Livet förändrades på några ögonblick när Johanna diagnostiserades med en obotlig hjärntumör. Behandling var inte möjlig och vården fick därför tidigt en palliativ inriktning.

Johanna var 42 år gammal och mamma till två barn under tio år. Redan i chockfasen fick familjen stöd av det palliativa teamet att identifiera vad som var viktigast för dem i den tid som återstod. Ett beslut som växte fram var att genomföra den vigsel som länge hade skjutits upp eftersom livet och vardagen kommit emellan.

Jag kom in i vården genom ASIH-teamet, då en sjuksköterska förmedlade Johannas önskan att få tala om tro och existentiella frågor. Efter diagnosen och vigseln hade hennes behov av andliga samtal fördjupats. Formuleringen ”tills döden skiljer oss åt” hade fått en ny och konkret innebörd.

Vad betyder relation, kärlek och sammanhang när döden inte längre är en avlägsen möjlighet utan en överblickbar verklighet?

Det första själavårdande samtalet handlade om identitet bortom sjukdomen och om tidigare erfarenheter som väckt frågor om liv och död. Nu var det hennes eget liv och hennes egen död som stod i centrum.

Johanna längtade efter en samtalspartner och ett rum där hon kunde utforska tro, rädsla och frågor om döden utan att behöva skydda familjen från sin sorg eller ta ansvar för andras reaktioner.

Vi fortsatte att träffas ungefär en gång i veckan fram till veckan innan hon dog. Johanna såg alltid fram emot samtalen och kom ofta väl förberedd med frågor och tankar. Den andliga vården blev ett kontinuerligt stöd där hon kunde sätta ord på rädsla, hopp, skuld, tacksamhet och mening.

Vi samtalade mycket om hennes största sorg – att inte få följa sina söners liv. Samtidigt återkom tankar om att relationer kanske inte upphör vid döden. Johanna funderade över om det kunde finnas ett fortsatt sätt att vara nära sina barn och sin familj även efter döden. Föreställningen om en ny tillvaro gav henne gradvis tröst och minskade hennes rädsla. Hon beskrev hur perspektivet på livet vidgades och hur tacksamheten över det hon fått uppleva kunde samexistera med sorgen och lidandet.

Vid ett av samtalen deltog även maken Stephan. Fokus låg då på döden, både existentiellt och praktiskt – önskemål kring musik, begravning och den sista tiden. Vårdpersonalen hade tidigare försökt initiera sådana samtal men upplevt att Stephan inte förmått närma sig frågorna.

Stephan hade svårt att närma sig frågor om döden och fokuserade i kontakten med vården främst på behandlingar och fortsatt medicinsk intervention. I det gemensamma samtalet kunde vi stanna upp inför maktlösheten och sorgen. Genom bön och själavårdande närvaro skapades ett språk för det som annars varit svårt att uttrycka.

Här blev den andliga vården också brobyggande mellan familjen och vårdteamet.

Det blev ett dilemma för mig som själavårdare att några i vårdteamet ville forcera skeendet i samtalet med Stephan och önskade att jag skulle göra det. Jag var tvungen att vänta in Stephan och hitta hans språk för sin rädsla och oro för att bevara och bygga tilliten och vara en fristående part i samverkan med vården för Stephan och Johanna. Samtidigt önskade jag att samverka med vårdteamet på det sätt som övriga paramedicinare gör, så att det finns en naturlig kontakt till samverkan och att räknas med som en naturlig del av vården.

Sjukdomen försämrades successivt. Johanna blev glömsk, vände på dygnet och fick svårt att förstå konsekvenserna av sitt handlande. När omgivningen försökte begränsa farliga situationer reagerade hon ibland med ilska och misstänksamhet. Belastningen på familjen ökade.

Trots sjukdomens progression fortsatte Johanna att vara fullt närvarande i våra själavårdssamtal. Hon kunde i dessa stunder samla sig kring det som var mest betydelsefullt. Samtalen avslutades alltid med bön. Bönen blev en plats för överlåtelse, där rädsla, varför-frågor och oro kunde få vila. Vi bad om tillit inför döden, om trygghet när gränsen mellan liv och död skulle passeras och om beskydd för barnen och Stephan. För Johanna var det särskilt viktigt att hennes barn alltid skulle veta att de varit älskade.

Johanna ville vårdas hemma så länge som möjligt och motsatte sig länge sjukhusinläggning. Samtidigt blev situationen successivt ohållbar för de närstående när hennes oro, sömnsvårigheter och fysiska aktivitet ökade.

Tillsammans i det multidisciplinära teamet samtalade vi kontinuerligt om hur familjen bäst kunde stöttas – medicinskt, psykosocialt och andligt. När Johanna till slut varit vaken under flera dygn kollapsade hon och behövde läggas in.

Det sista samtalet vi hade skedde via telefon. Johanna somnade gång på gång. Stephan berättade att det varit viktigt för henne att jag ringde eftersom hon missat vårt planerade möte. Samtalet bestod till stor del av bön och stilla närvaro. Några dagar senare dog Johanna.

Det blev tydligt hur betydelsefull den andliga vården hade varit för henne. Många medicinska kontroller hade med tiden förlorat sin centrala betydelse, medan själavårdssamtalen fortsatt vara viktiga in i det sista. Samtidigt var den dagliga omvårdnaden och den personal som vårdade henne i hemmet avgörande för familjens trygghet.

En månad senare höll jag Johannas begravning. Urnan stod omgiven av sådant som varit betydelsefullt för Johanna och begravningen präglades av Johannas personlighet och av familjens trygghet i att detta var i enlighet med hennes vilja.

Ett av barnen ville tala om döden och uttryckte att det kändes viktigt att inte lämnas utanför. Att känna igen mig och flera från vårdteamet skapade trygghet och kontinuitet. För barnet blev det tydligt att alla runt familjen hade velat göra det bästa för hans mamma.

 

Reflektionsfrågor

1. Hur kan andlig och existentiell vård introduceras tidigt i den palliativa processen som en naturlig del av helhetsvården – inte enbart vid uttalade trosfrågor eller i livets absoluta slutskede?
2. Finns det en osäkerhet eller rädsla hos patienter, närstående eller vårdpersonal kring att använda sjukhuskyrkan eller själavård om man inte identifierar sig som troende? 
3. Hur kan teamet bli bättre på att tidigt identifiera och fånga upp andliga, existentiella, religiösa och kulturella behov hos både patient och närstående – på samma självklara sätt som andra paramedicinska behov uppmärksammas?
4. Vilka uttryck, reaktioner eller symtom kan förstås som tecken på existentiell eller andlig nöd hos patienter och närstående?

 

Camilla Winberg Österberg

Sjukhuspräst vid Karolinska Universitetssjukhuset Solna