Nummer 1 2014

Nummer 2 2014

Nummer 3 2014

Nummer 4 2014

Nummer 1 2015

Nummer 2 2015

Nummer 3 2015

Nummer 4 2015

Nummer 1 2016

Nummer 2 2016

Nummer 3 2016

Nummer 4 2016

Nummer 1 2017

Nummer 2 2017

Nummer 3 2017

Nummer 4 2017

Nummer 1 2018

Nummer 2 2018

Nummer 3 2018

Nummer 4 2018

Nummer 1 2019

Tema: När vi sätts på prov - professionella utmaningar

Nummer 2 2019

Tema: Internationell utblick. Artiklar om den palliativa vården utanför Sverige.

Nummer 3/4 2019

Tema: Spaning på palliativ vård. Artiklar från Nationella konferensen i Östersund.

Nummer 1/2 2020

Nummer 3 2020

Nummer 4 2020

Nummer 1 2021

Nummer 2 2021

Nummer 3 2021

Nummer 4 2021

Nummer 1 2022

Bilaga till nummer 3 2022

Nummer 2 2022

Nummer 3 2022

Nummer 4 2022

Nummer 1 2023

Nummer 2 2023

Nummer 3 2023

Nummer 4 2023

Nummer 1 2024

Nummer 2 2024

Nummer 3 2024

Nummer 4 2024

Nummer 1 2025

Nummer 2 2025

Nummer 3 2025

Nummer 4 2025

Tema: Vita fläckar på den palliativa kartan

Nummer 1 2026

Nummer 2 2026

Nummer 3 2026

Tidskriften för palliativ vård i Sverige

Startsida

Vad är egentligen livskvalitet i palliativ vård – och vem avgör vad som gör skillnad?
I nya numret av tidskriften Palliativ Vård, nr 3/2026, står livskvaliteten i centrum. Vi möter patienter, närstående, forskare och vårdpersonal.
Läs bland annat om:
<ul>
<li>Ambulanssjuksköterskan som fick en helt ny bild av palliativ vård när hon själv blev patient</li>
<li>Olika professioner om vad som ger livskvalitet</li>
<li>Forskningen: Vad menar vi egentligen med livskvalitet – och går den att mäta?</li>
<li>Profil: Njurläkaren och etikforskaren Jenny Lindberg</li>
<li>Existentiell ensamhet, andlig omsorg och nya rön om uttorkning i livets slutskede</li>
<li>Forskningsspaning: Palliativ vård – ett forskningsfält i förändring</li>
</ul>
<a href="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2026/09/PV_2603.pdf">Läs här</a>

Nytt nummer av Palliativ Vård – om livskvalitet

<h3 class="p1">Maria Nilsson är ambulanssjuksköterska och hennes man Daniel Olsson är brandman. De är vana att hjälpa andra, men när hennes cancer kom tillbaka blev de själva beroende av stöd.</h3>
<h3 class="p1">De trodde att den palliativa vården bara handlade om döden. 
Men den blev i stället vägen tillbaka till något de saknat: vardagen.</h3>
F
örsta gången jag ringer till Maria Nilsson har hon nyss druckit kaffe i solen på baksidan av huset.
Livskvalitet. Hon stannar upp vid ordet.
– Det låter kanske klyschigt, men det fanns en tid när jag inte kunde resa mig upp ur sängen utan hjälp. Så att kunna göra en kopp kaffe och gå ut och sätta mig i solen betyder väldigt mycket. 
För bara två år sedan såg livet helt annorlunda ut. Efter att bröstcancern kommit tillbaka lever hon med obotlig cancer och all energi gick i början åt till sjukdomen och allt runt omkring den.
Som sjuksköterska visste hon mycket om hur vården fungerar – men inte allt. Och när palliativ vård först kom på tal blev hon rädd.
– Jag tänkte att nu är det kört.
Både hon och maken Daniel Olsson trodde att palliativ vård handlade om döden. I dag vet de att den också kan handla om något annat: att skapa förutsättningar för livskvalitet, vardag och familjeliv. Det är därför de vill berätta sin historia.
Vi börjar under snökaoset på E22 i januari 2024, då uppemot 1 000 fordon fastnar mellan Hörby och Kristianstad under ett kaotiskt dygn.
Under hösten har hon varit trött, haft huvudvärk och hon har svårt att skifta fokus mellan GPS:en och vägen när hon kört ambulansen. Hon är friskförklarad från inflammatorisk bröstcancer sedan några år men är orolig att något nu är fel igen.
Den här snöiga dagen leker hon utomhus med yngste sonen. Men när hon försöker kasta snöbollar och märker att hon inte kan träffa sonen hur mycket hon än försöker ringer hon sin man.
– Jag sa: ”Du måste komma hem.”
Men han är i tjänst. Daniel Olsson är brandman och arbetar i den stora räddningsinsatsen på E22. När hon ringer är han i full färd med att få loss en ambulans som fastnat i snön. Det finns inga möjligheter att lämna insatsen.
Först nästa dag kommer hon till akuten och röntgas. Det tar tid.
– Jag brukar arbeta på akuten så jag förstod att de hittat något och att nu kontaktar de neurokirurgen i Lund.
Det är en tumör på lillhjärnan.
– Jag ringde till Daniel: ”Kan du gå någonstans så barnen inte hör?” Det var det värsta samtalet jag ringt i hela mitt liv, säger Maria.
– Allting bara rasade, säger Daniel Olsson. Barnen har gått igenom det här tidigare och nu var det ridå ned igen.
Tumören opereras, men efter operationen är balansen, synen och hörseln påverkade och hon har svårt att tala.
– Jag kunde vända mig i sängen. Men det var ungefär det enda jag klarade av själv, berättar hon.
Men det var inte bara själva sjuk­domen som tog kraft utan också allt arbete runt den. Att samordna alla vårdkontakter – onkologen, neurologen, ögon­kliniken och strålbehandlingen.
– När jag kom till en ny mottagning fick jag dra allting igen. Jag frågade ofta: Vem äger mig egentligen? Vem ska jag prata med?
Daniel försöker få vardagen att fungera så gott det går för barnen.
– Men det var sjukhusbesök, behandlingar och transporter hela tiden och jag såg hur det slet på Maria. Skulle vi iväg på ett besök gick i princip hela dagen åt till återhämtning sedan.
Det är nu onkologen vill skicka en remiss till palliativa enheten. Det skrämmer henne, men också honom.
– Jag har ju varit med brandkåren på hospice ibland och jag trodde palliativ vård var detsamma som den sista hållplatsen, säger han.
Maria Nilsson tackar nej av rädsla.
Men hon får inte längre i sig tillräckligt med näring och en vecka senare är hon ändå inskriven och ganska direkt upptäcker familjen att den palliativa vården är något helt annat än de hade föreställt sig.
– Och shit, vilken bra hjälp man kan få, säger Daniel Olsson.
Plötsligt kom det mesta hem till dem – fysioterapi, hjälpmedel, bostadsanpassning, kuratorsstöd.
Näringsdroppet som hon får varje natt blir en vändpunkt, hon blir starkare.
Detta frigjorde också tid. Tidigare hade hennes kraft gått åt till transporter, sjukhusbesök och att samordna vårdkontakter. Nu kunde den användas till återhämtning, träning och samvaro med familjen.
Hon beskriver det som att hon inte längre behövde hålla ihop vården själv. Teamet fångade upp problem, ordnade kontakter och såg till att informationen följde med mellan olika insatser.
Daniel Olsson är fortfarande fascinerad över att det aldrig kändes som att vårdpersonalen störde familjelivet.
– De kom in i hemmet och frågade hur barnen hade det, hur jag mådde och hur det fungerade för hela familjen. Till slut vaknade inte jag ens när de kom på nätterna. Jag kunde öppna ögonen och upptäcka att de stod där med pannlampor och ficklampor i mörkret och kopplade dropp.
För honom betydde det mycket att veta att någon såg till henne när han arbetade. Även på jobbet var det svårt att släppa oron, men det blev ändå någon form av vardag. Och för henne var det viktigt att maken kunde arbeta. Jobbet har alltid betytt mycket för dem båda.
När vi pratar om tiden med ASIH försöker jag flera gånger få dem att berätta om saker som inte fungerade. Det är nästan inte trovärdigt att allt är så bra. Han funderar.
– Det brukar ju alltid finnas personer man fungerar bättre eller sämre med. Men det var faktiskt inte så här. Alla var jättefina.
De pratar nästan mer om själva människorna som kom genom dörren än om vården som de gav.
– Det här leendet när du öppnar dörren eller det positiva du förmedlar betyder sjukt mycket, säger Daniel Olsson. Det känns genuint. Som att de verkligen vill vara där med oss.
För henne är det samma sak. Att personalen satte sig ner. De hade tid att lyssna. Samtalen handlade inte bara om mediciner, provsvar eller symtom. De frågade hur barnen hade det i skolan, hur maken mådde och hur vardagen fungerade.
– De såg inte bara en patient. De såg oss som en familj.
I dag kallar hon dem sina änglar. Det är svårt att mäta vad sådant betyder, men det är här samtalet cirklar.
En svår fråga för dem var hur de skulle prata med barnen om hennes sjukdom. Barnen såg att deras mamma var svårt sjuk, men hur svarar man på frågor som man knappt kan hantera själv?
Men också det behovet såg personalen. Barnen fick träffa läkare, sjuksköterska och kurator utan sina föräldrar. Tanken var att de skulle få möjlighet att ställa sina frågor, om deras mamma skulle dö och allt annat de oroade sig för. Det betydde mycket att läkaren och kuratorn skapade utrymme för det samtalet, även om det var jobbigt just då.
I dag behöver hon inte längre avancerad sjukvård i hemmet. Och det kan gå flera månader mellan kontakterna med den palliativa mottagningen, men hon beskriver det som en trygghet att veta att hjälpen finns.
För bara någon vecka sedan ringde hon dit.
– Jag hade aldrig träffat personen som svarade, men hon visste ändå precis allt om mig och vem jag var.
Det är samma känsla av kontinuitet och medmänsklighet som familjen uppskattade när stödet var som mest omfattande. På den palliativa mottagningen slipper hon börja om från början varje gång.
Men cancern finns kvar. Och sorgen över att inte bli frisk och över att inte längre kunna arbeta som ambulanssjuksköterska. Var tredje månad görs en ny MR-undersökning.
– Då blir det mörkt. Jag vill helst bara vara för mig själv tills jag fått svaren, berättar hon.
Hon beskriver tillvaron som uppdelad i tremånaderscykler. Efter ett bra besked kommer lättnaden. Sedan börjar rädslan inför nästa röntgen.
Samtidigt tränar hon nästan varje dag. Och hon åker och tittar på barnens handbollsmatcher. Då kunde hon inte ens tömma diskmaskinen – det är hennes eget exempel.
I dag ser hon storheten i små vardagliga saker på ett annat sätt än förr.
Familjen bor nära havet i Åhus. Där finns en bänk.
– När jag sitter där och tittar ut över havet, då känner jag att livet är bra.
Samtidigt finns en annan tanke.
– Jag vill skapa minnen med barnen. Så de minns mig när jag inte finns. För det kommer ju en dag, även om jag inte vet när. Men det blir en stress att vilja hinna med så mycket som möjligt innan man dör också. Å ena sidan vill jag planera in saker så att jag hinner med. Å andra sidan vågar jag inte riktigt planera så mycket.
Och när jag frågar vad som betyder mest tvekar hon inte.
– Jag älskar när min äldste son kommer hem från lumpen på fredagar. När vi sitter allihop och äter och pratar.
När hon själv var som sjukast trodde hon inte att livet skulle kunna se ut så här igen.
– Jag hade velat se någon som mig där jag är i dag som kunde berätta: ”Där var jag precis som du, och i dag är jag här.” Jag trodde aldrig att jag skulle kunna skratta från hjärtat igen, men det gör jag.
Helena Eriksson Kjellgren

”Att få tillbaka vardagen”

<h3 class="p1">Livskvalitet är ett centralt begrepp inom forskning och vård. Men vad betyder det egentligen – och går det att mäta något som i grunden är en personlig upplevelse?</h3>
<h3 class="p2">Carl Johan Fürst, professor emeritus i palliativ medicin, blickar tillbaka på forskningsfältets utveckling och låter några forskarkolleger ge sina perspektiv.</h3>
När redaktionsrådet för tidskriften bestämde sig för att ”livskvalitet” skulle vara temat för detta nummer blev jag först lite fundersam. Jag undrade om livskvalitet var ett begrepp som personer i största allmänhet och patienter i synnerhet använder.
Inom forskarvärlden och bland kliniker är det ganska vanligt att uttrycka sig i termer av livskvalitet. Men jag undrade om det fortfarande var ett intressant och viktigt forskningsområde eller något som vi lämnat bakom oss. Även inom forskningen finns det saker som inte är moderna längre.
Kan det omätbara mätas?
Den stora frågan är om det ens är möjligt att mäta det som kallas livskvalitet, människans subjektiva, relativa erfarenheter och upplevelser. Det som man kan berätta om och dela med sig av. Men går det att mäta?
Att man kan mäta smärta håller nog de flesta med om även om det är en subjektiv upplevelse. Vi mäter eller ber patienten ”skatta” på en skala från 0-5, 0-7 eller 0-10. Eller ”ingen, lite, måttligt, mycket, outhärdligt”. Men en smärtskala mäter ju inte livskvalitet, eller kan den göra det? Vid outhärdlig smärta kanske vi också får ett mått på usel livskvalitet. Men inte annars.
Jag minns Neil Aaronsons publikation från 1993 där han och en stor grupp medförfattare, några från Sverige, presenterade ett europeiskt livskvalitetsinstrument, EORTC QLQ-C30 (European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Core 30). (Aaronson NK et al. J Natl Cancer Inst 1993). Vid sökning på EORTC QLQ-C30 på PubMed kommer ca 6000 träffar.
Livskvalitet var då ett relativt nytt och intressant forskningsområde med studier kring hur patienter med cancer mådde, både generellt och under olika former av cancerbehandling och i olika sjukdomsskeden. Behandlingsstudier skulle inte längre enbart redovisa tumörpåverkan och överlevnad utan också livskvalitet.
Långt senare presenterade Mogens Groenvold i Köpenhamn ett specifikt frågeformulär för patienter med cancer i palliativt sjukdomsskede, EORTC QLQ-C15-PAL (Core 15-Palliative). Instrumentet publicerades 2006 men har inte använts lika mycket. En sökning på PubMed gav knappt 200 träffar (Eur J Cancer 2006).
Det finns ett 50-tal olika varianter av EORTCs livskvalitetsinstrument, både för olika cancerdiagnoser och för områden som kommunikation mellan patient och kliniker, rehabilitering och canceröverlevnad. Självklart finns det en uppsjö av andra instrument för att mäta livskvalitet också, alla med sina för- och nackdelar, exempelvis FACT-G och SF-36.
Med hjälp av livskvalitetsinstrumenten försöker man spegla det omätbara i mätbara termer.
Frågorna handlar om förekomsten av olika symtom samt psykologiska, sociala och ekonomiska aspekter. Instrumenten används i första hand inom forskning för att beskriva en patientpopulation, hur den mår före, under och efter behandling eller under olika skeden av palliativ vård.
Kliniskt används sällan livskvalitets­instrument. Där använder många i stället symtomskattningsinstrument som ESAS eller det mer omfattande instrumentet IPOS. ESAS har cirka 1500 träffar på PubMed och IPOS cirka 160 träffar.
&nbsp;
Ett ord med många betydelser
Så vad tänker forskare om livskvalitet i dag?
Jag bad några forskarkolleger att dela med sig av sina tankar. Deras svar innehöll både samsyn och olika nyanser. Här är några av de reflektioner som återkom.
Den första frågan handlade om livskvalitet som begrepp – är livskvalitet lika relevant för alla? För patienten, vården och forskaren?
Svaren från forskarna, där majoriteten också är kliniker, visar både samsyn och olika nyanser i hur begreppet uppfattas och används.
Flera menade att ordet livskvalitet sällan används explicit i samtal med patienter, men att innebörden ändå ofta förstås när frågor ställs kring patientens vardag och mående. Några beskrev att andra uttryck, som välbefinnande, kan upplevas mer naturliga i samtal. En forskare uttryckte det så här:
”Kanske är livskvalitet inte det ord som används, men det förstås när man frågar.”
En annan påpekade:
”Vårdpersonal och forskare använder ofta ordet livskvalitet medan patienter och närstående pratar mer i termer av hur man mår eller fungerar i vardagen.”
Men ju längre en person har levt med allvarlig sjukdom, desto mer tenderar livskvalitetsbegreppet att tas i bruk av patienten själv – som ett språk som används i mötet med vården och gradvis integreras i förståelsen av den egna situationen.
Det framkom också att livskvalitet kan förstås både som ett övergripande begrepp och som något mer situationsbundet. Några beskrev att livskvalitet ibland handlar om grundläggande fysiska behov och välbefinnande i stunden, medan andra såg det som ett vidare perspektiv som omfattar hela livssituationen och flera dimensioner såsom den fysiska, psykiska, sociala och existentiella. Det resonerades också kring om begreppet för patienten är begränsat eller stabilt, om det bör förstås som en process där livskvaliteten kan skifta – till exempel vara god på morgonen men sämre under natten.
&nbsp;
Livskvalitet är mer än symtom
På frågan om symtomskattning kan ses som en form av livskvalitetsmätning betonades att symtom och livskvalitet är nära relaterade, men inte identiska begrepp. Symtomskattning utgör en del av livskvalitet – men livskvalitet är ett bredare och mer övergripande begrepp som omfattar fler dimensioner.
”Man kan skatta många symtom men ändå känna livskvalitet.”
Symtombörda påverkar livskvaliteten i hög grad och sambandet mellan dem är starkt. Symtom kan vara en viktig indikator för livskvalitet, men det fångar alltså inte hela upplevelsen.
”Det finns svårt sjuka patienter med bra livskvalitet och precis tvärtom.”
Livskvalitet påverkas också av sjukdomens karaktär och var i sjukdomsförloppet patienten befinner sig. Patienter med kurativ behandling kan ofta uppleva variationer över tid, där livskvaliteten försämras under behandling men senare förbättras igen. Inom palliativ vård ansågs perspektivet i högre grad handla om att bevara eller skapa välbefinnande trots en fortskridande sjukdom. Och som en av forskarna uttryckte sig:
”Om tiden är kortare kanske livs­kvalitet kan vara än viktigare än om jag har tid på mig.”
Det framkom också att det är skillnader mellan olika diagnosgrupper. Vid exempelvis demenssjukdom ansågs det svårare att direkt fråga patienten om livskvalitet, vilket gör bedömningen mer komplex och ibland beroende av närstående.
Flera av forskarna lyfte i detta sammanhang fram skillnaden mellan livskvalitet i stort och det som brukar kallas hälsorelaterad livskvalitet. I palliativ vård ansågs detta särskilt kopplat till sjukdomens konsekvenser – som symtom, funktionsförlust och behandlingens påverkan på vardagen.
”Hälsorelaterad livskvalitet är den del av livskvaliteten som påverkas av hälsa, sjukdom och given behandling.”
Det betonades också att livskvalitet är ett mångdimensionellt begrepp där olika aspekter kan få olika stor betydelse beroende på individ och situation. Det framhölls att hälsorelaterad livskvalitet framför allt berör de delar av livet som påverkas direkt av sjukdom och vård, medan det finns andra delar av människans liv och identitet som också påverkar den totala livskvaliteten.
”Det är ett mångdimensionellt område, men kanske har vi andra delar i livet som står för vår livskvalitet, som personal och vårdare inte kommer nära.”
Det framkom även resonemang om att hälsorelaterad livskvalitet inom palliativ vård behöver förstås utifrån vårdens mål och kontext. Fokus i palliativ vård ligger i högre grad på att skapa välbefinnande och mening trots sjukdomens progression, snarare än att återställa hälsa.
&nbsp;
Forskarnas svar: 
ja, det är fortfarande relevant
Jag ställde också frågan om livskvalitet är ett intressant och relevant forskningsområde i dag och om detta har förändrats över tid. Här uttrycktes en tydlig samsyn – området har blivit allt mer betydelsefullt.
Flera beskrev att intresset för livskvalitet har ökat markant under de senaste decennierna. I dag är ofta livskvalitet en central del i kliniska studier och behandlingsutvärderingar, särskilt inom områden där nya behandlingar utvecklas.
”Intresset för livskvalitet inom forskning har ökat markant de senaste 15 åren.”
Livskvalitet är särskilt relevant eftersom patienter lever längre med allvarlig sjukdom och vården behöver därmed i större utsträckning fokusera på patienternas vardag och välbefinnande, inte enbart på överlevnad eller medicinska resultat. Utvecklingen mot mer individualiserad och precisionsinriktad vård ökar också behovet av att förstå hur behandlingar och vård påverkar patienters livskvalitet.
De tillfrågade forskarna bekräftade alla att det pågår forskning där hälsorelaterad livskvalitet används. I många studier inom cancerområdet, i studier av närstående och inom palliativ vård ingår livskvalitet som forskningsfokus, som utfallsmått och som resultat. I flera projekt som berör närliggande områden såsom personcentrerad vård, rehabilitering och omvårdnad, ingår livskvalitet som en viktig dimension även om det inte alltid är det uttalade huvudfokuset.
Forskarna gav alltså samstämmigt uttryck för att livskvalitet fortfarande är en viktig del av både forskning och klinisk utveckling. Samtidigt visar svaren att begreppet rymmer betydligt mer än vad en enskild mätning kan fånga.
När jag började skriva den här texten funderade jag över om livskvalitet verkligen var ett relevant tema. Efter att ha läst forskarnas svar är jag mindre tveksam. Svaren visar att livskvalitet fortfarande är ett levande forskningsområde, samtidigt som frågan om vad som faktiskt går att mäta långt ifrån är avgjord.
Kanske använder patienter inte alltid själva ordet livskvalitet. Men de talar ofta om samma sak när de beskriver vad som fortfarande gör livet värt att leva, vad som ger mening, trygghet och välbefinnande. Men det är framför allt reflektionerna kring vad vi då mäter eller inte mäter som hade varit spännande att få ta del av. Liksom hur patienter och närstående själva förstår begreppet. Jag ser fram emot att få läsa mer om det.
&nbsp;
Med tack till Anette Alvariza, Christel Hedman, Carina Lundh Hagelin, Birgit Rasmussen, Yvonne Wengström och Cecilia Håkansdotter för deras bidrag till artikeln.
 
Carl Johan Fürst 
professor emeritus i palliativ medicin

Vad menar vi  med livskvalitet?

<h3 class="p1">Hur föds idén att skapa en filt för ett barn som inte får leva? Textilkonstnären och forskaren Birgitta Nordström har utvecklat svepefiltar som används inom svensk förlossnings- och gynekologisk vård. Vi bad henne berätta vad en filt kan betyda och hur projektet föddes.</h3>
Året är 2008 och rummet är fullt av forskare. Konstnären Birgitta Nordström har inte gjort någon forskningsstudie än. Däremot har hon tagit med sig ett av sina bårtäcken hela vägen till konferensen om konst och hälsa i Australien. Hon talar om bäddandets symbolik i sorgens process – om vad som händer i händerna när anhöriga själva lägger tyg över kistan.
I publiken sitter en neonatalläkare. Efteråt kommer hon fram och som Birgitta Nordström minns det, sa hon ungefär: 
– Tänk om jag kunde ha små filtar att ge till föräldrar som förlorar sina barn.
Frågan drabbar Birgitta Nordström. Hon skulle hem till Sverige och kunde inte väva några filtar åt den läkaren, men frågan släppte henne inte. I dag, efter mer än tjugofem år av vävda bårtäcken, är hon disputerad textilforskare och upphovsperson till små svepefiltar som används inom svensk förlossnings- och gynekologisk vård.
Du talar om &#8221;textil omsorg&#8221; 
– vad menar du?
– Omsorgen runt en kropp görs ofta med textil – när vi tvättar och torkar oss, när vi föds och lindas in. Men textil omsorg är för mig kopplat till döden. Att vi inte lägger ett foster efter ett sent missfall i ett kärl, i de fall föräldrarna önskar se, utan låter det ligga insvept.
– Det handlar också om vad tyget gör i fingertopparna. Där vi ofta säger att orden inte räcker till, räcker tyget till. Det sveper, omsluter och håller den döda kroppen.
Vad hoppas du att vårdpersonal och andra som möter döden i sitt arbete ska ta med sig från din forskning?
– Rent konkret får de en filt att erbjuda till föräldrarna. Filtarna tröstar inte, men de talar om att någon har tänkt på situationen innan den händer. Och det betyder något att det inte är en grön operationsduk, inte ett bäcken av papper, inte en handduk som återgår till sjukhusets kretslopp. Den här filten är ämnad för förlusten. Den räddar inga liv, men vårdar en situation och vårdpersonal har återkommit till att filten ger värdighet.
– De föräldrar som väljer att behålla filten får ett minne. Barnet har legat där. Andra låter filten följa barnet.
Filtarna som i dag bland annat används på Östra sjukhuset finns i fyra storlekar, de minsta är 30 gånger 30 centimeter. Hur kan de vara så små?
– Den minsta kan användas när en önskad graviditet förloras redan omkring vecka 13 och föräldrarna vill se och hålla det som skulle ha blivit deras barn.
Du medverkar på Nationella konferensen i palliativ vård. Ordet palliativ har du kopplat till just textil?
– Pallium betyder bokstavligen mantel. Om vi ser manteln som ett skydd – tyget över eller runt – är det ju precis det jag gör. Där fann jag ett mod att tala om sorgen inför och efter döden på den här konferensen.
Vet läkaren i Australien vad hennes fråga ledde till?
År 2014 var Birgitta Nordström till­baka på en ny konferens, i Melbourne, 
men hon hade aldrig skrivit upp läkarens namn.
– Jag skrev mitt forskningspaper som ett brev till henne. Jag ville berätta att hennes fråga hade gjort mig till doktorand, att jag nu forskade i behovet av en liten filt när ett barn dör i magen eller precis efter födseln. Men hon var inte i publiken, så hon har aldrig fått veta vad hon satt i gång.
Helena Eriksson 
Kjellgren

Filten ger värdighet

<h2 class="p1">Fyra professioner i den palliativa vården berättar vad de upplever är betydelsefullt för livskvaliteten.</h2>
<h3 class="p1">Att leva så vanligt som möjligt</h3>
Det vanliga livet – det är vad de flesta patienter vill ha tillbaka. 
Arbetsterapeut Maria Nilsson ser hur livskvaliteten ofta finns i det lilla: att få göra det man alltid gjort, på sitt eget sätt.
För en person kan livskvalitet handla om att kunna duscha själv och känna sig hel och ren. För en annan kan det vara att ligga i sängen med favoritmusiken i öronen och fönstret öppet.
– Jag tycker att det allra vanligaste är att personer säger att de bara vill att allt ska vara så vanligt som möjligt. Att de har börjat se det stora – njutningen – i det lilla, i vardagen.
Arbetsterapeutens uppgift är att hjälpa patienten att prioritera mellan vardagens aktiviteter och hitta tillbaka till sådant som ger glädje och mening. Ibland handlar det också om att återta sådant som bara är njutbart – sådant som lätt trängs undan när sjukdom tar allt större plats.
Patientexempel
En patient på en vårdavdelning drömde om att få besöka sin kolonistuga en sista gång. Med hjälp av en komfortrullstol kunde utflykten bli av. Under tiden hade familjen målat stugan i den färg han länge drömt om.
– Han var så stolt när han fick se sin koloni tillfixad som han tänkt sig och han var på så gott humör när han lämnade stugan sista gången, säger Maria Nilsson.
På vägen hem plockade hustrun blommor – och han själv stal några extra blommor ur grannens rabatter när de passerade. Två veckor senare stod några blommor fortfarande kvar vid sängen som ett minne och något att prata om.
Arbetsterapeutens perspektiv 
Maria Nilsson arbetar på Palliativ vård och ASIH i Ängelholm.

<h3 class="p1">Att veta att familjen klarar sig</h3>
För många patienter med familj handlar livskvalitet om att veta att de närstående klarar sig. 
För kurator Maria Linde kretsar många samtal kring anhöriga och praktiska frågor inför framtiden.
Många patienter känner oro för dem som ska leva vidare. Det kan vara viktigt att man vet att partnern kommer att kunna bo kvar i den gemensamma bostaden eller att barnen kommer att få det stöd de behöver. Och för många patienter är det centrala just att få vara tillsammans med de som betyder mest så mycket som möjligt.
– På vår palliativa vårdavdelning gör enkelrummen det ibland möjligt för patienter att få träffa sin älskade hund eller katt en sista gång och det kan skänka stor glädje.
Kuratorn är också ofta länken mellan sjukvården och samhället – myndighetskontakter, ekonomiska och juridiska frågor kan skapa stor oro. När praktiska frågor får en lösning frigörs utrymme för det som verkligen betyder något.
– Jag måste se till att skapa en plats där patienten känner sig sedd, lyssnad på och trygg. Det är först då som jag som kurator kan göra skillnad, säger Maria Linde.
Patientexempel
I kuratorns arbete ingår också kontakt med närstående och efterlevande. När en barnfamilj fick beskedet att den ena föräldern hade kort tid kvar att leva önskade de hjälp att prata med barnen om det svåra. Här blev samtalsmodellen Family Talk Intervention (FTI) till stor hjälp och den friska föräldern har uttryckt att modellen gav en trygghet i samtalen.
– Jag har träffat familjen efter förälderns död och de har kunnat både sörja och glädjas åt fina minnen, säger Maria Linde
Kuratorns perspektiv
Maria Linde arbetar på ASIH i Järfälla Upplands-Bro, Stockholm norr.

<h3 class="p1">Att få tillbaka gemenskapen</h3>
Att inte kunna äta som andra förknippas med sjukdom, men också ofta med en känsla av utanförskap. 
Dietist Nanna Mossberg Rylander ser hur ätsvårigheter kan ta bort det som många patienter värdesätter mest – gemenskapen runt maten.
Mat handlar om näring och om att rent fysiskt orka. Men Nanna Mossberg Rylander poängterar också hur viktiga måltiderna är för andra saker. Vid måltider pratar man om livet och när man inte längre kan äta drar sig många undan och då försvinner ofta också känslan av att vara en del av vardagen.
– Det många saknar allra mest är ofta samtalen och stämningen som uppstår när man umgås runt en måltid, säger hon.
Men livskvalitet kopplat till mat kan också handla om att få känna smaker som man minns och saknar. Att få gå på restaurang med familjen eller att kunna laga lite mat själv. Ofta behöver måltider planeras så att orken finns kvar till andra saker som ger tillfredsställelse – som att duscha eller ta emot besök.
Patientexempel
En patient som behövde matas isolerade sig från familjens måltider. Orken sjönk och allt mer tid tillbringades ensam i sovrummet. Nanna Mossberg Rylander föreslog att börja försiktigt – med en picknickfika i sovrummet. När umgängestiden inkluderade ett annat fokus – något att ha i händerna och stoppa i munnen – blev det mer lättsamt att prata, skratta och umgås som tidigare.
– Det är en förunderlig effekt av att dela bröd som ofta glöms bort, säger hon.
Snart orkade patienten ta sig ut till köket – och familjen fick tillbaka något av sitt vanliga liv.
Dietistens perspektiv
Nanna Mossberg Rylander arbetar på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

<h3 class="p1">Att ha ork till något som man verkligen vill</h3>
Att kunna sitta upp med en vän, ta en promenad utomhus eller att djupandas kan vara avgörande för livskvaliteten. 
För fysioterapeut Ida Malmström handlar rörelse om att göra det möjligt att fortsätta delta i livet.
Fysisk aktivitet kan ge både hopp och livskvalitet, enligt Ida Malmström. Att anstränga kroppen gör patienten fysiskt trött, men samtidigt piggare mentalt och mentalt lugnare.
– Att vara närvarande i kroppens rörelser kan minska smärta, men det kan också lindra rastlöshet, förvirring och ångest.
Träningen kan i sig också vara förknippad med en känsla av hopp.
Fysioterapeutens uppgift är att bevara den funktion som finns kvar och anpassa insatserna efter patientens möjligheter och mål. För en del är det viktigaste att kunna förflytta sig själv. Ofta handlar det om att kunna vara så självständig som möjligt, att kunna ta på sig stödstrumporna själv så att man kan sova över hos en vän utan att behöva hemtjänst.
Livskvalitet kan också vara att planera sina aktiviteter, så att man har ork kvar till det som man prioriterar högst, som att kunna sitta upp när en vän kommer på besök.
Patientexempel
En kvinna med svår afasi ville kunna åka bil med sin man igen. Fysioterapeuten hjälpte henne att träna upp benstyrkan så att hon skulle klara av att ta sig i och ur bilen.
När de till sist provade fungerade det och när kvinnan tittade på sin man utbrast hon:
– Nu rymmer vi!
Kort därefter gjorde paret en sista utflykt till sitt landställe tillsammans.
Fysioterapeutens perspektiv
Ida Malmström arbetar på ASIH i Malmö.
<h4 class="p1"> </h4>

Det gör skillnad

Inom palliativ vård talar vi ofta om livskvalitet som om det vore något självklart. Det lyfts fram som både mål och kompass: när bot inte längre är möjlig ska livet fyllas med så mycket lindring, värdighet och mening som möjligt. Allt för att stärka livskvaliteten. Om det går, när det går.
Men det finns en fråga som skaver – vad menar vi egentligen med livskvalitet? Och kanske ännu viktigare: hur vet vi att vi förbättrar patientens livskvalitet?
Livskvalitet utgår inte från en standardiserad mall som ser lika ut för alla. För en person kan det vara att få sitta i solen en stund, för en annan att slippa smärta eller att få sippa på ett glas vin. För någon handlar det om stillhet, för någon annan om närvaro. Det som för vårdpersonal eller närstående framstår som ”meningsfullt” behöver inte alls upplevas så av den som är sjuk.
Här finns en obekväm men nödvändig fråga: Hur ofta gör vi saker därför att de verkligen gagnar patienten – och hur ofta för att närstående eller vi själva känner att det borde göras?
Att &#8221;göra något&#8221; kan vara ett sätt att hantera vår egen otillräcklighet inför sjukdom, lidande och död. Aktivitet kan ibland bli ett skydd mot tystnaden, mot risken att känna att vi gör för lite. Ett sätt att fylla tomrum som kanske är svårare för oss, eller närstående, att stå ut med än för personen vi är där för. Men i det riskerar vi att fylla den sista tiden med sådant som kanske inte är efterfrågat eller ens önskat.
Många verksamheter stoltserar med att de ”sätter guldkant på tillvaron”. Jag har själv gjort det i den verksamhet jag en gång drev. Det arrangerades musikstunder, grillkvällar på terrassen, promenader, barnkörer och firanden av årstider och högtider.
Och missförstå mig inte, allt detta kan vara fantastiskt. Många patienter uppskattar det, längtar efter det och finner glädje i det.
Men ibland har jag i efterhand funderat över om själva ambitionen att skapa guldkant också kan bli en skygglapp. För när planeringen och genomförandet tar för stort utrymme riskerar vi att glömma den kanske viktigaste frågan: Vad betyder den här aktiviteten för den person som lever sin sista tid just nu? Eller ännu mer utmanande: För vems skull gör vi den?
I samtal vid allvarlig sjukdom återkommer ofta frågan: Vad är viktigt för dig nu?
Det är en enkel fråga, men samtidigt en av de svåraste. Den kräver att alla runt personen, vården och närstående, är beredda att acceptera svaret, även när det inte stämmer överens med vad vi själva tror borde vara viktigt för den som är sjuk.
Kanske är detta svårast av allt när handling ofta värderas högre än närvaro: att bara vara.
Och om personen inte längre kan svara, hur gör vi då?
Då behöver vi fatta beslut utifrån det vi vet om människan, hennes livsberättelse, värderingar och tidigare uttryckta önskemål. Men också ha ödmjukheten att inse att vi inte alltid vet. Vi kan inte göra mer än det vi tror, uppfattar och tolkar blir bäst, för personens skull.
För livskvalitet kan aldrig definieras fullt ut av någon annan. Kanske ligger det verkliga värdet inte i allt vi gör, utan i vår förmåga att lyssna in och förstå. Ibland handlar det om att göra mindre – men med större träffsäkerhet och större respekt.
Och aldrig sluta fråga sig:
För vems skull gör vi det?
Petra Tegman

Den centrala frågan: För vems skull gör vi det?

<h4 class="p1">Vi bad sex verksamheter i Sveriges sex sjukvårdsregioner berätta vad de gjort, varför arbetet behövs och vilket resultat det har gett – eller hoppas ge – för patienter, närstående och vårdpersonal.</h4>
VÄST: Vårdhundar ger stöd till svårt sjuka barn 
Anna Pilström, Barncancercentrum, Drottning Silvias barnsjukhus
Vad: På Drottning Silvias barnsjukhus har ett pilotprojekt med vårdhundar genomförts. Barn och ungdomar har erbjudits att träffa utbildade hundar tillsammans med sina hundförare. Besöken har skett både på sjukhuset och genom hembesök, till exempel hos patienter i palliativ vård.
Varför: Att vistas på sjukhus kan vara en påfrestande upplevelse för barn och ungdomar. Projektet syftar till att öka välmående och livskvalitet genom att erbjuda glädje, trygghet och ett avbrott från sjukdom och behandling.
Resultat: För vissa barn innebär mötet med hunden en lugn stund med närhet och trygghet, för andra lek och distraktion från en svår vardag. Målet är att fler barn ska få uppleva glädje, trygghet och en stund av normalitet.
&nbsp;
SYD: Gemensamma arbetssätt för bättre palliativ vård 
Helene Reimertz, Petronella Hesslind Mowday och Cecilia Ekmark, Palliativt Centrum, Kronoberg
Vad: I Kronoberg införs det nationella vårdförloppet för palliativ vård inom sjukhusvård, primärvård och hemsjukvård. Ett processteam har utvecklat arbetssätt, stödmaterial och dokumentationsmallar samt utbildat palliativa ombud.
Varför: Målet är att fler patienter ska få sina palliativa vårdbehov uppmärksammade i tid. Arbetet ska också stärka kommunikationen mellan vårdpersonal, patienter och närstående samt bidra till en mer jämlik vård.
Resultat: Tydliga rutiner och gemensamma arbetssätt ska göra det lättare att arbeta enligt vårdförloppet. Förhoppningen är att vården ska kunna planera mer proaktivt, öka patienternas delaktighet och ge en mer jämlik palliativ vård.
&nbsp;
SYDÖST: Tidigare stöd genom palliativ vård i primärvården 
Frida Olausson, Therese Sverenius och Linnéa Wirsell, Hälsocentralen i Mörbylånga
Vad: På Hälsocentralen i Mörbylånga har ett samordningsteam etablerats och en modell för palliativ vård utvecklats. En palliativ mottagning erbjuder patienter en fast kontaktsjuksköterska med specialistkompetens samt kontinuerlig uppföljning och samordning.
Varför: Palliativa insatser initierades ofta sent och vården riskerade att bli fragmenterad när övergångarna mellan olika vårdnivåer inte fungerade optimalt. Målet är att patienter ska identifieras tidigare och få rätt vård i rätt tid.
Resultat: Arbetet har förbättrat samverkan mellan specialistvård och primärvård och gjort kontakten mellan vårdnivåerna mer tillgänglig. Tidigare remisser och tätare dialog gör det möjligt att planera vården mer proaktivt och skapa större trygghet för patienter och närstående.
&nbsp;
NORR: Ultraljud gör vård i hemmet möjlig 
Margareta Eurenius, Palliativ medicin, Region Västernorrland
Vad: Trettio läkare har utbildats i att använda bärbart ultraljud inom specialiserad palliativ vård i hemmet. Ultraljudsutrustning har köpts in i samtliga regioner i norr, till de palliativa enheterna, för att kunna erbjuda undersökning och behandling i patientens hem. 
Varför: Patienter i palliativ hemsjukvård kan drabbas av vätskeansamling i buken eller lungsäcken, vilket kan orsaka andnöd och svårigheter att äta och röra sig. Med bärbart ultraljud kan behovet av behandling bedömas i hemmet.
Resultat: Efter utbildningsinsatsen kan fler patienter erbjudas undersökning och tappning av vätska i hemmet. Det innebär ökad tillgänglighet, minskat behov av sjukhusresor och mer jämlik palliativ vård i hela den norra sjukvårdsregionen.
&nbsp;
STOCKHOLM/GOTLAND: Bättre stöd till patienter med tumörsår 
Liselott Sahlberg och Susanne Dufva, kontaktsjuksköterskor inom onkologi
Vad: Ett förbättringsprojekt i Stockholm ska utveckla riktlinjer för smärtbehandling vid tumörsår, införa mätmetoder för livskvalitet och bygga upp en konsultfunktion med specialiserad kompetens. Målet är att skapa en sammanhållen vårdprocess för patienter med tumörsår.
Varför: Tumörsår kan orsaka stort lidande för både patienter och närstående. Många patienter vårdas på enheter där erfarenhet av tumörsår är begränsad och där det saknas strukturerade arbetssätt för bedömning och behandling.
Resultat: Förhoppningen är att patienter med tumörsår ska få en mer jämlik tillgång till specialistkompetens och välfungerande smärtbehandling. Samtidigt får vårdpersonal tillgång till kunskap, riktlinjer och efterfrågat stöd.
&nbsp;
MELLANSVERIGE: Taktil massagesom komplement i vården 
Britt-Marie Rehn, Anna-Lena Öden och Ann-Marie Lind, Barn- och ungdomssjukvården i Gävle och Hudiksvall
Vad: För att stärka den palliativa vården utbildades åtta undersköterskor på barn- och ungdomsavdelningarna i Gävle och Hudiksvall i taktil massage. Efter en tvådagarsutbildning började metoden användas i arbetet med patienter.
Varför: Behovet gällde framför allt oro, ångest, sömnbesvär och andra symtom där läkemedel ibland upplevdes ha otillräcklig effekt. Målet var att erbjuda ett komplement som kan stärka välbefinnandet och lindra besvär.
Resultat: Erfarenheterna visar att taktil massage kan bidra till lugn, avslappning och bättre sömn. Flera patienter med oro, ångest och sömnsvårigheter har somnat under eller efter behandlingen. Metoden har också uppskattats av anhöriga som erbjudits stöd i en krävande situation.

Här blir det bättre

<h4 class="p1">Hundratals förbättringsprojekt pågår inom palliativ vård runt om i Sverige. Utvecklade av vårdpersonal som sett behov i sin egen vardag.</h4>
<h4 class="p1">– Det här visar att det händer saker – på riktigt – ute i verksamheterna, säger Sofia Andersson, ordförande för det nationella nätverket för palliativ vård vid Regionala cancercentrum i samverkan (RCC).</h4>
Under 2024 och 2025 har staten satsat omkring 100 miljoner kronor per år på utveckling av palliativ vård och cancerrehabilitering. Resultatet är hundratals lokala förbättringsarbeten runt om i landet. Totalt beviljades 182 projekt 2024 och 246 projekt 2025.
Satsningen kommer i ett läge där behoven är väl kända. Rapporter har visat att tillgången till palliativ vård skiljer sig åt mellan olika delar av landet. Samtidigt har nya vårdprogram och nationella vårdförlopp tagits fram för att stödja utvecklingen av vården. Frågan är hur förändring ska omsättas i praktiken.
– Det här är en möjliggörare för att faktiskt arbeta för en mer jämlik palliativ vård i Sverige. Vårdpersonal vet ofta vad som behöver göras, men de behöver pengar för att kunna göra skillnad, säger Sofia Andersson.
Det som gör satsningen ovanlig är att projekten inte har vuxit fram ur en nationell plan med färdiga lösningar. I stället har verksamheter i landet själva identifierat behov och sökt stöd för att utveckla vården där de arbetar.
– Det är klinisk personal som själva har sett behoven i sin vardag – och fått möjlighet att göra något åt dem. Här är det personer som jobbar med palliativ vård som själva fått söka medel för insatser som de tycker behövs, säger Sofia Andersson.
Projekten spänner över många olika områden. Vissa projekt fokuserar på att höja kompetensen hos vårdpersonal, andra på digitala lösningar som gör vården mer tillgänglig. Det finns satsningar på vård i hemmet, förbättrad samverkan mellan olika vårdgivare och nya former av stöd till patienter och närstående.
Ett exempel är satsningen på bärbart ultraljud inom den specialiserade palliativa hemsjukvården.
– Med bärbara ultraljud kan man åka hem till patienten i stället för att patienten ska åka in till sjukhuset. Det gör att man slipper ta den energin från patienten – som i stället kan lägga tiden på det man vill och orkar i livets slut, säger Sofia Andersson.
Samtidigt är utvecklingsarbete sällan enkelt. En utmaning är att medlen ska användas inom samma år som de beviljas, trots att många förändringar tar tid att genomföra och få fäste i verksamheten.
Samtidigt kan tidsramen också skapa ett driv i arbetet. Men för att satsningen ska få fortsätta behöver resultaten bli synliga.
– Vi måste visa på vad verksamheterna har gjort. Om någon ger pengar då är det viktigt att visa resultat och sprida goda exempel, till exempel via webbinarier, säger Sofia Andersson.
På följande uppslag presenteras sex projekt från landets sex sjukvårds­regioner.
&nbsp;
Helena Eriksson Kjellgren

Så utvecklas palliativ vård i Sverige

<h4 class="p1">Från cancerfokus och vård i livets slutskede till tidigare insatser, fler patientgrupper och större fokus på närstående. Under de senaste decennierna har forskningen vuxit snabbt, men mycket återstår att förstå. Professor Joakim Öhlén beskriver ett forskningsfält i förändring.</h4>
Går det att spana efter framtidens forskningsbehov? Ett sätt är att vända blicken bakåt. I historien finns mönster som kan hjälpa oss att ana riktningar framåt.
Ett forskningsfält växer fram
Forskningen om palliativ vård har vuxit fram sedan slutet av 1900-talet. I Sverige liksom internationellt har det varit starkt fokus på patienter med cancer. Sverige utmärker sig genom en stor andel studier ledda av omvårdnadsforskare och genomförda med kvalitativ metodik, medan internationell forskning oftare är kvantitativ och medicinskt ledd. Bristande precisering av patientgrupper och metoder har varit vanligt både i svensk och internationell forskning. Forskningen har till stor del varit småskalig och ibland har det lett till kritik om låg kvalitet.
Avhandlingar kan tjäna till att spegla genomförd forskning. I genomsnitt publiceras numera tio till elva avhandlingar per år. De visar bredd i forskningsfokus, men också tyngdpunkter: 38 procent rör frågor om och för patientens vårdkvalitet (inklusive interventioner) och 20 procent handlar om närstående. Kategorin ”tecken vid allvarlig sjukdom” (sju procent) inkluderar här utvärdering av interventioner med biologiska variabler och utgör huvudsakligen medicinsk forskning (Figur 1).
Finansiering av forskningen speglar en annan sida. Under tio år har 121 miljoner kronor fördelats på 40 projekt kopplade till palliativ vård. De flesta återfinns inom medicin och hälsovetenskap (Figur 2). Notera att etiketten ”palliativ” inte exakt anger vad projekten fokuserar på. 
Samlad kunskap och nya perspektiv
I dag finns flera starka forskargrupper som bygger sammanhängande program, där resultat från enstaka studier kan fogas samman till större kunskapsmönster. Detta ger förutsättningar för en samlad kunskapsutveckling. En tydligare nationell struktur med färre forskargrupper, som sinsemellan har olika fokusområden och som tillsammans täcker kunskapsbehovet, skulle göra forskningen mer kraftfull i ett litet land som Sverige.
De klassiska ”fyra hörnstenarna” och smärtans dimensioner har nationellt varit de mest spridda teoretiska perspektiven. Nu växer fler perspektiv fram, som möjliggör utveckling av tidig integrerad palliativ vård med sammanhängande vårdkedjor. Modellen om de sex S:n är ett exempel, där fokus ligger på patienten som person med självbild, sociala relationer, symtom, självbestämmande, sammanhang och strategier för framtiden. Fler grupper behöver synliggöras, såsom barn och sköra äldre, personer med demenssjukdom, medfödda och förvärvade funktionsnedsättningar eller psykiatriska diagnoser. Det handlar om grupper som ofta hamnar utanför palliativa perspektiv.
Tidig integrerad palliativ vård är ett område där mycket återstår att förstå. Det gäller exempelvis relationen mellan olika vårdnivåer, vad som är relevant för vem och när samt åtgärder i tidiga sjukdomsskeden jämfört med vård i livets slut. Här krävs forskning med nya sätt att tänka kring insatser bortom specialiserad palliativ vård och palliativa konsultteam.
<div id="attachment_1087" style="width: 1010px" class="wp-caption alignnone"><img loading="lazy" decoding="async" aria-describedby="caption-attachment-1087" class="wp-image-1087 size-full" src="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2026/09/Figur-1.jpg" alt="" width="1000" height="667" srcset="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2026/09/Figur-1.jpg 1000w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2026/09/Figur-1-300x200.jpg 300w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2026/09/Figur-1-768x512.jpg 768w" sizes="auto, (max-width: 1000px) 100vw, 1000px" />Figur 1</div>
<div id="attachment_1089" style="width: 1010px" class="wp-caption alignnone"><img loading="lazy" decoding="async" aria-describedby="caption-attachment-1089" class="wp-image-1089 size-full" src="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2026/09/Figur-2.jpg" alt="" width="1000" height="667" srcset="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2026/09/Figur-2.jpg 1000w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2026/09/Figur-2-300x200.jpg 300w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2026/09/Figur-2-768x512.jpg 768w" sizes="auto, (max-width: 1000px) 100vw, 1000px" />Figur 2</div>
&nbsp;
När vården flyttar hem
När palliativ vård ses ur ett folkhälsoperspektiv öppnas nya frågor. Hur kan civilsamhälle, sociala nätverk, socialtjänst och hälso- och sjukvård samspela? Hur kan allmänhetens kunskap om palliativ vård och livets slut stärkas? Hur kan stöd till närstående under vårdtiden och till personer i sorg utvecklas och bli mer tillgängligt? System- och strukturfrågor kommer sannolikt att bli allt viktigare, inte minst i ljuset av demografiska och organisatoriska förändringar.
Grundläggande behov såsom mat, hygien, vila och trygghet visar sig ofta vara nycklar till att upptäcka och möta palliativa vårdbehov. Hur dessa kan tillgodoses påverkas av exempelvis traditioner, organisation, samverkan mellan informell och formell vård respektive mellan allmän och specialiserad palliativ vård. Särskilt i en framtid där allt färre tar hand om allt fler. Det talar för ökad betydelse av anhörigvårdare och stöd på distans av professionella team.
Teamsamarbete blir fortsatt centralt, men också mer komplext. Hur kan olika professioner få bättre organisatoriska förutsättningar att arbeta tillsammans? Ett centralt team är anhörigvårdare, undersköterskan inom socialtjänst, sjuksköterskan inom kommunal primärvård och läkaren inom regional primärvård, tillsammans med dietist, arbetsterapeut, fysioterapeut och fler. Vi behöver förstå både hur digitalisering ger möjligheter i vården och vilka oavsiktliga konsekvenser det kan medföra.
Vad behöver utvecklas?
För att vårt unika svenska palliativ­register ska ge hjälp till tidig integrerad palliativ vård och verktyg för personcentrerad palliativ vård behöver det förnyas. Data kan inte begränsas till sista veckan i livet rapporterad av vårdpersonal. Incitament behöver leda till både ökad täckningsgrad och drivkraft till kvalitetsutveckling.
Kunskap om interventioners effekter behöver stärkas. Forskning om sådana effekter följer en logik om att evidens baseras på resultat från flera kontrollerade studier. Frågor om implementering måste integreras redan i forskningens planering.
Vi behöver förstå hur palliativ vård ”görs”. Vad är det för likheter och skillnader i genomförandet av palliativ vård för patienter med likartade palliativa vårdbehov när de vårdas inom hospis, korttids- och permanent boende, på sjukhus och i hemmet? Hur möjliggörs patientens berättelse i kombination med professionell bedömning av patienten från ”topp till tå”, som vägledning för planering och genomförande av vård och omsorg? Här är fältarbetesforskning avgörande. Det handlar ofta om deltagande och icke-deltagande observationer av vårdsituationer i kombination med samtal samt analys av dokument inklusive journaler.
Inom palliativ vårdforskning behövs också större medvetenhet om hur människors berättelser formas i samtal och hur variationer i patienters erfarenheter kan synliggöras, även i ovanliga situationer. Analysmetoder behöver ta med vad som sagts och hur det sagts liksom hur både praktisk och teoretisk kunskap kan skapas.
Vad är kunskap?
Målet med forskningen är tydligt: att stärka livskvalitet och välbefinnande för patienter och närstående. Men vad räknas som evidens?
I dag märks en tillbakagång till att evidens från forskning kopplas till en kunskapshierarki där kontrollerade studier förs till toppen av hierarkin och värderas högst. Insikt om att flera kunskapsformer är i spel behöver stärkas. Här kan fundamentalt olika och kompletterande kunskapsformer enligt Aristoteles hjälpa:
att veta att (teoretisk kunskap)
att veta hur (praktisk färdighet)
att veta när (praktisk klokhet)
Alla tre behövs för att bidra till komplexiteten i palliativ vård. Aristoteles pekar ut att praktisk klokhet alltid är avgörande.
Vad ligger framför oss?
Framtiden kan inte förutsägas. Tendenser kan skönjas, men slutsatserna behöver vara försiktiga. Nya behov, teknologier och samhällsförändringar kommer att fungera omformande. Därför kan framtida forskning inte enbart fylla dagens kunskapsluckor. Samhället – inklusive praktiker och forskare – behöver beredskap att ompröva. Förändra perspektiv, kombinera kunskapsformer och pröva nya angreppssätt och samarbetsformer. Alla behöver använda den kunskap som faktiskt finns och våga göra om när något blivit fel. Detta gäller på systemnivå, inom organisationer och i praktisk vård och omsorg. Att spana efter framtiden handlar då om att orientera sig i riktningar även om de är svåra att se.
Joakim Öhlén
Professor vid Institutionen för vårdvetenskap och hälsa vid Göteborgs universitet, universitetssjukhusöversjuksköterska vid Palliativt centrum vid Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg.

Framtidens palliativa vård reser nya frågor

<h4 class="p1">Existentiell ensamhet syns sällan i journaler – men kan prägla människors sista tid i livet. I sin forskning har sjuksköterskan och forskaren Jonas Olofsson mött äldre migranter som bär på erfarenheter av förlust, rotlöshet och en känsla av att stå mellan två världar. Här skriver han om vad existentiellt stöd kan vara i praktiken: om att våga stanna kvar och möta människan bakom sjukdomen.</h4>
Hon bad mig hjälpa henne med kvällsmedicinen och att bädda upp sängen. Samma rutin, kväll efter kväll. Men ganska snart förstod jag att det inte var därför hon ringde. När vi satt på sängkanten började hon berätta: om glädje och sorg, om nätternas oro för döden som samtidigt skulle bli en befrielse, om hemlandet och känslan av att aldrig riktigt vara svensk trots nästan sextio år i landet, om den självklara tron som nu smolkades av oro och tvivel – höll den verkligen? Sorgen över att aldrig mer få se hemlandets landskap eller besöka familjens grav. Berättelsen återkom, kväll efter kväll. När orden tog slut bad vi aftonbön tillsammans. Hon lade sitt huvud mot min axel och vi satt tysta en stund innan vi sa god natt. Livets timglas rann och någon månad senare tog Milena sitt sista andetag.
Först långt senare förstod jag att jag deltagit i en existentiell process i livets slutskede. Först långt senare förstod jag att hon uttryckte existentiell ensamhet.
Det finns ett landskap av ensamheter där den existentiella ensamheten nu får uppmärksamhet. Den är inte en diagnos, kanske inte ens en journalanteckning. Det är en tyst resa genom livet, en djup känsla som ofta blir tydlig först i efterhand. Layla, 72 år, uttrycker det: ”Ibland känner jag mig som en skugga i mitt eget hem. Närvarande, men osynlig.” Det viktiga är inte etiketten utan att vi är lyhörda för att ensamheten också kan vara existentiell. Intim, personlig och djupt mänsklig. Ett livsvillkor, som psykiatern och existenspsykoterapeuten Irvin D. Yalom beskriver. Närheten till döden är ofta en trigger. För äldre migranter finns dessutom faktorer i dödens närhet som förstärker upplevelsen.
I min forskning mötte jag äldre migranter vars liv präglats av förluster: språk, sociala roller, kulturella koder och allt det där som bär identiteten. Migration gör identitetsarbetet sårbart. Att ”hitta hem” är inte bara praktiskt, utan också en existentiell process. Särskilt kvinnorna bar på en kluvenhet mellan ansvar gentemot familjen i hemlandet och banden till barn och barnbarn i Sverige. För dem fick ensamheten en dubbel ton: saknad i två riktningar samtidigt. I livets slut blir dessa förluster särskilt tydliga.
Tidigare erfarenheter av utanförskap eller att inte vara fullt delaktig i samhället blir också mer kännbara. Den existentiella ensamheten kunde ta sig uttryck som tyst längtan efter ett hemland man vet att man aldrig återvänder till, oro över att inte bli förstådd på det språk man är trygg med, känslan av att stå mellan två världar och svårigheten att hålla ihop sin livsberättelse. 
Samtidigt bar relationer mycket. Att vara tillsammans, dela vardag och känna att man hör till gav betydelse och mening. Livet hade inte blivit som tänkt, men en ny gemenskap kunde ändå växa fram. Mening och relationer skyddar inte mot lidande, men gör det uthärdligt. Viktor Frankls poäng (den österrikiske psykiatern och förintelseöverlevaren) ligger nära: mening upptäcks, också i begränsningen. För flera av de äldre jag mötte var tron inte bara en religiös praktik, utan ett sätt att hålla ihop sin livsberättelse. Som ett språk för både tacksamhet och förtvivlan. En plats där ensamheten kunde bäras, om än inte alltid lindras.
Vad betyder detta för vården? Att möta existentiell ensamhet kräver lyhördhet, tid och mod att stanna i frågor utan givna svar. Eller som en vårdpersonal uttryckte det: ”Det handlar om att vara en vän.” Att vara medvandrare kräver reflektion över egna existentiella frågor, men framför allt att låta personen vara huvudperson i sitt eget liv. Att vara nyfiken på kulturella sammanhang, livsberättelser och betydelsebärande minnen. Att se kunskapen hos personal med egna migrationserfarenheter. Den existentiella dimensionen ryms i vardagliga möten, i sättet vi lyssnar, i hur vi håller en hand eller stannar kvar en minut längre. I vården vill vi göra rätt. Vi vill lösa problem. Vi vill göra ”by the book”, vilket vi ska göra, men det handlar också om att ”buy the book”. Existentiellt stöd är ett sätt att vara.
I början av arbetet med min avhandling ritade jag en begreppskarta på en whiteboard. Orden och pilarna flödade, men när jag tog ett steg tillbaka förstod jag ingenting. Modet sjönk. Då föll blicken på en teckning min dotter ritat som sexåring. Hon hade skrivit ”Pappa” i grönt och turkost, mina favoritfärger, inte hennes. Av allt på tavlan var det detta ord, i mina färger, som fick mig att känna mig sedd och älskad. 
Existentiell ensamhet kan inte botas. Men människor kan bli sedda i sina egna färger – även i livets slutskede. Och ibland är det just det som gör skillnaden.
&nbsp;
Jonas Olofsson
är specialistsjuksköterska, Silviasyster och adjunkt vid Malmö universitet. I avhandlingen The Silent Journey intervjuade han 25 äldre migranter om existentiell ensamhet och 21 personer inom vården om hur sådana frågor möts i praktiken.

Den tysta resan: Existentiell ensamhet hos äldre migranter i livets slut

På en fest i somras började jag prata med en kvinna över pastasalladen. När jag berättade att jag arbetade med palliativ vård väntade jag mig den vanliga reaktionen: ”Åh, så fint, hur orkar du?” I stället såg hon på mig och sa: ”Jag har gjort det till min livsuppgift att utplåna det ordet.”
Hon hade haft spridd cancer och upplevt det som att vården ville göra henne ”palliativ”, att alla möjligheter var slut. Men hon gav sig inte. Hon tjatade och fick till slut ett studie­läkemedel. Nu flera år senare var hon fortfarande cancerfri.
Samtidigt hade jag på avdelningen vårdat en man med spridd cancer. Mot alla odds hade han levt i mer än fem år och fått se sina barnbarn födas. Nu var han döende. Ändå var det svårt att acceptera – för honom, hans närstående och för vården. Det hade ju gått så bra tills nu.
Dessa möten väckte något i mig. De påminde mig om hur viktigt det är att hålla två tankar i huvudet samtidigt.
Den nya cancerstrategin har tre mål: minska risken för cancer och öka tidig upptäckt, öka överlevnaden och ge bästa möjliga livskvalitet under och efter sjukdom. Överlevnad är såklart ett mått på framgång men kan inte vara det enda. För patienter med livshotande sjukdom handlar god vård inte alltid om fler månader utan bättre månader. Då räcker det inte att palliativ vård nämns i förbifarten. Den måste få en självklar plats i hur vården styrs, organiseras och följs upp.
Framtidens cancervård behöver bära två berättelser samtidigt. Den ena är berättelsen om framsteg: prevention, tidig upptäckt, precisionsmedicin och ökad överlevnad. Den berättelsen ska ha kraft och resurser. Vi i den palliativa vården får heller inte glömma: även när situationen ter sig hopplös och möjligheten till bot verkar liten kommer vi allt oftare att bli överraskade. Vi behöver sluta lägga huvudet på sned och tänka att patienten inte har förstått sitt eget bästa.
Den andra berättelsen handlar om alla de patienter som lever med livshotande eller obotlig cancer och besvärande symtom. Den handlar om oro inför behandlingar, existentiella frågor, belastade närstående och återkommande akutbesök. Den berättelsen handlar om patienter som lever längre och bättre med ett palliativ förhållningssätt.
En modern cancerstrategi måste våga tala både om vad som kan vinnas och om riskerna. En modern cancervård måste tidigt våga ställa frågan ”Vad är viktigt för dig?” och vara beredd på svaret: ”Livskvalitet och färre behandlingar”. Samtidigt måste en modern palliativ vård våga ställa samma fråga och vara beredd på att svaret kanske blir ”Att kämpa tills det inte finns någon bot”. 
Här har vi alla ett ansvar: att hålla två tankar i huvudet samtidigt och hjälpa våra patienter att göra kloka kliniska val. Jag är inte säker på att den nya cancerstrategin orkar bära dessa båda tankar.
&nbsp;
Jonas Bergström
överläkare, specialist i geriatrik och i palliativ medicin.

Framtidens cancervård måste våga hålla två  tankar levande

<h4 class="p1">Livet förändrades på några ögonblick när Johanna diagnostiserades med en obotlig hjärntumör. Behandling var inte möjlig och vården fick därför tidigt en palliativ inriktning.</h4>
Johanna var 42 år gammal och mamma till två barn under tio år. Redan i chockfasen fick familjen stöd av det palliativa teamet att identifiera vad som var viktigast för dem i den tid som återstod. Ett beslut som växte fram var att genomföra den vigsel som länge hade skjutits upp eftersom livet och vardagen kommit emellan.
Jag kom in i vården genom ASIH-teamet, då en sjuksköterska förmedlade Johannas önskan att få tala om tro och existentiella frågor. Efter diagnosen och vigseln hade hennes behov av andliga samtal fördjupats. Formuleringen ”tills döden skiljer oss åt” hade fått en ny och konkret innebörd.
Vad betyder relation, kärlek och sammanhang när döden inte längre är en avlägsen möjlighet utan en överblickbar verklighet?
Det första själavårdande samtalet handlade om identitet bortom sjukdomen och om tidigare erfarenheter som väckt frågor om liv och död. Nu var det hennes eget liv och hennes egen död som stod i centrum.
Johanna längtade efter en samtalspartner och ett rum där hon kunde utforska tro, rädsla och frågor om döden utan att behöva skydda familjen från sin sorg eller ta ansvar för andras reaktioner.
Vi fortsatte att träffas ungefär en gång i veckan fram till veckan innan hon dog. Johanna såg alltid fram emot samtalen och kom ofta väl förberedd med frågor och tankar. Den andliga vården blev ett kontinuerligt stöd där hon kunde sätta ord på rädsla, hopp, skuld, tacksamhet och mening.
Vi samtalade mycket om hennes största sorg – att inte få följa sina söners liv. Samtidigt återkom tankar om att relationer kanske inte upphör vid döden. Johanna funderade över om det kunde finnas ett fortsatt sätt att vara nära sina barn och sin familj även efter döden. Föreställningen om en ny tillvaro gav henne gradvis tröst och minskade hennes rädsla. Hon beskrev hur perspektivet på livet vidgades och hur tacksamheten över det hon fått uppleva kunde samexistera med sorgen och lidandet.
Vid ett av samtalen deltog även maken Stephan. Fokus låg då på döden, både existentiellt och praktiskt – önskemål kring musik, begravning och den sista tiden. Vårdpersonalen hade tidigare försökt initiera sådana samtal men upplevt att Stephan inte förmått närma sig frågorna.
Stephan hade svårt att närma sig frågor om döden och fokuserade i kontakten med vården främst på behandlingar och fortsatt medicinsk intervention. I det gemensamma samtalet kunde vi stanna upp inför maktlösheten och sorgen. Genom bön och själavårdande närvaro skapades ett språk för det som annars varit svårt att uttrycka.
Här blev den andliga vården också brobyggande mellan familjen och vårdteamet.
Det blev ett dilemma för mig som själavårdare att några i vårdteamet ville forcera skeendet i samtalet med Stephan och önskade att jag skulle göra det. Jag var tvungen att vänta in Stephan och hitta hans språk för sin rädsla och oro för att bevara och bygga tilliten och vara en fristående part i samverkan med vården för Stephan och Johanna. Samtidigt önskade jag att samverka med vårdteamet på det sätt som övriga paramedicinare gör, så att det finns en naturlig kontakt till samverkan och att räknas med som en naturlig del av vården.
Sjukdomen försämrades successivt. Johanna blev glömsk, vände på dygnet och fick svårt att förstå konsekvenserna av sitt handlande. När omgivningen försökte begränsa farliga situationer reagerade hon ibland med ilska och misstänksamhet. Belastningen på familjen ökade.
Trots sjukdomens progression fortsatte Johanna att vara fullt närvarande i våra själavårdssamtal. Hon kunde i dessa stunder samla sig kring det som var mest betydelsefullt. Samtalen avslutades alltid med bön. Bönen blev en plats för överlåtelse, där rädsla, varför-frågor och oro kunde få vila. Vi bad om tillit inför döden, om trygghet när gränsen mellan liv och död skulle passeras och om beskydd för barnen och Stephan. För Johanna var det särskilt viktigt att hennes barn alltid skulle veta att de varit älskade.
Johanna ville vårdas hemma så länge som möjligt och motsatte sig länge sjukhusinläggning. Samtidigt blev situationen successivt ohållbar för de närstående när hennes oro, sömnsvårigheter och fysiska aktivitet ökade.
Tillsammans i det multidisciplinära teamet samtalade vi kontinuerligt om hur familjen bäst kunde stöttas – medicinskt, psykosocialt och andligt. När Johanna till slut varit vaken under flera dygn kollapsade hon och behövde läggas in.
Det sista samtalet vi hade skedde via telefon. Johanna somnade gång på gång. Stephan berättade att det varit viktigt för henne att jag ringde eftersom hon missat vårt planerade möte. Samtalet bestod till stor del av bön och stilla närvaro. Några dagar senare dog Johanna.
Det blev tydligt hur betydelsefull den andliga vården hade varit för henne. Många medicinska kontroller hade med tiden förlorat sin centrala betydelse, medan själavårdssamtalen fortsatt vara viktiga in i det sista. Samtidigt var den dagliga omvårdnaden och den personal som vårdade henne i hemmet avgörande för familjens trygghet.
En månad senare höll jag Johannas begravning. Urnan stod omgiven av sådant som varit betydelsefullt för Johanna och begravningen präglades av Johannas personlighet och av familjens trygghet i att detta var i enlighet med hennes vilja.
Ett av barnen ville tala om döden och uttryckte att det kändes viktigt att inte lämnas utanför. Att känna igen mig och flera från vårdteamet skapade trygghet och kontinuitet. För barnet blev det tydligt att alla runt familjen hade velat göra det bästa för hans mamma.
&nbsp;
Reflektionsfrågor
<ol>
<li class="p2"> Hur kan andlig och existentiell vård introduceras tidigt i den palliativa processen som en naturlig del av helhetsvården – inte enbart vid uttalade trosfrågor eller i livets absoluta slutskede?</li>
<li class="p2"> Finns det en osäkerhet eller rädsla hos patienter, närstående eller vårdpersonal kring att använda sjukhuskyrkan eller själavård om man inte identifierar sig som troende? </li>
<li class="p2"> Hur kan teamet bli bättre på att tidigt identifiera och fånga upp andliga, existentiella, religiösa och kulturella behov hos både patient och närstående – på samma självklara sätt som andra paramedicinska behov uppmärksammas?</li>
<li class="p2"> Vilka uttryck, reaktioner eller symtom kan förstås som tecken på existentiell eller andlig nöd hos patienter och närstående? </li>
</ol>
&nbsp;
Camilla Winberg Österberg 
Sjukhuspräst vid Karolinska Universitetssjukhuset Solna

Johanna 42 år: Palliativ vård och andlig omsorg

<h4 class="p1">Ska patienter få dropp i livets slutskede? Frågan väcker ofta både etiska och kliniska överväganden inom palliativ vård. En ny systematisk översikt sammanfattar forskningen om vad som händer i kroppen under döendeprocessen – och lyfter fram att uttorkning ibland kan vara en del av kroppens naturliga anpassning snarare än ett tillstånd som alltid bör behandlas. Onkologen Lisa Martinsson kommenterar studien.</h4>
Bakgrund
Författarna beskriver att bakgrunden till studien är att vätskebehandling med dropp i livets slutskede är ett etiskt och kliniskt omdebatterat område inom palliativ vård. Dropp kan anses vara livsuppehållande men flera studier har visat att dropp kan ha negativa effekter på symtom och livskvalitet under döendefasen. Experimentell forskning talar för att uttorkningsprocessen kan frisätta ämnen (till exempel kroppsegna opioider) som ger smärtlindring och trötthet. Observationsstudier, bland annat en studie med resultat från Svenska palliativregistret, visar ett samband mellan dropp i livets slutskede och ökade symtom såsom andnöd.
Dokumenterat i litteraturen finns även den stora variationen i klinisk praxis och tradition vad gäller behandling med dropp i livets slutskede. Samtidigt är den grundläggande förståelsen för vad som händer i kroppen i döendeprocessen skral vad gäller uttorkning. Författarna vill med sin systematiska översikt integrera befintlig kunskap i litteraturen för att skapa en djupare förståelse för den kroppsliga processen i sin helhet. Detta vill de ska bidra till ett bättre kliniskt beslutsunderlag.
Metod
Artikeln är en så kallad integrativ systematisk analys. Det innebär att den syftar till att sammanställa och syntetisera kunskap från olika studier för att skapa en helhetsförståelse av ett fenomen. I det här fallet handlar det om att skapa en förståelse för uttorkning, både vad gäller vad som händer i kroppen och hur vi kan använda resultatet på bästa sätt i vårt kliniska arbete.
Studieförfattarna sökte efter vetenskapliga artiklar som undersökte fenomenet uttorkning i samband med ”naturlig död” och beskrev kroppsliga förändringar relaterade till neurobiologiska, endokrina och systemiska fysiologiska mekanismer i samband med det. Forskarna använde sedan en så kallad narrativ syntes för att skapa en sammantagen beskrivning av forskningsläget. Narrativ syntes används när studierna är för olika för att kunna kombineras statistiskt.
Resultat
Sju studier hittades av författarna. De var publicerade mellan 1995 och 2019 och utförda i Storbritannien, Japan, Polen och USA. Metoderna i studierna varierade. En studie bedömdes ha hög, en måttlig och fem låg kvalitet. Studierna beskrev sammanlagt 358 patienter. De flesta av dessa patienter hade cancer i mage eller tarm och vårdades inom palliativ vård.
När de slog ihop den samlade kunskapen fick de fram en bild av att uttorkning i den här situationen är brist på total kroppsvätska på grund av vätskeförluster och/eller otillräckligt intag. Exempel på orsak till vätskeförluster kan vara blödning, diarré, ventrikelsond, kräkningar eller att vätska lämnar blodbanan och ansamlas i vävnader eller kroppshålor vid tillstånd som inflammation eller låg albuminnivå.
Det lyfts fram att uttorkning i den här situationen är en specifik situation som beskrivs som olik andra former av vätskebrist. Termen ”terminal uttorkning” föreslås, och detta tillstånd har till skillnad från annan form av uttorkning ofta nära normala laboratorievärden och mindre förknippat med törst och muntorrhet. Det finns tecken på att kroppen på ett adaptivt och fysiologiskt sätt anpassar sig till situationen, bland annat med aktivering av renin–angiotensin–aldosteronsystemet (RAAS).
Studierna var inte entydiga. En studie beskrev patienter med magsäckscancer där uttorkning var kopplat till avvikande laboratorievärden samt symtom såsom andnöd och illamående. En avgörande faktor tycks vara huruvida uttorkning är reversibel och var i döendeprocessen patienten befinner sig.
Diskussion
Författarna beskriver att de genom studien fått en vetenskaplig bild av uttorkning som ett fysiologiskt reglerat tillstånd under döendeprocessen och att det inte bör betraktas som en ren brist på vätska. Det finns risk för symtom vid tillförsel av vätska i detta läge. Det finns skäl att anta utifrån litteraturen att dropp mot uttorkning under döendeprocessen har en komplex effekt och inte bör rekommenderas rutinmässigt för att förbättra livskvaliteten. Dessa fynd är i överensstämmelse med andra studier som sett koppling mellan dropp och ökade symtom.
I syntesen ingick huvudsakligen studier på patienter med cancer i mage och tarm, vilket gör det svårt att säga om resultaten stämmer även på andra cancerdiagnoser eller för personer med andra sjukdomar än cancer. Få studier beskriver fysiologin vid uttorkning och författarna föreslår djurstudier som en möjlig forskningsväg framåt för att skapa en djupare förståelse.
Kommentar
Jag välkomnar studier på området om dropp i livets slutskede. Studien har på ett elegant sätt satt ihop vetenskapliga resultat från olika typer av studier till en sammanhängande bild av uttorkning som en del i en process som vi kanske inte kan eller bör försöka påverka. Detta bidrar ytterligare till rekommendationen att vara mycket försiktig med att ge dropp i livets slutskede. Jag tycker att mycket av det som beskrivs i artikeln stämmer med min kliniska erfarenhet att det sällan lönar sig i vare sig laboratorievärden eller för mående att ge dropp mot uttorkning i livets absoluta slutskede. Samtidigt finns många frågetecken kvar kring vad som egentligen händer i kroppen och hur vi på ett patientsäkert sätt kan diagnostisera om patienten faktiskt är i en irreversibel döendeprocess eller inte. Det finns en gammal syn på döendeprocessen som likadan för personer med alla diagnoser, men en hel del talar för att det inte stämmer. Därmed anser jag det mycket viktigt att fortsätta studera fenomenet men lyfta frågan till om det stämmer för fler patientgrupper.
&nbsp;
Referat av studien: 
”Dehydration in the Dying Process: An Integrative Systematic Review of Physiological Mechanisms and Clinical Implications.” Av: Correa-Morales JE, Mantilla-Manosalva N, Iriarte-Aristizábal MF, Hernández-Rico AN, Guadarrama S, Umbacia MA, Ward L, Gagne-Henderson R. I Journal of Pain &amp; Palliative Care Pharmacotherapy. 2026 Apr 11:1-11. doi: 10.1080/15360288.2026.2655782.
&nbsp;
Lisa Martinsson 
Specialist i onkologi, Cancer­centrum, Region Västerbotten. Docent i onkologisk forskning, adjungerad lektor, enheten för professionell utveckling, Klinisk vetenskap, Umeå universitet

Ny bild av uttorkning i  livets slutskede

<h4 class="p1">I november samlas experter från hela världen i Lund för en internationell konferens i palliativ vård – för forskare, kliniker och alla som möter döende människor i sitt arbete.</h4>
<h4 class="p2">– Den här kunskapen går inte att sprida så lätt via publikationer. Därför behöver vi mötas, säger Carl Johan Fürst, professor i palliativ medicin som leder planeringen av konferensen.</h4>
Palliativ vård ser olika ut beroende på var i världen man befinner sig. Den 17–18 november samlas därför forskare och kliniker i Lund. Det är den elfte internationella konferensen Best Care for the Dying Person som i år arrangeras av Palliativt utvecklingscentrum vid Lunds universitet och Region Skåne. 
Vad kan vi lära av varandra? Varför behövs internationella möten inom palliativ vård? Och varför ska man egentligen delta i en internationell konferens? Vi frågade Carl Johan Fürst.
Varför samla människor från olika delar av världen? 
– Mycket av den kunskap som är viktig inom palliativ vård är kliniknära och nära människan. Den handlar om hur vi möter lidande – det är existentiellt och upplevt och går inte att sprida på samma sätt som till exempel farmakologisk forskning. Det är därför vi behöver mötas.
Han tillägger att stora internationella konferenser ofta främst lockar forskare som kan finansiera resan via stipendier.
– För kliniker som inte forskar är tröskeln högre. Men de behöver också de här mötena.
Han pekar också på att palliativ vård har en gemensam historia – den moderna hospisrörelsen växte fram i England på 1960-talet – men sedan har den utvecklats i vitt skilda nationella traditioner.
– Därför tycker jag också att det är viktigt att vi möts och lär av varandra, säger Carl Johan Fürst.
Är palliativ vård mer olika i olika länder än annan vård? 
– Jag tror det. Inom till exempel cancerbehandling är vården relativt likartad internationellt – den styrs av läkemedel och behandlingsprotokoll. Men palliativ vård påverkas mer av lokala traditioner och hur vården är organiserad och finansierad. Den palliativa vården är alltid mer holistisk. 
I vissa länder, som i Tyskland, har de två spår. Dels den palliativa vården som är mer medicinsk, dels det de kallar hospiz som har mer omvårdnadsfokus. I Sverige är vi nog generellt lite mer medicinskt orienterade.
Vad är gemensamt? 
– Den gemensamma utmaningen är lidandet. Att möta lidande medmänniskor som har det svårt – det är det som förenar oss.
Han menar att palliativ vård kräver ett särskilt förhållningssätt – raka motsatsen till att stålsätta sig.
– Vi måste kunna vara öppna och ta in det svåra, men utan att själva gå under.
Vilka är de stora globala utmaningarna? 
– En av de stora utmaningarna världen över är att upptäcka när en patient befinner sig i ett palliativt skede – och att våga skifta fokus från bot till lindring, säger Carl Johan Fürst.
Han lyfter också en strukturell utmaning som fortfarande är högst aktuell i många länder.
– Det handlar om hur palliativ vård ska kunna betalas och ingå i den allmänna sjukvården. Den utmaningen har vi inte på samma sätt i Sverige, men den är viktig internationellt.
Vem har nytta av att delta? 
– Alla som jobbar med palliativ vård och förstår engelska kan ha glädje av det. Forskare får nya kontakter och nätverk. Men även kliniker som inte forskar får nya perspektiv – och förhoppningsvis ny inspiration i sin egen arbetsvardag.
Helena Eriksson Kjellgren

”Vi behöver mötas”

<h4 class="p1">Som njurläkare har Jenny Lindberg följt patienter genom åratal av behandling. Som etikforskare har hon ägnat sig åt de frågor som uppstår när behandlingen inte längre hjälper.</h4>
<h4 class="p1">Hon vill att vården ska ta de svåra samtalen tidigare – innan det är för sent att fråga vad patienten själv vill.</h4>
Jenny Lindberg minns ett besök på den palliativa slutenvårdsavdelningen (då kallad hospice) i Malmö. Kvinnan hon kommit för att träffa var inte längre kontaktbar.
– Jag vet inte ens om hon märkte att jag var där, men det kändes viktigt att visa att jag som kände henne inte hade övergivit henne.
Frågan om hur vården kan hjälpa en människa när livet går mot sitt slut har följt Jenny Lindberg genom yrkeslivet. Under många år hade kvinnan hon besökte kommit till dialysen flera gånger i veckan och hon kände henne väl.
I dag arbetar hon med njurtransplantationer i Malmö och forskar inom normativ etik.
När jag hör av mig och vill porträttera henne för tidskriften Palliativ Vård är hennes första reaktion förvåning.
– Jag har inte betraktat mig som någon person i palliativ vård, säger hon. Jag är ju inte specialist i palliativ medicin.
Men det är just i övergången – när njurmedicinen inte räcker och den palliativa vården tar vid – som flera av de frågor som hon är intresserad av uppstår.
Intresset för etik växte fram ur patientmötena.
Man gick ända in i kaklet
I början av 2000-talet är hon ST-­läkare på dialysen på Karolinska sjukhuset. Patienterna kommer tillbaka flera gånger i veckan, de kopplas upp, kopplas loss och åker hem igen. Några har levt så i många år och behandlingarna fortsätter ofta resten av livet, om man inte tillhör dem som genomgår en transplantation.
Det som slår henne är inte bara hur mycket vården kretsar kring nästa provsvar och nästa behandling. Det är också hur lite man talar om det egentligen alla vet: dialysen kan inte fortsätta för evigt. Och när dialysen väl avslutas återstår bara en kort tid av livet.
– Ändå pratade man sällan om vad patienterna själva önskade sig när den dagen kom. Varken läkare eller patienter nämnde detta, och det kändes så märkligt.
När det väl är dags är de ofta för sjuka för att samtala och besluten fattas av andra.
Jenny Lindberg minns särskilt en kvinna. Operationerna avlöser varandra tills benen har amputerats nästan upp till bäckenet, därefter fattas beslutet om att övergå i palliativ vård.
– Det minnet har etsat sig fast. Jag förstod då att vi inte bara kan värdera vad som medicinskt går att göra, utan vi måste också väga in vad som skapar trygghet och vad som gör situationen bättre för just den här patienten. Och om man inte pratar om det här i tid får kanske patienten aldrig chansen att vara med och bestämma.
Att börja någon annanstans
Erfarenheter som dessa fick henne att börja fundera mer över sin egen roll som läkare. När hon var yngre gick hon ofta in i patientmöten med en tydlig agenda: prover, mediciner, nästa steg i behandlingen. I dag vill hon också veta vem patienten är.
Hon menar att erfarenheter utanför medicinen har lärt henne mycket om vad som är viktigt i mötet med andra människor. Skönlitteratur och patografier – böcker som skildrar sjukdom inifrån – har gett henne dimensioner som studier aldrig kan ge.
– Jag tycker att litteratur gör mig mer öppen i mötet med patienterna, säger hon.
Många beskriver tidsbrist som ett av vårdens största problem. Men Jenny Lindberg tror inte att det är tiden som avgör om man lär känna patienterna.
– Det här handlar mycket mer om att skapa utrymme för samtalen, att se till att de blir av.
Tystnad skapar onödig rädsla
Det här är ofta patienter som har många sjukdomar och som vårdas tätt på sjukhus. Och då är det helt enkelt inte okej att stå där sent i förloppet och inte veta vad patienten tycker är viktigt.
Och Jenny Lindberg betonar att de tidiga samtalen inte alls behöver handla om döden.
– Jag tror att vi behöver komma ifrån idén om att det här bara skulle handla om brytpunktssamtalet. Då är det lätt att det känns som något väldigt dramatiskt och som kommer sent i processen. Man kan få veta väldigt mycket om en patient genom att ställa ganska enkla frågor långt tidigare.
Hon tror att tystnaden kring ett slut som närmar sig kan bygga upp en onödig rädsla. Och samtalen som skjuts upp, ibland av patienten och ibland av vårdpersonalen, kanske inte alls skulle ha varit så skrämmande som man befarat.
Ibland är vårdpersonal mer rädda för de svåra frågorna än patienterna själva.
– Jag kan gå och dra mig för ett samtal. Men det är viktigt att komma ihåg att det inte alls är säkert att min rädsla speglar patientens oro.
Hon säger det utan omsvep.
– Vi är väldigt inriktade på att människor ska vara nöjda och glada med det vi gör. Och då är det väldigt svårt att hantera den här typen av konflikter.
Sedan finns också motsatsen. Patienter som absolut inte vill prata om framtiden. Enligt patientlagen har man rätt att avsäga sig information.
Vad hade du själv velat som patient?
– Jag hade nog velat veta vad behandlingen syftar till och vad man kan förvänta sig, säger hon. Och jag hade velat vara med och bestämma.
När patienten kommer i kläm
De här frågorna blir särskilt svåra när olika värden står mot varandra.
Jenny Lindberg beskriver tillfällen då patientens vilja, närståendes önskemål och vårdens bedömningar drar åt olika håll. Hon berättar om patienter med avancerad demenssjukdom som inte längre förstår varför de genomgår dialysbehandling.
– De blir oroliga, drar i nålar och försöker avvärja behandlingen. Ändå kan det finnas närstående som säger att vi absolut inte får avsluta.
– Det är ju inte läkaren som står där och håller fast patienten. Det är sjuksköterskor och undersköterskor och ibland kan de uppleva att de nästan begår ett övergrepp mot patienten.
Samtidigt kan de närstående uppleva situationen på ett helt annat sätt.
– De kan säga att patienten fortfarande har livskvalitet mellan behandlingarna, att vi måste fortsätta. Och jag förstår att det är svårt att stå där som anhörig. Man vill ha sin mamma kvar i livet. Men ibland måste man också fråga sig varför vården fortsätter. Är det här verkligen för patientens skull?
Etik handlar ofta om dessa gråzoner och om att väga olika värden mot varandra.
Etik är inte att prata om känslor
Jenny Lindberg tror att många missförstår vad etik är.
– Många tänker att det är lite flummigt, att det handlar om att alla ska få säga vad de tycker och tänker. Men det är inte etik egentligen.
För henne handlar etik om att våga stanna upp när vården rusar vidare – och om strukturerade samtal.
– Vi är väldigt lösningsfokuserade i vården, men det är lätt att glömma att man måste gå till botten med problemen först.
Hon har varit med om många etikdiskussioner som inte lett någonstans.
– Man samtalar om ett problem och till slut fastnar man i att vi ändå inte kan ändra något – för att det är ekonomin eller juridiken eller politiken som begränsar.
Men hon stannar inte i frustrationen. 
– Finns det något vi kan förbättra? Det finns ju massor med saker att förbättra och det är det som driver mig.
Samma princip gäller i samtalen med patienterna – ju tidigare desto bättre. 
En samtalsmodell hon nämner är Kronobergsmodellens guide för samtal vid allvarlig sjukdom. Frågorna är enkla men öppnar mycket. För dialyspatienter kan den typen av samtal hållas regelbundet, helst en gång i kvartalet, men det behöver förstås anpassas till individen.
Men etiken börjar inte med samtalsmodellerna. Den börjar i mötet med patienten.
Vissa patienter behandlas i många år, banden som knyts kan bli djupa och för Jenny Lindberg är det viktigt att följa med hela vägen.
Hon minns hur hon satte sig vid sängen hos kvinnan på hospice.
– Det kändes viktigt att vara där för att visa att det fanns en kontinuitet, fast hon nu vårdades på en annan enhet.
Ytterst handlar det om samma insikt som etsat sig fast sedan ST-läkartiden.
– Jag vill att patienterna ska känna att vi fortsätter att bry oss om dig. Att vår omsorg finns kvar även när vården behöver förändras.
Helena Eriksson Kjellgren

”Det handlar om att inte överge patienten”

<h4 class="p1">Undersköterskan Sanna Bergman reste till Portugal med en bild av palliativ vård som något universellt. Mötet med ett äldreboende i norra Portugal väckte både motstånd och en större förståelse för hur både kultur och resurser formar vården i livets slut.</h4>
Det finns platser där man först tänker att det bara är lite annorlunda.
Sedan stannar man kvar en stund för länge.
Och då börjar man se.
Jag började arbeta inom vården i mitten av 1980-talet, som vårdbiträde på långvården. Jag minns flersalarna, tempot, strukturen – och känslan av att något saknades. Det är inget jag längtar tillbaka till. Under åren har jag sett vården förändras mot mer värdighet, mer individfokus, mer lyssnande.
Kanske var det just därför mina första dagar i norra Portugal blev så omtumlande.
Jag kom dit med en föreställning om palliativ vård som något universellt – att grundläggande värden såg ungefär likadana ut oavsett var man befann sig. Men verkligheten mötte mig direkt, och den stämde inte med min bild.
Jag såg sådant jag inte trodde att jag skulle få se igen – inte efter alla år i svensk äldreomsorg. Boende som satt uppradade i gemensamma utrymmen hela dagen. Människor i livets absoluta slutskede som ändå lyftes upp och placerades i stoppade galonfåtöljer på hjul – sittplats, viloplats och transportmedel i ett – och hölls igång.
Och familjernas roll. Jag hade tänkt mig delaktighet som stöd, närvaro, omsorg. Men här kunde den i stället ta formen av kontroll. En vilja att fortsätta, att inte ge upp – ibland på ett sätt som gick före den döendes möjlighet till vila. Näringstillförsel via sond, även i mycket sena skeden. Situationer som jag först upplevde som tvång.
Min första reaktion var motstånd. En känsla av att det var fel. Men ganska snabbt började den känslan blandas med något annat – en insikt om att jag såg det genom mina egna glasögon. Att det jag uppfattade som brist på autonomi i en annan kontext kunde förstås som ansvar, kärlek, plikt.
Personalen arbetade under villkor som jag inte är van vid. Låg lön, hög arbetsbelastning, begränsade resurser.
Och ändå.
Mitt i detta fanns en lojalitet.
En självklarhet i att alla skulle få sitt – även när resurserna inte räckte till för mer än det mest grundläggande. Det var inte den personcentrerade vård jag är skolad i, men det var inte heller likgiltighet.
Omsorgen syntes ibland i små handlingar. I hur någon justerade en filt eller stannade kvar några sekunder extra trots tidsbrist.
Det var ett annat sätt att ta ansvar.
Mötet med en boende – jag kallar henne Dona Maria – stannade kvar hos mig mer än något annat. Hon befann sig i ett mycket sent palliativt skede. Nästan ingen kommunikation, helt beroende av andra. Ändå fortsatte allt runt henne som vanligt. Hon lyftes upp, satt i samlingsrummet, fick sin näring via sond.
Jag stod där och höll i slangen och tänkte:
Var går gränsen?
Jag har fått en större ödmjukhet inför hur starkt vård formas av kultur, av resurser, av traditioner. Och hur lätt det är att döma när man står utanför.
När jag nu är tillbaka i Norrland bär jag med mig både det som skavde och det som värmde. Och jag upplever att det ofta är just där, i spänningsfältet mellan det som känns rätt och det som utmanar, som lärandet sker.
&nbsp;
Sanna Bergman 
undersköterska och palliativt ombud i Stöde. 
Texten bygger på erfarenheter från hennes LIA (lärande i arbete) i Portugal under specialist­utbildning inom palliativ vård.

”Jag trodde att värdighet betydde samma sak överallt”

Hur tröstar man en människa när orden inte räcker? Och vilken betydelse kan värme, närvaro, lek, hudkontakt och psykologisk kompetens ha när livet är som mest skört? I det nya numret av Tidskriften Palliativ Vård står trösten i centrum – som en avgörande del av den palliativa vården.
I numret kan du bland annat läsa om varför vårdpersonal behöver ”rusta sig för att trösta”, om lekterapins läkande kraft och om hur små detaljer kan skapa värme och trygghet. Vi tar också upp frågor om sexuell hälsa, psykologisk kompetens i hela teamet, symptomskattning i livets slut och hur personal inom hemtjänsten använder skapande för att bearbeta känslor. Några rubriker är: 
<ul>
<li>Sexuell hälsa: Hud kan vara bästa plåstret</li>
<li>Mejldiskussion: Varför hålla fast vid ”palliativ vård”?</li>
<li>Debatt: ”Dags att lämna föråldrade begrepp inom palliativ vård”</li>
</ul>
<a href="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2026/05/PV_2602-webb.pdf">Läs här</a>

Nytt nummer: Trösten som lindrar

<h4 class="p1">Sofia Dettman var valts till ny ordförande för Nationella Rådet för Palliativ Vård. Här kan du läsa intervjun med henne – redan nu, publicerad i förväg från nästa nummer av Palliativ Vård.</h4>
Sedan april är du ny ordförande för NRPV. Varför tackade du ja?
– För att jag generellt har svårt att säga nej till roliga saker. De gånger jag har ångrat mig är få, så det verkar vara en bra strategi.
– Dessutom känner jag så starkt för palliativ vård, och för NRPV. Alla del-föreningar bidrar till att ge NRPV en unik och stark röst i vård-Sverige. Men det blir förstås svårt att kliva i skorna från tidigare ordförande, Bertil Axelsson.
Vad kan du tillföra?
– Att jag genom åren har skaffat mig många kontakter och har ganska bra koll på palliativ-Sverige. Jag har dess-utom varit ordförande för SFPM, Svensk förening för palliativ medicin, och suttit i styrelsen för NRPV, så jag vet hur de olika delföreningarna arbetar. 
– Och – eftersom jag var med och arrangerade den Nationella konferensen i palliativ vård i Västerås 2024 – vet jag på djupet vad det kräver och innebär. Nationella konferensen är ju, jämte tidskriften, det viktigaste NRPV gör. 
Du pratar gärna om vikten av ”tillsammans-arbete”?
–  Jag har aldrig aktivt sökt ledande roller. Jag har hamnat i dem, för att jag inte kan låta bli att komma med idéer. Då vill jag ju gärna vara med och genomföra dem också, men tillsammans med övriga i teamet. Ledarskap för mig handlar mycket om att åstadkomma förbättringar tillsammans med andra, och att se andra växa med uppgift och förtroende.
– Därför hoppas jag att ”tillsammansarbetet” ska genomsyra både NRPV:s styrelse och alla delföreningar. Som ordförande ska jag representera NRPV, men jag ska inte vara NRPV.
Vilka ser du som de viktigast frågorna att driva framåt?
– NRPV:s kanske viktigaste roll är att nå ut brett och påverka via kunskap. Det gör vi genom den årliga, nationella konferensen, men ännu mer via tidskriften. Vad gäller tidskriften går den precis in i ett spännande förändringsarbete med tanken att den ska nå ut ännu bättre. 
– NRPV ska också höras och synas, och vara bra på att ta debatten. Jag tror exempelvis att frågan om dödshjälp kommer att lyftas tätare framöver. Då behöver NRPV vara med, inte för att argumentera mot dödshjälp, utan för att lyfta vad palliativ vård har att erbjuda. Även när frågor uppstår i media som berör palliativ vård ska vi vara med och debattera; sakligt och kunnigt.
– Generellt känns det som om det är medvind för förändring just nu. Genomslaget i medier i februari kring kartläggningen av bristerna inom specialiserad palliativ vård var ju fantastiskt. Vi är, och ska vara, en erkänd och samlad röst från ”Palliations-Sverige”.
Du efterträder Bertil Axelsson och NRPV får därmed ytterligare en läkare som ordförande. Vilka är för- och nackdelarna med det?
– Det kan vara en fördel inom vissa kretsar, där man fortfarande lyssnar mer till läkare, även om det är något som NRPV vill jobba bort. Nackdelen är väl om valet av mig cementerar just den bilden. Där behöver både jag, vi i styrelsen och delföreningarna vara förebilder för teamarbete. Jag tror, som sagt, på att arbeta tillsammans.
Vilken roll tänker du att NRPV kan spela internationellt?
– En större! NRPV är ju medlem i den internationella organisationen EAPC, och vi har precis ansökt om att arrangera EAPC-konferensen 2029 i Stockholm. Det kan bli riktigt stort om vi får till det, och med besökare från hela världen. Det skulle verkligen sätta en strålkastare på palliativ vård, och ge oss en bra chans att lyfta palliativa frågor. 2029 är det också 30-årsjubileum för NRPV, så det skulle sammanfalla fint. 
– Palliativmedicinare ingår dess-utom i ett nystartat nordiskt nätverk. Det är jätteintressant att höra om läget i de andra länderna. Vad gäller specialisering i palliativ medicin är det tydligt att Sverige ligger i framkant, och något som de andra länderna nu vill ta efter. 
Hur kan NRPV arbeta för en förbättrad allmän palliativ vård? 
– NRPV ska främja ett palliativt förhållningssätt inom all vård. Det kan ske via våra två viktigaste kanaler, den nationella konferensen och tidskriften, men även på olika sätt via delföreningarna. 
– Ett viktigt mål är att få vårdkollegor inom många typer av verksamheter att förstå att de också behöver, och tjänar på, att arbeta utifrån ett palliativt förhållningssätt. Det kan gälla såväl vårdcentraler som sjukhusavdelningar eller kommunala vårdformer. Palliativ vård är inte något som bedrivs exklusivt inom specialiserade verksamheter!
– Generellt är det en fråga som vi tillsammans inom NRPV får jobba vidare med.
Själv bor och verkar du i Västerås, och är chef för en palliativ verksamhet som har expanderat kraftigt? 
– Det har hänt otroligt mycket under de senaste åren, roligt nog. Vi har en ganska komplett verksamhet här med slutenvårdsplatser, AH-team, rådgivningsteam och nu även en palliativ mottagning. Vi har också under förra året utvidgat vårt samarbete med Barnkliniken i Västerås så att barn med palliativa vårdbehov kan få hemsjukvård, oavsett diagnos och bostadsort. 
– Sedan flera år läkarbemannar vår klinik även AH-teamen i Fagersta och Köping. Det har medfört att remisskriterier och arbetssätt för de olika teamen nu är mer likartade. Vi kan ännu inte påstå att vården är jämlik över hela regionen, men vi har kommit en bra bit på väg.
– Uppbyggnaden av en palliativ mottagning är ett riktigt nybyggar-projekt. Det är helt enkelt svårt att ta rygg på andra i Sverige, eftersom det är så få som har liknande verksamheter.
Ni har också en ovanligt hög andel specialiserade läkare? 
– Ja, det är ett uttalat mål att alla fast anställda läkare ska vara det. I dag är vi sex som är specialister i palliativ medicin, och två ST-läkare som är på väg att bli det. Däremot är det färre sjuksköterskor och undersköterskor som specialistutbildar sig, det behöver vi förbättra.
Varför valde du själv att arbeta inom palliativ vård?
– För att jag trivs med att arbeta med helheten. Redan som lungläkare tyckte jag om att arbeta med hela vårdkedjan – från utredning till behandling, och i många fall även avslutande av behandling och fortsatt stöd fram till döden.
– Dessutom tycker jag om det personcentrerade arbetssättet. Liksom mötena med patienter och närstående, som blir så extra nära inom palliativ vård. Det är ett sätt att arbeta där jag som vårdpersonal kan göra stor skillnad.
Du har idrottat sedan du var barn; först som dressyrryttare, sedan som elitidrottare inom friidrott, i rullstolsåkning. Hur har det påverkat dig som person?
– Jag är bra på att sätta upp mål och olika delmål, och kan jobba mot ett mål långt fram. Dessutom är jag mentalt uthållig. Jag är beredd på att livet inte alltid är så lätt, och att man ofta får jobba hårt för att komma dit man vill. Det har jag till stor del mina föräldrar att tacka för. De har alltid pushat mig, och haft samma förväntningar på mig som på mina två äldre systrar.
Du har flera VM-medaljer – och ett brons från Paralympics i Sydney 2000! Hur kändes det att knipa bronset?
– Det räknar jag nog som min största idrottsliga framgång. Det var både i hård konkurrens och en tuff väg fram till tävlingarna för mig. Jag opererade en höft knappt ett år tidigare och missade mycket träning, och även en kurs på läkarlinjen. Det gjorde att jag fick läsa dubbla kurser på KI, parallellt med mitt idrottande, under sista terminen före examen.
<img loading="lazy" decoding="async" class="alignnone wp-image-1013 size-medium" src="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2026/04/01-sofia-dettmann-copy-300x199.jpg" alt="" width="300" height="199" srcset="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2026/04/01-sofia-dettmann-copy-300x199.jpg 300w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2026/04/01-sofia-dettmann-copy-1024x678.jpg 1024w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2026/04/01-sofia-dettmann-copy-768x509.jpg 768w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2026/04/01-sofia-dettmann-copy.jpg 1102w" sizes="auto, (max-width: 300px) 100vw, 300px" />
Du föddes med en stor tumör på korsryggen, som skadade nerverna svårt, och är rullstolsburen sedan barndomen. Är rullstolen något som patienter och närstående kan reagera på?
– Det händer att de reagerar, men aldrig negativt. Oftast undrar de: ”Går det bra att jobba?” Då svarar jag att just vårdmiljöer är perfekt anpassade för en rullstolsburen – utmaningarna skulle vara större i många andra yrken.
– I patientmötet är det inget hinder, utan kan till och med vara en tillgång. Jag kan uppleva att patienter och närstående känner att jag är mer på samma nivå i samtal. Det kommer nog av att jag sitter i samma höjd som dem, och att de på något sätt tänker att jag också måste ha erfarenhet av att vara patient. Och det är ju sant!
Till sist – hur var det nu med den där natten som du fick tillbringa hos polisen?
– Ha ha, det är en av mina party-historier. Jag var 17 år, och var med min bästis i Stockholm för att se favoritbandet U2. Dagen efter skulle jag till Estland för att köra en halvmara. Vi skulle få övernatta i en lägenhet, men på väg dit efter konserten insåg vi att vi aldrig fått nyckeln.
– Min kompis tyckte att vi kunde sova utomhus, men jag svarade: ”Aldrig! Jag måste sova mina åtta timmar!” Jag var såå ordentlig! I stället föreslog jag att vi skulle be polisen om hjälp. Väl på en polisstation, någonstans i city, var de rätt avoga: ”Har ni pratat med soc?” Vi fattade noll: ”Vad är soc?”
– Till slut lyckades vi övertyga dem om att få sova på var sin bänk där i väntrummet. Det var lite stök med personer som skulle till arresten, men det gick. På morgonen åkte jag till Estland och körde en halvmara. Jag kommer inte ihåg hur jag placerade mig, så förmodligen vann jag inte.
Anna Kågström

NRPV:s nya ordförande: ”Nu är det medvind för förändring”

Vilken nyhet! NRPV:s och Svenska Palliativguidens rapport om bristerna inom specialiserad palliativ vård gav eko i både nationella och lokala medier i början av februari. För dig som har missat: Läs en del av kartläggningen i det färska numret av Palliativ Vård – och hela rapporten på nrpv.se! 
Valåret 2026 ställer vi också frågor till samtliga riksdagspartier: Vad tänker ni göra för att förbättra palliativ vård? 
Dessutom i Palliativ Vård:
<ul>
<li class="p1">Socionomer inom palliativ vård: Fattigdom har blivit en del av ”total pain”</li>
<li class="p1">Undersköterskan Sanna Bergman om priset för närvaro</li>
<li class="p1">Profilen Amina Guenna Holmgren: ”Alla kan ställa frågan om våld”</li>
</ul>
<a href="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2026/02/PV_2601-low.pdf">Läs här</a>

Nytt nummer: Vita fläckar på den palliativa kartan

Personer med kognitiv sjukdom finns överallt i samhället. Ändå är kunskapen om sjukdomarna – även hos vård- och omsorgspersonal – begränsad. I detta nummer grottar vi ner oss i symtom, behandlingar och vittnesmål.
Dessutom: Om att orka vara chef i en dygnet-runt-verksamhet, vikten av kloka kliniska val, barns rättigheter som närstående och ett patientfall utifrån en pappas smärtsamma berättelse om att förlora sin son. Med mera. Klicka och läs!
<a href="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2025/12/Palliativvard-nr-4-2025.pdf">Läs här</a>

Nytt nummer! Tema – Vilsen i vården

Granskning: Hur ska det gå för Gunnar, 62? 
Palliativ vård ska lindra lidande och skapa mesta möjliga livskvalitet för varje enskild individ – i hela Sverige. Så är det inte i dag. En orsak är remisshanteringen. Remisser skrivs för sent, är för vagt formulerade och hanteras olika utifrån otydliga eller obefintliga kriterier.
PV har därför granskat hur specialiserade enheter för palliativ vård hanterar remisser. Bläddra och se hur det går för den fiktive patienten ”Gunnar, 62” i de olika regionerna! Och läs den svidande kommentaren från NRPV:s ordförande, Bertil Axelsson.
Mer i PV:
<ul>
<li class="p1">
Fysioterapeuten: ”Måste jag DO-anmäla mig själv?”
</li>
<li>
Logoterapi: Det är frågan som är svaret
</li>
<li>
Ullakarin Nyberg, psykiater: ”Det behövs en särskild vårdrutin för män”
</li>
<li>
Lovande med strålning mot smärta
</li>
</ul>
<a href="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2025/09/Palliativvard_nr3.pdf">Läs här</a>

Nytt nummer! Tema – Patienten mellan stolarna

Människor – friska som sjuka – mår bra av natur. 
Det finns i dag god evidens för att natur kan lindra lidande och öka livskvaliteten för människor. Därför ägnas temat ”Dags att gå ut” åt frågor, svar och tips på hur den palliativa vården kan flyttas ut – året om. Läs om:
<ul>
<li class="p1">Fördelarna med en evidensbaserad hälsodesign.</li>
<li class="p1">Rehabilitering utomhus under alla årstider.</li>
<li class="p1">En avslöjande granskning av utemiljön vid svenska äldreboenden.</li>
<li class="p1">Besök i naturen från fåtöljen eller sjuksängen.</li>
<li class="p1">Att få dö med himlen som tak.</li>
</ul>
Och…
<ul>
<li>Mattias Tranberg, den ende psykologen inom svensk palliativ vård, begreppet existentiell hälsa och mycket mer!</li>
</ul>
<a href="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2025/05/PV_2502.pdf">Läs här</a>

Nytt nummer! Tema –  Dags att gå ut

Ett som vanligt späckat nummer av Palliativ Vård blandar och ger:
– ”Måste vi tiktokifiera döden?” Läs om hur narkos- och intensivvårdsläkaren Jakob Ratz Endler går i närkamp med döden och undrar: Om inte ens vårdpersonal förmår att tala om döden – vem ska då kunna göra det?
– Mc-kortege följer till sista vilan. Vi besöker den nytänkande begravningsentreprenören Catharina ”Catty” Lindell i Kävlinge. ”I vanliga fall är det ju de anhöriga som lämnar kyrkan, och den döde är kvar. Jag ville vända på ordningen.”
&#8211; Vak-pool lyfte vården i Storuman: ”Nu är det mer – jamen, skriv upp mig på vak, då!”
&#8211; Om sorg som kärlekens pris: SSK-studenten Inga Jonés skriver konkret och nära från praktiken på Palliativvårdsavdelningen i Malmö.
+ Kuratorer om hur praktiska stödbehov öppnar för nära samtal.
<a href="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2025/02/Palliativ-vard-0125.pdf">Läs här</a>

Nytt nummer! Tema – dödens ögonblick

<h3 class="p1">Linda Björkhem-Bergman är ny professor i palliativ medicin. Och den första kvinnliga i Sverige. Hur ser hon på sin roll? Vilka frågor är akuta? Och behöver begreppet ”palliativ” bytas ut?</h3>
När nyheten om din professur släpptes under middagen vid den Nationella konferensen i palliativ vård i Västerås steg jublet mot taket. Hur kändes det?
– Det var väldigt fint. Särskilt som jag alltid har känt mig lite som en udda fågel i den palliativa världen, eftersom jag från början kommer från farmakologin. Jag är väldigt hedrad och stolt över professorstiteln.
– Det är också roligt att palliativ medicin får en ny professur; det stärker vårt ämne. Att jag nu är den enda yrkesverksamma professorn känns förstås förpliktigande. I den bästa av världar skulle varje universitetsort ha en professur i palliativ medicin eftersom vårt ämne är lika angeläget och viktigt som andra medicinska discipliner.
Du är även den första kvinnliga professorn i palliativ medicin. Vad tänker du om det?
– Att jag kanske har krossat ett glastak, även om jag aldrig har känt mig diskriminerad som kvinna inom den palliativa världen. Här finns också så många kvinnor – vi behöver kanske snarare få in fler män.
– Inom andra delar av akademien upplever jag tvärtom att det är tufft att vara kvinna. En av anledningarna till att jag valde att byta bana, från att tidigare ha jobbat som läkare och forskare på ett universitetssjukhus, var just den uppenbara ojämlikhet där kvinnor och män ställs inför olika spelregler. Som kvinna upplevde jag att jag var tvungen att vara tio gånger bättre än männen och göra tio gånger mer. Dessutom blev jag och mina kvinnliga kollegor ofta utsatta för härskartekniker och förminskade på olika sätt.
– Självklart finns det fortfarande en del utmaningar och ojämlikhet även inom palliativ vård, men inte alls lika uttalat som jag var van vid.
Med din bakgrund som farmakolog kom du in lite ”från sidan” i den palliativa vård-världen. Vad var det du såg?
– Att det är på ett helt annat sätt än inom andra discipliner; så vänligt och öppet. Folk inom den palliativa vården har en genuin vilja att sätta patientens bästa i första rummet. Det ger en enorm kraft.
Vad ska du göra som professor?
– Jag ska förstås fortsätta att forska och göra fler kliniska studier. Fortfarande är de flesta studier gjorda på andra patientgrupper än den palliativa – där tänker jag att jag kan hjälpa till. Just nu håller vi på med studier kring cancerrelaterad fatigue. Där inkluderar vi patienter som är både i ett tidigt och ett sent skede i sin sjukdom för att få in alla perspektiv.
– Jag tänker också att jag kan lyfta styrkan i det multidisciplinära teamet. Gränserna inom akademien är annars tyvärr fortfarande skarpa. Att team- 
arbete är en av hörnstenarna inom palliativ vård var en av anledningarna till att jag sökte mig hit. I min forskargrupp, som startade 2018, finns både läkare, en sjuksköterska och en dietist. Jag hoppas att på sikt få in fler professioner.
Hur ska du möta alla förhoppningar som nu finns på dig?
– Att hela tiden fundera på var jag gör mest nytta. Forskningen via Karolinska Institutet och Stockholms sjukhem är naturligtvis en sak. Det känns också viktigt att vara med och utveckla och undervisa kring palliativ vård via Palliativt Kunskapscentrum (PKC) i Region Stockholm. Där jobbar vi med att nå ut till all personal som kommer i kontakt med patienter med palliativa vårdbehov i kommunerna, inom akutsjukvården, primärvården och inom den specialiserade palliativa vården. Det känns både roligt och meningsfullt att få vara med och bidra till att kunskap sprids och att den palliativa vården utvecklas.
Ur ett större perspektiv – vilka frågor inom palliativ vård ser du som akuta?
– Det första är förstås att vi får en jämlik palliativ vård över hela landet. Här skulle det behövas en mycket starkare och tydligare samverkan mellan regioner och kommuner. Cancerfonden har jobbat mycket med den här frågan sista året, och där har jag och flera andra kollegor runt om i landet varit med och bidragit i diskussionerna och hjälpt till att ta fram åtgärdsförslag. Vi hoppas att vi tillsammans kan driva de här frågorna vidare.
– En annan stor utmaning är att kunna identifiera palliativa vårdbehov mycket tidigare än vad som görs i dag, och få in det tänket inom all vård.
Många – både inom vården och i samhället – förknippar begreppet ”palliativ vård” med livets slutskede. Frågan hur det ska implementeras bättre har pågått länge. Vore det kanske rentav bättre att byta begrepp?
– Jag tycker att ”palliativ” är ett fint ord; det syftar ju på det holistiska tänket. Men kanske kan det bli en diskussion om det framöver. Skulle det kunna heta ”stödjande vård” i stället? Men att byta begrepp är en väldigt stor sak.
– Annars tycker jag att det kan vara till hjälp att prata om ett tidigt och i ett sent sjukdomsskede i palliativ vård. Det gör det tydligare när man ska ha mer aktiva medicinska åtgärder och när man ska avstå.
Hur ser din egen relation till döden ut? 
– När jag var tio år insjuknade min mamma i cancer. Hon klarade sig då, men ett antal år senare kom cancern tillbaka. Hon dog när jag var 23 år. Självklart har det påverkat mig mycket.
För ett drygt år sedan dog även en av mina systrar. Båda de sorgerna har fått mig att tänka djupare kring liv och död, och på hur man bäst ska utnyttja den tid man har. Min önskan är att jag, när jag ser tillbaka på mitt liv, ska tycka att jag har gjort något meningsfullt.
– Under min tid på läkarlinjen pratade vi däremot aldrig om döden. Vi lärde oss inte ens tecknen för när en människa är döende. Allt sådant fick jag lära mig långt senare av en undersköterska inom palliativ vård när jag gjorde randutbildning under min ST.
Du kommer från en läkarfamilj. Dina föräldrar träffades i ett labb, och du och din man Peter träffades på läkarlinjen?
– Ja, vi blev indelade i grupper utifrån efternamn redan från start – Björkhem och Bergman – och fortsatte så hela utbildningen. Vi trivdes ihop från första dagen, men det dröjde två år innan vi blev ihop. Faktum är att det var Peters forskningsfynd kring D-vitamin inom immunologi som inspirerade mig att börja forska på D-vitaminets inverkan på smärtlindring hos cancerpatienter.
Hur kan du, i din nya roll, stimulera forskning kring palliativ medicin nationellt?
– Jag ska försöka att vara en ”ambassadör” för vårt ämne och göra mitt bästa för att öka kunskaperna om det och förklara varför mer forskning behövs. Våra patienter har rätt att få vård och behandlingar som grundar sig på vetenskaplig evidens från klinisk forskning. Jag ser det som ett av mina viktigaste uppdrag att försöka hjälpa och stötta yngre kollegor som vill börja forska inom vårt ämne och underlätta för dem som vill göra kliniska studier inom palliativ vård.
Du undervisar redan i flera olika sammanhang, både på Karolinska Institutet, Stockholms Sjukhem och i rollen som vetenskaplig ledare för PKC Region Stockholm. Hur efter- 
strävar du att vara som pedagog?
– På flera av de utbildningar jag håller i kan förkunskaperna hos deltagarna vara mycket olika och man har olika lång erfarenhet av palliativ vård.
–  Som lärare vill jag skapa intresse och engagemang. Jag vill gärna att den entusiasm jag själv känner för ämnet ska smitta av sig och skapa intresse hos studenterna – och samtidigt att undervisningsmiljön känns trygg för alla. Det finns inga ”dumma frågor”.
När nyheten om din professur kom hade jag precis frågat min bordsgranne om vem som är hennes idol inom Palliativ-Sverige. Hon svarade utan att tveka: ”Linda Björkhem-Bergman. För att hon är så smart, och så ödmjuk.” Var kommer ödmjukheten ifrån?
– Kanske från mitt barndomshem. Och kanske för att jag har sett motsatsen inom den akademiska världen. Jag vill absolut inte ta åt mig äran för något som någon annan har gjort. Som ledare tänker jag att det är viktigt att rätt person får cred. Jag hoppas i alla fall att jag är bra på att se alla.
Anna Kågström

Nya professorn Linda Björkhem-Bergman: ”Professuren stärker palliativ vård”

När den 11-åriga eleven dog var Oxhagsskolan väl förberedd. Tack vare en ny, konkret ”checklista” kunde skolan möta sorgen med trygghet, tröst och tydlighet – både före och efter döden. Vi möter tre viktiga möjliggörare.
Dörrarna öppnas och ett gäng skolbarn i mellanstadieåldern väller in från skolgården. Det blir som en svallvåg – trängsel, öppna ansikten, rop och ett moln av energi som försvinner bort i korridoren. På den här skolan, Oxhagsskolan i Kista i norra Stockholm, dog en femteklassare i slutet av förra året. Hela den sista tiden använde sig skolan av stödmaterialet ”Steget före” från Cancerfonden.
Materialet är initierat av Sarah Ekbom. Hon är mångårig lärare, men har också egna erfarenheter av sorg. För drygt tre år sedan miste hon sin 12-årige son Samuel i cancer. Både hon och andra nära runt Samuel upplevde stödet från sonens skola som valhänt. I stället kändes som om hon själv fick bära en del av det ansvaret.
Exempelvis saknades proaktiva planer när sjukdomen framskred. Samuel var sjuk i 13 månader. Under sommaren försämrades han hastigt, och dog en fredag i augusti 2021. När Sarah Ekbom fick veta att skolan tänkt hissa flaggan på halv stång när barnen kom tillbaka på måndag morgon, reagerade hon starkt: ”Nej – ni kan inte hissa flaggan på halv stång innan ni har pratat med eleverna – barn vet vad en halv stång betyder”.
Efter att Samuel dött upplevde Sarah Ekbom att skolan saknade beredskap för att tala om sorgen och för att hjälpa Samuels kamrater och hans bror att hantera den. Exempelvis togs minnesbordet som skolan ordnat bort efter bara tre dagar.
– Skolan är ju centrum i barns liv. Om sorgen inte får ta plats blir det väldigt svårt för eleverna att gå där varje dag och se en tom stol.
I stödmaterialet är en tydlig struktur och detta att ligga ”steget före” avgörande för att skapa ett tryggt, värdigt och bra stöd runt alla som berörs – barnet, hens föräldrar, syskon och vänner, skolkompisar och skolpersonal. Så som det har blivit på Oxhagsskolan.
&nbsp;
Nu sitter vi fyra personer runt ett bord på kontoret hos rektor Sofia Panagiotidou. Det är, utöver rektorn och Sarah Ekbom, även Anna Patzauer Personne, kurator med lång erfarenhet av palliativ vård och fram till nyligen verksam vid SABH vid Astrid Lindgrens sjukhus, samt undertecknad. Dessutom finns under mötet ytterligare två personer högst närvarande; Sarahs son Samuel och den 11-åriga eleven som skolan miste förra året.
Rektor Sofia sitter med ”Steget före”-papperen framför sig, fulla med anteckningar i kanten om vem på skolan som ska göra vad, men också vad familjen och eleven önskat och nekat till.
– För oss har materialet varit ett jätte- 
stöd. Vi som skola har en skyldighet att stå trygga när svåra saker händer, och för mig är det alltid så att kunskap ger trygghet. Med det här materialet hade vi både tid att lära och förbereda oss, och tid att känslomässigt bearbeta det som vi visste skulle hända.
&nbsp;
Med stöd av Anna Patzauer Personne samlades rektor, berörda lärare och hela elevhälsoteamet med sjuksköterska, kurator och logoped. Under tre timmar gick de tillsammans igenom punkt för punkt: ”Sammankalla krisgruppen och fördela arbetsuppgifter”, ”Kontakt till anhöriga”, ”Information till andra elevers föräldrar”… 
– Hela det här rummet var fullt, och alla var väldigt berörda, säger Sofia Panagiotidou. Samtidigt blev det så konstruktivt att tillsammans få göra en detaljerad handlingsplan.
Anna Patzauer Personne:
– För mig som kurator var det också väldigt skönt att ha det här tydliga materialet och gå igenom det steg för steg, i stället för att säga, som en kurator ofta gör: ”Så här kan man göra… vad säger ni om det?” Styrkan med den här handledningen är just att den är så superkonkret. Även om man är förtvivlad i stunden kommer man att veta exakt vilken uppgift man har, och göra den.
&nbsp;
Under processen uppdaterades handlingsplanen kontinuerligt och fanns som en trygghet på rektor Sofia Panagiotidous laptop. Redan tidigt hörde hon också – och allt enligt handlingsplanen – av sig till rektorskollegor på andra kommunala skolor i området och bad om hjälp:
– Jag har inte varit ensam i det här, jag har fått stöd från grundskolechefen, från mina rektorskollegor och från skolans ledningsgrupp. Och lärarna och all annan skolpersonal har varit fantastiska.
Ändå kände Sofia Panagiotidou hur marken gungade när kurator Anna Patzauer Personne sms:ade henne dödsbeskedet en morgon i november.
– Min första känsla var att jag bara ville försvinna. Man är inte mer än människa i den stunden. Jag var också relativt ny i rollen som rektor, och kände tyngden: ”Hur ska jag leda 74 personal och 350 elever igenom det här?” Men så tog jag upp datorn och tittade på listan vi gjort tillsammans, och såg: ”Så, så och så.”
Döende och död hos barn väcker många och starka känslor. Sofia Panagiotidou menar att handlingsplanen också blev en hjälp i att förtydliga varför man gör olika saker – och för vems skull?
– Den här eleven var en person som berörde många. Flera lärare ville åka hem och hälsa på den här eleven, men jag sa: ”Vad är syftet?” Allt i en sådan här situation måste utgå från elevens och de anhörigas behov.
Skolan hade självklart kontinuerliga avstämningar med eleven själv, liksom med hens anhöriga. Exempelvis ville hen inte att hens föräldrar skulle vara med i skolan de sista gångerna eleven var där. Så var skulle de vara?
– Jag tänkte på hur jag själv hade gjort om mitt barn var svårt sjuk, säger rektor Sofia. Så jag frågade föräldrarna: ”Kommer ni att sitta i bilen på parkeringen?” I stället ordnade vi så att de fick nyckeln till ett vilorum, dit vi skaffade frukt och kaffe. På så sätt respekterade vi elevens vilja, men det blev också tryggt för oss i personalen att föräldrarna fanns så nära, om något skulle tillstöta.
&nbsp;
Materialet ”Steget före” inskärper också vikten av ett noggrant efterarbete när en elev har gått bort.
Oxhagsskolan planerade i god tid för ett minnesrum i en av skolans mindre grupprum. Redan veckor i förväg stod lådor med inhandlad Festis i ett förråd. Dessa ingick sedan i rekvisitan i minnesrummet. Hit kunde den som ville gå och bara sitta och lyssna på lugn musik. Här fanns ljus och foto på den bortgångna eleven, liksom fina papper, post it-lappar och en whiteboard att skriva på – och alltså något att dricka.
När Oxhagsskolan firade lucia – en dryg månad efter att eleven hade gått bort – stod ett porträtt av henne på ett bord på scenen, jämte raden av tärnor och lucia.
&nbsp;
Trots tydliga ramar tar sorgen sig olika uttryck hos olika personer. Kan exempelvis ett minnesrum väcka känslor hos andra elever att man ”måste” sörja? Och vad är en ”lagom” sorgeperiod?
– Visst har vi fått reaktioner, framför allt från vårdnadshavare, om varför vi involverat eleverna så, säger Sofia Panagiotidou. Folk reagerar olika på sorg, och vissa föräldrar vill skydda sina barn från det som är svårt. Jag menar tvärtom att en av skolans grunduppgifter är att stå trygga och stärka barnen att möta svårigheter i livet. I det här fallet har vi hela tiden svarat på frågan: Vad är värdigt för just den här eleven?
– Det är samma sak med minnesrummet. Det var visserligen öppet för alla på skolan att besöka, men i grunden var det den här elevens rum, och för att vi som skola ville hedra minnet av den personen.
Samtalet på rektorns rum är på väg att avrundas. Under hela mötet har ögon tårats av rörelse och sorg hos samtliga i rummet. När Sarah Ekbom vänder sig till Sofia Panagiotidou svämmar ögonen över:
– Jag känner mig så rörd, och är så glad över att ha fått mötas så här och höra att mitt material har fungerat precis så som jag ville. Men jag blir såklart också ledsen för att samma stöd inte fanns på min son Samuels skola.
Anna Patzauer Personne fyller i:
– Det är därför man ska stödja eleverna i vad de än känner, och göra så som ni har gjort här på Oxhagsskolan – prata om det. Era elever som har gått här kommer att minnas hur ni gjorde, och föra det vidare till sina barn. De kommer att berätta att det är möjligt att hantera sorg så här.
Anna Kågström

Stödmaterial för skolor: ”Steget före” hjälpte när elev gick bort

Plötsligt lades den palliativa enheten i Västervik ner. Då laddade undersköterskorna Meg Engström Karlsson och Anna Hultberg Jönsson om och skapade sina egna tjänster – som palliativa konsulter. Nu uppmanar de kollegor att göra det samma.
&nbsp;
Allt började i sorg och vrede. Efter år av politisk långbänk hade den palliativa enheten, år 2020, äntligen öppnat på Västerviks sjukhus. Nu hade även boende i den norra delen av Region Kalmar nära till specialiserad palliativ vård.
Två år senare kom beskedet om nedläggning av enheten. Orsaken angavs vara brist på sjuksköterskor.
Teamet splittrades, och flera omplacerades på sjukhuset. De två undersköterskorna Meg Engström Karlsson och Anna Hultberg Jönsson hamnade på mag-och tarmkliniken.
– Det kändes så fel, med allt nytt som vi lärt oss om palliativ vård, säger Anna Hultberg Jönsson. Skulle vi bara slänga bort det?
I stället satte de sig ner och skrev en 20-sidig inlaga till sjukhusledningen. Med hjälp av fakta, statistik ur Palliativregistret och en genomarbetad arbetsbeskrivning visade de behovet av att fortsatt nyttja deras kompetens. Sjukhusledningen sa ja. I februari 2023 började de officiellt som palliativa konsulter på sjukhuset.
– Vi har ett väldigt bra samarbete med alla våra chefer, och är noga med att vara transparenta, säger Meg Engström Karlsson. Vi vill att de ska veta vad vi gör. Därför skriver vi veckobrev till vår närmaste chef och basenhetschef, och informerar sjukhuschefen regelbundet. Vi är också noga med att göra utvärderingar utifrån Palliativ- 
registret, så att cheferna svart på vitt kan se hur vi bidrar till att kvaliteten på den allmänna palliativa omvårdnaden på sjukhuset höjs.
Samtidigt är de fortsatt kritiska till nedläggningen av den specialiserade enheten.
– Vår sjukhuschef sa en gång: ”Allt handlar inte bara om pengar”, säger Meg. Men det är ju inte sant. Jämfört med att ha en specialiserad palliativ enhet är det väldigt billigt att låta två undersköterskor jobba heltid med kvaliteten på den allmänna palliativa vården. 
Rent praktiskt ägnar de dagarna åt att följa upp inskrivning och hemplanering, bidra till SIVH-samordningar, ha telefonkontakt med de palliativa patienter som bor hemma och med anhöriga. De arbetar också mer övergripande med att skapa gemensamma palliativa riktlinjer och rutiner för hela sjukhuset, bevaka palliativregistret, journalgranska, utvärdera och sprida informationen.
– Vi kan exempelvis ringa en avdelning och säga: ”Hej, jag ser att det saknas en munvårdsbedömning här…” Eller ge en hint till en klinikchef om att ett brytpunktssamtal inte är dokumenterat på rätt sätt.
De palliativa konsulterna är självklart också på golvet för att möta inskrivna patienter och stötta kollegor ”bed-side” med exempelvis smärtskattning och åtgärder vid andnöd, matleda eller rosslighet. Och, inte minst: ett personcentrerat bemötande. En vanlig påringning från undersköterske- 
kollegor handlar om anhöriga: ”Hjälp! Vi får snart besök av en anhörig här, kan ni komma och stötta oss?”.
– Många känner sig osäkra i kontakten med anhöriga, säger Anna. 
I grunden handlar det förstås om okunskap och rädsla: ”Gör jag fel? Klarar jag om en anhörig i kris står och skriker åt mig?” Ett sätt att stödja då kan vara att visa hur man kan förmedla kompetens och lugn och avdramatisera situationen: ”Hej, Anna heter jag och är undersköterska. Skulle det vara okej om vi öppnar fönstret här inne? Och så undrar jag hur ni mår?”
Dessutom har de startat ett nätverk av palliativa ombud från varje avdelning som har regelbundna träffar. 
De palliativa konsulterna håller också utbildningar, stöttar praktiskt vid 
dokumentation och handleder i efterlevandesamtal. Och håller sin tydliga linje: De är undersköterskor som konsultar undersköterskor.
– Vi kan och ska inte lägga oss i vad läkare och sjuksköterskor gör, men vi kan stötta undersköterskor så att den palliativa omvårdnaden håller hög kvalitet. Och visa på utvecklingen via statistiken. Vårt mål är att påminna, engagera och stötta kollegor som av olika skäl känner sig maktlösa, exempelvis om de arbetar med andra professioner som inte är vana att arbeta i team eller med parvård.
– Överlag borde teamarbetet fungera överallt så som det gjorde på den palliativa enheten, där jag och överläkaren kunde stå som jämlikar vid en patientsäng med våra olika kompetenser, säger Meg. Alla i teamet jobbade mot samma mål och det som räknas – med och för patienten.
Ännu är Meg Engström Karlsson och Anna Hultberg Jönsson – vad de vet – ensamma om sin arbetsbeskrivning inom svensk sjukvård. Det hoppas de snart se ändring på. Samtal från nyfikna kollegor runt om i landet har börjat strömma in.
Flera saker talar för att chefer inom vården bör anamma idén med undersköterskor som palliativa konsulter, hävdar de: Den demografiska utmaningen. Den skriande sjuksköterskebristen. Framtida, stora rekryteringsproblem av undersköterskor.
– Vi vill höja undersköterskornas palliativa kunskaper och status överlag, säger Meg Engström Karlsson. Det är logiskt att undersköterskor, som är närmast patienten, med rätt kunskap, verktyg och handledning kan göra de uppgifter som sjuksköterskan inte hinner med. Det kan till exempel vara symtomskattning och smärtutvärdering.
Anna Hultberg Jönsson fyller i:
– Att arbetsgivaren kan erbjuda undersköterskor utvecklingsmöjligheter skulle också minska risken att bli av med engagerade medarbetare.
Vad gäller framtiden har Meg Engström Karlsson och Anna Hultberg Jönsson två tydliga mål:
– Det är att den specialiserade palliativa enheten öppnar igen. Den behövs – för att behovet är så stort. Och för att den palliativa vården i regionen ska bli mer jämlik. Och, förstås, för att fortsätta hålla god kvalitet på den allmänna palliativa vården här på sjukhuset.
* SIVH står för Samordnade Insatser Vid Hemgång.
&nbsp;
Anna Kågström
&nbsp;
<h3 class="p1">Bevis – så ökade kvaliteten</h3>
<ul>
<li class="p1">Ökad vårdkvalitet, enligt Palliativregistret.</li>
<li class="p1">Ökad och förbättrad dokumentation.</li>
<li class="p1">Tydliga tecken på att palliativa ombud på sjukhuset har anammat det palliativa förhållningssättet.</li>
<li class="p1">Inspirerat två sjuksköterskor till att gå en palliativ utbildning.</li>
</ul>
&nbsp;
Mejla och få riktlinjer!
Meg och Anna delar gärna med sig av de riktlinjer och rutiner som de har skapat för den allmänna palliativa vården på Västerviks sjukhus. Mejla till: <a href="mailto:meg.engstrom.karlsson@regionkalmar.se">meg.engstrom.karlsson@regionkalmar.se</a> eller <a href="mailto:anna.hultberg.jonsson@regionkalmar.se">anna.hultberg.jonsson@regionkalmar.se</a>

Undersköterskorna Anna & Meg skapade sina egna jobb

<div role="presentation" data-testid="pageContainer1" data-index="0">
Dans som fysioterapi kan ge en sargad kropp både kraft och självkänsla. Fysioterapeut Åsa Elowson tar palliativ vård till nya nivåer med dans på Centrum för cancerrehabilitering i Stockholm.
</div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer1" data-index="0"></div>
<div id="pageContainer1" class="_page_1ythq_98" role="presentation" data-testid="pageContainer1" data-index="0">Solen sprider sitt ljus i hela den lilla rehab-salen. Mjuka rytmer strömmar ur högtalaren. Övergolvet rör sig en grupp personer, tillsammans med fysioterapeuten Åsa Elowson som guidar:”Nu kryper ni ihopikroppen och—sträck ut!”</div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer1" data-index="0"></div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer1" data-index="0"></div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer1" data-index="0"></div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer1" data-index="0"></div>
<div class="_page_1ythq_98" role="presentation" data-testid="pageContainer1" data-index="0">
De från början lite avvaktande kropparna tar ut svängarna alltmer, blickar möts och leendena blir bredare. Gruppen har precisf ormat sina kroppar till”rockor som simmar fritt längst nerpå havets botten”. Nu vänder alla upp mot ytan till Åsa Elowsons uppmaning:”Och så känner ni det lätta motståndet i vattnet.”&#8217;</div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer1" data-index="0"></div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer1" data-index="0"></div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer1" data-index="0"></div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer1" data-index="0"></div>
<div class="_page_1ythq_98" role="presentation" data-testid="pageContainer1" data-index="0">
Det är en måndag eftermiddag på Centrum för cancerrehabilitering på Sabbatsbergs sjukhus i Stockholm. Till dansgruppen kommer deltagare med kronisk cancer, liksom personer med en läkt sjukdom, men med en sargad kroppsuppfattning.</div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer1" data-index="0"></div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer1" data-index="0"></div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer1" data-index="0"></div>
<div class="_page_1ythq_98" role="presentation" data-testid="pageContainer1" data-index="0">
Danspasset har kommit till på fysioterapeuten och före detta professionella dansaren Åsa Elowsons initiativ:</div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer1" data-index="0"></div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer1" data-index="0"></div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer1" data-index="0"></div>
<div class="_page_1ythq_98" role="presentation" data-testid="pageContainer1" data-index="0">–De flesta deltagarna har genomgått tuffa behandlingar–kirurgi, strålning, cellgifter–och kan vara rejält tilltufsade. Det är inte ovanligt med rörelserädsla på grund av smärtsamma efterverkningar av behandlingar. Likaså är det vanligt att känna skam över en bortopererad kroppsdel. Kanske känns kroppen plötsligt helt främmande för en själv. Jag kan möta patienter som inte har velat se sig själva i spegeln på två år, och som absolut inte vill vidröra det opererade området.</div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer1" data-index="0"></div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer1" data-index="0"></div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer1" data-index="0"></div>
<div class="_page_1ythq_98" role="presentation" data-testid="pageContainer1" data-index="0">Den haltande kroppsuppfattningen kan också vila i en mer existentiell ångest: Kommer kroppen någonsin att fungera som vanligt igen?</div>
<div class="_highlight-layer_1cfda_1"></div>
<div></div>
<div></div>
<div id="pageContainer2" class="_page_1ythq_98" role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1">
–Kroppens förmåga att uttrycka sigär så viktig för oss. När kroppen inte fungerar som den ska blir vi helt vilsna.
&nbsp;
</div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1"></div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1"></div>
<div class="_page_1ythq_98" role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1">Ett sätt att återerövra den egna kroppen kan, enligt Åsa Elowson vara att få använda den just så här,med stöd i fysioterapi och dans som hälsa,tillsammans med andra.</div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1"></div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1"></div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1"></div>
<div class="_page_1ythq_98" role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1">–Det gör en sådan skillnad för kroppsmedvetenheten att känna hur det är att exempelvis göra en stor rörelse med armarna jämfört med en liten, liksom att känna in var man har sin kropp i förhållande till andra. Att dansa i grupp innebär också att bli sedd, och att se andra, och det har en kvalitet i sig, säger Åsa Elowson.</div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1"></div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1"></div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1"></div>
<div class="_page_1ythq_98" role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1">Till de muskulära och ibland psykologiska utmaningarna läggs ytterligare en viktig aspekt:fantasi.För den som inte har ord för känslor–eller i stunden av någon anledning föredrar att uttrycka sig utan ord–har dansen ett eget språk. Som att på frågan:”Hur mår du?”svara med swishande handrörelser i luften. Åsa Elowson visar med händerna:”Så här”.</div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1"></div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1"></div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1"></div>
<div class="_page_1ythq_98" role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1">–I rörelsen finns ett mer direkt varande. Det finnsen poäng i att en rörelse inte alltid kan tolkas.</div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1"></div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1"></div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1"></div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1"></div>
<div class="_page_1ythq_98" role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1">Att använda dans kliniskt är ännu rätt ovanligt i Sverige – trots att goda förutsättningar finns. Många före detta dansare har, precis som Åsa Elowson, en”andra karriär”som fysioterapeuter.Den evidens som tidigare saknats för att kunna använda dans i rehabilitering börjar nu fyllas på, hävdar Åsa Elowson:</div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1"></div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1"></div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1"></div>
<div class="_page_1ythq_98" role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1">–Vi fysioterapeuter måste såklart använda oss av rörelser och åtgärder som är beforskade för att kunna ta in dans på olika kliniker. Men evidens finns, och alltmer forskning kommer kring hur dans är uppbyggande både mentalt och muskulärt, inte minst från studier kring bröstcancer.</div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1"></div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1"></div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1"></div>
<div class="_page_1ythq_98" role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1">–Dans kan definitivt ha en terapeutisk verkan, men det är inte terapi. Och jag är inte terapeut på det sättet att jag ber deltagarna att tolka sin rörelse eller jämföra med hur det var förra gången.</div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1"></div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1"></div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1"></div>
<div class="_page_1ythq_98" role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1">Hennes egen masteruppsats från 2019:”Dans som befrielse från kroppsliga begränsningar–deltagarnas upplevelser av dans för personer med Parkinsons sjukdom”,lyfter hur dans vid Parkinson kan förbättra de motoriska symptom som uppstår men också öka det psykiska välbefinnandet och bryta social isolering.</div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1"></div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1"></div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1"></div>
<div class="_page_1ythq_98" role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1">Då hade hon redan vidareutbildat sig till Dance for Parkinsons’s Disease-lärare i New York och varit med om att grunda och sprida Dans för Parkinson i Sverige. Det är baserat på flera internationella studier som påvisar dansens positiva effekter.Liknande kurser och mötesplatser finns än i dag på flera platser i landet.</div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1"></div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1"></div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1"></div>
<div class="_page_1ythq_98" role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1">–Jag minns en hockeykille, som alltid tyckt att dans var supertöntigt – och plötsligt bara dansade han. En annan deltagare berättade hur dansen lett till att hon vågat anmäla sig till en kör. Tidigare hade hon varit osäker på om hon, med sin påverkade andning, skulle klara det.</div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1"></div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1"></div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1"></div>
<div class="_page_1ythq_98" role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1">Där finns också minnet av en kvinna med en till vardags utmanande stelhet:</div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1"></div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1"></div>
<div role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1"></div>
<div class="_page_1ythq_98" role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1">
–Så, när hon kom in i den stora danssalen och hörde musiken, blev hon en annan, dansade och ropade: ”Jag känner mig så elegant! Så tjusig!” Det är ju precis det där – ens egen upplevelse – som bär en genom livet. Och den kan förändras i dansen.
&nbsp;
</div>
<div></div>
<div></div>
<div class="_page_1ythq_98" role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1">
<div class="_linksLayer_1ythq_40">Nyligen startade Åsa Elowson, tillsammans med ett 20-tal andra kombinerade fysioterapeuter och danspedagoger, ett nätverk via Facebook. Tanken är att utbyta yrkeserfarenheter i stort och smått: Hur övertygar man chefen om dans som rehab-alternativ? Vad finns det för studier att hänvisa till? Vilka rörelser kan man göra och vilka bör man undvika beroende på diagnos?</div>
<div></div>
</div>
<div></div>
<div></div>
<div class="_page_1ythq_98" role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1">
<div class="_linksLayer_1ythq_40">Åsa Elowson är uppvuxen med mamma, pappa och två systrar i det lilla samhället  Skånsta, utanför Åkersberga norr om Stockholm. Båda föräldrarna var”utpräglade naturvetare”.Den växande Åsa tog bussen till skolan och längtade alltmer ut i världen. Efter studenten flyttade hon till Grenoble i Frankrike och hamnade på en teaterskola. Och det var där, via en kompis, som hon kom i kontakt med modern dans.</div>
</div>
<div></div>
<div></div>
<div></div>
<div class="_page_1ythq_98" role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1">
<div class="_linksLayer_1ythq_40">–Jag upptäckte på en gång hur mycket jag tyckte om det ordlösa och direkta. Dans går inte attspara på – som tavlor, teatertexter eller noter – dansen sker här och nu. Då kan man också vara mycket mer spontan. Det är precis den kvalitén som gör att jag hänger mig kvar i dansvärlden, även som fysioterapeut.</div>
</div>
<div></div>
<div></div>
<div></div>
<div class="_page_1ythq_98" role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1">
<div class="_linksLayer_1ythq_40">Sedan en tid har Åsa Elowson också dans med personer som på olika sätt blivit utsatta för trauman.</div>
<div class="_linksLayer_1ythq_40">–Då handlar det mycket om att känna in: Var har jag min kropp i relation till andra? Hur nära får någon annan gå?Att få rehab i form av lekfull dans kan för många patienter stå i bjärt kontrast till mer”fyrkantiga, tjatiga och tråkiga”fysioterapeutiska övningar, hävdar Åsa Elowson:</div>
<div></div>
</div>
<div></div>
<div></div>
<div class="_page_1ythq_98" role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1">
<div class="_linksLayer_1ythq_40">–Jag har mött många patienter som inte tycker att det är roligt med fysioterapi. Man ska ofta stå och göra en rörelse tio gånger i rad, men det spelar ingen roll vilken inlevelse man har och det blir mekaniskt. Det är därför så många fuskar med träningen. I dans kan man kombinera fysioterapi med det kreativa, lekfulla och abstrakta. Som deltagare kan du för en stund få vara det där du kanske inte är annars.</div>
</div>
<div></div>
<div></div>
<div></div>
<div></div>
<div class="_page_1ythq_98" role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1">
<div class="_linksLayer_1ythq_40">Självklart finns också nackdelar med dans som rehabilitering. Skepsisen inför att tacka ja kan vara större. Deltagarna behöver vara”lite modiga”, menar Åsa Elowson.</div>
<div></div>
</div>
<div></div>
<div></div>
<div class="_page_1ythq_98" role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1">
<div class="_linksLayer_1ythq_40">–Ibland har vi svårt att rekrytera deltagare.I dans är du i ögonblicket på flera plan: fysiskt, mentalt, socialt, existentiellt&#8230;Det kräver stor koncentration och mycket mer än att stå på ett ben i fyra minuter och borsta tänderna.</div>
<div></div>
</div>
<div></div>
<div></div>
<div class="_page_1ythq_98" role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1">
<div class="_linksLayer_1ythq_40">Som fysioterapeut och dansprofet hoppas Åsa Elowson att dans snart ska stå på schemat i olika vårdutbildningar; inte minst för personalens egen hälsa.</div>
<div></div>
</div>
<div></div>
<div></div>
<div class="_page_1ythq_98" role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1">
<div class="_linksLayer_1ythq_40">–Vårdpersonal hamnar ofta i superstressiga situationer. Då behöver du lära dig att ta hand om din kropp via kognitiva metoder för stresshantering och fysisk aktivitet–jag röstar på dans.</div>
<div></div>
</div>
<div></div>
<div></div>
<div></div>
<div class="_page_1ythq_98" role="presentation" data-testid="pageContainer2" data-index="1">
<div class="_linksLayer_1ythq_40">Anna Kågström</div>
</div>
<div></div>
<h3></h3>
&nbsp;
<h3>Kort om profilen</h3>
<div>Namn: Åsa Elowson</div>
<div>Ålder: 56 år.</div>
<div>Bor: Stockholm.</div>
<div>Gör: Fysioterapeut vid Centrum för cancerrehabilitering, Sabbatsbergs sjukhus, Stockholm. Utbildning: Fysioterapeut, Karolinska Institutet, Stockholm. Danspedagog, Danshögskolan i Stockholm. Certifierad Dance for Parkinsons’s Disease-lärare, Movement Research, New York.</div>
<div>Masteruppsats: ”Dans som befrielse från kroppsliga begränsningar &#8211; deltagarnas upplevelser av dans för personer med Parkinsons sjukdom” (2019), KI, Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle.</div>
<div>Mer: Har sedan 2015 utvecklat Danshälsa (Dans för Parkinson) för Balettakademien. Har även lett/leder dans för personer med långvarig smärts, psykisk ohälsa och trauma.</div>

”Dans och fysioterapi är en perfekt kombination”

Max Tholsby fick prognosen att leva i två år. I dag är han tolv. Nyligen anslöts familjen till SOL-teamet vid Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm. ”Det är precis det stöd vi har önskat oss i alla år”, säger mamma Linnéa Tholsby.
Första gången vi hörs är Linnéa Tholsby med sonen Max på akuten. Hans andning har under förmiddagen ”störtdykt”. När saturationen gick ner under 78 ringde Linnéa efter ambulans. Ändå låter hon lugn i telefon:
– Det här är ju inte första gången vi åker in på grund av andningen. Det tråkiga är att vi måste vänta på beslut från läkare innan Max får komma upp på infektionsavdelningen. Vi får se hur många timmar det tar.
En vecka senare ses vi hemma i familjen Tholsbys gula kedjehus på Lidingö utanför Stockholm. Här bor Max, 12 år, med sina anhöriga: mamma Linnéa, pappa Martin och syskonen Molly, 10 år, och Julian, 8.
Hela huset är en blandning av familjemys och habilitering: En breddad hall med rullstolsramp. Ett badrum tillägnat Max med en anpassad dusch och utrymme för hjälpmedel, liksom arbetsyta för dygnet runt-assistenterna. I garaget står lagerhyllor på rad, fulla med inkontinensskydd, läkemedel och utrustning till syrgaskoncentratorn.
Max trivs bäst i sängen i sitt rum eller sittandes i någons famn, mitt bland alla trygga röster vid fredagsmys i soffan. Han mår också bra av att två gånger om dagen komma upp och stå i sitt ”ståskal” och plocka med taktila gosedjur. Och så tycker han om pussar och sång.
I dag är en pigg dag. Väntan på akuten förra veckan blev nio timmar.
– Att i fortsättningen få hjälp av SOL-teamet är precis det som vi har längtat efter i så många år! Även om vi tidigare har fått stöd från olika håll har vi ändå stått här med huvudansvaret och undrat: ”Max har så ont – hur mycket smärtlindrande kan man ge?”, ”Nu har han inte kissat på 12 timmar, hur länge kan man vänta?”, ”Så här har fysioterapeuten lärt oss att fixera kuddarna, men gör vi fortfarande rätt?” Under en svår period kan man ju behöva bolla frågor varje dag, säger Linnéa Tholsby.
Målet för SOL-teamet är att fungera som en samordnare för den palliativa vården kring ett svårt sjukt barn utifrån ett personcentrerat perspektiv: Vad har just denna människa för behov? Stödet ska kunna ges både på klinik och i hemmet, liksom exempelvis vid svåra samtal kring ändringar i behandlingen.
Max och hans familj har nyligen blivit anslutna.
– Jag förväntar mig inte att de ska komma med en lösning, men bara att ha någon som lyssnar, har kunskap och känner Max betyder så oerhört mycket, säger Linnéa. Dessutom journalförs viktig information, så att alla berörda kan ta del av den. Och det är så skönt! Situationen kring Max är så komplicerad nu. Ofta behöver flera mottagningar vara med i vårdplaneringen, om så bara för att åtgärda en förstoppning.
Max föddes med den ovanliga utvecklingssjukdomen Lissencefali, som bland annat kan orsakas av en mutation i genen DCX. Drabbade individer föds med svår utvecklingsstörning och med en hjärna som är slät i stället för veckad.
Men det visste inte de lyckliga föräldrarna till en början. Varken graviditet eller förlossning visade på några varningstecken. Och även om Max ibland sov ett dygn i sträck, och hade en lite svag sugreflex, verkade han må som vilken bebis som helst.
Det var först när tiden gick – och utvecklingen gick så långsamt – som oron väcktes. Linnéa upptäckte, och sa högt, vid en träff med mamma-gruppen:
– Era barn sitter stadigt, griper efter saker och tittar på andra. Det gör inte Max.
Efter en kraftig förkylning kom den fyra månaders Max till akuten med andningssvårigheter. Remiss och utredning följde, och ett chockartat besked. Martin och Linnéa hade funderat kring om det kunde vara autism – och alltså inget farligt. Nu sa läkaren att Max hade ”en medfödd missbildning på hjärnan”.
– Jag fick något slags konstig skyddsreaktion, säger Linnéa. Jag tänkte: ”Nu behöver vi inte undra över när Max ska börja krypa och gå, för han kommer att köra sin egen utveckling. Bara han mår bra spelar inget annat någon roll.”
För Martin gav chocken en ny syn på meningen i livet:
–  Jag fastnade för något som Linnéas bror sa: ”Det här är en möjlighet att inte hoppa på ekorrhjulet”. Och så har det ju blivit.
Två veckor senare döptes Max i en känslo- och kärleksstark ceremoni. Den lilla familjen lämnade lägenheten fem trappor upp i stan. Under ett helt år bodde de hemma hos Linnéas föräldrar och fick hjälp i allt det nya, innan de hittade sitt kedjehus.
De bestämde sig också för att fylla huset med fler liv, och så kom Molly och Julian.
Trots tidiga behov av habilitering för Max kunde familjen under flera år åka på en årlig resa till svärföräldrarnas lägenhet på Mallorca. Sista gången var Max drygt fem år, och plötsligt fick han svåra andningssvårigheter. Max hamnade på sjukhus, och behövde sedan syrgas under hela hemfärden.
Genom åren har insatserna för Max blivit allt fler. Sedan i höstas orkar han inte längre gå i särskolan. Han har också blivit sämre i sin sjukdom. Linnéa har följt kasten mellan ytterligheter i detalj:
– Ibland flyter allt på, Max andning fungerar, han mår bra och assistenterna vet vad de ska göra. Jag kan börja drömma om att vi ska boka in en resa för hela familjen, och börja irritera mig över småsaker… Och så plötsligt blir allt på liv och död, och vi måste åka till sjukhus.
Hur hanterar man att leva i ett slags tilltagande kris? Det redan sammansvetsade paret har gått ihop än mer. Av praktiska skäl har de fördelat ansvaret: Linnéa har huvudansvaret för Max. Hon är också arbetsledare för Max assistenter, medan Martin lägger deras scheman. Martin har huvudansvar för de andra två barnen, (varav ett har neuropsykiatriska funktionsnedsättningar). Han kommer precis in genom dörren efter en löpartur.
– Vi växeldrar, säger Linnéa. Jag kan bli mer stressad, låg och gå ner på sparlåga om det är tufft en lång period. Det är lite som om jag stänger av saker runt omkring för att hålla. Du, Martin, du bara kör. Och så säger du till mig: ”Vi grejar det här!”’
– Jag har väl med mig det hemifrån, säger Martin. Att gnälla och göra sig själv till offer leder inte till något bra. Sedan kan man förstås inte dra det för långt.
– Jag vet att jag kan vända mig till habiliteringen om jag behöver stöd och har gjort det också, säger Linnéa. Som när vi var underbemannade med assistenter under ett halvår.
En annan viktig sak för paret är träning.
– Vi tränar mycket båda två, säger Martin. Många i vår situation skulle nog lägga det sist på priolistan. Vi har tvärtom varit tydliga med varandra att vi ska se till att båda får sin träningsstund, varje dag. Vi behöver det för att orka. För mig, som alltid tränat mycket, är det mer en mental än fysisk avkoppling.
De har inte upplevt att de själva behöver samtala med någon om sin hälsa eller relation.
– När det är riktigt tufft känns det inte som om det skulle hjälpa att prata om det, säger Linnéa.
Däremot funderar de över om syskonen kan behöva prata med en kurator eller psykolog.
– I alla fall ett av barnen börjar förstå att Max kan dö. Båda barnen har varit erbjudna syskonstöd via Lilla Erstagården. Men kanske borde de få mer stöd.
Vad har livet med ett svårt sjukt barn gjort med parrelationen?
– Det har väl varit både bra och dåligt för kärleken, säger Martin. Vi blir ju nästan mer som arbetskamrater större delen av dygnet – någon måste göra något hela tiden. Samtidigt litar vi på varandra till 100 procent. Efter allt vi varit med om vet vi verkligen var vi har varandra.
Medan Martin länge har arbetat hemifrån som IT-entreprenör, har Linnéa precis bytt från HR-ansvarig till fysioterapeut. Inspirationen har hon fått från flera av de fysioterapeuter som familjen mött genom åren.
– Fysioterapeuterna har gett oss så otroligt mycket styrka och tröst, säger Linnéa. Läkarna är också oftast gulliga och ger sig tid att svara på frågor. Men när fysioterapeuten kommer – det är mer som en vän eller trygg lärare. De har lärt oss så många praktiska tekniker som gör Max liv bättre.
En viktig kunskap, i takt med de tilltagande andningsbesvären för Max, är att hjälpa honom att få upp slem. Det bidrar hela familjen till.
– Vi i familjen peppar alltid Max när han hostar och ropar: ”Ja!”, säger Linnéa. Många tycker kanske att slem är äckligt, för oss är det något vi firar. Det tycker jag är så fint.
Som nybliven fysioterapeut har Linnéa precis fått ett sådant jobb som hon hoppats på – i ett uppsökande hemrehab-team.
– Det är ju där livet pågår, och allt måste fungera och vara bra för den personen. Jag trivs redan jättebra.
Vad gäller framtiden i övrigt är det ett sårigt fönster.
– Från början sa läkarna att förväntad livslängd för Max var två år. Vi har hela tiden känt att han lever på begränsad tid, och då är varje dag en vinst. Det har också hjälpt oss att vara här och nu. Vi tänker tre månader framåt.
Text: Anna Kågström
&nbsp;
<h3>Fakta SOL-teamet</h3>
SOL-teamet står för ”symtomlindring och livskvalitet” och är en interdisciplinärt team vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus (ALB) i Stockholm. SOL-teamet vänder sig till barn och unga med livshotande eller livsbegränsande sjukdom med palliativa vårdbehov. Många av barnen har en onkologisk eller neurologisk sjukdom.
20 patienter är hittills remitterade. Dessa följs och stöttas i hemmet, inom öppenvård eller slutenvård. Tanken är att skapa kontinuitet genom vårdprocessen och att den tidiga palliativa vården sedan sömlöst, om behov finns, ska gå över i den sista fasen.
Teamet består av läkare, sjuksköterskor och kurator. Framöver hoppas man utöka med fler kompetenser, som fysioterapeuter, lekterapeuter och dietister.
Projektet, som pågått sedan 2023, är en del av den nationella barncancersatsningen. Det har nyligen förlängts med målet att bli en permanent verksamhet.
&nbsp;

Äntligen ett samlat stöd för Max, 12 år

Lite oväntat säger Maria Andersson att palliativ vård tilltalar två tydliga drag hos henne: detektiv och tävlingsmänniska. Specialistsjuksköterskan är registerhållare för Svenska palliativregistret, men vägrar släppa den kliniska vardagen.
När Maria började jobba inom palliativ vård var hon redan chef på kirurgen i Oskarshamn. Inom Region Kalmar Startades år 2000 ett palliativt rådgivningsteam som projekt. När det blev permanent anställdes Maria. För henne var det inte främmande med palliativ vård. När hon var 15 år gjorde hon sin prao i äldreomsorgen.
– Vid samma tid fick min mamma, som bara var 30 år, diagnosen MS. Det tror jag har bidragit till att jag jobbar i palliativ vård.
Men vägen dit gick faktiskt via akuten.
– På akuten älskade jag när det kom in personer med akuta bukproblem. Man fick klämma och lyssna på patienten och klura på vad det kunde vara de led av. Jag gillade att vara detektiv, att prata med patienten och ta reda på varför patienten hade smärta, oro, ångest och så vidare. Just så som vi även gör i palliativ vård.
I detektivarbetet ingick också att titta på vitalparameterar och ta reda på vad patienten behöver: Läkemedel? Samtal? Specialistsjuksköterskan Maria ställde diagnoser inne i sitt huvud, och tävlingsmänniskan i henne gillade när hon hade rätt. Särskilt om läkaren tog längre tid på sig än hon själv.
De sista åren på kirurgen arbetade Maria som chef. I den rollen gjorde hon mycket förändrings- och förbättringsarbete – inte minst med hjälp av statistik, som enkelt kan visa om verksamheten i praktiken blivit bättre.
– Jag trivdes jättebra på mitt jobb, men året efter att Svenska palliativ registret startade 2005 sökte jag en tjänst där.
Initiativet till registret togs av Staffan Lundström, Bertil Axelsson, Greger Fransson, Carl Johan Fürst och Per-Anders Heedman. Den första tiden delade Maria och en sjuksköterska från Skövde den enda heltidstjänsten på registret. Under de nästan 20 år som Svenska palliativregistret nu har funnits har det hela tiden utvecklats och vuxit. Sedan 2019 är Maria registerhållare, ett jobb som innebär både glädjeämnen och utmaningar.
– Alla avtal, rapporter, ansökningar, exceldiagram, hemsida, ansvar för ekonomin – det kan jag egentligen inte, säger Maria och ler.
Sådant hon däremot kan, och verkligen tycker om, är att utbilda och föreläsa. Att sprida kunskap om registret – hur man rapporterar och vad man som verksamhet kan använda det till. Det främsta syftet är att kunna se förändringar i kvaliteten i det egna arbetet, och hur den ser ut jämfört med siffrorna för riket, både på patient- och närståendesidan.
– Man kan titta på sina egna resultat, till exempel inom smärtskattning. Det blir ett diskussionsunderlag för verksamheten. Man kan bli mycket bättre bara genom att synliggöra ”Vad håller vi på med?”.
Just nu pågår det mycket i registret. Ny forskning, uppdaterade enkäter, nya kunskapsstöd och automatiserad informationsförsörjning. Det senare innebär direktöverföring av uppgifter från journal till registret. Maria kan också stolt berätta att Svenska palliativregistret nu har ”gått upp i högsta divisionen” bland kvalitetsregister. Genom allt målmedvetet arbete har man nått nivå ett av fyra i den nationella certifieringen.
Maria betonar att all data i palliativregistret finns tillgänglig på webben och att dess styrka jämfört med många andra kvalitetsregister är snabb återkoppling.
– I mitt arbete med palliativregistret kommer tävlingsmänniskan fram igen. Om jag har varit ute hos några och utbildat och de sedan ser bättre resultat i registret – det går jag igång på. Samma känsla har jag som konsult när jag träffat en sjuksköterska, och det senare märks att hen tagit till sig det jag sagt.
Maria jobbar fortfarande 25 procent som konsultsjuksköterska i det palliativa rådgivningsteamet, som servar Mönsterås och Oskarshamn.
– Jag vill behålla en fot i verkligheten, så att jag vet vad jag pratar om. Därför håller jag fast vid min deltidstjänst. Dessutom är det fortfarande roligt och oerhört lärorikt att träffa patienter, närstående och vårdpersonal.
Hon är också bra på att engagera sig utanför det renodlade jobbet. Sedan 2009 är hon styrelsemedlem i SFPO och numera vice ordförande och ansvarig för föreningens utbildningsdagar.
– Det är så himla roligt! Och en viktig del i mitt arbete. Utöver detta har Maria ett nytt intresse, en ny roll: ledamot i kommunfullmäktige och i socialnämnden i Mönsterås. Där har hon nytta av sin långa erfarenhet inom vården.
Den energiska och produktiva Maria verkar möta alla med ett ljust leende. Men i hennes liv finns en mycket mörk period. För 14 år sedan dog Marias man av akut hjärtinfarkt, mitt i löparspåret när han var ute och joggade.
– När det hände tänkte jag att jag aldrig mer skulle kunna jobba med palliativ vård. Det tog några månader tills jag insåg att detta var ett slags ”tillgång”, om man nu kan kalla det så. När jag möter närstående har jag egen erfarenhet av att ha förlorat någon.
Maria gifte så småningom om sig, och bytte som 56-åring efternamn. Med den allvarliga glädje som bottnar i dödens närhet säger hon: ”Livet går vidare.”
Linda Swartz
&nbsp;
Kort om profilen:
Ålder: 59 år.
Bor: Villa i Mönsterås.
Familj: Man, två söner, fyra bonusdöttrar.
På fritiden: Åker motorcykel – långt. Bland annat till Norge och Österrike. Är ute med båten, tränar och reser gärna.

Profilen: Maria Andersson

Nyordet väntesorg används av allt fler inom och utom vården. Men vad innebär begreppet, om man analyserar det? En gemensam definition är viktig för att kunna prata om en företeelse – särskilt vårdpersonal emellan. Artikelförfattarna har tittat på en mängd texter för att se hur ordet väntesorg faktiskt används.
Vi som arbetar inom palliativ vård möter sorgereaktioner hos både patienter och närstående redan under sjukdomstiden. Antecipatorisk sorg (se faktaruta) är ett begrepp inom forskning och som beskriver sorg som uppstår innan själva förlusten skett. Men det är inte ett vedertaget begrepp hos allmänheten. Ett gemensamt begrepp för detta sorgefenomen skulle kunna vara till hjälp och skapa en fördjupad förståelse hos både patient, närstående och vårdpersonal. ”Väntesorg” är ett svenskt nyord som kom med i vår nyordslista 2023, det beskrivs som ”Sorg inför annalkande förlust av en närstående”. Ordet väntesorg skulle kunna användas för fenomenet sorg innan döden inträffat, men det finns begränsad kunskap om vad begreppet egentligen innebär.
Varför behövs gemensamma begrepp?
Genom att ge ett begrepp kännetecken blir det mer begripligt, hanterbart och lättare att kommunicera. Gemensamma, tydliga och väl definierade begrepp skapar samsyn och är värdefulla för oss som arbetar i vården.
Hur kan väntesorg beskrivas?
I vårt arbete identifierade vi alla de användningsområden som kunde hittas för begreppet väntesorg. Genom att analysera en stor mängd skilda texter fann vi de tydligaste kännetecknen för begreppet. Därefter beskrev vi modellfall, gränsfall och motsatsfall för att få en tydlig bild av hur väntesorg kan beskrivas (se nästa uppslag). På så sätt fick vi en ökad förståelse för dess innebörd.
Väntesorg kan betydelsemässigt tolkas som: att förutse; vara tämligen säker på; bereda sig på ett lidande eller vara kvar i en djup smärta som en förlust kan innebära. Detta gör att ordet lexikalt ligger nära tidigare nämnda antecipatorisk sorg. Vid litteraturgranskningen framkom tre aspekter: sorg innan döden inträffat; förlust som sörjs i dåtid, nutid och framtid; sorg över faktiska förluster.
I majoriteten av lästa artiklar beskrivs väntesorg som en sorg medan en person är fysiskt närvarande och där flera olika sorgesymtom kan upplevas. Att börja sörja någon innan personen är död kan vara möjligt om man vet att döden är att vänta. På så sätt blir det en förberedelse inför den kommande förlusten och övergången till en annan verklighet.
Att förbereda sig inför en förlust kan te sig väldigt olika. Det kräver förmåga att se hur nutid och framtid förhåller sig till varandra, där sorg över det som gått förlorat och sorg för det som kommer att gå förlorat vävs in i en enda upplevelse. Väntesorg kan också bestå av sorg över faktiska förluster under sjukdomstiden. Det kan vara kroppsfunktioner, relationer, hopp och drömmar, intimitet, personlig frihet, välbefinnande eller personligheten hos den sjuke.
Sammanfattningsvis beskrivs väntesorg som en mångdimensionell och dynamisk process med förväntan på döden. Väntesorg är en balans mellan att samtidigt hålla fast vid, släppa taget om och närma sig döendet.
Riskfaktorer för väntesorg
Förutsättningar som kan öka risken för väntesorg:
<ul>
<li>Sociala och socioekonomiska faktorer, eventuell ekonomisk eller känslomässig beroendeställning, låg utbildning och/eller svagt socialt stöd, men även patientens sociala funktion i familjen samt omständigheter kring dödsfallet påverkar förekomsten av väntesorg.</li>
<li>När sörjande är sämre förberedda och har bristande förståelse för sjukdomen.</li>
<li>Bristande kommunikation och hög belastning på närstående vid vårdandet. En daglig påfrestning av att vårda i hemmet, och särskilt att leva med någon som sviktar kognitivt, ökar risken för väntesorg.</li>
<li>Olika copingstrategier, anknytningsmönster tidigare i livet, den känslomässiga anknytningen i familjen och psykiska förutsättningar.</li>
</ul>
Vilka konsekvenser kan väntesorg få?
Vår undersökning visar både positiva och negativa psykiska, sociala, existentiella och fysiska konsekvenser. Detta kan uppfattas motsägelsefullt, vilket visar på komplexiteten i fenomenet.
Närstående till svårt sjuka löper hög risk för att uppleva svåra sorgereaktioner redan under sjukdomstiden, vilket kan påverka deras livssituation. Väntesorg är ett spektrum av mångfacetterade känslor som ensamhet, oro, rädsla, ilska, skuld, utmattning, hjälplöshet och ledsenhet. Det kan leda till depression, ångest och nedsättning i livsfunktioner. Det kan även skapa sämre prestationsförmåga, nedsatt livskvalitet och ökad vårdgivarbörda. Närstående riskerar även att hålla tillbaka sina egna behov. Väntesorg kan även innebära en högre risk för komplicerad sorg hos närstående.
Paradoxalt nog framkom det att väntesorg också kan underlätta ett senare sorgearbete. Upplevelsen av väntesorg kan hjälpa personen att utveckla copingstrategier inför det oundvikliga som döden faktiskt innebär. Viss forskning visar att väntesorg genom känslomässigt avståndstagande och tidig bearbetning av sorg kan vara en skyddande faktor mot ett svårt sorgearbete efter förlusten. Annan forskning visar att väntesorg ofta ökar anknytningen till den döende och alltså inte innebär ett tidigt avståndstagande. Väntesorg kan skapa behov av att spendera mycket tid med den sjuke och förbereda sig för en ny framtid.
Hur kan vården bättre se och möta någon i väntesorg?
Flera forskare betonar vikten av att sjukvården identifierar väntesorg, stöttar patient och närstående samt förebygger och förhindrar komplicerad sorg efter dödsfallet. Vårdpersonal behöver känna igen sorg i alla dess former och vid alla tidpunkter för att kunna utföra stöttande interventioner. Fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt stöd måste kunna erbjudas och multidisciplinära team kan krävas för att ge tillräckligt bra stöd vid väntesorg. Liksom all sorg är detta en dynamisk process som ändras över tid, vilket kräver att de som stöttar gör regelbundna utvärderingar av den som sörjer. Det finns validerade mätinstrument för att bedöma antecipatorisk sorg vilket ju ligger nära väntesorg. Några exempel är Anticipatory Grief Scale (AGS) och Marwit-Meuser Caregiver Grief Inventory (MM-CGI).
Vårdpersonal som bekräftar det faktum att den närstående eller patienten upplever väntesorg kan underlätta för den sörjande. Den som stöttar måste ha en bred förståelse för bearbetning av sorg och förluster. Det krävs ett personcentrerat förhållningssätt även i bemötandet av närstående, där kommunikationen med familjen är viktig.
Genom reflektionsstunder på en arbetsplats eller diskussioner på olika teman kan vi i vården skapa en medvetenhet kring ett fenomen eller begrepp. Vi kan också prata om hur vi förhåller oss till begreppet på arbetsplatsen. Ett palliativt förhållningssätt existerar när vården samstämmigt möter patienters och närståendes behov ur ett helhetsperspektiv. Detta underlättas av en samsyn kring väsentliga begrepp.
&nbsp;
Tina Fjordestam
Specialistsjuksköterska palliativ vård, Palliativa teamet Växjö
Ann-Sophie Dahlberg
Specialistsjuksköterska palliativ vård, Solbackens vård- och omsorgsboende, Stockholm
&nbsp;
Historisk bakgrund:
Redan på 1940-talet beskrev forskaren Erich Lindemann sorgearbete som startar innan själva förlusten inträffar. Han kallade det för antecipatorisk sorg. Han observerade soldater som kommit hem från krig och blivit avvisade av sina fruar då dessa redan förberett sig på makens eventuella död. Som en skyddsmekanism bearbetade fruarna den känslomässiga smärta det innebar med den stora risken att förlora sina män i kriget. Olika stadier av sorg upplevdes redan vid separationen när maken lämnade hemmet. Så småningom försvagade eller bröt kvinnorna banden med maken för att på så sätt undvika negativa konsekvenser.

Vad är egentligen väntesorg?

Det finns inget universalrecept på god allmän palliativ vård. Men läkaren Per Melander i Ljusdal tror att huvudingredienserna är kontinuitet, teamkänsla, respekt för patienten och att inte rygga för svåra samtal. Nu är han prisbelönt för sitt etiska förhållningssätt.
På det särskilda boendet Backsippan vilar lugnet. Snön ligger tjock där ute medan eftermiddagen mörknar. Inte många av de boende syns till i sällskapsrummen, men deras läkare Per Melander är på kort visit. Mest för tidskriftens skull. I vanliga fall är han här ungefär en halvdag i veckan.
De boende är ovetande om att deras läkare i höstas fick Hippokratespriset, Svenska Läkaresällskapets pris för god etik. I motiveringen nämns bland annat hans arbete med de svåra samtalen. Men mer om det senare. Först berättar Per hur läkarbemanningen i Ljusdals kommun fungerar. I SÄBO jobbar enbart ordinarie läkare.
–  Ja, det har vi lyckats med. Vi har hållit kontinuiteten uppe under flera år. Visserligen har vi även ST-läkare där, och eftersom de far lite fram och tillbaka har vi försökt se till att två ST-läkare delar på ett boende, så att åtminstone en är tillgänglig, säger Per.
Han är den ende läkaren i Ljusdal som jobbar enbart mot kommunen. Per är allmänläkare och utgår från hälsocentralen, men är ganska sällan där. Tidigare hade han hand om all hemsjukvård. Numera ägnar han sig helt åt de svårast sjuka, de som inte kan ta sig till hälsocentralen, som har mer komplexa problem och/eller fler vårdkontakter. Övriga patienter i hemsjukvården har kvar samma läkare som vid inskrivningen, eller blir tilldelade en. Den läkaren är i så fall en ordinarie från hälsocentralen. Där finns ganska många fasta läkare, men man är också beroende av hyrläkare. Per säger att det finns risk att balansen tippar över och att ordinarie läkare inte kan lägga all sin kraft på SÄBO och hemsjukvård.
– Våra chefer har beslutat – och jag har nog influerat dem – att hemsjukvård, SÄBO och patienter med flerfunktionsvariation ska ha fasta läkare.
Detta med att Per kan ha influerat cheferna grundar sig i hans starka vurm för kontinuitet i den kommunala vården. Så långt det bara är möjligt ska det vara samma personal kring patienten hela tiden. Men Per ser också kontinuitet som ett förhållningssätt inom teamet.
– Det skapar vi genom att jobba tillsammans, att utnyttja varandras styrkor och stötta varandras svagheter. Vi ska inte fastna i en rigid struktur utan den som är bäst lämpad för uppgiften, till exempel har bäst relation till någons anhöriga, ska göra den uppgiften.
Per betonar att en sådan princip bygger på en bra rondstruktur, med flera professioner inblandade. De allra flesta ärenden på sittronden berör läkare och sjuksköterskor, men fysioterapeut och arbetsterapeut har varit svårare att få med på ett relevant sätt.
– Nu har vi hittat en smidig lösning där vi börjar varje rond med att fysioterapeut och arbetsterapeut är med och deras ärenden får förtur. Det kan ta från tio minuter till en halvtimme, säger Per.
Arbetssättet har varit på plats i en strukturerad form i cirka ett år.
– Den direktkontakten har ökat känslan av att vi är samma team runt patienten. Och det till en väldigt liten kostnad. Kunskapsutbytet oss emellan är jättestort.
Per framhåller att undersköterskorna också är en jätteviktig del av teamet, även om de inte är inbjudna till varje rond varje gång. De är med vid det årliga hembesöket, då läkaren bland annat gör en fördjupad läkemedelsgenomgång.
Eftersom undersköterskor, sjuksköterskor och rehabpersonal jobbar i kommunen och läkarna i regionen krävs det enligt Per ett fungerande samarbete även på ganska hög nivå.
– Det är bra om region och kommun är överens om en gemensam struktur, att båda känner att vi måste leverera för samarbetets skull.
Per arbetar på SÄBO och i hemsjukvården 40 procent. På 50 procent är han chefläkare i Region Gävleborg och representerar primärvården i exempelvis patientsäkerhetsarbetet.
Och på 10 procent är han medicinsk rådgivare åt hälso- och sjukvårdsnämndens upphandlingsverksamhet. Egentligen hade han önskat minst
50 procent kliniskt.
– Ja, det är viktigt för mig som chefläkare att vara förankrad i verkligheten. Att ha fötterna kvar på jorden. Annars riskerar jag att bli irrelevant, i värsta fall inte veta vad jag pratar om.
I Pers kliniska verklighet ingår att skriva vårdplaner och initiera brytpunktssamtal. Fast ingen av de termerna är stelnade begrepp i hans värld.
– En vårdplan måste alltid vara levande och aktuell. Vi upprättar naturligtvis en vårdplan vid inflytt, men är fullt medvetna om att den kommer att behöva revideras.
En av de centrala frågorna i vårdplanen är eventuell behandlingsbegränsning. Där försöker Per att inte fastna i byråkratiska formuleringar. Men det betyder inte att han hittar på nya hela tiden.
– En som jag ofta använder är ”jag vill inte hamna på sjukhus”. Då önskar den boende att vara kvar och dö här på Backsippan, och vi grundar vårdplanen på det.
Undantag från detta, som Per brukar förklara för den äldre, är om hen exempelvis behöver sutureras eller bryter lårbenshalsen. Han formulerar det att undantag ska göras ”om god omvårdnad inte kan upprätthållas”.
Att skriva vårdplan är svårt. Därför har regionens tre chefläkare med ansvar för primärvård, varav Per alltså är en, tagit fram ett särskilt stöddokument just för samtal om behandlingsbegränsning. Sådana samtal går hand i hand med brytpunktssamtal, något Per sällan ägnar sig åt.
– Nej, det blir inte tydliga brytpunkter utan är mer av en process hos oss, eftersom de som flyttar hit är sköra äldre. De har avsevärt mindre av livet framför sig än vad de har bakom sig.
Under den tid som de boende har kvar kommer deras hälsa successivt att försämras, något Per och hans kommunala kollegor ständigt är beredda att prata om både med dem och deras anhöriga.
– Jag brukar fråga: ”Vad vill du med den tid du har kvar? Vad är viktigt för dig?”
Per berättar att det är väldigt olika hur mycket de boende vill prata om att deras tid är utmätt och hur de vill ha det under den tiden. När han träffar personer vid inflytt kan de redan ha pratat en hel del med andra om ämnet, och har inga problem med att förmedla sina funderingar. Andra kan ha tänkt på saken, men tror att det inte är okej att till exempel säga att de vill dö på Backsippan.
– Då kan jag glänta på den dörren. Det är en häftig känsla att se någon slappna av bara av att få prata om sådant här. Det kan sprida sig ett lugn i rummet.
För en tredje grupp, de som inte har tänkt på – eller aktivt undvikit – frågor om liv och död, kan kontinuiteten åter vara en hjälp, förklarar Per.
– Under första samtalet märker jag att det inte finns något utrymme. Patienten vill inte prata. Jag försöker plantera ett frö och skickar med dem: ”Förr eller senare kommer detta att bli viktigt”. Då finns vi där, vi är beredda. Inte minst som en signal till de anhöriga.
Per blickar ut genom fönstret. Det börjar bli dags att ta bilen hem till Hudiksvall. När han får frågan om Ljusdal är unikt i sin satsning på den allmänna palliativa vården svarar han eftertänksamt.
– Nja, jag vet inte om något är speciellt här. Jag tror att det fungerar bra på de allra flesta ställen. Men där det brister så är det kontinuiteten som saknas. Om man har hyrpersonal på korta kontrakt spelar det ingen roll att något funkade igår.
Linda Swartz

Ljusa idéer i kommunal vård i Ljusdal

Religion kan vara en mycket viktig del i människors liv, och därmed också i svår sjukdom och livets sista tid. Detta måste palliativ vård ge utrymme för. Det säger socionomen Inger-Johanne Larsson som i många år arbetat med frågor om religion i vården.
Enligt Inger-Johanne Larsson är det av stor vikt att patienter i palliativ vård får stöd att prata om och utöva sin tro. Det skapar större lugn och trygghet i situationen. Möjligheten att ta del av viktiga riter stöttar bearbetningen av de egna livsfrågorna.
– Det centrala är att religionen, eller livssynen, kan hjälpa och bära patienten i palliativ vård. Tron är en viktig resurs för kraft, hopp och mening. Dessutom ingår respekt för patienters tro och övertygelser i ett professionellt bemötande, säger hon.
Inger-Johanne anser att religion och andlighet har en självklar plats i den existentiella dimensionen. I Sverige ser hon ett ökande intresse för religionsfrågor i palliativ vård i takt med att personalen möter allt fler från olika kulturella bakgrunder och med olika religioner. Men hon upplever även att det fortfarande är svårt för många att veta hur, och vad, de ska fråga om patienters tro och livsåskådning. Därför har hon formulerat ”6 V” som en guide till att fråga patienten. (Se faktarutan här nedan.)
– Målet är att med hjälp av goda frågor fånga upp alla patienter vars religion påverkar hur de kan ges bästa möjliga vård.
En grundläggande kunskap att skaffa sig om patienten är dennes syn på döden och vad som händer efter den. Här urskiljer hon tre huvudkategorier i människors livssyn:
<ul>
<li>Livet är slut när det är slut.</li>
<li>När livet på jorden är slut fortsätter det i paradiset.</li>
<li>Livet fortsätter i ett nytt liv (reinkarnation).</li>
</ul>
Man kan säga att dessa är tre olika färdvägar som påverkar vilket stöd personalen kan ge utifrån patientens övertygelser. Till exempel kan man ha en annan ansats om personen tror på en fortsättning av livet jämfört med om denne inte gör det, säger Inger-Johanne.
Frågorna om tro, religion och livssyn är enligt henne lämpliga att ställa vid inskrivning i specialiserad palliativ vård eller hospice – eller vid inflytt på SÄBO.
– Ett råd när du frågar: Var varsam och tydliggör avsikten med din fråga. En del personer är rädda eller avståndstagande, särskilt de som har upplevt diskriminering. Förklara att du vill hjälpa, vill kunna ge rätt stöd. Att du vill förstå och lära dig. Ha en öppen attityd. Ta reda på så tidigt som möjligt om ni i personalen behöver tänka på något särskilt i vården av patienten.
Inger-Johanne säger att många är osäkra på vad de får notera i journalen om patientens religion. Hon framhåller att där får finnas uppgifter som behövs i och för vården av patienten, med patientens samtycke.
– Man får inte efterfråga religion och sedan bara skriva ”muslim”. I journalen måste det framgå vilken betydelse religionen har för patientens vård: kost, omvårdnad, innehåll i läkemedel, viktiga riter och så vidare.
Både för patientens skull och för den egna kunskapsinhämtningen är det viktigt för vårdpersonalen att kontakta andliga företrädare: präster, imamer, munkar, rabbiner med flera. Inger-Johanne säger att patienten vid olika tillfällen kan behöva samtala om andliga frågor eller utföra/uppleva riter tillsammans med en företrädare för ens religion eller livsåskådning. Sådana riter kan vara nattvard, meditation, bön eller läsning ur en helig skrift. Men religionsföreträdare ska inte vara de enda som pratar med patienten om dennes tro.
– Religionsföreträdarna är specialister, men som vårdpersonal måste man inom sin profession kunna prata med patienten om dessa frågor, som ju har vikt för patientens behandling.
Inger-Johanne betonar att synen på religionsfrågor måste bearbetas i personalgruppen. Hur ska den som inte är troende se på den religiösa aspekten? Och hur ska den som själv är djupt troende bemöta en patient med en annan tro?
– Återigen: att ha kunskap och beredskap för dessa frågor är ett krav för professionalitet.
Därför är det enligt Inger-Johanne viktigt att på chefsnivå se till att frågorna blir en självklar del av verksamheten. I detta ingår inte bara att ämnet tas upp med patienter och/eller närstående vid inskrivning eller inflytt, utan att det följs upp kontinuerligt.
– Vården måste lyssna in önskemålen. Inte minst vid brytpunktssamtal och planering framåt kan det finnas önskemål utifrån en persons tro. Men man måste också tänka på att, precis som med alla typer av livssyn, kan det som är viktigt just nu utifrån den personliga tron förändras över tid.
Att ta hänsyn till patientens önskningar och behov i vardagen behöver inte alls vara svårt, påpekar Inger-Johanne. Det kan handla om att skapa trygghet i det lilla, till exempel lite vatten att tvätta sig med före bönetillfället för en muslim.
– Det kan skänka stor frid och tacksamhet att kunna göra detta på rätt sätt, och att kunna upprätthålla bönetiderna.
Inger-Johanne tipsar också om att tänka på olika kulturers och trosriktningars högtider. I vårdens verksamheter följer man de traditionellt svenska högtiderna på olika sätt.
– Men patienter med religioner som historiskt varit ovanliga i Sverige kan ha ett helt annat år. En vanlig tisdag i en ”svensk” kalender kan vara årets viktigaste högtid för patienten.
Att palliativ vård tar hänsyn till religiösa och andliga aspekter på människors liv – ända till slutet – är en av Inger-Johannes hjärtefrågor. Trots att hon ser ett ökat intresse i Sverige tycker hon att det går för långsamt. Hon tror att det bland annat beror på att vi i vården inte har ett gemensamt begrepp. I flera andra länder Europa används den bredare termen ”spiritual care” som innefattar såväl det existentiella som andliga och religiösa perspektivet.
– Här borde vi påbörja ett nationellt tankearbete, som man gjort i exempelvis Nederländerna och USA. Där har man hållit så kallade konsensuskonferenser. Där möts vårdpersonal och personer från olika livsåskådningar och enas om skrivningar att använda och vad dessa ska stå för. I nästa steg har de kommit att ingå i nationella riktlinjer.
Inger-Johanne understryker att det behövs en svensk definition av vad som menas med existentiella frågor inom vården. Annars är det oklart vad man ska fråga patienten eller vilken vård som ska ges, hur utbildningar ska utformas, och hur frågeformulär ska användas och tolkas.
Den existentiella dimensionen inom palliativ vård ingår i Cicely Saunders helhetssyn på smärta och lidande. Svensk vård tar självklart hänsyn till den, men Inger-Johanne anser att inte hela bilden tas in.
– Vi måste lära oss att bättre skatta det andliga och religiösa lidandet inom den existentiella dimensionen. Aspekter av religiös art kan skapa oerhört lidande och behöver smärtskattas. Detta är djupt kopplat till identitet, till människans hela liv. Att våga fråga är det som gör skillnaden.
Linda Swartz
&nbsp;
6 frågor om religion 
att integrera i samtal med patient eller närstående
<ul>
<li>Visar patienten på en tro/religionstillhörighet?</li>
<li>Vilken tro/religion har i så fall betydelse för patienten?</li>
<li>Vilka frågor/riter/tider är viktiga för patienten dagligen?</li>
<li>Vad är viktigt just denna dag för patienten utifrån dennes religion?</li>
<li>Vad kan vårdpersonal tänka på vid omvårdnad, bemötande med mera?</li>
<li>Vill patienten ha kontakt med en företrädare eller vägledare för sin tro/religion?</li>
</ul>
&nbsp;
Om Inger-Johanne Larsson
Inger-Johanne Larsson är socionom MSc, handledare och författare. Hon har under 40 år ägnat sig åt ämnet religions- och kulturmöten, bland annat i vården, och har jobbat på Transkulturellt Centrum inom Region Stockholm. Inger-Johanne skapade den första multireligiösa almanackan, som numera ges ut av Sensus. Hennes senaste bok heter ”Religionsaspekter i palliativ vård”, utgiven 2022 av Mångfaldskompassen.
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;

”Religion och livssyn kan bära patienten”

Vi har båda arbetat med ”Samtal vid allvarlig sjukdom” under flera år. Det lilla ordet ”vid” är viktigt. Det heter inte samtal om allvarlig sjukdom. Som ni vet ska vi som arbetar i vården alltid erbjuda patienten att prata om sjukdomen och göra en plan för framtiden. Om patienten har frågor om sin prognos är det läkarens ansvar att besvara dem.
Av Carina Modéus och Helene Reimertz
&nbsp;
Men vår erfarenhet är att ”Samtal vid allvarlig sjukdom” är mer än så. Ordet ”vid” antyder något mer. Det handlar också om livet. Den som lever med allvarlig sjukdom vill ofta få berätta om sitt liv, vem hen är och har varit, samt vad som är viktigt nu och framåt. Att få mötas av lyhördhet och respekt utifrån den unika människa man är. Att få vara ett subjekt och inte ett objekt. Att få leva tills man dör.
Gränssituationen, där den egna döden blir verklig, innebär ofta en existentiell kris. Plötsligt befinner jag mig i maktlöshetens rum. Då blir de existentiella frågorna tydliga. Ska jag dö nu? Varför har jag blivit sjuk? Finns det någon mening med mitt liv? Vad finns det ännu tid för? Vem är jag när jag inte kan klara mig själv? Finns det någon som vågar gå bredvid? Vad händer efter döden? Finns Gud? I den existentiella krisen behöver jag skapa en känsla av sammanhang genom att göra situationen begriplig, hanterbar och meningsfull. Att urskilja vad jag vill och kan ta kontroll över.
Möter du i ditt arbete personer som lever sin sista tid? Många upplever det utmanande att befinna sig i sådana möten och samtal. Vad ska du säga? Hur ska du möta den andre? De existentiella frågorna har inga givna svar och kan därför kännas svåra att möta. Som vårdpersonal kan vi känna oro för att väcka känslor vi inte kan bemöta eller frågor vi inte kan besvara. Det kan vara bra att försöka hitta strategier för att känna sig tryggare i samtal kring existentiella frågor. Kanske kan du:
<ul>
<li>våga använda den egna fingertoppskänslan och omdömet</li>
<li>räkna med att improvisera</li>
<li>försök att vara närvarande i det som är</li>
<li>avstå från att komma med svar</li>
<li>hitta frågor/fraser som passar med ditt eget språk</li>
<li>hitta förebilder som kan inspirera</li>
</ul>
Vilka frågor/fraser kan vara användbara? Man kan tänka på sina frågor som strålkastare som riktar sitt ljus mot de delar av verkligheten som hamnat i skuggan. Vi hamnar lätt i problemfokus och frågar mycket om symtom. Det är en viktig del i palliativ vård, men välbefinnande måste få vara mer än symtomfrihet. ”När har du det bra?” eller ”Finns det någon liten stund då du har det lite bättre?” kan hjälpa personen att få syn på sådant som också nu kan ge välbefinnande. Många som lever med allvarlig sjukdom beskriver att verkligheten ses i ett nytt ljus. Vanliga små saker i vardagen blir viktiga. Upplevelser genom sinnena. Man upplever ibland en förhöjd livskänsla i stunden, en samhörighet. Det är som att dödens närhet förstärker och framkallar livet.  ”Vid tidigare svåra perioder i ditt liv – vad har varit hjälpsamt för dig?” kan hjälpa patienten att bli påmind om hur hen hanterat kriser.
Mening i nuet
”Connectedness” är en gemensam nämnare för upplevd meningsfullhet. Att få vara en del av något som är större än jag själv. Relationer med viktiga människor eller andra levande varelser. Viktiga sammanhang, att dela kultur, intressen och traditioner. Tillhörighet till platser, till naturen, att följa dagens och årets rytm. Genom att gå på jakt efter vad som ger just denna person en känsla av ”connectedness” hjälper du både patienten och dig själv att förstå vad som upplevs meningsfullt. ”Vilka är dina viktiga människor?” ”Vad är viktigt för dig nu?” Att lyssna på berättelsen om sammanhangen.
En övergripande existentiell fråga är ”Vad finns det ännu tid för?” Kanske finns det något som patienten och de närstående vill få möjlighet att säga eller göra medan tid är. Att komma till en älskad plats, få återse människor och kanske ta avsked. Att få säga tack, att ge och ta emot förlåtelse, att få berätta att jag älskar dig och säga tack för att du har älskat mig. Att få uppleva autonomi, ”så här vill jag leva mitt liv”.
Lyssna på hoppet
Under tiden med allvarlig sjukdom är sorgen alltid närvarande som en reaktion på förluster. Förluster av kroppsfunktioner, roller, identitet och den egna framtiden. Vi behöver ge sorgen tid och lita på den process som sker av sig själv. I sorgen pendlar vi mellan två lägen, sorgeläget och livsläget. I mötet med den som har en allvarlig sjukdom är det därför ofta hjälpsamt att mötas i båda lägena. Hos de flesta finns en ambivalens till att tala om framtiden, man vill få vara ovetande och behöver samtidigt veta en del för att kunna leva sitt liv. Ambivalensen är alltså också en pendling. ”Vad hoppas du på?” får ofta oväntade svar som är viktiga att lyssna på och bekräfta. Ibland fungerar följdfrågan ”Vad skulle det betyda för dig om det blev så?” Hopp är en viktig dimension för den som lever sin sista tid. Det är inte farligt att lyssna på en annan människas hopp. Det innebär inte att du lovar att det ska bli så. Genom att först dela hoppet kan det ibland bli möjligt att också dela rädslor och farhågor. Kanske glänta på dörren genom att säga ”och om det inte blir så?” Ibland går det att fråga: ”Vad tänker du är det värsta som kan hända?” och följa upp med: ”Behöver vi förbereda något?”
Våga gå bredvid
Ett förhållningssätt som är bra i alla samtal är att påminna sig om att den andre är en annan. Att verkligen försöka tömma sig på sina egna föreställningar och antaganden. Då är det lättare att verkligen lyssna på den andre. Ge plats. Låta tystnaden breda ut sig. Våga gå bredvid. Empatins två stödord är ”being with”, att vara med, att lita på att vi inte behöver komma med svar, att vi inte ska säga något som tröstar eller försöka förflytta patienten. Vi brukar säga ”att lyssna är också en åtgärd”. En enkel teknik som förstärker upplevelsen av att bli hörd är spegling. Genom att fånga något av de ord som patienten själv använder och upprepa det, kan du hjälpa samtalet framåt. Att få möta en annan människa med en attityd av vänlig nyfikenhet, att bli sedd och hörd är ett djupt liggande existentiellt behov hos oss människor. Det minskar känslan av maktlöshet – ”jag är inte ensam.” Vi får kontakt, relationen stärks, tillit och förtroende växer. Detta ska inte underskattas.
Att fånga ballonger
Ganska många personer är ovana att prata om personliga och viktiga saker. Det händer att personen bara antyder, man kan tänka att personen ”släpper upp en ballong”. Ibland är det då användbart att ”fånga ballongen”, hålla kvar den en stund och fråga ”vill du berätta mer?” Det är då vanligt att personen vill prata lite till och sedan vila i något mer vardagligt. Livet pågår ju.
Ibland är de existentiella frågorna tunga att bära. Kom ihåg att sjukhuskyrkan kan ge utrymme för att reflektera och samtala. Kyrkans tjänster finns till för patienter, närstående och personal. Sjukhuskyrkan kan också hjälpa till om någon vill ha kontakt med företrädare för en annan religion och man vänder sig till alla, oberoende av tro och livsåskådning.
Vi som möter personer som lever med allvarlig sjukdom kan ibland underskatta vår betydelse. Det vi gör och säger kan spela stor roll. Och ibland överskattar vi vår betydelse. Den här personen har levt ett långt liv utan oss och vill kanske inte ha oss så nära. Lyhördhet och respekt är bra. Vi kan lära av varandra i teamet och hjälpas åt att utveckla kompetensen i att samtala. Ta ett litet steg i taget. Det får ta tid.
&nbsp;
Carina Modéus
Överläkare samt verksamhetsstrateg, Palliativt centrum Kronoberg
Helene Reimertz
Överläkare samt utvecklingsledare, Palliativt centrum Kronoberg
&nbsp;
Läs Samtalsguide vid allvarlig sjukdom:
<a href="http://bit.ly/samtalsguide">bit.ly/samtalsguide</a>
För den som vill läsa mer finns vårdprogrammets
kapitel om samtal: <a href="http://bit.ly/vardprog">bit.ly/vardprog</a>
(Länkarna är förkortade av redaktören.)

Samtal vid allvarlig sjukdom kan vara ett existentiellt samtal

När han tog det uppdrag som ledde till arbetet med vårdförloppet, hade Henrik Ångström ingen aning om vad han gav sig in på. Nu har läkaren från Umeå varit med hela vägen från idé till verklighet. Men han har fler idéer för en bättre palliativ vård – och provar själv dessa i praktiken.
Henrik Ångström har de senaste tre åren ägnat mycket tid och kraft åt ”Personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp palliativ vård”. Det lanserades i fjol somras och nu pågår implementeringen i regionerna. Men mer om detta senare.
Vi börjar längre bak i tiden. Efter fyraårig teknisk linje på gymnasiet och några års arbete som ingenjör, satte Henrik igång att plugga medicin. Han började jobba på onkologen i Umeå redan under termin tio av utbildningen.
– Jag trivdes med avdelningsarbetet, att arbeta med de svårt sjuka, men inte så mycket med att ordinera cytostatika. Det blev snart tydligt att jag var en ganska kass onkolog. På den tiden pratades det inte så mycket om palliativ vård men det var ju precis det jag ägnade mig åt på avdelningen.
Så småningom insåg Henrik att han inte ville jobba på en onkologavdelning på ett universitetssjukhus. Då valde han i stället att specialisera sig som allmänläkare och fick jobb på en hälsocentral.
– Under den perioden stötte jag ihop med chefen för en ny enhet för palliativ vård. Jag fastnade direkt! Där fanns bredden över alla diagnoser och ett nära patientarbete. Man får ta del av verkligt viktiga skeden i människors liv och ofta göra praktisk nytta. En bra dag på jobbet kan vara som att läsa en riktigt god roman, det ger perspektiv.
Nu har Henrik jobbat i över 20 år i specialiserad palliativ vård. På Umeå universitetssjukhus tillhör palliativ medicin organisatoriskt Cancercentrum, men tar hand om alla diagnoser och alla åldrar. De yngsta patienterna var spädbarn.
– Vi gör ingen skillnad utifrån diagnos och ålder. Det är självklart för oss att hjälpa alla som behöver specialiserad palliativ vård. Vi är ju specialister och våra verktyg funkar på alla dessa patienter.
Min personliga åsikt är att alla specialiserade palliativa enheter ska jobba med barn. 
Henrik säger att det är få barn i upptagningsområdet som behöver palliativ vård och att remisserna är väl övervägda. Vården utförs i tätt sam­arbete med barnkliniken, som Henrik och hans kollegor har en mycket god relation till.
På Umeå universitetssjukhus prövas ett nytt sätt att samarbeta där Henrik är drivande. Hans idé är att specialister i palliativ medicin inte bara ska göra konsultronder på övriga avdelningar, utan faktiskt arbeta på plats som överläkare med rätt att ordinera. Samarbetet har pågått under några år på onkologen och de två senaste också på medicinkliniken. Än så länge är det Henrik ensam som jobbar en dag per vecka på medicinkliniken. Han säger att där kan eftersatta grupper som patienter med KOL, lungfibros eller hjärt- och njursvikt fångas upp. Finansieringen sker som ett tjänsteköp, där mottagande klinik betalar.
– Jag har fått bygga relationer och långsiktiga samarbeten. Det nuvarande samarbetet på medicinkliniken föregicks av palliativa ronder under mer än tio år. Det är ett jätteintressant och roligt sätt att jobba på. Där våra patienter finns borde vi också finnas, inte bara ge kloka råd.
Lika lång tid har det faktiskt inte tagit att få fram vårdförloppet för palliativ vård. Henrik hamnade i det arbetet eftersom han gjorde som många engagerade människor: tackade ja. Inom Sveriges Kommuner och regioner finns ett system för kunskapsstyrning. Där ingår ett antal nationella programområden, varav ett hette NPO Äldres hälsa när det startade för fyra år sedan. Själva namnet har sedan dess utvidgats med ”och palliativ vård”, tack vare gediget arbete av alla involverade från palliativ vård.
När NPO Äldres hälsa skulle sättas samman behövdes en representant för Norra sjukvårdsregionen och en representant för palliativ vård. Henrik blev nominerad och har (nästan) aldrig ångrat att han tog på sig uppdraget. Han var sedan med och satte samman den nationella arbetsgruppen, NAG, som har utvecklat själva vårdförloppet. Gruppen har bestått av 28 personer från alla delar av palliativ vård.
– När de fick frågan om att vara med tackade allihop ja. Alla tyckte att detta var viktigt och vettigt, och alla brinner för att förbättra palliativ vård. Det har varit ett häftigt arbete. Ordförande och processledare i NAG har varit otroligt bra och det har varit en förmån att få arbeta tillsammans med gruppens extremt kompetenta deltagare.
Den stora nationella arbetsgruppen har nu bantats ner till en mindre – och permanent – nationell arbetsgrupp inom NPO. Vårdförloppet är i implementeringsfasen. Alla regioner har förbundit sig att införa det, men det är upp till varje region hur det ska gå till. Själv är Henrik en av dem som är involverad i arbetet i Västerbotten.
– Vårdförloppet är en beskrivning av ett strukturerat palliativt omhändertagande. I den bästa av världar skulle det inte behövas, men det vet vi ju att det gör.
Från stora nationella processer till hands-on i det egna teamet och på klinik – Henrik är definitivt en sådan som brinner för palliativ vård.
&nbsp;
Linda Swartz
&nbsp;
<h3>Om profilen</h3>
Gör: Överläkare i palliativ medicin vid Umeå universitetssjukhus. Djupt engagerad i arbetet med ”Personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp palliativ vård”. 
Ålder: 59 år. 
Bor: på landet utanför Umeå. 
Familj: hustru, tre barn. 
På fritiden: alla typer av naturupplevelser, jobbar med hus och gård, gillar film och fotboll.
&nbsp;
&nbsp;

Profilen: Henrik Ångström

Emelie Revelj och Alexandra Brandin förlorade sina barn hösten 2018. Mitt i det värsta tänkbara fick de den bästa möjliga vården – på Lilla Erstagården i Stockholm. Nu driver de en podd om sorg, och sådant som kommer fram där kan få dem att ifrågasätta den ojämlika palliativa vården i Sverige.
Varje förälders sorg efter sitt barn är unik, och ändå har man mycket gemensamt. Genom att dela sin berättelse kan man stötta andra. Alexandra och Emelie, vana poddlyssnare, hade svårt att hitta sådana sorgeberättelser. Då fick Alexandra idén att de skulle starta en egen podcast. ”Utan dig – Äg din sorg” har sänts sedan 2019 och är nu uppe i över 100 avsnitt. Där berättar närstående, främst föräldrar, om hur de förlorat en älskad person i bland annat sjukdom, olyckor, suicid.
– Vi får ofta höra att podden ger stöd, tips och råd till andra drabbade och deras anhöriga, men även för sjukvårdspersonal och andra som möter sorg och förlust i sin yrkesroll. Det känns jättefint för oss, säger Alexandra.
Ända från början har podden velat sprida kunskap och förståelse i samhället, samtidigt som den låter alla sorters berättelser bli hörda och kan vara en gemenskap för drabbade.
– Alla möten med våra poddgäster har låtit oss förstå att upplevelser inom vården, och den palliativa vården, skiljer sig mycket beroende på var i landet man bor och vårdas. Vi skulle önska att vården var jämlik för alla. Det borde vara en självklarhet, säger Emelie.
Den mörka bakgrunden till Emelies och Alexandras engagemang är att deras barn Ture och Sally inte längre finns. De två kvinnorna träffades hösten 2018 på Lilla Erstagården, där barnen vårdades. Ture led av Krabbes sjukdom, en snabbt progredierande hjärnsjukdom, och dog när han var 
ett och ett halvt år gammal. Diagnosen ställdes när Ture var åtta månader.
– Vi märkte att han tappat i motorik. När han slutade äta blev vi inlagda på Astrid Lindgrens barnsjukhus och fick ganska snabbt diagnosen. Vi fick veta tydligt och klart att detta var en obotlig hjärnsjukdom. Vi gavs inget falskt hopp, säger Emelie.
Tures pappa Andreas och hon fick snart efter diagnosen information om Lilla Erstagården, men var först inte alls intresserade av att ens åka dit på besök.
– Vi hade ju fått besked om att det inte fanns någonting som kunde rädda Ture. Men när vi väl bestämde oss för att åka dit och titta möttes vi med öppna armar av personalen. Och sedan dess har Lilla Erstagården varit den viktigaste platsen jag vet.
På barnhospicet mötte Emelie och Andreas andra familjer som de kände gemenskap med. En av de där andra familjerna var Alexandra, Sam, Sally och hennes storebror Nicolas. Emelie och Alexandra fann varandra i sin gemensamma situation.
Första gången Alexandra och hennes familj fick frågan om att besöka Lilla Erstagården kände hon sig rädd och osäker. Tanken på att vistas bland döende barn och deras familjer var obehaglig, men efter ett första besök kände hon direkt att familjen skulle stanna.
När Alexandras dotter Sally låg i magen i 39:e veckan, drabbades Alexandra av en livmoderruptur. Innan Sally kom ut med kejsarsnitt hade hon hunnit få allvarliga hjärnskador av syrebristen. Efter några veckor frågade föräldrarna om de fick ta med sig Sally hem från sjukhuset.
– De svarade ja, men vad de inte sa var ”hon är jättesjuk och kommer att dö snart”. Personalen måste våga säga sådant rakt ut. Hellre att man får det värsta beskedet och så kan det råka vara bättre än man trott, än att de undviker det oundvikliga. I det läget vill man inte ha några rosa moln!
Alexandra säger att det inte var förrän familjen kom till Lilla Erstagården som någon berättade att Sally skulle kunna dö när som helst, vid minsta infektion eller slem som täppte igen luftvägarna. Information som de borde ha fått redan på sjukhuset.
– Det var en käftsmäll. Läkaren på sjukhuset hade sagt att Sallys hjärnskada kunde få följder inom ett spann från ”en släpande arm” och död. När jag frågade hur det såg ut i Sallys fall sa läkaren ”troligen släpande arm”. Det var bara en enda sjuksköterska som sa ”det ser inte bra ut”.
Självklart förstod Alexandra att familjen hade hänvisats till ett barnhospice, men tänkte att barn kan var anslutna dit under lång tid. När Alexandra och familjen hämtat sig någorlunda från den första chocken kunde de öppna sig för atmosfären på Lilla Erstagården.
– Där finns bara kärlek, värme, glädje och omhändertagande. Personalen blir som en andra familj. Det är ju dem jag har delat Sallys liv med.
Sally vårdades på Lilla Erstagården i tre och en halv månad, med några korta avbrott då familjen fick hjälp av sjukhusansluten barnsjukvård i hemmet – SABH. Också den vården beskriver Alexandra som jättebra, och att personalen fanns där inte minst för henne själv. Sally dog på sin fyramånadersdag.
De två mammorna talar varmt om tiden på barnhospice. De uppskattade särskilt att personalen arbetade i team som lärde känna både Sally och Ture och familjerna.
– När vi fasade ut maten fick vi välja vem i personalen som skulle vara med den allra sista tiden. Jag fick välja den som just jag kände mig trygg med. Det var väldigt värdefullt, säger Alexandra.
Det individuella stödet från personalen betydde mycket för Alexandra. Hon var mycket rädd för att vara ensam med Sally, och för att behöva vara med i dödsögonblicket.
– Men personalen var mån om att jag skulle våga vara förälder. De gav mig väldigt mycket stöd. Alla på Lilla Erstagården är verkligen rätt personer på rätt plats.
Emelie och Alexandra plockar fram fler positiva aspekter: barnen fick bra hjälpmedel och de fick tillräckligt med läkemedel för att lindra symtom. Personalen uppmuntrade föräldrarna att göra saker tillsammans med syskonen, till att skapa minnen i form av exempelvis foton och videor eller hand- och fotavtryck på papper. Familjerna fick också gott stöd i att förbereda sig på barnens död, både praktiskt och känslomässigt.
På den mer negativa sidan kände Alexandra ett väldigt stort ansvar för att ta hand om Sally, men utan att kunna något om palliativ vård. Där skulle hon ha önskat mer guidning.
– Vi fick ofta höra att ”du är expert på ditt barn”. Men jag ville att de först skulle visa vad som var ”rätt”, så att man sedan kunde göra det till sitt.
Emelie å sin sida tycker att den omtänksamma personalen på Lilla Erstagården kunde bli lite väl flamsig ibland, även om hon inser att ens egen reaktion är mycket individuell.
– Det var skönt att kunna prata med personalen på ett enkelt sätt om sina känslor, men det kunde också bli för lättsamt. Det är faktiskt hela världen att mitt barn ska dö.
Men på det hela taget tycker båda två att den palliativa vården var fantastisk hela vägen fram till att Ture och Sally dog. Däremot är de inte lika nöjda med stödet efteråt. 
Emelie säger att de först fick hjälp via Lilla Erstagården med sjukskrivning och samtalsstöd.
– Men efter det fick jag kämpa för att få stöd. Jag trodde att när man förlorar ett barn blir man uppfångad.
Alexandra tillägger:
– Dagen efter att barnet dött är det i samhällets ögon som om det aldrig har existerat.
Just när ens barn har dött är det inte lätt att själv leta upp ställen där man kan få stöd, enas Alexandra och Emelie. De skulle önska att bli tipsade om bra mottagningar, organisationer, Facebookgrupper och så vidare. De anser också att behovet av stöd kan komma långt efteråt, och att det därför är viktigt att vården inte släpper en. Enligt Emelie kan det räcka om någon hör av sig en gång per år och kollar hur läget är, och erbjuder hjälp att hitta stöd om man behöver det.
Alexandra och Emelie är mycket medvetna om att Lilla Erstagården är unik inom den palliativa vården av barn, och att något liknande skulle vara närmast omöjligt att erbjuda i mindre städer. Men de anser att familjer har rätt till den bästa vård de kan få, oavsett var i landet de bor. De som vill att barnet ska vårdas hemma ska ha rätt till det även om teamet inte är specialiserat på barn.
Alexandra säger:
– Vi vill helt enkelt att alla andra familjer ska ha samma tur som vi.
Emelie fyller i:
– … ha samma tur i oturen.
&nbsp;
Linda Swartz
<h3>
Några råd från Alexandra och Emelie till de som jobbar i palliativ vård</h3>
<ul>
<li>Berätta i förväg vad palliativ vård faktiskt innebär. Många tror att det handlar om absolut sista slutskedet, så även vi innan vi fick egen erfarenhet.</li>
<li>Låt barn och deras familjer få kontakt med den palliativa vården tidigare, det skulle delvis ta bort skräckstämpeln.</li>
<li>Vid överlämningen från sjukhuset: ta reda på i förväg vad familjen har fått för besked, så att ni kan anpassa mottagandet.</li>
<li>Kontinuitet i personalen är mycket viktigt.</li>
<li>När barnet dör skulle det kunna finnas en person som ringer och informerar de närmaste. Det är väldigt tungt att behöva svara på deras frågor i den situationen.</li>
<li>Läs journalen! Man ska inte behöva berätta om och om igen om sjukdom, läkemedel och hjälpmedel. Detta gäller både sjukhus, hemsjukvård och hospice.</li>
<li>Begär inte att föräldrarna ska förklara varför en annan läkare har skrivit ut ett visst läkemedel. Kontakta hen direkt i stället.</li>
</ul>
&nbsp;

”Alla familjer ska ha den tur i oturen som vi hade”

Att ha en förälder med demenssjukdom är ganska vanligt, om än jobbigt. Men när föräldern är i medelåldern, och man själv är ett barn? Då blir man enligt Maria Cavalli helt osynlig. Utifrån sin egen erfarenhet arbetar hon med stöd till dessa utsatta unga.
I Sverige lever mellan sjutusen och tiotusen unga under 30 år med en förälder som drabbats av kognitiv sjukdom/demenssjukdom. Maria Cavalli var en av dem, vilket präglar hennes engagemang även som vuxen. När Maria var tonåring fick hennes pappa diagnosen alzheimer. Då var han ungefär 50 år gammal och hade redan haft symtom en längre tid.
– Min pappa var stark och driftig, väldigt engagerad i samhällsfrågor. Jag tyckte att det var jättejobbigt att den pappa som jag var uppvuxen med höll på att förändras.
Maria vägrade länge att acceptera att hennes pappa var sjuk. Hon blev väldigt lättirriterad när han glömde saker och upprepade sig.
– Då kunde jag väsa åt honom. Vissa säger att man ska vara arg som tonåring. Men jag var det av fel anledning och fick dåligt samvete för det.
Hon säger att hon hade behövt kunskap och redskap att hantera situationen redan innan pappan faktiskt fick en diagnos. I stället gick det flera år då Maria höll allt inom sig och separerade skolans värld från hemmet.
– I skolan var jag ”normal”. Sedan kom jag hem till en värld där jag fick påminna, stötta, hjälpa till. Det tog otroligt mycket energi att hålla vattentäta skott.
Till slut ordnade Marias mamma så att hon fick kontakt med BUP. Det var en hjälp, men den skulle ha kommit tidigare. 
Maria tycker att det borde vara självklart för vården att redan vid misstänkt kognitiv sjukdom ta reda på om det finns barn med i bilden. Och de barnen måste snabbt få veta var de kan få hjälp och stöd. Därför har hon tillsammans med sin man Gustaf skapat ett digitalt anhörigstöd som heter En bra plats.
Den utgår ifrån de behov hon själv hade, men som Maria tror att många har: att få veta att man inte är ensam, att få kontakt med andra och samtidigt kunna vara anonym, att ha någon att vända sig till inom exempelvis vården eller kommunen som kan guida vid frågor, och man vill få mer information om kognitiva sjukdomar.
Plattformen ”En bra plats” finns nu tillgänglig i 27 kommuner, med lokalt anpassat material. Anhöriga över 16 år får tillgång till det digitala anhörigstödet genom en inloggningskod från till exempel elevhälsan eller demensteam. Även minnesmottagningar och kognitiva mottagningar kan ge anhöriga tillgång. På ”En bra plats” finns information om stödfunktioner och kontaktpersoner i den kommun där man bor. Användarna kan också byta erfarenheter med varandra om vardagens utmaningar.
Maria och Gustaf har tillsammans med samarbetspartner, organisationer och engagerade enskilda skapat ytterligare två webbtjänster: Demenslotsen och Alzheimerguiden (läs mer om dessa i faktarutan). Maria är även aktiv i Svenskt Nätverk för Unga Anhöriga – SNUA, vars webbsida vänder sig till professionella inom vård, skola och psykosocialt omhändertagande.
För Maria var tiden mellan 15 och 25 år annorlunda än för andra i samma ålder.
– När kompisarna var ute och festade var jag med och flyttade min pappa mellan korttidsboenden. Jag fick lära mig, och vara med om saker, som nog ingen skulle önska för någon som är 
20 år. Det var många kämpiga år.
Till sist blev det dags för Marias pappa att flytta till ett särskilt boende. Det var en kris för familjen, men livet blev ändå lättare. Efter att pappan varit sjuk i så många år lyckades Maria finna ett nytt sätt att vara tillsammans med sin pappa.
– Tyvärr hade han tappat mycket av sitt språk, men vi hade en jättefin relation. Vi kunde sitta och lyssna på musik som han gillade, dansa, gå på promenader.
Men tillvaron runtomkring var tuff. Pappan bodde på ett säbo där medelåldern var ungefär 80 år. Miljön var inte alls anpassad för yngre, fysiskt aktiva personer. Marias pappa hade varit en sådan som sprang flera mil i veckan och hållit sig stark och fräsch. Nu fick han bara tvätta håret en gång i veckan.
Hon understryker att hon inte är kritisk mot personal på säbo utan tycker att de är helt fantastiska. Men det är frustrerande när omgivningen inte är anpassad till den boendes ålder. I den situationen tror Maria att det tyvärr inte är ovanligt att det blir konflikter mellan anhöriga och boendet.
– Det är svårt när man är så pass ung att diskutera och argumentera för en bra vård och omsorg om ens förälder, säger Maria.
När en relativt ung förälder drabbas av kognitiv sjukdom påverkar det inte bara familjen praktiskt och känslomässigt utan även ekonomiskt, förklarar Maria. Personer med demenssjukdom hamnar på kommunala Säbo, som kostar pengar.
– Här finns en stor orättvisa som många får fightas med mitt under sin sorg. Hade min pappa haft en svår cancersjukdom och legat på sjukhus eller fått vård i hemmet i slutet av livet, så hade vi inte haft den ekonomiska belastning det innebär att betala för särskilt boende.
När det finns yngre barn i familjen riskerar dessa att hamna i barnfattigdom, berättar Maria. Hon har till och med hört om familjer där föräldrarna har blivit uppmanade att skilja sig och sälja huset för att ha råd med Säbo.
Specialistvården, där diagnosen ställs, den kommunala omsorgen, där den sjuke vårdas, och barnens skola blir som tre stolar där barnen kan falla emellan. Skolan som utgör så stor del av barnens vardag kan bli de sista som får veta att någons förälder är på väg att dö.
Marias pappa dog plötsligt, i komplikationer av tarmvred. Även om just han aldrig hann få uttalade palliativa vårdbehov är det många i hans sits som har det under den sista tiden. 
Utifrån sin erfarenhet har Maria många råd att ge personalen inom vård och omsorg. Men hon vill lyfta fram det viktigaste:
– Våga fråga och våga lyssna. Unga människor kanske inte genast kan svara på vad de behöver i sin sorg över föräldern, men det är ovärderligt att få känna att någon bryr sig om en.
Linda Swartz
&nbsp;
<h3>Webbplatser för stöd kring demenssjukdom</h3>
Svenskt Nätverk för Unga Anhöriga, SNUA, som på sin webbplats vänder sig till professioner som möter unga anhöriga. Där finns bland annat tips på böcker och digitala resurser. www.kognitivssjukdom.se
En bra plats – Erbjuds av enskilda kommuner till anhöriga. Där får man en egen kontaktperson, hjälp att hitta andra anhöriga i nätverk samt information om vad kommunen kan erbjuda. Under webbplatsens paraply ryms 180 diagnoser. www.enbraplats.se
Demenslotsen – Erbjuds också via kommuner. En webbtjänst för anhöriga som fungerar som en kronologisk vägvisare. Informationen anpassas till vad anhöriga kan behöva i varje skede av den drabbades sjukdomsförlopp – både praktiskt och existentiellt. Tjänsten har skapats i samverkan med vård- och omsorgsförvaltningen i Helsingborg samt en stor grupp sjuksköterskor, arbetsterapeuter, fysioterapeuter, anhörigkonsulenter och anhöriga. www.demenslotsen.se
Alzheimerguiden – Riktar sig till den som själv är sjuk. Stöttar med kunskap, andras berättelser och praktiska råd. Exempelvis finns råd från experter till patienter som har barn och ungdomar. Öppen för alla. Utvecklad tillsammans med patienter. www.alzheimerguiden.se

Barnen som glöms bort

Barn och unga inom palliativ vård behöver få stöd i att lindra symtom från undersökningar, behandlingar och sjukdomsprocesser. Utgångspunkten i all symtomlindring är att barn och unga själva får uttrycka hur de känner sig vid alla tillfällen då det är möjligt. Ett verktyg för detta kan vara appen Pictorial support in person-centred care for children (PicPecc).
I pedriatisk palliativ vård bör barns och ungas egna mål vara vägledande i all bedömning och behandling, och hälso- och sjukvårdspersonalen kan stödja dem genom att erbjuda de behandlingsalternativ som finns tillgängliga och som har evidens. Det är viktigt och värdefullt att eftersträva god sym- 
tomlindring för alla barn och unga inom palliativ vård, oavsett vårdform. Sjukhusvård och hemsjukvård är de vanligaste vårdformerna för barn och unga inom palliativ vård, och där behövs en god kommunikation mellan familjen i hemmet och hälso- och sjukvårdspersonalen.
En fungerande symtomhantering påverkar hela familjen, inte bara barn och unga med palliativa vårdbehov. Tidigare forskning har visat att undermålig symtomlindring kan leda till långvarig psykisk ohälsa hos sörjande familjemedlemmar under många år. En riktad symtomkontroll kan därför underlätta och i många fall förhindra negativa upplevelser kopplade till symtomhantering i den palliativa fasen.
Det finns ett behov av att utveckla nya och innovativa metoder för att kunna bedöma och behandla symtom hos barn och unga inom palliativ vård. Det är inte ovanligt att dessa barn och unga har svårt att berätta om sina symtom på grund av exempelvis fatigue eller andra förhindrande omständigheter. De senaste 15 åren har varit revolutionerande inom möjligheterna att kommunicera, och den digitala tekniken har utvecklats till nya nivåer. En av de viktigaste faktorerna är det paradigmskifte som uppstod i och med användningen av smartphones och surfplattor, och när dessa blev tillgängliga för nästan alla personer i samhället. De flesta barn och unga har i dag vuxit upp med den här digitala tekniken som en del av deras 
vardagsfungerande. Det finns därför stora möjligheter att anpassa den digitala tekniken till att användas inom symtomhanteringen för barn och unga i palliativ vård.
Pictorial support in person-centred care for children (PicPecc) är både ett forskningsprojekt och ett digitalt symtomhanteringsverktyg som är utvecklat utifrån en universell design. Utvecklingen av det digitala verktyget har skett genom deltagande design och har baserats på det teoretiska ramverket för personcentrerad vård. Barn och unga har tillsammans med forskare i Sverige, Sydafrika, USA, Island och Danmark utvecklat ett digitalt verktyg med syftet att optimera symtomhantering.
I PicPecc kan barn och unga 
1. självskatta sina symtom genom den elktroniska Faces Thermometer Scale (en 11-gradig skala med ändarna 0= 
inget och 10=mycket) och svara på följdfrågor, 
2. se självrapporterade data i anpassningsbar statistik, 
3. få tillgång till länkar till självhantering av symtom, 
4. skriva meddelanden genom en chatt till ansvarig vårdpersonal.
I det digitala verktyget kan barn och unga få välja sin egen avatar och genom spelifiering kan de samla nya digitala husdjur efter hand som de skattar sina symtom. Det har gjorts en genomförbarhetsstudie som visar att barn och unga är nöjda med den nuvarande layouten och funktionerna i det digitala verktygets gränssnitt. Preliminära resultat visar även att skattningarna på den elektroniska Faces Thermometer Scale är valida och trovärdiga. Det pågår för närvarande flera studier som undersöker barns och ungas uppfattning om det digitala verktygets användbarhet, och det finns stora möjligheter att anpassa PicPecc för att stötta barn och unga inom palliativ vård.
Stefan Nilsson 
professor i omvårdnad vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet, 
samt vid barncancercentrum, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg
Charlotte Castor 
Barnsjuksköterska, dr med vet, 
biträdande lektor, Lunds universitet.

PicPecc – barnens digitala verktyg för symtomlindring

I september i fjol startade Sjukhusansluten barnsjukvård i hemmet vid Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Vid årsskiftet blev den en ordinarie verksamhet. Än så länge kan stödet till barn och deras familjer bara erbjudas dagtid på vardagar.
Teamet som åker runt i Göteborg med omnejd bestod från början av två barnsjuksköterskor, som nu har fått sällskap av en undersköterska. De arbetar vardagar 7.30–16.15. Upptagningsområdet är samma som för barnsjukhusets länssjukvård, vilket är stort och omfattar ett tiotal kommuner. I teamet ingår inte läkare, utan man jobbar mot barnets ordinarie specialist.
– I de fall då vi har haft patienter med palliativa behov har vi kunnat åka hem ett helt team, med läkare och övriga resurser. Vi har kunnat stödja familjer att vara hemma, och på så vis förebyggt slutenvård i den palliativa fasen, säger Anna Pihlström.
Hon är verksamhetsutvecklare på Drottning Silvias barnsjukhus och projektledare för Sjukhusansluten barnsjukvård i hemmet. Alltihop började egentligen som ett projekt på Barncancercentrum vid Drottnings Silvias barnsjukhus, samtidigt som pandemin startade i mars 2020. Den innebar en rivstart för barnsjukvård i hemmet. Efter en utvärdering som gjordes 2021 togs beslutet att utvidga projektet.
– Vi kom fram till att fler barn än bara de cancersjuka skulle kunna ha nytta av sjukvård i hemmet.
Därför kan teamet i dag bedriva sjukhusansluten barnsjukvård i hemmet för samtliga verksamheter inom Drottning Silvias barnsjukhus. När det gäller patienter med palliativa behov har teamet än så länge samlat erfarenhet från ett fåtal patienter. För att kunna möta behoven hos barn och ungdomar i palliativ vård, och för att täcka dygnets alla timmar, krävs samverkan med den kommunala hemsjukvården.
– Vi blir som en brygga mellan sjukhuset och hemsjukvården. Personalen där kan sakna erfarenhet av att vårda barn. För att skapa en trygg miljö för barnet och familjen möter vi upp i hemmet och kan hjälpa till vid procedurer eller med att visa hur pumpar fungerar.
Arbetssättet innebär en utmaning, inte minst eftersom upptagningsområdet utgörs av så många kommuner.
Nästa steg är att utöka antalet medarbetare, eftersom verksamheten nått maxkapacitet i sin nuvarande form. Så småningom är tanken också att utöka tiden då vården är tillgänglig. Ju längre teamet har arbetat desto fler patienter, och grupper av patienter, har de identifierat för vård i hemmet.
– Dels ser vi att det behövs vårdinsatser av mer komplex karaktär och över längre tid, dels sådana med kortare tid från planering till insats, som inte sträcker sig över så lång tid eller innebär många besök. Vi vill ha båda kategorierna, säger Anna Pihlström.
Inspiration till vad teamet ska jobba med har hämtats från flera olika håll. Barnteamet har haft utbyte med mobila team på vuxensidan. Man har också haft god kontakt med Sjukhusansluten avancerad barnsjukvård i hemmet i Stockholm och gjort studiebesök i Oslo.
Det är nu bestämt att Sjukhusansluten barnsjukvård i hemmet ska införlivas i Drottning Silvias barnsjukhus ordinarie verksamhet. Organisatoriskt hamnar verksamheten under Barncancercentrum, men har fortfarande uppdraget att serva hela barnsjukhuset. Anna Pihlström säger att man nu arbetar med att syna sina arbetssätt och hitta rätt vårdnivå för olika vårdinsatser.
– Det är ett utvecklingsarbete där vi funderar kring nya vårdflöden med avancerad vård i hemmet som en ”ny spelare på planen”. Med våra 1 200 besök i ryggsäcken kan vi säga att vi är något riktigt bra på spåren, men har en bit kvar.
Linda Swartz
&nbsp;
<h3>En del av regionala barnuppdraget</h3>
Sjukhusansluten barnsjukvård i hemmet är ett pilotprojekt som ligger inom det regionala barnuppdraget, Västra Götalandsregionens utvecklingsplan för barn och ungas hälso- och sjukvård som sjösattes 2019. 
Teamet består av två sjuksköterskor och en undersköterska/barnsköterska. Utöver onkologi, medicin och kirurgi besöker de neurologpatienter och hjärtpatienter. Planer finns för att psykiatrikompetens ska läggas till teamet och då får även BUP-patienter möjlighet till viss specialistsjukvård i hemmet.
&nbsp;

Hemsjukvård av barn permanentas i Göteborg

Ett helt nytt pediatriskt palliativt konsultteam är på väg att förverkligas i Stockholm. Det har redan startat, hos SABH på Astrid Lindgrens barnsjukhus, och parallellt skapas en arbetsmodell som kan bli permanent.
SABH, Sjukhusansluten avancerad barnsjukvård i hemmet, har funnits i 25 år och har stor erfarenhet av att ta hand om barn med palliativa vårdbehov. Med internationell inspiration har planerna på ett konsultteam vuxit fram. SABH är dock inte först i Sverige med att dra igång ett sådant. I Lund finns redan ett barnpalliativt konsultteam.
– Men Stockholms team kommer att vara det enda där specialister åker hem till patienterna. Vi följer barnen var de än är, på ett mer aktivt sätt, säger Christina Lindström som är specialistbarnsjuksköterska och ny som omvårdnadschef på SABH.
Pengarna till konsultteamet kommer från regeringens särskilda barncancersatsning, men barn med alla typer av diagnoser inkluderas självklart. I första vändan finns medel för fem månader, fram till årsskiftet. SABH har med sig alla chefer på tåget, ända upp till högsta nivå inom Karolinska universitetssjukhusets Tema Barn. De uppmuntrade SABH att söka pengar.
– Målet är att detta ska bli en ordinarie del av verksamheten. Det vi ska göra den första tiden är framför allt att utarbeta en arbetsmodell för hur ett pediatriskt palliativt konsultteam kan se ut, säger Karin Bäckdahl.
Hon är den enda i Sverige som både är barnläkare och specialist i palliativ medicin, och jobbar sedan i januari på SABH efter 9 år på Lilla Erstagården.
Karin Bäckdahl är en av fyra läkare om ingår i det barnpalliativa konsultteamet, på 20 procent var.
Teamet består också av två sjuksköterskor på 40 procent, tre sjuksköterskor på 20 procent var samt en person som jobbar heltid med psykosocialt stöd.
– Många i teamet kommer från SABH, där vi har gedigen kunskap om palliativ vård av barn. Teamet är multiprofessionellt, men från början har vi inte någon egen fysio- eller arbetsterapeut. Det finns tillgång till detta på sjukhuset, säger Karin Bäckdahl.
Samtidigt som konsultteamet börjar jobba kommer ”teamet bakom teamet” att inventera vad barnsjukhuset har för behov. Bland annat ska de göra fokusintervjuer med personal. Karin Bäckdahl tror att det kommer att uppdagas ett utbildningsbehov.
– Vi vill också söka svar på frågor som: När kontaktar man ett konsultteam? Vilka är triggerfaktorerna för att kontakta teamet?
Helena Bergius, som är omvårdnadschef på SABH och projektledare för det palliativa konsultteamet, säger att teamet ska byggas upp med kunskap och inspiration från många håll. Alla tre har gjort studiebesök hos Pediatric Advanced Care Team på Boston Children’s Hospital i USA samt The Hospital for Sick Children i Toronto, Kanada. Medlemmar av temat har även deltagit i en workshop kring teambaserad barnpalliativ symtomlindring i Rom.
– Vi har också planerat att samarbeta med och ta lärdom av våra nordiska grannländer, där teamet planerar att åka till både Oslo och Köpenhamn för studiebesök och kunskapsutbyte, säger Christina Lindström.
Det barnpalliativa konsultteamet är den senaste länken i en längre kedja: starten av SABH 1998, öppnandet av barnhospicet Lilla Erstagården 2010, det tvärprofessionella nätverket kring barnpalliation som har byggts upp på Astrid Lindgrens barnsjukhus sedan 2016 samt de senaste årens utbildning av barnpalliativa ombud.
– I våras utexaminerades 30 sådana ombud. De kommer från alla avdelningar och olika yrkeskategorier, till och med sjukhusclowner. Syftet är att dessa personer ska kunna sprida kunskap på sina respektive avdelningar, säger Helena Bergius.
Utbildningen av barnpalliativa ombud kommer framöver att ges en gång per år på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Det finns också en tydlig ambition att idén ska spridas över landet. Helena nämner att sjukvårdsregion Mellansverige också har haft en utbildning, där bland andra Christina och Karin föreläste.
– Ja, vi har fått förfrågan från flera regioner, där vårdprogrammet för barn har uppmärksammats på en högre nivå. De som arbetar med palliativ vård har fått tydliga önskemål ”uppifrån” att de ska hitta lösningar både för bättre barnpalliation och för att barn ska kunna få vårdas hemma, säger Helena.
Christina Lindström flikar in att en viktig poäng med att skapa vårdprogrammet var att påverka de som bestämmer i regionerna. Även om alla inte kan ha ett eget SABH går det att göra vård i hemmet möjlig med exempelvis vuxenhemsjukvård. Dessutom kan alla som vill och har behov vända sig till SABH eller Lilla Erstagården med frågor eller göra studiebesök. SABH har de senaste åren haft flera studiebesök från olika regioner och från hemsjukvårdsteam i övriga Norden.
– Nyligen hade vi besök från en vuxenpalliativ enhet från Region Gävleborg, som tillsammans med vårdgivare inom barnsjukvården i regionen planerade att skapa gemensamma rutiner så att barn med palliativa vårdbehov ska kunna vårdas hemma med hjälp av ett vuxenpalliativt team, säger Helena Bergius.
Karin Bäckdahl fyller i:
– Och i Skellefteå hade de fått ta hand om så pass många barn att vi gjorde en liten utbildning för dem, med exempelvis symtomlindring. Det är en tradition att vi i Sverige utbildar varandra utan att ta betalt.
Där blottläggs ett av den svenska barnpalliationens kärnproblem: finansieringen. Både konsultteamet på SABH och det i Lund har fått sina pengar av andra än regionerna. En mer stabil och förutsebar ekonomi är nödvändig, understryker alla tre intervjuade. Christina Lindström framhåller Norge som en förebild, där staten gör en nationell mångmiljonsatsning.
– Palliativ vård av barn är en viktig del av vården, men liten och ofta bortglömd. Det behövs ett beslut från högsta nivå om att alla universitetssjukhus ska ha konsult- eller kompetensteam. Och en rejäl klumpsumma varje år!
Linda Swartz

Stockholm får barnpalliativt konsultteam

Efter tio år som nätverk finns nu Svensk förening för pediatrisk palliativ vård – och är redo för fler medlemmar. Ordförande Charlotte Castor ser både framsteg och utmaningar för barnpalliation i Sverige.
Det har varit en vision att starta förening ända sedan professor Ulrika Kreicbergs bildade nätverket för palliativ vård av barn. Eftersom man har en multiprofessionell målgrupp med alltifrån präster och undersköterskor till clowner och läkare, har det inte varit självklart var föreningen skulle höra hemma organisatoriskt. Sedan i fjol har den fått en plats under Svenska Barnläkarföreningen, och nu kan alla intresserade bli medlemmar via webben. Svensk förening för pediatrisk palliativ vård, SFPPV, har cirka 100 medlemmar men vill bli många fler. 
SFPPV arbetar för likvärdig vård till alla barn i hela landet. Många i styrelsen arbetar lokalt, regionalt och nationellt med kunskapsspridning, forskning, utbildning och är kliniskt verksamma där barn med livshotande sjukdom får vård. SFPPV står bland annat bakom palliativa dagen under Barnveckan – konferensen för alla som jobbar i barnsjukvården.
– Vi ser mer och mer att palliativ vård av barn tar plats. Det var till exempel 120 deltagare på årets palliativa dag, säger Charlotte Castor, som i grunden är barnsjuksköterska och nu forskar och undervisar vid Lunds universitet.
Även på formell nivå finns ett tydligt erkännande av barnpalliation. Sedan två år har palliativ vård av barn ett eget vårdprogram, vilket flera medlemmar i SFPPV nu är med och reviderar. Ett annat exempel på att barn har fått ett mer självklart utrymme på den palliativa ”spelplanen” är att Charlotte, som en av fem personer, ingår i projektledningsgruppen för att skriva Socialstyrelsens nya Nationella riktlinjer för palliativ vård. Dessa riktlinjer ska vara färdiga inom två år. Uppdraget är att, till skillnad från tidigare riktlinjer, inkludera personer i alla åldrar. Charlotte vill understryka att det är många inom hela SFPPV som är aktivt involverade i arbetsgrupper och funktioner på flera olika nivåer.
– Mycket arbete görs av en liten grupp människor som ska ha en eloge! Vi har många stigar att trampa upp.
Charlotte säger att en stor utmaning för den palliativa vården av barn, och därmed för föreningen, är att anta det breda perspektivet. Att såväl barnsjukvården som palliativa verksamheter och hälso- och sjukvårdsstyrning måste förstå vad palliativ vård av barn är. Annars blir det inte vård utifrån barnets behov i olika skeden av sjukdom och det blir ingen integrering.
– Barnkliniker är duktiga på att ge en mycket god barncentrerad vård. Vi kan ta Lunds barnsjukvård som ett exempel. Där finns lekterapi, bassäng och vårdhundar, men personalen är ibland otränad att uttrycka att delar av det är palliativ vård. Samtidigt är det ju så att den palliativa vården måste fokusera på livet. Barn är i livets början och vi måste se alla möjligheter.
Grundläggande för att fler inom barnsjukvården ska våga börja prata om palliativ vård är enligt Charlotte spridningen av ett palliativt förhållningssätt.
– Och det måste gälla för barn med alla livshotande diagnoser och i alla skeden av sjukdom – att aktivt tänka tanken att barnet ska dö, och att ibland uttrycka detta. 
Ett stöd i stärkandet av förhållningssättet är de filmer som Regionala Cancercentrum, RCC, i samverkan har producerat som tillägg till vårdprogrammet. (Läs mer i faktarutan.)
Det här numret av tidskriften Palliativ Vård handlar mycket om olika typer av avancerad sjukvård för barn i hemmet. Charlotte framhåller att det finns vetenskapliga studier på ett globalt plan som visar att familjer vill att det sjuka barnet ska få vara hemma, att de då får en större chans att styra sitt vardagsliv.
– Men att vara hemma riskerar också att göra familjen utsatt. För mycket ansvar hamnar på föräldrarna och situationen kan göra barn oroliga. Därför måste man ge mycket stöd, både på avstånd och i hemmet, säger Charlotte.
Enligt henne finns många olika former av vård i hemmet av barn i Sverige. Ofta vårdas barn i verksamheter, till exempel ASIH, som har mer kompetens inom vuxensjukvård. Då är det helt nödvändigt med ett tätt samarbete mellan dem och barnsjukvården. ASIH behöver stärkas för att också kunna ta hand om barnfamiljer. Detta kan ske genom att ta hjälp när de egna kunskaperna inte räcker. Exempelvis kan barnpalliativa ombud, konsultteam eller Lilla Erstagården göra stor skillnad.
Charlotte berättar att hon har träffat flera som arbetar i vården som har sagt ”vi ska inte ta hand om barn, det är inte därför vi jobbar här”.
– Men jag har också många gånger sett att personal som vågar ta steget känner att detta är det viktigaste jobb de har gjort. Det är utmanande att vårda barn – det gäller oss alla – men med samarbete och kompetensökning kan vi komma långt. Det har barnen rätt till och det är de också värda!
Linda Swartz
&nbsp;
Läs mer om Svensk förening för 
pediatrisk palliativ vård på länken:
<blockquote class="wp-embedded-content" data-secret="RLHPBdnlpg"><a href="https://sfppv.barnlakarforeningen.se/">Start</a></blockquote>
<iframe loading="lazy" class="wp-embedded-content" sandbox="allow-scripts" security="restricted" style="position: absolute; clip: rect(1px, 1px, 1px, 1px);" title="”Start” &ndash; Svensk förening för pediatrisk palliativ vård" src="https://sfppv.barnlakarforeningen.se/embed/#?secret=gKHNWAcSzv#?secret=RLHPBdnlpg" data-secret="RLHPBdnlpg" width="500" height="282" frameborder="0" marginwidth="0" marginheight="0" scrolling="no"></iframe>
&nbsp;
<h3>Informationsfilmer om palliativ vård av barn</h3>
Charlotte Castor ledde arbetet då det i samband med vårdprogrammet för palliativ vård av barn producerades fem filmer. Dessa finns på webben och är till för alla som arbetar med svårt sjuka barn.
Ämnen i de fem filmerna: 
Introduktion till palliativt förhållningssätt vid vård av barn 
Teamarbete och vård i hemmet 
Psykosocialt stöd och etik 
Symtomlindring och hälsa 
Sista tiden och uppföljning
Snabblänk till filmerna: bit.ly/RCCfilmer 
Och till Nationellt vårdprogram palliativ vård av barn: bit.ly/VPbarn
&nbsp;

Palliativ vård av barn berör alla

I ett samarbete mellan elva forskare från fem platser undersöks var människor i Sverige faktiskt dör. Här berättar företrädare för projektet om bakgrunden, och hur långt de har nått hittills.
Historiskt har platsen för död varit de platser där människor levt sina liv och i bästa fall känt sig hemma. Det är först sedan andra halvan av 1900-talet som institutioner och särskilt sjukhus kommit att bli vanliga vårdplatser för livets sista tid. I dag har vi i Sverige som målsättning att förverkliga en omställning till Nära vård. Då kan det egna hemmet – eller vård- och omsorgsboende – ses som en eftersträvansvärd plats för vård under livets sista tid. Hur vårdmönstren i livets slut och plats för död ser ut i den svenska befolkningen sätter ett aktuellt projekt under lupp. Det sker i samverkan mellan forskare från Göteborg, Lund och Stockholm. Här berättar vi om motiven till projektet.
Platsen där människor får vård under livets sista tid fram till döden kan ha betydelse för möjligheten att uppleva värdighet och välbefinnande, och för att känna sig hemma och trygg livet ut. Kunskap på befolkningsnivå om vårdmönster under livets sista tid och om platsen för död behövs för att fatta välgrundade vårdpolitiska beslut om resursfördelning och planering av vård och omsorg, på såväl nationell som regional och lokal nivå. Befolkningsperspektivet är särskilt viktigt eftersom palliativ vård ska kunna tillgodoses inom all vård och omsorg, oberoende av ålder och diagnos. Detta ansluter till den internationella forskningsinriktningen med folkhälsoperspektiv på palliativ vård. I dag finns det också konsensus om att tillgodose allmän palliativ vård i eget hem lika väl som på vård- och omsorgsboende och på sjukhus, samt förstås inom specialiserad palliativ vård. Vägledande är att förverkliga patientens önskemål om vårdplats i livets slut, liksom kvarboendeprincipen. Även om det finns individuella variationer om önskad vårdplats, finns ett antagande om att majoriteten i befolkningen skulle vilja vårdas och dö i det egna hemmet under förutsättning att vården håller hög kvalitet och närstående får det stöd de behöver. Så ser önskemålet ut internationellt, och den begränsade nationella forskning som finns hittills talar för att det är så också i Sverige.
Var är det då vanligast att dö i dag? Flera av oss i forskargruppen har ställt den frågan vid diskussioner och föreläsningar till studenter och vårdpersonal, och gett tre alternativ: eget hem, sjukhus och vård- och omsorgsboende. Det brukar alltid finnas deltagare som räcker upp handen för alla tre alternativen. Det är inte ovanligt att närmare hälften av deltagarna från specialiserad palliativ vård menar att eget hem är vanligaste platsen för död. I Sverige är det dock endast var femte person som dör i eget hem. Det är också vanligt att många tror att vård- och omsorgsboende är vanligast, och då med referens till Svenska palliativregistret. Dess täckningsgrad är dock högre inom vård- och omsorgsboenden än för sjukhus, vilket medför att plats för död enligt registret inte speglar den nationella bilden.
Med data från 2012 visade forskargruppen att majoriteten, 42 procent, i Sverige dör på sjukhus (alla former av regionfinansierad hälso- och sjukvård) och att det då var 38 procent som dog på vård- och omsorgsboenden. Det finns goda grunder att förmoda att det i dag är färre som dör på sjukhus och fler som dör både i eget hem och på vård- och omsorgsboenden. Hur stora är dessa förändringar? Är trenden tillräckligt stor för att vård och omsorg under de närmsta decennierna ska kunna möta det ökade antal individer som kommer att dö till följd av att allt fler lever längre?
Denna problematik utgör grund för projektet Plats för död, som finansieras av Cancerfonden och ALF Västra Götalandsregionen och Göteborgs universitet. Vi analyserar trender över dödsplatser för alla som dött i Sverige från 2013 till 2019. Analyserna använder uppgifter om underliggande dödsorsak från Dödsorsaksregistret, vilket är baserat på dödsbevis från alla avlidna. Denna data kombineras med uppgifter om vårdkonsumtion, socialtjänstinsatser och befolkningens socioekonomiska bakgrund samt vård inom specialiserad palliativ verksamhet. Data hämtas från Socialstyrelsens register, från befolkningsregister hos Statistiska centralbyrån och från Svenska palliativregistret.
Ett centralt motiv i projektet är att undersöka hur jämlik eller ojämlik vården är under livets sista tid när det gäller förutsättningar för palliativ vård. Därför analyserar vi plats för död och vårdmönster i hela befolkningen. Det kräver en grov indelning i breda grupper av dödsorsaker såsom hjärt-kärlsjukdomar, cancer, infektionssjukdomar och så vidare. Eftersom det kan finnas skillnader i förutsättningar mellan snarlika diagnosgrupper (som till exempel har olikartade behandlings- och vårdprogram) genomför vi också specifika studier med grupper som avlidit till följd av exempelvis olika cancerformer, hjärt-kärlsjukdomar, neurologiska sjukdomar och demenssjukdomar. En särskild studie genomförs också om var barn dör. Alla analyser baseras på data från 2013 till 2019 vilket beror på att implementeringen av de första nationella policydokumenten för palliativ vård startade 2013, det vill säga Nationellt kunskapsstöd från Socialstyrelsen och Nationellt vårdprogram.
Från tidigare studier som forskargruppen genomfört med data från 2012 vet vi att det i Sverige finns stora skillnader vad gäller plats för död mellan de sex övergripande hälso- och sjukvårdsregionerna. Det framkom både i analys på befolkningsnivå och vid jämförelser av olika cancerformer. Figur 1 här intill visar spännvidden mellan regioner vad gäller plats för död för de som dött av cancer under 2012. Exempelvis varierade andelen dödsfall på sjukhus i landets regioner mellan 40 procent och 64 procent. Speglar dessa skillnader patienters önskemål? Vår bedömning är att det speglar ojämlik palliativ vård i livets slut. Därför har vi initierat projektet med analyser av trender för plats för död och vårdmönster i livets slut där regionala jämförelser ingår. Vi hoppas att resultaten kan spegla i vilken utsträckning den nationella policyn om och styrningen av palliativ vård är tillräckligt kraftfull för att ge förutsättningar till att palliativ vård drivs i riktning mot ökad jämlikhet.
De olika analyserna är i olika skeden. Resultatet om trender för plats för död i hela befolkningen hoppas vi snart kan publiceras. Än så länge har vi enbart rapporterat plats för död för utlandsfödda. Det resultatet visar variationer i plats för död i förhållande till födelseregion i världen. Jämfört med svenskfödda var det högre andel utlandsfödda som dog både i eget hem (utom de som var födda i före detta Sovjetunionen) och på sjukhus (utom de födda i Nordamerika och före detta Sovjetunionen). Den enda grupp som var förknippad med en högre sannolikhet att dö i eget hem jämfört med på sjukhus var personer födda i Europa, utom de nordiska länderna. Ytterligare analyser av dessa data pågår.
Joakim Öhlén
Carl Johan Fürst
Cecilia Larsdotter
för forskargruppen Plats för död
&nbsp;
Forskargruppens medlemmar:
Från Göteborgs universitet: Susanna Böling, Hanna Gyllensten, Emma Lundberg, Stefan Nilsson, Anneli Ozanne, Joakim Öhlén
Från Palliativt centrum, Sahlgrenska universitetssjukhuset: Malin Bengtsson, Linnéa Carling, Stina Nyblom
Från Lunds universitet: Carl Johan Fürst
Från Marie Cederschiöld högskola Stockholm: Anna O’Sullivan
Från Sophiahemmet högskola Stockholm: Ragnhild Hedman, Cecilia Larsdotter, Maja Olsson

Var dör vi?

Musik kan väcka minnen, skapa lugn och ro, ge energi, trösta och mycket mer. Alla dessa egenskaper gör att musik i genomtänkt form behövs på en palliativ vårdavdelning. Trots detta finns det bara en musikterapeut inom palliativ slutenvård för vuxna i Sverige. Hon vill gärna få sällskap.
På våning åtta i Sollentuna sjukhus norr om Stockholm ligger avdelning 82. Där finns 17 vårdplatser – alla med tillgång till musikterapeuten Katarina Lindblad. Hon finns där på deltid och arbetar i de boendes egna rum eller i matsalen, enskilt eller i grupp.
– Musikterapi är en evidensbaserad vårdform, men såvitt jag vet är jag den enda i Sverige just nu som jobbar med vuxna i palliativ vård på sjukhus.
Katarinas arbete går inte ut på att komma och ”sjunga en stump” för patienterna (även om allsång faktiskt förekommer). Hennes syfte med att använda musik i vården är mångfacetterat och handlar om att stödja verklig livskvalitet.
– Det finns vetenskaplig evidens för att musik lindrar ångest, lugnar människor och till och med minskar smärta.  Den är också nyckeln till livsberättelser och underlättar för samtal. Musik kan även göra mycket gott för relationen mellan patient och närstående.
Katarina är i bakgrunden socionom och musikvetare. Hon disputerade på en avhandling om musik som stöd för äldre män, med titeln ”Som plåster på själen”. Hennes uppdrag i Sollentuna finansieras av Region Stockholms innovationsfond. Det är inne på sitt andra och sista år; fokus ligger nu på musik som kommunikationsform. När Katarina inte är på sjukhuset jobbar hon med föreläsningar om musik och hälsa och på Betaniastiftelsen som dess programchef för kultur och hälsa.
Vi sitter i soffgruppen i det kombinerade mat- och vardagsrummet. Ena väggens fönster vetter ut mot balkongen med dess anslående utsikt över Edsviken. Där ute sitter flera av patienterna, med och utan sina närstående. Intill tv:n står, och ligger, Katarinas arbetsredskap: en gitarr, en läsplatta och bärbar högtalare – och instrumentet monochord. Det är ett slags liten harpa och som namnet antyder kan man spela ett enda ackord på strängarna. Om man vill sjunga till tonföljden låter det fint i både dur och moll.
När Katarina möter en patient i hens eget rum kommer hon aldrig in med en färdig plan.
– Jag börjar alltid med ”Vill du ha sällskap en stund?”, ”Hur har du det?” eller ”Har du en relation till musik?”. Patienterna märker att jag går in utan agenda. Jag har andra förutsättningar än många andra i personalen att låta patienten styra, och ge patienten tid.
Katarina påpekar att det inte bara är patienterna som uppskattar att hon inte har bråttom.
– Personalen vill göra allt och lite till, men de hinner inte. De kan oftast inte sitta still hos någon. Det är skönt för dem att veta att det finns någon här som har tid. Det lättar den allmänna bördan och minskar den etiska stressen.
Med några korta berättelser ger Katarina exempel på hur musik kan fungera för människor med palliativa vårdbehov. En kvinna hade svår oro och ringde på personalen hela tiden. Hon frågade ideligen ”Varför är jag här?” Katarina började spela lugnande musik, vilket tyvärr inte hjälpte särskilt mycket.
– Det visade sig att hon hade dansat mycket i sitt liv, så när jag i stället valde ganska snabb rock’n’roll, klassisk bugg-musik, och masserade hennes fötter somnade hon och var sedan lugn och larmade inte på flera timmar. Den var alltså inte den lugna musiken som lugnade henne, utan den typ av musik hon själv kände starkast för.
En annan kvinna hade musiken som ett gemensamt intresse med sin son. Katarina pratade med de båda om musik, och tillsammans lyssnade de på mammans och sonens favoriter. En av dem var Frank Sinatra.
– En gång lyssnade vi på ”My Way”. Under hela sången höll de varandras händer och tittade varandra djupt i ögonen, med total närvaro. Det var som att hela rummet fylldes av deras kärlek till varandra, av tacksamhet och stolthet – och att sången och orden hjälpte till att förmedla de här känslorna.
I ett tredje fall var det en man som hade en stor musikpassion. Han var ganska nedstämd över sin situation, men när han fick diskutera olika tonsättare, välja favoritstycken att lyssna och även spela och sjunga själv blev han påtagligt upplivad. En fjärde person sa till Katarina att han låg och funderade på vilken musik som skulle spelas på hans begravning.
– Då kunde vi prata om det och jag kunde ge konkret hjälp i situationen, säger Katarina.
Musikterapi handlar mycket om att låta människor få vara levande, vitaliserade personer och inte bara sjuka och döende. Den som behöver lugn och ro, komma ned i andning, kan få det, medan någon annan kanske vill bli uppiggad. Katarina hänvisar till att palliativ vård har som uppgift att bland annat stötta den existentiell hälsan.
– Musikterapi är ett effektivt sätt att uppfylla det kravet. Jag mötte en patient som gick från att säga att hon skulle vilja vara död till att säga ”Jag älskar musik”. Vi sjöng i en timme tillsammans.
Katarina säger att patienterna absolut inte förväntas att vare sig sjunga eller spela, utan att hennes uppgift är att ta ner de prestationskrav som kan uppstå när människor ser gitarren eller monochordet. Hon vill också betona att musik inte alltid leder till en positiv upplevelse.
– Musik är manipulativt. Vi kan faktiskt göra skada, och både stressa människor och väcka oro med musik. Ett exempel är att utan samförstånd spela musik från hemlandet, då en person har utländsk bakgrund. Oönskad musik kan upplevas som invaderande i värsta fall.
Från korridoren körs en kvinna in i rullstol, en patient som Katarina träffat flera gånger. Kvinnan skiner upp när hon får se Katarina.
– Ska du sjunga? frågar hon.
Katarina plockar fram gitarren och tar upp ”En gång jag seglar i hamn” och fortsätter sedan med några andra örhängen som ”Uti vår hage” och ”Den första gång jag såg dig”.
– Musik betyder jättemycket, säger kvinnan när Katarina är färdig och det är dags för lunch.
Katarina berättar att det först var svårt att komma in i vården, att få en tydlig roll på avdelningen.
– I början när jag kom hit kunde undersköterskorna föreslå patienter utifrån vilka som hade ett musikintresse. ”Du kan gå in på rum 17, hon tycker om att sjunga”. Nu säger de snarare: ”Patienten på 19 har ångest, du kanske kan göra något?” ”Lena på 4 är orolig.” De ser musik som en behandlingsform.
Nu är hon en självklar del av teamet, kan läsa och anteckna i journalerna.
– Personalen tycker om detta. Jag skriver i journalen vad jag får fram om patienterna, både om deras relation till musik och deras liv. De som jobbar här får ett annat perspektiv på patienten. Till och med läkarna säger det.
Under hösten kommer Katarina att flytta till Trondheim, där hon fått en lektorstjänst i musikvetenskap. Men musiken tystnar inte i Sollentuna. Nästa vers sjungs av Marianne Viper, nyutbildad musikterapeut med en bakgrund som kyrkomusiker. Marianne har tidigare haft musikstunder i grupp på demensboende på Stockholms Sjukhem.
– Det har varit jättefina stunder, men de öronmärkta pengarna tog tyvärr slut, säger hon.
Katarina har märkt att det inom vården ofta finns en uppfattning att musik är guldkant, en liten marsipanros som kan avvaras. Många saknar kunskap om vad musikterapi faktiskt innebär. Projektet med musikterapi på Sollentuna sjukhus stöttas dock helhjärtat av patientområdeschef Linda Martinson, som även tog initiativet. Tanken bakom projektet är att palliativ vård har ett särskilt uppdrag att arbeta med patientens och närståendes existentiella och relationella hälsa, vilket är precis det musikterapi gör.
Musikterapiprojektet ska utvärderas och redovisas på olika sätt, bland annat föreläser Katarina på Nationella konferensen i Malmö (se nedan/här intill). Målet har varit dels att se vad musikterapi – utförd av en utbildad musikterapeut – kan innebära i palliativ vård i form av ökad livskvalitet, dels att skapa en ”långsiktigt hållbar” modell för hur musik kan finnas med även fortsatt på avdelningen. Enligt Katarina innebär detta en fortsättning utan att en musikterapeut är inblandad.
– Det finns mycket som personalen kan göra själva när det gäller att skapa rum för musik i palliativ vård. Det handlar mest om vilja, och att lita på att musik verkligen är en väg till välbefinnande på en mängd olika sätt. ■
Linda Swartz
&nbsp;
Hur personalen kan skapa rum för musik i vården:
<ul>
<li>Ställ frågor om patientens förhållande till musik redan vid inskrivning, och anteckna i journalen.</li>
<li>Om det finns musik patienten tycker särskilt mycket om, gör spellistor eller be närstående göra det.</li>
<li>Utnyttja det faktum att musik är nyckeln till livsberättelser. Samtal om musik har ett egenvärde.</li>
<li>Det finns evidens på gruppnivå att musik kan ha en lugnande effekt vid oro. Den effekten kan öka när det är levande sång, då personal eller närstående sjunger eller nynnar själva.</li>
<li>Om du inte kan få svar från patienten själv, ta upp ämnet musik med närstående. Hjälp dem att hjälpa. De kan bidra konkret till omvårdnaden, vilket också stärker de närstående själva och deras relation till patienten.</li>
</ul>
&nbsp;

Toner som höjer livskvaliteten

För över 20 år sedan hamnade Rose-Marie Imoni av en slump i specialiserad palliativ vård. Den numera specialistutbildade sjuksköterskan stannade kvar. Nu ska hon försöka samordna den palliativa vården i Sveriges största län.
Rose-Marie Imonis uppdrag är geografiskt enormt – Norrbotten utgör en femtedel av landet – men är sett till folkmängd ganska litet. Med 250 000 invånare följer att länet är bitvis mycket sparsamt befolkat.
– Vi har glesbygd på riktigt. För många människor är det långt till service och det du kommer till då är oftast basal sjukvård. Specialiserade palliativa vårdbehov är inget som det går att bygga en hel verksamhet på, säger Rose-Marie.
Sedan nära två år jobbar hon som länssamordnare för utvecklingen av palliativ vård i Norrbotten. Det innebär till exempel både kunskapsstyrning och samverkan mellan region och de 14 kommunerna.
– Regionen är beroende av att samverka med kommunerna, det är de som sköter all hemsjukvård. Man får vara lösningsorienterad och kreativ, till exempel ska alla utbildningsinsatser vara öppna för både regional och kommunal personal. Och hemsjukvården är väldigt duktiga – de är våra ögon och öron på plats.
Ett av målen med länssamordningen är att öka kunskapen om och användningen av vårdförloppet, ett annat är att höja täckningsgraden i palliativregistret. För detta krävs att Rose-Marie får med sig beslutsfattare både inom och utom vården. Hon kallar sig kunskapsspridare och språkrör för palliativ vård.
– Jag försöker ha en dialog med regionpolitikerna och gör mitt bästa för att förklara för dem vad det är de beslutar om. Ibland önskar jag att jag hade engagerat mig i något mer självklart, något som inte behöver förklaras.
Trots allt märker Rose-Marie att chefer och ledare inom regionen åtminstone verkar ha hört talas om att det finns ett vårdförlopp för palliativ vård. Men Rose-Marie tycker att det går för långsamt.
– Tålamod är inte min starkaste sida – jag får öva, helt enkelt.
Många av vårdens speciella förutsättningar i Norrbotten gör att utvecklingen mot god och jämlik palliativ vård inte går så snabbt. De flesta kommunerna är för små för att det ska finnas en dygnet runt-kedja för specialiserad palliativ hemsjukvård. Den specialiserade palliativa verksamheten ligger i Norrbotten organisatoriskt under internmedicin, vilket innebär att fem olika kliniker på fem olika sjukhus ska samverka. Gles befolkning och stora geografiska avstånd är andra utmaningar. Därutöver är det svårt att rekrytera personal.
– Norrbotten är inne i en otrolig industriell expansion – gruvor, ståltillverkning, stadsflytt och så vidare. Det finns inga lediga bostäder på vissa orter, vilket gör det extra svårt att rekrytera människor till vården.
Personalbristen gör det svårt att hålla vårdplatser öppna, förklarar Rose-Marie.
– Det kan bli så att palliativa patienter konkurrerar med andra patienter om vårdplatser, vilket leder till svåra etiska avvägningar. Därför är det så viktigt att jobba proaktivt utifrån upprättade behandlingsplaner, så att patienter med palliativa behov inte behöver söka sig till sjukhusen för sånt som går att lösa i hemmet.
Rose-Maries egen väg till palliativ vård började på en avdelning för internmedicin i Gällivare, den specialitet hon hade tänkt sig att jobba med. När flytten gick till Piteå i slutet av 1990-talet var det faktiskt ont om jobb, och Rose-Marie hamnade på en avdelning för kirurgi/gynekologi. Den omvandlades i början av 2000-talet och fick palliativa vårdplatser. Rose-Marie upptäckte att inom den palliativa vården fanns det mycket som hon tilltalades av.
– Jag blev kvar. Det är en sådan otrolig utmaning att forma de individuella lösningarna. Det där detektivarbetet att lägga ihop allt som patienten vill och behöver. Att få göra de här undantagen, vi kan ju sträcka oss och göra det där extra. Det är ju under en begränsad tid.
I tolv år arbetade Rose-Marie i ett palliativt rådgivningsteam i de fyra sydligaste Norrbottenskommunerna. Hon jobbade tätt tillsammans med en sjuksköterskekollega och en läkare.  I hela regionen finns fem rådgivningsteam .
– Det var otroligt intressant att få bygga upp den verksamheten. Det var ett blankt papper, vi fick själva tänka ut och utforma hur det skulle fungera.
För att ha kvar en fot i den kliniska vardagen arbetade Rose-Marie hela sommaren i rådgivningsteamet och på den palliativa vårdavdelningen i Piteå. Nu under hösten är hon tillbaka på den övergripande nivån. Länssamordnare som funktion är ett projekt som förhoppningsvis ska bli permanent.
Rose-Marie växlar alltså gärna mellan patienter lokalt och de stora övergripande linjerna i palliativ vård nationellt. Hon är medlem i den Nationella arbetsgruppen, och har under sina många år i ”branschen” byggt upp ett brett nätverk på olika nivåer.
– Jag kan lära av andra och plocka russinen ur kakan, ta med mig sådant som provats på andra ställen med goda resultat, och sedan utforma mer lokalt anpassade lösningar.  Det som funkar i tättbebyggt område funkar inte alltid här.
Rose-Marie säger att hon som länssamordnare måste välja att försöka få till förändring inom de områden som ger störst nytta för personal, patienter och närstående.
– Ibland är det lätt att börja där det är minst motstånd, men jag måste verkligen fundera: Vad skulle göra mest skillnad – men ändå vara genomförbart? ■
Linda Swartz
&nbsp;
Om profilen
Gör: Länssamordnare för palliativ vård i Region Norrbotten
Ålder: 48 år
Bor: I en villa vid havet norr om Piteå
Familj: Två söner i tonåren
På fritiden: Handarbetar, kör motorcykel och är fotbollsmorsa.
&nbsp;

Profilen Rose-Marie Imoni

Även i tider av global digital kommunikation är det värdefullt att som forskare fysiskt flytta utomlands. Lungläkaren och palliativmedicinaren Magnus Ekström berättar personligt om hur hans forskning om andfåddhet förde honom till Kanada.
Nästan alla länder ligger utanför Sverige. När man som forskare funderar på något är det oftast någon, någon annanstans, som redan hittat en lösning eller har de data och resurser som kan göra en studie riktigt bra. Och många av dem vill samarbeta.
Jag är lektor i palliativ medicin i Lund och lungläkare och har haft glädjen att göra två forskningsvistelser utomlands. Den första var som postdok i Australien 2014/15 tillsammans med professor David Currow. I vårt samarbete fokuserar vi på andnöd/andfåddhet, både genom epidemiologiska studier och kliniska läkemedelsstudier. Målet är att försöka lindra andnöd med exempelvis antidepressiva läkemedel eller morfin. Vi studerar även hur man bäst bör mäta andfåddhet i olika situationer, ett arbete som jag har haft glädjen att utveckla det senaste halvåret som gästprofessor vid McGill University i Montreal, Kanada.
Redaktionen för Palliativ Vård har bett mig att beskriva vistelsen och arbetet i Montreal samt dela några tankar, tips och erfarenheter kring hur det är att forska utomlands.
Andnöd kan liksom andra symptom skattas (helst av personen själv) med hjälp av skalor. Dessa kan vara en numerisk skala mellan 0 (ingen) och 10 (värsta tänkbara) – eller ett annat av de validerade instrument som finns för att mäta olika aspekter (dimensioner) av symptomet. Ett grundproblem är dock att hur andfådd man är beror på hur mycket man har ansträngt sig – och blir man lätt andfådd så kan man minska symptomet genom att bli mer stilla. Detta kan göra symptomet ”osynligt” under lång tid av minskande aktivitet och leda till en negativ spiral av försämrad kondition och än mer lättutlöst och begränsande andnöd.
En grundtanke för vår forskningslinje och arbetet i Montreal är att andfåddhet och andnöd helst bör mätas vid en standardiserad fysisk 
belastning. Det innebär att man tar med i beräkningen hur mycket personen behövde anstränga sig för att uppleva graden av andfåddhet. Syftet är att man på ett tillförlitligt sätt ska kunna mäta förändring i symptomet över tid och effekt av behandling.
Vilka är då bäst i världen på mätning av andning och andfåddhet under arbete? Jo, fysiologer i allmänhet och professor Dennis Jensen i Montreal i synnerhet. Vi träffades och diskuterade kring mätning av andfåddhet vid en konferens i Montreal 2018 (Bild 1); vi drog igång några gemensamma studier och analyser, vilket fungerade utmärkt och var spännande. När jag fick fast universitetstjänst 2021 öppnade sig en möjlighet att arbeta vid McGill University. Ett halvår skulle vara möjligt utifrån min frus jobb och barnens skola, så vi planerade processen och olika projekt långt i förväg för att kunna ”slå i marken springandes”.
Det praktiska löste sig ganska smidigt. Lägenhet kunde hyras via en sida för akademiker som gör forskningsutbyten, och universitetet hjälpte till med fin information om papper och stämplar. När man är gästforskare kan barnen gå i vanliga skolsystemet, så det ska inte vara något problem. Trodde vi.
Väl där hamnade vi mitt i en regional språkstrid, där barnen inte fick börja i engelskspråkig skola. I Montreal (och hela delstaten Quebec) är folk inte arga på varandra av de gamla vanliga orsakerna – såsom socioekonomi eller hur mycket melanin man har i huden – utan det viktigaste är om man kan prata franska. Det kunde inte vi. Efter tre månaders hemskolning löste det sig och barnen fick äntligen börja skolan. De träffade klasskamrater från världens alla hörn, och lyckades, hur orimligt det än låter, få godkänt i franska. (Antingen är det ett simpelt språk, eller så är den svenska skolan inte ensam om att sänka sina krav. Det kan även vara både och).
Men forskningen då? En typisk arbetsvecka skrev jag, gjorde analyser och handledde mina doktorander hemma via länk några dagar per vecka. Ungefär varannan dag promenerade jag in till McGill University och enheten för kinesiologi (det vill säga rörelselära) som låg charmigt insprängd i en enorm idrottsanläggning. Anläggningen byggdes kring förra sekelskiftet och där samsas i träningen folk i allmänhet, studenter, professionella – och forskare. Dennis Jensens världsledande fysiologilabb ligger insprängt bakom en badmintonplan och befolkas av ett glatt gäng studenter, doktorander och postdoks. Där hade jag förmånen att vara med i olika projekt och att handleda.
Centrum för våra nya studier var en befintlig fantastisk databas i Kanada – CanCOLD-studien. I den har personer med obstruktiv lungsjukdom samt slumpvist utvalda deltagare från övriga befolkningen fått genomgå extensiva undersökningar. Där ingick frågeformulär, mätning av lungfunktion samt ergospirometri, det vill säga ett arbetsprov på cykel med kontinuerlig mätning av ventilation, gasutbyte och symptom under ökande ansträngning (självrapporterad andfåddhet respektive bentrötthet på en 0–10 Borgskala). Databasen är en perfekt källa för att studera hur självrapporterad andfåddhet beror på faktorer såsom ansträngning, grad av ventilation, syreupptag, ålder, och kön.
Minst en eftermiddag i veckan träffades Dennis Jensen och jag över kaffe och fyllde en whiteboard med idéer, kritik, problem, studiedesigner och spår att ta vidare (se ovan). Detta att hitta en person vars kompetens kompletterade min egen (i detta fall fysiologi till mitt mer kliniska perspektiv) – och med samma glöd för ämnet och driv att ta reda på något nytt – var en viktig upplevelse. Vi omgavs också av en grupp dedikerade forskare och statistiker som var avgörande för arbetet.
En av våra studier, som är under publicering, presenterar de första ekvationerna för att beräkna hur andfådd en frisk person normalt är vid en viss tidpunkt under cykeltestet, baserat på ålder, kön, längd, vikt, vid en viss grad av arbete, syreupptag eller minutventilation. Med hjälp av ekvationerna kan vi nu, för första gången, bedöma ifall en persons andfåddhet vid en viss belastning är normal eller om den är onormalt ökad (över den övre normalgränsen, definierad som 95:e percentilen av andfåddheten bland friska personer i befolkningen). Detta gör det möjligt, i klinisk praxis och forskning, att gradera hur avvikande eller svåra en persons symptom är och att jämföra mellan individer eller grupper. Under våra veckovisa möten har Dennis Jensen och jag också dragit upp och designat ett stort antal studier som möjliggörs av dessa och andra ekvationer. Vi har även satt igång studier för att ta fram liknande normalvärden för andra test som är mindre resurskrävande och lättare att använda, såsom treminuters gång- eller trapptest, och sexminuters gångtest.
Vad har då detta för betydelse för palliativ vård? Det är oftast inte rimligt eller etiskt att utsätta personer med avancerad sjukdom och i livets slutskede för omfattande mätningar och cykelprov. Men kunskaper baserade på friska personer kan användas för att bättre mäta symptom i behandlingsstudier. Som exempel kan normalvärden för andfåddhet underlätta och standardisera urval av personer till kliniska prövningar som har en viss svårighetsgrad av andfåddhet. Vi kan förhoppningsvis även bättre identifiera vad som bidrar till ökad andnöd och förbättra mätning i kliniska studier – för att hitta effektivare palliativ behandling. ■
Magnus Ekström 
Universitetslektor, Lungmedicin, allergologi och palliativ medicin, Lunds universitet 
Överläkare, Medicinkliniken, 
Blekingesjukhuset i Karlskrona
<h3>
TIPS TILL FORSKARE:</h3>
<h3>åk utomlands i olika stadier</h3>
Utlandsvistelser kan göras på alla forskarlivets nivåer; under doktorandstudierna, som postdok (oftast inom tre till fem år efter disputation), gästforskare, eller gästprofessor. Det kan vara mycket meriterande och spännande att redan som doktorand tillbringa tid vid en utländsk enhet – för att lära sig metoder, knyta samarbeten och inspireras. 
Även om man inte kan åka iväg har hela forskningslandskapet ändrats senaste åren genom möjligheten och vanan att ha möten online. Detta har revolutionerat möjligheterna till att samarbeta med andra forskare och använda databaser utomlands. Min erfarenhet är att om man kontaktar forskare med ett glatt tillrop och en idé eller fråga är många öppna och glada för samarbete.
<h3>välj område och frågor</h3>
Det kanske viktigaste för att planera utlandsvistelse och internationellt samarbete, och för forskarkarriären i stort, är att välja ett tydligt fokus – ofta ett viktigt område och/eller en eller några frågor som man vill lösa. Detta gör det lättare att hitta vilka personer som är bäst inom området och som man bör kontakta, att välja metoder och att sätta ihop en projektplan som är het, med tydlig klinisk relevans (åtminstone på lite sikt) och som man har goda möjligheter att få finansierad. Om man har ett område men är osäker på vilken eller vilka frågor man bör fokusera på kan det vara idé att kontakta ledande forskare och enheter och höra efter. Ofta har de ett antal viktiga frågor där de kan behöva någon som tar dem vidare: ”Kan du hjälpa mig med frågor och metoder att välja, så kan jag försöka ordna egen finansiering”.
<h3>fixa finansiering</h3>
Ett flertal fonder och andra givare har medel att söka för utlandsforskning – både under doktorandstudier och efter disputation Exempel inom lungmedicin och onkologi är Hjärt-lungfonden, Cancerfonden, Svenska Läkaresällskapet (SLS), och Svenska Sällskapet för Medicinsk Forskning (SSMF). 
Det kan även finnas pengar att söka för kliniskt verksamma som inte forskar, för att kunna tillgodogöra sig och ta hem någon viktig metod till klinisk praxis.■

Forska utomlands – erfarenheter och tips

Hans karakteristiska röst talar till många, i uttryckets båda bemärkelser. Musikern, författaren, artisten, låtskrivaren och radiojournalisten Uje Brandelius väjer inte för det existentiella. I våras sändes senaste säsongen av radioserien ”Känsligt läge”, den här gången om döden. Tidskriftens redaktör åkte hem till Uje för att ställa frågor om den. Men det blev ingen traditionell intervju, mer av ett samtal – om livet och dess slut.
&nbsp;
Att Uje Brandelius är journalist märks direkt när vi ses hemma hos honom i Bredäng i sydvästra Stockholm. Det är samma lägenhet som i filmen ”Spring Uje spring”, bara snäppet färre 70-talstyger. Tanken är att jag ska intervjua Uje om radioserien ”Känsligt läge, och varför årets säsong handlade om döden. I stället är det han som ställer frågorna:
– Jag tänker att palliativ vård, till skillnad från nästan all annan vård, handlar mycket om själsliga diskussioner. Såklart innebär det smärtlindring och allt det där, men halva grejen måste vara att prata med människor, eller hur?
Precis. Det existentiella är en stor del av den palliativa vården …
–  … så då kanske det är läkare som egentligen vill bli psykolog eller präst som söker sig till palliativ vård?
Kanske inte riktigt, men många av läkarna säger att de har valt en specialisering mot palliativ vård eftersom de i sin grundspecialitet kände att de fick för lite tid till relationen med patienten och de närstående. Det är ju också lite speciellt i palliativ vård, detta att de närstående är så viktiga.
– Har du själv erfarenhet av att vara, vad ska man säga, i närheten av palliativ vård?
Nej, inte personligen. Men jag tänker att det kommer snart, mina föräldrar är gamla till exempel.
– En fråga som dyker upp är: när tar hoppet slut och den palliativa vården vid? Det måste vara ett klockslag då alla tre parter, patienten, anhöriga och sjukvården, är ense. Och där kanske det kan bli jobbiga konflikter när alla utom den som är sjuk förstår vartåt det barkar. Den sjuke måste väl få bestämma?
Om inte patienten själv säger nej till mera behandlingar som kanske skulle kunna vara botande eller livsförlängande så är det i slutänden ett läkarbeslut. Det kan också hända att de närstående absolut inte vill att den som är sjuk ska få veta att hen är döende. I de fallen handlar det ofta om barn.
– Jag har följt en 14-årig tjej på Instagram – jag känner hennes familj personligen – som har varit sjuk i cancer. För några veckor sedan skrev hennes pappa att nu åker vi till hospice. Det är så jävla tungt att höra.
Vi pratar en stund om den speciella situationen med barn i palliativ vård, och hur ovanligt det trots allt är att barn dör i Sverige. Uje och jag enas om att ingen av oss skulle klara av att vårda allvarligt, obotligt sjuka barn. Sedan kommer vi in på hur det är att ha en nära vän som man vet snart ska dö.
– Man ger ju inte upp hoppet om att någon ska bli frisk, men man ser ju oddsen. Då undrar jag när det är läge att bestämma sig för att samtala om livet på ett annat sätt. Det känns som om det är den sjuke som måste ta det beslutet.
Ja, så är det ju. Det finns de som faktiskt inte vill prata alls, som inte vill släppa in döden i samtalen med de närmaste även när de själva är helt medvetna om vad som väntar.
– Men hur pratar man med någon när hoppet är ute?
Vi har haft ett helt nummer med temat hopp (Nr 4 2020), vad hopp egentligen är när hoppet om överlevnad är ute. Många av de som jobbar i palliativ vård berättar att när patienten har accepterat att hen ska dö inom en snar framtid ändrar hoppet karaktär. Då kan det bli viktigt att få uppleva ännu en sommar, att få göra en utflykt till ett visst ställe, att hinna träffa människor som är viktiga för en. Det är väldigt sällan så att en patient lägger sig ner och bara väntar på att dö. Det är en process där man liksom fasar ut livet.
– Är du ofta ute på golvet, ute i vården?
Inte jätteofta, tyvärr. Framför allt gjorde pandemin det omöjligt. Men nu försöker jag vara ute så mycket jag kan och träffa de som jobbar i vården. Däremot har jag bara intervjuat en enda patient. Kanske är jag för försiktig, men jag tror att de vill syssla med annat under sin allra sista tid än att träffa en journalist.
– När vi gjorde serien ”Känsligt läge” var det på riktigt så att folk ville vara med, och vi lyckades göra det så pass respektfullt och öppet att de var glada efteråt. Jag hade ju en jättefin intervju med Ulla-Maria i första avsnittet, som visste att hon skulle dö i cancer. Hon var så väldigt öppen och glad. Så som man själv skulle vilja vara i den situationen.
Det var verkligen ett superfint avsnitt. Hon var så tydligt inne i en process att lämna livet, och ert samtal var så äkta.
– Hon hade lite galghumor och kunde le. Det var en märkligt glad stämning hemma hos henne.
Den här träffen i ett vardagsrum i Bredäng, samtalet som skulle ha varit en intervju, kommer in på hur många hospice det finns och ifall det någonsin blir platsbrist där. Vi pratar om hur man egentligen pallar att arbeta i sjukvården i allmänhet och i palliativ vård i synnerhet. Uje och jag kommer fram till att vi inte skulle klara det över huvud taget, oavsett om det handlar om barn eller vuxna. Plötsligt minns Uje en intervju han gjorde för länge sedan med en man som var döende.
– Han bodde på ett hospice här i Stockholm. Han sa just så som du berättade förut, att han ville göra en sista resa till sin hemby i Lappland. Jag tror inte att han hann, men det verkar vara sådana drömmar som folk har. Kanske vill de att det ska finnas ett målsnöre någonstans: när jag har gjort resan till min hemby, när jag sagt förlåt till min bror och så vidare, då är jag i den sista zonen. Då kan jag släppa taget. De där konkreta sakerna blir mentala dörrar som man öppnar eller stänger. Jag vet inte om det funkar på det sättet, att man kan släppa taget och dö. Finns det medicinska belägg för det?
Som exempel tar Uje upp sin morfar, som närmade sig hundra. Till slut fick han plats på samma demensboende som sin fru, fast han inte själv var dement. Han sålde hus och möbler, och Uje fick känslan av att morfar helt enkelt bestämde sig för att dö. Och så gjorde han det. Jag drar paralleller till min farfar, som gjorde ett slags bokslut sista tiden, slutade äta, väntade på att hans barn skulle hinna samlas och dog när de alla var där.
Att prata om gamla människors högst förväntade dödar känns ofarligt. Uje har gjort något betydligt våghalsigare. I sista avsnittet av ”Känsligt läge” pratar han med sin tre barn – åtta, arton och tjugotvå år gamla – om hur det kommer att vara för dem när han dör.
Det är en ganska ovanlig sak att göra, framför allt i radio. Hur funderade du kring det?
– Ja, hur tänkte jag? Efter att ha gjort fem avsnitt med väldigt modiga människor, som öppnar sig och pratar om riktigt svåra grejer, kom jag fram till att jag skulle göra något om mig själv. Att jag också borde vara lite modig. Då valde jag att prata med mina barn, för det är de som kommer att överleva mig, hoppas jag.
Hade du bestämt i förväg vilka frågor du skulle ställa?
–  Ja, på ett ungefär. Sedan klippte min producent ihop de delarna som var värst för mig, de där barnen dissade mig. Till exempel sa de att jag var oerhört ouppmärksam och helt inne i mig själv. Vi lät deras klagomål vara kvar för att visa att så är det; du är aldrig perfekt. De efterlevande kommer att ha synpunkter på dig.
Blev det inte känslosamt att prata med barnen om din död?
– Nej, inte särskilt. Det kanske hade varit jobbigare för dem ifall de visste att döden var nära, att jag hade en kort tid kvar att leva. Men jag har ju kanske ett halvt liv kvar, så det blev faktiskt inte så känsligt. En sak som kändes knepig var ifall barnen skulle tycka att det var skämmigt för dem, och för mig, att pappa ville prata om sig själv med sina barn. Priset för årets egocentriker, liksom. Men jag tycker att vi landade i en diskussion om saker som folk kan känna igen sig i.
Fast vad tyckte barnen, var det självklart för dem att ställa upp? Tyckte de att det kändes naturligt att du skulle prata med dem om att du kommer att dö en dag?
– Jag skulle inte säga att det var självklart, men de sa ja. De är ganska vana vid att jag gör saker om mitt liv och de är en jättestor del av mitt liv. Jag är faktiskt förvånad över att folk inte gör mer film, musik och grejer om sin familj. Det är ju familjen man ägnar sina dagar åt mest. Och jobbet såklart och gå på Ica och handla, men det är som att alla de här sakerna inte riktigt ryms i popmusikvärlden. Där ska du vara nitton år och dökär, alternativt hjärtekrossad.  Det är den lilla, lilla piedestalen som man har försökt ställa alla poplåtar på. Jag försöker bredda den, bredda vad man kan sjunga om i popmusik
Men är döden över huvud taget ett laddat ämne för dig?
– Jag är kanske avtrubbad, jag har ju gjort den här radioserien. Av de låtar jag skriver nuförtiden, sju år efter att jag fick min parkinson-diagnos, handlar hälften om döden. Vill man skriva om det allra största, det mest avgörande, det som definierar allt, så är det ju där man hamnar: döden eller kärleken. Kärlek är ett ännu vanligare ämne i poplåtar, men jag skulle säga att döden kommer tvåa. Kärlek och död hör så mycket ihop. Döden är det som klipper av kärleken.
Sista avsnittet av ”Känsligt läge” avslutas ju med en låt som du har skrivit, ”Den dan då jag dör”. Den handlar om hur du ligger i kistan och tittar på hur livet har varit, och hur alla andras liv går vidare utan dig. Alltihop väldigt vardagsnära. Hur kom den till?
– Den skrev sig nästan själv, jag hade inte så mycket tankar när jag gjorde den. Men när jag såg texten igen efter ett tag blev det tydligt att den handlar om just död och kärlek. Utan kärleken i den låten blir den helt ointressant. Att man inte vill dö och att det är smärtsamt att dö hör ju allra mest ihop med att man inte vill lämna dem man älskar.
Får jag hoppa tillbaka till din parkinson-diagnos? Du har hela tiden varit öppen med din sjukdom, till och med gjort en krogshow och en film på ämnet …
– … och jag kan känna ibland att jag skapade ett parkinsonmonster. Det har varit lite för mig som jag tror att det kan vara för riktigt snygga människor: fick jag det här jobbet för att jag är bra på det, eller för att jag är snygg? Är det så att folk ringer mig för att de vet att jag är bra på att prata, skriva och musicera eller för att jag har parkinson – och numera är kändis tack vare min parkinson? Varje grej jag gör som inte har med parkinson att göra är en milstolpe.
Och här kommer jag och drar upp det igen. Fast jag kan lova att du inte är med i tidskriften för att du har parkinson, utan för att du har funderat en del kring döden. Parkinson är ju heller inte en dödlig sjukdom.
– Det där har journalister i allmänhet ibland svårt att fatta. Om det är en person med parkinson som dör står det ofta att ”han kämpade länge med sin parkinson”. Som att han sedan gav upp och då dog han. Det är inte så det funkar. Men jag tror att folk har den föreställningen.
Man kan väl påstå att du är Sveriges mest kända parkinsonpatient. Du har blivit sjukdomens ansikte utåt, eller vad man ska säga.
– Jo, men vad ska jag göra med den rollen? Det enda jag kan komma på är det du sa, att berätta att man inte dör av parkinson. Jag har mer makt än andra att ändra på sådana missuppfattningar hos människor. Men annars vet jag inte vad det är jag ska synliggöra. Har man parkinson så märks det, och det är ingen jättestor skillnad mellan om det upptäcks tidigt eller när det är helt uppenbart. Det finns ju problem som att det saknas neurologer och att vården är olika beroende på var man bor. Men så är det med allting.
Samtalet tar ett litet sidospår via daglig symtomlindring, mera popmusikprat och Martin Hägglunds bok ”Vårt enda liv”. Det visar sig att ingen av oss har läst den, men att vi ändå känner till huvudtesen: att döden är en förutsättning för livet.
– Jag tror att han har rätt. Om vi var odödliga skulle våra liv vara meningslösa. För mig är döden den största grejen. Den sitter där och vinkar. Det är en sträcka fram till döden och den måste jag gå. Jag måste göra det bästa av mitt liv, för när jag kommer fram har jag inget liv längre. Gör det du vill, följ ditt hjärta, säg saker du länge velat säga, gör det nu. Det är jättebra att ha döden som deadline.
Vårt möte har också en deadline. Uje behöver jobba och jag ska åka tillbaka in till stan, så det blir snabbfotografering i köket. Vi skiljs åt i hallen och går vidare i våra liv. På väg mot den vinkande döden. ■
&nbsp;
Linda Swartz
&nbsp;
Om Uje Brandelius
Jobb i urval: Radiojournalist med program som ”Tankar för dagen” och ”Känsligt läge”. Musiker och låtskrivare i popgruppen Doktor Kosmos. Har även släppt en soloskiva. Skrev manus och spelade huvudrollen i filmen ”Spring Uje spring” som kom 2020. Den skildrar, delvis självbiografiskt, hur det kan vara att få diagnosen Parkinsons sjukdom. Uje belönades med två guldbaggar för sin insats. Under en tid var Uje pressekreterare och organisationschef för Vänsterpartiet. Han har skrivit barnboken ”Hemma hos Harald Henriksson” som blev Augustprisnominerad 2018. I våras tävlade han också i Melodifestivalen med låten ”Grytan”.
Ålder: 52 år
Bor: Bredäng i Stockholm
Familj: Sambo med teaterchefen Therese Hörnqvist. Har barnen Juno, Bixi och Vega tillsammans med tre olika mammor.
På fritiden: ”Då ser jag väldigt mycket på SVT Play. Mest samhällsprogram som alla de där programmen som heter nåt på ”-byrån” (”Politikbyrån”, ”Utrikesbyrån” och så vidare). Men också ”Gift vid första ögonkastet” och ”Första dejten”. Tror inte att jag missat ett enda avsnitt de senaste åren.”

”Hälften av mina låtar handlar om döden”

Han tilltalas av den existentiella dimensionen i palliativ vård, är sjuksköterska i grunden och chef sedan många år. Möt Fredrik Sandlund, verksamhetschef för Palliativt Kunskapscentrum i Stockholms län.
Först krävs en nutidsorientering. Fredrik är alltså chef för Palliativt Kunskapscentrum i Stockholms län, PKC. Centrets uppdrag är att förse regionen och de flesta kommunerna i Stockholm län med fortbildning och kompetenshöjning inom palliativ vård.
– Det finns ett vetenskapligt uppdrag också, bland annat att med vetenskapliga referat i vårt nyhetsbrev visa på ny forskning och utvecklingsarbete inom palliativ vård. Alla våra utbildningar ska självklart utformas från färsk kunskap. Men vi bedriver inte forskning eller vårdutveckling, säger Fredrik.
Däremot hoppas han att det som PKC gör ska utveckla både individer och deras arbetsplatser. Att den pedagogiska modellen låter deltagarna redan vid utbildningstillfället få med sig ett utvecklingstänk.
– Vid våra längre utbildningar – till exempel av palliativa ombud och chefer – väver vi in från start: Vad kan och vill du göra med den här kunskapen? Vi kan ju inte följa med till arbetsplatserna, men vi hoppas bidra till ett förbättrat palliativt förhållningssätt där.
För att utbildningarna ska bli så bra som möjligt har PKC fyra referensgrupper: primärvården med hemsjukvård, specialiserad palliativ vård, akutsjukvård/geriatrik samt kommunal vård och omsorg. Den förstnämnda gruppen är svårast att nå enligt Fredrik och ser inte alltid hur palliativ vård passar in i deras verksamheter.
– Men om vi pratar med personalen i hemsjukvården är det tydligt att vi borde titta djupare på behoven där. Jag tror inte att man måste göra en massa nya saker. Det handlar mer om att vara lyhörd för frågor som det är lätt att susa förbi.
Nog om 2023 så länge. Nu spolas bandet tillbaka några decennier. Fredrik är 20 år och har just flyttat till Stockholm från en liten ort i Småland. Han börjar läsa till sjuksköterska, men har så här i efterhand svårt att säga varför han gjorde det valet.
– Men en sak vet jag: det var roligare på praktiken än på utbildningen.
När han tagit examen jobbade Fredrik i akutsjukvården – på hematologen på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge. Där fick han uppleva hur patienterna behandlades med cellgifter, strålning och stamcellsbehandling. Fredrik möte både unga och gamla patienter och hade mycket kontakt med de närstående.
– Det jag uppskattar mest med sjuksköterskeyrket är att man i en akut, stressande, livsavgörande situation för patienten kan skapa trygghet i vårdrelationen. Och det gäller även närstående.
På hematologen vistades patienterna länge. Fredrik upplevde jobbet som extra stimulerande i och med att de relationer som skapades fick tid att växa. Under den här tiden läste Fredrik samtidigt religionsvetenskap på universitetet för att vidga sina vyer och undersöka sina skäl att arbeta som sjuksköterska. Hematologen var vid den tiden en lite ovanlig arbetsplats, där man tillsammans bearbetade etiska frågeställningar som ofta uppstod.
– Vi hade till och med etikinternat som jag var med och ordnade. Vi utgick från patientfall och hade diskussioner som var både svåra och intressanta.
Efter nio år i akutsjukvården blev Fredrik tipsad om en chefstjänst på ASIH. Dittills hade han inte jobbat specifikt med palliativ vård, men säger att förhållningssättet på hematologen många gånger var palliativt.
– Jag hade haft tankar på att kanske prova att vara chef. Ibland kunde jag tänka, som många andra, att ”om jag var chef skulle jag göra så här”, och ville prova på hur det skulle vara.
När han väl vågat språnget, kände han att chefskapet passade honom. Han gillade att ha som uppdrag att tillsammans med medarbetarna utveckla verksamheten. Han gillade till och med att hålla medarbetarsamtal.
– Jag tyckte att jag kunde ta med hela min person in i jobbet. Jag kunde få ännu bättre användning för mina personliga egenskaper.
Först var han enhetschef i fem-sex år, sedan verksamhetschef för det som nu heter ASIH Stockholm Södra under elva år. Sedan kom frågan om han ville ansvara för uppbyggnaden av PKC från start. Detta var 2015, och ända fram till 2018 var Fredrik chef för både ASIH och PKC.
– Det var inte så bra. En verksamhet som PKC kräver full uppmärksamhet för att få genomslag.
När han nu kan ägna sig helhjärtat åt PKC konstaterar han att erfarenheten som sjuksköterska inom akutsjukvården och som chef för specialiserad palliativ vård har varit till stor nytta.
– Det är skönt att veta vad man pratar om, att ha erfarenhet av att ta hand om patienter och närstående, att duscha patienter, att ta hand om någon som är på väg att dö.
Fredrik kan ibland sakna att vara sjuksköterska och få vara mer praktisk.
– Men med åren har jag blivit allt mer chef, och hoppas att jag har viss talang för det. Att se samband, se helheten och jobba mot gemensamma mål är väldigt inspirerande.
Precis som under den där första tiden på hematologen har Fredrik ett stort intresse för det han kallar ”de bredare frågorna”: att arbeta för en helhetssyn på människan och mötet mellan vårdaren och personen som behöver vård.
– För mig är det viktigt att se på människan som något mer än en fysisk och psykisk varelse. Att vi också har andliga, existentiella behov. Och de frågorna är i allra högsta grad levande i den palliativa vården. ■
Linda Swartz
&nbsp;
<h4>
Kort om profilen</h4>
Gör: Verksamhetschef för Palliativt Kunskapscentrum i Stockholm län, som arbetar på uppdrag av Region Stockholm och 25 av 26 kommuner i Stockholms län.
Ålder: 55 år.
Bor: Stuvsta i Huddinge kommun, söder om Stockholm.
Familj: Fru Christina, barnen Ella och Noel.
På fritiden: familjen, idrott, friluftsliv, resor, fixa med huset på Öland.

Profilen Fredrik Sandlund

Det är inte vanligt med volontärer i den slutna palliativa vården, men på vårdavdelningen på Långbro Park i Stockholm finns de. Solveig Hultkvist från tidskriftens redaktionsråd åkte dit för att se hur det fungerar.
Jag åker till Långbro Park i de södra förorterna till Stockholm. I ett höghus intill det gamla sjukhusområdet finns tre våningar för palliativ vård inom ramen för region Stockholm: dels ASIH, dels en våning med 16 platser för sluten palliativ vård.
Syftet med mitt besök är att få veta mer om den volontärverksamhet som finns på vårdavdelningen sedan 2013, (med uppehåll under pandemiåren). Jag träffar enhetschefen Carina Klang, Sanna Larsson, som är sjuksköterska och volontärsamordnare tillsammans med undersköterskan Karina Pedersen (inte med i dag) och volontärerna Jackie Elderfield och Simon Grefve.
Carina Klang, som hade erfarenhet av samarbete med volontärer från Ersta Hospice och Stockholms sjukhem, ville satsa på den typen verksamhet på Långbro park. Syftet är att kunna erbjuda patienterna ”det lilla extra”, något som varit en betydelsefull del av hospicerörelsen från begynnelsen.
Projektet startade med annonser i lokalpressen, där man bjöd in till öppet hus för att informera om den planerade volontärverksamheten. De som var intresserade fick komma på intervjuer, och så har man fortsatt sedan dess.
I intervjuerna beskriver volontärsamordnarna verksamhetens policy, innehåll och syfte. De intresserade blivande volontärer som anmäler sig behöver också berätta om sina förväntningar och sin motivation. Att man vill ”göra en insats” gäller för de flesta, men det är också nödvändigt att i intervjuerna belysa sådant som exempelvis bearbetning av egen sorg i för tidigt skede och beröra personlig lämplighet i övrigt, med tanke på sårbarheten hos de svårt sjuka patienterna. Detta kan vara känsligt och svårt, men är viktigt betonar Sanna.
De sju volontärer (för närvarande tre män och fyra kvinnor) som i dag kommer till avdelningen utför en mängd olika uppgifter. De bidrar till en allmän kvalitetshöjning för patienterna och deras tillvaro på avdelningen, men kan också bidra utifrån sin egen specifika erfarenhet och kompetens. Det handlar om att hjälpa till med mat, fika, kanske baka en kaka, kunna erbjuda patienterna pratstunder med en person som inte är vårdpersonal, ta med någon på promenad – ibland med rullstol – gå och handla sådant som en patient behöver eller längtar efter och så vidare. Flera volontärer har fått utbildning av Karina i att ge taktil massage, något som är mycket uppskattat av patienterna. En volontär som är tidigare frisör kan erbjuda både klippning och rakning.
Volontärerna skriver i en volontärdagbok vad de har gjort under sitt arbetspass och annat som kan vara av intresse. Den fungerar som en slags loggbok. 
Önskemålet är att var och en av de sju volontärerna kommer till avdelningen cirka en gång i veckan, även om det finns viss flexibilitet. De är verksamma på avdelningen i tretimmarspass. För planeringen av passen finns en kalender där volontärerna bokar in sig. Vissa kommer dagtid, för några passar ett kvällspass bättre.
Jag frågar Simon Grefve, 20-årig juridikstudent, vad som fick honom att vilja bli volontär. Uppslaget kom från hans mamma, berättar han, och han kände sig intresserad av att prova. Han tycker att samvaron med patienterna är givande och brukar bistå vid måltider och gå och handla i Fruängens centrum i närheten. Blomsterhandlaren och Systembolaget kan vara uppskattade mål.
Simon har nyligen börjat som volontär och då har man en mentor, en erfaren volontär som stöd. I Simons fall är det Jackie Elderfield, som är engagerad på Långbro park sedan åtta år. 
Jackie, som sedan länge bor, och har varit verksam som egen företagare, i Sverige men kommer från Storbritannien, berättar att när hon miste sin mamma i hemlandet hade hon redan innan modern gick bort funderat över vad som kunde vara viktigt för en döende person. Hon tycker att samhället ”stänger dörren till döden”, även om den kanske har öppnats på glänt på senare år. 
Jackie vill gärna bidra till att ”fira någons liv”, innan det tar slut. Det kan handla om att ge taktil massage till en patient, som en gåva vilket kan ge en relation och leda till samtal som har stor betydelse för henne själv. Hon betonar att patienten bestämmer gränserna för den fysiska beröringen och att det krävs stor lyhördhet. Taktil massage kan även erbjudas till och vara värdefullt för närstående. För dem finns på avdelningen ett anhörigkök – där också volontärer kan finnas som ett medmänskligt stöd.
Både Carina och Sanna betonar att volontärerna utgör en betydelsefull del i teamet, och att det tydligt märks när de är borta, vilket var fallet under pandemin. 
Sanna håller tillsammans med Karina regelbundna möten med volontärerna, en gång i månaden, för att stämma av och informera. Ibland kan det till exempel handla om olika diagnoser och tillstånd, vilket kan vara viktig kunskap för volontärerna även om de inte ägnar sig åt omvårdnadsarbete. Efter mötet skickas ett månadsbrev ut för att alla ska bli informerade.
Jackie sammanfattar sin syn på volontärskapet: att representera ”livet nära döden” och att få hjälpa och stötta patienter så att de kan leva tills de dör. ”Det är en ynnest.” ■
Solveig Hultkvist

Volontärer på vårdavdelning

En stor bok av bomullstyg som är tänkt att stötta samtal. Detta är, mycket förenklat, Bäddboken. Den är skapad av designern Stina Wessman utifrån hennes egna erfarenheter av hur barn kan känna sig vilse som närstående i palliativ vård.
När Stina Wessmans mamma dog för 17 år sedan etsade sig en scen fast. Mamman hade en stark och varm relation till sina två barnbarn, Stinas syskonbarn. Kvällen som skulle komma att bli den sista, hälsade sex- och fyraåringen på i sjukhussalen.
– När de kom in i rummet syntes det att de kände sig mycket obekväma och osäkra. Farmor såg annorlunda ut, det luktade konstigt och alla var ledsna. Det blev inte alls ett bra sista möte, säger Stina Wessman.
Några år senare skulle Stina Wessman göra sitt examensarbete i design på Konstfack. Hon hade en önskan att göra något för att underlätta just barns samtal med sina närstående. Hon kunde tydligt se att det ofta inte fanns någon plats för barnen när någon som står dem nära är på väg att dö. I bästa fall finns en lekhörna, men som Stina Wessman konstaterar: ”den skapar inga samtal”. 
Tillsammans med Birgit Rasmussen, Axlagården, och professor Carol Tishelman på Karolinska utvecklade hon den första versionen av Bäddboken. Boken är nästan kvadratisk, lagom stor för att kunna sättas fast på sjuksängens grindar. Den har ett fåtal sidor med stilrena illustrationer och tydlig text. Där finns ingen klassisk berättelse, utan tanken är att lämna öppet för, och stödja, kommunikation som sker i stunden. En av idéerna med boken är att den ska stötta en relation såsom den är, utan fasta ramar.
När man ser boken känns den självklar, men är inte helt lätt att beskriva. Där finns tre figurer som alla bär på var sin historia. Igelkotten Kotten förlorar sin vuxen, sitt Päron, räven Rävis förlorar en äldre person, sin Gran (som i grandparent), och kaninen Nini har ett syskon, Liten, som dör och inte finns längre.
– De olika begreppen röstades fram när jag var på en konferens om existentiell hållbarhet. Det är talande för hur jag jobbar, allt kommer från verksamheterna, barnen eller forskare, säger Stina Wessman.
Redan då hon gjorde sitt examensarbete 2011 var målet att Bäddboken skulle bli en produkt som kunde användas i vården. Hon fick massor av positiv respons från verksamheter som ville prova boken. Vid den tidpunkten var Stina Wessman var inte redo att ta steget. Dessutom var tekniken för att trycka boken på tyg både omständlig och dyr. Efter att hon arbetat tio år på forskningsinstitutet RISE kände Stina Wessman att det var det dags att förverkliga idén.
Hon tog hjälp av affärsrådgivning för att utveckla Bäddboken vidare. Men det viktigaste utvecklingsarbetet sker tillsammans med palliativa verksamheter. Tack vare modern tryckteknik kan Stina Wessman arbeta på ett sätt som kallas iterativt. Det innebär att man skapar, testar, utvecklar, ändrar och testar igen ända tills man är nöjd med resultatet. Hittills har Bäddboken gjorts i tio iterationer.
– Den stora fördelen med människocentrerad design är att allt sker i ett samskapande. Sådant som jag tycker kan vara svårt har verksamheten svar på.
Till exempel har Stina Wessman i samarbete med vårdpersonal jobbat mycket med hur boken kan hängas från grindarna på olika sorters sängar. Även Bäddbokens bakgrundsfärg är en följd av personalens idéer: Det är en mjuk och varm vit som inte blir sjaskig i tvätten.
– Ute i verksamheterna är man van att vara kreativ och hitta lösningar. Personalen ser inte problem där jag tycker att det finns sådana.
Den bok som testas nu har fyra ”uppslag”. På det första finns en postlåda, en ficka där barnet och den sjuke kan lämna meddelanden till varandra. På nästa sida finns djurspår som man kan springa med fingrarna längs, en rosett som går att knyta och en spelplan för bingo och tre i rad. Sedan följer ett frågespel utan fasta regler men med stor potential att leda till samtal.
– När döden närmar sig vill människor ofta prata om livet. Här får de chansen att göra det på ett hanterbart sätt. Om det så bara blir fem minuters samtal kan det vara värdefullt. Tillsammans kan man så att säga knyta ihop säcken, och det kan även bli en hjälp i barnets sorgeprocess.
Sista uppslaget har en världskarta, som stöd för att prata om resor och upplevelser. I nästa iteration av boken ska Sverige bli större, berättar Stina Wessman. Frågorna och kartan blir underlag för ett slags livsberättelse och aktivitetsberättelse. Tanken är att även kunna göra detta digitalt och därmed möjligt att spara. Boken kan även anpassas genom att sidor går att ta bort.
Just nu är Bäddboken ute på test i olika verksamheter: Stockholms Sjukhem och dess ASIH, Lilla Erstagården i Stockholm, palliativ vård i Ystad och i Lund samt Axlagården. Stina Wessman tycker att det är bra att den kommer ut i ASIH. Där är vårdtagarna piggare och Bäddboken kan vara något välbekant ta med sig om man måste åka in.
– Över huvud taget är jag jätteglad över att böckerna nu finns ute i många olika verksamheter. Att de kan användas på riktigt.
Linda Swartz
<h3>
Bäddboken i verksamheten</h3>
Palliativvårdsavdelningen i Lund har introducerat Bäddboken under början av året. Där ser man stor potential för patienter och anhöriga, och för utveckling av själva boken. 
Första månaderna med Bäddboken har ägnats åt att etablera den i verksamheten. Tanken är att personalen alltid ska ha den i bakhuvudet och fundera på vilka den kan passa för.
– Vi har börjat ta upp frågan vid den psykosociala ronden ifall det finns patienter och deras närstående som skulle kunna ha nytta av boken, säger Josefine Håkansson som är kvalitetsutvecklare i palliativ vård i Lund.
Ett exempel där Bäddboken varit till nytta och glädje är en familj, där en äldre person och barnbarnen har kunnat umgås kring den. De har haft den inne på rummet flera gånger, berättar Josefine Håkansson.
– Bara detta att på ett naturligt sätt få upp barnbarnen i sängen, kanske känna deras doft. Det är livskvalitet i palliativ vård.
Stina Wessman kontaktade palliativvårdsavdelningen i Lund och en av kuratorerna och avdelningens arbetsterapeut var de som först bekantade sig med Bäddboken. Efter att Stina Wessman har ändrat sin åldersrekommendation: att boken inte bara är för barn, kan personalen i Lund se stor potential i innehållet och utformningen. De diskuterar med Stina Wessman om varianter för enbart äldre – och för tonåringar.
– De hamnar ofta i en soffa på rummet, med mobil eller platta. Vi tror att det vore värdefullt att formulera om frågorna i Bäddboken utifrån tonåringars perspektiv.

Boken som ska skapa samtal vid sjuksängen

Vem vill inte komma till ett hus där man kan få kraft och kanske också ge kraft till andra? Det finns ett sådant – Kraftens hus. Efter att ha grundats i Borås och sedan nått Göteborg finns nu ett alldeles nyöppnat i Stockholm. Idén är att sammanföra människor som på olika sätt är berörda av cancer, att vara en tydlig del av lokalsamhället och komplettera vården.
I Stockholm invigdes Kraftens hus i slutet av mars i år. Det är inrymt i ljusa lokaler i Serafen på Kungsholmen. Placeringen är tillfällig; renovering pågår av en rymligare lokal en liten bit därifrån. Förutom den fysiska platsen på Serafen, är Kraftens hus också en digital plats, en ideell förening och, som verksamhetschefen Lotta Forsberg säger, en ”social innovation”.
Verksamheten på Kraftens hus riktar sig till cancersjuka personer och deras närstående, men också till bland andra arbetskamrater, vänner och grannar till dem som drabbats. Syftet är att vara en mötesplats där man kan träffa andra i samma situation, men också lyssna på föreläsningar, delta i yoga eller skapande aktiviteter.
Centret riktar sig till personer i alla åldrar, med olika diagnos och prognos och ska vara ett komplement till den ordinarie sjukvården, berättar Lotta Forsberg.
– I dag när vården blir alltmer slimmad och utrymmet för sociala insatser är litet, behövs reträttplatser utanför vården som kan ge möjlighet till möten, aktivitet positiva erfarenheter som ger just kraft: kraft att hantera sin sjukdom, kraft att leva sitt liv, kraft att stötta andra och kraft för närstående, både under sjukdomstiden och som efterlevande, enskilt och i grupp.
Verksamheten Kraftens hus startade i Borås, Sjuhäradsbygden, 2018. Det var resultatet av ett patient- och närståendeinitiativ utifrån behovet att träffa andra i en liknande situation. Inom RCC Väst (Regionalt cancercentrum) finns ett Patient- och närståenderåd, PNR, där man redan 2016 började fundera över hur detta behov skulle kunna tillgodoses.
En av deltagarna i detta initiativ var Leine Persson-Johansson, som är med under invigningen av Kraftens hus i Stockholm. Leine berättar att hon drabbades av lungcancer för cirka tio år sedan. Hon var ung och hade två små barn. Leine beskriver hur livet stannade upp, hur hon tappade hela sin identitet och var övertygad om att hon bara hade en kort tid kvar att leva. Med framför allt barnen i fokus, sökte hon kontakt med någon annan i liknande situation. Hon fick kontakt med Bodil, som var jämnårig och hade barn i ungefär samma ålder. Genom PNR började de arbeta för att skapa en mötesplats för cancerberörda och deras närstående. Namnet Kraftens hus inspirerades av att några patienter varit i Newcastle och besökt ”Maggie’s Centres”, som blev en förebild för hur ett stödcenter kunde fungera. Maggie’s grundades 1995 och finns i dag på cirka 25 platser i Storbritannien, men även i Spanien, Japan och Hongkong.
Carina Mannefred, socionom och verksamhetsledare och en av eldsjälarna bakom tillkomsten av Kraftens hus i Borås, berättar hur man under projekttiden 2016–17 ordnade workshops med patienter och närstående, Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen, representanter för vården, näringslivet och politiker Tillsammans skapade de modellen för Kraftens hus. 
Leine Persson-Johansson och Carina Mannefred beskriver vidare betydelsen av samverkan med olika samhällsaktörer. På Kraftens hus har man också utformat en informationsbroschyr som vänder sig till chefer och kollegor. Den handlar om hur dessa kan stötta en medarbetare som fått cancer. Basfinansieringen för Kraftens hus kommer från Västra Götalandsregionen, Borås stad och Cancerfonden. Även näringslivet stöttar ekonomiskt.
I dag pågår en livlig och varierad verksamhet i Borås med bland annat föreläsningar, samtalsgrupper, yoga- och mindfulnesskurser, skrivarkurser, stöd för närstående och efterlevande. Där finns också en grupp volontärer som deltar på olika sätt – med allt från att koka kaffe till att leda grupper.
Den ordinarie vården informeras fortlöpande om verksamheten och erfarenheten är att vårdpersonalen är mycket positiva och glada över att kunna hänvisa patienter och deras närstående till Kraftens hus, både under pågående behandling och när den avslutats.
– Genom att erbjuda cancerberörda emotionellt, socialt, fysiskt och praktiskt stöd utvecklar Kraftens hus en ny roll i den svenska välfärden. Vi finns i gränslandet mellan cancervård och övriga samhällsfunktioner. Vårt syfte är hitta och bejaka det friska hos människor, och att komplettera sjukvårdens rehabilitering, säger Carina Mannefred.
Kraftens hus har ett samarbete med Chalmers högskola, ”Center for Healthcare Improvement”. De har tillsammans med RCC Väst utvärderat verksamheten (2020) och kom fram till att den fyller sina syften väl.
På invigningen av Kraftens hus i Stockholm deltar också Johanna Ström. Johanna är opererad och behandlad för en bröstcancer och är i dag friskförklarad. När Johanna fick höra talas om planerna på ett center för cancerberörda, kände hon direkt att hon ville delta i uppbyggnaden och utvecklingen. Hon hade under sin sjukdoms- och rehabiliteringstid känt ett stort behov av information om sina rättigheter och möjligheter, på ett sakligt plan, men också av möten på ett mänskligt plan med andra i liknande situation.
Johanna arbetar som nu som patientrepresentant och verksamhetsutvecklare i Stockholmsteamet. Hon vill vara med och nätverka, vara aktiv i gruppverksamheter men också praktiskt med allt från att ”skruva ihop stolar till att bre mackor.”
Johanna och Boråskollegan Leine säger båda att i dag är deras främsta uppgift att ge andra hopp. ■
Solveig Hultkvist

Kraftens hus Stockholm, foto Mattias Högberg

Kraftens hus – en mötesplats för cancerberörda

Med tv-serien ”Döden, döden, döden” lyfte hon in livets slut i svenskarnas vardagsrum. På de tio år som gått sedan dess har journalisten Anna Lindman sett en tydlig förändring: vi är på väg att återerövra vår kontakt med döden.
Anna Lindmans stora intresse för livets slut uppstod vid livets början. Dotterns förlossning blev mycket traumatisk. Båda överlevde, men det var på håret.
– Efter det blev jag väldigt rädd för döden. Det har jag alltid varit, men rädslan blev otroligt påtaglig i mitt liv när jag hade ett litet barn att ta hand om.
För Anna blev det tydligt att, som hon uttrycker det, vi i Sverige lever i ett samhälle och en kultur där vi är för trygga. Där vi inte bara ska maximera framgång och lyckas, utan också lyckas med att vara lyckliga. En effekt av detta är människors avstånd till döden. De flesta ser en död person för första gången när de är i yngre medelåldern. De allra flesta unga personer har varken förlorat en förälder eller ett syskon.
– Därför kan en förlossning vara första gången man kommer i kontakt med det finstilta i livskontraktet, det vill säga att man när som helst kan åka ut och tvingas skiljas från varandra.
I stället för att fly från de tunga och krångliga existentiella villkoren bestämde sig Anna för att möta dem. Och att ta så många som möjligt med sig på upptäcktsfärden. Via flera tv-serier och två böcker har hon bearbetat livs- och dödsfrågor på alla upptänkliga sätt. Hon har velat vara tittarens eller läsarens ställföreträdare, genom att ställa raka och enkla frågor till dem hon intervjuar. Frågor som inte visar hur påläst hon egentligen är.
2013 ledde Anna Lindman serien ”Döden, döden, döden” på SVT, som skildrade svenskarnas relation till döden och döendet. Vad som skrämmer oss, vilken del i det stora begreppet döden som plågar nutidsmänniskan mest, och hur vi vågar prata om det. Anna besökte bland annat krematorier och hospice, var med på obduktion och på begravningar. Hon planerade också begravningar tillsammans med människor som närmade sig livets slut.
– För mig var det väldigt, väldigt fint att få fakta och att prata med läkare, vårdpersonal och andra kunniga. Det blev terapeutiskt att prata med människor som befann sig mitt i det som jag var så rädd för.
Efter programserien skrev Anna två böcker som också utforskade döden, på både ett allmänt och ett personligt plan (se faktaruta). Anna har fått många reaktioner på det hon gjort, framför allt ”Döden, döden, döden”.
– Jag tror att tv-program, böcker eller tidningsartiklar kan leda till att man vågar ta initiativ till att prata om svåra saker med vänner och anhöriga. När man själv får berätta om sina tankar och höra andra berätta kan det göra att man ändrar sitt sätt att förhålla sig till det svåra.
Under de tio år som har gått sedan Anna började ”jobba med döden” har hon märkt ett stadigt ökande intresse i samhället och människor emellan att prata om döden och döendet.
– Över tid kan jag se en långsam förändring. På bara dessa tio år har det börjat pratas mycket mer om att ta avsked, att få vara med, om en inkluderande vård. Vi påverkar varandra kollektivt i den här riktningen. Jag upplever att vi tillsammans har förstått att det finns ett problem här, att vår distansering till döden kanske inte är så bra för oss.
Anna sätter ljuset på två olika processer som det senaste seklet har fjärmat svenskarna från döendet. Dels är det sekulariseringen, att religiösa bilder och förhållningssätt är förlegade eller tillhör det privata, dels är det moderniseringen, att svenskarna blev ett rationellt, hygieniskt och omhändertaget folk.
– Då lyftes döden ut ur våra hem och in på olika typer av institutioner. Varje led i hanteringen fick en egen yrkeskategori. Vi själva är inte längre ansvariga i våra anhörigas sista stund. Våra händer vet inte längre vad de ska göra när någon vi älskar dör.
Det finns inget skäl att idealisera det förflutna, anser Anna, men hon säger att det förr fanns en mer naturlig relation till döden. De flesta hade kunskap om vad som faktiskt händer när en människa dör: att den absoluta majoriteten dör utan ångest och skräck, och att efter dödsögonblicket är det vi kallar själen eller personligheten borta. Hon tror också att vår relation till åldrandet har förändrats. Att åldras är inte bara omodernt, utan sker även det på institution. Därför är det svårt för människor i allmänhet att skapa en bild av det döende som de flesta kommer att uppleva.
– Och om man inte kan föreställa sig sin egen död, hur ska man då våga dö?
Men Anna kan se att mycket har hänt – och händer – som tyder på att vi i Sverige vill närma oss döden igen. Som exempel nämner Anna utbyggnaden av vård i hemmet, och hur personalen där utbildar sig i att inkludera anhöriga ännu bättre i omhändertagandet av patienten. Ett annat tecken är att begravningsentreprenörer oftare möter efterlevande som vill vara med och kistlägga den döde. Det är också vanligare med avsked vid öppen kista före begravningsakten. Anhöriga har också möjlighet att ta hem kroppen av en avliden innan den förs till bårhuset
– Jag tror att vi försöker återerövra närheten till döden. Men nu kan vi göra det med alla fördelarna av professionaliseringen kvar: smärtlindring, samtalsstöd, besked från läkaren om vad som kommer att hända i nästa steg och så vidare.
Anna är övertygad om att den bästa kunskapen om döendet finns hos personalen inom palliativ vård. De har inget personligt ansvar för att öka samhällets öppenhet att prata om döendet, påpekar Anna, men hon skulle gärna se ett slags mission på gruppnivå från de professionella.
– De har så mycket information att ge som kan lugna människor och minska deras rädsla. De kan berätta att det finns god smärtlindring och att nästan alla dör fridfullt. Vi är ju väldigt rädda för slutet, att vi ska lida och bli vårdkollin. Sådant krockar med alla nutidens ideal.
I det här sammanhanget tar Anna upp dödshjälp. Att det finns en bild av livets slutfas som så fylld av lidande och vidrigheter att vi måste ha rätt att dö när vi själva vill.
– Det är en ganska hemsk berättelse om döden, som saknar motberättelser. Vem berättar om den goda, lugna, fina döden? Där tror jag att de professionella har en viktig roll att spela. Personal från palliativ vård borde vara ute på skolorna, precis som RFSU, säger Anna och ler. ■
Linda Swartz
&nbsp;
Av och med Anna Lindman, några exempel: 
2023 SVT-serien Idébyrån, hade premiär i april, där experter samtalar om de stora frågorna bakom det som syns i nyheterna. 
2019 Boken ”Alla kan dö”, tillsammans med Nina Hemmingsson. Förlag: Kaunitz-Olsson. 
2014 Boken ”Den där jävla döden: vi ska alla dö så vi kan lika gärna prata om det”. Förlag: Forum. 
2013 SVT-serien ”Döden, döden, döden”. 
2003–2008 SVT-serien ”Existens”.
&nbsp;
&nbsp;

”Livets slut krockar med nutidens ideal”

Utan att vara nära patienten kan man inte ge personcentrerad vård. Så enkelt och så strängt formulerar sig Birgit Rasmussen, Sveriges första professor i palliativ omvårdnad. Hon har bidragit till svensk palliativ vård i över 30 år – på klinik, i akademi och genom att lära ut.
&nbsp;
1992 landade en sjuksköterska i Umeå. Hon kom från uppväxtens Danmark via tre år i USA, där hon bland annat tagit en masterexamen i omvårdnad, och två år i Norge. Att Birgit Rasmussen hamnade just i Umeå beror på att hennes make fick ett lektorat. Staden i norr visade sig vara en lyckträff. På Umeå universitet fanns Astrid Norberg, Sveriges första professor i omvårdnad, som genast tog Birgit under sina vingar.
– Det ledde till att jag fick vara med och bygga upp Sveriges första hospice som hade byggts för det ändamålet, Axlagården. Där skulle ingå forskning, och jag skulle få göra den. Jag tänkte ”Halleluja!”, säger Birgit.
På Axlagården gjorde hon en del av det praktiska i sitt avhandlingsarbete. Birgit intervjuade sjuksköterskor om hur det var att arbeta med de människor som dog på hospice, men också gästerna om deras upplevelse av omvårdnaden. Och 1999 blev Birgit först i Sverige igen, denna gång med att disputera i palliativ omvårdnad. Hennes passion var och är att medverka till skapandet av god omvårdnad. Hon tycker att det ofta finns såväl tid som utrymme för det i den palliativa vården.
Efter 21 år i Umeå lockades Birgit 115 mil söderut, till Lund, för att vara med i uppbyggnaden av Palliativt utvecklingscentrum. Att kunna komma närmare familj och vänner i Köpenhamn var också ett skäl.
– Det var fantastiskt att vara med och start något nytt. Det speciella är att vi ju var både en professor i palliativ medicin – Carl Johan Fürst – och jag som är professor i palliativ omvårdnad.
Birgit har varit mer eller mindre involverad i alla centrets forskningsprojekt. Numera tar hon det med ålderns rätt lite lugnare. Hon stöttar i projekten och jobbar även med iLive, som är ett multinationellt forskningssamarbete kring vård av svårt sjuka och döende patienter. Dessutom handleder hon unga forskare i kvalitativ metod, det vill säga forskning som undersöker människors upplevelse eller uppfattning av någonting. Där försöker man förstå det specifika och inte det generella, inte sådant som går att räkna på.
Men vissa individuella upplevelser och önskningar kan faktiskt generaliseras. Birgit har under många år hävdat att alla människor måste få sina grundläggande behov tillgodosedda inom den palliativa vården. Hon har ofta lyft fram dessa behov som en femte hörnsten.
– Att kunna sova gott, att magen och näringen fungerar, att munnen är ren och fin, mobilisering och det psykosociala – allt detta krävs för att omvårdnaden och vården ska vara meningsfull, säger Birgit.
Hon uttalar sig inte bara som forskare. Birgit har alltid haft ett ben i teori och ett i praktik. Parallellt med sin akademiska karriär har hon hela tiden jobbat i vården. I Sverige har hennes yrkesroll varit undersköterskans.
– Det har varit krångligt att hålla sig uppdaterad kliniskt för att behålla kompetensen som sjuksköterska. Det är helt enkelt omöjligt att arbeta fullt ut på kvalificerat nivå med alla tre delarna: arbeta kliniskt, forska och undervisa.
Det hon tydligt kan se från sin dubbla position – undersköterska med en kvalificerad sjuksköterskebakgrund – är att sjuksköterskor i Sverige verkar fjärma sig alltmer från grundläggande omvårdnad. Jämfört med exempelvis Norge och Danmark har de svenska sjuksköterskorna fler tekniska, läkarliknande, uppgifter som att sätta dropp och ta blodprover. Den nära omvårdnaden står undersköterskorna för, enligt Birgit, bortsett från hospice där det ofta är sjuksköterskorna.
– Det finns fantastiskt duktiga undersköterskor som inte får den ”credit” de borde få. De har människorna i sina händer, lär känna deras kroppar. Utan att vara nära kan man inte ge personcentrerad vård.
Birgit talar sig också varm för småpratet med patienten, den boende, gästen. Det som sker i det vardagliga, i duschen, på rummet och så vidare.
– Där sägs det väsentliga. Man får veta vad som är viktigt, vad de är rädda för, vad som gör dem glada. För både patienter och närstående är humor och det lustfyllda så viktigt. Om jag ska vårda någon måste jag känna dem – måste veta vad jag ska fråga om. Och om du inte har tid för samtal just då patienten öppnar sig, säg att du gärna vill prata och att du kommer om tio minuter.
Från tankar om utveckling på den mycket patientnära nivån förflyttar sig Birgit utan ansträngning till den palliativa vården i stort – med de breda penseldragen. Enligt henne är framtidens palliativa vård utan gränser. Det är en vård där de närstående vet precis vem de kan kontakta vid problem, dygnet runt alla dagar i veckan. Hon vill också se att specialiserad och allmän palliativ vård hjälper och stärker varandra. Birgit brinner även för folkhälsoperspektivet, att allmänheten vet mer om palliativ vård och förstår vad man kan kräva.
– Och kontinuitet är jätteviktigt. I Skåne finns ju omfattande och bra palliativ hemsjukvård och öppenmottagning, vilket är utmärkt. Du kan leva livet hemma, men om det krisar kan du direkt kontakta den palliativa enheten där de redan känner dig och dina närstående.
Och där är Birgit tillbaka hos individen igen, i det grundläggande behovet av trygghet.
&nbsp;
Linda Swartz
&nbsp;
Kort om profilen
Gör: Professor emeritus i palliativ omvårdnad, institutionen för hälsovetenskaper, Lunds universitet samt Palliativt utvecklingscentrum, Region Skåne och Lunds universitet.
Ålder: 70 år
Bor: Lund
Familj: Make, brorsbarn, barnbarn och en stor internationell vänkrets.
På fritiden: Vandra, resa, läsa, baka bröd, fermentera grönsaker, tillreda goda måltider och njuta av livet med familj och vänner.
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;

Profilen Birgit Rasmussen

Många undrar över vad kyrkan egentligen tycker om dödshjälp. Som gammal biskop och etiker har jag naturligtvis fått den frågan flera gånger, inte minst sedan ALS-sjuke Björn Natthiko Lindeblads läkarassisterade självmord i fjol, som återstartade en gammal debatt, också inom kyrkan.
Problemet är att ”Kyrkan” som institution inte tycker något alls. Vår folkkyrka styrs inte från toppen som den katolska, där man oftast kan fråga vad kyrkan anser. Vi har 14 självständiga biskopar som representerar det så kallade läroämbetet, och som ansvarar för tillsynen över församlingarna och vad som där förkunnas och görs. Ärkebiskopen är ”primus inter pares”, det vill säga biskopskollegiets ordförande, men inte läromässigt överordnad. Det finns även en kyrkoordning och ett kyrkomöte, ett slags kyrkans motsvarighet till Sveriges grundlag och riksdag. Men ingenstans finns på detaljnivå reglerat vad kyrkan kan eller ska tycka i en fråga som denna.
Och åsikterna skiljer sig åt både bland präster, biskopar och förtroendevalda, kanske med en viss övervikt för det traditionella argumentet ”Du skall inte döda”, utan djupare reflexion över dess komplexitet och behov av tolkning.
En klar majoritet är samtidigt för att Sverige ska ha ett väpnat försvar med en utbildning som bland annat just går ut på att lära sig döda.
Kyrkans Tidning har dock haft en viss debatt om frågan, där både teologiprofessorer och en biskop har uttalat sig i grunden positivt för rätten till livsavslutande åtgärder. De bemöttes dock genast av bland andra vårdetiker och företrädare för sjukhuskyrkan, för vilka frågan inte främst var teoretisk.
Jag har med anledning av detta också intervjuat några tidigare präst- och biskopskollegor och ska här kort försöka sammanställa argumentationsläget, och avslutningsvis redovisa min egen ståndpunkt.
Argument baserade på normer (Deontologiska)
För: Det kanske starkaste argumentet för en legalisering bygger på normen om individens frihet och rätten till personlig integritet, och det kan inte lättsinnigt avfärdas. Vill man verkligen dö – och det är ordentligt genomtänkt – bör man ha rätt till det. Av integritetsskäl skall en irreversibelt sjuk person ha rätt att bestämma över sin egen död, och ingen får hindra henne. Är hon oförmögen att själv avsluta sitt liv, är det naturligt att samhället bistår med nödvändiga resurser, till exempel genom medicinsk assistans.
Argumentet förstärks också av att självmord inte är kriminaliserat, och att staten därmed legalt redan har tillåtit detsamma.
Av medmänskliga skäl har ingen annan rätt att ifrågasätta eller förhindra självmord.
(Mot detta): Staten har redan en nollvision när det gäller självmord, och har flera aktuella program för att minska suicidfrekvensen.
Även kyrkan gör sitt bästa för att förhindra självmord, både genom själavårdande samtal och jourhavande präst-verksamheten där suicidfrågor och hot om självmord ofta förekommer. Många gånger åtminstone uppskjuts beslutet eller överges helt.
Mot: ”Ingen har rätt att ta en annans liv”. Underförstått skulle då en persons medverkan till exempelvis läkarassisterat självmord strida mot denna maxim.
Och att vården, istället för att hålla fast vid sin uppgift att rädda, bota, lindra och trösta, plötsligt helt lagligt skulle börja avsluta liv, vore ett grundskott mot hela vår djupt humanistiska judisk-kristna tradition som vi med rätta vill värna om.
Även en anhörig som blir tillfrågad och bejakar en livsavslutande åtgärd bryter mot samma princip, om än inte lika uttalat som läkaren, som ju dessutom har sin professionella yrkesetik att förhålla sig till.
Även om man på ett individuellt plan skulle acceptera individens rätt till sin egen död, skulle en lagstiftning med nödvändighet gälla alla. (Likabehandlingsprincipen) Om alla därmed skulle ha rätt till läkarassisterat självmord skulle det innebära allvarliga samvetsbetänkligheter hos de individer som av religiösa eller andra ideologiska skäl motsätter sig detta. Att lagstifta om en allmän rätt skulle med nödvändighet drabba stora personalkategorier och sannolikt innebära svåra samvetskval hos många anhöriga.
Argument baserade på konsekvenserna (Teleologiska)
Dessa argument har det gemensamt att de framför möjliga negativa eller positiva konsekvenser av en förändrad lagstiftning.
För: Ett centralt argument hos förespråkarna för en mer liberal syn på dödshjälp är djupt medmänskligt. Många människor är i varierande grad rädda för döden, men än fler känner starkare fruktan inför själva döendet. Egna erfarenheter av anhörigas lidanden, reportage om kända personers sista tid med outhärdliga smärtor och berättelser om vårdpersonalens tillkortakommanden har naturligt nog spätt på denna ångest. Så vill man inte ha det själv och förespråkar därför en snabbare väg ut ur lidandet också för andra.
Mot: Vanligast är ”Det sluttande planet”-argumentet. Vad skulle en lagstiftning om fri rätt till dödshjälp leda till? Det byggs på med exempel från länder där lagstiftningen redan är helt eller delvis genomförd.
I Kanada, som legaliserade dödshjälp så sent som 2016, visar utvecklingen att ordningen snabbt har satt de anställdas samvetsfrihet ur spel. Som personal kommer man helt enkelt inte undan tvånget att ge dödshjälp om man har valt att jobba inom vården. Vi kan jämföra med utvecklingen här hemma när det gällde aborter, som i vissa fall har lett till yrkesförbud för vårdpersonal som har motsatt sig att medverka.
I USA betalar sjukvårdsförsäkringen allt oftare hellre för det billigare dödshjälpsmedlet än den kostsammare cancermedicinen. I Oregon, som också har en liknande lagstiftning, kan diabetes vara en tillräcklig anledning för läkarassisterat självmord, eller till och med det faktum att patienten själv inte har råd med den för sjukdomen nödvändiga behandlingen. Vi är inte där i vårt system än, men spåren förskräcker. Sådan lagstiftning är svår att ta tillbaka om och när samhällsekonomin plötsligt skulle bli mycket sämre.
Mot: Det starkaste argumentet mot en sådan lagstiftning handlar ändå enligt mångas mening om hotet mot själva människovärdet, som ändå är så hotat på många håll i världen, inte minst i dessa tider av krig och övergrepp i vårt närområde, och riskerar att ytterligare devalvera synen på människolivet som ett egenvärde.
Formellt stiftar riksdagen lagar så att dessa ska överensstämma med ett allmänt rättsmedvetande, och när allmänhetens värderingar förändras ska också, i praktiken med en viss fördröjning, lagarna justeras.
Men det motsatta gäller också. Lagarna påverkar allmänhetens syn och värderingar. Två aktuella exempel på detta är när barnaga, och något senare, köp av sexuella tjänster förbjöds. I dag tycker nog de flesta att åtgärden var både rätt och rimlig, men när lagarna bereddes var protesterna legio. ”Ingen har farit illa av lite stryk”, respektive ”hur ska alla ensamma män utan vanliga sexuella kontakter klara sig. Våldtäkterna kommer att öka dramatiskt”, var några vanliga argument.
Att legalisera dödshjälp skulle riskera att snabbt leda till att vår traditionella syn på människovärdet skulle undermineras allvarligt.
Avsikts-argumentet (Voluntarism)
Ett centralt begrepp i våra domstolar handlar om ”uppsåt”. Vad man avser eller vill (latinets ”voluntas”) tillmäts ofta en avgörande betydelse för bedömning av det påstådda brottet. Skillnaden mellan ett avsiktligt mord på en jaktkamrat och ett vådaskott med dödlig påföljd är helt avgörande juridiskt, trots att resultatet är detsamma. Kamraten avlider av sin skottskada.
Inom sjukvården kan den praktiska gränsdragningen vara svår, men är ändå avgörande. Patienten med outhärdligt svåra smärtor ordineras smärtlindrande medel, som vid en viss dos är dödlig, men som i exakt rätt mängd är sederande.
I de fall där gränsdragningen har prövats i domstol har just uppsåtet varit avgörande. Men uppsåtet eller viljan är kopplad till vårdgivarens egen värdegrund. En mer tillåtande lag kunde relativisera vårdgivarens syn på livets egenvärde och förskjuta gränsen mellan smärtstillande och dödsbringande.
Mina egna reflektioner
Ingen kan som sagt uttala sig å hela kyrkans vägnar. Men som gammal biskop, sjukhuspräst och akademisk etiker kan jag ändå våga mig på ett försök till sammanfattning av ytterligare några kyrkliga argument.
”Gud skapade människan till sin avbild; till man och kvinna skapade han dem.”
(1Mos1:27) Så står det redan i Bibelns första bok, och Bibeln är kyrkans mest normerande
skrift. Detta torde också, intressant nog, vara världslitteraturens äldsta och starkaste normering både av människans absoluta värde och jämställdheten mellan man och kvinna. Hur man än ser på Gud, är Hen helig och oändlig. Om människan (alltså man och kvinna tillsammans) är en avbild, bör rimligtvis åtminstone något av denna Guds antagna helighet och oändliga värde också tillskrivas människan. Denna tanke förstärks i budet ”Du skall inte dräpa”. Ingen har rätt att på det viset kränka människans, och därmed själva förebildens, värde.
Detta är kyrkans traditionella syn, som vår kyrka delar med de övriga stora kyrkofamiljerna.
Men problemet med svårt lidande människors sista tid i livet är därmed inte löst. Låt mig försöka med en av naturen inspirerad tankegång.
Livet består i hela Skapelsen/Naturen av födelse, livsväg och så småningom död. Ingen vet i förväg hur lång den vägen är eller ska bli. ”70 år är livet – eller 80 om det bliver långt” säger Predikaren. I dag statistiskt något lite längre.
Döden är alltså något högst naturligt, och i sig varken god eller ond.
Medicinen och den medicinska teknologin har länge gjort sitt yttersta att manipulera detta, vilket i normalfallet har lett till både ökad livskvalitet och en viss förlängning av livet, men också en viss rädsla för döden.
Man kunde kanske säga att problemet ibland har uppstått när Guds avbild har övergått till att blanda ihop sin roll med förebilden. I (för)historisk tid dog människor när de hade levt färdigt. Tekniken och kunskapen att förlänga livet till varje pris har helt enkelt inte funnits tidigare.
Ur ett traditionellt kristet perspektiv är döden inget ont i sig, utan har setts som en övergång till en tillvaro bortom rumtiden som vi knappast vet något om (men ofta har spekulerat kring). Då försvagas skälen att till varje pris förlänga det biologiska livet, även om respekten både för patienten, anhöriga och deras sorg naturligtvis skall tas på allvar. Vi vet hur ofta till exempel en lunginflammation, en gång kallad ”de gamlas vän”, av en ambitiös jourläkare har hävts med antibiotika, ibland emot patientens egen uttryckliga vilja. Detta har dock blivit bättre genom att patient/anhöriga i dag skriftligen kan uttrycka sina önskemål.
Det är därför den palliativa vården är så viktig, både ur ett medicinskt, samhälleligt, allmänmänskligt och teologiskt perspektiv. Självklart ska patientens sista tid i livet göras så behaglig och smärtfri som möjligt, men utan livsförlängande åtgärder för dessas egen skull.
Det är i dag juridiskt tillåtet både att avstå från livsuppehållande behandling och att avsluta densamma. Även synen på kontinuerlig palliativ sedering, att i praktiken sova sig in i döden, har efter hand liberaliserats. Att däremot aktivt avsluta patientens liv strider definitivt både mot min egen och mot klassisk kristen tro.
Vid sidan av den medicinska personalen har sjukhuspräster och diakoner en allt viktigare roll som samtalspartners för såväl den döende som anhöriga och personal.
Aldrig blir väl de existentiella frågorna så aktuella som inför döden.
&nbsp;
Lennart Koskinen
Seniorbiskop, teol dr
&nbsp;
Foto: Andrzej Otrebski
Licens: https://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0/deed.sv
&nbsp;

Stampens kyrkogård port "Tänk på döden"

Vad säger Svenska kyrkan om dödshjälp?

Snälla ögon, varm nos och mjuk päls. Det har de flesta hundar. Men vårdhundar i palliativ vård är så mycket mer. De tränas att möta, trösta och leka med svårt sjuka vuxna och barn.
Möt Hubbe och Balder, fyrbenta hjältar i vården.
Balder är på vilt humör. Uppspelt rusar ettåringen runt i parken där han och kollegan Hubbe ska fotograferas. Det är en kontrast till hur han brukar ligga helt lugn och stilla vid människors fötter när hans matte Gitte Flaten har sina samtal. Hon är även Balders förare, och arbetar som kurator på ASIH och palliativ avdelning i Malmö. Gitte jobbar mycket med hela familjer där ett barn eller en förälder är svårt sjuk.
– Balder är med på flertalet av mina samtal. Jag ”platsar” honom, men han kan också ligga vid fötterna hos den jag samtalar med, om han får för den personen. Jag trodde inte att det skulle vara så många som vill att Balder är med, säger Gitte.
Balder är ung och grön, fortfarande i början av sin utbildning. Hubbe, hans kollega i Lund, är mer av en veteran. Han är sju år och jobbar också han i ASIH och på palliativa enheten, tillsammans med sin förare Lisa Mossberg som är sjuksköterska. Efter en stunds lek och tålmodigt poserande i parken går vi in på ASIH som ligger intill. I fikarummet Berättar Gitte och Lisa om hur det är att jobba tillsammans med en hund.
– Vi arbetar i ASIH när det finns patientunderlag för det, på enheten är vi tre timmar i veckan. När Hubbe är med ger det patienterna en chans att tänka på något annat, inte på sjukdomen. Vi kan prata gamla minnen: vilka hundar de har haft, vad de gjorde tillsammans med sina hundar, säger Lisa.
Lisa berättar om en man som vårdades inne på enheten. Hans liv närmade sig slutet, och han ville få ett foto taget av sig själv tillsammans med Hubbe.
– Han hade aldrig haft någon egen hund, men tog med sig det fotot överallt sina sista fyra dagar.
Balder och Hubbe är specialutbildade för att möta alla sorters människor i olika stadier av livet. De är tränade att hålla ögonkontakt och i att låta sig bli kramade länge. De går med på att bli bandagerade och stetoskoperade. De lägger sig försiktigt i sängen hos mer eller mindre främmande människor.
– Det här är inga självklara saker för en hund att göra – det är mycket vi kräver, säger Lisa.
Hundarna kan också göra många slags trick och leker gärna med de patienter som vill. Det kan vara enklare saker som att patienten kastar något och hunden hämtar, eller att sparka boll till varandra. En mer avancerad lek är att patienten kastar ringar för att träffa en pinne. När det blir miss hämtar hunden ringen och lägger den runt pinnen.
Patienten kan också stoppa ner lite godsaker i ett ”hundspel” där hunden måste använda spakar, luckor och så vidare för att komma åt godiset. Hubbe får demonstrera hur det går till, på golvet i fikarummet. Med nosen puttar han bort alla små hinder för att komma åt godiset.
– För patienten blir det ett slags osynlig träning att lyfta upp, fylla och ställa ner hundspelet: rörelse i kroppen och träning av pincettgreppet. Och när Hubbe ska leta upp något som är gömt blir det en aktivitet för patienten att gå och gömma det, säger Lisa.
Vårdhundarna kan alltså stötta det fysiska välmåendet, både aktivt med lek och mera passivt med gos. Men de är också ett stöd i det psykosociala.
– När jag ska till familjer tar jag gärna med Balder. Barnen kan leka och kela och samtidigt prata om svåra saker, säger Gitte.
Lisa håller med. Hon säger att Hubbe ger barnen glädje, och tar bort fokus från smärta och oro. Både hon och Gitte vittnar om att hundarna också kan underlätta i kontakten med grupper som ofta beskrivs som svåra att komma nära, som tonåringar och – faktiskt – män.
– Om Balder är med blir det lättare att få en god kontakt med män, särskilt äldre män. Många av dem är inte så vana vid att prata om känslor, men tillsammans med hunden så gör vi ju någonting. De pratar gärna med Balder, säger Gitte.
Men det är inte bara i rena samtalssituationer som hunden kan stötta psykiskt och socialt. Gitte berättar att hon och Balder fick en oväntad förfrågan från den palliativa avdelningen.
– En läkare ringde: ”Vi har en patient som har kommit på kant med personalen. Kan Balder göra ett försök?” Vi gick dit. Patienten pratade inte med mig, men med Balder. Sedan tinade hon upp mot personalen. Balder blev en ”icebreaker”.
De två hundförarna tror inte att det är vanligt med hundar som arbetar i specialiserad palliativ vård. De känner till Moltas (se texten här intill), men det finns inget nätverk för hundteam i palliativ vård. Hubbe har förmånen att ha en ännu mer erfaren kollega på AISH i Lund som heter Svante och är sju år. Han och hans förare Katarina Ohlén kunde tyvärr inte vara med på plats under intervjun, men vi ringde upp henne en stund.
Katarinas första vårdhund heter Torsten och är nu pensionär. Han började för nio år sedan. Det var Katarinas idé att satsa på att han skulle bli vårdhund, men hon fick också stark uppbackning av sin chef Karin Rådberg, som lät Torsten först praktisera i verksamheten och sedan anställde honom.
– Det ligger ett gediget arbete bakom att utbilda och utveckla en vårdhund. Du själv måste brinna för detta, och du behöver ha en arbetsgivare som också brinner, säger Katarina.
Nu har Torsten alltså efterträtts av Svante. Tillsammans med Hubbe spelar han en viktig roll inte minst i de stödgrupper för efterlevande föräldrar och barn som erbjuds. Under våren är det fjärde gången. Där kan familjemedlemmarna möta andra i samma situation, som förlorat en förälder eller partner. En del av familjerna tackar inte ja direkt, av olika anledningar.
– Men då kan barnen säga ”Kommer Hubbe eller Svante så vill jag också komma!”. Vi lockar dit familjerna på ett positivt sätt. Gofika är en sak, men hundgos är ännu bättre, säger Katarina.
De tre förarna kan minnas många tillfällen när hundarna har betytt något alldeles extra för människor. Ett exempel är en kvinna som vårdades hemma hos sina föräldrar. Hon älskade hundar och fick träffa Hubbe flera gånger.
– Vid sista samtalet med doktorn frågade han om hon hade några
funderingar. Hon svarade: ”När får jag träffa Hubbe?” Vi åkte dit varje dag på slutet. Det var inte bara viktigt för henne, det betydde också så mycket för de närstående att få se den nära kontakten mellan deras barn och hunden, säger Lisa.
Gitte, som beskriver sig som nybörjare i sammanhanget, har ändå hunnit märka vilket lovande ämne för en vårdhund Balder är. En hund som ska arbeta i vården måste vara oerhört lyhörd, mot såväl sin förare som patienter och närstående.
– Balder är väldigt bra på att känna av stämningar. Om det är patienter som vi träffat under lång tid där slutet närmar sig blir han mycket mer försiktig än tidigare.
En varsam vårdhund i en lekfullt lurvig kropp kan trösta, aktivera, lugna och glädja. Ett tufft men roligt jobb, för både djur och människa.
Linda Swartz
&nbsp;
FAKTA: Utbildning av vårdhund
Vårdhund räknas som social tjänstehund (till skillnad från assistanshund, som stöttar en enskild person). Sedan 2013 finns en SIS-standard för utbildning av vårdhundsteam.
Utbildningen ges av flera olika kursanordnare. Den är på eftergymnasial nivå, och pågår under ett år. En stor del av utbildningen kan ges på distans.
Det som ingår är lärarledda lektioner, litteraturstudier, hundträning samt praktik inom vård eller omsorg som omfattar 100 timmar.
Hundens förare måste ha vårdutbildning samt minst två års dokumenterad yrkeserfarenhet inom vård och omsorg. Hunden ska vara godkänd i lämplighetstest, och vara minst ett år vid testtillfället. Den ska också godkännas i en särskild veterinärundersökning.
Totalt omfattar utbildningen 800 timmar fördelade över ett år. Den avslutas med ett omfattande teoretiskt prov och ett praktiskt test i simulerad vårdmiljö med statister.
Teamet genomgår sedan kvalitetskontroller vartannat år.
Källa: Vårdhundskolan
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;

Lurviga stöttepelare vid livets slut

Den gräddvita, ulliga Moltas är nog Sveriges mest kända vårdhund. Han har medverkat i många tidningar och tv-inslag och har till och med ett eget konto på Instagram. Men han är inte ett dugg intresserad av kändisskapet. Moltas jobb är att ta hand om sina kompisar.
&nbsp;
Kompis – så kallas de svårt sjuka barn som Moltas träffar i sitt arbete på SABH, BUP och Lilla Erstagården (barnhopsice) i Stockholm. SABH står för Sjukhusansluten avancerad barnsjukvård i hemmet och är knuten till Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna. Där har Moltas sitt arbetsrum där han kan vila, men han är inte där särskilt mycket. Han jobbar i team med Anette Jirbäck som är barnsköterska. Tillsammans träffar de barn i olika stadier av sjukdom.
Just nu är det ingen i palliativt skede som är inskriven i SABH. Däremot är det några barn som behandlas på avdelning som har kontakt med Moltas. Men till avdelningen får Anette och hunden inte komma in. De arbetar i stället i lekterapin, i hemmen och ibland i barnens övriga vardag. På Lilla Erstagården och BUP arbetar teamet inomhus.
Det allra bästa är när vårdhundsteamet kopplas in tidigt, anser Anette.
– Vi kan göra så mycket i tidig palliativ fas. En del barn har vi fått följa i flera år och då har vi kunnat göra sådant som de inte orkar på slutet.
Barnen – Moltas kompisar – har många olika behov. För en del är hunden en lekkamrat, för andra är han någon som lyssnar på deras tyngsta tankar. Moltas är också den som aldrig bryr sig om hur barnen ser ut eller vilka hjälpmedel de behöver.
– Bara att komma utomhus kan vara viktigt för barnen. Många av dem drar sig för att gå ut eller visa sig för sina kompisar, de har ett socialt utanförskap. Deras utseende kan vara förändrat med svullet ansikte eller så har de tappat sitt hår. De kan ha slangar eller rullstol. Men de vill gå ut tillsammans med Moltas, för han dömer inte och lägger ingen värdering i om man pratar annorlunda eller har slang i näsan.
Med Moltas får barnen göra sådant som är roligt. Anette berättar att barnen kan bygga upp sitt självförtroende när de lyckas få hunden att göra trick. Med honom kan de glömma sin sjukdom och sina smärtor för en stund.
– En pojke vi träffade kunde göra så mycket när vi var ute med Moltas, men hos sjukgymnasten hade han bara ont, ont, ont.
En del barn glömmer sjukdomen med Moltas, andra kan behöva hunden som en ventil för det som känns svårt. En flicka som var mycket svårt sjuk hann vårdhundsteamet träffa bara tre gånger.
– Det var inte uttalat att hon skulle dö. Men varje gång ville hon att Moltas skulle spela död. Jag tror att det var ett sätt att bearbeta – att hon själv visste att hon skulle dö.
Att barnen få umgås med Moltas betyder även mycket för deras familjer. Anette berättar om föräldrarna till en liten pojke, cirka ett år, som så gärna ville att Moltas skulle ligga bredvid honom i sängen. De hade själva aldrig haft hund och barnet hade inte heller träffat någon. Deras önskan var att han skulle få hinna uppleva så många ”normala” saker som möjligt.
– Och en flicka som vi träffade, som knappt hade någon förmåga att röra sig, vred huvudet mot där Moltas var. Det var stort för hennes familj.
Det är alltid frivilligt för både patienter och närstående att träffa Moltas. Men enligt Anette har alla som fått erbjudandet tackat ja, till och med när föräldrarna är allergiska.
– De inser var det betyder för barnet att få träffa Moltas. Vissa utländska föräldrar kan ha vuxit upp med en uppfattning om ”orena hundar”, men de smälter på ett par gånger.
Vårdhundsteamets kollegor och chefer tycker att det fungerar jättebra att Moltas finns i verksamheten, säger Anette. De förstår värdet. Staben för kvalitet och patientsäkerhet vid Karolinska universitetssjukhuset, dit SABH hör, gjorde dessutom en stor riskanalys innan Moltas fick bli anställd.
Anette och Moltas har många kompisar att träffa, och teckningarna på väggarna i teamets rum vittnar om hur viktig hunden varit för barnen. Och ibland händer det att han får spela oväntade roller, men gör det med bravur.
– Vid ett tillfälle skulle vi åka till Lilla Erstagården och träffa en tvååring för första gången. Men vi hann inte fram innan pojken dog. Han låg redan i andaktsrummet, hans föräldrar och släktingar var därinne. Moltas och jag tog oss an de två syskonen som väntade utanför, de var sju-åtta år gamla. Efter en stund sa de: ”Kan vi inte gå in med hunden så att de andra också får bli lite glada?”
&nbsp;
Linda Swartz
&nbsp;
&nbsp;
FAKTA: Varför labradoodle?
Hundarna i reportagen är alla labradoodle, men många andra raser passar också som vårdhundar.
Labradoodle är i grunden en korsning mellan labrador och pudel. En labradoodle är social, lättränad och samarbetsvillig. Den är trygg i nya miljöer, söker gärna kontakt med främmande människor och har en utpräglad vilja att vara till lags. Labradoodle räknas som lågallergen.
Källa: Svenska Labradoodleklubben
&nbsp;
&nbsp;

Moltas finns där för barn och deras familjer

Att titta på film tillsammans och sedan prata om innehållet kan vara ett bra sätt att närma sig etiska dilemman i sjukvården. Det är utgångspunkten för en ny tvärvetenskaplig kurs vid Lunds universitet. I höstas var ett av ämnena dödshjälp – i den franska filmen ”Allt gick bra”.
&nbsp;
”Krisens estetik: hälsa och välbefinnande” är den utmanade rubriken på en ny fristående kurs vid Lunds universitet. Kursen är ett unikt samarbete mellan tre olika fakulteter
och gavs för första gången under höstterminen 2022. I kursen utforskar deltagarna hur olika kriser med anknytning till hälsa och välbefinnande representeras i ett antal aktuella och tankeväckande filmer. Vi vill här beskriva något av kursens upplägg och innehåll som inspiration för andra som är intresserade av att använda film för att diskutera för vården aktuella teman kring kriser i hälsa och välbefinnande, eller som kanske vill delta i kursen under höstterminen 2023.
Kursen, som ges på engelska, heter ”Aesthetics of Crisis: Health and Well-being”. Den går för närvarande på distans över Zoom och riktar sig till alla som är intresserade av frågor som rör film, hälsa och samhälle. Den kan dock vara särskilt värdefull för dem som genom sitt arbete eller på annat sätt har erfarenhet av frågor som rör hälsa och välbefinnande vid kriser. Kursen är upplagd i seminarieform och inför varje träff ska studenterna ha sett en utvald film. Efter att vissa grundläggande vårdrelaterade, medicinska och juridiska fakta presenterats får deltagarna reflektera kring bland annat etiska och moraliska frågeställningar. På detta sätt kan kursen ge studenterna en bättre förståelse av bland annat hur individer och samhällen reagerar i krissituationer och vilka idéer och föreställningar om detta som skapas i medierna och kulturen.
Filmerna och de frågor som de väcker studeras tvärvetenskapligt: vid varje tillfälle deltar en lärare från filmvetenskap tillsammans med lärare med expertis på det aktuella temat från fakulteterna för juridik och medicin. Att sammanföra lärare från flera olika vetenskapsområden är grunden för ett viktigt mål med kursen, nämligen att visa hur komplicerade frågor ofta behöver belysas från flera olika håll för att kunna förstås på ett djupgående sätt.
Kursen innehåller fem moment som kretsar kring olika teman: Identitet, abort, demens, funktionsnedsättning och eutanasi. Under kursen 2022 ingick fem filmer med tillhörande seminarier. Alla filmer fanns tillgängliga via internet.
Den film som ingick på temat eutanasi var ”Allt gick bra”. Filmen bygger på en självbiografisk bok av Emmanuèlle Bernheim. I filmen får vi följa två systrar vars pappa insjuknar i en hjärnblödning och ber den ena av dem om hjälp att avsluta livet. Den beskriver de komplicerade relationerna inom familjen, de reaktioner och minnen pappans önskemål väcker hos hans närmaste, och skildrar slutligen hans resa till en eutanasiklinik i Schweiz. Filmen ger en nyanserad bild av hur svår och mångbottnad frågan om dödshjälp kan vara Den väcker viktiga frågor som ofta uppstår i diskussioner om dödshjälp, inklusive sårbara grupper, samvetsgrundad vårdvägran och lika tillgänglighet till vård.
Vi inledde seminariet med att ge varsin kort presentation av temat och filmen utifrån våra olika perspektiv. Carl Johan Fürst redde ut begreppen kring eutanasi och de etiska problem som frågan väcker, Manni Ardzejewska berättade hur den juridiska regleringen ser ut i olika länder, och Elisabet Björklund diskuterade filmens sätt att bygga upp sin berättelse. Därefter delade vi in studenterna i grupper och lät dem diskutera bland annat hur de tolkade de olika karaktärernas motiv och handlande, och hur de tyckte att filmen som helhet framställde frågan. Vi ville inte att seminariet skulle resultera i en debatt för eller emot eutanasi, och försökte därför att hålla oss till hur filmen gestaltade problemet. Efter gruppdiskussionen återsamlades vi i helgrupp för ett gemensamt samtal.
Studenterna fick möjlighet att diskutera frågan om eutanasi i förhållande till en konkret situation där de berörda individernas handlingar och åsikter sattes in i ett större sammanhang av relationer, identiteter och familjetrauman. Aspekter på hur kön, klass, etnicitet, sexualitet, funktionsvariation och religion påverkade karaktärernas synsätt togs också upp i diskussionen, liksom reflektioner kring hur film och andra medier tenderar att framställa frågan. Vi upplevde att diskussionen skapade insikter om hur komplex frågan är. Det blev i diskussionen också tydligt att studenterna hade tolkat karaktärernas önskningar, känslor och ställningstaganden på olika sätt. Det är intressant eftersom det ger insikt i hur våra olika perspektiv och erfarenheter påverkar hur vi förstår situationer och människor, i film såväl som i verkligheten. Filmen blev också en utgångspunkt för att reflektera kring dödshjälp i praktiken. Där ingick frågor och överväganden kring legalisering av dödshjälp, inklusive kopplingen mellan medicinsk etik och juridik.
Kursen öppnade för att genom film inleda ett ofta svårt, men viktigt, samtal om kriser i hälsa och välbefinnande. Med detta sagt finns det förstås saker som hade kunnat förbättras. Exempelvis skapar distansformatet vissa utmaningar där man inte minst kan fråga sig ifall kurser om känsliga ämnen kanske är mer lämpliga att ge på plats. Å andra sidan är fördelen med att ge kursen på detta sätt att deltagarna då också får möjlighet att diskutera frågorna med studenter från andra länder.  Detta kan vara särskilt relevant med tanke på de olikheter som finns i studenternas bakgrunder vad gäller lagstiftning, kultur och religion. ■
&nbsp;
Manni Ardzejewska
Doktorand i medicinsk rätt, Juridiska fakulteten, Lunds universitet
&nbsp;
Elisabet Björklund
Docent i filmvetenskap, Birgit Rausing Centrum för Medicinsk Humaniora, Lunds universitet
&nbsp;
Carl Johan Fürst
Professor, Palliativt Utvecklingscentrum, Lunds universitet och Region Skåne
&nbsp;
FAKTA: Filmerna som ingick i kursen
Tema:                  Film:
Identitet                Sameblod (Amanda Kernell, Sverige, 2016)
Abort                     24 Wochen (24 veckor, Anne Zohra Berrached, Tyskland, 2016)
Demens                The Father (Florian Zeller, Storbritannien, 2020)
Funktions- 
nedsättning          Breathe (Andy Serkis, Storbritannien, 2017)
Eutanasi                Tout s&#8217;est bien passé (Allt gick bra, François Ozon, Frankrike, 2021)

Dottern kysser pappan på hjässan i Allt gick bra. Foto: Scanbox Entertainment

Spelfilm som grund för etisk diskussion

När invånarna i Nya Zeeland gick till allmänna val i november 2020 fick de även folkomrösta om dödshjälp respektive legalisering av cannabis. Medan en tydlig majoritet röstade för att cannabis fortsatt skulle vara kriminaliserat röstade en ännu större majoritet, två av tre, för att dödshjälp skulle införas i landet. Nya Zeeland sällade sig därmed till en liten men växande grupp västerländska demokratier som har valt att införa dödshjälp. Men är något rätt bara för att majoriteten anser det?
Vi tar det från början. Definitionen av dödshjälp är en insats som ges efter ett uttryckligt önskemål till en beslutskapabel patient där avsikten är att insatsen ska orsaka patientens död. Utför patienten själv den avgörande handlingen (sväljer tabletter) räknas det som assisterat döende, men om någon annan utför den avgörande handlingen (ger en injektion) räknas det som eutanasi. I Oregon (och i de övriga nio amerikanska delstater där dödshjälp är tillåtet) krävs det att man har en dödlig sjukdom med en beräknad livslängd på högst sex månader, men det finns inget krav på att man ska uppleva svårt lidande. I Nederländerna och Belgien däremot är villkoret att man har ett icke behandlingsbart lidande medan det inte föreligger något krav på att patienten ska vara i livets slutskede. I Oregon utgör antalet fall av dödshjälp nu 5–6 promille av alla dödsfall med svagt uppåtgående trend. I Nederländerna har antalet fall av dödshjälp stigit till 4–5 procent av alla dödsfall. När man tagit hänsyn till de demografiska förhållandena i Nederländerna finns det fortsatt en sjufaldig variation mellan olika delar av landet.
Medan kriterierna för dödshjälp har varit konstanta efter införandet i de amerikanska delstaterna har utvecklingen sett annorlunda ut i Kanada. När eutanasi och assisterat döende infördes där 2016 fanns krav på att patienten skulle lida av ett allvarligt och obotligt medicinskt tillstånd där tidpunkten för döden skulle vara rimligt förutsägbar. Härom året justerades kravet så att patienten inte längre måste befinna sig i livets slutskede. Man ser även över möjligheten att utvidga kriterierna för inklusion ytterligare, bland annat för att möjliggöra dödshjälp för patienter som anger psykiatrisk sjukdom som skäl. Detta är i nuläget endast tillåtet i Nederländerna, Belgien, Luxemburg och Schweiz, och utgör där 1–3 procent av alla fall av dödshjälp. Schweiz är för övrigt det enda land dit man som utlänning kan åka för att få dödshjälp. Omkring 200 utländska medborgare gör detta årligen, varav en handfull patienter från Sverige.
I Sverige faller eutanasi juridiskt under brottsbalken och räknas som mord alternativt dråp. Hjälp till självmord är däremot inte straffbart i Sverige (eller Finland, men väl i Norge och Danmark). Därför straffas en läkare i Sverige inte juridiskt för att ha skrivit ut läkemedel för assisterat döende. Däremot kan denne räkna med att Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd, HSAN, återkallar själva yrkeslegitimationen. Det blev konsekvensen för den pensionerade läkaren och professor emeritus som sommaren 2020 bistod en 60-årig man med långt framskriden ALS att avsluta livet med assisterat döende.
Vad räknas inte som dödshjälp i Sverige? Att avsluta livsuppehållande behandling är lagligt. Man får avsluta behandling med syrgas, vätskeunderstöd, antibiotika, dialys, etcetera om patienten själv önskar det eller om denbehandlande läkaren bedömer åtgärden som utsiktslös. Det är till och med lagligt att stänga av en respirator eftersom åtgärden innebär att man plockar bort en livsuppehållande åtgärd. I många länder räknas detta som ”passiv dödshjälp” och anses olagligt. Även att ge behandling med potentiellt livsförkortande mediciner är lagligt i Sverige. Vi vet att försiktigt upptitrerade doser med exempelvis morfin eller midazolam möjliggör en god symtomlindring utan att förkorta livet. I ett internationellt perspektiv är däremot en uttalad rädsla för morfin och andra opioider orsaken till att miljontals patienter varje år undanhålls en effektiv symtomlindring. Slutligen har vi i Sverige möjligheten att låta en patient med ett outhärdligt och behandlingsresistent lidande sova in i döden, så kallad palliativ sedering.
Förutsatt att den återstående tiden i livet bedöms understiga en till två veckor kan vi med patientens samtycke sänka vakenhetsgraden med exempelvis midazolam eller propofol utan att för den skull förkorta livet. Om en patient till exempel skulle drabbas av akut respiratorisk svikt (”kvävas”) på grund av en centralt sittande lungcancer kan denna patient få hjälp med palliativ sedering. Märk väl att en patient i samma situation i Kanada, där eutanasi och assisterat döende är lagligt, också skulle erbjudas hjälp med palliativ sedering i den akuta situationen och inte dödshjälp eftersom dödshjälpsförfarandet kräver en utredningsgång över flera dagar/veckor.
I ”Dödshjälp – en kunskapssammanställning”, som publicerades i november 2017, redovisade Statens medicinsk-etiska råd, SMER, förutom definitioner, omvärldsanalys och det aktuella rättsläget även argument för respektive emot dödshjälp. Man delade upp argumenten i värdeargument (argument som handlar om principer och värderingar) och faktaargument (argument som vilar på påstådda sakförhållanden och därför är möjliga att verifiera eller falsifiera). Två viktiga värdeargument som framförs för dödshjälp är rätten till självbestämmande samt att det stöds av en majoritet av Sveriges befolkning. Enligt den senaste undersökningen av opinionen i läkarkåren, som Sveriges Läkarförbund gjorde 2021, är det för första gången fler läkare som är för dödshjälp än emot.  Värdeargument som framförs emot dödshjälp är tanken om livets okränkbarhet och att dödshjälp skulle strida mot läkaretiken. Samtliga värdeargument kan problematiseras och ställas mot varandra, men de kan inte verifieras i egentlig mening.
SMER gick därefter igenom vilka av faktaargumenten som stöddes av befintliga data, vilka argument som motsades av befintliga data och vilka argument där data helt saknades. Ett av argumenten emot dödshjälp som stöds av data är det att rädsla för att ligga anhöriga till last är en viktig anledning som framförs när patienter ansöker om dödshjälp. Detta framkommer med tydlighet i den statistik som redovisas årligen från till exempel Oregon. Ett argument emot dödshjälp som motsades av befintliga data är att den palliativa vården skulle försummas om dödshjälp tillåts. Här visar data att samtliga tre BeNeLux-länder ligger bland de sju översta i Europa beträffande hur den palliativa vården byggts ut, detta samtidigt som dödshjälp legaliserats. Ett argument emot dödshjälp där data helt saknas är att dödshjälp skulle innebära särskilda risker för personer med funktionsnedsättning eller kronisk sjukdom innan de blev terminalt sjuka. Även om detta utgör en farhåga hos somliga saknas data helt i studier och offentlig statistik. SMER betonar att de endast värderar huruvida argumenten är hållbara så till vida att det finns uppgifter som stöder dem, men att de inte värderar relevansen av dem eller utför någon etisk analys. Läkarkårens splittrade syn i frågan ledde i somras till att Sveriges läkarförbund och Sveriges läkaresällskap gemensamt har bett SMER att uppdatera dokumentet, tillfoga en etisk analys, en juridisk analys samt en översikt av hur man i aktuella länder löst frågan om läkares rätt att avstå från medverkan vid dödshjälp.
En aspekt som lyfts fram i kunskapssammanställningen, men ofta helt försummas i debatten, är att orsaken till dödshjälpsönskan är multifaktoriell. När man tar del av den årliga statistiken från Oregon framgår att rädslan för att förlora livskvalitet, oberoende och värdighet samt att vara en börda för anhöriga överskuggar farhågan för otillräcklig smärtlindring. Detta är viktigt att ta fasta på. Att otillräcklig symtomlindring endast utgör en av anledningarna till man söker dödshjälp kan vara en förklaring till att önskemålen om dödshjälp bara sjunker till en viss nivå, oavsett om den palliativa vården fortsätter att byggas ut. Det erbjuder även en delförklaring till att andelen fall av dödshjälp tenderar att stiga i de länder där det införs, eftersom även andra än den tilltänkta målgruppen väljer att ansöka om det.
Detta komplexa ämne låter sig inte avhandlas uttömmande inom ramen för en kort artikel. Därför framhålls återigen SMER:s kunskapssammanställning som finns på nätet. Trots sitt omfång är den väl strukturerad och synnerligen lättläst. Om fler tar del av sammanställningen kan den fortsatta dialogen kring dödshjälp föras på en betydligt högre och mer nyanserad nivå.
&nbsp;
Mattias Elmlund
Överläkare, specialist i onkologi 
och palliativ medicin, 
Centralsjukhuset i Karlstad
&nbsp;

Dödshjälp – vad, var, varför och varför inte?

Hon är en av de mest profilerade undersköterskorna inom palliativ vård. Marion Englaborn är ingen blyg viol – snarare ett regnbågsfärgat blomsterfång. Som försvarare av hbtq-personers rättigheter i vården blev hon dubbel vinnare på Nationella konferensen.
Under konferensens avslutning i Svenska Mässans kongresshall sitter Marion i lobbyn utanför. Därför missar hon att hennes poster ”Ut ur garderoben – innan kistan” framröstats som vinnare i två av tre kategorier: bästa layout och högsta nyhetsvärde (läs om postern på sidorna 12–15). I stället gör hon en intervju för den här tidskriften. Den handlar både om Marions eget liv och om livet för alla homo- och bisexuella och transpersoner. De två ämnena är starkt sammanflätade: till 25 års ålder levde Marion i en manligt, närmast androgynt, kodad kropp.
– Jag fick möjligheten till vård via en fantastisk läkare i Mölndal. Jag skickade en egenremiss och kom in för samtal rätt snart. Efter ungefär sex månader fick jag påbörja hormonbehandling, säger hon.
I dag är det i stort sett bara en ovanligt djup röst som ”avslöjar” den vältaliga, kurviga blondinen med tjusig handväska. Just nu arbetar Marion som lärare på specialistutbildningen i palliativ vård för undersköterskor. Den är lokaliserad till Härryda öster om Göteborg. Innan dess var hon med och startade dagvården inom Högsbo sjukhus palliativa slutenvård. Marion har jobbat i vården sedan tonåren, bland annat som undersköterska redan i det som hette långvården och i psykiatrin.
– Döden har alltid varit närvarande i mitt liv. När jag var 28 år fick min mamma pancreascancer. Då hade jag inte träffat familjen på länge, eftersom de inte kunde acceptera att jag var transsexuell.
Marion hade flyttat hemifrån när hon var 16 år. Nu återvände hon för att vårda sin mamma under det som kom att bli sista veckan. Marion berättar att mamman fick fantastisk hjälp av palliativa teamet i Borås.
– Hon hade varit länge på sjukhus. Det var en nervös sjuksköterska som höll brytpunktssamtal, så jag fick gå in i en rationell roll och planera vården, eftersom mamma ville vårdas hemma. Jag skötte henne dygnet runt och hon fick dö i mina armar.
Ändå dröjde det innan Marion ”föll för” palliativ vård. Hon hade gått en gymnasieutbildning till undersköterska i Värnamo. Därefter läste hon teologi på Göteborgs universitet med målet att bli präst.
– Där pratade vi om dödsbädden, om att sitta där och vara närvarande. Men det var så teoretiskt! Ingen av dem hade faktiskt suttit vid en dödsbädd. Jag hade ju erfarenhet från äldreomsorgen och kände att jag kunde bidra: hur samtalet kan vara smärtsamt och vackert, ha många olika uttryck.
Marion återvände till vården och studerade till sjuksköterska, men halvvägs in i studierna dog hennes sambo. Marion blev änka vid 34 års ålder.
– Det var då jag hittade till den palliativa vården, och ville bredda min kompetens som undersköterska i stället.
Hon fick veta att det i Göteborg startade en specialistutbildning i palliativ vård för undersköterskor. Marion sökte och kom in.
– Jag hittade hem, det var dit mitt kall förde mig. Det jag tog med mig från teologin är att jag ska vara en representant för något heligt. Att jag är mellanhand för det patienten säger, att det går uppåt till vad man än tror på. Jag är bara en fysisk närvaro. Det är fint att kunna vara den personen.
Så småningom valde Marion att bli vårdlärare, och började jobba med grundutbildningen till undersköterska. Redan andra veckan på nya arbetsplatsen fick hon frågan om att bli ansvarig för den nya valideringen. Marion har sedan dess gått över till specialistutbildningen, som hon också har varit med och utformat.
Om det inte redan har framgått brinner Marion för undersköterskorna och deras yrkesroll. Hon är glad och stolt över att Sveriges största yrkesgrupp äntligen har fått skyddad titel.
– Undersköterskor inom palliativ vård är väldigt skickliga. De ska erkännas som en viktig aktör i omvårdnaden. Sjuksköterskorna har ansvaret, men undersköterskorna utför. Undersköterskor har en självklar roll på alla ronder; det är de som faktiskt har vårdat patienten och känner hen.
Marion understryker att det inte handlar om att undersköterskor ska konkurrera med sjuksköterskor, utan att samarbeta och komplettera. Hon vill bygga broar i stället för revir.
– Det samarbetet funkar bäst på hospice, där teamtänkandet är framgångsrikt. Det borde vara så i all specialiserad palliativ vård, säger Marion.
Elegant kopplar hon över till sitt andra stora engagemang: hbtq-frågor. Eftersom undersköterskorna är närmast patienten får de förtroendet att känna till patientens sexuella identitet – eller inte.
Marion berättar om en myndighetsrapport om hbtq-personer i arbetslivet, som kom i somras. Där svarar mer än en tredjedel av de intervjuade att de inte vågar berätta om sin läggning eller identitet för chefer och kollegor.
– Gissa då hur det är i mötet med vården. Då går många rakt in i garderoben igen, de döljer för hemtjänst, för hemsjukvård för ASIH. De ställer undan fotografier och röjer bort andra tecken på vilka de verkligen är.
Många är rädda för att vara öppna med sin identitet och därmed riskera att få sämre omvårdnad.
– Vårdpersonal använder ofta sin egen erfarenhet i skapandet av patient­alliansen. Eftersom de inte tror att de har något gemensamt med hbtq-­personer håller de tillbaka småpratet.
Att hbtq-frågor blir belysta i vården kommer enligt Marion att bli allt viktigare.
– Tiderna förändras, fler vågar komma ut som homo- el bisexuella eller trans och trycket på transvården är högre än någonsin. Alla kommer att möta någon som är trans. Och alla har mött en hbtq-person, men det är inte alltid man sett – eller uppmärksammat – det.
Linda Swartz
&nbsp;

Profilen: Marion Englaborn

Vad kan vara orsaken till att patienter inte får del av palliativ vård, varken tidigt eller sent? Det har Stina Nyblom med kollegor i Västra Götalandsregionen försökt ta reda på.
Kliniska studier av tidig integration av palliativ vård pekar på hälsovinster som förbättrad symtomkontroll, ökad livskvalitet och i vissa fall även längre överlevnad. En tidigare tillämpning av ett palliativt förhållningssätt främjar också personcentrerad vård.
Trots detta förblir många patienter med kroniska livshotande sjukdomar utan såväl allmän som specialiserad palliativ vård, eller får det endast i livets absoluta slutfas.
Varför?
I syfte att undersöka hur personal som möter cancerpatienter i Västra Götalandsregionen samverkar och önskar samverka med den special­iserade palliativa vården skickade vi ut en digital enkät till cancerprocess- och omvårdnadsgrupper inom RCC Väst. Majoriteten av mottagarna var läkare och sjuksköterskor inom kirurgi, medicin och onkologi. Av totalt 712 utskickade enkäter besvarades 264.
Sammanfattningsvis visar resultaten att många uppskattar den befintliga specialiserade palliativa vården och önskar utökad sådan, men att kontakt ofta tas sent i sjukdomsförloppet när patienten bedömts vara i livets absoluta slutfas.
Drygt var fjärde svarande uppgav att de ibland avstod från att kontakta specialister inom palliativ vård, trots bedömt behov hos patienten. Främst berodde det på att patienten själv nekade då hen förknippade palliativ vård med död. Alternativt att personal inte kunde introducera benämningen ”palliativ” för patienten. Vissa föreslog en namn­ändring för att lösa problemet. Man avstod också från att ta upp frågan om specialiserad palliativ vård då man trodde att remissen skulle avvisas på grund av begränsade resurser och/eller restriktiva anslutningskriterier. De vågade därför inte erbjuda patienten en trygghet som hen kanske inte skulle komma att få.
Trots en mindre studie med relativt låg svarsfrekvens överensstämmer dess resultat, tyvärr, med tidigare publicerade studier.
Den motvillighet som framkommer kring samtal om och remiss till specialiserad palliativ vård, föreslås bero på den barriär som finns, hos patienter, närstående och sjukvårdspersonal – ja, hos de flesta människor helt enkelt: oviljan att acceptera dödens oundviklighet. Detta gör det svårt att tala om och introducera vård som på kort eller lång sikt innefattar en relation till livets slut.
Den resursbrist för specialiserad palliativ vård som redovisas i Sverige återfinns även internationellt.
Och fortfarande är många omedvetna om de hälsovinster som tidigt implementerad palliativ vård kan medföra.
Som representanter för palliativ vård, i synnerhet specialiserad sådan, har vi en viktig uppgift i att utbilda/informera om den ”nya” bilden av palliativ vård som hälsofrämjande. Men också – enligt min mening – att våga föra samtal om dödens oundviklighet även utanför sjukvårdsmiljö. Lyckas vi med detta kommer kanske fler ur vår stora målgrupp – alla dödliga människor – att efterfråga möjlighet till Palliativ vård vilket sannolikt medför ökade resurser.
Stina Nyblom 
Utvecklingsledare Palliativt Centrum 
Specialist i Palliativ med. och Anestesi/Intensivvård, med dr. 
Palliativa sektionen, Sahlgrenska Universitetssjukhuset

Kontakt med specialiserad palliativ vård – eller inte?

För vissa har orden ”palliativ vård” en dålig, närmast hotfull, klang. Så är det inte i västgötska Lidköping. Där är Hospice Gabriel en självklar plats för invånarna: ett ombonat och omsorgsfullt sammanhang för den som snart ska dö – och för de närstående. 
Vid ån Lidans västra strand, skilt från vattnet bara av en gångstig och några höstgula träd, ligger Hospice Gabriel i en enplansbyggnad intill Skaraborgs sjukhus. Närheten dem emellan är en fördel för båda.
Praktiska grundpelare för det stiftelseägda hospicet är avtal och samarbeten med offentliga aktörer, gåvor och donationer, hög personaltäthet och stort engagemang från allmänheten. Inne i själva huset råder lugn, ro och ett värnande om livet fram till döden.
Även om där ges specialiserad palliativ vård på ett beprövat och säkert sätt, är den övergripande känslan att man kommer hem. Här finns åtta gästrum. Stolar, fåtöljer, konst och växter i de allmänna utrymmena ger ett ombonat intryck.
Hjärtat i huset är det stora lantköket, där maten lagas av husmor Madeléne Dahlgren. Varje dag dukas festligt med servetter och fint porslin. Även en vanlig vardag kan glas på fot plockas fram.
Chef för Hospice Gabriel är Pia Gustafsson. Hon har jobbat här i tio år. Det känns som om hon lyckas vara överallt, och ändå hinner hon vara på sitt kontor. Tidskriftens reporter får en rundvandring på hela avdelningen, utom de rum där inneliggande gäster vårdas. Pia berättar med entusiasm om den vård som erbjuds. Längst ut mot ån ligger det ljusa och vackert inredda vardagsrummet. Där står ett middagsbord, nätta sittmöbler vi de stora fönstren och en soffgrupp med tv i den inre delen. Här har ordnats alltifrån dop och kalas till bröllop. En man som var gäst här ville hinna gifta sig med sin sambo, för att ge henne extra ekonomisk trygghet.
– Sjukhusprästen kom hit och ordnade med hindersprövning. Vår medarbetare Jörgen cyklade hem efter en skjorta och slips att låna ut. Vi fixade blommor och bröllopstårta. Inom två timmar hade prästen vigt paret och det blev bröllopsfest. En fin och minnesvärd ceremoni.
Medelåldern hos Hospice Gabriels gäster var 71 år under 2021. Medelvårdtiden är drygt två veckor, men den varierar från ett par dygn till någon månad. Gästerna kommer allt senare, och kräver fler medicinska insatser än tidigare. 90 procent har cancersjukdomar, övriga är drabbade av ALS, KOL och hjärtsvikt.
Liksom i annan palliativ vård berättar inte personalen för de närstående vad de tror om hur länge en gäst har kvar i livet, förklarar Pia. Men de guidar närstående om förwsämringar som de ser hos gästen. På så vis blir de närstående informerade och involverade.
Det är tydligt att de närstående uppskattar vården på Hospice Gabriel. Närståendeenkäten visar att nöjdheten är mellan 92 och 98 procent. I verksamheten arbetar man ständigt med förbättringsarbete utifrån Svenska Palliativregistrets kriterier. Förutom det interna kvalitets- och utvecklingsarbetet bjuder Hospice Gabriel varje höst in till en palliativ konferens i Vara. Där möts ett par hundra personer för att ta del av kunskap om palliativ vård.
Från det nära och otvungna vardagspratet och beröringen i den taktila massagen, via god vällagad mat och guldkanten från volontärerna till ett involverat närsamhälle och bred kunskapsspridning. Det är bra gjort av ett ganska litet hospice i en liten stad. Kärnan i verksamheten är den särskilda andan. Den är svår att ta på, men livgivande ända till slutet.
&nbsp;
<h2>Anställd: Lena Larsson</h2>
Att jobba som undersköterska och taktil massör – på samma arbetsplats – är en ovanlig kombination. Men den är verklighet för Lena Larsson. En hel dag i veckan ger hon både gäster och externa patienter Taktil massage. Minst lika viktig som beröringen är samtalet som inleder och avslutar besöket.
Taktil stimulering, som är ett mer rättvisande namn på massagen, är enligt både svensk och utländsk forskning smärtlindrande, lindrar den inre oron och främjar livskvaliteten.
– Det är helt enkelt gott för välbefinnandet, och kroppen får återhämtning. Taktil stimulering är tacksamt både att ge och att få ta emot, säger Lena Larsson.
Lena är en erfaren massör. Hon tar emot såväl gäster på Hospice Gabriel som remitterade patienter från exempelvis onkologen eller palliativa teamet. De har möjlighet att få tio behandlingar totalt. Gästerna som vårdas på Hospice Gabriel kan få massage på sina egna rum eller i behandlingsrummet. Förutom att vara erfaren massör är Lena diplomerad samtalscoach. Varje gäst eller patient som kommer till Lenas rum möts av en fridfull miljö med tända ljus och lugn musik. Två timmar avsätts för varje person.
– Att kunna ge tid här ger utrymme för samtal både före och efter behandlingen. Taktil stimulering sätter i gång saker i hela kroppen. Den påverkar nervsystemet och goda hormoner utsöndras, som främjar välbefinnandet. Det känns gott att de som kommer hit kan få tid till både massage, samtal och lite återhämtning.
Även när Lena är i sin undersköterskeroll händer det ofta att hon ger gästerna beröring. Givetvis anpassat efter personens önskningar.
– Ibland räcker det med taktil stimulering av fötter, händer och underarmar för att ge lindrande, god effekt. Om någon säger eller visar att de inte vill ha beröring så låter jag mina händer vila, säger Lena.
En viktig uppgift för undersköterskorna på Hospice Gabriel är att kunna sitta hos en gäst när det behövs. Det kan vara när oron och ångesten känns svår eller när döden närmar sig, förklarar Lena.
– Vi vill helt enkelt finnas till för de som är allra svårast sjuka och dess närstående. Vår intention är att vi arbetar med vänliga händer, en vänlig röst och ett vänligt hjärta.
&nbsp;
<h2>Gästen: Gunilla Nystrand</h2>
Det ljusa rummet är rymligt. Genom fönstret skickar höstsolen sina milda sneda strålar. Vid ena väggen står en ljusgrön soffa och på sängbordet en illgrön Festis. Rummet är Gunilla Nystrands. För tillfället ligger hon i sängen, lutad mot några mjuka kuddar. Det är hennes femte vecka på Hospice Gabriel.
– Här är jättebra att bo. Det är god stämning och fina lokaler. Jag kan ha besök här, helt fria och när som helst. Min man kommer varje dag. Så fort jag orkade började jag ha väninnor på besök nästan varje dag. När jag har mått bättre har jag till och med kunnat fika lite med dem.
71-åriga Gunilla kom hit från sjukhuset, där hon varit inlagd för sin allvarliga hjärtsvikt. Efter att både ha blivit feldiagnosticerad och felbehandlad under drygt ett år fick Gunilla i somras äntligen rätt diagnos: amyloidos. Den finns i flera varianter och leder bland annat till förstoring av hjärtmuskeln. Hon hade då åkt in och ut på sjukhuset flera gånger för yrsel, svimning och medvetslöshet.
En natt i slutet av augusti föll hon ihop hemma i badrummet och hämtades av ambulans. Nästa morgon, på sjukhuset, fick hon sitt första hjärtstopp. Först sattes en tillfällig pacemaker in i Lidköping, men Gunilla var tvungen att åka till Skövde för att få en riktig. När hon flyttades över till båren för transport fick hon hjärtstopp nummer två. Gunilla blev kvar i Lidköping och olika behandlingsinsatser gjordes, som vätskedrivande läkemedel och cellgifter.
– Amyloidosen var i grunden behandlingsbar, men kroppen kapsejsade. Läkarna gav upp. Jag fick frågan ”Har du förstått att behandlingen inte riktigt lönar sig?” De förde hospice på tal, och jag tackade ja direkt.
Gunilla har haft en kollega som bodde på Hospice Gabriel i fyra omgångar. Då hälsade hon på och fick ett mycket gott intryck. Men andra aktuella vårdformer lockade inte.
– Min mamma blev 95 år och genom det vet jag hur det är med hemtjänst, korttidsboende och äldreboende. De alternativen var INTE positiva. Och jag var så kass att det inte var ett alternativ att åka hem. Det var inte rätt, eller lätt, för min man att behöva släpa runt på mig.
Maken hälsar på varje dag, och om Gunilla har ett annat besök kommer han på kvällen.
Gunilla beskriver andan på Hospice Gabriel som lugn och behaglig. Hon säger att personalen gör allt för att man ska trivas: allt för att tillmötesgå ens önskemål.
– De hjälper mig med allt. Och jag kan ta sovmorgon när jag vill. Då förskjuts frukost, lunch och middag, men jag känner aldrig att det är besvärligt för personalen.
Hon framhåller också att personalen är duktiga på att berätta vad man faktiskt kan göra här. Ett exempel är spa-badet som Gunilla har njutit av en gång i veckan.
– Och soffan där borta är en bäddsoffa. Jag har en väninna i Ystad, som har kommit upp och övernattat. Vi träffades under studietiden och har hållit ihop i 54 år! Vi har båda arbetat som lärare hela våra yrkesliv.
På hospicet kan Gunilla få läkemedelshjälp mot smärta och ångest. Hon har även fått en egen rullstol så att hon kan komma ut ur sitt rum så ofta hon vill.
Gunillas mående har under tiden på Hospice Gabriel gått upp och ner.
– Efter ett par veckor var jag riktigt, riktigt dålig. Alla trodde att jag skulle fortsätta att bli sämre och sämre, men sedan blev jag lite piggare. Och nu är jag tröttare igen. Men oavsett om jag sitter eller ligger är jag bra på att prata.
&nbsp;
<h2>Volontärer: Elisabet Johansson och Doris Fredriksson</h2>
Två av de 35 volontärerna på Hospice Gabriel är Doris Fredriksson och Elisabet Johansson. Deras uppgift är att skriva minnesblad över de gåvor som skänkts till minne för någon som har avlidit. Minnesbladen skickas hem via brev till närmast närstående.
De arbetar tillsammans parallellt med uppgiften under tre-fyra timmar i veckan. Doris och Elisabet är ense om att uppgiften känns meningsfull och viktig:
”Inställningen till Hospice Gabriel bland folk i närområdet är bara positiv. Alla känner någon gäst, anhörig eller någon som jobbar här. När man säger att man är volontär här blir reaktionen: Vilket intressant och viktigt jobb”.
Andra volontärer på Hospice Gabriel gör sådant som att sköta trädgården, vara lunch­värdinnor, handla mat och stryka tvätt. Tillsammans motsvarar deras insatser för att sätta guldkant på vardagen två heltidstjänster.
&nbsp;
<h3>FAKTA / Hospice Gabriel i Lidköping</h3>
Grundades 1994, drivs i stiftelseform och bedriver specialiserad palliativ vård.
Omsättningen för Hospice Gabriel är 15 miljoner kronor per år. Avtal har tecknats med Västra Götalandsregionen och Lidköpings kommun. Omkostnaderna täcks inte helt av detta, utan resten kommer ifrån privata gåvogivare och donationer.
Personalen består av 25 fastanställda: läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, husmor och ekonomipersonal. Utöver detta görs regelbundna besök av kurator och sjukhuspräst. Vid behov konsulteras arbetsterapeut, sjukgymnast och dietist.
Hospice Gabriel driver det palliativa teamet tillsammans med Skaraborgs sjukhus. I teamet ingår läkare, sjuksköterska och kurator som servar Lidköping, Skara, Vara, Götene, Essunga och Grästorps kommuner. Samarbetet mellan en offentlig aktör och en idéburen stiftelse är unikt i sitt slag.
&nbsp;
Text &amp; Foto: Linda Swartz

Hospice Gabriel – vänlig värme hela vägen

För barn och deras familjer finns många vinster med att vistas i hemmet vid livshotande sjukdom. Vardagsliv med rutiner för mat, aktiviteter och skolgång för det sjuka barnet och för syskon kan upprätthållas. Samtidigt visar litteratur att det finns risk för ökad oro och ansvarsbörda. 
&nbsp;
När barnet är i behov av professionella vårdinsatser måste familjen öppna sitt hem för sjukvårdens personal. Det finns stora variationer i möjligheten till palliativ vård för barn i hemmet beroende på var i Sverige barnet bor. Exempelvis finns verksamheter som erbjuder dygnetruntvård från multiprofessionella team eller i form av enstaka sjuksköterskeinsatser dagtid i barnets hem. Andra erbjuder stöd på distans via telefon och digital teknik. Olika organisatoriska lösningar för varje barns och familjs unika behov innebär att varje erbjudande om vård i hemmet måste ske individanpassat och personcentrerat.
Samverkan mellan olika involverade verksamheter är avgörande för att barn, familj och vårdpersonal skall känna trygghet med vård i hemmet. Frida Ekstrand, ASIH och Caroline Lindulf, barnsjukvården i Helsingborg delar här med sig av sina erfarenheter:
&nbsp;
Samverkan för barnets bästa – ett skånskt exempel
Sedan 2013 har ASIH i Region Skåne successivt inkluderat barn i sin verksamhet i form av punktinsatser eller inskrivning. Punktinsatser: Barnen kan få hjälp med kapillär och venös provtagning, yngre barn väljer ofta kapillärt. Hjälp med subkutan injektion eller med sondsättning kan också erbjudas. Barn som inte kan ta upp näring via tarmen och som lever på parenteral nutrition kan få perioder av ASIH-vård under tiden som föräldrarna lär sig att genomföra behandlingen. Även enstaka antibiotikainjektioner i hemmet kan underlätta för familjen. Till exempel kan barnet få antibiotika på morgonen på sjukhuset, åka hem efter ronden och få antibiotika av ASIH och sedan åter till sjukhuset för nattdosen. När barnet framför allt önskar sova hemma kan det motsatta upplägget, med behandling dagtid på sjukhuset, erbjudas. Inskrivning av barn med palliativa vårdbehov med låg eller ingen chans till bot: Denna mindre grupp barn är ofta barn med cancer eller multisjuklighet som är i livets slutskede. De kan få stöd av ett multiprofessionellt team i hemmet. Det är viktigt att ha barnet och familjen i fokus och det finns tillfällen där ASIH-vårdinsatsen getts i exempelvis skolan för att öka barnets möjlighet till delaktighet. De familjer som har mest nytta av insatsen prioriteras, till exempel de som bor långt ifrån sjukhuset eller familjer med många barn. Ett barn med många vårdtillfällen prioriteras framför ett barn med en engångsbehandling.
&nbsp;
Ökad förståelse för och kännedom om varandras verksamheter
Barnsjukvården och ASIH är två helt olika verksamheter med olika förutsättningar. På sjukhuset finns läkare, dator med ordinationer och kollegor inom räckhåll. I hemmet behövs fler förberedelser, som i förväg ordinerad anafylaxiberedskap, ordination och telefonnummer till jourläkare på papper. I vårt samarbete är det viktigt att förmedla hur de båda verksam­heterna arbetar för att skapa förståelse hos all personal för vad som behövs för att ge en patientsäker vård i hemmet till barn. Vi sprider information om samarbete och exempel på insatser och patientgrupper på arbetsplatsträffar. Vi informerar om förutsättningar när vård ges i hemmet. Personal från ASIH hospiterar på sjukhusets avdelning eller dagvård samt övar på att sticka kapillärt på barnprovtagnings­enheten. Vi har utsedda kontaktpersoner i båda verksamheterna och det finns lättillgängliga regionalt utarbetade styrdokument i pärmar samt digitalt på intranätet. Varje år anordnas gemensam regiondag för barnsjukvård och ASIH där många yrkeskategorier inklusive sjukhuspräster och sjukhusclowner deltar.
Samarbete sker genom en regional samverkansgrupp som bildades 2017. Det förstärks genom regelbundna lokala träffar med kort veckovis avstämning. Här delger vi varandra information om hur barnen och familjerna mår och har möjlighet att ställa frågor till varandra. Vi pratar om inskrivna barn och barn med punkt­insatser, både aktuella och de som skulle kunna bli aktuella.
&nbsp;
Risk för otrygghet eftersom barn är en ovanlig patientgrupp i ASIH 
Eftersom ASIH till största delen är en vuxenverksamhet har vi arbetat mycket med att skapa trygghet hos personalen. Vid uppstarten kom personal från barnkliniken till en utbildningsdag och informerade, demonstrerade barnanpassade produkter och gav tips på sådant som hur kommunikationen med barn kan genomföras och hur barn kan avledas.
Det är viktigt att ASIH-ledningen tydliggör uppdrag och gör det möjligt för personal att göra ett bra jobb, inklusive att avsätta tillräckligt med tid. En insats för ett barn kan ta längre tid än för en vuxen. Det är därför bra att göra hembesöket med en kollega. Vårdinsatsen blir smidigare och fokus kan riktas mot barnet och mot övriga familjemedlemmar parallellt, utan prestige i att be om hjälp och råd när någon känner sig osäker. Genom att åka två ökar också kompetensen i personalgruppen och genom att öka antalet punktinsatser ökar vanan av att vårda barn. När ett barn först fått en punktinsats av ASIH och sedan blivit inskrivet känns det extra tryggt för barnet, familjen och ASIH att relationen är etablerad.
Noggrann planering är viktig. Regionala checklistor används för att göra en individuellt anpassad plan för patienten i journalen. Vi har sett att det är bra med kontinuitet i vilka som planerar insatser för barn. Slutligen är det viktigt att inte koppla bort barnsjukvården vid inskrivning i ASIH. Det skapar trygghet för både personalen och familjerna att vi är lyhörda för hur vi bäst samarbetar vårdformerna emellan för barnets och familjens skull.
&nbsp;
Jämlik vård i hela Skåne
Inom Skånes olika ASIH-verksamheter och barnavdelningar inspireras och lär vi oss av varandra. Samverkans­gruppen ger stöd i det regionala arbetet. Styrdokument och checklistor ökar möjligheten till jämlik vård.
Vi upplever att ASIH har gått från osäkerhet till att barn blivit en mer naturlig del av vården som erbjuds. Det är ett ständigt pågående arbete att hålla samarbetet levande. Personal byts ut och information måste upprepas. Vi försöker att alltid blicka framåt. Vilka barn och familjer kan ha nytta av ASIH? Vad behöver vi göra för att ge dem en god vård och hur kan vi utveckla vårt samarbete ännu mer för att göra det möjligt? Detta är ständigt aktuella frågor.
För en familj kan vård i hemmet innebära både lättnad och utmaningar. Jenny Gylléns dotter Allie blev diagnosticerad med ponsgliom i januari 2010 och dog på Luciamorgonen samma år. Hon berättar:
”För vår familj var det helt avgörande att Allie fick avancerad sjukvård i hemmet sin sista tid. Allie ville inte vara på sjukhus (vilket jag inte tror att någon egentligen vill). Att sjukvården i stället kom hem till henne var en stor bidragande faktor till att vi ändå hade det rätt bra under hennes sista tid. Det gjorde att livet runt omkring kunde fortsätta med hemmet som bas. Allie och lillasyster Edith fick ha båda sina föräldrar hos sig, vilket ju inte är fallet om barnet är på sjukhus, då separeras barn och syskon från den ena föräldern. Hemmiljön är också så mycket lugnare än sjukhusmiljön och släkt, vänner och kompisar kan komma och hälsa på ett annat sätt. Visst var det även utmanande med hemsjukvård, framför allt att den personliga sfären försvann mer eller mindre. Det är inte så lätt att få plats när specialsäng, toaförhöjning, duschstol, mediciner, sug- och syrgas­utrustning ska få plats. Samtidigt måste sjuksköterskorna få plats att göra i ordning läkemedel och fysioterapeutens materiel måste finnas någonstans. Det är utmanande att få tid och utrymme för sig själv med alla personer som kommer till ens hem. Det är nackdelen, för om Allie hade legat på sjukhus hade alla kommit dit och hälsat på och hemmet förblivit ett hem. Men som sagt, som förälder sätter man sig i andra (kanske till och med tredje) rummet och de egna behoven blir ointressanta i relation till ens sjuka barn. För mig var det även viktigt att sjuksköterskorna tog kommandot. Eftersom jag själv är sjuksköterska så var den stora utmaningen för mig att vara mamma och inte samtidigt sjuksköterska. Jag kommer ihåg att jag sa till hemsjukvårdens sjuksköterskor att jag ville vara mer mamma men att det var svårt. Det var en lättnad när de tog över läkemedelshanteringen, bestämde att de skulle komma varje dag, sedan tre gånger om dagen och även ha någon som var där på natten. Detta blev möjligt mycket tack vare att det var samma sjuksköterskor som kom till Allie. Redan i april kom en sjuksköterska och presenterade sig och hon var den som följde Allie hela tiden. Kontinuitet i kontakterna var otroligt viktig. Avancerad sjukvård i hemmet med samverkan mellan olika instanser för Allies bästa var helt ovärderlig för vår familj. ”
Trots många vinster är det viktigt att poängtera att vård i hemmet är en möjlighet för barnet och familjen snarare än ett krav. Vården måste utgå från familjens önskemål och behov med öppenhet för att dessa ständigt kan förändras.
&nbsp;
Caroline Lindulf
Specialistsjuksköterska (barn), Helsingborgs lasarett, barndagvård sedan 2011 och har huvudansvar för barnonkologi inom nordvästra Skåne.
 Frida Ekstrand
Specialistsjuksköterska (onkologisk omvårdnad), ASIH sedan 2011. Har tillsammans med Caroline utvecklat samarbetet mellan barnsjukvården och ASIH i Skåne
Jenny Gyllén 
Mamma till Allie, som berättas om i texten. Översjuksköterska på barnögonmottagningen vid Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Disputerad 2020
 Charlotte Castor
Specialistsjuksköterska (barn), dr med vetenskap, Lunds universitet. Ordförande Svensk förening för palliativ vård av barn
Ulrika Kreicbergs
Professor i palliativ vård, Palliativt forskningscentrum, Marie Cederschiöld högskola

Palliativ vård i hemmet för barn

”Det ser så trevligt ut när ni sitter där och pysslar.” Det är en riktig och sann beskrivning av skapande gruppaktivitet i palliativ vård. Men arbetsterapeuterna som leder verksamheten ser att det händer betydligt mer. Att människor får vara sig själva och stötta varandra.
Vi är två arbetsterapeuter som under några år erbjudit gruppaktivitet med olika typer av skapande till de personer, och deras närstående, som är inskrivna i specialiserad palliativ vård i Lund och Malmö. Under aktiviteten sysslas det visserligen med pysslande, men den som sitter med vid bordet märker snabbt att det är så mycket mer som sker där. Vi kopplar dessa mer­värden tydligt och starkt till vad som ska erbjudas personer i en palliativ situation – och deras närstående.
Vad är det vi ser hända runt bordet?
Det som sker är de mervärden som aktiviteten ger. Det som inte syns men det som känns och upplevs genom att sitta med vid bordet:
Att få lämna något efter sig
”Vem kommer ihåg mig när jag är död?” Det kan vara en fundering som infinner sig när man närmar sig livets slut. Om det då finns tillgång till material som blir gåvor till närstående infrias den möjligheten: att bli ihågkommen. Det blir ett symboliskt avtryck av personen som kommer att finnas kvar hos de närstående. Om de närstående är med under själva aktiviteten blir det både ett minne av själva stunden de får tillsammans, och de gåvor som görs och lämnas till närstående blir ett minne av personen.
En viktig uppgift som vi ofta har är att påminna personen om att slutresultatet inte är det viktiga. Mottagaren bryr sig om tanken och vem gåvan kommer ifrån, inte att utförandet eller utseendet är perfekt.
Att få använda sina förmågor
Trots sjukdomens funktions- och aktivitetsförluster har personen möjlighet att använda de förmågor som förändrats. I en skapande aktivitet kan vi modifiera och anpassa Så att andra sätt och uttrycksformer kan få komma fram. Personen får chansen att känna att hen fortfarande kan, om än med någon form av stöd. Det ges möjlighet att planera för vad som ska göras och att välja material och färger som kan ge en känsla av delaktighet.
Det är alltid viktigt att vara lyhörd för att en persons tidigare aktivitetsrepertoar kan vara förändrad, att personen inte alls vill fortsätta göra det hen gjort och varit intresserad av. Vissa av de aktiviteter personen gjort vill hen avsluta/sluta att göra. Vår upplevelse är att detta ofta är förknippat med tanken att om man inte kan göra på den nivå man tidigare gjort, så låter man hellre bli. Det kan även vara kopplat till att sjukdomen blir ännu tydligare, man orkar inte återigen uppleva sina förlorade funktioner.
Att lära nytt / Att lära ut
När personer har modet att välja att vara med kan de också visa vem de är och vilka förmågor de har. Tänk att den sista tiden i livet få chansen att lära ut något utifrån sina erfarenheter och på så sätt ge någon annan möjligheten att lära något nytt och kanske upptäcka nya sidor hos sig själv. Den 40-åriga kvinnan som i hela sitt yrkesliv på förskola fått göra kreativa aktiviteter med barnen fick kring bordet utlopp för att delge det till andra. Hon kunde ge förslag, visa och lära ut andra nya tekniker och ge idéer på skapande aktiviteter. Hon kunde i detta fortsatt få känna en tro på sig själv och sina förmågor.
Att få vara i ett sammanhang
Att befinna sig vid livets slut innebär ofta att personens möjlighet att delta i sina tidigare sociala sammanhang försvinner. De har förlorat sin yrkesroll, orkar inte leva upp till någon av de andra rollerna de haft som frisk. Om de prioriterar och orkar kan kravlösheten runt bordet ge en känsla av att befinna sig i ett sammanhang med mening. De får vara med andra människor som befinner sig i en liknande situation. Kanske behöver de inte känna några krav på att leva upp till sina tidigare roller. Det kan ge både samhörighet och perspektiv. Det sker ett utbyte av erfarenheter och vänskapsband knyts. Gång på gång ser vi att personer som efter att ha träffats i aktiviteten bibehåller en nära och fin kontakt med varandra under den tid de har kvar i livet. Denna patient–patientrelation är något som vi som personal aldrig kan ersätta, hur mycket vi än försöker. För vissa patienter är detta viktigare än att få skapa, det räcker att få sitta med och dricka kaffe.
Att få lämna sjukrollen
Svår sjukdom kan göra att de flesta av personens dagliga aktiviteter bara upptas av sådant som har med sjukdomen att göra. När de får en möjlighet att delta i en annan aktivitet kan de för en stund få vara i något helt annat. En del upplever att symtomen lindras eller helt försvinner. Att möjligheten att få vara i och tänka på något annat bryter av och de får upptas av något som skingrar tankarna. Känna ”flow”, glömma tid och rum. Någon sa att ”helt plötsligt kändes det som vanligt”. Det ger en värdefull respit från sjukrollen. Kanske kan det också ge chansen att få bibehålla någon av de roller de har.
En mamma ville förbereda för att kunna hålla sin åttaårige sons kalas. Hon kunde göra inbjudningskort och dekorationer till kalaset. Alla runt bordet blev engagerade. Mening, delaktighet och samvaro; allt i en och samma situation!
Att få samtala
Att spontant och otvingat få en möjlighet att småprata om ditt och datt ger ger utrymme att få vara utanför sjukdomens sfär. Det leder ofta till att de som vill får en möjlighet att berätta sin livs- och aktivitetshistoria. Något som också är viktigt att få lämna efter sig. Samtalen kan ge både glädje- och sorgeyttringar. Om det finns en känsla av trygghet och förtrolighet runt bordet, öppnar det för att tillåta de existentiella tankarna att komma
I och med att aktiviteten är utan krav och koppling till sjukdom kommer ofta dessa samtal enkelt och otvunget. Återigen ett tillfälle att få känna av det “friska” livet och få prata om ämnen som inte enbart kretsar kring sjukdom och symtom. Här har vi som ledare av aktiviteten ett ypperligt tillfälle att – med det vi känner till kring personerna – locka till gemensamma samtalsämnen.
Förutsättningar/upplägg
Vi har båda fördelen att arbeta endast på våra respektive avdelningar. Vi erbjuder skapande verksamhet en gång i veckan, även närstående är välkomna. Innan vi startade denna aktivitet fanns en förväntan i verksamheten att detta skulle finnas, det fanns den uppbackning från cheferna som behövs i fråga om resurser, lokaler och material. Ytterligare en förutsättning är att det behövs mer än en ledare/personal runt bordet, olika behov av stöd, både praktiskt och mentalt, kan uppstå som behöver tas omhand.
Det är av vikt att som arbetsterapeut själv äga presentationen av aktiviteten. Att jag har förvissat mig om att personen prioriterar att vara med i aktiviteten. I denna presentation är det viktigt att tydliggöra att det är en frivillig aktivitet, att man deltar så länge och så mycket man orkar och att det inte finns något krav på prestation.
Det är också viktigt att involvera de andra professionerna i teamet så att det inte till exempel planeras in någon annan aktivitet just den dagen som förbrukar patientens kraft och ork. Kanske behövs läkemedel innan för att orka.
”Det ser så trevligt ut när ni sitter där och pysslar”. Jo visst, det är trevligt och en fantastisk arbetsuppgift. Den ger energi, men kräver energi och uppmärksamhet från oss som leder den, så att alla får en bra upplevelse.
Vi hoppas med detta att vi ökat er förståelse och insikt i skapande aktivitet ur ett arbetsterapeutiskt perspektiv.
Viktoria Persson, arbetsterapeut, Lund
Sarah Jönsson, arbetsterapeut, Malmö
&nbsp;
Är du sugen på att starta skapande verksamhet hos dig?
<ul>
<li>Är du arbetsterapeut behövs ingen annan utbildning, du klarar dig med ett genuint intresse för skapande verksamhet och ditt personcentrerade och meningsskapande synsätt.</li>
<li>Få chefen och kollegorna med dig. Uppbackning behövs vad gäller ekonomi, lokaler och medhjälpare.</li>
<li>Lägg inte för mycket tid på planering, ha i stället några aktiviteter förberedda att erbjuda de personer som behöver hjälp med inspiration. Vissa veckor kommer ingen till gruppen och vissa veckor vill alla bara göra änglar; då är planeringstiden helt bortkastad. Vad som däremot kan vara trevligt är att följa årstiderna, att ordna julpyssel till jul till exempel. Tänk på att de aktiviteter som erbjuds ska vara så enkla att de blir klara vid ett tillfälle!</li>
<li>Ha gärna färdiga alster med dig när du presenterar aktiviteten, då är det lättare för personerna att förstå vad skapande handlar om.</li>
<li>Känns gruppaktivitet övermäktigt? Börja med skapande med enskilda patienter.</li>
</ul>
&nbsp;

Skapande aktivitet – inte bara pyssel

Att få äta det man vill och längtar efter är ingen självklarhet för patienter i palliativ vård. Men det finns hospice och vårdavdelningar med egen kock. De är överens: för den som kan äta, är maten mycket viktig den sista tiden.
Kockarna fick fyra frågor om mat och önskemat:
<ol>
<li> Vad brukar du laga för mat till patienterna/gästerna?</li>
<li> Har patienterna allmänna önskemål om maten, och hur förmedlas de i så fall?</li>
<li> Erbjuds någon ”guldkant” hos er, som efterrätt eller fika?</li>
<li> Har du lagat någon minnesvärd önskemat till en enskild person, och i så fall vad?</li>
</ol>
Ann Strandberg, kock på palliativ vårdavdelning, Kristianstad 
På avdelningen finns elva platser i sluten specialistvård. I köket finns Ann Strandberg, som ensam lagar och förbereder alla måltider hela veckan. Ann har jobbat i palliativ vård i tio år. Hon är med under morgonrapporten varje vardag för att få en uppfattning om hur patienterna mår. De senaste åren har Ann märkt att mängden önskekost har minskat, eftersom patienterna är allt sämre när de läggs in.
1. ”Många av patienterna har förändrade eller försämrade smaklökar, så jag försöker laga enkel och mild husmanskost som fiskgratäng, köttfärslimpa, omelett, falukorv eller kalops. Allting serveras på tallrikar i små vackra portioner för att väcka aptiten genom att det ser trevligt ut. 
2. Oftast är det en undersköterska som har fått veta direkt från patienten. Det kan vara sådant som köttbullar eller dillkött och då är det ju lätt att laga till alla samtidigt. Men om någon önskar en rejäl köttbit blir det lite svårare att servera det även till de andra patienterna, eftersom många har problem med att tugga.” 
3. Nu när risken för covid är låg har vi öppnat vårt kafé igen. Det finns i allrummet och är till för både patienter och närstående. Där finns bara sådant som är bakat här i köket. Och vi har alltid dessert efter lunchen, som pannacotta, fruktpaj, chokladkaka eller smoothie. 
4. Oftast är det inget märkvärdigt, men det är ändå viktigt för mig att fånga upp. Jag säger alltid ”Jag löser det! Om inte i dag så imorgon”. För några år sedan hade vi en man som ville ha trerätters: räk-cocktail, oxfilé med potatisgratäng och rödvinssås och till efterrätt vanilj¬pannacotta.”
Jaana Tinell, kock på Mellannorrlands hospice, Sundsvall 
Hospicet har 14 platser och har funnits sedan 2007. Nästan hela tiden, sedan 2008, har Jaana varit kock där. Hon har även en kollega. Jaanas uppgift är att laga lunch och middag och förbereda frukost. Hon säger att den mat hon lagar för det mesta är uppskattad, men att majoriteten av gästerna kan ha problem att äta och att de äter ”som fågelungar”.
1. ”Vi har ett rullande matschema med fokus på husmanskost. En dag varje vecka är det ärtsoppa och pannkakor. Många av våra rätter är populära, som köttbullar, pannbiff eller panerad fisk, gärna med potatis¬mos. Jag har märkt att gästerna hellre vill ha potatis än ris. 
2. Det vanligaste önskemålet här är paltbröd med vitsås och fläsk. Det är inte alltid lätt att få veta vad gästerna önskar sig. Ibland är kan en undersköterska eller sjuksköterska komma till mig och säga sådant som ”Hon därinne är sugen på Jansons frestelse.” 
3. Det finns alltid kräm till efterrätt, men också till exempel choklad¬pudding, pannacotta eller pajer. Glass är också väldigt uppskattat. Det finns även fika varje dag. Vi lagar all mat från grunden och försöker baka så mycket som möjligt här. Ibland kan gästerna bli otroligt till sig för småsaker, som när jag hade gjort sylt av hjortron: Men gud – har du kokat den här? 
4. Det var en man som aldrig hade ätit krabba och så gärna ville 
prova det. Så jag köpte krabba. Det fanns en annan gäst som han ofta brukade prata med, och de fick äta tillsammans.”
Jerker Kakas, kock på Axlagården, hospice i Umeå 
Kockyrket innebär inte sällan att man byter jobb ofta, enligt Jerker. Men själv har han stannat på Axlagården i sju år. Anledningen är inte minst kollegorna i vården och den fina stämningen på arbetsplatsen. Där finns 16 platser, och tre personer delar på arbetet i köket. När Jerker började sitt jobb stannade gästerna minst en månad och det gick att bygga en relation till dem. Nu tycker han att de kommer för sent, är sjukare och lever en kortare tid.
1. ”Våra menyer är redan önskemat. Det blir till exempel kyckling¬gryta, pannkakor, fisk¬gryta, lättrimmad torsk. Potatismos är alltid uppskattat. 
2. Det kan vara ännu mer pannkakor och våfflor. Ofta önskade rätter är falukorv med stuvade grönsaker, köttbullar och pannbiff. Ett annat önskemål är kroppkakor eller palt. Antingen brukar kollegorna bland vårdpersonalen prata med gästerna om deras önskemål, eller så gör jag det själv. 
3. Vi bakar bröd varje dag, inte minst för doften. Eftermiddagsfika finna varje dag och då blir det exempelvis nybakta kanelbullar. Varje kväll efter middagen serveras dessert, som smulpaj, mousse och tårta. När det är bärsäsong plockar jag hallon på min tomt. All sylt kokar vi själva. 
4. Tacopaj och pizza är två exempel som dyker upp allt oftare. När jag började hände det att gäster ville ha surströmming, men inte numera. Det är nog en generationsgrej.” ■
&nbsp;
Berättat för Linda Swartz

Önskemat: husmanskost, soppa och nykokt sylt

Lilla Melody blev bara elva månader. Hon dog den 15 november 2021 i en mycket ovanlig och allvarlig form av epidermolysis bullosa (EB). Under sitt korta liv helammades Melody av sin mamma Vanessa Lefteri. Det gav Melody näring, närhet och tröst.
– Jag är säker på att hennes livskvalitet blev bättre, säger Vanessa. 
&nbsp;
I en ljus och harmoniskt inredd lägenhet i Täby norr om Stockholm bor Vanessa med sin make Erik och parets femårige son Troy. Fram till slutet av förra året bodde också dottern Melody här. Hon föddes med den ärftliga sjukdomen Junctional epidermolysis bullosa typ Herlitz (JEB-H). Varianten av mutationen som Melody föddes med är recessesivt ärftlig, vilket betyder att Vanessa och Erik båda bär anlag till sjukdomen men är själva inte sjuka.
Melody föddes på Danderyds förlossningsavdelning den 19 december 2020.
– Allra först trodde vi att allt var frid och fröjd, men sedan upptäckte jag små sår på fingertopparna, som om hennes hud skavts av.
Efter några timmar misstänkte läkarna att bebisen bar på någon form av hudsjukdomen epidermolysis bullosa (EB). Hon lades direkt in på intensiv­vårdsavdelningen på Danderyds sjukhus och förflyttades senare till Karolinska universitetssjukhuset i Solna. Diagnosen blev JEB-­Herlitz, den svåraste och mest ovanliga varianten av EB.
&nbsp;
Sjukdomen EB gör att huden vid friktion, tryck eller temperaturförändringar skapar smärtsamma vätske­fyllda blåsor. Dessa blåsor måste punkteras, annars växer de snabbt och skapar djupa sår. Varje år dör ungefär ett spädbarn med JEB-H i Sverige. Båda föräldrarna måste alltså bära genen, något naturligtvis varken Vanessa eller Erik visste att de gjorde. Storebror Troy är helt frisk.
– När Melody fick diagnosen sade de att hon förmodligen skulle leva fyra–fem månader. Men hon blev nästan ett år, säger Vanessa.
Redan från dotterns födsel hade Vanessa en stark övertygelse om att Melody måste äta, och att amning var det bästa för henne. Efter diagnosen tog föräldrarna reda på så mycket de bara kunde om JEB-H. I litteraturen avråds allmänt från att amma eftersom barnen kan få blåsor i munnen. Men ingen i vården kring familjen sade att Vanessa inte borde amma.
– De sade: &#8221;Om hon kan ammas, så gör det&#8221;. Jag är säker på att hennes livskvalitet blev bättre av att hon bara åt från mig. Jag tror också att det gav henne smärtlindring. Hon kunde ha jätteont, men när hon fick komma till bröstet slappnade hon av.
När Melody var nyfödd ammade Vanessa henne precis som vilket annat barn som helst. Men efter några dagar började hon få sår och blåsor över hela kroppen.
– Då fick hon först ligga på ett fårskinn och jag höll henne sittandes. Från två veckors ålder ammade jag henne sittande med böjd överkropp medan hon låg på sin tryckavlastande madrass i min famn. Dag som natt.
&nbsp;
Innan Melody fick sin fullständiga diagnos var amning den enda smärtlindring hon fick. När Vanessa och Erik fick veta att deras dotter inte skulle leva länge ville de att hon skulle få den bästa smärtlindring som vården kan erbjuda. Melody fick alla sina mediciner oralt eftersom hennes sköra hud gjorde det omöjligt med infart eller injektioner
– Många av hennes mediciner smakade avskyvärt. Melody behövde ta 40–50 olika sprutor om dagen oralt, säger Vanessa
När Melody fick sin fullständiga diagnos fick hon också rätt till Avancerad barnsjukvård i hemmet (SABH) på Karolinska sjukhuset. Familjen har bara goda erfarenheter av stödet från SABH, både medicinskt och existentiellt.
Erik och Vanessa ville inte ge dottern bröstmjölksersättning så länge det var tydligt att hon ville ammas. Senare försökte de ge henne näringstillskott eller lite gröt, framför allt efter­som Troy så gärna ville kunna mata henne, men hon vägrade äta det.
Andra barn med JEB-H kan mot slutet få näringsbrist eftersom de inte kan ha PEG eller sond. Vanessa ammade Melody till hennes näst sista dag i livet. Tack vare att amningen fungerade såpass bra var familjen inte beroende av särskilda rutiner kring mat.
– Vi utnyttjade de dagar då hon mådde bra till att ge oss ut på små utflykter. Vi hade friheten att jag kunde mata henne när som helst och var som helst, säger Vanessa.
&nbsp;
Mitt under intervjun kommer Erik och Troy hem från lekparken. Troy är en intensiv liten linblond pojke, som genast vill börja titta på en barnserie på familjens platta. Pappa Erik slår sig ner vid bordet och får frågan vad han minns kring amningen av Melody. Han ser på Vanessa.
– Du var väldigt fokuserad på mat där i början. Först ville sjukvården att vi skulle testa koppmatning och olika nappflaskor. Men det var tydligt att så fort Melody fick amma blev hon lugn. När hon var nyfödd var amningen den bästa smärtlindringen när jag bandagerade hennes såriga små fingrar, säger Erik.
Erik berättar att Melody under hela sitt liv visade att hon tyckte om att bli ammad. Hon försökte ta bröstet till och med när blåsorna i munnen gjorde att hon hade väldigt ont. Amningen var mycket viktig även för Vanessa.
– Att amma är ju det bästa jag som mamma kan ge mitt barn att äta, och när jag förstod att hon var sjuk blev det ännu viktigare. Det var den närhet hon fick, eftersom hennes sjukdom gjorde att vi inte kunde lyfta upp henne med händerna, inte krama henne, säger hon.
Paret fick senare kontakt med en specialist på JEB-H i Österrike. Först och främst sökte de råd kring behandlingen av sjukdomen, men passade även på att fråga om amningen.
– Specialisten sade att det fanns två sidor av myntet: Amning kan orsaka skador, men också ge livskvalitet. Och livskvaliteten var absolut viktigast för oss, säger Erik.
&nbsp;
När hon var åtta månader fick Melody problem med slemhinnorna i ögonen, hennes hornhinna släppte och hon hade så ont i ögonen att hon vägrade öppna dem. Efter två veckor läkte ögonen såpass mycket att hon kunde se igen. Under denna tid tröstammade hon dag som natt.
– Jag och Melody levde i ett mörkt rum i två veckors tid eftersom allt ljus irriterade hennes smärtande ögon. Fastän hon inte kunde se märkte vi att hon blev glad och skrattade när Troy busade med henne. Vi förstod att hon fortfarande kämpade för att leva, säger Vanessa.
Vanessa tror att amningen bidrog till att Melody levde mer än dubbelt så länge som förväntat, även om det inte går att veta.
Erik tror att deras dotter associerade amningen till att må bra. Han säger att det är viktigt för både barn och vuxna att få något gott ibland.
– Ju sjukare man är desto viktigare, tror jag. En del föräldrar till barn med allvarlig cancer berättar hur barnen tyr sig till exempelvis godis. Att äta och dricka ger en god stund, helt enkelt.
Vanessa rekommenderar andra mammor till svårt sjuka barn att amma om det är möjligt. Så här efteråt känner hon att hon gav Melody allt hon kunde ge. Det allra viktigaste med amningen var inte näringen.
– Jag tror att amningen betydde mest för hennes livslust. Hon ammade väldigt mycket, men det är några av de finaste stund­erna jag har kvar. Det kunde jag åtminstone ge henne. Hon kunde slappna av, och verkade faktiskt lycklig när hon låg vid mitt bröst.
&nbsp;
Vanessa säger att hon saknar Melody hela tiden, men känner ett lugn av att hon kunde ge sitt barn det bästa som var möjligt.
– För mig spelade dramat och all röran runtomkring ingen roll. Men även om jag tog reda på allt om sjukdomen så ville hjärnan inte förstå att hon skulle dö.
Erik instämmer:
– Framför allt hade du jättesvårt sista veckan. ”Varför vill hon inte äta?”
Enligt Vanessa finns inte i en mammas föreställningsvärld att hennes barn ska dö.
– Jag tänkte: ”Jag ska rädda henne, även om jag vet att det inte går.”
Vid tiden för intervjun har det gått sju månader sedan Melodys död, och varje dag vill storebror Troy titta på videoklipp med hans älskade lillasyster.
– Troy pratar om Melody varje dag. Han om någon förtjänar ett syskon som lever.
&nbsp;
Om Erik och Vanessa skulle skaffa fler barn på naturlig väg skulle risken att de får ett barn till med Melodys diagnos vara en på fyra. Eftersom alla former av EB är livshotande och är en obotlig genetiskt ärftlig sjukdom kan genbärare ansöka om preimplantatorisk genetisk testning (PGT). Det är en konstgjord befruktning av samma slag som provrörsbefruktning, där det tas ett cellprov från det befruktade embryot. Cellprovet skickas sedan på analys där man med säkerhet kan förutsäga om embryot bär på den eftersökta genavvikelsen. Väntetiden är ungefär ett år. ■
&nbsp;
Linda Swartz
&nbsp;
KORTA FAKTA om Junktional epidermolysis bullosa Herlitz (JEB-H):
&#8211; Den allvarligaste och dödligaste formen av EB. 90 procent av alla barn som föds med denna form av EB överlever inte sitt första år. Medianlivslängden för barn som föds med JEB-H är 5,6 månader.
&#8211; Per 125 000 födslar föds ett (1) barn med JEB-H. (I Sverige föds totalt 110 000–120 000 barn/år.)
&#8211; Bebisar med JEB-H får sår över hela kroppen som aldrig läker, eftersom dessa barn saknar ett viktigt protein som bygger upp hud och slemhinnor. Blåsorna ligger i övergången mellan överhuden och läderhuden, den så kallade junktionen.
&#8211; Slemhinnorna är liksom huden påverkade. Barnet får blåsor i munnen, näsan, luftvägarna, matstrupen, tarmen, urinröret samt sår på hornhinnan.
&#8211; Dödsorsaker är bland annat näringsbrist, infektioner, blodförgiftning eller andningssvikt.
&#8211; JEB-H nedärvs autosomalt recessivt, vilket innebär att båda föräldrarna är friska bärare av en muterad gen. Att vara genbärare till JEB-H är vanligare i norra Sverige, där cirka 1 person av 60 bär på genen utan att veta om det.
Källor: Socialstyrelsen, Svenska EB-föreningen, Vanessa Lefteri

Att amma sitt barn till slutet

Måltider har en central roll för människor och det blir ofta laddat runt ätandet när en person är livshotande sjuk. Mat är förknippat med identitet och social samvaro. Därför orsakar svårigheter att äta ofta stress. Sjuksköterskan och forskaren Viktoria Wallin har i sin avhandling undersökt måltidens roll i palliativ vård, ur patienters, partners och sjuksköterskors perspektiv.
&nbsp;
Avhandlingens Resultat visade att för patienter och deras familjer symboliserar ätandet liv och att ätsvårigheter inverkade på det sociala livet. Mat tillskrevs en existentiell laddning, och minskad aptit kopplades till den förestående döden. Det förekom att mängden uppäten mat i tanken omvandlades till tid kvar i livet. Mat var förknippat med hopp och att göra motstånd mot döden. Men det minskade matintaget kunde även ses som naturligt, en del av naturens gång när döden närmade sig.
Resultaten visade också att patienterna kämpade med mat och måltider och upplevde stress. Mat var förknippat med potential att bibehålla hälsa, förbättra välbefinnande och förlänga livet. Ätsvårigheter medförde att samvaro med andra blev förändrad. De döende personerna försökte ofta äta för andras skull, för att minska deras oro. Omsorg kring måltider var uttryck för kärlek men detta kunde även upplevas pressande. Svårigheter med matintag gjorde ofta att man upplevde sig bortkopplad från det liv man tidigare levt. Andra människors försök till stöd kunde öka stress och patienter uppskattade stöd som var följsamt till deras sätt att hantera utmaningar vid måltider.
För patienter i palliativ vård och deras familjer symboliserar ätande liv. Partner till en döende person beskrev hur de försökte stödja genom att sträva efter att upprätthålla det vardagliga och väl­bekanta kring mat och måltider, och hitta nya sätt att stödja ätandet. Närståendes försök att ordna måltider som fungerade för den döende personen var ett sätt att försöka påverka något i en situation där det mesta kändes utom kontroll.
För sjuksköterskor symboliserar måltider social tillhörighet och livskvalitet. Sjuksköterskorna var väl förbereda för att möta fysiska besvär och ge praktisk assistans, men mindre förberedda för existentiella, psykologiska och sociala frågor i relation till ätsvårigheter. Detta kunde beskrivas som att ”sjuksköterskor är ofta hjälpnödiga” av de intervjuade sjuksköterskorna. Stöd runt mat och måltider när patienten närmar sig livets slut är utmanande. Sjuksköterskor hade en uppfattning om att det var deras uppgift att få patienter och närstående att förstå att det var naturligt att sluta äta när döden närmade sig.
&nbsp;
Personlig kommentar:
Jag hoppas att min forskning kan nå ut till sjukvården. Det här är ett kunskapsbidrag som behövs. Förutom det mer välkända faktumet att måltider har betydelse för fysiologiska behov, är måltider förknippade med sociala, existentiella och psykologiska dimensioner. Detta är viktigt att beakta. Sammanfattningsvis behövs insatser för att minska den oro och stress som patienter och familjer upplever relaterat till måltider inom palliativ vård. Ett område som skulle kunna vidareutvecklas är hur man kan stödja vårdpersonal inom palliativ vård i att kommunicera om mat och måltider för att främja patienters, partners och familjers välbefinnande i slutet av patienters liv. Kliniska riktlinjer rörande måltider i livets slut behöver utvecklas.
Min önskan är att införliva forskningsresultatet i utbildning, att sprida kunskap och medvetandegöra. Att få sprida resultatet som här i tidskriften eller på konferenser är viktigt. Resultatet kan vara inspiration till diskussion, reflektion och utveckling av kommunikation. Hur pratar vi om mat och måltider, vilken hänsyn tas till vilken relation den döende personen haft till mat, vilken ”matpersonlighet” har man haft och hur vill man ha det nu? Vem i en familj har haft och har nu ansvar för maten när en person är döende, och hur upplevs det? Dessa frågor tror jag är bra om vi har med oss i vården. Jag tror att vi skulle kunna reducera en del stress genom att kommunicera mer, eller kanske snarare på annat sätt kring mat och måltider. Som intervjustudien med sjuksköterskor visade kan det vara så att vi lätt hamnar i att vi av välvilja vill ge patienter och närstående vår syn på måltider. Då har vi inte patienten eller närstående i fokus utan det är sjuksköterskans erfarenhet. Det uttrycktes ju som att sjuksköterskor ofta vill bidra genom att ge sitt eget perspektiv. Det här belyser just att man gärna vill komma med lösningar i stället för att lyssna in. När vi kommunicerar tror jag att vi mer borde ägna oss åt öppna frågor och närma oss med genuin nyfikenhet på hur det här upplevs av dem som vi ska stödja. Vi ägnar mycket tid åt mat och måltider, såväl i livet som i sjukvården. Då är det viktigt att vi som professionella reflekterar över vad vi ägnar oss åt för typ av insatser relaterat till måltider; hur vi ger stöd, kommunicerar och möter den enskilda individens behov. ■
&nbsp;
FAKTA / Viktoria Wallins avhandling heter Mealtimes in palliative care contexts – perspectives of patients, partners and registered nurses.<a href="http://bi.ly/maltidPV"> Länk direkt till pdf-versionen</a>.
&nbsp;
Viktoria Wallin
Adjunkt och forskare, leg. sjuksköterska,
Undervisar på sjuksköterskeutbildningen vid Marie Cederschiöld Högskola (Tidigare Ersta Sköndal Högskola), Stockholm, i bland annat näringsfysiologi och klinisk nutrition.
Foto: Anders G Warne
&nbsp;
&nbsp;

Maten är en symbol för livet

Ibland tänker vi kanske inte på att det är det vaga illamåendet som gjort att en person med palliativ sjukdom gått ner kraftigt i vikt. Eller så missar vi att det är förstoppningen som gjort att matlusten försvunnit. Här berättar dietisten Malin Randeniye om hur de ätproblem som finns listade i det nationella vårdprogrammet för palliativ vård påverkar patienterna hon möter i sin vardag. 
&nbsp;
&#8221;Det tar bara stopp”, säger Katrin som sitter mitt emot mig. ”Jag som älskat mat tidigare, men nu tar det bara stopp. Jag förstår ju att jag ska äta men det går bara inte.” Katrin har som ett resultat av cancersjukdom fått det som vi brukar kalla för tidig mättnadskänsla. Hon kan bara få i sig ett par matskedar av maten. Tidig mättnadskänsla kan bero på många olika saker. Hos Katrin är det ascites, vätska i buken, som trycker på magsäcken och gör att det är svårt att få i sig tillräckligt. Tidig mättnadskänsla tillsammans med nedsatt aptit, illamående, munproblem, sväljsvårigheter, mag- och tarmproblem samt smak- och luktförändringar är listade som vanliga orsaker till nutritions­problem i RCC:s Nationella vårdprogram för palliativ vård. Det är problem jag möter dagligen i mitt arbete som dietist i det palliativa teamet. Ofta är det en teaminsats att hjälpa patienten med sina ätsvårigheter eftersom dessa både påverkar och påverkas av alla delar i livet.
&nbsp;
Ätsvårigheter påverkar de närstående
I Katrins fall gör den tidiga mättnads­känslan att hon har svårt att äta tillräckligt för att täcka sitt behov av energi och näring. Under de kommande veckorna jobbar vi tillsammans för att hon ska kunna öka sitt intag av mat trots att hon har svårt att äta några större mängder. Läkarna i teamet planerar att hon ska få ett drän för sin ascites och vid flera tillfällen varje dag tar hon små mängder kosttillägg som är extra rika på energi och protein. Trots det är den största utmaningen för Katrin att den tidiga mättnadskänslan påverkar hennes familj. Det är som om cancern och också döden gör sig påminda vid varje måltid. Det har blivit en hel del bråk kring maten. Vi bestämmer oss för att ta ett besök tillsammans med mig, kurator och hela familjen för att stötta alla i den situation de nu befinner sig i.
&nbsp;
Aptiten kan försvinna av flera anledningar
Karl har helt tappat lusten att äta. Även hans närstående är oroliga. Maten smakar honom inte längre. Tidigare har han gillar raggmunk och fläsk men nu är inte ens det gott. När Karl kommer till oss i teamet bestämmer vi oss för att se om han kan bli hjälpt av kortisonbehandling. Vi tycker att Karl, trots att han har gått ner nästan tio kilo det senaste halvåret, verkar ganska stark i kroppen. Jag låter Karl få prova lite juicebaserade kosttillägg som är lättdruckna. Vi pratar om att han inte ska vänta in aptiten eftersom kroppen just nu inte har förmåga att signalera aptit på rätt sätt.
För Claudia, en annan av mina patienter är det nedstämdheten som gjort att aptiten försämrats. Hon saknar sina systrar som är kvar i hemlandet och hennes make gick bort för två år sedan. Hon känner sig ensam och har många tankar inför döden. Hon berättar för mig att hon ibland tänker att det känns meningslöst att äta när hon ändå inte ska leva så länge till. Vi pratar om att kroppen visserligen behöver allt mindre näring ju längre in i sjukdomsförloppet man kommer men att det mesta, även nedstämd­heten, blir svårare att hantera utan bränsle i kroppen. Claudia får också komma till kuratorn i teamet för att prata vidare om sina tankar och känslor inför döden.
&nbsp;
Illamåendet kan stå i vägen
För många av mina patienter är det i stället illamående som är det stora problemet. Gudrun har nästan slutat äta helt under dagarna eftersom hon mår så illa. Hon är rädd för att kräkas eftersom hon hade en period precis i början av sin cytostatika­behandling när hon kräktes nästan hela tiden. Hon har fått läkemedel för sitt illamående men vill inte gärna ta dem eftersom hon tycker att hon redan äter så mycket tabletter. Jag berättar för Gudrun att illamåendet tyvärr ofta blir värre när blodsockret sjunker och magen är tom. När pratat vidare en stund förstår Gudrun också sambandet mellan illamåendet och hennes viktnedgång. Det gör henne motiverad att ta läkemedel mot illamående. Tillsammans med rätt medicinering och mina ordinationer kring mat vid illamående kan Gudrun så smått börja täcka sitt behov av energi och näring.
&nbsp;
Magen ger viktiga ledtrådar
När Rami kom till mig tog det ett tag att lista ut vad det var som gjorde att han gick ner så snabbt i vikt. Han hade varken nedsatt aptit eller andra tydliga ätsvårigheter. Inte förrän vi började prata om hur magen skötte sig stod det klart att han hade kraftiga tarmflöden varje dag. Rami hade för ett par månader sedan genomgått en större tjocktarmsoperation. Han upplevde att han behövde springa på toaletten så fort han åt något och undvek därför att äta. Jag förklarade att tarmarna börjar röra på sig när man äter och att det är därför han behöver gå på toaletten kort efter att han satt sig till bords. Eftersom Rami har kvar sin tunntarm tas närings­ämnena upp som de ska, däremot är vätskeupptaget påverkat och han får gå på toaletten oftare. Läkaren i teamet ser över om det finns något att göra åt de höga flödena och Rami förstår nu att han behöver äta trots diarréerna.
För Marianne är det tvärtom, för henne är det förstoppning som är det stora problemet. Förstoppningen gör att det känns fullt i magen och det gör det svårt att äta. Det är hennes viktiga smärtlindring som gör magen så trög och utan laxerande medicinering kommer hon ha svårt att hålla magen i gång och äta tillräckligt. Mag- och tarmproblem påverkar i stort sett alltid matintaget hos patienter i palliativ vård. Om vi i teamet har en patient med magbesvär är det alltid en signal till oss att kolla lite extra på hur mat­intaget ser ut och hur patientens vikt har utvecklat sig senaste tiden.
&nbsp;
Problem i mun och svalg är en varningsflagga
För vissa sjukdomar är sväljsvårigheter mer regel än undantag. Marie har ALS och redan när hon kommer till oss finns en PEG insatt där hon får sondnäring direkt i magen. Hon klarar fortfarande av att dricka lite trivsel­dryck om den förtjockas till rätt konsistens. Oscars tumör sitter så tokigt till att det är svårt att svälja utan att sätta i vrångstrupen. För Lillian som är alldeles i slutskedet av sitt liv är det istället sväljreflexen som inte riktigt fungerar som den ska längre. När logoped bedömt vilken förmåga Marie, Oscar och Lillian har att svälja olika konsistenser anpassar jag min nutritionsbehandling efter det, så att sväljsvårigheterna inte längre ska vara det som begränsar intaget av energi och näring.
När jag träffar Bitte har hon gått ner nästan 5 procent på bara några veckor. Hon har börjat med palliativ cytostatika och har egentligen inte haft så mycket biverkningar förutom att all mat hon nu äter smakar metalliskt och konstigt. Vad hon än äter får det den där konstiga smaken. För en del andra av mina patienter, som för Olof till exempel, har smaksinnet istället försvunnit helt. Det är svårt att äta när maten inte smakar som den ska och både Olof och Bitte har tappat lusten att äta. Ibland sammanfaller smakbortfall eller smakförändringar med svamp i munhålan. Då börjar vi alltid med att behandla svampen. Ibland gör behandling med cytostatika eller andra läkemedel munhålan torr, känslig och öm och det påverkar också ätupplevelsen. Besvär i munnen påverkar alltid mat­intaget. Därför är det en faktor vi i teamet alltid är observanta på. Sjuksköterskans ROAG-bedömning är till exempel ett värdefullt instrument för det.
&nbsp;
Ätsvårigheter är en angelägenhet för teamet
Ätsvårigheter hos personer med palliativ sjukdom kan te sig olika för olika individer. En del har enstaka problem medan andra har flera olika ätsvårigheter på samma gång. Ätsvårigheterna gör det alltid svårt för patienten att få i sig tillräckligt med energi och näring vilket i slutändan ger mer sköra patienter. Ibland kan det vara svårt att avgöra om en patient slutat äta för att det är dags att dö eller om det rör sig om en ätsvårighet som vi kan hjälpa patienten med. Min roll i teamet gör att jag kan lägga extra tid på att fördjupa mig i vad som driver på ätsvårigheterna och se om vi kan jobba för att lösa problemen. I de tidigare faserna av en palliativ sjukdom kan vi gå in med kraftigare åtgärder, men även i de senare skedena av sjukdomen finns det saker vi som vårdteam kan göra för att underlätta för patienterna och öka livskvaliteten. Ofta får vi arbeta tillsammans i teamet för att hitta lösningar på de olika delarna i patientens ätsvårigheter. För mat är så mycket mer än bara näringsämnen och kalorier. Maten berör alla delar av livet oavsett om vi är friska eller sjuka.
&nbsp;
Malin Randeniye
Dietist i det palliativa vårdteamet på Nyköpings lasarett

Ätsvårigheter påverkar alla delar av livet

<h3>Serie: Skåne – palliativ specialistvård under ett paraply</h3>
Sedan hösten 2020 är den specialiserade palliativa vården i Region Skåne ett enda primärvårdsområde med egen ledningsgrupp. Målet är en jämlik vård i hela länet. I januari i fjol fick avdelningar, ASIH och punktinsatser sällskap av palliativa specialistmottagningar. Tidskriften har besökt tre olika verksamheter på tre platser för att kolla läget i Sveriges sydligaste region.
<h3>Kristianstad, palliativa slutenvårdsavdelningen:</h3>
Det första som möter besökarna på avdelningen är leksaker och pysselmaterial. I en nyinredd stor hylla till vänster innanför dörren kan de yngsta välja bland spel, pussel, block och färger. Färgprakten fortsätter längs korridoren i tavlor, gröna växter och ett akvarium.
Den palliativa avdelningen i Kristianstad ligger på övervåningen i en gul tegelbyggnad på sjukhusområdet öster om centrum. Där jobbar bland andra sjuksköterskan Tommy Hansson, undersköterskan Lotta Randau och enhetschefen Hanna Ekman. Sittande under det fjärilsfyllda konstverket i mötesrummet beskriver de verksamheten, som servar sex kommuner och har elva platser.
– Alla som jobbar på palliativ vård och ASIH är anställda i helheten. Man har sin särskilda placering, men är involverad i helheten och kan rotera mellan avdelning och ASIH. En del gör det mer än andra. Till exempel har vi undersköterskor på avdelningen som till viss del följer med ASIH ut på sommaren, säger Hanna.
<div id="attachment_567" style="width: 970px" class="wp-caption alignleft"><img loading="lazy" decoding="async" aria-describedby="caption-attachment-567" class="wp-image-567 size-full" src="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/06/skane_06.png" alt="Hanna Ekman, palliativ vårdavdelning, Kristianstad." width="960" height="667" srcset="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/06/skane_06.png 960w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/06/skane_06-300x208.png 300w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/06/skane_06-768x534.png 768w" sizes="auto, (max-width: 960px) 100vw, 960px" />Hanna Ekman, palliativ vårdavdelning, Kristianstad.</div>
Hon nämner ett tillfälle då ASIH hade ett litet barn inskrivet som krävde mycket resurser, samtidigt hade de ett dödsfall i en av byarna och då fick folk från avdelningen rycka in.
– Det är en styrka att vi är en enhet och jobbar såpass tillsammans som vi gör, säger Tommy.
Hanna understryker att det kan vara en vinst att personalen är insatt i båda sidor av verksamheten. Det ger trygghet för patienten och medarbetarna får förståelse för varandras arbetsmiljö, som skiljer sig åt även om patientgruppen är densamma.
28 medarbetare är placerade på avdelningen – undersköterskor, sjuksköterskor och en kock. Läkarna har sin placering på ASIH. De roterar, och stannar på avdelningen mellan sex månader och 1,5 år. Jourhavande läkare har även ansvar för Hässleholms ASIH (se sidan 26).
Flera av de som jobbar på enheten är specialiserade inom palliativ vård, både sjuksköterskor och undersköterskor. Hanna nämner att hon som chef uppmuntrar till utbildning.
Patienterna har självklart tillgång till kurator, arbetsterapeut, dietist och fysioterapeut. Dessa är bryggan mellan ASIH och avdelningen. Det är också paramedicinarna som leder teamkonferenserna som hålls två gånger per vecka, så att fokus inte bara blir medicinskt.
– Vi använder teamet fullt ut. Här är absolut inte hierarkiskt, alla kan veta något viktigt om patienten och bidra med den kunskapen, säger Hanna.
Samtalet kommer in på samverkan med resten av sjukhuset. Den är god, men övriga avdelningar kan behöva lite hjälp med det ”palliativa tänket” så att fler patienter med palliativa vårdbehov får specialistvård i ett tidigare skede.
För personalen på avdelningen är det viktigt med flexibilitet kring vårdplatserna för att kunna tillmötesgå de behov som uppstår.
– För att vi alltid ska kunna ta emot en patient från hemmet så måste vi ha en dragspelsplats, till exempel om någon behöver komma in för optimering av smärtlindring. Och vi måste kunna tillgodose när patienter kan vilja dö här, säger Tommy.
Lotta tillägger att ett viktigt skäl att hålla en plats för ASIH är att deras patienter så långt det är möjligt ska slippa akuten.
Att den palliativa vården i Skåne är ett enda primärvårdsområde märks för Kristianstads del mest på ett övergripande plan. Enhetens kvalitetsutvecklare Jenny Kristensson har kontakt med sina kollegor runtom i länet, hon sköter rapporteringen till palliativregistret och jämför resultaten mot regionala mål. På en mer vardaglig nivå kan personalen auskultera någon annanstans i Skåne när de vill.
Den palliativa vården på Centralsjukhuset i Kristianstad har funnits i 25 år. Fram till 2006 fanns vårdplatserna i huvudbyggnaden, men flyttade då till det nuvarande huset. 2012 bytte ASIH namn från KVH – kvalificerad vård i hemmet – och 2013 slutade avdelningen att heta hospice.
– Hospiceandan var lite mer fri, nu har vi formats in i mallen slutenvårdsavdelning. Vi är lite mer styrda. Förut var det mera sånt som att åka ut till havet som en sista önskan. Men vår ram är fortfarande mer töjbar än andra verksamheters, säger Tommy.
Enligt Hanna är det på avdelningen extra viktigt att tillgodose patienternas och de närståendes behov, eftersom livet ställs på sin spets.
– Det är klart att vi måste vara medvetna om mål och riktlinjer för verksamheten, men hos oss finns också en så tydlig existentiell aspekt.
Tommy berättar att nya medarbetare ofta påpekar att det är väldigt lugnt på avdelningen.
– Men här finns en annan stress – den existentiella. Att ha tid för de små sakerna innan det är för sent, säger han.
Trots att vissa helhetsgrepp från hospice­­­­­­tiden försvunnit, som möjligheten att sitta vak även hos patienter som velat dö hemma, finns andan av att vilja göra det lilla extra kvar, understryker Lotta.
– Jag hade en patient som önskade att få komma till C4 Shopping (stort köpcentrum vid motorvägen, reds anm), så då tog vi taxi dit. Vi fikade, gick i de affärer som patienten ville besöka och hade en trevlig och för patienten viktig dag, säger Lotta.
En annan möjlighet att sätta guldkant på patienternas tillvaro är avdelningens eget mini-spa, med ett stort bubbelbad där det går att sänka ner en bår.
– Den som ligger där kan lyssna på musik, dricka något gott. Och så är det en väldig, väldig kvalitet att vi har en egen kock som kan laga önskekost. Vi försöker verkligen se vad som är viktigast just nu för patienterna, säger Tommy.
Han lyfter fram att avdelningen bjuder in och underlättar för de sjukas familjer. Alla rum har både bäddsoffa och möjlighet till extrasäng. Lek- och pysselmaterial för medföljande barn har inte förpassats till ett undanskymt hörn, utan är som sagt centralt placerat. Och till skillnad från hos många andra som vårdar mycket svårt sjuka, eller äldre och sköra, så används avdelningens stora balkonger flitigt.
– Vår och sommar kör vi ut sängarna på balkongerna. Patienterna kan ligga där hela kvällarna, känna brisen, höra fåglarna. Vissa har velat sova där ute, och några har tagit sina sista andetag i friskluften, säger Lotta.
Text: Linda Swartz
&nbsp;
<h3>FAKTA: Palliativ vård i Region Skåne</h3>
Regionen har 1,4 miljoner invånare som bor i 33 kommuner. Palliativ vård och ASIH är sedan 2013 ett samlat primär­vårdsområde med verksamhet på åtta orter: Helsingborg, Hässleholm, Kristianstad, Lund, Malmö, Trelleborg, Ystad, Ängelholm (för närvarande med bas i Helsingborg efter att lokalerna brann tidigare i år). Samtliga orter erbjuder ASIH, punktinsatser och palliativ specialist­mottagning. Palliativa vårdavdelningar finns i Helsingborg, Kristianstad, Lund, Malmö, Trelleborg och Ystad.

Tommy Hansson och Lotta Randau, palliativ vårdavdelning, Kristianstad.

”Vår ram är mer töjbar än andra verksamheters”

<h3>Serie: Skåne – palliativ specialistvård under ett paraply</h3>
Sedan hösten 2020 är den specialiserade palliativa vården i Region Skåne ett enda primärvårdsområde med egen ledningsgrupp. Målet är en jämlik vård i hela länet. I januari i fjol fick avdelningar, ASIH och punktinsatser sällskap av palliativa specialistmottagningar. Tidskriften har besökt tre olika verksamheter på tre platser för att kolla läget i Sveriges sydligaste region.
<h3>Hässleholm, ASIH:</h3>
Nio mil nordost om Malmö, mitt i Skånes norra halva, ligger Hässleholm. I kommunen bor drygt 52 000 personer, men ASIH-teamen tar också hand om Perstorp och Osby kommuner med sammanlagt 21 000 invånare. De tre teamen utgår från en låg tegelbyggnad i utkanten av sjukhusområdet. Just nu är det riktigt stökigt runtomkring, eftersom det byggs en ny ortopedklinik. Inne i arbetsrummen på markplan råder däremot ett fokuserat lugn. Där pågår förberedelser för att ge sig ut på dagens patientbesök.
I det ljusa fikarummet har Team Öster tagit sig tid för en pratstund med tidskriften. Sjuksköterskorna Carina Lilja och Christina Carlsson och läkaren Masomeh Porbaba sitter kring bordet tillsammans med enhetschefen Per Sundgren och teamledaren Sara Henriksson som också är kvalitetsutvecklare. Dagarna före har ASIH i Hässleholm infört ett nytt arbetssätt. Det går ut på att alla team också har hand om punktinsatser och Palliativ specialistmottagning.
– Teamen jobbar geografiskt och har hand om alla tre vårdformerna. Tanken är att patienter som sedan blir inskrivna i ASIH träffar samma läkare och övrig personal som innan, säger Per.
<div id="attachment_564" style="width: 970px" class="wp-caption alignleft"><img loading="lazy" decoding="async" aria-describedby="caption-attachment-564" class="wp-image-564 size-full" src="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/06/skane_03.png" alt="Per Sundgren och Sara Henriksson, ASIH Hässleholm." width="960" height="667" srcset="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/06/skane_03.png 960w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/06/skane_03-300x208.png 300w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/06/skane_03-768x534.png 768w" sizes="auto, (max-width: 960px) 100vw, 960px" />Per Sundgren och Sara Henriksson, ASIH Hässleholm.</div>
Varje team består dagtid av två sjuksköterskor och en läkare, kväll och helg färre sköterskor och jourläkarstöd. Inom ASIH arbetar också en fysioterapeut, en arbetsterapeut och en kurator. Dessa ingår i alla teamen. Dessutom finns tillgång till dietist och sjukhuspräst. ASIH Hässleholm har 28 vårdplatser som riktmärke.
– Men just nu, och sedan en tid tillbaka, är fler än så inskrivna. Vi arbetar aktivt med att implementera vår nya palliativa specialistmottagning och hoppas då få en jämnare belastning, säger Per.
Team Öster har hand om alla patienter i och kring orterna Bjärnum, Vittsjö och Vinslöv samt en del av Hässleholm. Alla tre teamen kan ta patienter var som helst i centralorten, vilket ökar flexibiliteten. Patienterna som skrivs in kommer från främst från onkologi, kirurgi, lungkliniken och gynekologi. Besöken hos patienterna görs såklart olika tätt beroende på vilket behov de har.
– Vi kan oftast inte säga exakta tider då vi kommer till de som är inbokade under dagen. Det är hela tiden kommunikation mellan oss och patienten eller närstående, säger Christina.
Ibland är det en bra bit att köra. Till Lönsboda i nordöstra hörnet av Skåne är det 50 minuter med bil enkel väg.
– Men körtiden kan vi använda för att reflektera och att förbereda, säger Carina.
Masomeh nickar.
– Ja, vi kallar det bilterapi de gånger då vi åker tillsammans. Vi får chansen att prata om jobb- och patientrelaterade problem. Jag kan inte tänka mig ett ha ett jobb där jag bara får sitta inne, säger hon.
Varken Masomeh, Christina eller Carina kan heller tänka sig ett jobb utan teamarbete. Att alltid ha kollegor att vända sig till som man litar på är enorm trygghet enligt Team Öster. Masomeh var från början distriktsläkare. Sedan hon började på ASIH har hon provat annat i två perioder, men varje gång kommit tillbaka. Teamarbetet är en stor anledning.
– I mitt team jobbar alltid samma fem–sex sjuksköterskor. Det är viktigt att lära känna varandra och veta hur var och en reagerar i olika situationer. Jag måste veta att jag kan ordinera på någons bedömning. Här kan jag det.
Sara understryker att det stabila teamarbetet gör att det blir kontinuitet både för personal och patienter.
– Och vi får en kontinuitet av bra överlämningar, säger hon.
Christina berättar att samarbetet gör att hon inte ens känner sig ensam när hon jobbar kväll och är den enda i teamet som är på plats i lokalerna.
– Nej, då upplevde jag mig mer ensam när jag jobbade på avdelning med många människor omkring mig som alla var stressade med sitt. Här finns alltid den andra sjuksköterskan i telefonen och vi jobbar tillsammans på det viset. Du är ensam fysiskt, men har ett nät omkring dig.
<div id="attachment_565" style="width: 970px" class="wp-caption alignleft"><img loading="lazy" decoding="async" aria-describedby="caption-attachment-565" class="wp-image-565 size-full" src="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/06/skane_04.png" alt="Masomeh Porbaba, läkare, ASIH Hässleholm." width="960" height="667" srcset="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/06/skane_04.png 960w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/06/skane_04-300x208.png 300w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/06/skane_04-768x534.png 768w" sizes="auto, (max-width: 960px) 100vw, 960px" />Masomeh Porbaba, läkare, ASIH Hässleholm.</div>
Christina har jobbat på Palliativ vård och ASIH i Hässleholm nästan sedan starten 1997. Mellan 1999 och 2013 fanns en egen vårdavdelning med fem platser. Den flyttades, och slutenvårdsplatserna finns nu i Kristianstad (Se sidan 29). De fem kring bordet enas om att samlokaliseringen var sorglig, men att de har ett väldigt bra samarbete med Kristianstad. Där finns också jourläkaren att ringa på helgen.
Ett annat samarbete som fungerar väl är det med kommunerna, där Hässle­holm är den största partnern.
– Jag har ju jobbat här i många år och tycker att det bara har blivit bättre. Vi har möten med hemtjänstgrupper, vi informerar om våra patienter och om vad vi gör. Vi tar inte över arbetsledning från distriktssköterskorna, säger Christina.
Carina fyller i att vid inskrivning av patienter i ASIH som redan har hemsjukvård erbjuds distriktssköterskan alltid att vara med. Det görs en ansvarsfördelning mellan den allmänna och den specialiserade palliativa vården, förklarar Sara, till exempel att ASIH sköter näringsdropp trots att de inte ”måste”.
– Vi tar ibland steg ut från vårt ansvarområde och kommunen gör likadant, allt för att vården ska bli så bra för patienten som möjligt – men ändå med en god resursfördelning.
Text: Linda Swartz
&nbsp;
<h3>FAKTA: Palliativ vård i Region Skåne</h3>
Regionen har 1,4 miljoner invånare som bor i 33 kommuner. Palliativ vård och ASIH är sedan 2013 ett samlat primär­vårdsområde med verksamhet på åtta orter: Helsingborg, Hässleholm, Kristianstad, Lund, Malmö, Trelleborg, Ystad, Ängelholm (för närvarande med bas i Helsingborg efter att lokalerna brann tidigare i år). Samtliga orter erbjuder ASIH, punktinsatser och palliativ specialist­mottagning. Palliativa vårdavdelningar finns i Helsingborg, Kristianstad, Lund, Malmö, Trelleborg och Ystad.

”Varje team tar hand om alla tre vårdformerna”

<h2>Serie: Skåne – palliativ specialistvård under ett paraply</h2>
Sedan hösten 2020 är den specialiserade palliativa vården i Region Skåne ett enda primärvårdsområde med egen ledningsgrupp. Målet är en jämlik vård i hela länet. I januari i fjol fick avdelningar, ASIH och punktinsatser sällskap av palliativa specialistmottagningar. Tidskriften har besökt tre olika verksamheter på tre platser för att kolla läget i Sveriges sydligaste region.
<h3>Malmö, specialistmottagningen:</h3>
Som vanligt blåser det i Malmö, men solen skiner över det långa, anonyma femvåningshuset som ligger centralt – nära Folkets Park och Möllevångstorget. Där finns stadens palliativa vårdavdelning, ASIH och den nytillkomna specialistmottagningen. Den sistnämnda har faktiskt ett mottagningsrum, inrett i vitt och dovt mörk­rosa där sjuksköterskorna Matilda Gundel och Erik Ahlström kan ta emot patienterna.
– En del av dem, de som kan och vill, kommer hit. Men de flesta vill att vi ska komma hem till dem, säger Matilda.
ASIH-enheten i Malmö består av tre team: två ”traditionell” ASIH och ett öppenvårdsteam som sköter både punktinsatser* och specialistmottagningen. Det teamet driver Matilda och Erik, som redan hösten 2020 fick uppdraget att utforma och starta mottagningen. Det gjorde de mer eller mindre på egen hand med stöttning av enhetschefen och ansvarig läkare. Den nuvarande enhetschefen Johan Löfgren har bara haft sin roll i sex månader, men öser beröm över de två sjuksköterskorna:
– Alltihop har ni skött i stort sett själva, och det har gått galant. Min roll är att ni kan bolla grejer med mig.
Mottagningen öppnade i liten skala, och när planering gick över i praktik upptäckte Matilda och Erik saker som behövde skapas eller förändras.
– Det är svårt att föreställa sig inne i huvudet hur man ska jobba. En sak vi fick jobba med att få till var bättre rutiner för samordning. Ett exempel är att vi ibland – inte ofta – har patienter som skrivs ut från ASIH för att de inte längre har behov av dygnet runt-vård. Då är det utskrivande team som måste avsluta, men i början blev det lätt att det hamnade på mottagningen. Där har vi fått till det bättre nu, säger Matilda.
Specialistmottagningen är öppen vardagar 8 till 16. Den kan som mest ta emot 15 patienter, men har hittills inte haft fler än 13 samtidigt. Just den vecka tidskriften är på plats finns bara fyra patienter inskrivna. Det är personer med symtom som den palliativa vården är experter på, främst smärtproblem, men som inte är tillräckligt dåliga för att behöva tillgång till dygnet runt-vård Mottagningen tar det medicinska ansvaret för en del av patientens vård, gör egna bedömningar och stämmer av dessa med konsultläkare. Alla professioner kan vara aktuella för att ta hand om patienten: fysioterapeuter, arbetsterapeuter och kurator (relaterat till den palliativa symtombilden).
Personalen har rond en gång i veckan. Matilda, Erik, konsultläkaren och en konsultsjuksköterska går igenom patienterna. De tittar på status, om de har varit på någon annan klinik, om de åkt in akut och så vidare. En del patienter har många mottagningar som de går till, förklarar Johan:
– Då blir det lätt så att ingen riktigt tar ansvaret. Här på specialistmottagningen tittar ni på helheten, fastän ni inte har ett helhetsansvar, säger han.
Matilda ler och säger att de är invanda med ASIH-tänket – att alltid vara tillgängliga och alltid hjälpa till med allting som patienten behöver.
Sjuksköterskorna på specialistmottagningen har hela tiden backup från en konsultläkare.
– Det är ett vinnande koncept att vi har det. I början var det en enskild person, och då blev det svårt när hon var borta, säger Matilda.
Johan berättar att den sårbarheten i organisationen är åtgärdad i och med att konsultläkaren numera är en funktion och inte en person. Den läkaren har också i uppgift att konsultera och vara rådgivande för resten av Skånes universitetssjukhus Malmö. Rollen roterar efter några månader.
På ASIH-enheten fyller specialistmottagningen en lucka som tidigare kunde göra personalen frustrerad. Om patienter kom på remiss till ASIH, men inte haft tillräckligt stort vård­behov eller själva vägrat bli inskrivna var man tidigare tvungna att ”släppa” dessa personer. Matilda ger ett exempel:
– Det har hänt att patienter fått remiss för bedömning av ASIH, men inte riktigt accepterat sin situation. Då har vi kunnat erbjuda kurator och knutit till oss patienten i ett relativt tidigt skede. Förut blev det i de fallen ofta så att patienten kom till ASIH på det allra sista.
Just möjligheten att ta emot och knyta till sig patienter som senare kommer att behöva ASIH tycker både Matilda och Johan är den stora fördelen med specialistmottagningen.
– Det är lite fint att vi kan introducera patienten i verksamheten, det blir en bra övergång. Då kan vi på inte så formella vägar skriva in patienten som vi har följt i ASIH, säger Matilda.
Johan håller med:
– Vi lär känna patienterna tidigt och de lär känna oss. Alla vi sitter på samma plan och pratar på samma sätt om saker och ting.
Matilda och Erik jobbar på att göra specialistmottagningen känd, främst för andra vårdgivare. De har ännu inte fått patienter som hänvisats specifikt, utan alla har remitterats till ASIH. Det tar tid att etablera en ny vårdform och förklara vad den har att erbjuda. Specialistmottagningen har alldeles nyligen kommit med i 1177.
Inom Skåne finns ett nätverk mellan de palliativa specialistmottagningarna, och personalen möts regelbundet via Zoom. Där märker Matilda tydligt att det finns olika förutsättningar på de olika enheterna.
– Vi är glada att vi fått möjlighet att fokusera på öppenvårdspatienterna. Här får vi koncentrera oss och får en annan kontinuitet. Det är tydligt att dessa frågor prioriteras i organisationen, och vi känner att vårt team är likvärdigt med ASIH-teamen.
Text: Linda Swartz
Fotnot: Punktinsats är ett specifikt uppdrag om en specifik insats. Vanligast är antibiotika eller blodtransfusion. Remitterande klinik är medicinskt ansvarig och det palliativa öppenvårdsteamet är dess förlängda arm. Teamet gör inte egna medicinska bedömningar kopplat till punktinsatserna.
&nbsp;
FAKTA: Palliativ vård i Region Skåne
Regionen har 1,4 miljoner invånare som bor i 33 kommuner. Palliativ vård och ASIH är sedan 2013 ett samlat primär­vårdsområde med verksamhet på åtta orter: Helsingborg, Hässleholm, Kristianstad, Lund, Malmö, Trelleborg, Ystad, Ängelholm (för närvarande med bas i Helsingborg efter att lokalerna brann tidigare i år). Samtliga orter erbjuder ASIH, punktinsatser och palliativ specialist­mottagning. Palliativa vårdavdelningar finns i Helsingborg, Kristianstad, Lund, Malmö, Trelleborg och Ystad.

Johan Löfgren och Matilda Gundel, palliativ vård och ASIH, Malmö

”Vi lär känna patienterna tidigt och de lär känna oss”

Räcker det att vårdpersonal frågar barn till en döende förälder om de har några frågor? Det tycker inte Annika Finnermark, vars man Jörgen fick sitt cancerbesked då deras barn var sex och nio år gamla. Fem år senare dog han. Annika kämpade länge för stöd åt barnen – tills de av en slump kom i kontakt med Family Talk-projektet.
Våren 2010 hade Jörgen Finnermark värre besvär än vanligt av sin kroniska tarmsjukdom ulcerös colit. Vid en extra kontroll upptäcktes att Jörgen drabbats av ändtarmscancer. Han var 41 år, och där hemma fanns Anton, nio år, och Meja, sex år.
– Vi kastades från noll till hundra. Det blev en väldigt omfattande operation, strålning, cellgifter, rehab. Hela 2010 är blurrigt, säger Annika Finnermark.
Året efter såg det lite ljusare ut. Behandlingen hade gett resultat och Jörgen kunde börja jobba så smått. Då kraschade Annika, som hållit både sig och barnen uppe. Diagnosen blev utmattningsdepression, något hon fortfarande har sviter av tio år senare. Och 2012 kom nästa kris: Annika upptäckte en knöl på halsen som visade sig vara sköldkörtelcancer. Två veckor senare fick Jörgen beskedet att han hade fått ett återfall. Annika blev så småningom frisk, men Jörgen hade inte samma tur. Han försämrades stadigt. Från 2013 fick han palliativ vård hemma genom ASIH fram till sin död 2015.
– Innan vi fick stöd hemma åkte vi då och då in akut om han fick feber. Från början var ASIH ett team utifrån hans cancerdiagnos, med tiden blev fokus mer att minska smärtor. Länge var det vård enbart för att han skulle få må så bra som möjligt.
För barnen var Jörgens sjukdomstid traumatisk redan från start, säger Annika. Det var extra svårt när han opererades och låg på sjukhus. Särskilt tufft var det för Meja att familjen fick fira hennes sexårsdag på sjukhuset. Överhuvudtaget blev sjukhuset snabbt en väldigt laddad plats, berättar Annika:
– Det är inte så konstigt med tanke på att barnen nyligen fått veta att deras pappa är jättejättesjuk och har gjort en stor operation. De var i kris! De tvingades kliva in där på sjukhuset utan att egentligen få stöd i den krissituationen. Hur ska man kunna hantera det på ett bra sätt som liten? Det är upplagt för att bli otäckt och obehagligt.
Bemötandet från sjukhuspersonalen minns hon som att de öppnade för frågor från barnen:
– Men den pressen kan inte ligga på barn. En sexåring och en nioåring kan inte ställa frågor om sin sjuka pappa till en främmande människa. Och som mamma eller pappa har man nog av att ta hand om sig själv i en sådan här situation. Det skulle behövas att det är någon med som har kompetens och kunskap att möta barn i kris.
Ingenstans längs vägen erbjöds barnen aktivt samtalshjälp, utan det var Annikas envetna letande som gjorde att familjen till slut hittade en anhöriggrupp för barn och föräldrar i Svenska Kyrkan i Solna, som leddes av Åsa Högman. Gruppen fick bara träffas tre gånger, vilket gjorde Annika förtvivlad.
– Jag uttryckte väldigt starkt till dem att ”ni öppnar ju ett sår hos barnen och sen lämnar ni allt till mig igen”. Åsa förstod min frustration, jag kände mig lyssnad på och respekterad.
Åsa berättade om forskningsprojektet som hon och Anna Patzauer Personne var involverade i (Läs om The Family Talk Intervention längre ner). Projektet var i uppstarten då. Annika, Jörgen och barnen fick besök av kuratorerna hemma.
– De satt med barnen själva, oss vuxna själva, och medlade lite emellan oss. Så här efteråt har jag svårt att minnas detaljer, men de öppnade upp för samtal och kunde vara språkrör för sådant som barnen inte ville eller vågade prata om. Det viktigaste är att de lyssnade, och inte försökte komma med lösningar.
Annika betonar att hon och Jörgen alltid har inkluderat sina barn i samtal om viktiga frågor, även före sjukdomen.
– I en familj där barnen inte är inkluderade i samtal kanske det är ännu viktigare för kuratorerna att vara en länk, säger hon.
Efteråt fanns Anna Patzauer Personne kvar som kurator från ASIH, och följde familjen hela vägen till efter att Jörgen dött. Annika tycker att det var värdefullt att barnen kunde känna förtroende för Anna. De pratar fortfarande om henne med värme.
– Mina barn kände sig svikna av vuxenvärlden, de sa att ”Det är ingen som förstår”. Vuxna omkring dem, lärare till exempel, kunde säga väldigt klumpiga saker som att allt skulle bli bra, när barnen redan visste att Jörgen inte skulle överleva.
Också för Annika själv var samtalen med Anna viktiga.
– Jag kunde inte prata med Jörgen om att han skulle dö. Han pratade inte om sin död överhuvudtaget, inte om vad han ville, hur det skulle bli sedan. Allt sådant lämnades åt mig. Jag tyckte att det var så, så svårt.
Annika berättar att Anna förklarade för henne att Jörgen hade fullt fokus på att hålla sig vid liv. Hon hjälpte Annika att förstå att Jörgens sätt att hantera alltihop var okej.
– Genom Annas inblick i detta kunde jag vila i att det var som det var. Jörgen hade fullt upp, först med att leva så länge som möjligt och sedan med att dö.
Efter Jörgens död har dottern haft kontakt med Randiga Huset* och gått på några träffar där. Sonen har mått för dåligt, och gör det fortfarande. Annika tycker att en av svåraste sakerna när det handlar om samtal med barnen till en dödssjuk förälder är tajmingen. Ofta är det för tidigt att ta upp vissa saker, ibland blir det för sent. Detta gäller såväl för henne som mamma som för professionella i vården. Men Annika tror att allt hade varit bättre för familjen om hon hade sluppit kämpa så för att få samtalsstöd till sig och barnen.
– Det är helt värdelöst att en pappa kan få gå bort mitt i livet. Kan jag hjälpa en annan familj till en procent genom att berätta om den här tiden, så kan jag göra något litet värdefullt utav den. Annars är alltihop bara totalt meningslöst.
Text: Linda Swartz
Fotnot: Randiga Huset är en ideell organisation som ger stöd till barn och familjer som har eller kommer att förlora en viktig person i dödsfall. Finns i Stockholm och Göteborg.
&nbsp;
<h1>The Family Talk Intervention</h1>
<h1>– ett stödprogram för barnfamiljer när någon i familjen är svårt sjuk:</h1>
När barnfamiljer drabbas av svår sjukdom uppstår det stora utmaningar för alla i familjen. Vid Marie Cederschiöld högskola pågår forskning om stöd till dessa familjer. En intervention som involverar alla familjemedlemmar är stödprogrammet the Family Talk Intervention. Den utvärderas och implementeras inom specialiserad palliativ hemsjukvård och cancervård där en förälder är sjuk, men också inom pediatrisk vård och barnhospice där ett barn har palliativa vårdbehov.
Att som barnfamilj drabbas av svår sjukdom
Svår sjukdom i familjen innebär livsförändringar inte bara för den sjuka familjemedlemmen utan också för resten av familjen. Att familjen dessutom involverar minderåriga barn kan vara särskilt utmanande för alla inblandade. Föräldrar i dessa familjer löper ökad risk för egen psykisk ohälsa, vilket kan påverka familjelivet. Forskning visar att barns välbefinnande ofta är förknippat med – och beroende av – hur föräldrarna och familjen fungerar och mår. Till exempel kan bristande sammanhållning i familjen eller svårigheter att uttrycka känslor leda till stressreaktioner hos barn. Föräldrar spelar en viktig roll i att stödja barns utveckling, både sjuka och friska, samtidigt som de kämpar med egen, sin partners eller barns sjukdom. Svårt sjuka barn och barn som är närstående till en förälder eller ett syskon med svår sjukdom står inför många utmaningar, samtidigt som de går igenom en viktig tid för egen personlig utveckling och skolgång.
Svårt sjuka barn lider inte bara av själva sjukdomen och dess behandling, de beskriver också brist på sjukdoms­relaterad information och att de känner sig förbisedda av vårdpersonal som inte har tid att prata eller svara på frågor. Barn som närstående beskriver svårig­heter med att hantera den sjuka förälderns eller syskonets lidande, ensamhet i förhållande till sina egna känslor, liksom bristande sjukdomsrelaterad information. Bristande information och kommunikation om sjukdomsrelaterade ämnen ökar risken för psykisk ohälsa hos barn, detsamma gäller för föräldrar.
Att prata med barn om svår sjukdom
Det som sjuka föräldrar eller föräldrar till sjuka barn ofta oroar sig över är deras barns välbefinnande och hur man bäst tillgodoser barnens behov eller kommunicerar med dem om sjukdomen. Tyvärr får föräldrar inte alltid vägledning från vårdpersonal om vad de ska berätta för sina barn, på vilket sätt, eller när. En del föräldrar menar att den psykosociala hälsan inte är lika viktig för sjukvården att beröra och behandla. Det gör att vissa föräldrar inte vågar ta initiativ till att diskutera just dessa frågor även om det skulle behövas.
Hälso- och sjukvårdspersonal spelar en viktig roll i att stödja barnfamiljer drabbade av svår sjukdom, men forskning tyder på att vårdpersonal upplever flera hinder för att ge dessa familjer stöd. De rapporterar exempelvis att de saknar relevant kunskap, såsom att anpassa kommunikationen till barnets ålder. Vårdpersonal inom onkologi och palliativ vård lyfter också fram att de inte har tid att sitta och prata med föräldrar eller barn. Vissa uppfattar sig heller inte ha ansvar för barn som närstående, trots att hälso- och sjukvårdslagen beskriver att vårdpersonal ska informera, stödja och ge råd till barn som närstående när en förälder drabbats av svår sjukdom (5 kap. 7§). Sedan januari 2020 är Barnkonventionen lag i Sverige, vilket förhoppningsvis också kan påverka syskonen till sjuka barn och deras situation. Dessa har hittills inte inkluderats i lagen, trots att de beskriver samma svårigheter som barn till sjuka föräldrar.
Familjebaserade stödprogram 
Forskning visar att familjens psyko­sociala hälsa kan upprätthållas och stödjas om stödet omfattar varje enskild familjemedlem liksom familjen som en enhet. Tyvärr finns få familjebaserade stödprogram riktade till just barnfamiljer, ännu färre är vetenskapligt utvärderade. Ett familje­baserat stödprogram, the Family Talk Intervention (FTI, kallas också Beardslees familjeintervention) finns dock utvärderat inom psykiatrin med goda resultat. Därför pilottestade vi (forskare vid Marie Cederschiöld högskola) detta stödprogram inom palliativ hemsjukvård och pediatrisk onkologi. Resultaten var goda vad gäller genomförbarhet och det stödgrammet avser att uppnå.
Målet med FTI är att främja familjens kommunikation om sjukdomen (delge varandra tankar om prognos, mående, konflikter inom familjen, problem i skolan, etcetera), öka den sjukdomsrelaterade kunskapen, stödja föräldrarna i deras föräldraskap samt identifiera barnens behov. FTI består av 6–11 manualbaserade möten, uppdelade med 1–2 veckor mellan samtalen, i olika konstellationer av familjemedlemmar. Stödprogrammet leds av utbildade samtalsledare (ofta kuratorer).
FTI börjar med att föräldrarna formulerar sina tankar kring sjukdomen och hur den påverkar familjen. Föräldrarna sätter upp mål för familjens medverkan i FTI (till exempel att få hjälp att samtala med barn om förestående död eller uppmärksamma ett åsidosatt friskt syskon). Genom FTI får familjen sedan hjälp att sätta ord på händelser och saker som de har svårt att prata med varandra om. Hela familjen, de personer som de själva identifierat som familj, samlas till ett möte med fokus på att bryta tystnaden och där allas röster ska bli hörda. Genom dialog synliggörs situationer inom familjen som de själva upplever som problematiska. Erfarenheter delas mellan familjemedlemmar och barnens erfarenheter och behov är i fokus.
Eftersom pilotstudierna inom både palliativ hemsjukvård och pediatrisk onkologi visade positiva resultat utförs nu fullskaliga studier inom palliativ hemsjukvård, cancersjukvård, pediatrisk sjukvård och barnhospice. Fokus är på effekten av detta stödprogram för familjerna, men också på implementeringsprocessen i klinisk praktik. Där undersöker vi barriärer och underlättande faktorer för införandet av stödprogrammet i det dagliga kliniska arbetet. Om de fullskaliga studierna ger positiva resultat skulle stödprogrammet kunna vara en av flera stödinsatser som barnfamiljer med palliativa vårdbehov skulle kunna erbjudas från vården.
Text: Malin Lövgren, docent i palliativ vård, Marie Cederschiöld högskola
&nbsp;
<h3>The Family Talk Intervention: tågordning och innehåll </h3>
Möte 1–2: Med föräldrar eller andra viktiga vuxna
På detta möte får var och en av de vuxna berätta sin historia, sina erfarenheter och tankar kring sjukdomen och hur den påverkar familjen. De får också berätta om tankar, funderingar och eventuell oro som de har kring barnens situation.
Möte 3: Med varje enskilt barn 
Det tredje mötet är ett enskilt samtal med varje barn i familjen. Vid detta möte ges barnet möjlighet att berätta om sina tankar och känslor kring sjukdomen och familjens situation. Här samtalas det även om skola, fritid och vänner.
Möte 4: Med föräldrarna eller andra viktiga vuxna
Det fjärde mötet innehåller en återkoppling till föräldrarna om vad som kommit fram på mötet med barnet/barnen. Föräldrarna och kuratorn planerar innehållet på det kommande familjemötet (möte 5) som ska handla om det som varit i fokus i möte 1–3.
Möte 5: Med alla i familjen ”The Family Talk” (familjemöte)
Det femte mötet inkluderar hela familjen. Därär lyfts fram sådant som varit och är aktuellt att samtala om i familjen.
Möte 6: Oftast bara med föräldrarna/andra viktiga vuxna
Vid detta möte summeras de samtalsämnen familjen berört under möte 1–5 och en plan för framtiden utformas.
Möte 7–11: extra möten
För att stödja familjen ytterligare kan uppföljande möten sättas in vid behov.
&nbsp;
&nbsp;

”Jag kunde inte prata med Jörgen om att han skulle dö”

Samtalen som inte äger rum

En halvdag med utbildning om döden, döendet och sorg, för alla som vill – helt gratis. Det erbjuds sedan i höstas på Österlen. Tidskriftens redaktör var med under en intensiv novembereftermiddag med Sista hjälpen.
Himlen är mulen och vinden drar kall från havet strax utanför. Men på bottenvåningen i Kiviks kapell på Skånes sydöstra kust är det ombonat och fullt av folk. Ungefär 25 personer har samlats på utplacerade stolar för att lära sig mer om livets sista tid. Medelåldern är hög, de flesta är i 70-årsåldern. Kursledare är läkarna Ibe Lager och Christel Wihlborg, båda engagerade i Österlenprojektet som Sista hjälpen-kursen är en del av (se faktaruta). Med finns också doktoranden Jamie Woodworth som forskar inom projektet.
Sedan 2019 har personerna bakom Sista hjälpen i Skåne arbetat för att få till en fysisk utbildning, och nu äntligen är det dags. Kursen i Kivik är den andra av två som hållits under hösten. Den första ägde rum inne i Simrishamn och där deltog 17 personer, kursledare då var Ibe och Åsa Persson som är sjuksköterska på ASIH Ystad. Under våren 2021 hölls tre kurser digitalt.
Christel och Ibe inleder med att presentera sig och berätta att de kommer ifrån ASIH i Ystad respektive Stiftelsen Hospice Österlen. De presenterar också kort kurskonceptet Sista hjälpen. Bilder och texter projiceras på ett upphängt vitt lakan, vilket bidrar till en informell känsla. Sista hjälpen skapades av den tyske läkaren Georg Bollig för åtta år sedan, och har blivit populärt i Danmark och Tyskland. Utbildningen följer en strikt mall. Grundtanken är att om fler människor får kunskap om döendeprocessen kan livets slut bli bättre för både sjuka och deras närstående. Precis som det är bra för samhället att många är utbildade i Första hjälpen.
Deltagarna i Kivik får frågan hur många av dem som har gått hjärt- och lungräddningskurs. Ungefär hälften räcker upp handen. Kursledarna övergår till att berätta om upplägget för dagen:
<ol>
<li>Döden, en naturlig del av livet: Vad innebär döendeprocessen?</li>
<li>Att förbereda inför döden: Planering, önskemål, prioriteringar och socialt stöd.</li>
<li>Lindra lidande: vanliga symtom och problem, hur kan jag hjälpa till?</li>
<li>Ett sista farväl: Sorg och sorgereaktioner, begravning.</li>
</ol>
Ibe visar siffror om den åldrande befolkningen i Simrishamns kommun. I hela Sverige är 20 procent av invånarna över 65 år, i Simrishamn 31 procent. 10 procent av invånarna i Simrishamn är över 80 år mot 5,4 procent i riket. Många av de närvarande nickar, medvetna om den verkligheten.
Från ålderdomen går kursledarna över till döden:
– Det vi pratar om här i dag är den förväntade döden som följer på kronisk obotlig sjukdom – den vi gärna skjuter undan i samhället, men som är 80 procent av alla dödsfall, säger Christel.
Hon och Ibe pratar om att en människa bara är döende de allra sista dagarna i livet. Christel beskriver vanliga tecken på att slutet är nära: sjunkande medvetandegrad, reagerar mindre på omgivningen, förändrad känsla för beröring, oregelbunden andning, kall näsa, blåa fötter.
Därefter börjar Christel berätta om palliativ vård och vad det är. Att palliativ vård inte handlar om livets absoluta slutskede, utan kan komma in betydligt tidigare. Christel säger att det är cirka 10 procent av patienterna i Sverige som tar del av specialiserad palliativ vård.
– Vi tar hand om de mest komplexa behoven. Resten ska distriktsläkare och sjuksköterskor kunna ta hand om. Många sjuksköterskor från kommunerna auskulterar hos oss.
Flera av deltagarna har frågor och funderingar kring vården i allmänhet och palliativ vård i synnerhet: Ingår palliativ vård i personalens olika utbildningar? Varför har vi en sådan auktoritetstro i Sverige – att läkarens ord alltid är lag? Och varför fungerar den allmänna palliativa vården i primärvård och kommuner ofta så dåligt? Ibe och Christel svarar klokt och efter bästa förmåga. De går också igenom praktisk planering för framtiden, såsom Advance care planning. Sedan är det dags för fika. Många passar på att prata med andra kursdeltagare, med kursledarna eller tar en nypa kall och frisk luft.
&nbsp;
<div id="attachment_534" style="width: 730px" class="wp-caption alignnone"><img loading="lazy" decoding="async" aria-describedby="caption-attachment-534" class="wp-image-534 size-full" src="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/03/32-Sista-hjalpen-Ibe-o-Christel.png" alt="" width="720" height="503" srcset="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/03/32-Sista-hjalpen-Ibe-o-Christel.png 720w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/03/32-Sista-hjalpen-Ibe-o-Christel-300x210.png 300w" sizes="auto, (max-width: 720px) 100vw, 720px" />Läkarna Ibe Lager och Christel Wihlborg ledde kurstillfället i Sista hjälpen.</div>
&nbsp;
Efter pausen behandlas praktiska frågor som mat och dryck och hur man som närstående kan finnas där rent fysiskt för den döende. Kursen tar upp sätt att lindra lidande och att trösta.  Den berör också begravningsritualer och rent existentiella aspekter på att dö och att bli kvar. Till exempel nämner Christel det ganska vanliga fenomenet att en person ”passar på” att ta sitt sista andetag när den/de närstående lämnat rummet en stund, för att ta kaffe eller en kort promenad. Men hon understryker:
– Det är viktigare att ni har varit där under alla andra andetag än just det sista – de är många, många fler.
Klockan närmar sig fyra och kursen går mot sitt slut. Efteråt vill några deltagare prata en kort stund med kursledarna, men de flesta klär sig varmt och ger sig ut i mörkret vid havet.
– – –
Några månader senare blickar Ibe och Christel tillbaka på höstens utbildningstillfällen. De har uppfattat Sista hjälpen-kurserna som mycket givande, både för egen del och för deltagarnas. I de utvärderingar som gjorts säger 92 procent av de som svarat att kursen är ”Mycket bra” eller ”Ganska bra”. 94 procent skulle rekommendera Sista hjälpen till andra. Christel och Ibe är extra glada för att två kurstillfällen kunde äga rum fysiskt.
– Det blir mycket bättre interaktion mellan kursledare och kursdeltagare och mellan kursdeltagarna vid kurser som hålls fysiskt, säger Ibe.
Det är redan klart att det blir två nya tillfällen i april och maj i en lokal vid hamnen i Simrishamn.
– Ett önskemål från tidigare deltagare är att få veta mer om hur åldrandet ser ut framöver i Simrishamns kommun, säger Christel.
Men allra mest har deltagarna önskat ännu mer fokus på existentiellt lidande och hur detta kan lindras. Ibe konstaterar att det är komplicerade frågor, där deltagarna har egna erfarenheter de vill sätta i kontext.
– När liver löper på som vanligt ligger de existentiella tankarna under ytan men kommer upp ovanför ytan då livet är hotat, säger han.
En grundläggande tanke med Sista hjälpen-utbildningarna i Sverige är att göra det som en del av konceptet ”compassionate communities”. Det finns ingen officiell översättning, men det kan kallas ”omhändertagande samhälle” eller ”delaktigt och engagerande samhälle”. I konceptet ingår att socialt välbefinnande är lika viktigt som fysiskt välbefinnande i livets slutskede, förklarar Jamie Woodworth:
– Vi vill framföra en helhetssyn på palliativ vård som omfattar inte bara patienten och familjen, utan hela samhället. Detta kan göras genom olika strategier: att öka frivilligt engagemang, dödskaféer, utbildning och så vidare. Sista hjälpen är ett initiativ som kan ingå i den modellen.
Text: Linda Swartz
&nbsp;
Fakta om Österlenprojektet
Syftet med Österlenprojektet är att se till att alla i Simrishamns kommun får en god och säker vård och kan leva med värdighet under sina sista år, månader och dagar. I fokus är en smidig övergång mellan olika vårdformer i Simrishamns kommun, utbildning i palliativ vård och samhällsengagemang. Tanken är att skapa en modell där alla delar av samhället driver utvecklingen av palliativ vård, som ska vara både jämlik och av hög kvalitet. Projektet utgår från Simrishamns kommun där det skapas en modell med potential till utvidgning regionalt, nationellt och eventuellt även internationellt. Den preliminära projektplanen utgår från ett unikt samarbete mellan alla huvudmän som vårdar patienter i livets slutskede (kommunen, primärvården, Region Skåne, sjukhuset), medborgarna och frivilligorganisationer.
&nbsp;
&nbsp;
Röster från deltagare:
<ol>
<li>Varför ville du gå Sista hjälpen-utbildningen?</li>
<li>Vad tyckte du om kursinnehållet?</li>
<li>Vilken nytta tror du att du kommer att ha av kursen?</li>
</ol>
<img loading="lazy" decoding="async" class="alignleft wp-image-549 size-full" src="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/05/Hanne-K-webb.png" alt="" width="720" height="150" srcset="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/05/Hanne-K-webb.png 720w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/05/Hanne-K-webb-300x63.png 300w" sizes="auto, (max-width: 720px) 100vw, 720px" />
Hanne Kristensen, Glemmingebro:
<ol>
<li>Jag har de senaste 15 åren funderat i omgångar på att finnas som ett stöd för döende, att verka som dödsdoula/dödsmorska. Det finns så mycket barnmorskor, läkare och organiserad vård som tar emot oss när vi kommer till världen och så lite värdig assistans när vi lämnar jordelivet. När Sista hjälpen-utbildningen dök upp såg jag det som en möjlighet att få mera kunskap och närma mig sammanhang att verka i. Det kändes som tiden var kommen.</li>
<li>Jag tyckte att kursinnehållet var informativt. Föreläsarna var engagerade, kunniga och erfarna. Det var fint och givande att lära sig om stadierna i den fysiska döden och hur vården fungerar. Det jag saknade var den andliga och medmänskliga delen. Hur tar vi hand om själen så den får frid innan den lämnar jordelivet, för den som önskar eller behöver det? Hur får vi ett värdigt slut på ett långt liv? Det är såklart stora frågor och mycket ligger hos beslutsfattarna, men min förhoppning är att det kommer bli en ändring på synsättet kring döden.</li>
<li>Nyttan har redan varit stor. Tio dagar efter kursen vakade jag vid min mammas sida i fyra dygn innan hon lämnade jordelivet. Jag fick uppleva det jag hade lärt mig teoretiskt, nu i verkligheten. Hur hennes kropp successivt kopplade ner funktionerna och hur hon gjorde sin sista utandning, i tre omgångar. Jag kunde stödja henne på bästa sätt och det blev en vacker process och passage för oss båda. Just nu stödjer jag en 90-årig kvinna i hennes sista tid här, med livs- och dödssamtal men framför allt med min närvaro och mitt lyssnande. Att vara nära den mänskliga skörheten mot slutet är både vackert och smärtsamt. Men döden är en del av livet och det är fint att kunna omfamna det.</li>
</ol>
<img loading="lazy" decoding="async" class="alignleft wp-image-552 size-full" src="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/04/Anna-Persson-webb.png" alt="" width="720" height="150" srcset="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/04/Anna-Persson-webb.png 720w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/04/Anna-Persson-webb-300x63.png 300w" sizes="auto, (max-width: 720px) 100vw, 720px" />
Anna Persson, Simrishamn:
<ol>
<li>Jag tycker det är intressant med palliativ vård och har fått användning av min kunskap i mitt jobb inom vården, men även privat. Jag gick kursen för att få mer kunskap inom ämnet, men även för att kunna knyta nya kontakter och kanske på något sätt kunna bidrag med min erfarenhet.</li>
<li>Innehållet i kursen var mycket givande. Det var bra indelat och kursen täckte många olika skeden av tiden i livets slutskede. Jag uppskattade möjligheten att ställa frågor. Det var bra att det gavs förslag på vad man kan göra för att förbereda sig när livet närmar sig slutet, för var och en att fundera på: &#8221;Hur vill jag ha det efter min bortgång?&#8221;</li>
<li>Det jag kommer att ta med mig från kursen är ett kvitto på jag har en bra grund och kunskap i palliativ vård. Något som jag kommer att fortsätta använda i mitt arbete, i bemötande av personerna i livets slutskede och deras anhöriga, är vikten av att förmedla att livets slut kan vara en fridfull stund och att det finns hjälp att få. Att uppmuntra till att våga be om hjälp och att man inte behöver vara ensam. Att våga vara öppen med att prata om döden och vad det innebär. ■</li>
</ol>
&nbsp;

Tidskriften för palliativ vård i Sverige

Nytt nummer av Palliativ Vård – om livskvalitet

”Att få tillbaka vardagen”

Vad menar vi med livskvalitet?

Filten ger värdighet

Det gör skillnad

Den centrala frågan: För vems skull gör vi det?

Här blir det bättre

Så utvecklas palliativ vård i Sverige

Framtidens palliativa vård reser nya frågor

Den tysta resan: Existentiell ensamhet hos äldre migranter i livets slut

Tidskriften för palliativ vård i Sverige

Innehåll

Tidigare nummer

Kontakt

2026 Copyright - Nationella Rådet för Palliativ Vård