Nummer 1 2014

Nummer 2 2014

Nummer 3 2014

Nummer 4 2014

Nummer 1 2015

Nummer 2 2015

Nummer 3 2015

Nummer 4 2015

Nummer 1 2016

Nummer 2 2016

Nummer 3 2016

Nummer 4 2016

Nummer 1 2017

Nummer 2 2017

Nummer 3 2017

Nummer 4 2017

Nummer 1 2018

Nummer 2 2018

Nummer 3 2018

Nummer 4 2018

Nummer 1 2019

Tema: När vi sätts på prov - professionella utmaningar

Nummer 2 2019

Tema: Internationell utblick. Artiklar om den palliativa vården utanför Sverige.

Nummer 3/4 2019

Tema: Spaning på palliativ vård. Artiklar från Nationella konferensen i Östersund.

Nummer 1/2 2020

Nummer 3 2020

Nummer 4 2020

Nummer 1 2021

Nummer 2 2021

Nummer 3 2021

Nummer 4 2021

Nummer 1 2022

Bilaga till nummer 3 2022

Nummer 2 2022

Nummer 3 2022

Nummer 4 2022

Nummer 1 2023

Nummer 2 2023

Nummer 3 2023

Nummer 4 2023

Tidskriften för palliativ vård i Sverige

Startsida

Max Tholsby fick prognosen att leva i två år. I dag är han tolv. Nyligen anslöts familjen till SOL-teamet vid Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm. ”Det är precis det stöd vi har önskat oss i alla år”, säger mamma Linnéa Tholsby.
Första gången vi hörs är Linnéa Tholsby med sonen Max på akuten. Hans andning har under förmiddagen ”störtdykt”. När saturationen gick ner under 78 ringde Linnéa efter ambulans. Ändå låter hon lugn i telefon:
– Det här är ju inte första gången vi åker in på grund av andningen. Det tråkiga är att vi måste vänta på beslut från läkare innan Max får komma upp på infektionsavdelningen. Vi får se hur många timmar det tar.
En vecka senare ses vi hemma i familjen Tholsbys gula kedjehus på Lidingö utanför Stockholm. Här bor Max, 12 år, med sina anhöriga: mamma Linnéa, pappa Martin och syskonen Molly, 10 år, och Julian, 8.
Hela huset är en blandning av familjemys och habilitering: En breddad hall med rullstolsramp. Ett badrum tillägnat Max med en anpassad dusch och utrymme för hjälpmedel, liksom arbetsyta för dygnet runt-assistenterna. I garaget står lagerhyllor på rad, fulla med inkontinensskydd, läkemedel och utrustning till syrgaskoncentratorn.
Max trivs bäst i sängen i sitt rum eller sittandes i någons famn, mitt bland alla trygga röster vid fredagsmys i soffan. Han mår också bra av att två gånger om dagen komma upp och stå i sitt ”ståskal” och plocka med taktila gosedjur. Och så tycker han om pussar och sång.
I dag är en pigg dag. Väntan på akuten förra veckan blev nio timmar.
– Att i fortsättningen få hjälp av SOL-teamet är precis det som vi har längtat efter i så många år! Även om vi tidigare har fått stöd från olika håll har vi ändå stått här med huvudansvaret och undrat: ”Max har så ont – hur mycket smärtlindrande kan man ge?”, ”Nu har han inte kissat på 12 timmar, hur länge kan man vänta?”, ”Så här har fysioterapeuten lärt oss att fixera kuddarna, men gör vi fortfarande rätt?” Under en svår period kan man ju behöva bolla frågor varje dag, säger Linnéa Tholsby.
Målet för SOL-teamet är att fungera som en samordnare för den palliativa vården kring ett svårt sjukt barn utifrån ett personcentrerat perspektiv: Vad har just denna människa för behov? Stödet ska kunna ges både på klinik och i hemmet, liksom exempelvis vid svåra samtal kring ändringar i behandlingen.
Max och hans familj har nyligen blivit anslutna.
– Jag förväntar mig inte att de ska komma med en lösning, men bara att ha någon som lyssnar, har kunskap och känner Max betyder så oerhört mycket, säger Linnéa. Dessutom journalförs viktig information, så att alla berörda kan ta del av den. Och det är så skönt! Situationen kring Max är så komplicerad nu. Ofta behöver flera mottagningar vara med i vårdplaneringen, om så bara för att åtgärda en förstoppning.
Max föddes med den ovanliga utvecklingssjukdomen Lissencefali, som bland annat kan orsakas av en mutation i genen DCX. Drabbade individer föds med svår utvecklingsstörning och med en hjärna som är slät i stället för veckad.
Men det visste inte de lyckliga föräldrarna till en början. Varken graviditet eller förlossning visade på några varningstecken. Och även om Max ibland sov ett dygn i sträck, och hade en lite svag sugreflex, verkade han må som vilken bebis som helst.
Det var först när tiden gick – och utvecklingen gick så långsamt – som oron väcktes. Linnéa upptäckte, och sa högt, vid en träff med mamma-gruppen:
– Era barn sitter stadigt, griper efter saker och tittar på andra. Det gör inte Max.
Efter en kraftig förkylning kom den fyra månaders Max till akuten med andningssvårigheter. Remiss och utredning följde, och ett chockartat besked. Martin och Linnéa hade funderat kring om det kunde vara autism – och alltså inget farligt. Nu sa läkaren att Max hade ”en medfödd missbildning på hjärnan”.
– Jag fick något slags konstig skyddsreaktion, säger Linnéa. Jag tänkte: ”Nu behöver vi inte undra över när Max ska börja krypa och gå, för han kommer att köra sin egen utveckling. Bara han mår bra spelar inget annat någon roll.”
För Martin gav chocken en ny syn på meningen i livet:
–  Jag fastnade för något som Linnéas bror sa: ”Det här är en möjlighet att inte hoppa på ekorrhjulet”. Och så har det ju blivit.
Två veckor senare döptes Max i en känslo- och kärleksstark ceremoni. Den lilla familjen lämnade lägenheten fem trappor upp i stan. Under ett helt år bodde de hemma hos Linnéas föräldrar och fick hjälp i allt det nya, innan de hittade sitt kedjehus.
De bestämde sig också för att fylla huset med fler liv, och så kom Molly och Julian.
Trots tidiga behov av habilitering för Max kunde familjen under flera år åka på en årlig resa till svärföräldrarnas lägenhet på Mallorca. Sista gången var Max drygt fem år, och plötsligt fick han svåra andningssvårigheter. Max hamnade på sjukhus, och behövde sedan syrgas under hela hemfärden.
Genom åren har insatserna för Max blivit allt fler. Sedan i höstas orkar han inte längre gå i särskolan. Han har också blivit sämre i sin sjukdom. Linnéa har följt kasten mellan ytterligheter i detalj:
– Ibland flyter allt på, Max andning fungerar, han mår bra och assistenterna vet vad de ska göra. Jag kan börja drömma om att vi ska boka in en resa för hela familjen, och börja irritera mig över småsaker… Och så plötsligt blir allt på liv och död, och vi måste åka till sjukhus.
Hur hanterar man att leva i ett slags tilltagande kris? Det redan sammansvetsade paret har gått ihop än mer. Av praktiska skäl har de fördelat ansvaret: Linnéa har huvudansvaret för Max. Hon är också arbetsledare för Max assistenter, medan Martin lägger deras scheman. Martin har huvudansvar för de andra två barnen, (varav ett har neuropsykiatriska funktionsnedsättningar). Han kommer precis in genom dörren efter en löpartur.
– Vi växeldrar, säger Linnéa. Jag kan bli mer stressad, låg och gå ner på sparlåga om det är tufft en lång period. Det är lite som om jag stänger av saker runt omkring för att hålla. Du, Martin, du bara kör. Och så säger du till mig: ”Vi grejar det här!”’
– Jag har väl med mig det hemifrån, säger Martin. Att gnälla och göra sig själv till offer leder inte till något bra. Sedan kan man förstås inte dra det för långt.
– Jag vet att jag kan vända mig till habiliteringen om jag behöver stöd och har gjort det också, säger Linnéa. Som när vi var underbemannade med assistenter under ett halvår.
En annan viktig sak för paret är träning.
– Vi tränar mycket båda två, säger Martin. Många i vår situation skulle nog lägga det sist på priolistan. Vi har tvärtom varit tydliga med varandra att vi ska se till att båda får sin träningsstund, varje dag. Vi behöver det för att orka. För mig, som alltid tränat mycket, är det mer en mental än fysisk avkoppling.
De har inte upplevt att de själva behöver samtala med någon om sin hälsa eller relation.
– När det är riktigt tufft känns det inte som om det skulle hjälpa att prata om det, säger Linnéa.
Däremot funderar de över om syskonen kan behöva prata med en kurator eller psykolog.
– I alla fall ett av barnen börjar förstå att Max kan dö. Båda barnen har varit erbjudna syskonstöd via Lilla Erstagården. Men kanske borde de få mer stöd.
Vad har livet med ett svårt sjukt barn gjort med parrelationen?
– Det har väl varit både bra och dåligt för kärleken, säger Martin. Vi blir ju nästan mer som arbetskamrater större delen av dygnet – någon måste göra något hela tiden. Samtidigt litar vi på varandra till 100 procent. Efter allt vi varit med om vet vi verkligen var vi har varandra.
Medan Martin länge har arbetat hemifrån som IT-entreprenör, har Linnéa precis bytt från HR-ansvarig till fysioterapeut. Inspirationen har hon fått från flera av de fysioterapeuter som familjen mött genom åren.
– Fysioterapeuterna har gett oss så otroligt mycket styrka och tröst, säger Linnéa. Läkarna är också oftast gulliga och ger sig tid att svara på frågor. Men när fysioterapeuten kommer – det är mer som en vän eller trygg lärare. De har lärt oss så många praktiska tekniker som gör Max liv bättre.
En viktig kunskap, i takt med de tilltagande andningsbesvären för Max, är att hjälpa honom att få upp slem. Det bidrar hela familjen till.
– Vi i familjen peppar alltid Max när han hostar och ropar: ”Ja!”, säger Linnéa. Många tycker kanske att slem är äckligt, för oss är det något vi firar. Det tycker jag är så fint.
Som nybliven fysioterapeut har Linnéa precis fått ett sådant jobb som hon hoppats på – i ett uppsökande hemrehab-team.
– Det är ju där livet pågår, och allt måste fungera och vara bra för den personen. Jag trivs redan jättebra.
Vad gäller framtiden i övrigt är det ett sårigt fönster.
– Från början sa läkarna att förväntad livslängd för Max var två år. Vi har hela tiden känt att han lever på begränsad tid, och då är varje dag en vinst. Det har också hjälpt oss att vara här och nu. Vi tänker tre månader framåt.
Text: Anna Kågström
&nbsp;
<h3>Fakta SOL-teamet</h3>
SOL-teamet står för ”symtomlindring och livskvalitet” och är en interdisciplinärt team vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus (ALB) i Stockholm. SOL-teamet vänder sig till barn och unga med livshotande eller livsbegränsande sjukdom med palliativa vårdbehov. Många av barnen har en onkologisk eller neurologisk sjukdom.
20 patienter är hittills remitterade. Dessa följs och stöttas i hemmet, inom öppenvård eller slutenvård. Tanken är att skapa kontinuitet genom vårdprocessen och att den tidiga palliativa vården sedan sömlöst, om behov finns, ska gå över i den sista fasen.
Teamet består av läkare, sjuksköterskor och kurator. Framöver hoppas man utöka med fler kompetenser, som fysioterapeuter, lekterapeuter och dietister.
Projektet, som pågått sedan 2023, är en del av den nationella barncancersatsningen. Det har nyligen förlängts med målet att bli en permanent verksamhet.
&nbsp;

Äntligen ett samlat stöd för Max, 12 år

Lite oväntat säger Maria Andersson att palliativ vård tilltalar två tydliga drag hos henne: detektiv och tävlingsmänniska. Specialistsjuksköterskan är registerhållare för Svenska palliativregistret, men vägrar släppa den kliniska vardagen.
När Maria började jobba inom palliativ vård var hon redan chef på kirurgen i Oskarshamn. Inom Region Kalmar Startades år 2000 ett palliativt rådgivningsteam som projekt. När det blev permanent anställdes Maria. För henne var det inte främmande med palliativ vård. När hon var 15 år gjorde hon sin prao i äldreomsorgen.
– Vid samma tid fick min mamma, som bara var 30 år, diagnosen MS. Det tror jag har bidragit till att jag jobbar i palliativ vård.
Men vägen dit gick faktiskt via akuten.
– På akuten älskade jag när det kom in personer med akuta bukproblem. Man fick klämma och lyssna på patienten och klura på vad det kunde vara de led av. Jag gillade att vara detektiv, att prata med patienten och ta reda på varför patienten hade smärta, oro, ångest och så vidare. Just så som vi även gör i palliativ vård.
I detektivarbetet ingick också att titta på vitalparameterar och ta reda på vad patienten behöver: Läkemedel? Samtal? Specialistsjuksköterskan Maria ställde diagnoser inne i sitt huvud, och tävlingsmänniskan i henne gillade när hon hade rätt. Särskilt om läkaren tog längre tid på sig än hon själv.
De sista åren på kirurgen arbetade Maria som chef. I den rollen gjorde hon mycket förändrings- och förbättringsarbete – inte minst med hjälp av statistik, som enkelt kan visa om verksamheten i praktiken blivit bättre.
– Jag trivdes jättebra på mitt jobb, men året efter att Svenska palliativ registret startade 2005 sökte jag en tjänst där.
Initiativet till registret togs av Staffan Lundström, Bertil Axelsson, Greger Fransson, Carl Johan Fürst och Per-Anders Heedman. Den första tiden delade Maria och en sjuksköterska från Skövde den enda heltidstjänsten på registret. Under de nästan 20 år som Svenska palliativregistret nu har funnits har det hela tiden utvecklats och vuxit. Sedan 2019 är Maria registerhållare, ett jobb som innebär både glädjeämnen och utmaningar.
– Alla avtal, rapporter, ansökningar, exceldiagram, hemsida, ansvar för ekonomin – det kan jag egentligen inte, säger Maria och ler.
Sådant hon däremot kan, och verkligen tycker om, är att utbilda och föreläsa. Att sprida kunskap om registret – hur man rapporterar och vad man som verksamhet kan använda det till. Det främsta syftet är att kunna se förändringar i kvaliteten i det egna arbetet, och hur den ser ut jämfört med siffrorna för riket, både på patient- och närståendesidan.
– Man kan titta på sina egna resultat, till exempel inom smärtskattning. Det blir ett diskussionsunderlag för verksamheten. Man kan bli mycket bättre bara genom att synliggöra ”Vad håller vi på med?”.
Just nu pågår det mycket i registret. Ny forskning, uppdaterade enkäter, nya kunskapsstöd och automatiserad informationsförsörjning. Det senare innebär direktöverföring av uppgifter från journal till registret. Maria kan också stolt berätta att Svenska palliativregistret nu har ”gått upp i högsta divisionen” bland kvalitetsregister. Genom allt målmedvetet arbete har man nått nivå ett av fyra i den nationella certifieringen.
Maria betonar att all data i palliativregistret finns tillgänglig på webben och att dess styrka jämfört med många andra kvalitetsregister är snabb återkoppling.
– I mitt arbete med palliativregistret kommer tävlingsmänniskan fram igen. Om jag har varit ute hos några och utbildat och de sedan ser bättre resultat i registret – det går jag igång på. Samma känsla har jag som konsult när jag träffat en sjuksköterska, och det senare märks att hen tagit till sig det jag sagt.
Maria jobbar fortfarande 25 procent som konsultsjuksköterska i det palliativa rådgivningsteamet, som servar Mönsterås och Oskarshamn.
– Jag vill behålla en fot i verkligheten, så att jag vet vad jag pratar om. Därför håller jag fast vid min deltidstjänst. Dessutom är det fortfarande roligt och oerhört lärorikt att träffa patienter, närstående och vårdpersonal.
Hon är också bra på att engagera sig utanför det renodlade jobbet. Sedan 2009 är hon styrelsemedlem i SFPO och numera vice ordförande och ansvarig för föreningens utbildningsdagar.
– Det är så himla roligt! Och en viktig del i mitt arbete. Utöver detta har Maria ett nytt intresse, en ny roll: ledamot i kommunfullmäktige och i socialnämnden i Mönsterås. Där har hon nytta av sin långa erfarenhet inom vården.
Den energiska och produktiva Maria verkar möta alla med ett ljust leende. Men i hennes liv finns en mycket mörk period. För 14 år sedan dog Marias man av akut hjärtinfarkt, mitt i löparspåret när han var ute och joggade.
– När det hände tänkte jag att jag aldrig mer skulle kunna jobba med palliativ vård. Det tog några månader tills jag insåg att detta var ett slags ”tillgång”, om man nu kan kalla det så. När jag möter närstående har jag egen erfarenhet av att ha förlorat någon.
Maria gifte så småningom om sig, och bytte som 56-åring efternamn. Med den allvarliga glädje som bottnar i dödens närhet säger hon: ”Livet går vidare.”
Linda Swartz
&nbsp;
Kort om profilen:
Ålder: 59 år.
Bor: Villa i Mönsterås.
Familj: Man, två söner, fyra bonusdöttrar.
På fritiden: Åker motorcykel – långt. Bland annat till Norge och Österrike. Är ute med båten, tränar och reser gärna.

Profilen: Maria Andersson

Nyordet väntesorg används av allt fler inom och utom vården. Men vad innebär begreppet, om man analyserar det? En gemensam definition är viktig för att kunna prata om en företeelse – särskilt vårdpersonal emellan. Artikelförfattarna har tittat på en mängd texter för att se hur ordet väntesorg faktiskt används.
Vi som arbetar inom palliativ vård möter sorgereaktioner hos både patienter och närstående redan under sjukdomstiden. Antecipatorisk sorg (se faktaruta) är ett begrepp inom forskning och som beskriver sorg som uppstår innan själva förlusten skett. Men det är inte ett vedertaget begrepp hos allmänheten. Ett gemensamt begrepp för detta sorgefenomen skulle kunna vara till hjälp och skapa en fördjupad förståelse hos både patient, närstående och vårdpersonal. ”Väntesorg” är ett svenskt nyord som kom med i vår nyordslista 2023, det beskrivs som ”Sorg inför annalkande förlust av en närstående”. Ordet väntesorg skulle kunna användas för fenomenet sorg innan döden inträffat, men det finns begränsad kunskap om vad begreppet egentligen innebär.
Varför behövs gemensamma begrepp?
Genom att ge ett begrepp kännetecken blir det mer begripligt, hanterbart och lättare att kommunicera. Gemensamma, tydliga och väl definierade begrepp skapar samsyn och är värdefulla för oss som arbetar i vården.
Hur kan väntesorg beskrivas?
I vårt arbete identifierade vi alla de användningsområden som kunde hittas för begreppet väntesorg. Genom att analysera en stor mängd skilda texter fann vi de tydligaste kännetecknen för begreppet. Därefter beskrev vi modellfall, gränsfall och motsatsfall för att få en tydlig bild av hur väntesorg kan beskrivas (se nästa uppslag). På så sätt fick vi en ökad förståelse för dess innebörd.
Väntesorg kan betydelsemässigt tolkas som: att förutse; vara tämligen säker på; bereda sig på ett lidande eller vara kvar i en djup smärta som en förlust kan innebära. Detta gör att ordet lexikalt ligger nära tidigare nämnda antecipatorisk sorg. Vid litteraturgranskningen framkom tre aspekter: sorg innan döden inträffat; förlust som sörjs i dåtid, nutid och framtid; sorg över faktiska förluster.
I majoriteten av lästa artiklar beskrivs väntesorg som en sorg medan en person är fysiskt närvarande och där flera olika sorgesymtom kan upplevas. Att börja sörja någon innan personen är död kan vara möjligt om man vet att döden är att vänta. På så sätt blir det en förberedelse inför den kommande förlusten och övergången till en annan verklighet.
Att förbereda sig inför en förlust kan te sig väldigt olika. Det kräver förmåga att se hur nutid och framtid förhåller sig till varandra, där sorg över det som gått förlorat och sorg för det som kommer att gå förlorat vävs in i en enda upplevelse. Väntesorg kan också bestå av sorg över faktiska förluster under sjukdomstiden. Det kan vara kroppsfunktioner, relationer, hopp och drömmar, intimitet, personlig frihet, välbefinnande eller personligheten hos den sjuke.
Sammanfattningsvis beskrivs väntesorg som en mångdimensionell och dynamisk process med förväntan på döden. Väntesorg är en balans mellan att samtidigt hålla fast vid, släppa taget om och närma sig döendet.
Riskfaktorer för väntesorg
Förutsättningar som kan öka risken för väntesorg:
<ul>
<li>Sociala och socioekonomiska faktorer, eventuell ekonomisk eller känslomässig beroendeställning, låg utbildning och/eller svagt socialt stöd, men även patientens sociala funktion i familjen samt omständigheter kring dödsfallet påverkar förekomsten av väntesorg.</li>
<li>När sörjande är sämre förberedda och har bristande förståelse för sjukdomen.</li>
<li>Bristande kommunikation och hög belastning på närstående vid vårdandet. En daglig påfrestning av att vårda i hemmet, och särskilt att leva med någon som sviktar kognitivt, ökar risken för väntesorg.</li>
<li>Olika copingstrategier, anknytningsmönster tidigare i livet, den känslomässiga anknytningen i familjen och psykiska förutsättningar.</li>
</ul>
Vilka konsekvenser kan väntesorg få?
Vår undersökning visar både positiva och negativa psykiska, sociala, existentiella och fysiska konsekvenser. Detta kan uppfattas motsägelsefullt, vilket visar på komplexiteten i fenomenet.
Närstående till svårt sjuka löper hög risk för att uppleva svåra sorgereaktioner redan under sjukdomstiden, vilket kan påverka deras livssituation. Väntesorg är ett spektrum av mångfacetterade känslor som ensamhet, oro, rädsla, ilska, skuld, utmattning, hjälplöshet och ledsenhet. Det kan leda till depression, ångest och nedsättning i livsfunktioner. Det kan även skapa sämre prestationsförmåga, nedsatt livskvalitet och ökad vårdgivarbörda. Närstående riskerar även att hålla tillbaka sina egna behov. Väntesorg kan även innebära en högre risk för komplicerad sorg hos närstående.
Paradoxalt nog framkom det att väntesorg också kan underlätta ett senare sorgearbete. Upplevelsen av väntesorg kan hjälpa personen att utveckla copingstrategier inför det oundvikliga som döden faktiskt innebär. Viss forskning visar att väntesorg genom känslomässigt avståndstagande och tidig bearbetning av sorg kan vara en skyddande faktor mot ett svårt sorgearbete efter förlusten. Annan forskning visar att väntesorg ofta ökar anknytningen till den döende och alltså inte innebär ett tidigt avståndstagande. Väntesorg kan skapa behov av att spendera mycket tid med den sjuke och förbereda sig för en ny framtid.
Hur kan vården bättre se och möta någon i väntesorg?
Flera forskare betonar vikten av att sjukvården identifierar väntesorg, stöttar patient och närstående samt förebygger och förhindrar komplicerad sorg efter dödsfallet. Vårdpersonal behöver känna igen sorg i alla dess former och vid alla tidpunkter för att kunna utföra stöttande interventioner. Fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt stöd måste kunna erbjudas och multidisciplinära team kan krävas för att ge tillräckligt bra stöd vid väntesorg. Liksom all sorg är detta en dynamisk process som ändras över tid, vilket kräver att de som stöttar gör regelbundna utvärderingar av den som sörjer. Det finns validerade mätinstrument för att bedöma antecipatorisk sorg vilket ju ligger nära väntesorg. Några exempel är Anticipatory Grief Scale (AGS) och Marwit-Meuser Caregiver Grief Inventory (MM-CGI).
Vårdpersonal som bekräftar det faktum att den närstående eller patienten upplever väntesorg kan underlätta för den sörjande. Den som stöttar måste ha en bred förståelse för bearbetning av sorg och förluster. Det krävs ett personcentrerat förhållningssätt även i bemötandet av närstående, där kommunikationen med familjen är viktig.
Genom reflektionsstunder på en arbetsplats eller diskussioner på olika teman kan vi i vården skapa en medvetenhet kring ett fenomen eller begrepp. Vi kan också prata om hur vi förhåller oss till begreppet på arbetsplatsen. Ett palliativt förhållningssätt existerar när vården samstämmigt möter patienters och närståendes behov ur ett helhetsperspektiv. Detta underlättas av en samsyn kring väsentliga begrepp.
&nbsp;
Tina Fjordestam
Specialistsjuksköterska palliativ vård, Palliativa teamet Växjö
Ann-Sophie Dahlberg
Specialistsjuksköterska palliativ vård, Solbackens vård- och omsorgsboende, Stockholm
&nbsp;
Historisk bakgrund:
Redan på 1940-talet beskrev forskaren Erich Lindemann sorgearbete som startar innan själva förlusten inträffar. Han kallade det för antecipatorisk sorg. Han observerade soldater som kommit hem från krig och blivit avvisade av sina fruar då dessa redan förberett sig på makens eventuella död. Som en skyddsmekanism bearbetade fruarna den känslomässiga smärta det innebar med den stora risken att förlora sina män i kriget. Olika stadier av sorg upplevdes redan vid separationen när maken lämnade hemmet. Så småningom försvagade eller bröt kvinnorna banden med maken för att på så sätt undvika negativa konsekvenser.

Vad är egentligen väntesorg?

Det finns inget universalrecept på god allmän palliativ vård. Men läkaren Per Melander i Ljusdal tror att huvudingredienserna är kontinuitet, teamkänsla, respekt för patienten och att inte rygga för svåra samtal. Nu är han prisbelönt för sitt etiska förhållningssätt.
På det särskilda boendet Backsippan vilar lugnet. Snön ligger tjock där ute medan eftermiddagen mörknar. Inte många av de boende syns till i sällskapsrummen, men deras läkare Per Melander är på kort visit. Mest för tidskriftens skull. I vanliga fall är han här ungefär en halvdag i veckan.
De boende är ovetande om att deras läkare i höstas fick Hippokratespriset, Svenska Läkaresällskapets pris för god etik. I motiveringen nämns bland annat hans arbete med de svåra samtalen. Men mer om det senare. Först berättar Per hur läkarbemanningen i Ljusdals kommun fungerar. I SÄBO jobbar enbart ordinarie läkare.
–  Ja, det har vi lyckats med. Vi har hållit kontinuiteten uppe under flera år. Visserligen har vi även ST-läkare där, och eftersom de far lite fram och tillbaka har vi försökt se till att två ST-läkare delar på ett boende, så att åtminstone en är tillgänglig, säger Per.
Han är den ende läkaren i Ljusdal som jobbar enbart mot kommunen. Per är allmänläkare och utgår från hälsocentralen, men är ganska sällan där. Tidigare hade han hand om all hemsjukvård. Numera ägnar han sig helt åt de svårast sjuka, de som inte kan ta sig till hälsocentralen, som har mer komplexa problem och/eller fler vårdkontakter. Övriga patienter i hemsjukvården har kvar samma läkare som vid inskrivningen, eller blir tilldelade en. Den läkaren är i så fall en ordinarie från hälsocentralen. Där finns ganska många fasta läkare, men man är också beroende av hyrläkare. Per säger att det finns risk att balansen tippar över och att ordinarie läkare inte kan lägga all sin kraft på SÄBO och hemsjukvård.
– Våra chefer har beslutat – och jag har nog influerat dem – att hemsjukvård, SÄBO och patienter med flerfunktionsvariation ska ha fasta läkare.
Detta med att Per kan ha influerat cheferna grundar sig i hans starka vurm för kontinuitet i den kommunala vården. Så långt det bara är möjligt ska det vara samma personal kring patienten hela tiden. Men Per ser också kontinuitet som ett förhållningssätt inom teamet.
– Det skapar vi genom att jobba tillsammans, att utnyttja varandras styrkor och stötta varandras svagheter. Vi ska inte fastna i en rigid struktur utan den som är bäst lämpad för uppgiften, till exempel har bäst relation till någons anhöriga, ska göra den uppgiften.
Per betonar att en sådan princip bygger på en bra rondstruktur, med flera professioner inblandade. De allra flesta ärenden på sittronden berör läkare och sjuksköterskor, men fysioterapeut och arbetsterapeut har varit svårare att få med på ett relevant sätt.
– Nu har vi hittat en smidig lösning där vi börjar varje rond med att fysioterapeut och arbetsterapeut är med och deras ärenden får förtur. Det kan ta från tio minuter till en halvtimme, säger Per.
Arbetssättet har varit på plats i en strukturerad form i cirka ett år.
– Den direktkontakten har ökat känslan av att vi är samma team runt patienten. Och det till en väldigt liten kostnad. Kunskapsutbytet oss emellan är jättestort.
Per framhåller att undersköterskorna också är en jätteviktig del av teamet, även om de inte är inbjudna till varje rond varje gång. De är med vid det årliga hembesöket, då läkaren bland annat gör en fördjupad läkemedelsgenomgång.
Eftersom undersköterskor, sjuksköterskor och rehabpersonal jobbar i kommunen och läkarna i regionen krävs det enligt Per ett fungerande samarbete även på ganska hög nivå.
– Det är bra om region och kommun är överens om en gemensam struktur, att båda känner att vi måste leverera för samarbetets skull.
Per arbetar på SÄBO och i hemsjukvården 40 procent. På 50 procent är han chefläkare i Region Gävleborg och representerar primärvården i exempelvis patientsäkerhetsarbetet.
Och på 10 procent är han medicinsk rådgivare åt hälso- och sjukvårdsnämndens upphandlingsverksamhet. Egentligen hade han önskat minst
50 procent kliniskt.
– Ja, det är viktigt för mig som chefläkare att vara förankrad i verkligheten. Att ha fötterna kvar på jorden. Annars riskerar jag att bli irrelevant, i värsta fall inte veta vad jag pratar om.
I Pers kliniska verklighet ingår att skriva vårdplaner och initiera brytpunktssamtal. Fast ingen av de termerna är stelnade begrepp i hans värld.
– En vårdplan måste alltid vara levande och aktuell. Vi upprättar naturligtvis en vårdplan vid inflytt, men är fullt medvetna om att den kommer att behöva revideras.
En av de centrala frågorna i vårdplanen är eventuell behandlingsbegränsning. Där försöker Per att inte fastna i byråkratiska formuleringar. Men det betyder inte att han hittar på nya hela tiden.
– En som jag ofta använder är ”jag vill inte hamna på sjukhus”. Då önskar den boende att vara kvar och dö här på Backsippan, och vi grundar vårdplanen på det.
Undantag från detta, som Per brukar förklara för den äldre, är om hen exempelvis behöver sutureras eller bryter lårbenshalsen. Han formulerar det att undantag ska göras ”om god omvårdnad inte kan upprätthållas”.
Att skriva vårdplan är svårt. Därför har regionens tre chefläkare med ansvar för primärvård, varav Per alltså är en, tagit fram ett särskilt stöddokument just för samtal om behandlingsbegränsning. Sådana samtal går hand i hand med brytpunktssamtal, något Per sällan ägnar sig åt.
– Nej, det blir inte tydliga brytpunkter utan är mer av en process hos oss, eftersom de som flyttar hit är sköra äldre. De har avsevärt mindre av livet framför sig än vad de har bakom sig.
Under den tid som de boende har kvar kommer deras hälsa successivt att försämras, något Per och hans kommunala kollegor ständigt är beredda att prata om både med dem och deras anhöriga.
– Jag brukar fråga: ”Vad vill du med den tid du har kvar? Vad är viktigt för dig?”
Per berättar att det är väldigt olika hur mycket de boende vill prata om att deras tid är utmätt och hur de vill ha det under den tiden. När han träffar personer vid inflytt kan de redan ha pratat en hel del med andra om ämnet, och har inga problem med att förmedla sina funderingar. Andra kan ha tänkt på saken, men tror att det inte är okej att till exempel säga att de vill dö på Backsippan.
– Då kan jag glänta på den dörren. Det är en häftig känsla att se någon slappna av bara av att få prata om sådant här. Det kan sprida sig ett lugn i rummet.
För en tredje grupp, de som inte har tänkt på – eller aktivt undvikit – frågor om liv och död, kan kontinuiteten åter vara en hjälp, förklarar Per.
– Under första samtalet märker jag att det inte finns något utrymme. Patienten vill inte prata. Jag försöker plantera ett frö och skickar med dem: ”Förr eller senare kommer detta att bli viktigt”. Då finns vi där, vi är beredda. Inte minst som en signal till de anhöriga.
Per blickar ut genom fönstret. Det börjar bli dags att ta bilen hem till Hudiksvall. När han får frågan om Ljusdal är unikt i sin satsning på den allmänna palliativa vården svarar han eftertänksamt.
– Nja, jag vet inte om något är speciellt här. Jag tror att det fungerar bra på de allra flesta ställen. Men där det brister så är det kontinuiteten som saknas. Om man har hyrpersonal på korta kontrakt spelar det ingen roll att något funkade igår.
Linda Swartz

Ljusa idéer i kommunal vård i Ljusdal

Religion kan vara en mycket viktig del i människors liv, och därmed också i svår sjukdom och livets sista tid. Detta måste palliativ vård ge utrymme för. Det säger socionomen Inger-Johanne Larsson som i många år arbetat med frågor om religion i vården.
Enligt Inger-Johanne Larsson är det av stor vikt att patienter i palliativ vård får stöd att prata om och utöva sin tro. Det skapar större lugn och trygghet i situationen. Möjligheten att ta del av viktiga riter stöttar bearbetningen av de egna livsfrågorna.
– Det centrala är att religionen, eller livssynen, kan hjälpa och bära patienten i palliativ vård. Tron är en viktig resurs för kraft, hopp och mening. Dessutom ingår respekt för patienters tro och övertygelser i ett professionellt bemötande, säger hon.
Inger-Johanne anser att religion och andlighet har en självklar plats i den existentiella dimensionen. I Sverige ser hon ett ökande intresse för religionsfrågor i palliativ vård i takt med att personalen möter allt fler från olika kulturella bakgrunder och med olika religioner. Men hon upplever även att det fortfarande är svårt för många att veta hur, och vad, de ska fråga om patienters tro och livsåskådning. Därför har hon formulerat ”6 V” som en guide till att fråga patienten. (Se faktarutan här nedan.)
– Målet är att med hjälp av goda frågor fånga upp alla patienter vars religion påverkar hur de kan ges bästa möjliga vård.
En grundläggande kunskap att skaffa sig om patienten är dennes syn på döden och vad som händer efter den. Här urskiljer hon tre huvudkategorier i människors livssyn:
<ul>
<li>Livet är slut när det är slut.</li>
<li>När livet på jorden är slut fortsätter det i paradiset.</li>
<li>Livet fortsätter i ett nytt liv (reinkarnation).</li>
</ul>
Man kan säga att dessa är tre olika färdvägar som påverkar vilket stöd personalen kan ge utifrån patientens övertygelser. Till exempel kan man ha en annan ansats om personen tror på en fortsättning av livet jämfört med om denne inte gör det, säger Inger-Johanne.
Frågorna om tro, religion och livssyn är enligt henne lämpliga att ställa vid inskrivning i specialiserad palliativ vård eller hospice – eller vid inflytt på SÄBO.
– Ett råd när du frågar: Var varsam och tydliggör avsikten med din fråga. En del personer är rädda eller avståndstagande, särskilt de som har upplevt diskriminering. Förklara att du vill hjälpa, vill kunna ge rätt stöd. Att du vill förstå och lära dig. Ha en öppen attityd. Ta reda på så tidigt som möjligt om ni i personalen behöver tänka på något särskilt i vården av patienten.
Inger-Johanne säger att många är osäkra på vad de får notera i journalen om patientens religion. Hon framhåller att där får finnas uppgifter som behövs i och för vården av patienten, med patientens samtycke.
– Man får inte efterfråga religion och sedan bara skriva ”muslim”. I journalen måste det framgå vilken betydelse religionen har för patientens vård: kost, omvårdnad, innehåll i läkemedel, viktiga riter och så vidare.
Både för patientens skull och för den egna kunskapsinhämtningen är det viktigt för vårdpersonalen att kontakta andliga företrädare: präster, imamer, munkar, rabbiner med flera. Inger-Johanne säger att patienten vid olika tillfällen kan behöva samtala om andliga frågor eller utföra/uppleva riter tillsammans med en företrädare för ens religion eller livsåskådning. Sådana riter kan vara nattvard, meditation, bön eller läsning ur en helig skrift. Men religionsföreträdare ska inte vara de enda som pratar med patienten om dennes tro.
– Religionsföreträdarna är specialister, men som vårdpersonal måste man inom sin profession kunna prata med patienten om dessa frågor, som ju har vikt för patientens behandling.
Inger-Johanne betonar att synen på religionsfrågor måste bearbetas i personalgruppen. Hur ska den som inte är troende se på den religiösa aspekten? Och hur ska den som själv är djupt troende bemöta en patient med en annan tro?
– Återigen: att ha kunskap och beredskap för dessa frågor är ett krav för professionalitet.
Därför är det enligt Inger-Johanne viktigt att på chefsnivå se till att frågorna blir en självklar del av verksamheten. I detta ingår inte bara att ämnet tas upp med patienter och/eller närstående vid inskrivning eller inflytt, utan att det följs upp kontinuerligt.
– Vården måste lyssna in önskemålen. Inte minst vid brytpunktssamtal och planering framåt kan det finnas önskemål utifrån en persons tro. Men man måste också tänka på att, precis som med alla typer av livssyn, kan det som är viktigt just nu utifrån den personliga tron förändras över tid.
Att ta hänsyn till patientens önskningar och behov i vardagen behöver inte alls vara svårt, påpekar Inger-Johanne. Det kan handla om att skapa trygghet i det lilla, till exempel lite vatten att tvätta sig med före bönetillfället för en muslim.
– Det kan skänka stor frid och tacksamhet att kunna göra detta på rätt sätt, och att kunna upprätthålla bönetiderna.
Inger-Johanne tipsar också om att tänka på olika kulturers och trosriktningars högtider. I vårdens verksamheter följer man de traditionellt svenska högtiderna på olika sätt.
– Men patienter med religioner som historiskt varit ovanliga i Sverige kan ha ett helt annat år. En vanlig tisdag i en ”svensk” kalender kan vara årets viktigaste högtid för patienten.
Att palliativ vård tar hänsyn till religiösa och andliga aspekter på människors liv – ända till slutet – är en av Inger-Johannes hjärtefrågor. Trots att hon ser ett ökat intresse i Sverige tycker hon att det går för långsamt. Hon tror att det bland annat beror på att vi i vården inte har ett gemensamt begrepp. I flera andra länder Europa används den bredare termen ”spiritual care” som innefattar såväl det existentiella som andliga och religiösa perspektivet.
– Här borde vi påbörja ett nationellt tankearbete, som man gjort i exempelvis Nederländerna och USA. Där har man hållit så kallade konsensuskonferenser. Där möts vårdpersonal och personer från olika livsåskådningar och enas om skrivningar att använda och vad dessa ska stå för. I nästa steg har de kommit att ingå i nationella riktlinjer.
Inger-Johanne understryker att det behövs en svensk definition av vad som menas med existentiella frågor inom vården. Annars är det oklart vad man ska fråga patienten eller vilken vård som ska ges, hur utbildningar ska utformas, och hur frågeformulär ska användas och tolkas.
Den existentiella dimensionen inom palliativ vård ingår i Cicely Saunders helhetssyn på smärta och lidande. Svensk vård tar självklart hänsyn till den, men Inger-Johanne anser att inte hela bilden tas in.
– Vi måste lära oss att bättre skatta det andliga och religiösa lidandet inom den existentiella dimensionen. Aspekter av religiös art kan skapa oerhört lidande och behöver smärtskattas. Detta är djupt kopplat till identitet, till människans hela liv. Att våga fråga är det som gör skillnaden.
Linda Swartz
&nbsp;
6 frågor om religion 
att integrera i samtal med patient eller närstående
<ul>
<li>Visar patienten på en tro/religionstillhörighet?</li>
<li>Vilken tro/religion har i så fall betydelse för patienten?</li>
<li>Vilka frågor/riter/tider är viktiga för patienten dagligen?</li>
<li>Vad är viktigt just denna dag för patienten utifrån dennes religion?</li>
<li>Vad kan vårdpersonal tänka på vid omvårdnad, bemötande med mera?</li>
<li>Vill patienten ha kontakt med en företrädare eller vägledare för sin tro/religion?</li>
</ul>
&nbsp;
Om Inger-Johanne Larsson
Inger-Johanne Larsson är socionom MSc, handledare och författare. Hon har under 40 år ägnat sig åt ämnet religions- och kulturmöten, bland annat i vården, och har jobbat på Transkulturellt Centrum inom Region Stockholm. Inger-Johanne skapade den första multireligiösa almanackan, som numera ges ut av Sensus. Hennes senaste bok heter ”Religionsaspekter i palliativ vård”, utgiven 2022 av Mångfaldskompassen.
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;

”Religion och livssyn kan bära patienten”

Vi har båda arbetat med ”Samtal vid allvarlig sjukdom” under flera år. Det lilla ordet ”vid” är viktigt. Det heter inte samtal om allvarlig sjukdom. Som ni vet ska vi som arbetar i vården alltid erbjuda patienten att prata om sjukdomen och göra en plan för framtiden. Om patienten har frågor om sin prognos är det läkarens ansvar att besvara dem.
Av Carina Modéus och Helene Reimertz
&nbsp;
Men vår erfarenhet är att ”Samtal vid allvarlig sjukdom” är mer än så. Ordet ”vid” antyder något mer. Det handlar också om livet. Den som lever med allvarlig sjukdom vill ofta få berätta om sitt liv, vem hen är och har varit, samt vad som är viktigt nu och framåt. Att få mötas av lyhördhet och respekt utifrån den unika människa man är. Att få vara ett subjekt och inte ett objekt. Att få leva tills man dör.
Gränssituationen, där den egna döden blir verklig, innebär ofta en existentiell kris. Plötsligt befinner jag mig i maktlöshetens rum. Då blir de existentiella frågorna tydliga. Ska jag dö nu? Varför har jag blivit sjuk? Finns det någon mening med mitt liv? Vad finns det ännu tid för? Vem är jag när jag inte kan klara mig själv? Finns det någon som vågar gå bredvid? Vad händer efter döden? Finns Gud? I den existentiella krisen behöver jag skapa en känsla av sammanhang genom att göra situationen begriplig, hanterbar och meningsfull. Att urskilja vad jag vill och kan ta kontroll över.
Möter du i ditt arbete personer som lever sin sista tid? Många upplever det utmanande att befinna sig i sådana möten och samtal. Vad ska du säga? Hur ska du möta den andre? De existentiella frågorna har inga givna svar och kan därför kännas svåra att möta. Som vårdpersonal kan vi känna oro för att väcka känslor vi inte kan bemöta eller frågor vi inte kan besvara. Det kan vara bra att försöka hitta strategier för att känna sig tryggare i samtal kring existentiella frågor. Kanske kan du:
<ul>
<li>våga använda den egna fingertoppskänslan och omdömet</li>
<li>räkna med att improvisera</li>
<li>försök att vara närvarande i det som är</li>
<li>avstå från att komma med svar</li>
<li>hitta frågor/fraser som passar med ditt eget språk</li>
<li>hitta förebilder som kan inspirera</li>
</ul>
Vilka frågor/fraser kan vara användbara? Man kan tänka på sina frågor som strålkastare som riktar sitt ljus mot de delar av verkligheten som hamnat i skuggan. Vi hamnar lätt i problemfokus och frågar mycket om symtom. Det är en viktig del i palliativ vård, men välbefinnande måste få vara mer än symtomfrihet. ”När har du det bra?” eller ”Finns det någon liten stund då du har det lite bättre?” kan hjälpa personen att få syn på sådant som också nu kan ge välbefinnande. Många som lever med allvarlig sjukdom beskriver att verkligheten ses i ett nytt ljus. Vanliga små saker i vardagen blir viktiga. Upplevelser genom sinnena. Man upplever ibland en förhöjd livskänsla i stunden, en samhörighet. Det är som att dödens närhet förstärker och framkallar livet.  ”Vid tidigare svåra perioder i ditt liv – vad har varit hjälpsamt för dig?” kan hjälpa patienten att bli påmind om hur hen hanterat kriser.
Mening i nuet
”Connectedness” är en gemensam nämnare för upplevd meningsfullhet. Att få vara en del av något som är större än jag själv. Relationer med viktiga människor eller andra levande varelser. Viktiga sammanhang, att dela kultur, intressen och traditioner. Tillhörighet till platser, till naturen, att följa dagens och årets rytm. Genom att gå på jakt efter vad som ger just denna person en känsla av ”connectedness” hjälper du både patienten och dig själv att förstå vad som upplevs meningsfullt. ”Vilka är dina viktiga människor?” ”Vad är viktigt för dig nu?” Att lyssna på berättelsen om sammanhangen.
En övergripande existentiell fråga är ”Vad finns det ännu tid för?” Kanske finns det något som patienten och de närstående vill få möjlighet att säga eller göra medan tid är. Att komma till en älskad plats, få återse människor och kanske ta avsked. Att få säga tack, att ge och ta emot förlåtelse, att få berätta att jag älskar dig och säga tack för att du har älskat mig. Att få uppleva autonomi, ”så här vill jag leva mitt liv”.
Lyssna på hoppet
Under tiden med allvarlig sjukdom är sorgen alltid närvarande som en reaktion på förluster. Förluster av kroppsfunktioner, roller, identitet och den egna framtiden. Vi behöver ge sorgen tid och lita på den process som sker av sig själv. I sorgen pendlar vi mellan två lägen, sorgeläget och livsläget. I mötet med den som har en allvarlig sjukdom är det därför ofta hjälpsamt att mötas i båda lägena. Hos de flesta finns en ambivalens till att tala om framtiden, man vill få vara ovetande och behöver samtidigt veta en del för att kunna leva sitt liv. Ambivalensen är alltså också en pendling. ”Vad hoppas du på?” får ofta oväntade svar som är viktiga att lyssna på och bekräfta. Ibland fungerar följdfrågan ”Vad skulle det betyda för dig om det blev så?” Hopp är en viktig dimension för den som lever sin sista tid. Det är inte farligt att lyssna på en annan människas hopp. Det innebär inte att du lovar att det ska bli så. Genom att först dela hoppet kan det ibland bli möjligt att också dela rädslor och farhågor. Kanske glänta på dörren genom att säga ”och om det inte blir så?” Ibland går det att fråga: ”Vad tänker du är det värsta som kan hända?” och följa upp med: ”Behöver vi förbereda något?”
Våga gå bredvid
Ett förhållningssätt som är bra i alla samtal är att påminna sig om att den andre är en annan. Att verkligen försöka tömma sig på sina egna föreställningar och antaganden. Då är det lättare att verkligen lyssna på den andre. Ge plats. Låta tystnaden breda ut sig. Våga gå bredvid. Empatins två stödord är ”being with”, att vara med, att lita på att vi inte behöver komma med svar, att vi inte ska säga något som tröstar eller försöka förflytta patienten. Vi brukar säga ”att lyssna är också en åtgärd”. En enkel teknik som förstärker upplevelsen av att bli hörd är spegling. Genom att fånga något av de ord som patienten själv använder och upprepa det, kan du hjälpa samtalet framåt. Att få möta en annan människa med en attityd av vänlig nyfikenhet, att bli sedd och hörd är ett djupt liggande existentiellt behov hos oss människor. Det minskar känslan av maktlöshet – ”jag är inte ensam.” Vi får kontakt, relationen stärks, tillit och förtroende växer. Detta ska inte underskattas.
Att fånga ballonger
Ganska många personer är ovana att prata om personliga och viktiga saker. Det händer att personen bara antyder, man kan tänka att personen ”släpper upp en ballong”. Ibland är det då användbart att ”fånga ballongen”, hålla kvar den en stund och fråga ”vill du berätta mer?” Det är då vanligt att personen vill prata lite till och sedan vila i något mer vardagligt. Livet pågår ju.
Ibland är de existentiella frågorna tunga att bära. Kom ihåg att sjukhuskyrkan kan ge utrymme för att reflektera och samtala. Kyrkans tjänster finns till för patienter, närstående och personal. Sjukhuskyrkan kan också hjälpa till om någon vill ha kontakt med företrädare för en annan religion och man vänder sig till alla, oberoende av tro och livsåskådning.
Vi som möter personer som lever med allvarlig sjukdom kan ibland underskatta vår betydelse. Det vi gör och säger kan spela stor roll. Och ibland överskattar vi vår betydelse. Den här personen har levt ett långt liv utan oss och vill kanske inte ha oss så nära. Lyhördhet och respekt är bra. Vi kan lära av varandra i teamet och hjälpas åt att utveckla kompetensen i att samtala. Ta ett litet steg i taget. Det får ta tid.
&nbsp;
Carina Modéus
Överläkare samt verksamhetsstrateg, Palliativt centrum Kronoberg
Helene Reimertz
Överläkare samt utvecklingsledare, Palliativt centrum Kronoberg
&nbsp;
Läs Samtalsguide vid allvarlig sjukdom:
<a href="http://bit.ly/samtalsguide">bit.ly/samtalsguide</a>
För den som vill läsa mer finns vårdprogrammets
kapitel om samtal: <a href="http://bit.ly/vardprog">bit.ly/vardprog</a>
(Länkarna är förkortade av redaktören.)

Samtal vid allvarlig sjukdom kan vara ett existentiellt samtal

När han tog det uppdrag som ledde till arbetet med vårdförloppet, hade Henrik Ångström ingen aning om vad han gav sig in på. Nu har läkaren från Umeå varit med hela vägen från idé till verklighet. Men han har fler idéer för en bättre palliativ vård – och provar själv dessa i praktiken.
Henrik Ångström har de senaste tre åren ägnat mycket tid och kraft åt ”Personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp palliativ vård”. Det lanserades i fjol somras och nu pågår implementeringen i regionerna. Men mer om detta senare.
Vi börjar längre bak i tiden. Efter fyraårig teknisk linje på gymnasiet och några års arbete som ingenjör, satte Henrik igång att plugga medicin. Han började jobba på onkologen i Umeå redan under termin tio av utbildningen.
– Jag trivdes med avdelningsarbetet, att arbeta med de svårt sjuka, men inte så mycket med att ordinera cytostatika. Det blev snart tydligt att jag var en ganska kass onkolog. På den tiden pratades det inte så mycket om palliativ vård men det var ju precis det jag ägnade mig åt på avdelningen.
Så småningom insåg Henrik att han inte ville jobba på en onkologavdelning på ett universitetssjukhus. Då valde han i stället att specialisera sig som allmänläkare och fick jobb på en hälsocentral.
– Under den perioden stötte jag ihop med chefen för en ny enhet för palliativ vård. Jag fastnade direkt! Där fanns bredden över alla diagnoser och ett nära patientarbete. Man får ta del av verkligt viktiga skeden i människors liv och ofta göra praktisk nytta. En bra dag på jobbet kan vara som att läsa en riktigt god roman, det ger perspektiv.
Nu har Henrik jobbat i över 20 år i specialiserad palliativ vård. På Umeå universitetssjukhus tillhör palliativ medicin organisatoriskt Cancercentrum, men tar hand om alla diagnoser och alla åldrar. De yngsta patienterna var spädbarn.
– Vi gör ingen skillnad utifrån diagnos och ålder. Det är självklart för oss att hjälpa alla som behöver specialiserad palliativ vård. Vi är ju specialister och våra verktyg funkar på alla dessa patienter.
Min personliga åsikt är att alla specialiserade palliativa enheter ska jobba med barn. 
Henrik säger att det är få barn i upptagningsområdet som behöver palliativ vård och att remisserna är väl övervägda. Vården utförs i tätt sam­arbete med barnkliniken, som Henrik och hans kollegor har en mycket god relation till.
På Umeå universitetssjukhus prövas ett nytt sätt att samarbeta där Henrik är drivande. Hans idé är att specialister i palliativ medicin inte bara ska göra konsultronder på övriga avdelningar, utan faktiskt arbeta på plats som överläkare med rätt att ordinera. Samarbetet har pågått under några år på onkologen och de två senaste också på medicinkliniken. Än så länge är det Henrik ensam som jobbar en dag per vecka på medicinkliniken. Han säger att där kan eftersatta grupper som patienter med KOL, lungfibros eller hjärt- och njursvikt fångas upp. Finansieringen sker som ett tjänsteköp, där mottagande klinik betalar.
– Jag har fått bygga relationer och långsiktiga samarbeten. Det nuvarande samarbetet på medicinkliniken föregicks av palliativa ronder under mer än tio år. Det är ett jätteintressant och roligt sätt att jobba på. Där våra patienter finns borde vi också finnas, inte bara ge kloka råd.
Lika lång tid har det faktiskt inte tagit att få fram vårdförloppet för palliativ vård. Henrik hamnade i det arbetet eftersom han gjorde som många engagerade människor: tackade ja. Inom Sveriges Kommuner och regioner finns ett system för kunskapsstyrning. Där ingår ett antal nationella programområden, varav ett hette NPO Äldres hälsa när det startade för fyra år sedan. Själva namnet har sedan dess utvidgats med ”och palliativ vård”, tack vare gediget arbete av alla involverade från palliativ vård.
När NPO Äldres hälsa skulle sättas samman behövdes en representant för Norra sjukvårdsregionen och en representant för palliativ vård. Henrik blev nominerad och har (nästan) aldrig ångrat att han tog på sig uppdraget. Han var sedan med och satte samman den nationella arbetsgruppen, NAG, som har utvecklat själva vårdförloppet. Gruppen har bestått av 28 personer från alla delar av palliativ vård.
– När de fick frågan om att vara med tackade allihop ja. Alla tyckte att detta var viktigt och vettigt, och alla brinner för att förbättra palliativ vård. Det har varit ett häftigt arbete. Ordförande och processledare i NAG har varit otroligt bra och det har varit en förmån att få arbeta tillsammans med gruppens extremt kompetenta deltagare.
Den stora nationella arbetsgruppen har nu bantats ner till en mindre – och permanent – nationell arbetsgrupp inom NPO. Vårdförloppet är i implementeringsfasen. Alla regioner har förbundit sig att införa det, men det är upp till varje region hur det ska gå till. Själv är Henrik en av dem som är involverad i arbetet i Västerbotten.
– Vårdförloppet är en beskrivning av ett strukturerat palliativt omhändertagande. I den bästa av världar skulle det inte behövas, men det vet vi ju att det gör.
Från stora nationella processer till hands-on i det egna teamet och på klinik – Henrik är definitivt en sådan som brinner för palliativ vård.
&nbsp;
Linda Swartz
&nbsp;
<h3>Om profilen</h3>
Gör: Överläkare i palliativ medicin vid Umeå universitetssjukhus. Djupt engagerad i arbetet med ”Personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp palliativ vård”. 
Ålder: 59 år. 
Bor: på landet utanför Umeå. 
Familj: hustru, tre barn. 
På fritiden: alla typer av naturupplevelser, jobbar med hus och gård, gillar film och fotboll.
&nbsp;
&nbsp;

Profilen: Henrik Ångström

Emelie Revelj och Alexandra Brandin förlorade sina barn hösten 2018. Mitt i det värsta tänkbara fick de den bästa möjliga vården – på Lilla Erstagården i Stockholm. Nu driver de en podd om sorg, och sådant som kommer fram där kan få dem att ifrågasätta den ojämlika palliativa vården i Sverige.
Varje förälders sorg efter sitt barn är unik, och ändå har man mycket gemensamt. Genom att dela sin berättelse kan man stötta andra. Alexandra och Emelie, vana poddlyssnare, hade svårt att hitta sådana sorgeberättelser. Då fick Alexandra idén att de skulle starta en egen podcast. ”Utan dig – Äg din sorg” har sänts sedan 2019 och är nu uppe i över 100 avsnitt. Där berättar närstående, främst föräldrar, om hur de förlorat en älskad person i bland annat sjukdom, olyckor, suicid.
– Vi får ofta höra att podden ger stöd, tips och råd till andra drabbade och deras anhöriga, men även för sjukvårdspersonal och andra som möter sorg och förlust i sin yrkesroll. Det känns jättefint för oss, säger Alexandra.
Ända från början har podden velat sprida kunskap och förståelse i samhället, samtidigt som den låter alla sorters berättelser bli hörda och kan vara en gemenskap för drabbade.
– Alla möten med våra poddgäster har låtit oss förstå att upplevelser inom vården, och den palliativa vården, skiljer sig mycket beroende på var i landet man bor och vårdas. Vi skulle önska att vården var jämlik för alla. Det borde vara en självklarhet, säger Emelie.
Den mörka bakgrunden till Emelies och Alexandras engagemang är att deras barn Ture och Sally inte längre finns. De två kvinnorna träffades hösten 2018 på Lilla Erstagården, där barnen vårdades. Ture led av Krabbes sjukdom, en snabbt progredierande hjärnsjukdom, och dog när han var 
ett och ett halvt år gammal. Diagnosen ställdes när Ture var åtta månader.
– Vi märkte att han tappat i motorik. När han slutade äta blev vi inlagda på Astrid Lindgrens barnsjukhus och fick ganska snabbt diagnosen. Vi fick veta tydligt och klart att detta var en obotlig hjärnsjukdom. Vi gavs inget falskt hopp, säger Emelie.
Tures pappa Andreas och hon fick snart efter diagnosen information om Lilla Erstagården, men var först inte alls intresserade av att ens åka dit på besök.
– Vi hade ju fått besked om att det inte fanns någonting som kunde rädda Ture. Men när vi väl bestämde oss för att åka dit och titta möttes vi med öppna armar av personalen. Och sedan dess har Lilla Erstagården varit den viktigaste platsen jag vet.
På barnhospicet mötte Emelie och Andreas andra familjer som de kände gemenskap med. En av de där andra familjerna var Alexandra, Sam, Sally och hennes storebror Nicolas. Emelie och Alexandra fann varandra i sin gemensamma situation.
Första gången Alexandra och hennes familj fick frågan om att besöka Lilla Erstagården kände hon sig rädd och osäker. Tanken på att vistas bland döende barn och deras familjer var obehaglig, men efter ett första besök kände hon direkt att familjen skulle stanna.
När Alexandras dotter Sally låg i magen i 39:e veckan, drabbades Alexandra av en livmoderruptur. Innan Sally kom ut med kejsarsnitt hade hon hunnit få allvarliga hjärnskador av syrebristen. Efter några veckor frågade föräldrarna om de fick ta med sig Sally hem från sjukhuset.
– De svarade ja, men vad de inte sa var ”hon är jättesjuk och kommer att dö snart”. Personalen måste våga säga sådant rakt ut. Hellre att man får det värsta beskedet och så kan det råka vara bättre än man trott, än att de undviker det oundvikliga. I det läget vill man inte ha några rosa moln!
Alexandra säger att det inte var förrän familjen kom till Lilla Erstagården som någon berättade att Sally skulle kunna dö när som helst, vid minsta infektion eller slem som täppte igen luftvägarna. Information som de borde ha fått redan på sjukhuset.
– Det var en käftsmäll. Läkaren på sjukhuset hade sagt att Sallys hjärnskada kunde få följder inom ett spann från ”en släpande arm” och död. När jag frågade hur det såg ut i Sallys fall sa läkaren ”troligen släpande arm”. Det var bara en enda sjuksköterska som sa ”det ser inte bra ut”.
Självklart förstod Alexandra att familjen hade hänvisats till ett barnhospice, men tänkte att barn kan var anslutna dit under lång tid. När Alexandra och familjen hämtat sig någorlunda från den första chocken kunde de öppna sig för atmosfären på Lilla Erstagården.
– Där finns bara kärlek, värme, glädje och omhändertagande. Personalen blir som en andra familj. Det är ju dem jag har delat Sallys liv med.
Sally vårdades på Lilla Erstagården i tre och en halv månad, med några korta avbrott då familjen fick hjälp av sjukhusansluten barnsjukvård i hemmet – SABH. Också den vården beskriver Alexandra som jättebra, och att personalen fanns där inte minst för henne själv. Sally dog på sin fyramånadersdag.
De två mammorna talar varmt om tiden på barnhospice. De uppskattade särskilt att personalen arbetade i team som lärde känna både Sally och Ture och familjerna.
– När vi fasade ut maten fick vi välja vem i personalen som skulle vara med den allra sista tiden. Jag fick välja den som just jag kände mig trygg med. Det var väldigt värdefullt, säger Alexandra.
Det individuella stödet från personalen betydde mycket för Alexandra. Hon var mycket rädd för att vara ensam med Sally, och för att behöva vara med i dödsögonblicket.
– Men personalen var mån om att jag skulle våga vara förälder. De gav mig väldigt mycket stöd. Alla på Lilla Erstagården är verkligen rätt personer på rätt plats.
Emelie och Alexandra plockar fram fler positiva aspekter: barnen fick bra hjälpmedel och de fick tillräckligt med läkemedel för att lindra symtom. Personalen uppmuntrade föräldrarna att göra saker tillsammans med syskonen, till att skapa minnen i form av exempelvis foton och videor eller hand- och fotavtryck på papper. Familjerna fick också gott stöd i att förbereda sig på barnens död, både praktiskt och känslomässigt.
På den mer negativa sidan kände Alexandra ett väldigt stort ansvar för att ta hand om Sally, men utan att kunna något om palliativ vård. Där skulle hon ha önskat mer guidning.
– Vi fick ofta höra att ”du är expert på ditt barn”. Men jag ville att de först skulle visa vad som var ”rätt”, så att man sedan kunde göra det till sitt.
Emelie å sin sida tycker att den omtänksamma personalen på Lilla Erstagården kunde bli lite väl flamsig ibland, även om hon inser att ens egen reaktion är mycket individuell.
– Det var skönt att kunna prata med personalen på ett enkelt sätt om sina känslor, men det kunde också bli för lättsamt. Det är faktiskt hela världen att mitt barn ska dö.
Men på det hela taget tycker båda två att den palliativa vården var fantastisk hela vägen fram till att Ture och Sally dog. Däremot är de inte lika nöjda med stödet efteråt. 
Emelie säger att de först fick hjälp via Lilla Erstagården med sjukskrivning och samtalsstöd.
– Men efter det fick jag kämpa för att få stöd. Jag trodde att när man förlorar ett barn blir man uppfångad.
Alexandra tillägger:
– Dagen efter att barnet dött är det i samhällets ögon som om det aldrig har existerat.
Just när ens barn har dött är det inte lätt att själv leta upp ställen där man kan få stöd, enas Alexandra och Emelie. De skulle önska att bli tipsade om bra mottagningar, organisationer, Facebookgrupper och så vidare. De anser också att behovet av stöd kan komma långt efteråt, och att det därför är viktigt att vården inte släpper en. Enligt Emelie kan det räcka om någon hör av sig en gång per år och kollar hur läget är, och erbjuder hjälp att hitta stöd om man behöver det.
Alexandra och Emelie är mycket medvetna om att Lilla Erstagården är unik inom den palliativa vården av barn, och att något liknande skulle vara närmast omöjligt att erbjuda i mindre städer. Men de anser att familjer har rätt till den bästa vård de kan få, oavsett var i landet de bor. De som vill att barnet ska vårdas hemma ska ha rätt till det även om teamet inte är specialiserat på barn.
Alexandra säger:
– Vi vill helt enkelt att alla andra familjer ska ha samma tur som vi.
Emelie fyller i:
– … ha samma tur i oturen.
&nbsp;
Linda Swartz
<h3>
Några råd från Alexandra och Emelie till de som jobbar i palliativ vård</h3>
<ul>
<li>Berätta i förväg vad palliativ vård faktiskt innebär. Många tror att det handlar om absolut sista slutskedet, så även vi innan vi fick egen erfarenhet.</li>
<li>Låt barn och deras familjer få kontakt med den palliativa vården tidigare, det skulle delvis ta bort skräckstämpeln.</li>
<li>Vid överlämningen från sjukhuset: ta reda på i förväg vad familjen har fått för besked, så att ni kan anpassa mottagandet.</li>
<li>Kontinuitet i personalen är mycket viktigt.</li>
<li>När barnet dör skulle det kunna finnas en person som ringer och informerar de närmaste. Det är väldigt tungt att behöva svara på deras frågor i den situationen.</li>
<li>Läs journalen! Man ska inte behöva berätta om och om igen om sjukdom, läkemedel och hjälpmedel. Detta gäller både sjukhus, hemsjukvård och hospice.</li>
<li>Begär inte att föräldrarna ska förklara varför en annan läkare har skrivit ut ett visst läkemedel. Kontakta hen direkt i stället.</li>
</ul>
&nbsp;

”Alla familjer ska ha den tur i oturen som vi hade”

Att ha en förälder med demenssjukdom är ganska vanligt, om än jobbigt. Men när föräldern är i medelåldern, och man själv är ett barn? Då blir man enligt Maria Cavalli helt osynlig. Utifrån sin egen erfarenhet arbetar hon med stöd till dessa utsatta unga.
I Sverige lever mellan sjutusen och tiotusen unga under 30 år med en förälder som drabbats av kognitiv sjukdom/demenssjukdom. Maria Cavalli var en av dem, vilket präglar hennes engagemang även som vuxen. När Maria var tonåring fick hennes pappa diagnosen alzheimer. Då var han ungefär 50 år gammal och hade redan haft symtom en längre tid.
– Min pappa var stark och driftig, väldigt engagerad i samhällsfrågor. Jag tyckte att det var jättejobbigt att den pappa som jag var uppvuxen med höll på att förändras.
Maria vägrade länge att acceptera att hennes pappa var sjuk. Hon blev väldigt lättirriterad när han glömde saker och upprepade sig.
– Då kunde jag väsa åt honom. Vissa säger att man ska vara arg som tonåring. Men jag var det av fel anledning och fick dåligt samvete för det.
Hon säger att hon hade behövt kunskap och redskap att hantera situationen redan innan pappan faktiskt fick en diagnos. I stället gick det flera år då Maria höll allt inom sig och separerade skolans värld från hemmet.
– I skolan var jag ”normal”. Sedan kom jag hem till en värld där jag fick påminna, stötta, hjälpa till. Det tog otroligt mycket energi att hålla vattentäta skott.
Till slut ordnade Marias mamma så att hon fick kontakt med BUP. Det var en hjälp, men den skulle ha kommit tidigare. 
Maria tycker att det borde vara självklart för vården att redan vid misstänkt kognitiv sjukdom ta reda på om det finns barn med i bilden. Och de barnen måste snabbt få veta var de kan få hjälp och stöd. Därför har hon tillsammans med sin man Gustaf skapat ett digitalt anhörigstöd som heter En bra plats.
Den utgår ifrån de behov hon själv hade, men som Maria tror att många har: att få veta att man inte är ensam, att få kontakt med andra och samtidigt kunna vara anonym, att ha någon att vända sig till inom exempelvis vården eller kommunen som kan guida vid frågor, och man vill få mer information om kognitiva sjukdomar.
Plattformen ”En bra plats” finns nu tillgänglig i 27 kommuner, med lokalt anpassat material. Anhöriga över 16 år får tillgång till det digitala anhörigstödet genom en inloggningskod från till exempel elevhälsan eller demensteam. Även minnesmottagningar och kognitiva mottagningar kan ge anhöriga tillgång. På ”En bra plats” finns information om stödfunktioner och kontaktpersoner i den kommun där man bor. Användarna kan också byta erfarenheter med varandra om vardagens utmaningar.
Maria och Gustaf har tillsammans med samarbetspartner, organisationer och engagerade enskilda skapat ytterligare två webbtjänster: Demenslotsen och Alzheimerguiden (läs mer om dessa i faktarutan). Maria är även aktiv i Svenskt Nätverk för Unga Anhöriga – SNUA, vars webbsida vänder sig till professionella inom vård, skola och psykosocialt omhändertagande.
För Maria var tiden mellan 15 och 25 år annorlunda än för andra i samma ålder.
– När kompisarna var ute och festade var jag med och flyttade min pappa mellan korttidsboenden. Jag fick lära mig, och vara med om saker, som nog ingen skulle önska för någon som är 
20 år. Det var många kämpiga år.
Till sist blev det dags för Marias pappa att flytta till ett särskilt boende. Det var en kris för familjen, men livet blev ändå lättare. Efter att pappan varit sjuk i så många år lyckades Maria finna ett nytt sätt att vara tillsammans med sin pappa.
– Tyvärr hade han tappat mycket av sitt språk, men vi hade en jättefin relation. Vi kunde sitta och lyssna på musik som han gillade, dansa, gå på promenader.
Men tillvaron runtomkring var tuff. Pappan bodde på ett säbo där medelåldern var ungefär 80 år. Miljön var inte alls anpassad för yngre, fysiskt aktiva personer. Marias pappa hade varit en sådan som sprang flera mil i veckan och hållit sig stark och fräsch. Nu fick han bara tvätta håret en gång i veckan.
Hon understryker att hon inte är kritisk mot personal på säbo utan tycker att de är helt fantastiska. Men det är frustrerande när omgivningen inte är anpassad till den boendes ålder. I den situationen tror Maria att det tyvärr inte är ovanligt att det blir konflikter mellan anhöriga och boendet.
– Det är svårt när man är så pass ung att diskutera och argumentera för en bra vård och omsorg om ens förälder, säger Maria.
När en relativt ung förälder drabbas av kognitiv sjukdom påverkar det inte bara familjen praktiskt och känslomässigt utan även ekonomiskt, förklarar Maria. Personer med demenssjukdom hamnar på kommunala Säbo, som kostar pengar.
– Här finns en stor orättvisa som många får fightas med mitt under sin sorg. Hade min pappa haft en svår cancersjukdom och legat på sjukhus eller fått vård i hemmet i slutet av livet, så hade vi inte haft den ekonomiska belastning det innebär att betala för särskilt boende.
När det finns yngre barn i familjen riskerar dessa att hamna i barnfattigdom, berättar Maria. Hon har till och med hört om familjer där föräldrarna har blivit uppmanade att skilja sig och sälja huset för att ha råd med Säbo.
Specialistvården, där diagnosen ställs, den kommunala omsorgen, där den sjuke vårdas, och barnens skola blir som tre stolar där barnen kan falla emellan. Skolan som utgör så stor del av barnens vardag kan bli de sista som får veta att någons förälder är på väg att dö.
Marias pappa dog plötsligt, i komplikationer av tarmvred. Även om just han aldrig hann få uttalade palliativa vårdbehov är det många i hans sits som har det under den sista tiden. 
Utifrån sin erfarenhet har Maria många råd att ge personalen inom vård och omsorg. Men hon vill lyfta fram det viktigaste:
– Våga fråga och våga lyssna. Unga människor kanske inte genast kan svara på vad de behöver i sin sorg över föräldern, men det är ovärderligt att få känna att någon bryr sig om en.
Linda Swartz
&nbsp;
<h3>Webbplatser för stöd kring demenssjukdom</h3>
Svenskt Nätverk för Unga Anhöriga, SNUA, som på sin webbplats vänder sig till professioner som möter unga anhöriga. Där finns bland annat tips på böcker och digitala resurser. www.kognitivssjukdom.se
En bra plats – Erbjuds av enskilda kommuner till anhöriga. Där får man en egen kontaktperson, hjälp att hitta andra anhöriga i nätverk samt information om vad kommunen kan erbjuda. Under webbplatsens paraply ryms 180 diagnoser. www.enbraplats.se
Demenslotsen – Erbjuds också via kommuner. En webbtjänst för anhöriga som fungerar som en kronologisk vägvisare. Informationen anpassas till vad anhöriga kan behöva i varje skede av den drabbades sjukdomsförlopp – både praktiskt och existentiellt. Tjänsten har skapats i samverkan med vård- och omsorgsförvaltningen i Helsingborg samt en stor grupp sjuksköterskor, arbetsterapeuter, fysioterapeuter, anhörigkonsulenter och anhöriga. www.demenslotsen.se
Alzheimerguiden – Riktar sig till den som själv är sjuk. Stöttar med kunskap, andras berättelser och praktiska råd. Exempelvis finns råd från experter till patienter som har barn och ungdomar. Öppen för alla. Utvecklad tillsammans med patienter. www.alzheimerguiden.se

Barnen som glöms bort

Barn och unga inom palliativ vård behöver få stöd i att lindra symtom från undersökningar, behandlingar och sjukdomsprocesser. Utgångspunkten i all symtomlindring är att barn och unga själva får uttrycka hur de känner sig vid alla tillfällen då det är möjligt. Ett verktyg för detta kan vara appen Pictorial support in person-centred care for children (PicPecc).
I pedriatisk palliativ vård bör barns och ungas egna mål vara vägledande i all bedömning och behandling, och hälso- och sjukvårdspersonalen kan stödja dem genom att erbjuda de behandlingsalternativ som finns tillgängliga och som har evidens. Det är viktigt och värdefullt att eftersträva god sym- 
tomlindring för alla barn och unga inom palliativ vård, oavsett vårdform. Sjukhusvård och hemsjukvård är de vanligaste vårdformerna för barn och unga inom palliativ vård, och där behövs en god kommunikation mellan familjen i hemmet och hälso- och sjukvårdspersonalen.
En fungerande symtomhantering påverkar hela familjen, inte bara barn och unga med palliativa vårdbehov. Tidigare forskning har visat att undermålig symtomlindring kan leda till långvarig psykisk ohälsa hos sörjande familjemedlemmar under många år. En riktad symtomkontroll kan därför underlätta och i många fall förhindra negativa upplevelser kopplade till symtomhantering i den palliativa fasen.
Det finns ett behov av att utveckla nya och innovativa metoder för att kunna bedöma och behandla symtom hos barn och unga inom palliativ vård. Det är inte ovanligt att dessa barn och unga har svårt att berätta om sina symtom på grund av exempelvis fatigue eller andra förhindrande omständigheter. De senaste 15 åren har varit revolutionerande inom möjligheterna att kommunicera, och den digitala tekniken har utvecklats till nya nivåer. En av de viktigaste faktorerna är det paradigmskifte som uppstod i och med användningen av smartphones och surfplattor, och när dessa blev tillgängliga för nästan alla personer i samhället. De flesta barn och unga har i dag vuxit upp med den här digitala tekniken som en del av deras 
vardagsfungerande. Det finns därför stora möjligheter att anpassa den digitala tekniken till att användas inom symtomhanteringen för barn och unga i palliativ vård.
Pictorial support in person-centred care for children (PicPecc) är både ett forskningsprojekt och ett digitalt symtomhanteringsverktyg som är utvecklat utifrån en universell design. Utvecklingen av det digitala verktyget har skett genom deltagande design och har baserats på det teoretiska ramverket för personcentrerad vård. Barn och unga har tillsammans med forskare i Sverige, Sydafrika, USA, Island och Danmark utvecklat ett digitalt verktyg med syftet att optimera symtomhantering.
I PicPecc kan barn och unga 
1. självskatta sina symtom genom den elktroniska Faces Thermometer Scale (en 11-gradig skala med ändarna 0= 
inget och 10=mycket) och svara på följdfrågor, 
2. se självrapporterade data i anpassningsbar statistik, 
3. få tillgång till länkar till självhantering av symtom, 
4. skriva meddelanden genom en chatt till ansvarig vårdpersonal.
I det digitala verktyget kan barn och unga få välja sin egen avatar och genom spelifiering kan de samla nya digitala husdjur efter hand som de skattar sina symtom. Det har gjorts en genomförbarhetsstudie som visar att barn och unga är nöjda med den nuvarande layouten och funktionerna i det digitala verktygets gränssnitt. Preliminära resultat visar även att skattningarna på den elektroniska Faces Thermometer Scale är valida och trovärdiga. Det pågår för närvarande flera studier som undersöker barns och ungas uppfattning om det digitala verktygets användbarhet, och det finns stora möjligheter att anpassa PicPecc för att stötta barn och unga inom palliativ vård.
Stefan Nilsson 
professor i omvårdnad vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet, 
samt vid barncancercentrum, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg
Charlotte Castor 
Barnsjuksköterska, dr med vet, 
biträdande lektor, Lunds universitet.

PicPecc – barnens digitala verktyg för symtomlindring

I september i fjol startade Sjukhusansluten barnsjukvård i hemmet vid Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Vid årsskiftet blev den en ordinarie verksamhet. Än så länge kan stödet till barn och deras familjer bara erbjudas dagtid på vardagar.
Teamet som åker runt i Göteborg med omnejd bestod från början av två barnsjuksköterskor, som nu har fått sällskap av en undersköterska. De arbetar vardagar 7.30–16.15. Upptagningsområdet är samma som för barnsjukhusets länssjukvård, vilket är stort och omfattar ett tiotal kommuner. I teamet ingår inte läkare, utan man jobbar mot barnets ordinarie specialist.
– I de fall då vi har haft patienter med palliativa behov har vi kunnat åka hem ett helt team, med läkare och övriga resurser. Vi har kunnat stödja familjer att vara hemma, och på så vis förebyggt slutenvård i den palliativa fasen, säger Anna Pihlström.
Hon är verksamhetsutvecklare på Drottning Silvias barnsjukhus och projektledare för Sjukhusansluten barnsjukvård i hemmet. Alltihop började egentligen som ett projekt på Barncancercentrum vid Drottnings Silvias barnsjukhus, samtidigt som pandemin startade i mars 2020. Den innebar en rivstart för barnsjukvård i hemmet. Efter en utvärdering som gjordes 2021 togs beslutet att utvidga projektet.
– Vi kom fram till att fler barn än bara de cancersjuka skulle kunna ha nytta av sjukvård i hemmet.
Därför kan teamet i dag bedriva sjukhusansluten barnsjukvård i hemmet för samtliga verksamheter inom Drottning Silvias barnsjukhus. När det gäller patienter med palliativa behov har teamet än så länge samlat erfarenhet från ett fåtal patienter. För att kunna möta behoven hos barn och ungdomar i palliativ vård, och för att täcka dygnets alla timmar, krävs samverkan med den kommunala hemsjukvården.
– Vi blir som en brygga mellan sjukhuset och hemsjukvården. Personalen där kan sakna erfarenhet av att vårda barn. För att skapa en trygg miljö för barnet och familjen möter vi upp i hemmet och kan hjälpa till vid procedurer eller med att visa hur pumpar fungerar.
Arbetssättet innebär en utmaning, inte minst eftersom upptagningsområdet utgörs av så många kommuner.
Nästa steg är att utöka antalet medarbetare, eftersom verksamheten nått maxkapacitet i sin nuvarande form. Så småningom är tanken också att utöka tiden då vården är tillgänglig. Ju längre teamet har arbetat desto fler patienter, och grupper av patienter, har de identifierat för vård i hemmet.
– Dels ser vi att det behövs vårdinsatser av mer komplex karaktär och över längre tid, dels sådana med kortare tid från planering till insats, som inte sträcker sig över så lång tid eller innebär många besök. Vi vill ha båda kategorierna, säger Anna Pihlström.
Inspiration till vad teamet ska jobba med har hämtats från flera olika håll. Barnteamet har haft utbyte med mobila team på vuxensidan. Man har också haft god kontakt med Sjukhusansluten avancerad barnsjukvård i hemmet i Stockholm och gjort studiebesök i Oslo.
Det är nu bestämt att Sjukhusansluten barnsjukvård i hemmet ska införlivas i Drottning Silvias barnsjukhus ordinarie verksamhet. Organisatoriskt hamnar verksamheten under Barncancercentrum, men har fortfarande uppdraget att serva hela barnsjukhuset. Anna Pihlström säger att man nu arbetar med att syna sina arbetssätt och hitta rätt vårdnivå för olika vårdinsatser.
– Det är ett utvecklingsarbete där vi funderar kring nya vårdflöden med avancerad vård i hemmet som en ”ny spelare på planen”. Med våra 1 200 besök i ryggsäcken kan vi säga att vi är något riktigt bra på spåren, men har en bit kvar.
Linda Swartz
&nbsp;
<h3>En del av regionala barnuppdraget</h3>
Sjukhusansluten barnsjukvård i hemmet är ett pilotprojekt som ligger inom det regionala barnuppdraget, Västra Götalandsregionens utvecklingsplan för barn och ungas hälso- och sjukvård som sjösattes 2019. 
Teamet består av två sjuksköterskor och en undersköterska/barnsköterska. Utöver onkologi, medicin och kirurgi besöker de neurologpatienter och hjärtpatienter. Planer finns för att psykiatrikompetens ska läggas till teamet och då får även BUP-patienter möjlighet till viss specialistsjukvård i hemmet.
&nbsp;

Hemsjukvård av barn permanentas i Göteborg

Ett helt nytt pediatriskt palliativt konsultteam är på väg att förverkligas i Stockholm. Det har redan startat, hos SABH på Astrid Lindgrens barnsjukhus, och parallellt skapas en arbetsmodell som kan bli permanent.
SABH, Sjukhusansluten avancerad barnsjukvård i hemmet, har funnits i 25 år och har stor erfarenhet av att ta hand om barn med palliativa vårdbehov. Med internationell inspiration har planerna på ett konsultteam vuxit fram. SABH är dock inte först i Sverige med att dra igång ett sådant. I Lund finns redan ett barnpalliativt konsultteam.
– Men Stockholms team kommer att vara det enda där specialister åker hem till patienterna. Vi följer barnen var de än är, på ett mer aktivt sätt, säger Christina Lindström som är specialistbarnsjuksköterska och ny som omvårdnadschef på SABH.
Pengarna till konsultteamet kommer från regeringens särskilda barncancersatsning, men barn med alla typer av diagnoser inkluderas självklart. I första vändan finns medel för fem månader, fram till årsskiftet. SABH har med sig alla chefer på tåget, ända upp till högsta nivå inom Karolinska universitetssjukhusets Tema Barn. De uppmuntrade SABH att söka pengar.
– Målet är att detta ska bli en ordinarie del av verksamheten. Det vi ska göra den första tiden är framför allt att utarbeta en arbetsmodell för hur ett pediatriskt palliativt konsultteam kan se ut, säger Karin Bäckdahl.
Hon är den enda i Sverige som både är barnläkare och specialist i palliativ medicin, och jobbar sedan i januari på SABH efter 9 år på Lilla Erstagården.
Karin Bäckdahl är en av fyra läkare om ingår i det barnpalliativa konsultteamet, på 20 procent var.
Teamet består också av två sjuksköterskor på 40 procent, tre sjuksköterskor på 20 procent var samt en person som jobbar heltid med psykosocialt stöd.
– Många i teamet kommer från SABH, där vi har gedigen kunskap om palliativ vård av barn. Teamet är multiprofessionellt, men från början har vi inte någon egen fysio- eller arbetsterapeut. Det finns tillgång till detta på sjukhuset, säger Karin Bäckdahl.
Samtidigt som konsultteamet börjar jobba kommer ”teamet bakom teamet” att inventera vad barnsjukhuset har för behov. Bland annat ska de göra fokusintervjuer med personal. Karin Bäckdahl tror att det kommer att uppdagas ett utbildningsbehov.
– Vi vill också söka svar på frågor som: När kontaktar man ett konsultteam? Vilka är triggerfaktorerna för att kontakta teamet?
Helena Bergius, som är omvårdnadschef på SABH och projektledare för det palliativa konsultteamet, säger att teamet ska byggas upp med kunskap och inspiration från många håll. Alla tre har gjort studiebesök hos Pediatric Advanced Care Team på Boston Children’s Hospital i USA samt The Hospital for Sick Children i Toronto, Kanada. Medlemmar av temat har även deltagit i en workshop kring teambaserad barnpalliativ symtomlindring i Rom.
– Vi har också planerat att samarbeta med och ta lärdom av våra nordiska grannländer, där teamet planerar att åka till både Oslo och Köpenhamn för studiebesök och kunskapsutbyte, säger Christina Lindström.
Det barnpalliativa konsultteamet är den senaste länken i en längre kedja: starten av SABH 1998, öppnandet av barnhospicet Lilla Erstagården 2010, det tvärprofessionella nätverket kring barnpalliation som har byggts upp på Astrid Lindgrens barnsjukhus sedan 2016 samt de senaste årens utbildning av barnpalliativa ombud.
– I våras utexaminerades 30 sådana ombud. De kommer från alla avdelningar och olika yrkeskategorier, till och med sjukhusclowner. Syftet är att dessa personer ska kunna sprida kunskap på sina respektive avdelningar, säger Helena Bergius.
Utbildningen av barnpalliativa ombud kommer framöver att ges en gång per år på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Det finns också en tydlig ambition att idén ska spridas över landet. Helena nämner att sjukvårdsregion Mellansverige också har haft en utbildning, där bland andra Christina och Karin föreläste.
– Ja, vi har fått förfrågan från flera regioner, där vårdprogrammet för barn har uppmärksammats på en högre nivå. De som arbetar med palliativ vård har fått tydliga önskemål ”uppifrån” att de ska hitta lösningar både för bättre barnpalliation och för att barn ska kunna få vårdas hemma, säger Helena.
Christina Lindström flikar in att en viktig poäng med att skapa vårdprogrammet var att påverka de som bestämmer i regionerna. Även om alla inte kan ha ett eget SABH går det att göra vård i hemmet möjlig med exempelvis vuxenhemsjukvård. Dessutom kan alla som vill och har behov vända sig till SABH eller Lilla Erstagården med frågor eller göra studiebesök. SABH har de senaste åren haft flera studiebesök från olika regioner och från hemsjukvårdsteam i övriga Norden.
– Nyligen hade vi besök från en vuxenpalliativ enhet från Region Gävleborg, som tillsammans med vårdgivare inom barnsjukvården i regionen planerade att skapa gemensamma rutiner så att barn med palliativa vårdbehov ska kunna vårdas hemma med hjälp av ett vuxenpalliativt team, säger Helena Bergius.
Karin Bäckdahl fyller i:
– Och i Skellefteå hade de fått ta hand om så pass många barn att vi gjorde en liten utbildning för dem, med exempelvis symtomlindring. Det är en tradition att vi i Sverige utbildar varandra utan att ta betalt.
Där blottläggs ett av den svenska barnpalliationens kärnproblem: finansieringen. Både konsultteamet på SABH och det i Lund har fått sina pengar av andra än regionerna. En mer stabil och förutsebar ekonomi är nödvändig, understryker alla tre intervjuade. Christina Lindström framhåller Norge som en förebild, där staten gör en nationell mångmiljonsatsning.
– Palliativ vård av barn är en viktig del av vården, men liten och ofta bortglömd. Det behövs ett beslut från högsta nivå om att alla universitetssjukhus ska ha konsult- eller kompetensteam. Och en rejäl klumpsumma varje år!
Linda Swartz

Stockholm får barnpalliativt konsultteam

Efter tio år som nätverk finns nu Svensk förening för pediatrisk palliativ vård – och är redo för fler medlemmar. Ordförande Charlotte Castor ser både framsteg och utmaningar för barnpalliation i Sverige.
Det har varit en vision att starta förening ända sedan professor Ulrika Kreicbergs bildade nätverket för palliativ vård av barn. Eftersom man har en multiprofessionell målgrupp med alltifrån präster och undersköterskor till clowner och läkare, har det inte varit självklart var föreningen skulle höra hemma organisatoriskt. Sedan i fjol har den fått en plats under Svenska Barnläkarföreningen, och nu kan alla intresserade bli medlemmar via webben. Svensk förening för pediatrisk palliativ vård, SFPPV, har cirka 100 medlemmar men vill bli många fler. 
SFPPV arbetar för likvärdig vård till alla barn i hela landet. Många i styrelsen arbetar lokalt, regionalt och nationellt med kunskapsspridning, forskning, utbildning och är kliniskt verksamma där barn med livshotande sjukdom får vård. SFPPV står bland annat bakom palliativa dagen under Barnveckan – konferensen för alla som jobbar i barnsjukvården.
– Vi ser mer och mer att palliativ vård av barn tar plats. Det var till exempel 120 deltagare på årets palliativa dag, säger Charlotte Castor, som i grunden är barnsjuksköterska och nu forskar och undervisar vid Lunds universitet.
Även på formell nivå finns ett tydligt erkännande av barnpalliation. Sedan två år har palliativ vård av barn ett eget vårdprogram, vilket flera medlemmar i SFPPV nu är med och reviderar. Ett annat exempel på att barn har fått ett mer självklart utrymme på den palliativa ”spelplanen” är att Charlotte, som en av fem personer, ingår i projektledningsgruppen för att skriva Socialstyrelsens nya Nationella riktlinjer för palliativ vård. Dessa riktlinjer ska vara färdiga inom två år. Uppdraget är att, till skillnad från tidigare riktlinjer, inkludera personer i alla åldrar. Charlotte vill understryka att det är många inom hela SFPPV som är aktivt involverade i arbetsgrupper och funktioner på flera olika nivåer.
– Mycket arbete görs av en liten grupp människor som ska ha en eloge! Vi har många stigar att trampa upp.
Charlotte säger att en stor utmaning för den palliativa vården av barn, och därmed för föreningen, är att anta det breda perspektivet. Att såväl barnsjukvården som palliativa verksamheter och hälso- och sjukvårdsstyrning måste förstå vad palliativ vård av barn är. Annars blir det inte vård utifrån barnets behov i olika skeden av sjukdom och det blir ingen integrering.
– Barnkliniker är duktiga på att ge en mycket god barncentrerad vård. Vi kan ta Lunds barnsjukvård som ett exempel. Där finns lekterapi, bassäng och vårdhundar, men personalen är ibland otränad att uttrycka att delar av det är palliativ vård. Samtidigt är det ju så att den palliativa vården måste fokusera på livet. Barn är i livets början och vi måste se alla möjligheter.
Grundläggande för att fler inom barnsjukvården ska våga börja prata om palliativ vård är enligt Charlotte spridningen av ett palliativt förhållningssätt.
– Och det måste gälla för barn med alla livshotande diagnoser och i alla skeden av sjukdom – att aktivt tänka tanken att barnet ska dö, och att ibland uttrycka detta. 
Ett stöd i stärkandet av förhållningssättet är de filmer som Regionala Cancercentrum, RCC, i samverkan har producerat som tillägg till vårdprogrammet. (Läs mer i faktarutan.)
Det här numret av tidskriften Palliativ Vård handlar mycket om olika typer av avancerad sjukvård för barn i hemmet. Charlotte framhåller att det finns vetenskapliga studier på ett globalt plan som visar att familjer vill att det sjuka barnet ska få vara hemma, att de då får en större chans att styra sitt vardagsliv.
– Men att vara hemma riskerar också att göra familjen utsatt. För mycket ansvar hamnar på föräldrarna och situationen kan göra barn oroliga. Därför måste man ge mycket stöd, både på avstånd och i hemmet, säger Charlotte.
Enligt henne finns många olika former av vård i hemmet av barn i Sverige. Ofta vårdas barn i verksamheter, till exempel ASIH, som har mer kompetens inom vuxensjukvård. Då är det helt nödvändigt med ett tätt samarbete mellan dem och barnsjukvården. ASIH behöver stärkas för att också kunna ta hand om barnfamiljer. Detta kan ske genom att ta hjälp när de egna kunskaperna inte räcker. Exempelvis kan barnpalliativa ombud, konsultteam eller Lilla Erstagården göra stor skillnad.
Charlotte berättar att hon har träffat flera som arbetar i vården som har sagt ”vi ska inte ta hand om barn, det är inte därför vi jobbar här”.
– Men jag har också många gånger sett att personal som vågar ta steget känner att detta är det viktigaste jobb de har gjort. Det är utmanande att vårda barn – det gäller oss alla – men med samarbete och kompetensökning kan vi komma långt. Det har barnen rätt till och det är de också värda!
Linda Swartz
&nbsp;
Läs mer om Svensk förening för 
pediatrisk palliativ vård på länken:
<blockquote class="wp-embedded-content" data-secret="RLHPBdnlpg"><a href="https://sfppv.barnlakarforeningen.se/">Start</a></blockquote>
<iframe loading="lazy" class="wp-embedded-content" sandbox="allow-scripts" security="restricted" style="position: absolute; clip: rect(1px, 1px, 1px, 1px);" title="”Start” &ndash; Svensk förening för pediatrisk palliativ vård" src="https://sfppv.barnlakarforeningen.se/embed/#?secret=gKHNWAcSzv#?secret=RLHPBdnlpg" data-secret="RLHPBdnlpg" width="500" height="282" frameborder="0" marginwidth="0" marginheight="0" scrolling="no"></iframe>
&nbsp;
<h3>Informationsfilmer om palliativ vård av barn</h3>
Charlotte Castor ledde arbetet då det i samband med vårdprogrammet för palliativ vård av barn producerades fem filmer. Dessa finns på webben och är till för alla som arbetar med svårt sjuka barn.
Ämnen i de fem filmerna: 
Introduktion till palliativt förhållningssätt vid vård av barn 
Teamarbete och vård i hemmet 
Psykosocialt stöd och etik 
Symtomlindring och hälsa 
Sista tiden och uppföljning
Snabblänk till filmerna: bit.ly/RCCfilmer 
Och till Nationellt vårdprogram palliativ vård av barn: bit.ly/VPbarn
&nbsp;

Palliativ vård av barn berör alla

I ett samarbete mellan elva forskare från fem platser undersöks var människor i Sverige faktiskt dör. Här berättar företrädare för projektet om bakgrunden, och hur långt de har nått hittills.
Historiskt har platsen för död varit de platser där människor levt sina liv och i bästa fall känt sig hemma. Det är först sedan andra halvan av 1900-talet som institutioner och särskilt sjukhus kommit att bli vanliga vårdplatser för livets sista tid. I dag har vi i Sverige som målsättning att förverkliga en omställning till Nära vård. Då kan det egna hemmet – eller vård- och omsorgsboende – ses som en eftersträvansvärd plats för vård under livets sista tid. Hur vårdmönstren i livets slut och plats för död ser ut i den svenska befolkningen sätter ett aktuellt projekt under lupp. Det sker i samverkan mellan forskare från Göteborg, Lund och Stockholm. Här berättar vi om motiven till projektet.
Platsen där människor får vård under livets sista tid fram till döden kan ha betydelse för möjligheten att uppleva värdighet och välbefinnande, och för att känna sig hemma och trygg livet ut. Kunskap på befolkningsnivå om vårdmönster under livets sista tid och om platsen för död behövs för att fatta välgrundade vårdpolitiska beslut om resursfördelning och planering av vård och omsorg, på såväl nationell som regional och lokal nivå. Befolkningsperspektivet är särskilt viktigt eftersom palliativ vård ska kunna tillgodoses inom all vård och omsorg, oberoende av ålder och diagnos. Detta ansluter till den internationella forskningsinriktningen med folkhälsoperspektiv på palliativ vård. I dag finns det också konsensus om att tillgodose allmän palliativ vård i eget hem lika väl som på vård- och omsorgsboende och på sjukhus, samt förstås inom specialiserad palliativ vård. Vägledande är att förverkliga patientens önskemål om vårdplats i livets slut, liksom kvarboendeprincipen. Även om det finns individuella variationer om önskad vårdplats, finns ett antagande om att majoriteten i befolkningen skulle vilja vårdas och dö i det egna hemmet under förutsättning att vården håller hög kvalitet och närstående får det stöd de behöver. Så ser önskemålet ut internationellt, och den begränsade nationella forskning som finns hittills talar för att det är så också i Sverige.
Var är det då vanligast att dö i dag? Flera av oss i forskargruppen har ställt den frågan vid diskussioner och föreläsningar till studenter och vårdpersonal, och gett tre alternativ: eget hem, sjukhus och vård- och omsorgsboende. Det brukar alltid finnas deltagare som räcker upp handen för alla tre alternativen. Det är inte ovanligt att närmare hälften av deltagarna från specialiserad palliativ vård menar att eget hem är vanligaste platsen för död. I Sverige är det dock endast var femte person som dör i eget hem. Det är också vanligt att många tror att vård- och omsorgsboende är vanligast, och då med referens till Svenska palliativregistret. Dess täckningsgrad är dock högre inom vård- och omsorgsboenden än för sjukhus, vilket medför att plats för död enligt registret inte speglar den nationella bilden.
Med data från 2012 visade forskargruppen att majoriteten, 42 procent, i Sverige dör på sjukhus (alla former av regionfinansierad hälso- och sjukvård) och att det då var 38 procent som dog på vård- och omsorgsboenden. Det finns goda grunder att förmoda att det i dag är färre som dör på sjukhus och fler som dör både i eget hem och på vård- och omsorgsboenden. Hur stora är dessa förändringar? Är trenden tillräckligt stor för att vård och omsorg under de närmsta decennierna ska kunna möta det ökade antal individer som kommer att dö till följd av att allt fler lever längre?
Denna problematik utgör grund för projektet Plats för död, som finansieras av Cancerfonden och ALF Västra Götalandsregionen och Göteborgs universitet. Vi analyserar trender över dödsplatser för alla som dött i Sverige från 2013 till 2019. Analyserna använder uppgifter om underliggande dödsorsak från Dödsorsaksregistret, vilket är baserat på dödsbevis från alla avlidna. Denna data kombineras med uppgifter om vårdkonsumtion, socialtjänstinsatser och befolkningens socioekonomiska bakgrund samt vård inom specialiserad palliativ verksamhet. Data hämtas från Socialstyrelsens register, från befolkningsregister hos Statistiska centralbyrån och från Svenska palliativregistret.
Ett centralt motiv i projektet är att undersöka hur jämlik eller ojämlik vården är under livets sista tid när det gäller förutsättningar för palliativ vård. Därför analyserar vi plats för död och vårdmönster i hela befolkningen. Det kräver en grov indelning i breda grupper av dödsorsaker såsom hjärt-kärlsjukdomar, cancer, infektionssjukdomar och så vidare. Eftersom det kan finnas skillnader i förutsättningar mellan snarlika diagnosgrupper (som till exempel har olikartade behandlings- och vårdprogram) genomför vi också specifika studier med grupper som avlidit till följd av exempelvis olika cancerformer, hjärt-kärlsjukdomar, neurologiska sjukdomar och demenssjukdomar. En särskild studie genomförs också om var barn dör. Alla analyser baseras på data från 2013 till 2019 vilket beror på att implementeringen av de första nationella policydokumenten för palliativ vård startade 2013, det vill säga Nationellt kunskapsstöd från Socialstyrelsen och Nationellt vårdprogram.
Från tidigare studier som forskargruppen genomfört med data från 2012 vet vi att det i Sverige finns stora skillnader vad gäller plats för död mellan de sex övergripande hälso- och sjukvårdsregionerna. Det framkom både i analys på befolkningsnivå och vid jämförelser av olika cancerformer. Figur 1 här intill visar spännvidden mellan regioner vad gäller plats för död för de som dött av cancer under 2012. Exempelvis varierade andelen dödsfall på sjukhus i landets regioner mellan 40 procent och 64 procent. Speglar dessa skillnader patienters önskemål? Vår bedömning är att det speglar ojämlik palliativ vård i livets slut. Därför har vi initierat projektet med analyser av trender för plats för död och vårdmönster i livets slut där regionala jämförelser ingår. Vi hoppas att resultaten kan spegla i vilken utsträckning den nationella policyn om och styrningen av palliativ vård är tillräckligt kraftfull för att ge förutsättningar till att palliativ vård drivs i riktning mot ökad jämlikhet.
De olika analyserna är i olika skeden. Resultatet om trender för plats för död i hela befolkningen hoppas vi snart kan publiceras. Än så länge har vi enbart rapporterat plats för död för utlandsfödda. Det resultatet visar variationer i plats för död i förhållande till födelseregion i världen. Jämfört med svenskfödda var det högre andel utlandsfödda som dog både i eget hem (utom de som var födda i före detta Sovjetunionen) och på sjukhus (utom de födda i Nordamerika och före detta Sovjetunionen). Den enda grupp som var förknippad med en högre sannolikhet att dö i eget hem jämfört med på sjukhus var personer födda i Europa, utom de nordiska länderna. Ytterligare analyser av dessa data pågår.
Joakim Öhlén
Carl Johan Fürst
Cecilia Larsdotter
för forskargruppen Plats för död
&nbsp;
Forskargruppens medlemmar:
Från Göteborgs universitet: Susanna Böling, Hanna Gyllensten, Emma Lundberg, Stefan Nilsson, Anneli Ozanne, Joakim Öhlén
Från Palliativt centrum, Sahlgrenska universitetssjukhuset: Malin Bengtsson, Linnéa Carling, Stina Nyblom
Från Lunds universitet: Carl Johan Fürst
Från Marie Cederschiöld högskola Stockholm: Anna O’Sullivan
Från Sophiahemmet högskola Stockholm: Ragnhild Hedman, Cecilia Larsdotter, Maja Olsson

Var dör vi?

Musik kan väcka minnen, skapa lugn och ro, ge energi, trösta och mycket mer. Alla dessa egenskaper gör att musik i genomtänkt form behövs på en palliativ vårdavdelning. Trots detta finns det bara en musikterapeut inom palliativ slutenvård för vuxna i Sverige. Hon vill gärna få sällskap.
På våning åtta i Sollentuna sjukhus norr om Stockholm ligger avdelning 82. Där finns 17 vårdplatser – alla med tillgång till musikterapeuten Katarina Lindblad. Hon finns där på deltid och arbetar i de boendes egna rum eller i matsalen, enskilt eller i grupp.
– Musikterapi är en evidensbaserad vårdform, men såvitt jag vet är jag den enda i Sverige just nu som jobbar med vuxna i palliativ vård på sjukhus.
Katarinas arbete går inte ut på att komma och ”sjunga en stump” för patienterna (även om allsång faktiskt förekommer). Hennes syfte med att använda musik i vården är mångfacetterat och handlar om att stödja verklig livskvalitet.
– Det finns vetenskaplig evidens för att musik lindrar ångest, lugnar människor och till och med minskar smärta.  Den är också nyckeln till livsberättelser och underlättar för samtal. Musik kan även göra mycket gott för relationen mellan patient och närstående.
Katarina är i bakgrunden socionom och musikvetare. Hon disputerade på en avhandling om musik som stöd för äldre män, med titeln ”Som plåster på själen”. Hennes uppdrag i Sollentuna finansieras av Region Stockholms innovationsfond. Det är inne på sitt andra och sista år; fokus ligger nu på musik som kommunikationsform. När Katarina inte är på sjukhuset jobbar hon med föreläsningar om musik och hälsa och på Betaniastiftelsen som dess programchef för kultur och hälsa.
Vi sitter i soffgruppen i det kombinerade mat- och vardagsrummet. Ena väggens fönster vetter ut mot balkongen med dess anslående utsikt över Edsviken. Där ute sitter flera av patienterna, med och utan sina närstående. Intill tv:n står, och ligger, Katarinas arbetsredskap: en gitarr, en läsplatta och bärbar högtalare – och instrumentet monochord. Det är ett slags liten harpa och som namnet antyder kan man spela ett enda ackord på strängarna. Om man vill sjunga till tonföljden låter det fint i både dur och moll.
När Katarina möter en patient i hens eget rum kommer hon aldrig in med en färdig plan.
– Jag börjar alltid med ”Vill du ha sällskap en stund?”, ”Hur har du det?” eller ”Har du en relation till musik?”. Patienterna märker att jag går in utan agenda. Jag har andra förutsättningar än många andra i personalen att låta patienten styra, och ge patienten tid.
Katarina påpekar att det inte bara är patienterna som uppskattar att hon inte har bråttom.
– Personalen vill göra allt och lite till, men de hinner inte. De kan oftast inte sitta still hos någon. Det är skönt för dem att veta att det finns någon här som har tid. Det lättar den allmänna bördan och minskar den etiska stressen.
Med några korta berättelser ger Katarina exempel på hur musik kan fungera för människor med palliativa vårdbehov. En kvinna hade svår oro och ringde på personalen hela tiden. Hon frågade ideligen ”Varför är jag här?” Katarina började spela lugnande musik, vilket tyvärr inte hjälpte särskilt mycket.
– Det visade sig att hon hade dansat mycket i sitt liv, så när jag i stället valde ganska snabb rock’n’roll, klassisk bugg-musik, och masserade hennes fötter somnade hon och var sedan lugn och larmade inte på flera timmar. Den var alltså inte den lugna musiken som lugnade henne, utan den typ av musik hon själv kände starkast för.
En annan kvinna hade musiken som ett gemensamt intresse med sin son. Katarina pratade med de båda om musik, och tillsammans lyssnade de på mammans och sonens favoriter. En av dem var Frank Sinatra.
– En gång lyssnade vi på ”My Way”. Under hela sången höll de varandras händer och tittade varandra djupt i ögonen, med total närvaro. Det var som att hela rummet fylldes av deras kärlek till varandra, av tacksamhet och stolthet – och att sången och orden hjälpte till att förmedla de här känslorna.
I ett tredje fall var det en man som hade en stor musikpassion. Han var ganska nedstämd över sin situation, men när han fick diskutera olika tonsättare, välja favoritstycken att lyssna och även spela och sjunga själv blev han påtagligt upplivad. En fjärde person sa till Katarina att han låg och funderade på vilken musik som skulle spelas på hans begravning.
– Då kunde vi prata om det och jag kunde ge konkret hjälp i situationen, säger Katarina.
Musikterapi handlar mycket om att låta människor få vara levande, vitaliserade personer och inte bara sjuka och döende. Den som behöver lugn och ro, komma ned i andning, kan få det, medan någon annan kanske vill bli uppiggad. Katarina hänvisar till att palliativ vård har som uppgift att bland annat stötta den existentiell hälsan.
– Musikterapi är ett effektivt sätt att uppfylla det kravet. Jag mötte en patient som gick från att säga att hon skulle vilja vara död till att säga ”Jag älskar musik”. Vi sjöng i en timme tillsammans.
Katarina säger att patienterna absolut inte förväntas att vare sig sjunga eller spela, utan att hennes uppgift är att ta ner de prestationskrav som kan uppstå när människor ser gitarren eller monochordet. Hon vill också betona att musik inte alltid leder till en positiv upplevelse.
– Musik är manipulativt. Vi kan faktiskt göra skada, och både stressa människor och väcka oro med musik. Ett exempel är att utan samförstånd spela musik från hemlandet, då en person har utländsk bakgrund. Oönskad musik kan upplevas som invaderande i värsta fall.
Från korridoren körs en kvinna in i rullstol, en patient som Katarina träffat flera gånger. Kvinnan skiner upp när hon får se Katarina.
– Ska du sjunga? frågar hon.
Katarina plockar fram gitarren och tar upp ”En gång jag seglar i hamn” och fortsätter sedan med några andra örhängen som ”Uti vår hage” och ”Den första gång jag såg dig”.
– Musik betyder jättemycket, säger kvinnan när Katarina är färdig och det är dags för lunch.
Katarina berättar att det först var svårt att komma in i vården, att få en tydlig roll på avdelningen.
– I början när jag kom hit kunde undersköterskorna föreslå patienter utifrån vilka som hade ett musikintresse. ”Du kan gå in på rum 17, hon tycker om att sjunga”. Nu säger de snarare: ”Patienten på 19 har ångest, du kanske kan göra något?” ”Lena på 4 är orolig.” De ser musik som en behandlingsform.
Nu är hon en självklar del av teamet, kan läsa och anteckna i journalerna.
– Personalen tycker om detta. Jag skriver i journalen vad jag får fram om patienterna, både om deras relation till musik och deras liv. De som jobbar här får ett annat perspektiv på patienten. Till och med läkarna säger det.
Under hösten kommer Katarina att flytta till Trondheim, där hon fått en lektorstjänst i musikvetenskap. Men musiken tystnar inte i Sollentuna. Nästa vers sjungs av Marianne Viper, nyutbildad musikterapeut med en bakgrund som kyrkomusiker. Marianne har tidigare haft musikstunder i grupp på demensboende på Stockholms Sjukhem.
– Det har varit jättefina stunder, men de öronmärkta pengarna tog tyvärr slut, säger hon.
Katarina har märkt att det inom vården ofta finns en uppfattning att musik är guldkant, en liten marsipanros som kan avvaras. Många saknar kunskap om vad musikterapi faktiskt innebär. Projektet med musikterapi på Sollentuna sjukhus stöttas dock helhjärtat av patientområdeschef Linda Martinson, som även tog initiativet. Tanken bakom projektet är att palliativ vård har ett särskilt uppdrag att arbeta med patientens och närståendes existentiella och relationella hälsa, vilket är precis det musikterapi gör.
Musikterapiprojektet ska utvärderas och redovisas på olika sätt, bland annat föreläser Katarina på Nationella konferensen i Malmö (se nedan/här intill). Målet har varit dels att se vad musikterapi – utförd av en utbildad musikterapeut – kan innebära i palliativ vård i form av ökad livskvalitet, dels att skapa en ”långsiktigt hållbar” modell för hur musik kan finnas med även fortsatt på avdelningen. Enligt Katarina innebär detta en fortsättning utan att en musikterapeut är inblandad.
– Det finns mycket som personalen kan göra själva när det gäller att skapa rum för musik i palliativ vård. Det handlar mest om vilja, och att lita på att musik verkligen är en väg till välbefinnande på en mängd olika sätt. ■
Linda Swartz
&nbsp;
Hur personalen kan skapa rum för musik i vården:
<ul>
<li>Ställ frågor om patientens förhållande till musik redan vid inskrivning, och anteckna i journalen.</li>
<li>Om det finns musik patienten tycker särskilt mycket om, gör spellistor eller be närstående göra det.</li>
<li>Utnyttja det faktum att musik är nyckeln till livsberättelser. Samtal om musik har ett egenvärde.</li>
<li>Det finns evidens på gruppnivå att musik kan ha en lugnande effekt vid oro. Den effekten kan öka när det är levande sång, då personal eller närstående sjunger eller nynnar själva.</li>
<li>Om du inte kan få svar från patienten själv, ta upp ämnet musik med närstående. Hjälp dem att hjälpa. De kan bidra konkret till omvårdnaden, vilket också stärker de närstående själva och deras relation till patienten.</li>
</ul>
&nbsp;

Toner som höjer livskvaliteten

För över 20 år sedan hamnade Rose-Marie Imoni av en slump i specialiserad palliativ vård. Den numera specialistutbildade sjuksköterskan stannade kvar. Nu ska hon försöka samordna den palliativa vården i Sveriges största län.
Rose-Marie Imonis uppdrag är geografiskt enormt – Norrbotten utgör en femtedel av landet – men är sett till folkmängd ganska litet. Med 250 000 invånare följer att länet är bitvis mycket sparsamt befolkat.
– Vi har glesbygd på riktigt. För många människor är det långt till service och det du kommer till då är oftast basal sjukvård. Specialiserade palliativa vårdbehov är inget som det går att bygga en hel verksamhet på, säger Rose-Marie.
Sedan nära två år jobbar hon som länssamordnare för utvecklingen av palliativ vård i Norrbotten. Det innebär till exempel både kunskapsstyrning och samverkan mellan region och de 14 kommunerna.
– Regionen är beroende av att samverka med kommunerna, det är de som sköter all hemsjukvård. Man får vara lösningsorienterad och kreativ, till exempel ska alla utbildningsinsatser vara öppna för både regional och kommunal personal. Och hemsjukvården är väldigt duktiga – de är våra ögon och öron på plats.
Ett av målen med länssamordningen är att öka kunskapen om och användningen av vårdförloppet, ett annat är att höja täckningsgraden i palliativregistret. För detta krävs att Rose-Marie får med sig beslutsfattare både inom och utom vården. Hon kallar sig kunskapsspridare och språkrör för palliativ vård.
– Jag försöker ha en dialog med regionpolitikerna och gör mitt bästa för att förklara för dem vad det är de beslutar om. Ibland önskar jag att jag hade engagerat mig i något mer självklart, något som inte behöver förklaras.
Trots allt märker Rose-Marie att chefer och ledare inom regionen åtminstone verkar ha hört talas om att det finns ett vårdförlopp för palliativ vård. Men Rose-Marie tycker att det går för långsamt.
– Tålamod är inte min starkaste sida – jag får öva, helt enkelt.
Många av vårdens speciella förutsättningar i Norrbotten gör att utvecklingen mot god och jämlik palliativ vård inte går så snabbt. De flesta kommunerna är för små för att det ska finnas en dygnet runt-kedja för specialiserad palliativ hemsjukvård. Den specialiserade palliativa verksamheten ligger i Norrbotten organisatoriskt under internmedicin, vilket innebär att fem olika kliniker på fem olika sjukhus ska samverka. Gles befolkning och stora geografiska avstånd är andra utmaningar. Därutöver är det svårt att rekrytera personal.
– Norrbotten är inne i en otrolig industriell expansion – gruvor, ståltillverkning, stadsflytt och så vidare. Det finns inga lediga bostäder på vissa orter, vilket gör det extra svårt att rekrytera människor till vården.
Personalbristen gör det svårt att hålla vårdplatser öppna, förklarar Rose-Marie.
– Det kan bli så att palliativa patienter konkurrerar med andra patienter om vårdplatser, vilket leder till svåra etiska avvägningar. Därför är det så viktigt att jobba proaktivt utifrån upprättade behandlingsplaner, så att patienter med palliativa behov inte behöver söka sig till sjukhusen för sånt som går att lösa i hemmet.
Rose-Maries egen väg till palliativ vård började på en avdelning för internmedicin i Gällivare, den specialitet hon hade tänkt sig att jobba med. När flytten gick till Piteå i slutet av 1990-talet var det faktiskt ont om jobb, och Rose-Marie hamnade på en avdelning för kirurgi/gynekologi. Den omvandlades i början av 2000-talet och fick palliativa vårdplatser. Rose-Marie upptäckte att inom den palliativa vården fanns det mycket som hon tilltalades av.
– Jag blev kvar. Det är en sådan otrolig utmaning att forma de individuella lösningarna. Det där detektivarbetet att lägga ihop allt som patienten vill och behöver. Att få göra de här undantagen, vi kan ju sträcka oss och göra det där extra. Det är ju under en begränsad tid.
I tolv år arbetade Rose-Marie i ett palliativt rådgivningsteam i de fyra sydligaste Norrbottenskommunerna. Hon jobbade tätt tillsammans med en sjuksköterskekollega och en läkare.  I hela regionen finns fem rådgivningsteam .
– Det var otroligt intressant att få bygga upp den verksamheten. Det var ett blankt papper, vi fick själva tänka ut och utforma hur det skulle fungera.
För att ha kvar en fot i den kliniska vardagen arbetade Rose-Marie hela sommaren i rådgivningsteamet och på den palliativa vårdavdelningen i Piteå. Nu under hösten är hon tillbaka på den övergripande nivån. Länssamordnare som funktion är ett projekt som förhoppningsvis ska bli permanent.
Rose-Marie växlar alltså gärna mellan patienter lokalt och de stora övergripande linjerna i palliativ vård nationellt. Hon är medlem i den Nationella arbetsgruppen, och har under sina många år i ”branschen” byggt upp ett brett nätverk på olika nivåer.
– Jag kan lära av andra och plocka russinen ur kakan, ta med mig sådant som provats på andra ställen med goda resultat, och sedan utforma mer lokalt anpassade lösningar.  Det som funkar i tättbebyggt område funkar inte alltid här.
Rose-Marie säger att hon som länssamordnare måste välja att försöka få till förändring inom de områden som ger störst nytta för personal, patienter och närstående.
– Ibland är det lätt att börja där det är minst motstånd, men jag måste verkligen fundera: Vad skulle göra mest skillnad – men ändå vara genomförbart? ■
Linda Swartz
&nbsp;
Om profilen
Gör: Länssamordnare för palliativ vård i Region Norrbotten
Ålder: 48 år
Bor: I en villa vid havet norr om Piteå
Familj: Två söner i tonåren
På fritiden: Handarbetar, kör motorcykel och är fotbollsmorsa.
&nbsp;

Profilen Rose-Marie Imoni

Även i tider av global digital kommunikation är det värdefullt att som forskare fysiskt flytta utomlands. Lungläkaren och palliativmedicinaren Magnus Ekström berättar personligt om hur hans forskning om andfåddhet förde honom till Kanada.
Nästan alla länder ligger utanför Sverige. När man som forskare funderar på något är det oftast någon, någon annanstans, som redan hittat en lösning eller har de data och resurser som kan göra en studie riktigt bra. Och många av dem vill samarbeta.
Jag är lektor i palliativ medicin i Lund och lungläkare och har haft glädjen att göra två forskningsvistelser utomlands. Den första var som postdok i Australien 2014/15 tillsammans med professor David Currow. I vårt samarbete fokuserar vi på andnöd/andfåddhet, både genom epidemiologiska studier och kliniska läkemedelsstudier. Målet är att försöka lindra andnöd med exempelvis antidepressiva läkemedel eller morfin. Vi studerar även hur man bäst bör mäta andfåddhet i olika situationer, ett arbete som jag har haft glädjen att utveckla det senaste halvåret som gästprofessor vid McGill University i Montreal, Kanada.
Redaktionen för Palliativ Vård har bett mig att beskriva vistelsen och arbetet i Montreal samt dela några tankar, tips och erfarenheter kring hur det är att forska utomlands.
Andnöd kan liksom andra symptom skattas (helst av personen själv) med hjälp av skalor. Dessa kan vara en numerisk skala mellan 0 (ingen) och 10 (värsta tänkbara) – eller ett annat av de validerade instrument som finns för att mäta olika aspekter (dimensioner) av symptomet. Ett grundproblem är dock att hur andfådd man är beror på hur mycket man har ansträngt sig – och blir man lätt andfådd så kan man minska symptomet genom att bli mer stilla. Detta kan göra symptomet ”osynligt” under lång tid av minskande aktivitet och leda till en negativ spiral av försämrad kondition och än mer lättutlöst och begränsande andnöd.
En grundtanke för vår forskningslinje och arbetet i Montreal är att andfåddhet och andnöd helst bör mätas vid en standardiserad fysisk 
belastning. Det innebär att man tar med i beräkningen hur mycket personen behövde anstränga sig för att uppleva graden av andfåddhet. Syftet är att man på ett tillförlitligt sätt ska kunna mäta förändring i symptomet över tid och effekt av behandling.
Vilka är då bäst i världen på mätning av andning och andfåddhet under arbete? Jo, fysiologer i allmänhet och professor Dennis Jensen i Montreal i synnerhet. Vi träffades och diskuterade kring mätning av andfåddhet vid en konferens i Montreal 2018 (Bild 1); vi drog igång några gemensamma studier och analyser, vilket fungerade utmärkt och var spännande. När jag fick fast universitetstjänst 2021 öppnade sig en möjlighet att arbeta vid McGill University. Ett halvår skulle vara möjligt utifrån min frus jobb och barnens skola, så vi planerade processen och olika projekt långt i förväg för att kunna ”slå i marken springandes”.
Det praktiska löste sig ganska smidigt. Lägenhet kunde hyras via en sida för akademiker som gör forskningsutbyten, och universitetet hjälpte till med fin information om papper och stämplar. När man är gästforskare kan barnen gå i vanliga skolsystemet, så det ska inte vara något problem. Trodde vi.
Väl där hamnade vi mitt i en regional språkstrid, där barnen inte fick börja i engelskspråkig skola. I Montreal (och hela delstaten Quebec) är folk inte arga på varandra av de gamla vanliga orsakerna – såsom socioekonomi eller hur mycket melanin man har i huden – utan det viktigaste är om man kan prata franska. Det kunde inte vi. Efter tre månaders hemskolning löste det sig och barnen fick äntligen börja skolan. De träffade klasskamrater från världens alla hörn, och lyckades, hur orimligt det än låter, få godkänt i franska. (Antingen är det ett simpelt språk, eller så är den svenska skolan inte ensam om att sänka sina krav. Det kan även vara både och).
Men forskningen då? En typisk arbetsvecka skrev jag, gjorde analyser och handledde mina doktorander hemma via länk några dagar per vecka. Ungefär varannan dag promenerade jag in till McGill University och enheten för kinesiologi (det vill säga rörelselära) som låg charmigt insprängd i en enorm idrottsanläggning. Anläggningen byggdes kring förra sekelskiftet och där samsas i träningen folk i allmänhet, studenter, professionella – och forskare. Dennis Jensens världsledande fysiologilabb ligger insprängt bakom en badmintonplan och befolkas av ett glatt gäng studenter, doktorander och postdoks. Där hade jag förmånen att vara med i olika projekt och att handleda.
Centrum för våra nya studier var en befintlig fantastisk databas i Kanada – CanCOLD-studien. I den har personer med obstruktiv lungsjukdom samt slumpvist utvalda deltagare från övriga befolkningen fått genomgå extensiva undersökningar. Där ingick frågeformulär, mätning av lungfunktion samt ergospirometri, det vill säga ett arbetsprov på cykel med kontinuerlig mätning av ventilation, gasutbyte och symptom under ökande ansträngning (självrapporterad andfåddhet respektive bentrötthet på en 0–10 Borgskala). Databasen är en perfekt källa för att studera hur självrapporterad andfåddhet beror på faktorer såsom ansträngning, grad av ventilation, syreupptag, ålder, och kön.
Minst en eftermiddag i veckan träffades Dennis Jensen och jag över kaffe och fyllde en whiteboard med idéer, kritik, problem, studiedesigner och spår att ta vidare (se ovan). Detta att hitta en person vars kompetens kompletterade min egen (i detta fall fysiologi till mitt mer kliniska perspektiv) – och med samma glöd för ämnet och driv att ta reda på något nytt – var en viktig upplevelse. Vi omgavs också av en grupp dedikerade forskare och statistiker som var avgörande för arbetet.
En av våra studier, som är under publicering, presenterar de första ekvationerna för att beräkna hur andfådd en frisk person normalt är vid en viss tidpunkt under cykeltestet, baserat på ålder, kön, längd, vikt, vid en viss grad av arbete, syreupptag eller minutventilation. Med hjälp av ekvationerna kan vi nu, för första gången, bedöma ifall en persons andfåddhet vid en viss belastning är normal eller om den är onormalt ökad (över den övre normalgränsen, definierad som 95:e percentilen av andfåddheten bland friska personer i befolkningen). Detta gör det möjligt, i klinisk praxis och forskning, att gradera hur avvikande eller svåra en persons symptom är och att jämföra mellan individer eller grupper. Under våra veckovisa möten har Dennis Jensen och jag också dragit upp och designat ett stort antal studier som möjliggörs av dessa och andra ekvationer. Vi har även satt igång studier för att ta fram liknande normalvärden för andra test som är mindre resurskrävande och lättare att använda, såsom treminuters gång- eller trapptest, och sexminuters gångtest.
Vad har då detta för betydelse för palliativ vård? Det är oftast inte rimligt eller etiskt att utsätta personer med avancerad sjukdom och i livets slutskede för omfattande mätningar och cykelprov. Men kunskaper baserade på friska personer kan användas för att bättre mäta symptom i behandlingsstudier. Som exempel kan normalvärden för andfåddhet underlätta och standardisera urval av personer till kliniska prövningar som har en viss svårighetsgrad av andfåddhet. Vi kan förhoppningsvis även bättre identifiera vad som bidrar till ökad andnöd och förbättra mätning i kliniska studier – för att hitta effektivare palliativ behandling. ■
Magnus Ekström 
Universitetslektor, Lungmedicin, allergologi och palliativ medicin, Lunds universitet 
Överläkare, Medicinkliniken, 
Blekingesjukhuset i Karlskrona
<h3>
TIPS TILL FORSKARE:</h3>
<h3>åk utomlands i olika stadier</h3>
Utlandsvistelser kan göras på alla forskarlivets nivåer; under doktorandstudierna, som postdok (oftast inom tre till fem år efter disputation), gästforskare, eller gästprofessor. Det kan vara mycket meriterande och spännande att redan som doktorand tillbringa tid vid en utländsk enhet – för att lära sig metoder, knyta samarbeten och inspireras. 
Även om man inte kan åka iväg har hela forskningslandskapet ändrats senaste åren genom möjligheten och vanan att ha möten online. Detta har revolutionerat möjligheterna till att samarbeta med andra forskare och använda databaser utomlands. Min erfarenhet är att om man kontaktar forskare med ett glatt tillrop och en idé eller fråga är många öppna och glada för samarbete.
<h3>välj område och frågor</h3>
Det kanske viktigaste för att planera utlandsvistelse och internationellt samarbete, och för forskarkarriären i stort, är att välja ett tydligt fokus – ofta ett viktigt område och/eller en eller några frågor som man vill lösa. Detta gör det lättare att hitta vilka personer som är bäst inom området och som man bör kontakta, att välja metoder och att sätta ihop en projektplan som är het, med tydlig klinisk relevans (åtminstone på lite sikt) och som man har goda möjligheter att få finansierad. Om man har ett område men är osäker på vilken eller vilka frågor man bör fokusera på kan det vara idé att kontakta ledande forskare och enheter och höra efter. Ofta har de ett antal viktiga frågor där de kan behöva någon som tar dem vidare: ”Kan du hjälpa mig med frågor och metoder att välja, så kan jag försöka ordna egen finansiering”.
<h3>fixa finansiering</h3>
Ett flertal fonder och andra givare har medel att söka för utlandsforskning – både under doktorandstudier och efter disputation Exempel inom lungmedicin och onkologi är Hjärt-lungfonden, Cancerfonden, Svenska Läkaresällskapet (SLS), och Svenska Sällskapet för Medicinsk Forskning (SSMF). 
Det kan även finnas pengar att söka för kliniskt verksamma som inte forskar, för att kunna tillgodogöra sig och ta hem någon viktig metod till klinisk praxis.■

Forska utomlands – erfarenheter och tips

Hans karakteristiska röst talar till många, i uttryckets båda bemärkelser. Musikern, författaren, artisten, låtskrivaren och radiojournalisten Uje Brandelius väjer inte för det existentiella. I våras sändes senaste säsongen av radioserien ”Känsligt läge”, den här gången om döden. Tidskriftens redaktör åkte hem till Uje för att ställa frågor om den. Men det blev ingen traditionell intervju, mer av ett samtal – om livet och dess slut.
&nbsp;
Att Uje Brandelius är journalist märks direkt när vi ses hemma hos honom i Bredäng i sydvästra Stockholm. Det är samma lägenhet som i filmen ”Spring Uje spring”, bara snäppet färre 70-talstyger. Tanken är att jag ska intervjua Uje om radioserien ”Känsligt läge, och varför årets säsong handlade om döden. I stället är det han som ställer frågorna:
– Jag tänker att palliativ vård, till skillnad från nästan all annan vård, handlar mycket om själsliga diskussioner. Såklart innebär det smärtlindring och allt det där, men halva grejen måste vara att prata med människor, eller hur?
Precis. Det existentiella är en stor del av den palliativa vården …
–  … så då kanske det är läkare som egentligen vill bli psykolog eller präst som söker sig till palliativ vård?
Kanske inte riktigt, men många av läkarna säger att de har valt en specialisering mot palliativ vård eftersom de i sin grundspecialitet kände att de fick för lite tid till relationen med patienten och de närstående. Det är ju också lite speciellt i palliativ vård, detta att de närstående är så viktiga.
– Har du själv erfarenhet av att vara, vad ska man säga, i närheten av palliativ vård?
Nej, inte personligen. Men jag tänker att det kommer snart, mina föräldrar är gamla till exempel.
– En fråga som dyker upp är: när tar hoppet slut och den palliativa vården vid? Det måste vara ett klockslag då alla tre parter, patienten, anhöriga och sjukvården, är ense. Och där kanske det kan bli jobbiga konflikter när alla utom den som är sjuk förstår vartåt det barkar. Den sjuke måste väl få bestämma?
Om inte patienten själv säger nej till mera behandlingar som kanske skulle kunna vara botande eller livsförlängande så är det i slutänden ett läkarbeslut. Det kan också hända att de närstående absolut inte vill att den som är sjuk ska få veta att hen är döende. I de fallen handlar det ofta om barn.
– Jag har följt en 14-årig tjej på Instagram – jag känner hennes familj personligen – som har varit sjuk i cancer. För några veckor sedan skrev hennes pappa att nu åker vi till hospice. Det är så jävla tungt att höra.
Vi pratar en stund om den speciella situationen med barn i palliativ vård, och hur ovanligt det trots allt är att barn dör i Sverige. Uje och jag enas om att ingen av oss skulle klara av att vårda allvarligt, obotligt sjuka barn. Sedan kommer vi in på hur det är att ha en nära vän som man vet snart ska dö.
– Man ger ju inte upp hoppet om att någon ska bli frisk, men man ser ju oddsen. Då undrar jag när det är läge att bestämma sig för att samtala om livet på ett annat sätt. Det känns som om det är den sjuke som måste ta det beslutet.
Ja, så är det ju. Det finns de som faktiskt inte vill prata alls, som inte vill släppa in döden i samtalen med de närmaste även när de själva är helt medvetna om vad som väntar.
– Men hur pratar man med någon när hoppet är ute?
Vi har haft ett helt nummer med temat hopp (Nr 4 2020), vad hopp egentligen är när hoppet om överlevnad är ute. Många av de som jobbar i palliativ vård berättar att när patienten har accepterat att hen ska dö inom en snar framtid ändrar hoppet karaktär. Då kan det bli viktigt att få uppleva ännu en sommar, att få göra en utflykt till ett visst ställe, att hinna träffa människor som är viktiga för en. Det är väldigt sällan så att en patient lägger sig ner och bara väntar på att dö. Det är en process där man liksom fasar ut livet.
– Är du ofta ute på golvet, ute i vården?
Inte jätteofta, tyvärr. Framför allt gjorde pandemin det omöjligt. Men nu försöker jag vara ute så mycket jag kan och träffa de som jobbar i vården. Däremot har jag bara intervjuat en enda patient. Kanske är jag för försiktig, men jag tror att de vill syssla med annat under sin allra sista tid än att träffa en journalist.
– När vi gjorde serien ”Känsligt läge” var det på riktigt så att folk ville vara med, och vi lyckades göra det så pass respektfullt och öppet att de var glada efteråt. Jag hade ju en jättefin intervju med Ulla-Maria i första avsnittet, som visste att hon skulle dö i cancer. Hon var så väldigt öppen och glad. Så som man själv skulle vilja vara i den situationen.
Det var verkligen ett superfint avsnitt. Hon var så tydligt inne i en process att lämna livet, och ert samtal var så äkta.
– Hon hade lite galghumor och kunde le. Det var en märkligt glad stämning hemma hos henne.
Den här träffen i ett vardagsrum i Bredäng, samtalet som skulle ha varit en intervju, kommer in på hur många hospice det finns och ifall det någonsin blir platsbrist där. Vi pratar om hur man egentligen pallar att arbeta i sjukvården i allmänhet och i palliativ vård i synnerhet. Uje och jag kommer fram till att vi inte skulle klara det över huvud taget, oavsett om det handlar om barn eller vuxna. Plötsligt minns Uje en intervju han gjorde för länge sedan med en man som var döende.
– Han bodde på ett hospice här i Stockholm. Han sa just så som du berättade förut, att han ville göra en sista resa till sin hemby i Lappland. Jag tror inte att han hann, men det verkar vara sådana drömmar som folk har. Kanske vill de att det ska finnas ett målsnöre någonstans: när jag har gjort resan till min hemby, när jag sagt förlåt till min bror och så vidare, då är jag i den sista zonen. Då kan jag släppa taget. De där konkreta sakerna blir mentala dörrar som man öppnar eller stänger. Jag vet inte om det funkar på det sättet, att man kan släppa taget och dö. Finns det medicinska belägg för det?
Som exempel tar Uje upp sin morfar, som närmade sig hundra. Till slut fick han plats på samma demensboende som sin fru, fast han inte själv var dement. Han sålde hus och möbler, och Uje fick känslan av att morfar helt enkelt bestämde sig för att dö. Och så gjorde han det. Jag drar paralleller till min farfar, som gjorde ett slags bokslut sista tiden, slutade äta, väntade på att hans barn skulle hinna samlas och dog när de alla var där.
Att prata om gamla människors högst förväntade dödar känns ofarligt. Uje har gjort något betydligt våghalsigare. I sista avsnittet av ”Känsligt läge” pratar han med sin tre barn – åtta, arton och tjugotvå år gamla – om hur det kommer att vara för dem när han dör.
Det är en ganska ovanlig sak att göra, framför allt i radio. Hur funderade du kring det?
– Ja, hur tänkte jag? Efter att ha gjort fem avsnitt med väldigt modiga människor, som öppnar sig och pratar om riktigt svåra grejer, kom jag fram till att jag skulle göra något om mig själv. Att jag också borde vara lite modig. Då valde jag att prata med mina barn, för det är de som kommer att överleva mig, hoppas jag.
Hade du bestämt i förväg vilka frågor du skulle ställa?
–  Ja, på ett ungefär. Sedan klippte min producent ihop de delarna som var värst för mig, de där barnen dissade mig. Till exempel sa de att jag var oerhört ouppmärksam och helt inne i mig själv. Vi lät deras klagomål vara kvar för att visa att så är det; du är aldrig perfekt. De efterlevande kommer att ha synpunkter på dig.
Blev det inte känslosamt att prata med barnen om din död?
– Nej, inte särskilt. Det kanske hade varit jobbigare för dem ifall de visste att döden var nära, att jag hade en kort tid kvar att leva. Men jag har ju kanske ett halvt liv kvar, så det blev faktiskt inte så känsligt. En sak som kändes knepig var ifall barnen skulle tycka att det var skämmigt för dem, och för mig, att pappa ville prata om sig själv med sina barn. Priset för årets egocentriker, liksom. Men jag tycker att vi landade i en diskussion om saker som folk kan känna igen sig i.
Fast vad tyckte barnen, var det självklart för dem att ställa upp? Tyckte de att det kändes naturligt att du skulle prata med dem om att du kommer att dö en dag?
– Jag skulle inte säga att det var självklart, men de sa ja. De är ganska vana vid att jag gör saker om mitt liv och de är en jättestor del av mitt liv. Jag är faktiskt förvånad över att folk inte gör mer film, musik och grejer om sin familj. Det är ju familjen man ägnar sina dagar åt mest. Och jobbet såklart och gå på Ica och handla, men det är som att alla de här sakerna inte riktigt ryms i popmusikvärlden. Där ska du vara nitton år och dökär, alternativt hjärtekrossad.  Det är den lilla, lilla piedestalen som man har försökt ställa alla poplåtar på. Jag försöker bredda den, bredda vad man kan sjunga om i popmusik
Men är döden över huvud taget ett laddat ämne för dig?
– Jag är kanske avtrubbad, jag har ju gjort den här radioserien. Av de låtar jag skriver nuförtiden, sju år efter att jag fick min parkinson-diagnos, handlar hälften om döden. Vill man skriva om det allra största, det mest avgörande, det som definierar allt, så är det ju där man hamnar: döden eller kärleken. Kärlek är ett ännu vanligare ämne i poplåtar, men jag skulle säga att döden kommer tvåa. Kärlek och död hör så mycket ihop. Döden är det som klipper av kärleken.
Sista avsnittet av ”Känsligt läge” avslutas ju med en låt som du har skrivit, ”Den dan då jag dör”. Den handlar om hur du ligger i kistan och tittar på hur livet har varit, och hur alla andras liv går vidare utan dig. Alltihop väldigt vardagsnära. Hur kom den till?
– Den skrev sig nästan själv, jag hade inte så mycket tankar när jag gjorde den. Men när jag såg texten igen efter ett tag blev det tydligt att den handlar om just död och kärlek. Utan kärleken i den låten blir den helt ointressant. Att man inte vill dö och att det är smärtsamt att dö hör ju allra mest ihop med att man inte vill lämna dem man älskar.
Får jag hoppa tillbaka till din parkinson-diagnos? Du har hela tiden varit öppen med din sjukdom, till och med gjort en krogshow och en film på ämnet …
– … och jag kan känna ibland att jag skapade ett parkinsonmonster. Det har varit lite för mig som jag tror att det kan vara för riktigt snygga människor: fick jag det här jobbet för att jag är bra på det, eller för att jag är snygg? Är det så att folk ringer mig för att de vet att jag är bra på att prata, skriva och musicera eller för att jag har parkinson – och numera är kändis tack vare min parkinson? Varje grej jag gör som inte har med parkinson att göra är en milstolpe.
Och här kommer jag och drar upp det igen. Fast jag kan lova att du inte är med i tidskriften för att du har parkinson, utan för att du har funderat en del kring döden. Parkinson är ju heller inte en dödlig sjukdom.
– Det där har journalister i allmänhet ibland svårt att fatta. Om det är en person med parkinson som dör står det ofta att ”han kämpade länge med sin parkinson”. Som att han sedan gav upp och då dog han. Det är inte så det funkar. Men jag tror att folk har den föreställningen.
Man kan väl påstå att du är Sveriges mest kända parkinsonpatient. Du har blivit sjukdomens ansikte utåt, eller vad man ska säga.
– Jo, men vad ska jag göra med den rollen? Det enda jag kan komma på är det du sa, att berätta att man inte dör av parkinson. Jag har mer makt än andra att ändra på sådana missuppfattningar hos människor. Men annars vet jag inte vad det är jag ska synliggöra. Har man parkinson så märks det, och det är ingen jättestor skillnad mellan om det upptäcks tidigt eller när det är helt uppenbart. Det finns ju problem som att det saknas neurologer och att vården är olika beroende på var man bor. Men så är det med allting.
Samtalet tar ett litet sidospår via daglig symtomlindring, mera popmusikprat och Martin Hägglunds bok ”Vårt enda liv”. Det visar sig att ingen av oss har läst den, men att vi ändå känner till huvudtesen: att döden är en förutsättning för livet.
– Jag tror att han har rätt. Om vi var odödliga skulle våra liv vara meningslösa. För mig är döden den största grejen. Den sitter där och vinkar. Det är en sträcka fram till döden och den måste jag gå. Jag måste göra det bästa av mitt liv, för när jag kommer fram har jag inget liv längre. Gör det du vill, följ ditt hjärta, säg saker du länge velat säga, gör det nu. Det är jättebra att ha döden som deadline.
Vårt möte har också en deadline. Uje behöver jobba och jag ska åka tillbaka in till stan, så det blir snabbfotografering i köket. Vi skiljs åt i hallen och går vidare i våra liv. På väg mot den vinkande döden. ■
&nbsp;
Linda Swartz
&nbsp;
Om Uje Brandelius
Jobb i urval: Radiojournalist med program som ”Tankar för dagen” och ”Känsligt läge”. Musiker och låtskrivare i popgruppen Doktor Kosmos. Har även släppt en soloskiva. Skrev manus och spelade huvudrollen i filmen ”Spring Uje spring” som kom 2020. Den skildrar, delvis självbiografiskt, hur det kan vara att få diagnosen Parkinsons sjukdom. Uje belönades med två guldbaggar för sin insats. Under en tid var Uje pressekreterare och organisationschef för Vänsterpartiet. Han har skrivit barnboken ”Hemma hos Harald Henriksson” som blev Augustprisnominerad 2018. I våras tävlade han också i Melodifestivalen med låten ”Grytan”.
Ålder: 52 år
Bor: Bredäng i Stockholm
Familj: Sambo med teaterchefen Therese Hörnqvist. Har barnen Juno, Bixi och Vega tillsammans med tre olika mammor.
På fritiden: ”Då ser jag väldigt mycket på SVT Play. Mest samhällsprogram som alla de där programmen som heter nåt på ”-byrån” (”Politikbyrån”, ”Utrikesbyrån” och så vidare). Men också ”Gift vid första ögonkastet” och ”Första dejten”. Tror inte att jag missat ett enda avsnitt de senaste åren.”

”Hälften av mina låtar handlar om döden”

Han tilltalas av den existentiella dimensionen i palliativ vård, är sjuksköterska i grunden och chef sedan många år. Möt Fredrik Sandlund, verksamhetschef för Palliativt Kunskapscentrum i Stockholms län.
Först krävs en nutidsorientering. Fredrik är alltså chef för Palliativt Kunskapscentrum i Stockholms län, PKC. Centrets uppdrag är att förse regionen och de flesta kommunerna i Stockholm län med fortbildning och kompetenshöjning inom palliativ vård.
– Det finns ett vetenskapligt uppdrag också, bland annat att med vetenskapliga referat i vårt nyhetsbrev visa på ny forskning och utvecklingsarbete inom palliativ vård. Alla våra utbildningar ska självklart utformas från färsk kunskap. Men vi bedriver inte forskning eller vårdutveckling, säger Fredrik.
Däremot hoppas han att det som PKC gör ska utveckla både individer och deras arbetsplatser. Att den pedagogiska modellen låter deltagarna redan vid utbildningstillfället få med sig ett utvecklingstänk.
– Vid våra längre utbildningar – till exempel av palliativa ombud och chefer – väver vi in från start: Vad kan och vill du göra med den här kunskapen? Vi kan ju inte följa med till arbetsplatserna, men vi hoppas bidra till ett förbättrat palliativt förhållningssätt där.
För att utbildningarna ska bli så bra som möjligt har PKC fyra referensgrupper: primärvården med hemsjukvård, specialiserad palliativ vård, akutsjukvård/geriatrik samt kommunal vård och omsorg. Den förstnämnda gruppen är svårast att nå enligt Fredrik och ser inte alltid hur palliativ vård passar in i deras verksamheter.
– Men om vi pratar med personalen i hemsjukvården är det tydligt att vi borde titta djupare på behoven där. Jag tror inte att man måste göra en massa nya saker. Det handlar mer om att vara lyhörd för frågor som det är lätt att susa förbi.
Nog om 2023 så länge. Nu spolas bandet tillbaka några decennier. Fredrik är 20 år och har just flyttat till Stockholm från en liten ort i Småland. Han börjar läsa till sjuksköterska, men har så här i efterhand svårt att säga varför han gjorde det valet.
– Men en sak vet jag: det var roligare på praktiken än på utbildningen.
När han tagit examen jobbade Fredrik i akutsjukvården – på hematologen på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge. Där fick han uppleva hur patienterna behandlades med cellgifter, strålning och stamcellsbehandling. Fredrik möte både unga och gamla patienter och hade mycket kontakt med de närstående.
– Det jag uppskattar mest med sjuksköterskeyrket är att man i en akut, stressande, livsavgörande situation för patienten kan skapa trygghet i vårdrelationen. Och det gäller även närstående.
På hematologen vistades patienterna länge. Fredrik upplevde jobbet som extra stimulerande i och med att de relationer som skapades fick tid att växa. Under den här tiden läste Fredrik samtidigt religionsvetenskap på universitetet för att vidga sina vyer och undersöka sina skäl att arbeta som sjuksköterska. Hematologen var vid den tiden en lite ovanlig arbetsplats, där man tillsammans bearbetade etiska frågeställningar som ofta uppstod.
– Vi hade till och med etikinternat som jag var med och ordnade. Vi utgick från patientfall och hade diskussioner som var både svåra och intressanta.
Efter nio år i akutsjukvården blev Fredrik tipsad om en chefstjänst på ASIH. Dittills hade han inte jobbat specifikt med palliativ vård, men säger att förhållningssättet på hematologen många gånger var palliativt.
– Jag hade haft tankar på att kanske prova att vara chef. Ibland kunde jag tänka, som många andra, att ”om jag var chef skulle jag göra så här”, och ville prova på hur det skulle vara.
När han väl vågat språnget, kände han att chefskapet passade honom. Han gillade att ha som uppdrag att tillsammans med medarbetarna utveckla verksamheten. Han gillade till och med att hålla medarbetarsamtal.
– Jag tyckte att jag kunde ta med hela min person in i jobbet. Jag kunde få ännu bättre användning för mina personliga egenskaper.
Först var han enhetschef i fem-sex år, sedan verksamhetschef för det som nu heter ASIH Stockholm Södra under elva år. Sedan kom frågan om han ville ansvara för uppbyggnaden av PKC från start. Detta var 2015, och ända fram till 2018 var Fredrik chef för både ASIH och PKC.
– Det var inte så bra. En verksamhet som PKC kräver full uppmärksamhet för att få genomslag.
När han nu kan ägna sig helhjärtat åt PKC konstaterar han att erfarenheten som sjuksköterska inom akutsjukvården och som chef för specialiserad palliativ vård har varit till stor nytta.
– Det är skönt att veta vad man pratar om, att ha erfarenhet av att ta hand om patienter och närstående, att duscha patienter, att ta hand om någon som är på väg att dö.
Fredrik kan ibland sakna att vara sjuksköterska och få vara mer praktisk.
– Men med åren har jag blivit allt mer chef, och hoppas att jag har viss talang för det. Att se samband, se helheten och jobba mot gemensamma mål är väldigt inspirerande.
Precis som under den där första tiden på hematologen har Fredrik ett stort intresse för det han kallar ”de bredare frågorna”: att arbeta för en helhetssyn på människan och mötet mellan vårdaren och personen som behöver vård.
– För mig är det viktigt att se på människan som något mer än en fysisk och psykisk varelse. Att vi också har andliga, existentiella behov. Och de frågorna är i allra högsta grad levande i den palliativa vården. ■
Linda Swartz
&nbsp;
<h4>
Kort om profilen</h4>
Gör: Verksamhetschef för Palliativt Kunskapscentrum i Stockholm län, som arbetar på uppdrag av Region Stockholm och 25 av 26 kommuner i Stockholms län.
Ålder: 55 år.
Bor: Stuvsta i Huddinge kommun, söder om Stockholm.
Familj: Fru Christina, barnen Ella och Noel.
På fritiden: familjen, idrott, friluftsliv, resor, fixa med huset på Öland.

Profilen Fredrik Sandlund

Det är inte vanligt med volontärer i den slutna palliativa vården, men på vårdavdelningen på Långbro Park i Stockholm finns de. Solveig Hultkvist från tidskriftens redaktionsråd åkte dit för att se hur det fungerar.
Jag åker till Långbro Park i de södra förorterna till Stockholm. I ett höghus intill det gamla sjukhusområdet finns tre våningar för palliativ vård inom ramen för region Stockholm: dels ASIH, dels en våning med 16 platser för sluten palliativ vård.
Syftet med mitt besök är att få veta mer om den volontärverksamhet som finns på vårdavdelningen sedan 2013, (med uppehåll under pandemiåren). Jag träffar enhetschefen Carina Klang, Sanna Larsson, som är sjuksköterska och volontärsamordnare tillsammans med undersköterskan Karina Pedersen (inte med i dag) och volontärerna Jackie Elderfield och Simon Grefve.
Carina Klang, som hade erfarenhet av samarbete med volontärer från Ersta Hospice och Stockholms sjukhem, ville satsa på den typen verksamhet på Långbro park. Syftet är att kunna erbjuda patienterna ”det lilla extra”, något som varit en betydelsefull del av hospicerörelsen från begynnelsen.
Projektet startade med annonser i lokalpressen, där man bjöd in till öppet hus för att informera om den planerade volontärverksamheten. De som var intresserade fick komma på intervjuer, och så har man fortsatt sedan dess.
I intervjuerna beskriver volontärsamordnarna verksamhetens policy, innehåll och syfte. De intresserade blivande volontärer som anmäler sig behöver också berätta om sina förväntningar och sin motivation. Att man vill ”göra en insats” gäller för de flesta, men det är också nödvändigt att i intervjuerna belysa sådant som exempelvis bearbetning av egen sorg i för tidigt skede och beröra personlig lämplighet i övrigt, med tanke på sårbarheten hos de svårt sjuka patienterna. Detta kan vara känsligt och svårt, men är viktigt betonar Sanna.
De sju volontärer (för närvarande tre män och fyra kvinnor) som i dag kommer till avdelningen utför en mängd olika uppgifter. De bidrar till en allmän kvalitetshöjning för patienterna och deras tillvaro på avdelningen, men kan också bidra utifrån sin egen specifika erfarenhet och kompetens. Det handlar om att hjälpa till med mat, fika, kanske baka en kaka, kunna erbjuda patienterna pratstunder med en person som inte är vårdpersonal, ta med någon på promenad – ibland med rullstol – gå och handla sådant som en patient behöver eller längtar efter och så vidare. Flera volontärer har fått utbildning av Karina i att ge taktil massage, något som är mycket uppskattat av patienterna. En volontär som är tidigare frisör kan erbjuda både klippning och rakning.
Volontärerna skriver i en volontärdagbok vad de har gjort under sitt arbetspass och annat som kan vara av intresse. Den fungerar som en slags loggbok. 
Önskemålet är att var och en av de sju volontärerna kommer till avdelningen cirka en gång i veckan, även om det finns viss flexibilitet. De är verksamma på avdelningen i tretimmarspass. För planeringen av passen finns en kalender där volontärerna bokar in sig. Vissa kommer dagtid, för några passar ett kvällspass bättre.
Jag frågar Simon Grefve, 20-årig juridikstudent, vad som fick honom att vilja bli volontär. Uppslaget kom från hans mamma, berättar han, och han kände sig intresserad av att prova. Han tycker att samvaron med patienterna är givande och brukar bistå vid måltider och gå och handla i Fruängens centrum i närheten. Blomsterhandlaren och Systembolaget kan vara uppskattade mål.
Simon har nyligen börjat som volontär och då har man en mentor, en erfaren volontär som stöd. I Simons fall är det Jackie Elderfield, som är engagerad på Långbro park sedan åtta år. 
Jackie, som sedan länge bor, och har varit verksam som egen företagare, i Sverige men kommer från Storbritannien, berättar att när hon miste sin mamma i hemlandet hade hon redan innan modern gick bort funderat över vad som kunde vara viktigt för en döende person. Hon tycker att samhället ”stänger dörren till döden”, även om den kanske har öppnats på glänt på senare år. 
Jackie vill gärna bidra till att ”fira någons liv”, innan det tar slut. Det kan handla om att ge taktil massage till en patient, som en gåva vilket kan ge en relation och leda till samtal som har stor betydelse för henne själv. Hon betonar att patienten bestämmer gränserna för den fysiska beröringen och att det krävs stor lyhördhet. Taktil massage kan även erbjudas till och vara värdefullt för närstående. För dem finns på avdelningen ett anhörigkök – där också volontärer kan finnas som ett medmänskligt stöd.
Både Carina och Sanna betonar att volontärerna utgör en betydelsefull del i teamet, och att det tydligt märks när de är borta, vilket var fallet under pandemin. 
Sanna håller tillsammans med Karina regelbundna möten med volontärerna, en gång i månaden, för att stämma av och informera. Ibland kan det till exempel handla om olika diagnoser och tillstånd, vilket kan vara viktig kunskap för volontärerna även om de inte ägnar sig åt omvårdnadsarbete. Efter mötet skickas ett månadsbrev ut för att alla ska bli informerade.
Jackie sammanfattar sin syn på volontärskapet: att representera ”livet nära döden” och att få hjälpa och stötta patienter så att de kan leva tills de dör. ”Det är en ynnest.” ■
Solveig Hultkvist

Volontärer på vårdavdelning

En stor bok av bomullstyg som är tänkt att stötta samtal. Detta är, mycket förenklat, Bäddboken. Den är skapad av designern Stina Wessman utifrån hennes egna erfarenheter av hur barn kan känna sig vilse som närstående i palliativ vård.
När Stina Wessmans mamma dog för 17 år sedan etsade sig en scen fast. Mamman hade en stark och varm relation till sina två barnbarn, Stinas syskonbarn. Kvällen som skulle komma att bli den sista, hälsade sex- och fyraåringen på i sjukhussalen.
– När de kom in i rummet syntes det att de kände sig mycket obekväma och osäkra. Farmor såg annorlunda ut, det luktade konstigt och alla var ledsna. Det blev inte alls ett bra sista möte, säger Stina Wessman.
Några år senare skulle Stina Wessman göra sitt examensarbete i design på Konstfack. Hon hade en önskan att göra något för att underlätta just barns samtal med sina närstående. Hon kunde tydligt se att det ofta inte fanns någon plats för barnen när någon som står dem nära är på väg att dö. I bästa fall finns en lekhörna, men som Stina Wessman konstaterar: ”den skapar inga samtal”. 
Tillsammans med Birgit Rasmussen, Axlagården, och professor Carol Tishelman på Karolinska utvecklade hon den första versionen av Bäddboken. Boken är nästan kvadratisk, lagom stor för att kunna sättas fast på sjuksängens grindar. Den har ett fåtal sidor med stilrena illustrationer och tydlig text. Där finns ingen klassisk berättelse, utan tanken är att lämna öppet för, och stödja, kommunikation som sker i stunden. En av idéerna med boken är att den ska stötta en relation såsom den är, utan fasta ramar.
När man ser boken känns den självklar, men är inte helt lätt att beskriva. Där finns tre figurer som alla bär på var sin historia. Igelkotten Kotten förlorar sin vuxen, sitt Päron, räven Rävis förlorar en äldre person, sin Gran (som i grandparent), och kaninen Nini har ett syskon, Liten, som dör och inte finns längre.
– De olika begreppen röstades fram när jag var på en konferens om existentiell hållbarhet. Det är talande för hur jag jobbar, allt kommer från verksamheterna, barnen eller forskare, säger Stina Wessman.
Redan då hon gjorde sitt examensarbete 2011 var målet att Bäddboken skulle bli en produkt som kunde användas i vården. Hon fick massor av positiv respons från verksamheter som ville prova boken. Vid den tidpunkten var Stina Wessman var inte redo att ta steget. Dessutom var tekniken för att trycka boken på tyg både omständlig och dyr. Efter att hon arbetat tio år på forskningsinstitutet RISE kände Stina Wessman att det var det dags att förverkliga idén.
Hon tog hjälp av affärsrådgivning för att utveckla Bäddboken vidare. Men det viktigaste utvecklingsarbetet sker tillsammans med palliativa verksamheter. Tack vare modern tryckteknik kan Stina Wessman arbeta på ett sätt som kallas iterativt. Det innebär att man skapar, testar, utvecklar, ändrar och testar igen ända tills man är nöjd med resultatet. Hittills har Bäddboken gjorts i tio iterationer.
– Den stora fördelen med människocentrerad design är att allt sker i ett samskapande. Sådant som jag tycker kan vara svårt har verksamheten svar på.
Till exempel har Stina Wessman i samarbete med vårdpersonal jobbat mycket med hur boken kan hängas från grindarna på olika sorters sängar. Även Bäddbokens bakgrundsfärg är en följd av personalens idéer: Det är en mjuk och varm vit som inte blir sjaskig i tvätten.
– Ute i verksamheterna är man van att vara kreativ och hitta lösningar. Personalen ser inte problem där jag tycker att det finns sådana.
Den bok som testas nu har fyra ”uppslag”. På det första finns en postlåda, en ficka där barnet och den sjuke kan lämna meddelanden till varandra. På nästa sida finns djurspår som man kan springa med fingrarna längs, en rosett som går att knyta och en spelplan för bingo och tre i rad. Sedan följer ett frågespel utan fasta regler men med stor potential att leda till samtal.
– När döden närmar sig vill människor ofta prata om livet. Här får de chansen att göra det på ett hanterbart sätt. Om det så bara blir fem minuters samtal kan det vara värdefullt. Tillsammans kan man så att säga knyta ihop säcken, och det kan även bli en hjälp i barnets sorgeprocess.
Sista uppslaget har en världskarta, som stöd för att prata om resor och upplevelser. I nästa iteration av boken ska Sverige bli större, berättar Stina Wessman. Frågorna och kartan blir underlag för ett slags livsberättelse och aktivitetsberättelse. Tanken är att även kunna göra detta digitalt och därmed möjligt att spara. Boken kan även anpassas genom att sidor går att ta bort.
Just nu är Bäddboken ute på test i olika verksamheter: Stockholms Sjukhem och dess ASIH, Lilla Erstagården i Stockholm, palliativ vård i Ystad och i Lund samt Axlagården. Stina Wessman tycker att det är bra att den kommer ut i ASIH. Där är vårdtagarna piggare och Bäddboken kan vara något välbekant ta med sig om man måste åka in.
– Över huvud taget är jag jätteglad över att böckerna nu finns ute i många olika verksamheter. Att de kan användas på riktigt.
Linda Swartz
<h3>
Bäddboken i verksamheten</h3>
Palliativvårdsavdelningen i Lund har introducerat Bäddboken under början av året. Där ser man stor potential för patienter och anhöriga, och för utveckling av själva boken. 
Första månaderna med Bäddboken har ägnats åt att etablera den i verksamheten. Tanken är att personalen alltid ska ha den i bakhuvudet och fundera på vilka den kan passa för.
– Vi har börjat ta upp frågan vid den psykosociala ronden ifall det finns patienter och deras närstående som skulle kunna ha nytta av boken, säger Josefine Håkansson som är kvalitetsutvecklare i palliativ vård i Lund.
Ett exempel där Bäddboken varit till nytta och glädje är en familj, där en äldre person och barnbarnen har kunnat umgås kring den. De har haft den inne på rummet flera gånger, berättar Josefine Håkansson.
– Bara detta att på ett naturligt sätt få upp barnbarnen i sängen, kanske känna deras doft. Det är livskvalitet i palliativ vård.
Stina Wessman kontaktade palliativvårdsavdelningen i Lund och en av kuratorerna och avdelningens arbetsterapeut var de som först bekantade sig med Bäddboken. Efter att Stina Wessman har ändrat sin åldersrekommendation: att boken inte bara är för barn, kan personalen i Lund se stor potential i innehållet och utformningen. De diskuterar med Stina Wessman om varianter för enbart äldre – och för tonåringar.
– De hamnar ofta i en soffa på rummet, med mobil eller platta. Vi tror att det vore värdefullt att formulera om frågorna i Bäddboken utifrån tonåringars perspektiv.

Boken som ska skapa samtal vid sjuksängen

Vem vill inte komma till ett hus där man kan få kraft och kanske också ge kraft till andra? Det finns ett sådant – Kraftens hus. Efter att ha grundats i Borås och sedan nått Göteborg finns nu ett alldeles nyöppnat i Stockholm. Idén är att sammanföra människor som på olika sätt är berörda av cancer, att vara en tydlig del av lokalsamhället och komplettera vården.
I Stockholm invigdes Kraftens hus i slutet av mars i år. Det är inrymt i ljusa lokaler i Serafen på Kungsholmen. Placeringen är tillfällig; renovering pågår av en rymligare lokal en liten bit därifrån. Förutom den fysiska platsen på Serafen, är Kraftens hus också en digital plats, en ideell förening och, som verksamhetschefen Lotta Forsberg säger, en ”social innovation”.
Verksamheten på Kraftens hus riktar sig till cancersjuka personer och deras närstående, men också till bland andra arbetskamrater, vänner och grannar till dem som drabbats. Syftet är att vara en mötesplats där man kan träffa andra i samma situation, men också lyssna på föreläsningar, delta i yoga eller skapande aktiviteter.
Centret riktar sig till personer i alla åldrar, med olika diagnos och prognos och ska vara ett komplement till den ordinarie sjukvården, berättar Lotta Forsberg.
– I dag när vården blir alltmer slimmad och utrymmet för sociala insatser är litet, behövs reträttplatser utanför vården som kan ge möjlighet till möten, aktivitet positiva erfarenheter som ger just kraft: kraft att hantera sin sjukdom, kraft att leva sitt liv, kraft att stötta andra och kraft för närstående, både under sjukdomstiden och som efterlevande, enskilt och i grupp.
Verksamheten Kraftens hus startade i Borås, Sjuhäradsbygden, 2018. Det var resultatet av ett patient- och närståendeinitiativ utifrån behovet att träffa andra i en liknande situation. Inom RCC Väst (Regionalt cancercentrum) finns ett Patient- och närståenderåd, PNR, där man redan 2016 började fundera över hur detta behov skulle kunna tillgodoses.
En av deltagarna i detta initiativ var Leine Persson-Johansson, som är med under invigningen av Kraftens hus i Stockholm. Leine berättar att hon drabbades av lungcancer för cirka tio år sedan. Hon var ung och hade två små barn. Leine beskriver hur livet stannade upp, hur hon tappade hela sin identitet och var övertygad om att hon bara hade en kort tid kvar att leva. Med framför allt barnen i fokus, sökte hon kontakt med någon annan i liknande situation. Hon fick kontakt med Bodil, som var jämnårig och hade barn i ungefär samma ålder. Genom PNR började de arbeta för att skapa en mötesplats för cancerberörda och deras närstående. Namnet Kraftens hus inspirerades av att några patienter varit i Newcastle och besökt ”Maggie’s Centres”, som blev en förebild för hur ett stödcenter kunde fungera. Maggie’s grundades 1995 och finns i dag på cirka 25 platser i Storbritannien, men även i Spanien, Japan och Hongkong.
Carina Mannefred, socionom och verksamhetsledare och en av eldsjälarna bakom tillkomsten av Kraftens hus i Borås, berättar hur man under projekttiden 2016–17 ordnade workshops med patienter och närstående, Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen, representanter för vården, näringslivet och politiker Tillsammans skapade de modellen för Kraftens hus. 
Leine Persson-Johansson och Carina Mannefred beskriver vidare betydelsen av samverkan med olika samhällsaktörer. På Kraftens hus har man också utformat en informationsbroschyr som vänder sig till chefer och kollegor. Den handlar om hur dessa kan stötta en medarbetare som fått cancer. Basfinansieringen för Kraftens hus kommer från Västra Götalandsregionen, Borås stad och Cancerfonden. Även näringslivet stöttar ekonomiskt.
I dag pågår en livlig och varierad verksamhet i Borås med bland annat föreläsningar, samtalsgrupper, yoga- och mindfulnesskurser, skrivarkurser, stöd för närstående och efterlevande. Där finns också en grupp volontärer som deltar på olika sätt – med allt från att koka kaffe till att leda grupper.
Den ordinarie vården informeras fortlöpande om verksamheten och erfarenheten är att vårdpersonalen är mycket positiva och glada över att kunna hänvisa patienter och deras närstående till Kraftens hus, både under pågående behandling och när den avslutats.
– Genom att erbjuda cancerberörda emotionellt, socialt, fysiskt och praktiskt stöd utvecklar Kraftens hus en ny roll i den svenska välfärden. Vi finns i gränslandet mellan cancervård och övriga samhällsfunktioner. Vårt syfte är hitta och bejaka det friska hos människor, och att komplettera sjukvårdens rehabilitering, säger Carina Mannefred.
Kraftens hus har ett samarbete med Chalmers högskola, ”Center for Healthcare Improvement”. De har tillsammans med RCC Väst utvärderat verksamheten (2020) och kom fram till att den fyller sina syften väl.
På invigningen av Kraftens hus i Stockholm deltar också Johanna Ström. Johanna är opererad och behandlad för en bröstcancer och är i dag friskförklarad. När Johanna fick höra talas om planerna på ett center för cancerberörda, kände hon direkt att hon ville delta i uppbyggnaden och utvecklingen. Hon hade under sin sjukdoms- och rehabiliteringstid känt ett stort behov av information om sina rättigheter och möjligheter, på ett sakligt plan, men också av möten på ett mänskligt plan med andra i liknande situation.
Johanna arbetar som nu som patientrepresentant och verksamhetsutvecklare i Stockholmsteamet. Hon vill vara med och nätverka, vara aktiv i gruppverksamheter men också praktiskt med allt från att ”skruva ihop stolar till att bre mackor.”
Johanna och Boråskollegan Leine säger båda att i dag är deras främsta uppgift att ge andra hopp. ■
Solveig Hultkvist

Kraftens hus Stockholm, foto Mattias Högberg

Kraftens hus – en mötesplats för cancerberörda

Med tv-serien ”Döden, döden, döden” lyfte hon in livets slut i svenskarnas vardagsrum. På de tio år som gått sedan dess har journalisten Anna Lindman sett en tydlig förändring: vi är på väg att återerövra vår kontakt med döden.
Anna Lindmans stora intresse för livets slut uppstod vid livets början. Dotterns förlossning blev mycket traumatisk. Båda överlevde, men det var på håret.
– Efter det blev jag väldigt rädd för döden. Det har jag alltid varit, men rädslan blev otroligt påtaglig i mitt liv när jag hade ett litet barn att ta hand om.
För Anna blev det tydligt att, som hon uttrycker det, vi i Sverige lever i ett samhälle och en kultur där vi är för trygga. Där vi inte bara ska maximera framgång och lyckas, utan också lyckas med att vara lyckliga. En effekt av detta är människors avstånd till döden. De flesta ser en död person för första gången när de är i yngre medelåldern. De allra flesta unga personer har varken förlorat en förälder eller ett syskon.
– Därför kan en förlossning vara första gången man kommer i kontakt med det finstilta i livskontraktet, det vill säga att man när som helst kan åka ut och tvingas skiljas från varandra.
I stället för att fly från de tunga och krångliga existentiella villkoren bestämde sig Anna för att möta dem. Och att ta så många som möjligt med sig på upptäcktsfärden. Via flera tv-serier och två böcker har hon bearbetat livs- och dödsfrågor på alla upptänkliga sätt. Hon har velat vara tittarens eller läsarens ställföreträdare, genom att ställa raka och enkla frågor till dem hon intervjuar. Frågor som inte visar hur påläst hon egentligen är.
2013 ledde Anna Lindman serien ”Döden, döden, döden” på SVT, som skildrade svenskarnas relation till döden och döendet. Vad som skrämmer oss, vilken del i det stora begreppet döden som plågar nutidsmänniskan mest, och hur vi vågar prata om det. Anna besökte bland annat krematorier och hospice, var med på obduktion och på begravningar. Hon planerade också begravningar tillsammans med människor som närmade sig livets slut.
– För mig var det väldigt, väldigt fint att få fakta och att prata med läkare, vårdpersonal och andra kunniga. Det blev terapeutiskt att prata med människor som befann sig mitt i det som jag var så rädd för.
Efter programserien skrev Anna två böcker som också utforskade döden, på både ett allmänt och ett personligt plan (se faktaruta). Anna har fått många reaktioner på det hon gjort, framför allt ”Döden, döden, döden”.
– Jag tror att tv-program, böcker eller tidningsartiklar kan leda till att man vågar ta initiativ till att prata om svåra saker med vänner och anhöriga. När man själv får berätta om sina tankar och höra andra berätta kan det göra att man ändrar sitt sätt att förhålla sig till det svåra.
Under de tio år som har gått sedan Anna började ”jobba med döden” har hon märkt ett stadigt ökande intresse i samhället och människor emellan att prata om döden och döendet.
– Över tid kan jag se en långsam förändring. På bara dessa tio år har det börjat pratas mycket mer om att ta avsked, att få vara med, om en inkluderande vård. Vi påverkar varandra kollektivt i den här riktningen. Jag upplever att vi tillsammans har förstått att det finns ett problem här, att vår distansering till döden kanske inte är så bra för oss.
Anna sätter ljuset på två olika processer som det senaste seklet har fjärmat svenskarna från döendet. Dels är det sekulariseringen, att religiösa bilder och förhållningssätt är förlegade eller tillhör det privata, dels är det moderniseringen, att svenskarna blev ett rationellt, hygieniskt och omhändertaget folk.
– Då lyftes döden ut ur våra hem och in på olika typer av institutioner. Varje led i hanteringen fick en egen yrkeskategori. Vi själva är inte längre ansvariga i våra anhörigas sista stund. Våra händer vet inte längre vad de ska göra när någon vi älskar dör.
Det finns inget skäl att idealisera det förflutna, anser Anna, men hon säger att det förr fanns en mer naturlig relation till döden. De flesta hade kunskap om vad som faktiskt händer när en människa dör: att den absoluta majoriteten dör utan ångest och skräck, och att efter dödsögonblicket är det vi kallar själen eller personligheten borta. Hon tror också att vår relation till åldrandet har förändrats. Att åldras är inte bara omodernt, utan sker även det på institution. Därför är det svårt för människor i allmänhet att skapa en bild av det döende som de flesta kommer att uppleva.
– Och om man inte kan föreställa sig sin egen död, hur ska man då våga dö?
Men Anna kan se att mycket har hänt – och händer – som tyder på att vi i Sverige vill närma oss döden igen. Som exempel nämner Anna utbyggnaden av vård i hemmet, och hur personalen där utbildar sig i att inkludera anhöriga ännu bättre i omhändertagandet av patienten. Ett annat tecken är att begravningsentreprenörer oftare möter efterlevande som vill vara med och kistlägga den döde. Det är också vanligare med avsked vid öppen kista före begravningsakten. Anhöriga har också möjlighet att ta hem kroppen av en avliden innan den förs till bårhuset
– Jag tror att vi försöker återerövra närheten till döden. Men nu kan vi göra det med alla fördelarna av professionaliseringen kvar: smärtlindring, samtalsstöd, besked från läkaren om vad som kommer att hända i nästa steg och så vidare.
Anna är övertygad om att den bästa kunskapen om döendet finns hos personalen inom palliativ vård. De har inget personligt ansvar för att öka samhällets öppenhet att prata om döendet, påpekar Anna, men hon skulle gärna se ett slags mission på gruppnivå från de professionella.
– De har så mycket information att ge som kan lugna människor och minska deras rädsla. De kan berätta att det finns god smärtlindring och att nästan alla dör fridfullt. Vi är ju väldigt rädda för slutet, att vi ska lida och bli vårdkollin. Sådant krockar med alla nutidens ideal.
I det här sammanhanget tar Anna upp dödshjälp. Att det finns en bild av livets slutfas som så fylld av lidande och vidrigheter att vi måste ha rätt att dö när vi själva vill.
– Det är en ganska hemsk berättelse om döden, som saknar motberättelser. Vem berättar om den goda, lugna, fina döden? Där tror jag att de professionella har en viktig roll att spela. Personal från palliativ vård borde vara ute på skolorna, precis som RFSU, säger Anna och ler. ■
Linda Swartz
&nbsp;
Av och med Anna Lindman, några exempel: 
2023 SVT-serien Idébyrån, hade premiär i april, där experter samtalar om de stora frågorna bakom det som syns i nyheterna. 
2019 Boken ”Alla kan dö”, tillsammans med Nina Hemmingsson. Förlag: Kaunitz-Olsson. 
2014 Boken ”Den där jävla döden: vi ska alla dö så vi kan lika gärna prata om det”. Förlag: Forum. 
2013 SVT-serien ”Döden, döden, döden”. 
2003–2008 SVT-serien ”Existens”.
&nbsp;
&nbsp;

”Livets slut krockar med nutidens ideal”

Utan att vara nära patienten kan man inte ge personcentrerad vård. Så enkelt och så strängt formulerar sig Birgit Rasmussen, Sveriges första professor i palliativ omvårdnad. Hon har bidragit till svensk palliativ vård i över 30 år – på klinik, i akademi och genom att lära ut.
&nbsp;
1992 landade en sjuksköterska i Umeå. Hon kom från uppväxtens Danmark via tre år i USA, där hon bland annat tagit en masterexamen i omvårdnad, och två år i Norge. Att Birgit Rasmussen hamnade just i Umeå beror på att hennes make fick ett lektorat. Staden i norr visade sig vara en lyckträff. På Umeå universitet fanns Astrid Norberg, Sveriges första professor i omvårdnad, som genast tog Birgit under sina vingar.
– Det ledde till att jag fick vara med och bygga upp Sveriges första hospice som hade byggts för det ändamålet, Axlagården. Där skulle ingå forskning, och jag skulle få göra den. Jag tänkte ”Halleluja!”, säger Birgit.
På Axlagården gjorde hon en del av det praktiska i sitt avhandlingsarbete. Birgit intervjuade sjuksköterskor om hur det var att arbeta med de människor som dog på hospice, men också gästerna om deras upplevelse av omvårdnaden. Och 1999 blev Birgit först i Sverige igen, denna gång med att disputera i palliativ omvårdnad. Hennes passion var och är att medverka till skapandet av god omvårdnad. Hon tycker att det ofta finns såväl tid som utrymme för det i den palliativa vården.
Efter 21 år i Umeå lockades Birgit 115 mil söderut, till Lund, för att vara med i uppbyggnaden av Palliativt utvecklingscentrum. Att kunna komma närmare familj och vänner i Köpenhamn var också ett skäl.
– Det var fantastiskt att vara med och start något nytt. Det speciella är att vi ju var både en professor i palliativ medicin – Carl Johan Fürst – och jag som är professor i palliativ omvårdnad.
Birgit har varit mer eller mindre involverad i alla centrets forskningsprojekt. Numera tar hon det med ålderns rätt lite lugnare. Hon stöttar i projekten och jobbar även med iLive, som är ett multinationellt forskningssamarbete kring vård av svårt sjuka och döende patienter. Dessutom handleder hon unga forskare i kvalitativ metod, det vill säga forskning som undersöker människors upplevelse eller uppfattning av någonting. Där försöker man förstå det specifika och inte det generella, inte sådant som går att räkna på.
Men vissa individuella upplevelser och önskningar kan faktiskt generaliseras. Birgit har under många år hävdat att alla människor måste få sina grundläggande behov tillgodosedda inom den palliativa vården. Hon har ofta lyft fram dessa behov som en femte hörnsten.
– Att kunna sova gott, att magen och näringen fungerar, att munnen är ren och fin, mobilisering och det psykosociala – allt detta krävs för att omvårdnaden och vården ska vara meningsfull, säger Birgit.
Hon uttalar sig inte bara som forskare. Birgit har alltid haft ett ben i teori och ett i praktik. Parallellt med sin akademiska karriär har hon hela tiden jobbat i vården. I Sverige har hennes yrkesroll varit undersköterskans.
– Det har varit krångligt att hålla sig uppdaterad kliniskt för att behålla kompetensen som sjuksköterska. Det är helt enkelt omöjligt att arbeta fullt ut på kvalificerat nivå med alla tre delarna: arbeta kliniskt, forska och undervisa.
Det hon tydligt kan se från sin dubbla position – undersköterska med en kvalificerad sjuksköterskebakgrund – är att sjuksköterskor i Sverige verkar fjärma sig alltmer från grundläggande omvårdnad. Jämfört med exempelvis Norge och Danmark har de svenska sjuksköterskorna fler tekniska, läkarliknande, uppgifter som att sätta dropp och ta blodprover. Den nära omvårdnaden står undersköterskorna för, enligt Birgit, bortsett från hospice där det ofta är sjuksköterskorna.
– Det finns fantastiskt duktiga undersköterskor som inte får den ”credit” de borde få. De har människorna i sina händer, lär känna deras kroppar. Utan att vara nära kan man inte ge personcentrerad vård.
Birgit talar sig också varm för småpratet med patienten, den boende, gästen. Det som sker i det vardagliga, i duschen, på rummet och så vidare.
– Där sägs det väsentliga. Man får veta vad som är viktigt, vad de är rädda för, vad som gör dem glada. För både patienter och närstående är humor och det lustfyllda så viktigt. Om jag ska vårda någon måste jag känna dem – måste veta vad jag ska fråga om. Och om du inte har tid för samtal just då patienten öppnar sig, säg att du gärna vill prata och att du kommer om tio minuter.
Från tankar om utveckling på den mycket patientnära nivån förflyttar sig Birgit utan ansträngning till den palliativa vården i stort – med de breda penseldragen. Enligt henne är framtidens palliativa vård utan gränser. Det är en vård där de närstående vet precis vem de kan kontakta vid problem, dygnet runt alla dagar i veckan. Hon vill också se att specialiserad och allmän palliativ vård hjälper och stärker varandra. Birgit brinner även för folkhälsoperspektivet, att allmänheten vet mer om palliativ vård och förstår vad man kan kräva.
– Och kontinuitet är jätteviktigt. I Skåne finns ju omfattande och bra palliativ hemsjukvård och öppenmottagning, vilket är utmärkt. Du kan leva livet hemma, men om det krisar kan du direkt kontakta den palliativa enheten där de redan känner dig och dina närstående.
Och där är Birgit tillbaka hos individen igen, i det grundläggande behovet av trygghet.
&nbsp;
Linda Swartz
&nbsp;
Kort om profilen
Gör: Professor emeritus i palliativ omvårdnad, institutionen för hälsovetenskaper, Lunds universitet samt Palliativt utvecklingscentrum, Region Skåne och Lunds universitet.
Ålder: 70 år
Bor: Lund
Familj: Make, brorsbarn, barnbarn och en stor internationell vänkrets.
På fritiden: Vandra, resa, läsa, baka bröd, fermentera grönsaker, tillreda goda måltider och njuta av livet med familj och vänner.
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;

Profilen Birgit Rasmussen

Många undrar över vad kyrkan egentligen tycker om dödshjälp. Som gammal biskop och etiker har jag naturligtvis fått den frågan flera gånger, inte minst sedan ALS-sjuke Björn Natthiko Lindeblads läkarassisterade självmord i fjol, som återstartade en gammal debatt, också inom kyrkan.
Problemet är att ”Kyrkan” som institution inte tycker något alls. Vår folkkyrka styrs inte från toppen som den katolska, där man oftast kan fråga vad kyrkan anser. Vi har 14 självständiga biskopar som representerar det så kallade läroämbetet, och som ansvarar för tillsynen över församlingarna och vad som där förkunnas och görs. Ärkebiskopen är ”primus inter pares”, det vill säga biskopskollegiets ordförande, men inte läromässigt överordnad. Det finns även en kyrkoordning och ett kyrkomöte, ett slags kyrkans motsvarighet till Sveriges grundlag och riksdag. Men ingenstans finns på detaljnivå reglerat vad kyrkan kan eller ska tycka i en fråga som denna.
Och åsikterna skiljer sig åt både bland präster, biskopar och förtroendevalda, kanske med en viss övervikt för det traditionella argumentet ”Du skall inte döda”, utan djupare reflexion över dess komplexitet och behov av tolkning.
En klar majoritet är samtidigt för att Sverige ska ha ett väpnat försvar med en utbildning som bland annat just går ut på att lära sig döda.
Kyrkans Tidning har dock haft en viss debatt om frågan, där både teologiprofessorer och en biskop har uttalat sig i grunden positivt för rätten till livsavslutande åtgärder. De bemöttes dock genast av bland andra vårdetiker och företrädare för sjukhuskyrkan, för vilka frågan inte främst var teoretisk.
Jag har med anledning av detta också intervjuat några tidigare präst- och biskopskollegor och ska här kort försöka sammanställa argumentationsläget, och avslutningsvis redovisa min egen ståndpunkt.
Argument baserade på normer (Deontologiska)
För: Det kanske starkaste argumentet för en legalisering bygger på normen om individens frihet och rätten till personlig integritet, och det kan inte lättsinnigt avfärdas. Vill man verkligen dö – och det är ordentligt genomtänkt – bör man ha rätt till det. Av integritetsskäl skall en irreversibelt sjuk person ha rätt att bestämma över sin egen död, och ingen får hindra henne. Är hon oförmögen att själv avsluta sitt liv, är det naturligt att samhället bistår med nödvändiga resurser, till exempel genom medicinsk assistans.
Argumentet förstärks också av att självmord inte är kriminaliserat, och att staten därmed legalt redan har tillåtit detsamma.
Av medmänskliga skäl har ingen annan rätt att ifrågasätta eller förhindra självmord.
(Mot detta): Staten har redan en nollvision när det gäller självmord, och har flera aktuella program för att minska suicidfrekvensen.
Även kyrkan gör sitt bästa för att förhindra självmord, både genom själavårdande samtal och jourhavande präst-verksamheten där suicidfrågor och hot om självmord ofta förekommer. Många gånger åtminstone uppskjuts beslutet eller överges helt.
Mot: ”Ingen har rätt att ta en annans liv”. Underförstått skulle då en persons medverkan till exempelvis läkarassisterat självmord strida mot denna maxim.
Och att vården, istället för att hålla fast vid sin uppgift att rädda, bota, lindra och trösta, plötsligt helt lagligt skulle börja avsluta liv, vore ett grundskott mot hela vår djupt humanistiska judisk-kristna tradition som vi med rätta vill värna om.
Även en anhörig som blir tillfrågad och bejakar en livsavslutande åtgärd bryter mot samma princip, om än inte lika uttalat som läkaren, som ju dessutom har sin professionella yrkesetik att förhålla sig till.
Även om man på ett individuellt plan skulle acceptera individens rätt till sin egen död, skulle en lagstiftning med nödvändighet gälla alla. (Likabehandlingsprincipen) Om alla därmed skulle ha rätt till läkarassisterat självmord skulle det innebära allvarliga samvetsbetänkligheter hos de individer som av religiösa eller andra ideologiska skäl motsätter sig detta. Att lagstifta om en allmän rätt skulle med nödvändighet drabba stora personalkategorier och sannolikt innebära svåra samvetskval hos många anhöriga.
Argument baserade på konsekvenserna (Teleologiska)
Dessa argument har det gemensamt att de framför möjliga negativa eller positiva konsekvenser av en förändrad lagstiftning.
För: Ett centralt argument hos förespråkarna för en mer liberal syn på dödshjälp är djupt medmänskligt. Många människor är i varierande grad rädda för döden, men än fler känner starkare fruktan inför själva döendet. Egna erfarenheter av anhörigas lidanden, reportage om kända personers sista tid med outhärdliga smärtor och berättelser om vårdpersonalens tillkortakommanden har naturligt nog spätt på denna ångest. Så vill man inte ha det själv och förespråkar därför en snabbare väg ut ur lidandet också för andra.
Mot: Vanligast är ”Det sluttande planet”-argumentet. Vad skulle en lagstiftning om fri rätt till dödshjälp leda till? Det byggs på med exempel från länder där lagstiftningen redan är helt eller delvis genomförd.
I Kanada, som legaliserade dödshjälp så sent som 2016, visar utvecklingen att ordningen snabbt har satt de anställdas samvetsfrihet ur spel. Som personal kommer man helt enkelt inte undan tvånget att ge dödshjälp om man har valt att jobba inom vården. Vi kan jämföra med utvecklingen här hemma när det gällde aborter, som i vissa fall har lett till yrkesförbud för vårdpersonal som har motsatt sig att medverka.
I USA betalar sjukvårdsförsäkringen allt oftare hellre för det billigare dödshjälpsmedlet än den kostsammare cancermedicinen. I Oregon, som också har en liknande lagstiftning, kan diabetes vara en tillräcklig anledning för läkarassisterat självmord, eller till och med det faktum att patienten själv inte har råd med den för sjukdomen nödvändiga behandlingen. Vi är inte där i vårt system än, men spåren förskräcker. Sådan lagstiftning är svår att ta tillbaka om och när samhällsekonomin plötsligt skulle bli mycket sämre.
Mot: Det starkaste argumentet mot en sådan lagstiftning handlar ändå enligt mångas mening om hotet mot själva människovärdet, som ändå är så hotat på många håll i världen, inte minst i dessa tider av krig och övergrepp i vårt närområde, och riskerar att ytterligare devalvera synen på människolivet som ett egenvärde.
Formellt stiftar riksdagen lagar så att dessa ska överensstämma med ett allmänt rättsmedvetande, och när allmänhetens värderingar förändras ska också, i praktiken med en viss fördröjning, lagarna justeras.
Men det motsatta gäller också. Lagarna påverkar allmänhetens syn och värderingar. Två aktuella exempel på detta är när barnaga, och något senare, köp av sexuella tjänster förbjöds. I dag tycker nog de flesta att åtgärden var både rätt och rimlig, men när lagarna bereddes var protesterna legio. ”Ingen har farit illa av lite stryk”, respektive ”hur ska alla ensamma män utan vanliga sexuella kontakter klara sig. Våldtäkterna kommer att öka dramatiskt”, var några vanliga argument.
Att legalisera dödshjälp skulle riskera att snabbt leda till att vår traditionella syn på människovärdet skulle undermineras allvarligt.
Avsikts-argumentet (Voluntarism)
Ett centralt begrepp i våra domstolar handlar om ”uppsåt”. Vad man avser eller vill (latinets ”voluntas”) tillmäts ofta en avgörande betydelse för bedömning av det påstådda brottet. Skillnaden mellan ett avsiktligt mord på en jaktkamrat och ett vådaskott med dödlig påföljd är helt avgörande juridiskt, trots att resultatet är detsamma. Kamraten avlider av sin skottskada.
Inom sjukvården kan den praktiska gränsdragningen vara svår, men är ändå avgörande. Patienten med outhärdligt svåra smärtor ordineras smärtlindrande medel, som vid en viss dos är dödlig, men som i exakt rätt mängd är sederande.
I de fall där gränsdragningen har prövats i domstol har just uppsåtet varit avgörande. Men uppsåtet eller viljan är kopplad till vårdgivarens egen värdegrund. En mer tillåtande lag kunde relativisera vårdgivarens syn på livets egenvärde och förskjuta gränsen mellan smärtstillande och dödsbringande.
Mina egna reflektioner
Ingen kan som sagt uttala sig å hela kyrkans vägnar. Men som gammal biskop, sjukhuspräst och akademisk etiker kan jag ändå våga mig på ett försök till sammanfattning av ytterligare några kyrkliga argument.
”Gud skapade människan till sin avbild; till man och kvinna skapade han dem.”
(1Mos1:27) Så står det redan i Bibelns första bok, och Bibeln är kyrkans mest normerande
skrift. Detta torde också, intressant nog, vara världslitteraturens äldsta och starkaste normering både av människans absoluta värde och jämställdheten mellan man och kvinna. Hur man än ser på Gud, är Hen helig och oändlig. Om människan (alltså man och kvinna tillsammans) är en avbild, bör rimligtvis åtminstone något av denna Guds antagna helighet och oändliga värde också tillskrivas människan. Denna tanke förstärks i budet ”Du skall inte dräpa”. Ingen har rätt att på det viset kränka människans, och därmed själva förebildens, värde.
Detta är kyrkans traditionella syn, som vår kyrka delar med de övriga stora kyrkofamiljerna.
Men problemet med svårt lidande människors sista tid i livet är därmed inte löst. Låt mig försöka med en av naturen inspirerad tankegång.
Livet består i hela Skapelsen/Naturen av födelse, livsväg och så småningom död. Ingen vet i förväg hur lång den vägen är eller ska bli. ”70 år är livet – eller 80 om det bliver långt” säger Predikaren. I dag statistiskt något lite längre.
Döden är alltså något högst naturligt, och i sig varken god eller ond.
Medicinen och den medicinska teknologin har länge gjort sitt yttersta att manipulera detta, vilket i normalfallet har lett till både ökad livskvalitet och en viss förlängning av livet, men också en viss rädsla för döden.
Man kunde kanske säga att problemet ibland har uppstått när Guds avbild har övergått till att blanda ihop sin roll med förebilden. I (för)historisk tid dog människor när de hade levt färdigt. Tekniken och kunskapen att förlänga livet till varje pris har helt enkelt inte funnits tidigare.
Ur ett traditionellt kristet perspektiv är döden inget ont i sig, utan har setts som en övergång till en tillvaro bortom rumtiden som vi knappast vet något om (men ofta har spekulerat kring). Då försvagas skälen att till varje pris förlänga det biologiska livet, även om respekten både för patienten, anhöriga och deras sorg naturligtvis skall tas på allvar. Vi vet hur ofta till exempel en lunginflammation, en gång kallad ”de gamlas vän”, av en ambitiös jourläkare har hävts med antibiotika, ibland emot patientens egen uttryckliga vilja. Detta har dock blivit bättre genom att patient/anhöriga i dag skriftligen kan uttrycka sina önskemål.
Det är därför den palliativa vården är så viktig, både ur ett medicinskt, samhälleligt, allmänmänskligt och teologiskt perspektiv. Självklart ska patientens sista tid i livet göras så behaglig och smärtfri som möjligt, men utan livsförlängande åtgärder för dessas egen skull.
Det är i dag juridiskt tillåtet både att avstå från livsuppehållande behandling och att avsluta densamma. Även synen på kontinuerlig palliativ sedering, att i praktiken sova sig in i döden, har efter hand liberaliserats. Att däremot aktivt avsluta patientens liv strider definitivt både mot min egen och mot klassisk kristen tro.
Vid sidan av den medicinska personalen har sjukhuspräster och diakoner en allt viktigare roll som samtalspartners för såväl den döende som anhöriga och personal.
Aldrig blir väl de existentiella frågorna så aktuella som inför döden.
&nbsp;
Lennart Koskinen
Seniorbiskop, teol dr
&nbsp;
Foto: Andrzej Otrebski
Licens: https://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0/deed.sv
&nbsp;

Stampens kyrkogård port "Tänk på döden"

Vad säger Svenska kyrkan om dödshjälp?

Snälla ögon, varm nos och mjuk päls. Det har de flesta hundar. Men vårdhundar i palliativ vård är så mycket mer. De tränas att möta, trösta och leka med svårt sjuka vuxna och barn.
Möt Hubbe och Balder, fyrbenta hjältar i vården.
Balder är på vilt humör. Uppspelt rusar ettåringen runt i parken där han och kollegan Hubbe ska fotograferas. Det är en kontrast till hur han brukar ligga helt lugn och stilla vid människors fötter när hans matte Gitte Flaten har sina samtal. Hon är även Balders förare, och arbetar som kurator på ASIH och palliativ avdelning i Malmö. Gitte jobbar mycket med hela familjer där ett barn eller en förälder är svårt sjuk.
– Balder är med på flertalet av mina samtal. Jag ”platsar” honom, men han kan också ligga vid fötterna hos den jag samtalar med, om han får för den personen. Jag trodde inte att det skulle vara så många som vill att Balder är med, säger Gitte.
Balder är ung och grön, fortfarande i början av sin utbildning. Hubbe, hans kollega i Lund, är mer av en veteran. Han är sju år och jobbar också han i ASIH och på palliativa enheten, tillsammans med sin förare Lisa Mossberg som är sjuksköterska. Efter en stunds lek och tålmodigt poserande i parken går vi in på ASIH som ligger intill. I fikarummet Berättar Gitte och Lisa om hur det är att jobba tillsammans med en hund.
– Vi arbetar i ASIH när det finns patientunderlag för det, på enheten är vi tre timmar i veckan. När Hubbe är med ger det patienterna en chans att tänka på något annat, inte på sjukdomen. Vi kan prata gamla minnen: vilka hundar de har haft, vad de gjorde tillsammans med sina hundar, säger Lisa.
Lisa berättar om en man som vårdades inne på enheten. Hans liv närmade sig slutet, och han ville få ett foto taget av sig själv tillsammans med Hubbe.
– Han hade aldrig haft någon egen hund, men tog med sig det fotot överallt sina sista fyra dagar.
Balder och Hubbe är specialutbildade för att möta alla sorters människor i olika stadier av livet. De är tränade att hålla ögonkontakt och i att låta sig bli kramade länge. De går med på att bli bandagerade och stetoskoperade. De lägger sig försiktigt i sängen hos mer eller mindre främmande människor.
– Det här är inga självklara saker för en hund att göra – det är mycket vi kräver, säger Lisa.
Hundarna kan också göra många slags trick och leker gärna med de patienter som vill. Det kan vara enklare saker som att patienten kastar något och hunden hämtar, eller att sparka boll till varandra. En mer avancerad lek är att patienten kastar ringar för att träffa en pinne. När det blir miss hämtar hunden ringen och lägger den runt pinnen.
Patienten kan också stoppa ner lite godsaker i ett ”hundspel” där hunden måste använda spakar, luckor och så vidare för att komma åt godiset. Hubbe får demonstrera hur det går till, på golvet i fikarummet. Med nosen puttar han bort alla små hinder för att komma åt godiset.
– För patienten blir det ett slags osynlig träning att lyfta upp, fylla och ställa ner hundspelet: rörelse i kroppen och träning av pincettgreppet. Och när Hubbe ska leta upp något som är gömt blir det en aktivitet för patienten att gå och gömma det, säger Lisa.
Vårdhundarna kan alltså stötta det fysiska välmåendet, både aktivt med lek och mera passivt med gos. Men de är också ett stöd i det psykosociala.
– När jag ska till familjer tar jag gärna med Balder. Barnen kan leka och kela och samtidigt prata om svåra saker, säger Gitte.
Lisa håller med. Hon säger att Hubbe ger barnen glädje, och tar bort fokus från smärta och oro. Både hon och Gitte vittnar om att hundarna också kan underlätta i kontakten med grupper som ofta beskrivs som svåra att komma nära, som tonåringar och – faktiskt – män.
– Om Balder är med blir det lättare att få en god kontakt med män, särskilt äldre män. Många av dem är inte så vana vid att prata om känslor, men tillsammans med hunden så gör vi ju någonting. De pratar gärna med Balder, säger Gitte.
Men det är inte bara i rena samtalssituationer som hunden kan stötta psykiskt och socialt. Gitte berättar att hon och Balder fick en oväntad förfrågan från den palliativa avdelningen.
– En läkare ringde: ”Vi har en patient som har kommit på kant med personalen. Kan Balder göra ett försök?” Vi gick dit. Patienten pratade inte med mig, men med Balder. Sedan tinade hon upp mot personalen. Balder blev en ”icebreaker”.
De två hundförarna tror inte att det är vanligt med hundar som arbetar i specialiserad palliativ vård. De känner till Moltas (se texten här intill), men det finns inget nätverk för hundteam i palliativ vård. Hubbe har förmånen att ha en ännu mer erfaren kollega på AISH i Lund som heter Svante och är sju år. Han och hans förare Katarina Ohlén kunde tyvärr inte vara med på plats under intervjun, men vi ringde upp henne en stund.
Katarinas första vårdhund heter Torsten och är nu pensionär. Han började för nio år sedan. Det var Katarinas idé att satsa på att han skulle bli vårdhund, men hon fick också stark uppbackning av sin chef Karin Rådberg, som lät Torsten först praktisera i verksamheten och sedan anställde honom.
– Det ligger ett gediget arbete bakom att utbilda och utveckla en vårdhund. Du själv måste brinna för detta, och du behöver ha en arbetsgivare som också brinner, säger Katarina.
Nu har Torsten alltså efterträtts av Svante. Tillsammans med Hubbe spelar han en viktig roll inte minst i de stödgrupper för efterlevande föräldrar och barn som erbjuds. Under våren är det fjärde gången. Där kan familjemedlemmarna möta andra i samma situation, som förlorat en förälder eller partner. En del av familjerna tackar inte ja direkt, av olika anledningar.
– Men då kan barnen säga ”Kommer Hubbe eller Svante så vill jag också komma!”. Vi lockar dit familjerna på ett positivt sätt. Gofika är en sak, men hundgos är ännu bättre, säger Katarina.
De tre förarna kan minnas många tillfällen när hundarna har betytt något alldeles extra för människor. Ett exempel är en kvinna som vårdades hemma hos sina föräldrar. Hon älskade hundar och fick träffa Hubbe flera gånger.
– Vid sista samtalet med doktorn frågade han om hon hade några
funderingar. Hon svarade: ”När får jag träffa Hubbe?” Vi åkte dit varje dag på slutet. Det var inte bara viktigt för henne, det betydde också så mycket för de närstående att få se den nära kontakten mellan deras barn och hunden, säger Lisa.
Gitte, som beskriver sig som nybörjare i sammanhanget, har ändå hunnit märka vilket lovande ämne för en vårdhund Balder är. En hund som ska arbeta i vården måste vara oerhört lyhörd, mot såväl sin förare som patienter och närstående.
– Balder är väldigt bra på att känna av stämningar. Om det är patienter som vi träffat under lång tid där slutet närmar sig blir han mycket mer försiktig än tidigare.
En varsam vårdhund i en lekfullt lurvig kropp kan trösta, aktivera, lugna och glädja. Ett tufft men roligt jobb, för både djur och människa.
Linda Swartz
&nbsp;
FAKTA: Utbildning av vårdhund
Vårdhund räknas som social tjänstehund (till skillnad från assistanshund, som stöttar en enskild person). Sedan 2013 finns en SIS-standard för utbildning av vårdhundsteam.
Utbildningen ges av flera olika kursanordnare. Den är på eftergymnasial nivå, och pågår under ett år. En stor del av utbildningen kan ges på distans.
Det som ingår är lärarledda lektioner, litteraturstudier, hundträning samt praktik inom vård eller omsorg som omfattar 100 timmar.
Hundens förare måste ha vårdutbildning samt minst två års dokumenterad yrkeserfarenhet inom vård och omsorg. Hunden ska vara godkänd i lämplighetstest, och vara minst ett år vid testtillfället. Den ska också godkännas i en särskild veterinärundersökning.
Totalt omfattar utbildningen 800 timmar fördelade över ett år. Den avslutas med ett omfattande teoretiskt prov och ett praktiskt test i simulerad vårdmiljö med statister.
Teamet genomgår sedan kvalitetskontroller vartannat år.
Källa: Vårdhundskolan
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;

Lurviga stöttepelare vid livets slut

Den gräddvita, ulliga Moltas är nog Sveriges mest kända vårdhund. Han har medverkat i många tidningar och tv-inslag och har till och med ett eget konto på Instagram. Men han är inte ett dugg intresserad av kändisskapet. Moltas jobb är att ta hand om sina kompisar.
&nbsp;
Kompis – så kallas de svårt sjuka barn som Moltas träffar i sitt arbete på SABH, BUP och Lilla Erstagården (barnhopsice) i Stockholm. SABH står för Sjukhusansluten avancerad barnsjukvård i hemmet och är knuten till Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna. Där har Moltas sitt arbetsrum där han kan vila, men han är inte där särskilt mycket. Han jobbar i team med Anette Jirbäck som är barnsköterska. Tillsammans träffar de barn i olika stadier av sjukdom.
Just nu är det ingen i palliativt skede som är inskriven i SABH. Däremot är det några barn som behandlas på avdelning som har kontakt med Moltas. Men till avdelningen får Anette och hunden inte komma in. De arbetar i stället i lekterapin, i hemmen och ibland i barnens övriga vardag. På Lilla Erstagården och BUP arbetar teamet inomhus.
Det allra bästa är när vårdhundsteamet kopplas in tidigt, anser Anette.
– Vi kan göra så mycket i tidig palliativ fas. En del barn har vi fått följa i flera år och då har vi kunnat göra sådant som de inte orkar på slutet.
Barnen – Moltas kompisar – har många olika behov. För en del är hunden en lekkamrat, för andra är han någon som lyssnar på deras tyngsta tankar. Moltas är också den som aldrig bryr sig om hur barnen ser ut eller vilka hjälpmedel de behöver.
– Bara att komma utomhus kan vara viktigt för barnen. Många av dem drar sig för att gå ut eller visa sig för sina kompisar, de har ett socialt utanförskap. Deras utseende kan vara förändrat med svullet ansikte eller så har de tappat sitt hår. De kan ha slangar eller rullstol. Men de vill gå ut tillsammans med Moltas, för han dömer inte och lägger ingen värdering i om man pratar annorlunda eller har slang i näsan.
Med Moltas får barnen göra sådant som är roligt. Anette berättar att barnen kan bygga upp sitt självförtroende när de lyckas få hunden att göra trick. Med honom kan de glömma sin sjukdom och sina smärtor för en stund.
– En pojke vi träffade kunde göra så mycket när vi var ute med Moltas, men hos sjukgymnasten hade han bara ont, ont, ont.
En del barn glömmer sjukdomen med Moltas, andra kan behöva hunden som en ventil för det som känns svårt. En flicka som var mycket svårt sjuk hann vårdhundsteamet träffa bara tre gånger.
– Det var inte uttalat att hon skulle dö. Men varje gång ville hon att Moltas skulle spela död. Jag tror att det var ett sätt att bearbeta – att hon själv visste att hon skulle dö.
Att barnen få umgås med Moltas betyder även mycket för deras familjer. Anette berättar om föräldrarna till en liten pojke, cirka ett år, som så gärna ville att Moltas skulle ligga bredvid honom i sängen. De hade själva aldrig haft hund och barnet hade inte heller träffat någon. Deras önskan var att han skulle få hinna uppleva så många ”normala” saker som möjligt.
– Och en flicka som vi träffade, som knappt hade någon förmåga att röra sig, vred huvudet mot där Moltas var. Det var stort för hennes familj.
Det är alltid frivilligt för både patienter och närstående att träffa Moltas. Men enligt Anette har alla som fått erbjudandet tackat ja, till och med när föräldrarna är allergiska.
– De inser var det betyder för barnet att få träffa Moltas. Vissa utländska föräldrar kan ha vuxit upp med en uppfattning om ”orena hundar”, men de smälter på ett par gånger.
Vårdhundsteamets kollegor och chefer tycker att det fungerar jättebra att Moltas finns i verksamheten, säger Anette. De förstår värdet. Staben för kvalitet och patientsäkerhet vid Karolinska universitetssjukhuset, dit SABH hör, gjorde dessutom en stor riskanalys innan Moltas fick bli anställd.
Anette och Moltas har många kompisar att träffa, och teckningarna på väggarna i teamets rum vittnar om hur viktig hunden varit för barnen. Och ibland händer det att han får spela oväntade roller, men gör det med bravur.
– Vid ett tillfälle skulle vi åka till Lilla Erstagården och träffa en tvååring för första gången. Men vi hann inte fram innan pojken dog. Han låg redan i andaktsrummet, hans föräldrar och släktingar var därinne. Moltas och jag tog oss an de två syskonen som väntade utanför, de var sju-åtta år gamla. Efter en stund sa de: ”Kan vi inte gå in med hunden så att de andra också får bli lite glada?”
&nbsp;
Linda Swartz
&nbsp;
&nbsp;
FAKTA: Varför labradoodle?
Hundarna i reportagen är alla labradoodle, men många andra raser passar också som vårdhundar.
Labradoodle är i grunden en korsning mellan labrador och pudel. En labradoodle är social, lättränad och samarbetsvillig. Den är trygg i nya miljöer, söker gärna kontakt med främmande människor och har en utpräglad vilja att vara till lags. Labradoodle räknas som lågallergen.
Källa: Svenska Labradoodleklubben
&nbsp;
&nbsp;

Moltas finns där för barn och deras familjer

Att titta på film tillsammans och sedan prata om innehållet kan vara ett bra sätt att närma sig etiska dilemman i sjukvården. Det är utgångspunkten för en ny tvärvetenskaplig kurs vid Lunds universitet. I höstas var ett av ämnena dödshjälp – i den franska filmen ”Allt gick bra”.
&nbsp;
”Krisens estetik: hälsa och välbefinnande” är den utmanade rubriken på en ny fristående kurs vid Lunds universitet. Kursen är ett unikt samarbete mellan tre olika fakulteter
och gavs för första gången under höstterminen 2022. I kursen utforskar deltagarna hur olika kriser med anknytning till hälsa och välbefinnande representeras i ett antal aktuella och tankeväckande filmer. Vi vill här beskriva något av kursens upplägg och innehåll som inspiration för andra som är intresserade av att använda film för att diskutera för vården aktuella teman kring kriser i hälsa och välbefinnande, eller som kanske vill delta i kursen under höstterminen 2023.
Kursen, som ges på engelska, heter ”Aesthetics of Crisis: Health and Well-being”. Den går för närvarande på distans över Zoom och riktar sig till alla som är intresserade av frågor som rör film, hälsa och samhälle. Den kan dock vara särskilt värdefull för dem som genom sitt arbete eller på annat sätt har erfarenhet av frågor som rör hälsa och välbefinnande vid kriser. Kursen är upplagd i seminarieform och inför varje träff ska studenterna ha sett en utvald film. Efter att vissa grundläggande vårdrelaterade, medicinska och juridiska fakta presenterats får deltagarna reflektera kring bland annat etiska och moraliska frågeställningar. På detta sätt kan kursen ge studenterna en bättre förståelse av bland annat hur individer och samhällen reagerar i krissituationer och vilka idéer och föreställningar om detta som skapas i medierna och kulturen.
Filmerna och de frågor som de väcker studeras tvärvetenskapligt: vid varje tillfälle deltar en lärare från filmvetenskap tillsammans med lärare med expertis på det aktuella temat från fakulteterna för juridik och medicin. Att sammanföra lärare från flera olika vetenskapsområden är grunden för ett viktigt mål med kursen, nämligen att visa hur komplicerade frågor ofta behöver belysas från flera olika håll för att kunna förstås på ett djupgående sätt.
Kursen innehåller fem moment som kretsar kring olika teman: Identitet, abort, demens, funktionsnedsättning och eutanasi. Under kursen 2022 ingick fem filmer med tillhörande seminarier. Alla filmer fanns tillgängliga via internet.
Den film som ingick på temat eutanasi var ”Allt gick bra”. Filmen bygger på en självbiografisk bok av Emmanuèlle Bernheim. I filmen får vi följa två systrar vars pappa insjuknar i en hjärnblödning och ber den ena av dem om hjälp att avsluta livet. Den beskriver de komplicerade relationerna inom familjen, de reaktioner och minnen pappans önskemål väcker hos hans närmaste, och skildrar slutligen hans resa till en eutanasiklinik i Schweiz. Filmen ger en nyanserad bild av hur svår och mångbottnad frågan om dödshjälp kan vara Den väcker viktiga frågor som ofta uppstår i diskussioner om dödshjälp, inklusive sårbara grupper, samvetsgrundad vårdvägran och lika tillgänglighet till vård.
Vi inledde seminariet med att ge varsin kort presentation av temat och filmen utifrån våra olika perspektiv. Carl Johan Fürst redde ut begreppen kring eutanasi och de etiska problem som frågan väcker, Manni Ardzejewska berättade hur den juridiska regleringen ser ut i olika länder, och Elisabet Björklund diskuterade filmens sätt att bygga upp sin berättelse. Därefter delade vi in studenterna i grupper och lät dem diskutera bland annat hur de tolkade de olika karaktärernas motiv och handlande, och hur de tyckte att filmen som helhet framställde frågan. Vi ville inte att seminariet skulle resultera i en debatt för eller emot eutanasi, och försökte därför att hålla oss till hur filmen gestaltade problemet. Efter gruppdiskussionen återsamlades vi i helgrupp för ett gemensamt samtal.
Studenterna fick möjlighet att diskutera frågan om eutanasi i förhållande till en konkret situation där de berörda individernas handlingar och åsikter sattes in i ett större sammanhang av relationer, identiteter och familjetrauman. Aspekter på hur kön, klass, etnicitet, sexualitet, funktionsvariation och religion påverkade karaktärernas synsätt togs också upp i diskussionen, liksom reflektioner kring hur film och andra medier tenderar att framställa frågan. Vi upplevde att diskussionen skapade insikter om hur komplex frågan är. Det blev i diskussionen också tydligt att studenterna hade tolkat karaktärernas önskningar, känslor och ställningstaganden på olika sätt. Det är intressant eftersom det ger insikt i hur våra olika perspektiv och erfarenheter påverkar hur vi förstår situationer och människor, i film såväl som i verkligheten. Filmen blev också en utgångspunkt för att reflektera kring dödshjälp i praktiken. Där ingick frågor och överväganden kring legalisering av dödshjälp, inklusive kopplingen mellan medicinsk etik och juridik.
Kursen öppnade för att genom film inleda ett ofta svårt, men viktigt, samtal om kriser i hälsa och välbefinnande. Med detta sagt finns det förstås saker som hade kunnat förbättras. Exempelvis skapar distansformatet vissa utmaningar där man inte minst kan fråga sig ifall kurser om känsliga ämnen kanske är mer lämpliga att ge på plats. Å andra sidan är fördelen med att ge kursen på detta sätt att deltagarna då också får möjlighet att diskutera frågorna med studenter från andra länder.  Detta kan vara särskilt relevant med tanke på de olikheter som finns i studenternas bakgrunder vad gäller lagstiftning, kultur och religion. ■
&nbsp;
Manni Ardzejewska
Doktorand i medicinsk rätt, Juridiska fakulteten, Lunds universitet
&nbsp;
Elisabet Björklund
Docent i filmvetenskap, Birgit Rausing Centrum för Medicinsk Humaniora, Lunds universitet
&nbsp;
Carl Johan Fürst
Professor, Palliativt Utvecklingscentrum, Lunds universitet och Region Skåne
&nbsp;
FAKTA: Filmerna som ingick i kursen
Tema:                  Film:
Identitet                Sameblod (Amanda Kernell, Sverige, 2016)
Abort                     24 Wochen (24 veckor, Anne Zohra Berrached, Tyskland, 2016)
Demens                The Father (Florian Zeller, Storbritannien, 2020)
Funktions- 
nedsättning          Breathe (Andy Serkis, Storbritannien, 2017)
Eutanasi                Tout s&#8217;est bien passé (Allt gick bra, François Ozon, Frankrike, 2021)

Dottern kysser pappan på hjässan i Allt gick bra. Foto: Scanbox Entertainment

Spelfilm som grund för etisk diskussion

När invånarna i Nya Zeeland gick till allmänna val i november 2020 fick de även folkomrösta om dödshjälp respektive legalisering av cannabis. Medan en tydlig majoritet röstade för att cannabis fortsatt skulle vara kriminaliserat röstade en ännu större majoritet, två av tre, för att dödshjälp skulle införas i landet. Nya Zeeland sällade sig därmed till en liten men växande grupp västerländska demokratier som har valt att införa dödshjälp. Men är något rätt bara för att majoriteten anser det?
Vi tar det från början. Definitionen av dödshjälp är en insats som ges efter ett uttryckligt önskemål till en beslutskapabel patient där avsikten är att insatsen ska orsaka patientens död. Utför patienten själv den avgörande handlingen (sväljer tabletter) räknas det som assisterat döende, men om någon annan utför den avgörande handlingen (ger en injektion) räknas det som eutanasi. I Oregon (och i de övriga nio amerikanska delstater där dödshjälp är tillåtet) krävs det att man har en dödlig sjukdom med en beräknad livslängd på högst sex månader, men det finns inget krav på att man ska uppleva svårt lidande. I Nederländerna och Belgien däremot är villkoret att man har ett icke behandlingsbart lidande medan det inte föreligger något krav på att patienten ska vara i livets slutskede. I Oregon utgör antalet fall av dödshjälp nu 5–6 promille av alla dödsfall med svagt uppåtgående trend. I Nederländerna har antalet fall av dödshjälp stigit till 4–5 procent av alla dödsfall. När man tagit hänsyn till de demografiska förhållandena i Nederländerna finns det fortsatt en sjufaldig variation mellan olika delar av landet.
Medan kriterierna för dödshjälp har varit konstanta efter införandet i de amerikanska delstaterna har utvecklingen sett annorlunda ut i Kanada. När eutanasi och assisterat döende infördes där 2016 fanns krav på att patienten skulle lida av ett allvarligt och obotligt medicinskt tillstånd där tidpunkten för döden skulle vara rimligt förutsägbar. Härom året justerades kravet så att patienten inte längre måste befinna sig i livets slutskede. Man ser även över möjligheten att utvidga kriterierna för inklusion ytterligare, bland annat för att möjliggöra dödshjälp för patienter som anger psykiatrisk sjukdom som skäl. Detta är i nuläget endast tillåtet i Nederländerna, Belgien, Luxemburg och Schweiz, och utgör där 1–3 procent av alla fall av dödshjälp. Schweiz är för övrigt det enda land dit man som utlänning kan åka för att få dödshjälp. Omkring 200 utländska medborgare gör detta årligen, varav en handfull patienter från Sverige.
I Sverige faller eutanasi juridiskt under brottsbalken och räknas som mord alternativt dråp. Hjälp till självmord är däremot inte straffbart i Sverige (eller Finland, men väl i Norge och Danmark). Därför straffas en läkare i Sverige inte juridiskt för att ha skrivit ut läkemedel för assisterat döende. Däremot kan denne räkna med att Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd, HSAN, återkallar själva yrkeslegitimationen. Det blev konsekvensen för den pensionerade läkaren och professor emeritus som sommaren 2020 bistod en 60-årig man med långt framskriden ALS att avsluta livet med assisterat döende.
Vad räknas inte som dödshjälp i Sverige? Att avsluta livsuppehållande behandling är lagligt. Man får avsluta behandling med syrgas, vätskeunderstöd, antibiotika, dialys, etcetera om patienten själv önskar det eller om denbehandlande läkaren bedömer åtgärden som utsiktslös. Det är till och med lagligt att stänga av en respirator eftersom åtgärden innebär att man plockar bort en livsuppehållande åtgärd. I många länder räknas detta som ”passiv dödshjälp” och anses olagligt. Även att ge behandling med potentiellt livsförkortande mediciner är lagligt i Sverige. Vi vet att försiktigt upptitrerade doser med exempelvis morfin eller midazolam möjliggör en god symtomlindring utan att förkorta livet. I ett internationellt perspektiv är däremot en uttalad rädsla för morfin och andra opioider orsaken till att miljontals patienter varje år undanhålls en effektiv symtomlindring. Slutligen har vi i Sverige möjligheten att låta en patient med ett outhärdligt och behandlingsresistent lidande sova in i döden, så kallad palliativ sedering.
Förutsatt att den återstående tiden i livet bedöms understiga en till två veckor kan vi med patientens samtycke sänka vakenhetsgraden med exempelvis midazolam eller propofol utan att för den skull förkorta livet. Om en patient till exempel skulle drabbas av akut respiratorisk svikt (”kvävas”) på grund av en centralt sittande lungcancer kan denna patient få hjälp med palliativ sedering. Märk väl att en patient i samma situation i Kanada, där eutanasi och assisterat döende är lagligt, också skulle erbjudas hjälp med palliativ sedering i den akuta situationen och inte dödshjälp eftersom dödshjälpsförfarandet kräver en utredningsgång över flera dagar/veckor.
I ”Dödshjälp – en kunskapssammanställning”, som publicerades i november 2017, redovisade Statens medicinsk-etiska råd, SMER, förutom definitioner, omvärldsanalys och det aktuella rättsläget även argument för respektive emot dödshjälp. Man delade upp argumenten i värdeargument (argument som handlar om principer och värderingar) och faktaargument (argument som vilar på påstådda sakförhållanden och därför är möjliga att verifiera eller falsifiera). Två viktiga värdeargument som framförs för dödshjälp är rätten till självbestämmande samt att det stöds av en majoritet av Sveriges befolkning. Enligt den senaste undersökningen av opinionen i läkarkåren, som Sveriges Läkarförbund gjorde 2021, är det för första gången fler läkare som är för dödshjälp än emot.  Värdeargument som framförs emot dödshjälp är tanken om livets okränkbarhet och att dödshjälp skulle strida mot läkaretiken. Samtliga värdeargument kan problematiseras och ställas mot varandra, men de kan inte verifieras i egentlig mening.
SMER gick därefter igenom vilka av faktaargumenten som stöddes av befintliga data, vilka argument som motsades av befintliga data och vilka argument där data helt saknades. Ett av argumenten emot dödshjälp som stöds av data är det att rädsla för att ligga anhöriga till last är en viktig anledning som framförs när patienter ansöker om dödshjälp. Detta framkommer med tydlighet i den statistik som redovisas årligen från till exempel Oregon. Ett argument emot dödshjälp som motsades av befintliga data är att den palliativa vården skulle försummas om dödshjälp tillåts. Här visar data att samtliga tre BeNeLux-länder ligger bland de sju översta i Europa beträffande hur den palliativa vården byggts ut, detta samtidigt som dödshjälp legaliserats. Ett argument emot dödshjälp där data helt saknas är att dödshjälp skulle innebära särskilda risker för personer med funktionsnedsättning eller kronisk sjukdom innan de blev terminalt sjuka. Även om detta utgör en farhåga hos somliga saknas data helt i studier och offentlig statistik. SMER betonar att de endast värderar huruvida argumenten är hållbara så till vida att det finns uppgifter som stöder dem, men att de inte värderar relevansen av dem eller utför någon etisk analys. Läkarkårens splittrade syn i frågan ledde i somras till att Sveriges läkarförbund och Sveriges läkaresällskap gemensamt har bett SMER att uppdatera dokumentet, tillfoga en etisk analys, en juridisk analys samt en översikt av hur man i aktuella länder löst frågan om läkares rätt att avstå från medverkan vid dödshjälp.
En aspekt som lyfts fram i kunskapssammanställningen, men ofta helt försummas i debatten, är att orsaken till dödshjälpsönskan är multifaktoriell. När man tar del av den årliga statistiken från Oregon framgår att rädslan för att förlora livskvalitet, oberoende och värdighet samt att vara en börda för anhöriga överskuggar farhågan för otillräcklig smärtlindring. Detta är viktigt att ta fasta på. Att otillräcklig symtomlindring endast utgör en av anledningarna till man söker dödshjälp kan vara en förklaring till att önskemålen om dödshjälp bara sjunker till en viss nivå, oavsett om den palliativa vården fortsätter att byggas ut. Det erbjuder även en delförklaring till att andelen fall av dödshjälp tenderar att stiga i de länder där det införs, eftersom även andra än den tilltänkta målgruppen väljer att ansöka om det.
Detta komplexa ämne låter sig inte avhandlas uttömmande inom ramen för en kort artikel. Därför framhålls återigen SMER:s kunskapssammanställning som finns på nätet. Trots sitt omfång är den väl strukturerad och synnerligen lättläst. Om fler tar del av sammanställningen kan den fortsatta dialogen kring dödshjälp föras på en betydligt högre och mer nyanserad nivå.
&nbsp;
Mattias Elmlund
Överläkare, specialist i onkologi 
och palliativ medicin, 
Centralsjukhuset i Karlstad
&nbsp;

Dödshjälp – vad, var, varför och varför inte?

Hon är en av de mest profilerade undersköterskorna inom palliativ vård. Marion Englaborn är ingen blyg viol – snarare ett regnbågsfärgat blomsterfång. Som försvarare av hbtq-personers rättigheter i vården blev hon dubbel vinnare på Nationella konferensen.
Under konferensens avslutning i Svenska Mässans kongresshall sitter Marion i lobbyn utanför. Därför missar hon att hennes poster ”Ut ur garderoben – innan kistan” framröstats som vinnare i två av tre kategorier: bästa layout och högsta nyhetsvärde (läs om postern på sidorna 12–15). I stället gör hon en intervju för den här tidskriften. Den handlar både om Marions eget liv och om livet för alla homo- och bisexuella och transpersoner. De två ämnena är starkt sammanflätade: till 25 års ålder levde Marion i en manligt, närmast androgynt, kodad kropp.
– Jag fick möjligheten till vård via en fantastisk läkare i Mölndal. Jag skickade en egenremiss och kom in för samtal rätt snart. Efter ungefär sex månader fick jag påbörja hormonbehandling, säger hon.
I dag är det i stort sett bara en ovanligt djup röst som ”avslöjar” den vältaliga, kurviga blondinen med tjusig handväska. Just nu arbetar Marion som lärare på specialistutbildningen i palliativ vård för undersköterskor. Den är lokaliserad till Härryda öster om Göteborg. Innan dess var hon med och startade dagvården inom Högsbo sjukhus palliativa slutenvård. Marion har jobbat i vården sedan tonåren, bland annat som undersköterska redan i det som hette långvården och i psykiatrin.
– Döden har alltid varit närvarande i mitt liv. När jag var 28 år fick min mamma pancreascancer. Då hade jag inte träffat familjen på länge, eftersom de inte kunde acceptera att jag var transsexuell.
Marion hade flyttat hemifrån när hon var 16 år. Nu återvände hon för att vårda sin mamma under det som kom att bli sista veckan. Marion berättar att mamman fick fantastisk hjälp av palliativa teamet i Borås.
– Hon hade varit länge på sjukhus. Det var en nervös sjuksköterska som höll brytpunktssamtal, så jag fick gå in i en rationell roll och planera vården, eftersom mamma ville vårdas hemma. Jag skötte henne dygnet runt och hon fick dö i mina armar.
Ändå dröjde det innan Marion ”föll för” palliativ vård. Hon hade gått en gymnasieutbildning till undersköterska i Värnamo. Därefter läste hon teologi på Göteborgs universitet med målet att bli präst.
– Där pratade vi om dödsbädden, om att sitta där och vara närvarande. Men det var så teoretiskt! Ingen av dem hade faktiskt suttit vid en dödsbädd. Jag hade ju erfarenhet från äldreomsorgen och kände att jag kunde bidra: hur samtalet kan vara smärtsamt och vackert, ha många olika uttryck.
Marion återvände till vården och studerade till sjuksköterska, men halvvägs in i studierna dog hennes sambo. Marion blev änka vid 34 års ålder.
– Det var då jag hittade till den palliativa vården, och ville bredda min kompetens som undersköterska i stället.
Hon fick veta att det i Göteborg startade en specialistutbildning i palliativ vård för undersköterskor. Marion sökte och kom in.
– Jag hittade hem, det var dit mitt kall förde mig. Det jag tog med mig från teologin är att jag ska vara en representant för något heligt. Att jag är mellanhand för det patienten säger, att det går uppåt till vad man än tror på. Jag är bara en fysisk närvaro. Det är fint att kunna vara den personen.
Så småningom valde Marion att bli vårdlärare, och började jobba med grundutbildningen till undersköterska. Redan andra veckan på nya arbetsplatsen fick hon frågan om att bli ansvarig för den nya valideringen. Marion har sedan dess gått över till specialistutbildningen, som hon också har varit med och utformat.
Om det inte redan har framgått brinner Marion för undersköterskorna och deras yrkesroll. Hon är glad och stolt över att Sveriges största yrkesgrupp äntligen har fått skyddad titel.
– Undersköterskor inom palliativ vård är väldigt skickliga. De ska erkännas som en viktig aktör i omvårdnaden. Sjuksköterskorna har ansvaret, men undersköterskorna utför. Undersköterskor har en självklar roll på alla ronder; det är de som faktiskt har vårdat patienten och känner hen.
Marion understryker att det inte handlar om att undersköterskor ska konkurrera med sjuksköterskor, utan att samarbeta och komplettera. Hon vill bygga broar i stället för revir.
– Det samarbetet funkar bäst på hospice, där teamtänkandet är framgångsrikt. Det borde vara så i all specialiserad palliativ vård, säger Marion.
Elegant kopplar hon över till sitt andra stora engagemang: hbtq-frågor. Eftersom undersköterskorna är närmast patienten får de förtroendet att känna till patientens sexuella identitet – eller inte.
Marion berättar om en myndighetsrapport om hbtq-personer i arbetslivet, som kom i somras. Där svarar mer än en tredjedel av de intervjuade att de inte vågar berätta om sin läggning eller identitet för chefer och kollegor.
– Gissa då hur det är i mötet med vården. Då går många rakt in i garderoben igen, de döljer för hemtjänst, för hemsjukvård för ASIH. De ställer undan fotografier och röjer bort andra tecken på vilka de verkligen är.
Många är rädda för att vara öppna med sin identitet och därmed riskera att få sämre omvårdnad.
– Vårdpersonal använder ofta sin egen erfarenhet i skapandet av patient­alliansen. Eftersom de inte tror att de har något gemensamt med hbtq-­personer håller de tillbaka småpratet.
Att hbtq-frågor blir belysta i vården kommer enligt Marion att bli allt viktigare.
– Tiderna förändras, fler vågar komma ut som homo- el bisexuella eller trans och trycket på transvården är högre än någonsin. Alla kommer att möta någon som är trans. Och alla har mött en hbtq-person, men det är inte alltid man sett – eller uppmärksammat – det.
Linda Swartz
&nbsp;

Profilen: Marion Englaborn

Vad kan vara orsaken till att patienter inte får del av palliativ vård, varken tidigt eller sent? Det har Stina Nyblom med kollegor i Västra Götalandsregionen försökt ta reda på.
Kliniska studier av tidig integration av palliativ vård pekar på hälsovinster som förbättrad symtomkontroll, ökad livskvalitet och i vissa fall även längre överlevnad. En tidigare tillämpning av ett palliativt förhållningssätt främjar också personcentrerad vård.
Trots detta förblir många patienter med kroniska livshotande sjukdomar utan såväl allmän som specialiserad palliativ vård, eller får det endast i livets absoluta slutfas.
Varför?
I syfte att undersöka hur personal som möter cancerpatienter i Västra Götalandsregionen samverkar och önskar samverka med den special­iserade palliativa vården skickade vi ut en digital enkät till cancerprocess- och omvårdnadsgrupper inom RCC Väst. Majoriteten av mottagarna var läkare och sjuksköterskor inom kirurgi, medicin och onkologi. Av totalt 712 utskickade enkäter besvarades 264.
Sammanfattningsvis visar resultaten att många uppskattar den befintliga specialiserade palliativa vården och önskar utökad sådan, men att kontakt ofta tas sent i sjukdomsförloppet när patienten bedömts vara i livets absoluta slutfas.
Drygt var fjärde svarande uppgav att de ibland avstod från att kontakta specialister inom palliativ vård, trots bedömt behov hos patienten. Främst berodde det på att patienten själv nekade då hen förknippade palliativ vård med död. Alternativt att personal inte kunde introducera benämningen ”palliativ” för patienten. Vissa föreslog en namn­ändring för att lösa problemet. Man avstod också från att ta upp frågan om specialiserad palliativ vård då man trodde att remissen skulle avvisas på grund av begränsade resurser och/eller restriktiva anslutningskriterier. De vågade därför inte erbjuda patienten en trygghet som hen kanske inte skulle komma att få.
Trots en mindre studie med relativt låg svarsfrekvens överensstämmer dess resultat, tyvärr, med tidigare publicerade studier.
Den motvillighet som framkommer kring samtal om och remiss till specialiserad palliativ vård, föreslås bero på den barriär som finns, hos patienter, närstående och sjukvårdspersonal – ja, hos de flesta människor helt enkelt: oviljan att acceptera dödens oundviklighet. Detta gör det svårt att tala om och introducera vård som på kort eller lång sikt innefattar en relation till livets slut.
Den resursbrist för specialiserad palliativ vård som redovisas i Sverige återfinns även internationellt.
Och fortfarande är många omedvetna om de hälsovinster som tidigt implementerad palliativ vård kan medföra.
Som representanter för palliativ vård, i synnerhet specialiserad sådan, har vi en viktig uppgift i att utbilda/informera om den ”nya” bilden av palliativ vård som hälsofrämjande. Men också – enligt min mening – att våga föra samtal om dödens oundviklighet även utanför sjukvårdsmiljö. Lyckas vi med detta kommer kanske fler ur vår stora målgrupp – alla dödliga människor – att efterfråga möjlighet till Palliativ vård vilket sannolikt medför ökade resurser.
Stina Nyblom 
Utvecklingsledare Palliativt Centrum 
Specialist i Palliativ med. och Anestesi/Intensivvård, med dr. 
Palliativa sektionen, Sahlgrenska Universitetssjukhuset

Kontakt med specialiserad palliativ vård – eller inte?

För vissa har orden ”palliativ vård” en dålig, närmast hotfull, klang. Så är det inte i västgötska Lidköping. Där är Hospice Gabriel en självklar plats för invånarna: ett ombonat och omsorgsfullt sammanhang för den som snart ska dö – och för de närstående. 
Vid ån Lidans västra strand, skilt från vattnet bara av en gångstig och några höstgula träd, ligger Hospice Gabriel i en enplansbyggnad intill Skaraborgs sjukhus. Närheten dem emellan är en fördel för båda.
Praktiska grundpelare för det stiftelseägda hospicet är avtal och samarbeten med offentliga aktörer, gåvor och donationer, hög personaltäthet och stort engagemang från allmänheten. Inne i själva huset råder lugn, ro och ett värnande om livet fram till döden.
Även om där ges specialiserad palliativ vård på ett beprövat och säkert sätt, är den övergripande känslan att man kommer hem. Här finns åtta gästrum. Stolar, fåtöljer, konst och växter i de allmänna utrymmena ger ett ombonat intryck.
Hjärtat i huset är det stora lantköket, där maten lagas av husmor Madeléne Dahlgren. Varje dag dukas festligt med servetter och fint porslin. Även en vanlig vardag kan glas på fot plockas fram.
Chef för Hospice Gabriel är Pia Gustafsson. Hon har jobbat här i tio år. Det känns som om hon lyckas vara överallt, och ändå hinner hon vara på sitt kontor. Tidskriftens reporter får en rundvandring på hela avdelningen, utom de rum där inneliggande gäster vårdas. Pia berättar med entusiasm om den vård som erbjuds. Längst ut mot ån ligger det ljusa och vackert inredda vardagsrummet. Där står ett middagsbord, nätta sittmöbler vi de stora fönstren och en soffgrupp med tv i den inre delen. Här har ordnats alltifrån dop och kalas till bröllop. En man som var gäst här ville hinna gifta sig med sin sambo, för att ge henne extra ekonomisk trygghet.
– Sjukhusprästen kom hit och ordnade med hindersprövning. Vår medarbetare Jörgen cyklade hem efter en skjorta och slips att låna ut. Vi fixade blommor och bröllopstårta. Inom två timmar hade prästen vigt paret och det blev bröllopsfest. En fin och minnesvärd ceremoni.
Medelåldern hos Hospice Gabriels gäster var 71 år under 2021. Medelvårdtiden är drygt två veckor, men den varierar från ett par dygn till någon månad. Gästerna kommer allt senare, och kräver fler medicinska insatser än tidigare. 90 procent har cancersjukdomar, övriga är drabbade av ALS, KOL och hjärtsvikt.
Liksom i annan palliativ vård berättar inte personalen för de närstående vad de tror om hur länge en gäst har kvar i livet, förklarar Pia. Men de guidar närstående om förwsämringar som de ser hos gästen. På så vis blir de närstående informerade och involverade.
Det är tydligt att de närstående uppskattar vården på Hospice Gabriel. Närståendeenkäten visar att nöjdheten är mellan 92 och 98 procent. I verksamheten arbetar man ständigt med förbättringsarbete utifrån Svenska Palliativregistrets kriterier. Förutom det interna kvalitets- och utvecklingsarbetet bjuder Hospice Gabriel varje höst in till en palliativ konferens i Vara. Där möts ett par hundra personer för att ta del av kunskap om palliativ vård.
Från det nära och otvungna vardagspratet och beröringen i den taktila massagen, via god vällagad mat och guldkanten från volontärerna till ett involverat närsamhälle och bred kunskapsspridning. Det är bra gjort av ett ganska litet hospice i en liten stad. Kärnan i verksamheten är den särskilda andan. Den är svår att ta på, men livgivande ända till slutet.
&nbsp;
<h2>Anställd: Lena Larsson</h2>
Att jobba som undersköterska och taktil massör – på samma arbetsplats – är en ovanlig kombination. Men den är verklighet för Lena Larsson. En hel dag i veckan ger hon både gäster och externa patienter Taktil massage. Minst lika viktig som beröringen är samtalet som inleder och avslutar besöket.
Taktil stimulering, som är ett mer rättvisande namn på massagen, är enligt både svensk och utländsk forskning smärtlindrande, lindrar den inre oron och främjar livskvaliteten.
– Det är helt enkelt gott för välbefinnandet, och kroppen får återhämtning. Taktil stimulering är tacksamt både att ge och att få ta emot, säger Lena Larsson.
Lena är en erfaren massör. Hon tar emot såväl gäster på Hospice Gabriel som remitterade patienter från exempelvis onkologen eller palliativa teamet. De har möjlighet att få tio behandlingar totalt. Gästerna som vårdas på Hospice Gabriel kan få massage på sina egna rum eller i behandlingsrummet. Förutom att vara erfaren massör är Lena diplomerad samtalscoach. Varje gäst eller patient som kommer till Lenas rum möts av en fridfull miljö med tända ljus och lugn musik. Två timmar avsätts för varje person.
– Att kunna ge tid här ger utrymme för samtal både före och efter behandlingen. Taktil stimulering sätter i gång saker i hela kroppen. Den påverkar nervsystemet och goda hormoner utsöndras, som främjar välbefinnandet. Det känns gott att de som kommer hit kan få tid till både massage, samtal och lite återhämtning.
Även när Lena är i sin undersköterskeroll händer det ofta att hon ger gästerna beröring. Givetvis anpassat efter personens önskningar.
– Ibland räcker det med taktil stimulering av fötter, händer och underarmar för att ge lindrande, god effekt. Om någon säger eller visar att de inte vill ha beröring så låter jag mina händer vila, säger Lena.
En viktig uppgift för undersköterskorna på Hospice Gabriel är att kunna sitta hos en gäst när det behövs. Det kan vara när oron och ångesten känns svår eller när döden närmar sig, förklarar Lena.
– Vi vill helt enkelt finnas till för de som är allra svårast sjuka och dess närstående. Vår intention är att vi arbetar med vänliga händer, en vänlig röst och ett vänligt hjärta.
&nbsp;
<h2>Gästen: Gunilla Nystrand</h2>
Det ljusa rummet är rymligt. Genom fönstret skickar höstsolen sina milda sneda strålar. Vid ena väggen står en ljusgrön soffa och på sängbordet en illgrön Festis. Rummet är Gunilla Nystrands. För tillfället ligger hon i sängen, lutad mot några mjuka kuddar. Det är hennes femte vecka på Hospice Gabriel.
– Här är jättebra att bo. Det är god stämning och fina lokaler. Jag kan ha besök här, helt fria och när som helst. Min man kommer varje dag. Så fort jag orkade började jag ha väninnor på besök nästan varje dag. När jag har mått bättre har jag till och med kunnat fika lite med dem.
71-åriga Gunilla kom hit från sjukhuset, där hon varit inlagd för sin allvarliga hjärtsvikt. Efter att både ha blivit feldiagnosticerad och felbehandlad under drygt ett år fick Gunilla i somras äntligen rätt diagnos: amyloidos. Den finns i flera varianter och leder bland annat till förstoring av hjärtmuskeln. Hon hade då åkt in och ut på sjukhuset flera gånger för yrsel, svimning och medvetslöshet.
En natt i slutet av augusti föll hon ihop hemma i badrummet och hämtades av ambulans. Nästa morgon, på sjukhuset, fick hon sitt första hjärtstopp. Först sattes en tillfällig pacemaker in i Lidköping, men Gunilla var tvungen att åka till Skövde för att få en riktig. När hon flyttades över till båren för transport fick hon hjärtstopp nummer två. Gunilla blev kvar i Lidköping och olika behandlingsinsatser gjordes, som vätskedrivande läkemedel och cellgifter.
– Amyloidosen var i grunden behandlingsbar, men kroppen kapsejsade. Läkarna gav upp. Jag fick frågan ”Har du förstått att behandlingen inte riktigt lönar sig?” De förde hospice på tal, och jag tackade ja direkt.
Gunilla har haft en kollega som bodde på Hospice Gabriel i fyra omgångar. Då hälsade hon på och fick ett mycket gott intryck. Men andra aktuella vårdformer lockade inte.
– Min mamma blev 95 år och genom det vet jag hur det är med hemtjänst, korttidsboende och äldreboende. De alternativen var INTE positiva. Och jag var så kass att det inte var ett alternativ att åka hem. Det var inte rätt, eller lätt, för min man att behöva släpa runt på mig.
Maken hälsar på varje dag, och om Gunilla har ett annat besök kommer han på kvällen.
Gunilla beskriver andan på Hospice Gabriel som lugn och behaglig. Hon säger att personalen gör allt för att man ska trivas: allt för att tillmötesgå ens önskemål.
– De hjälper mig med allt. Och jag kan ta sovmorgon när jag vill. Då förskjuts frukost, lunch och middag, men jag känner aldrig att det är besvärligt för personalen.
Hon framhåller också att personalen är duktiga på att berätta vad man faktiskt kan göra här. Ett exempel är spa-badet som Gunilla har njutit av en gång i veckan.
– Och soffan där borta är en bäddsoffa. Jag har en väninna i Ystad, som har kommit upp och övernattat. Vi träffades under studietiden och har hållit ihop i 54 år! Vi har båda arbetat som lärare hela våra yrkesliv.
På hospicet kan Gunilla få läkemedelshjälp mot smärta och ångest. Hon har även fått en egen rullstol så att hon kan komma ut ur sitt rum så ofta hon vill.
Gunillas mående har under tiden på Hospice Gabriel gått upp och ner.
– Efter ett par veckor var jag riktigt, riktigt dålig. Alla trodde att jag skulle fortsätta att bli sämre och sämre, men sedan blev jag lite piggare. Och nu är jag tröttare igen. Men oavsett om jag sitter eller ligger är jag bra på att prata.
&nbsp;
<h2>Volontärer: Elisabet Johansson och Doris Fredriksson</h2>
Två av de 35 volontärerna på Hospice Gabriel är Doris Fredriksson och Elisabet Johansson. Deras uppgift är att skriva minnesblad över de gåvor som skänkts till minne för någon som har avlidit. Minnesbladen skickas hem via brev till närmast närstående.
De arbetar tillsammans parallellt med uppgiften under tre-fyra timmar i veckan. Doris och Elisabet är ense om att uppgiften känns meningsfull och viktig:
”Inställningen till Hospice Gabriel bland folk i närområdet är bara positiv. Alla känner någon gäst, anhörig eller någon som jobbar här. När man säger att man är volontär här blir reaktionen: Vilket intressant och viktigt jobb”.
Andra volontärer på Hospice Gabriel gör sådant som att sköta trädgården, vara lunch­värdinnor, handla mat och stryka tvätt. Tillsammans motsvarar deras insatser för att sätta guldkant på vardagen två heltidstjänster.
&nbsp;
<h3>FAKTA / Hospice Gabriel i Lidköping</h3>
Grundades 1994, drivs i stiftelseform och bedriver specialiserad palliativ vård.
Omsättningen för Hospice Gabriel är 15 miljoner kronor per år. Avtal har tecknats med Västra Götalandsregionen och Lidköpings kommun. Omkostnaderna täcks inte helt av detta, utan resten kommer ifrån privata gåvogivare och donationer.
Personalen består av 25 fastanställda: läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, husmor och ekonomipersonal. Utöver detta görs regelbundna besök av kurator och sjukhuspräst. Vid behov konsulteras arbetsterapeut, sjukgymnast och dietist.
Hospice Gabriel driver det palliativa teamet tillsammans med Skaraborgs sjukhus. I teamet ingår läkare, sjuksköterska och kurator som servar Lidköping, Skara, Vara, Götene, Essunga och Grästorps kommuner. Samarbetet mellan en offentlig aktör och en idéburen stiftelse är unikt i sitt slag.
&nbsp;
Text &amp; Foto: Linda Swartz

Hospice Gabriel – vänlig värme hela vägen

För barn och deras familjer finns många vinster med att vistas i hemmet vid livshotande sjukdom. Vardagsliv med rutiner för mat, aktiviteter och skolgång för det sjuka barnet och för syskon kan upprätthållas. Samtidigt visar litteratur att det finns risk för ökad oro och ansvarsbörda. 
&nbsp;
När barnet är i behov av professionella vårdinsatser måste familjen öppna sitt hem för sjukvårdens personal. Det finns stora variationer i möjligheten till palliativ vård för barn i hemmet beroende på var i Sverige barnet bor. Exempelvis finns verksamheter som erbjuder dygnetruntvård från multiprofessionella team eller i form av enstaka sjuksköterskeinsatser dagtid i barnets hem. Andra erbjuder stöd på distans via telefon och digital teknik. Olika organisatoriska lösningar för varje barns och familjs unika behov innebär att varje erbjudande om vård i hemmet måste ske individanpassat och personcentrerat.
Samverkan mellan olika involverade verksamheter är avgörande för att barn, familj och vårdpersonal skall känna trygghet med vård i hemmet. Frida Ekstrand, ASIH och Caroline Lindulf, barnsjukvården i Helsingborg delar här med sig av sina erfarenheter:
&nbsp;
Samverkan för barnets bästa – ett skånskt exempel
Sedan 2013 har ASIH i Region Skåne successivt inkluderat barn i sin verksamhet i form av punktinsatser eller inskrivning. Punktinsatser: Barnen kan få hjälp med kapillär och venös provtagning, yngre barn väljer ofta kapillärt. Hjälp med subkutan injektion eller med sondsättning kan också erbjudas. Barn som inte kan ta upp näring via tarmen och som lever på parenteral nutrition kan få perioder av ASIH-vård under tiden som föräldrarna lär sig att genomföra behandlingen. Även enstaka antibiotikainjektioner i hemmet kan underlätta för familjen. Till exempel kan barnet få antibiotika på morgonen på sjukhuset, åka hem efter ronden och få antibiotika av ASIH och sedan åter till sjukhuset för nattdosen. När barnet framför allt önskar sova hemma kan det motsatta upplägget, med behandling dagtid på sjukhuset, erbjudas. Inskrivning av barn med palliativa vårdbehov med låg eller ingen chans till bot: Denna mindre grupp barn är ofta barn med cancer eller multisjuklighet som är i livets slutskede. De kan få stöd av ett multiprofessionellt team i hemmet. Det är viktigt att ha barnet och familjen i fokus och det finns tillfällen där ASIH-vårdinsatsen getts i exempelvis skolan för att öka barnets möjlighet till delaktighet. De familjer som har mest nytta av insatsen prioriteras, till exempel de som bor långt ifrån sjukhuset eller familjer med många barn. Ett barn med många vårdtillfällen prioriteras framför ett barn med en engångsbehandling.
&nbsp;
Ökad förståelse för och kännedom om varandras verksamheter
Barnsjukvården och ASIH är två helt olika verksamheter med olika förutsättningar. På sjukhuset finns läkare, dator med ordinationer och kollegor inom räckhåll. I hemmet behövs fler förberedelser, som i förväg ordinerad anafylaxiberedskap, ordination och telefonnummer till jourläkare på papper. I vårt samarbete är det viktigt att förmedla hur de båda verksam­heterna arbetar för att skapa förståelse hos all personal för vad som behövs för att ge en patientsäker vård i hemmet till barn. Vi sprider information om samarbete och exempel på insatser och patientgrupper på arbetsplatsträffar. Vi informerar om förutsättningar när vård ges i hemmet. Personal från ASIH hospiterar på sjukhusets avdelning eller dagvård samt övar på att sticka kapillärt på barnprovtagnings­enheten. Vi har utsedda kontaktpersoner i båda verksamheterna och det finns lättillgängliga regionalt utarbetade styrdokument i pärmar samt digitalt på intranätet. Varje år anordnas gemensam regiondag för barnsjukvård och ASIH där många yrkeskategorier inklusive sjukhuspräster och sjukhusclowner deltar.
Samarbete sker genom en regional samverkansgrupp som bildades 2017. Det förstärks genom regelbundna lokala träffar med kort veckovis avstämning. Här delger vi varandra information om hur barnen och familjerna mår och har möjlighet att ställa frågor till varandra. Vi pratar om inskrivna barn och barn med punkt­insatser, både aktuella och de som skulle kunna bli aktuella.
&nbsp;
Risk för otrygghet eftersom barn är en ovanlig patientgrupp i ASIH 
Eftersom ASIH till största delen är en vuxenverksamhet har vi arbetat mycket med att skapa trygghet hos personalen. Vid uppstarten kom personal från barnkliniken till en utbildningsdag och informerade, demonstrerade barnanpassade produkter och gav tips på sådant som hur kommunikationen med barn kan genomföras och hur barn kan avledas.
Det är viktigt att ASIH-ledningen tydliggör uppdrag och gör det möjligt för personal att göra ett bra jobb, inklusive att avsätta tillräckligt med tid. En insats för ett barn kan ta längre tid än för en vuxen. Det är därför bra att göra hembesöket med en kollega. Vårdinsatsen blir smidigare och fokus kan riktas mot barnet och mot övriga familjemedlemmar parallellt, utan prestige i att be om hjälp och råd när någon känner sig osäker. Genom att åka två ökar också kompetensen i personalgruppen och genom att öka antalet punktinsatser ökar vanan av att vårda barn. När ett barn först fått en punktinsats av ASIH och sedan blivit inskrivet känns det extra tryggt för barnet, familjen och ASIH att relationen är etablerad.
Noggrann planering är viktig. Regionala checklistor används för att göra en individuellt anpassad plan för patienten i journalen. Vi har sett att det är bra med kontinuitet i vilka som planerar insatser för barn. Slutligen är det viktigt att inte koppla bort barnsjukvården vid inskrivning i ASIH. Det skapar trygghet för både personalen och familjerna att vi är lyhörda för hur vi bäst samarbetar vårdformerna emellan för barnets och familjens skull.
&nbsp;
Jämlik vård i hela Skåne
Inom Skånes olika ASIH-verksamheter och barnavdelningar inspireras och lär vi oss av varandra. Samverkans­gruppen ger stöd i det regionala arbetet. Styrdokument och checklistor ökar möjligheten till jämlik vård.
Vi upplever att ASIH har gått från osäkerhet till att barn blivit en mer naturlig del av vården som erbjuds. Det är ett ständigt pågående arbete att hålla samarbetet levande. Personal byts ut och information måste upprepas. Vi försöker att alltid blicka framåt. Vilka barn och familjer kan ha nytta av ASIH? Vad behöver vi göra för att ge dem en god vård och hur kan vi utveckla vårt samarbete ännu mer för att göra det möjligt? Detta är ständigt aktuella frågor.
För en familj kan vård i hemmet innebära både lättnad och utmaningar. Jenny Gylléns dotter Allie blev diagnosticerad med ponsgliom i januari 2010 och dog på Luciamorgonen samma år. Hon berättar:
”För vår familj var det helt avgörande att Allie fick avancerad sjukvård i hemmet sin sista tid. Allie ville inte vara på sjukhus (vilket jag inte tror att någon egentligen vill). Att sjukvården i stället kom hem till henne var en stor bidragande faktor till att vi ändå hade det rätt bra under hennes sista tid. Det gjorde att livet runt omkring kunde fortsätta med hemmet som bas. Allie och lillasyster Edith fick ha båda sina föräldrar hos sig, vilket ju inte är fallet om barnet är på sjukhus, då separeras barn och syskon från den ena föräldern. Hemmiljön är också så mycket lugnare än sjukhusmiljön och släkt, vänner och kompisar kan komma och hälsa på ett annat sätt. Visst var det även utmanande med hemsjukvård, framför allt att den personliga sfären försvann mer eller mindre. Det är inte så lätt att få plats när specialsäng, toaförhöjning, duschstol, mediciner, sug- och syrgas­utrustning ska få plats. Samtidigt måste sjuksköterskorna få plats att göra i ordning läkemedel och fysioterapeutens materiel måste finnas någonstans. Det är utmanande att få tid och utrymme för sig själv med alla personer som kommer till ens hem. Det är nackdelen, för om Allie hade legat på sjukhus hade alla kommit dit och hälsat på och hemmet förblivit ett hem. Men som sagt, som förälder sätter man sig i andra (kanske till och med tredje) rummet och de egna behoven blir ointressanta i relation till ens sjuka barn. För mig var det även viktigt att sjuksköterskorna tog kommandot. Eftersom jag själv är sjuksköterska så var den stora utmaningen för mig att vara mamma och inte samtidigt sjuksköterska. Jag kommer ihåg att jag sa till hemsjukvårdens sjuksköterskor att jag ville vara mer mamma men att det var svårt. Det var en lättnad när de tog över läkemedelshanteringen, bestämde att de skulle komma varje dag, sedan tre gånger om dagen och även ha någon som var där på natten. Detta blev möjligt mycket tack vare att det var samma sjuksköterskor som kom till Allie. Redan i april kom en sjuksköterska och presenterade sig och hon var den som följde Allie hela tiden. Kontinuitet i kontakterna var otroligt viktig. Avancerad sjukvård i hemmet med samverkan mellan olika instanser för Allies bästa var helt ovärderlig för vår familj. ”
Trots många vinster är det viktigt att poängtera att vård i hemmet är en möjlighet för barnet och familjen snarare än ett krav. Vården måste utgå från familjens önskemål och behov med öppenhet för att dessa ständigt kan förändras.
&nbsp;
Caroline Lindulf
Specialistsjuksköterska (barn), Helsingborgs lasarett, barndagvård sedan 2011 och har huvudansvar för barnonkologi inom nordvästra Skåne.
 Frida Ekstrand
Specialistsjuksköterska (onkologisk omvårdnad), ASIH sedan 2011. Har tillsammans med Caroline utvecklat samarbetet mellan barnsjukvården och ASIH i Skåne
Jenny Gyllén 
Mamma till Allie, som berättas om i texten. Översjuksköterska på barnögonmottagningen vid Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Disputerad 2020
 Charlotte Castor
Specialistsjuksköterska (barn), dr med vetenskap, Lunds universitet. Ordförande Svensk förening för palliativ vård av barn
Ulrika Kreicbergs
Professor i palliativ vård, Palliativt forskningscentrum, Marie Cederschiöld högskola

Palliativ vård i hemmet för barn

”Det ser så trevligt ut när ni sitter där och pysslar.” Det är en riktig och sann beskrivning av skapande gruppaktivitet i palliativ vård. Men arbetsterapeuterna som leder verksamheten ser att det händer betydligt mer. Att människor får vara sig själva och stötta varandra.
Vi är två arbetsterapeuter som under några år erbjudit gruppaktivitet med olika typer av skapande till de personer, och deras närstående, som är inskrivna i specialiserad palliativ vård i Lund och Malmö. Under aktiviteten sysslas det visserligen med pysslande, men den som sitter med vid bordet märker snabbt att det är så mycket mer som sker där. Vi kopplar dessa mer­värden tydligt och starkt till vad som ska erbjudas personer i en palliativ situation – och deras närstående.
Vad är det vi ser hända runt bordet?
Det som sker är de mervärden som aktiviteten ger. Det som inte syns men det som känns och upplevs genom att sitta med vid bordet:
Att få lämna något efter sig
”Vem kommer ihåg mig när jag är död?” Det kan vara en fundering som infinner sig när man närmar sig livets slut. Om det då finns tillgång till material som blir gåvor till närstående infrias den möjligheten: att bli ihågkommen. Det blir ett symboliskt avtryck av personen som kommer att finnas kvar hos de närstående. Om de närstående är med under själva aktiviteten blir det både ett minne av själva stunden de får tillsammans, och de gåvor som görs och lämnas till närstående blir ett minne av personen.
En viktig uppgift som vi ofta har är att påminna personen om att slutresultatet inte är det viktiga. Mottagaren bryr sig om tanken och vem gåvan kommer ifrån, inte att utförandet eller utseendet är perfekt.
Att få använda sina förmågor
Trots sjukdomens funktions- och aktivitetsförluster har personen möjlighet att använda de förmågor som förändrats. I en skapande aktivitet kan vi modifiera och anpassa Så att andra sätt och uttrycksformer kan få komma fram. Personen får chansen att känna att hen fortfarande kan, om än med någon form av stöd. Det ges möjlighet att planera för vad som ska göras och att välja material och färger som kan ge en känsla av delaktighet.
Det är alltid viktigt att vara lyhörd för att en persons tidigare aktivitetsrepertoar kan vara förändrad, att personen inte alls vill fortsätta göra det hen gjort och varit intresserad av. Vissa av de aktiviteter personen gjort vill hen avsluta/sluta att göra. Vår upplevelse är att detta ofta är förknippat med tanken att om man inte kan göra på den nivå man tidigare gjort, så låter man hellre bli. Det kan även vara kopplat till att sjukdomen blir ännu tydligare, man orkar inte återigen uppleva sina förlorade funktioner.
Att lära nytt / Att lära ut
När personer har modet att välja att vara med kan de också visa vem de är och vilka förmågor de har. Tänk att den sista tiden i livet få chansen att lära ut något utifrån sina erfarenheter och på så sätt ge någon annan möjligheten att lära något nytt och kanske upptäcka nya sidor hos sig själv. Den 40-åriga kvinnan som i hela sitt yrkesliv på förskola fått göra kreativa aktiviteter med barnen fick kring bordet utlopp för att delge det till andra. Hon kunde ge förslag, visa och lära ut andra nya tekniker och ge idéer på skapande aktiviteter. Hon kunde i detta fortsatt få känna en tro på sig själv och sina förmågor.
Att få vara i ett sammanhang
Att befinna sig vid livets slut innebär ofta att personens möjlighet att delta i sina tidigare sociala sammanhang försvinner. De har förlorat sin yrkesroll, orkar inte leva upp till någon av de andra rollerna de haft som frisk. Om de prioriterar och orkar kan kravlösheten runt bordet ge en känsla av att befinna sig i ett sammanhang med mening. De får vara med andra människor som befinner sig i en liknande situation. Kanske behöver de inte känna några krav på att leva upp till sina tidigare roller. Det kan ge både samhörighet och perspektiv. Det sker ett utbyte av erfarenheter och vänskapsband knyts. Gång på gång ser vi att personer som efter att ha träffats i aktiviteten bibehåller en nära och fin kontakt med varandra under den tid de har kvar i livet. Denna patient–patientrelation är något som vi som personal aldrig kan ersätta, hur mycket vi än försöker. För vissa patienter är detta viktigare än att få skapa, det räcker att få sitta med och dricka kaffe.
Att få lämna sjukrollen
Svår sjukdom kan göra att de flesta av personens dagliga aktiviteter bara upptas av sådant som har med sjukdomen att göra. När de får en möjlighet att delta i en annan aktivitet kan de för en stund få vara i något helt annat. En del upplever att symtomen lindras eller helt försvinner. Att möjligheten att få vara i och tänka på något annat bryter av och de får upptas av något som skingrar tankarna. Känna ”flow”, glömma tid och rum. Någon sa att ”helt plötsligt kändes det som vanligt”. Det ger en värdefull respit från sjukrollen. Kanske kan det också ge chansen att få bibehålla någon av de roller de har.
En mamma ville förbereda för att kunna hålla sin åttaårige sons kalas. Hon kunde göra inbjudningskort och dekorationer till kalaset. Alla runt bordet blev engagerade. Mening, delaktighet och samvaro; allt i en och samma situation!
Att få samtala
Att spontant och otvingat få en möjlighet att småprata om ditt och datt ger ger utrymme att få vara utanför sjukdomens sfär. Det leder ofta till att de som vill får en möjlighet att berätta sin livs- och aktivitetshistoria. Något som också är viktigt att få lämna efter sig. Samtalen kan ge både glädje- och sorgeyttringar. Om det finns en känsla av trygghet och förtrolighet runt bordet, öppnar det för att tillåta de existentiella tankarna att komma
I och med att aktiviteten är utan krav och koppling till sjukdom kommer ofta dessa samtal enkelt och otvunget. Återigen ett tillfälle att få känna av det “friska” livet och få prata om ämnen som inte enbart kretsar kring sjukdom och symtom. Här har vi som ledare av aktiviteten ett ypperligt tillfälle att – med det vi känner till kring personerna – locka till gemensamma samtalsämnen.
Förutsättningar/upplägg
Vi har båda fördelen att arbeta endast på våra respektive avdelningar. Vi erbjuder skapande verksamhet en gång i veckan, även närstående är välkomna. Innan vi startade denna aktivitet fanns en förväntan i verksamheten att detta skulle finnas, det fanns den uppbackning från cheferna som behövs i fråga om resurser, lokaler och material. Ytterligare en förutsättning är att det behövs mer än en ledare/personal runt bordet, olika behov av stöd, både praktiskt och mentalt, kan uppstå som behöver tas omhand.
Det är av vikt att som arbetsterapeut själv äga presentationen av aktiviteten. Att jag har förvissat mig om att personen prioriterar att vara med i aktiviteten. I denna presentation är det viktigt att tydliggöra att det är en frivillig aktivitet, att man deltar så länge och så mycket man orkar och att det inte finns något krav på prestation.
Det är också viktigt att involvera de andra professionerna i teamet så att det inte till exempel planeras in någon annan aktivitet just den dagen som förbrukar patientens kraft och ork. Kanske behövs läkemedel innan för att orka.
”Det ser så trevligt ut när ni sitter där och pysslar”. Jo visst, det är trevligt och en fantastisk arbetsuppgift. Den ger energi, men kräver energi och uppmärksamhet från oss som leder den, så att alla får en bra upplevelse.
Vi hoppas med detta att vi ökat er förståelse och insikt i skapande aktivitet ur ett arbetsterapeutiskt perspektiv.
Viktoria Persson, arbetsterapeut, Lund
Sarah Jönsson, arbetsterapeut, Malmö
&nbsp;
Är du sugen på att starta skapande verksamhet hos dig?
<ul>
<li>Är du arbetsterapeut behövs ingen annan utbildning, du klarar dig med ett genuint intresse för skapande verksamhet och ditt personcentrerade och meningsskapande synsätt.</li>
<li>Få chefen och kollegorna med dig. Uppbackning behövs vad gäller ekonomi, lokaler och medhjälpare.</li>
<li>Lägg inte för mycket tid på planering, ha i stället några aktiviteter förberedda att erbjuda de personer som behöver hjälp med inspiration. Vissa veckor kommer ingen till gruppen och vissa veckor vill alla bara göra änglar; då är planeringstiden helt bortkastad. Vad som däremot kan vara trevligt är att följa årstiderna, att ordna julpyssel till jul till exempel. Tänk på att de aktiviteter som erbjuds ska vara så enkla att de blir klara vid ett tillfälle!</li>
<li>Ha gärna färdiga alster med dig när du presenterar aktiviteten, då är det lättare för personerna att förstå vad skapande handlar om.</li>
<li>Känns gruppaktivitet övermäktigt? Börja med skapande med enskilda patienter.</li>
</ul>
&nbsp;

Skapande aktivitet – inte bara pyssel

Att få äta det man vill och längtar efter är ingen självklarhet för patienter i palliativ vård. Men det finns hospice och vårdavdelningar med egen kock. De är överens: för den som kan äta, är maten mycket viktig den sista tiden.
Kockarna fick fyra frågor om mat och önskemat:
<ol>
<li> Vad brukar du laga för mat till patienterna/gästerna?</li>
<li> Har patienterna allmänna önskemål om maten, och hur förmedlas de i så fall?</li>
<li> Erbjuds någon ”guldkant” hos er, som efterrätt eller fika?</li>
<li> Har du lagat någon minnesvärd önskemat till en enskild person, och i så fall vad?</li>
</ol>
Ann Strandberg, kock på palliativ vårdavdelning, Kristianstad 
På avdelningen finns elva platser i sluten specialistvård. I köket finns Ann Strandberg, som ensam lagar och förbereder alla måltider hela veckan. Ann har jobbat i palliativ vård i tio år. Hon är med under morgonrapporten varje vardag för att få en uppfattning om hur patienterna mår. De senaste åren har Ann märkt att mängden önskekost har minskat, eftersom patienterna är allt sämre när de läggs in.
1. ”Många av patienterna har förändrade eller försämrade smaklökar, så jag försöker laga enkel och mild husmanskost som fiskgratäng, köttfärslimpa, omelett, falukorv eller kalops. Allting serveras på tallrikar i små vackra portioner för att väcka aptiten genom att det ser trevligt ut. 
2. Oftast är det en undersköterska som har fått veta direkt från patienten. Det kan vara sådant som köttbullar eller dillkött och då är det ju lätt att laga till alla samtidigt. Men om någon önskar en rejäl köttbit blir det lite svårare att servera det även till de andra patienterna, eftersom många har problem med att tugga.” 
3. Nu när risken för covid är låg har vi öppnat vårt kafé igen. Det finns i allrummet och är till för både patienter och närstående. Där finns bara sådant som är bakat här i köket. Och vi har alltid dessert efter lunchen, som pannacotta, fruktpaj, chokladkaka eller smoothie. 
4. Oftast är det inget märkvärdigt, men det är ändå viktigt för mig att fånga upp. Jag säger alltid ”Jag löser det! Om inte i dag så imorgon”. För några år sedan hade vi en man som ville ha trerätters: räk-cocktail, oxfilé med potatisgratäng och rödvinssås och till efterrätt vanilj¬pannacotta.”
Jaana Tinell, kock på Mellannorrlands hospice, Sundsvall 
Hospicet har 14 platser och har funnits sedan 2007. Nästan hela tiden, sedan 2008, har Jaana varit kock där. Hon har även en kollega. Jaanas uppgift är att laga lunch och middag och förbereda frukost. Hon säger att den mat hon lagar för det mesta är uppskattad, men att majoriteten av gästerna kan ha problem att äta och att de äter ”som fågelungar”.
1. ”Vi har ett rullande matschema med fokus på husmanskost. En dag varje vecka är det ärtsoppa och pannkakor. Många av våra rätter är populära, som köttbullar, pannbiff eller panerad fisk, gärna med potatis¬mos. Jag har märkt att gästerna hellre vill ha potatis än ris. 
2. Det vanligaste önskemålet här är paltbröd med vitsås och fläsk. Det är inte alltid lätt att få veta vad gästerna önskar sig. Ibland är kan en undersköterska eller sjuksköterska komma till mig och säga sådant som ”Hon därinne är sugen på Jansons frestelse.” 
3. Det finns alltid kräm till efterrätt, men också till exempel choklad¬pudding, pannacotta eller pajer. Glass är också väldigt uppskattat. Det finns även fika varje dag. Vi lagar all mat från grunden och försöker baka så mycket som möjligt här. Ibland kan gästerna bli otroligt till sig för småsaker, som när jag hade gjort sylt av hjortron: Men gud – har du kokat den här? 
4. Det var en man som aldrig hade ätit krabba och så gärna ville 
prova det. Så jag köpte krabba. Det fanns en annan gäst som han ofta brukade prata med, och de fick äta tillsammans.”
Jerker Kakas, kock på Axlagården, hospice i Umeå 
Kockyrket innebär inte sällan att man byter jobb ofta, enligt Jerker. Men själv har han stannat på Axlagården i sju år. Anledningen är inte minst kollegorna i vården och den fina stämningen på arbetsplatsen. Där finns 16 platser, och tre personer delar på arbetet i köket. När Jerker började sitt jobb stannade gästerna minst en månad och det gick att bygga en relation till dem. Nu tycker han att de kommer för sent, är sjukare och lever en kortare tid.
1. ”Våra menyer är redan önskemat. Det blir till exempel kyckling¬gryta, pannkakor, fisk¬gryta, lättrimmad torsk. Potatismos är alltid uppskattat. 
2. Det kan vara ännu mer pannkakor och våfflor. Ofta önskade rätter är falukorv med stuvade grönsaker, köttbullar och pannbiff. Ett annat önskemål är kroppkakor eller palt. Antingen brukar kollegorna bland vårdpersonalen prata med gästerna om deras önskemål, eller så gör jag det själv. 
3. Vi bakar bröd varje dag, inte minst för doften. Eftermiddagsfika finna varje dag och då blir det exempelvis nybakta kanelbullar. Varje kväll efter middagen serveras dessert, som smulpaj, mousse och tårta. När det är bärsäsong plockar jag hallon på min tomt. All sylt kokar vi själva. 
4. Tacopaj och pizza är två exempel som dyker upp allt oftare. När jag började hände det att gäster ville ha surströmming, men inte numera. Det är nog en generationsgrej.” ■
&nbsp;
Berättat för Linda Swartz

Önskemat: husmanskost, soppa och nykokt sylt

Lilla Melody blev bara elva månader. Hon dog den 15 november 2021 i en mycket ovanlig och allvarlig form av epidermolysis bullosa (EB). Under sitt korta liv helammades Melody av sin mamma Vanessa Lefteri. Det gav Melody näring, närhet och tröst.
– Jag är säker på att hennes livskvalitet blev bättre, säger Vanessa. 
&nbsp;
I en ljus och harmoniskt inredd lägenhet i Täby norr om Stockholm bor Vanessa med sin make Erik och parets femårige son Troy. Fram till slutet av förra året bodde också dottern Melody här. Hon föddes med den ärftliga sjukdomen Junctional epidermolysis bullosa typ Herlitz (JEB-H). Varianten av mutationen som Melody föddes med är recessesivt ärftlig, vilket betyder att Vanessa och Erik båda bär anlag till sjukdomen men är själva inte sjuka.
Melody föddes på Danderyds förlossningsavdelning den 19 december 2020.
– Allra först trodde vi att allt var frid och fröjd, men sedan upptäckte jag små sår på fingertopparna, som om hennes hud skavts av.
Efter några timmar misstänkte läkarna att bebisen bar på någon form av hudsjukdomen epidermolysis bullosa (EB). Hon lades direkt in på intensiv­vårdsavdelningen på Danderyds sjukhus och förflyttades senare till Karolinska universitetssjukhuset i Solna. Diagnosen blev JEB-­Herlitz, den svåraste och mest ovanliga varianten av EB.
&nbsp;
Sjukdomen EB gör att huden vid friktion, tryck eller temperaturförändringar skapar smärtsamma vätske­fyllda blåsor. Dessa blåsor måste punkteras, annars växer de snabbt och skapar djupa sår. Varje år dör ungefär ett spädbarn med JEB-H i Sverige. Båda föräldrarna måste alltså bära genen, något naturligtvis varken Vanessa eller Erik visste att de gjorde. Storebror Troy är helt frisk.
– När Melody fick diagnosen sade de att hon förmodligen skulle leva fyra–fem månader. Men hon blev nästan ett år, säger Vanessa.
Redan från dotterns födsel hade Vanessa en stark övertygelse om att Melody måste äta, och att amning var det bästa för henne. Efter diagnosen tog föräldrarna reda på så mycket de bara kunde om JEB-H. I litteraturen avråds allmänt från att amma eftersom barnen kan få blåsor i munnen. Men ingen i vården kring familjen sade att Vanessa inte borde amma.
– De sade: &#8220;Om hon kan ammas, så gör det&#8221;. Jag är säker på att hennes livskvalitet blev bättre av att hon bara åt från mig. Jag tror också att det gav henne smärtlindring. Hon kunde ha jätteont, men när hon fick komma till bröstet slappnade hon av.
När Melody var nyfödd ammade Vanessa henne precis som vilket annat barn som helst. Men efter några dagar började hon få sår och blåsor över hela kroppen.
– Då fick hon först ligga på ett fårskinn och jag höll henne sittandes. Från två veckors ålder ammade jag henne sittande med böjd överkropp medan hon låg på sin tryckavlastande madrass i min famn. Dag som natt.
&nbsp;
Innan Melody fick sin fullständiga diagnos var amning den enda smärtlindring hon fick. När Vanessa och Erik fick veta att deras dotter inte skulle leva länge ville de att hon skulle få den bästa smärtlindring som vården kan erbjuda. Melody fick alla sina mediciner oralt eftersom hennes sköra hud gjorde det omöjligt med infart eller injektioner
– Många av hennes mediciner smakade avskyvärt. Melody behövde ta 40–50 olika sprutor om dagen oralt, säger Vanessa
När Melody fick sin fullständiga diagnos fick hon också rätt till Avancerad barnsjukvård i hemmet (SABH) på Karolinska sjukhuset. Familjen har bara goda erfarenheter av stödet från SABH, både medicinskt och existentiellt.
Erik och Vanessa ville inte ge dottern bröstmjölksersättning så länge det var tydligt att hon ville ammas. Senare försökte de ge henne näringstillskott eller lite gröt, framför allt efter­som Troy så gärna ville kunna mata henne, men hon vägrade äta det.
Andra barn med JEB-H kan mot slutet få näringsbrist eftersom de inte kan ha PEG eller sond. Vanessa ammade Melody till hennes näst sista dag i livet. Tack vare att amningen fungerade såpass bra var familjen inte beroende av särskilda rutiner kring mat.
– Vi utnyttjade de dagar då hon mådde bra till att ge oss ut på små utflykter. Vi hade friheten att jag kunde mata henne när som helst och var som helst, säger Vanessa.
&nbsp;
Mitt under intervjun kommer Erik och Troy hem från lekparken. Troy är en intensiv liten linblond pojke, som genast vill börja titta på en barnserie på familjens platta. Pappa Erik slår sig ner vid bordet och får frågan vad han minns kring amningen av Melody. Han ser på Vanessa.
– Du var väldigt fokuserad på mat där i början. Först ville sjukvården att vi skulle testa koppmatning och olika nappflaskor. Men det var tydligt att så fort Melody fick amma blev hon lugn. När hon var nyfödd var amningen den bästa smärtlindringen när jag bandagerade hennes såriga små fingrar, säger Erik.
Erik berättar att Melody under hela sitt liv visade att hon tyckte om att bli ammad. Hon försökte ta bröstet till och med när blåsorna i munnen gjorde att hon hade väldigt ont. Amningen var mycket viktig även för Vanessa.
– Att amma är ju det bästa jag som mamma kan ge mitt barn att äta, och när jag förstod att hon var sjuk blev det ännu viktigare. Det var den närhet hon fick, eftersom hennes sjukdom gjorde att vi inte kunde lyfta upp henne med händerna, inte krama henne, säger hon.
Paret fick senare kontakt med en specialist på JEB-H i Österrike. Först och främst sökte de råd kring behandlingen av sjukdomen, men passade även på att fråga om amningen.
– Specialisten sade att det fanns två sidor av myntet: Amning kan orsaka skador, men också ge livskvalitet. Och livskvaliteten var absolut viktigast för oss, säger Erik.
&nbsp;
När hon var åtta månader fick Melody problem med slemhinnorna i ögonen, hennes hornhinna släppte och hon hade så ont i ögonen att hon vägrade öppna dem. Efter två veckor läkte ögonen såpass mycket att hon kunde se igen. Under denna tid tröstammade hon dag som natt.
– Jag och Melody levde i ett mörkt rum i två veckors tid eftersom allt ljus irriterade hennes smärtande ögon. Fastän hon inte kunde se märkte vi att hon blev glad och skrattade när Troy busade med henne. Vi förstod att hon fortfarande kämpade för att leva, säger Vanessa.
Vanessa tror att amningen bidrog till att Melody levde mer än dubbelt så länge som förväntat, även om det inte går att veta.
Erik tror att deras dotter associerade amningen till att må bra. Han säger att det är viktigt för både barn och vuxna att få något gott ibland.
– Ju sjukare man är desto viktigare, tror jag. En del föräldrar till barn med allvarlig cancer berättar hur barnen tyr sig till exempelvis godis. Att äta och dricka ger en god stund, helt enkelt.
Vanessa rekommenderar andra mammor till svårt sjuka barn att amma om det är möjligt. Så här efteråt känner hon att hon gav Melody allt hon kunde ge. Det allra viktigaste med amningen var inte näringen.
– Jag tror att amningen betydde mest för hennes livslust. Hon ammade väldigt mycket, men det är några av de finaste stund­erna jag har kvar. Det kunde jag åtminstone ge henne. Hon kunde slappna av, och verkade faktiskt lycklig när hon låg vid mitt bröst.
&nbsp;
Vanessa säger att hon saknar Melody hela tiden, men känner ett lugn av att hon kunde ge sitt barn det bästa som var möjligt.
– För mig spelade dramat och all röran runtomkring ingen roll. Men även om jag tog reda på allt om sjukdomen så ville hjärnan inte förstå att hon skulle dö.
Erik instämmer:
– Framför allt hade du jättesvårt sista veckan. ”Varför vill hon inte äta?”
Enligt Vanessa finns inte i en mammas föreställningsvärld att hennes barn ska dö.
– Jag tänkte: ”Jag ska rädda henne, även om jag vet att det inte går.”
Vid tiden för intervjun har det gått sju månader sedan Melodys död, och varje dag vill storebror Troy titta på videoklipp med hans älskade lillasyster.
– Troy pratar om Melody varje dag. Han om någon förtjänar ett syskon som lever.
&nbsp;
Om Erik och Vanessa skulle skaffa fler barn på naturlig väg skulle risken att de får ett barn till med Melodys diagnos vara en på fyra. Eftersom alla former av EB är livshotande och är en obotlig genetiskt ärftlig sjukdom kan genbärare ansöka om preimplantatorisk genetisk testning (PGT). Det är en konstgjord befruktning av samma slag som provrörsbefruktning, där det tas ett cellprov från det befruktade embryot. Cellprovet skickas sedan på analys där man med säkerhet kan förutsäga om embryot bär på den eftersökta genavvikelsen. Väntetiden är ungefär ett år. ■
&nbsp;
Linda Swartz
&nbsp;
KORTA FAKTA om Junktional epidermolysis bullosa Herlitz (JEB-H):
&#8211; Den allvarligaste och dödligaste formen av EB. 90 procent av alla barn som föds med denna form av EB överlever inte sitt första år. Medianlivslängden för barn som föds med JEB-H är 5,6 månader.
&#8211; Per 125 000 födslar föds ett (1) barn med JEB-H. (I Sverige föds totalt 110 000–120 000 barn/år.)
&#8211; Bebisar med JEB-H får sår över hela kroppen som aldrig läker, eftersom dessa barn saknar ett viktigt protein som bygger upp hud och slemhinnor. Blåsorna ligger i övergången mellan överhuden och läderhuden, den så kallade junktionen.
&#8211; Slemhinnorna är liksom huden påverkade. Barnet får blåsor i munnen, näsan, luftvägarna, matstrupen, tarmen, urinröret samt sår på hornhinnan.
&#8211; Dödsorsaker är bland annat näringsbrist, infektioner, blodförgiftning eller andningssvikt.
&#8211; JEB-H nedärvs autosomalt recessivt, vilket innebär att båda föräldrarna är friska bärare av en muterad gen. Att vara genbärare till JEB-H är vanligare i norra Sverige, där cirka 1 person av 60 bär på genen utan att veta om det.
Källor: Socialstyrelsen, Svenska EB-föreningen, Vanessa Lefteri

Att amma sitt barn till slutet

Måltider har en central roll för människor och det blir ofta laddat runt ätandet när en person är livshotande sjuk. Mat är förknippat med identitet och social samvaro. Därför orsakar svårigheter att äta ofta stress. Sjuksköterskan och forskaren Viktoria Wallin har i sin avhandling undersökt måltidens roll i palliativ vård, ur patienters, partners och sjuksköterskors perspektiv.
&nbsp;
Avhandlingens Resultat visade att för patienter och deras familjer symboliserar ätandet liv och att ätsvårigheter inverkade på det sociala livet. Mat tillskrevs en existentiell laddning, och minskad aptit kopplades till den förestående döden. Det förekom att mängden uppäten mat i tanken omvandlades till tid kvar i livet. Mat var förknippat med hopp och att göra motstånd mot döden. Men det minskade matintaget kunde även ses som naturligt, en del av naturens gång när döden närmade sig.
Resultaten visade också att patienterna kämpade med mat och måltider och upplevde stress. Mat var förknippat med potential att bibehålla hälsa, förbättra välbefinnande och förlänga livet. Ätsvårigheter medförde att samvaro med andra blev förändrad. De döende personerna försökte ofta äta för andras skull, för att minska deras oro. Omsorg kring måltider var uttryck för kärlek men detta kunde även upplevas pressande. Svårigheter med matintag gjorde ofta att man upplevde sig bortkopplad från det liv man tidigare levt. Andra människors försök till stöd kunde öka stress och patienter uppskattade stöd som var följsamt till deras sätt att hantera utmaningar vid måltider.
För patienter i palliativ vård och deras familjer symboliserar ätande liv. Partner till en döende person beskrev hur de försökte stödja genom att sträva efter att upprätthålla det vardagliga och väl­bekanta kring mat och måltider, och hitta nya sätt att stödja ätandet. Närståendes försök att ordna måltider som fungerade för den döende personen var ett sätt att försöka påverka något i en situation där det mesta kändes utom kontroll.
För sjuksköterskor symboliserar måltider social tillhörighet och livskvalitet. Sjuksköterskorna var väl förbereda för att möta fysiska besvär och ge praktisk assistans, men mindre förberedda för existentiella, psykologiska och sociala frågor i relation till ätsvårigheter. Detta kunde beskrivas som att ”sjuksköterskor är ofta hjälpnödiga” av de intervjuade sjuksköterskorna. Stöd runt mat och måltider när patienten närmar sig livets slut är utmanande. Sjuksköterskor hade en uppfattning om att det var deras uppgift att få patienter och närstående att förstå att det var naturligt att sluta äta när döden närmade sig.
&nbsp;
Personlig kommentar:
Jag hoppas att min forskning kan nå ut till sjukvården. Det här är ett kunskapsbidrag som behövs. Förutom det mer välkända faktumet att måltider har betydelse för fysiologiska behov, är måltider förknippade med sociala, existentiella och psykologiska dimensioner. Detta är viktigt att beakta. Sammanfattningsvis behövs insatser för att minska den oro och stress som patienter och familjer upplever relaterat till måltider inom palliativ vård. Ett område som skulle kunna vidareutvecklas är hur man kan stödja vårdpersonal inom palliativ vård i att kommunicera om mat och måltider för att främja patienters, partners och familjers välbefinnande i slutet av patienters liv. Kliniska riktlinjer rörande måltider i livets slut behöver utvecklas.
Min önskan är att införliva forskningsresultatet i utbildning, att sprida kunskap och medvetandegöra. Att få sprida resultatet som här i tidskriften eller på konferenser är viktigt. Resultatet kan vara inspiration till diskussion, reflektion och utveckling av kommunikation. Hur pratar vi om mat och måltider, vilken hänsyn tas till vilken relation den döende personen haft till mat, vilken ”matpersonlighet” har man haft och hur vill man ha det nu? Vem i en familj har haft och har nu ansvar för maten när en person är döende, och hur upplevs det? Dessa frågor tror jag är bra om vi har med oss i vården. Jag tror att vi skulle kunna reducera en del stress genom att kommunicera mer, eller kanske snarare på annat sätt kring mat och måltider. Som intervjustudien med sjuksköterskor visade kan det vara så att vi lätt hamnar i att vi av välvilja vill ge patienter och närstående vår syn på måltider. Då har vi inte patienten eller närstående i fokus utan det är sjuksköterskans erfarenhet. Det uttrycktes ju som att sjuksköterskor ofta vill bidra genom att ge sitt eget perspektiv. Det här belyser just att man gärna vill komma med lösningar i stället för att lyssna in. När vi kommunicerar tror jag att vi mer borde ägna oss åt öppna frågor och närma oss med genuin nyfikenhet på hur det här upplevs av dem som vi ska stödja. Vi ägnar mycket tid åt mat och måltider, såväl i livet som i sjukvården. Då är det viktigt att vi som professionella reflekterar över vad vi ägnar oss åt för typ av insatser relaterat till måltider; hur vi ger stöd, kommunicerar och möter den enskilda individens behov. ■
&nbsp;
FAKTA / Viktoria Wallins avhandling heter Mealtimes in palliative care contexts – perspectives of patients, partners and registered nurses.<a href="http://bi.ly/maltidPV"> Länk direkt till pdf-versionen</a>.
&nbsp;
Viktoria Wallin
Adjunkt och forskare, leg. sjuksköterska,
Undervisar på sjuksköterskeutbildningen vid Marie Cederschiöld Högskola (Tidigare Ersta Sköndal Högskola), Stockholm, i bland annat näringsfysiologi och klinisk nutrition.
Foto: Anders G Warne
&nbsp;
&nbsp;

Maten är en symbol för livet

Ibland tänker vi kanske inte på att det är det vaga illamåendet som gjort att en person med palliativ sjukdom gått ner kraftigt i vikt. Eller så missar vi att det är förstoppningen som gjort att matlusten försvunnit. Här berättar dietisten Malin Randeniye om hur de ätproblem som finns listade i det nationella vårdprogrammet för palliativ vård påverkar patienterna hon möter i sin vardag. 
&nbsp;
&#8220;Det tar bara stopp”, säger Katrin som sitter mitt emot mig. ”Jag som älskat mat tidigare, men nu tar det bara stopp. Jag förstår ju att jag ska äta men det går bara inte.” Katrin har som ett resultat av cancersjukdom fått det som vi brukar kalla för tidig mättnadskänsla. Hon kan bara få i sig ett par matskedar av maten. Tidig mättnadskänsla kan bero på många olika saker. Hos Katrin är det ascites, vätska i buken, som trycker på magsäcken och gör att det är svårt att få i sig tillräckligt. Tidig mättnadskänsla tillsammans med nedsatt aptit, illamående, munproblem, sväljsvårigheter, mag- och tarmproblem samt smak- och luktförändringar är listade som vanliga orsaker till nutritions­problem i RCC:s Nationella vårdprogram för palliativ vård. Det är problem jag möter dagligen i mitt arbete som dietist i det palliativa teamet. Ofta är det en teaminsats att hjälpa patienten med sina ätsvårigheter eftersom dessa både påverkar och påverkas av alla delar i livet.
&nbsp;
Ätsvårigheter påverkar de närstående
I Katrins fall gör den tidiga mättnads­känslan att hon har svårt att äta tillräckligt för att täcka sitt behov av energi och näring. Under de kommande veckorna jobbar vi tillsammans för att hon ska kunna öka sitt intag av mat trots att hon har svårt att äta några större mängder. Läkarna i teamet planerar att hon ska få ett drän för sin ascites och vid flera tillfällen varje dag tar hon små mängder kosttillägg som är extra rika på energi och protein. Trots det är den största utmaningen för Katrin att den tidiga mättnadskänslan påverkar hennes familj. Det är som om cancern och också döden gör sig påminda vid varje måltid. Det har blivit en hel del bråk kring maten. Vi bestämmer oss för att ta ett besök tillsammans med mig, kurator och hela familjen för att stötta alla i den situation de nu befinner sig i.
&nbsp;
Aptiten kan försvinna av flera anledningar
Karl har helt tappat lusten att äta. Även hans närstående är oroliga. Maten smakar honom inte längre. Tidigare har han gillar raggmunk och fläsk men nu är inte ens det gott. När Karl kommer till oss i teamet bestämmer vi oss för att se om han kan bli hjälpt av kortisonbehandling. Vi tycker att Karl, trots att han har gått ner nästan tio kilo det senaste halvåret, verkar ganska stark i kroppen. Jag låter Karl få prova lite juicebaserade kosttillägg som är lättdruckna. Vi pratar om att han inte ska vänta in aptiten eftersom kroppen just nu inte har förmåga att signalera aptit på rätt sätt.
För Claudia, en annan av mina patienter är det nedstämdheten som gjort att aptiten försämrats. Hon saknar sina systrar som är kvar i hemlandet och hennes make gick bort för två år sedan. Hon känner sig ensam och har många tankar inför döden. Hon berättar för mig att hon ibland tänker att det känns meningslöst att äta när hon ändå inte ska leva så länge till. Vi pratar om att kroppen visserligen behöver allt mindre näring ju längre in i sjukdomsförloppet man kommer men att det mesta, även nedstämd­heten, blir svårare att hantera utan bränsle i kroppen. Claudia får också komma till kuratorn i teamet för att prata vidare om sina tankar och känslor inför döden.
&nbsp;
Illamåendet kan stå i vägen
För många av mina patienter är det i stället illamående som är det stora problemet. Gudrun har nästan slutat äta helt under dagarna eftersom hon mår så illa. Hon är rädd för att kräkas eftersom hon hade en period precis i början av sin cytostatika­behandling när hon kräktes nästan hela tiden. Hon har fått läkemedel för sitt illamående men vill inte gärna ta dem eftersom hon tycker att hon redan äter så mycket tabletter. Jag berättar för Gudrun att illamåendet tyvärr ofta blir värre när blodsockret sjunker och magen är tom. När pratat vidare en stund förstår Gudrun också sambandet mellan illamåendet och hennes viktnedgång. Det gör henne motiverad att ta läkemedel mot illamående. Tillsammans med rätt medicinering och mina ordinationer kring mat vid illamående kan Gudrun så smått börja täcka sitt behov av energi och näring.
&nbsp;
Magen ger viktiga ledtrådar
När Rami kom till mig tog det ett tag att lista ut vad det var som gjorde att han gick ner så snabbt i vikt. Han hade varken nedsatt aptit eller andra tydliga ätsvårigheter. Inte förrän vi började prata om hur magen skötte sig stod det klart att han hade kraftiga tarmflöden varje dag. Rami hade för ett par månader sedan genomgått en större tjocktarmsoperation. Han upplevde att han behövde springa på toaletten så fort han åt något och undvek därför att äta. Jag förklarade att tarmarna börjar röra på sig när man äter och att det är därför han behöver gå på toaletten kort efter att han satt sig till bords. Eftersom Rami har kvar sin tunntarm tas närings­ämnena upp som de ska, däremot är vätskeupptaget påverkat och han får gå på toaletten oftare. Läkaren i teamet ser över om det finns något att göra åt de höga flödena och Rami förstår nu att han behöver äta trots diarréerna.
För Marianne är det tvärtom, för henne är det förstoppning som är det stora problemet. Förstoppningen gör att det känns fullt i magen och det gör det svårt att äta. Det är hennes viktiga smärtlindring som gör magen så trög och utan laxerande medicinering kommer hon ha svårt att hålla magen i gång och äta tillräckligt. Mag- och tarmproblem påverkar i stort sett alltid matintaget hos patienter i palliativ vård. Om vi i teamet har en patient med magbesvär är det alltid en signal till oss att kolla lite extra på hur mat­intaget ser ut och hur patientens vikt har utvecklat sig senaste tiden.
&nbsp;
Problem i mun och svalg är en varningsflagga
För vissa sjukdomar är sväljsvårigheter mer regel än undantag. Marie har ALS och redan när hon kommer till oss finns en PEG insatt där hon får sondnäring direkt i magen. Hon klarar fortfarande av att dricka lite trivsel­dryck om den förtjockas till rätt konsistens. Oscars tumör sitter så tokigt till att det är svårt att svälja utan att sätta i vrångstrupen. För Lillian som är alldeles i slutskedet av sitt liv är det istället sväljreflexen som inte riktigt fungerar som den ska längre. När logoped bedömt vilken förmåga Marie, Oscar och Lillian har att svälja olika konsistenser anpassar jag min nutritionsbehandling efter det, så att sväljsvårigheterna inte längre ska vara det som begränsar intaget av energi och näring.
När jag träffar Bitte har hon gått ner nästan 5 procent på bara några veckor. Hon har börjat med palliativ cytostatika och har egentligen inte haft så mycket biverkningar förutom att all mat hon nu äter smakar metalliskt och konstigt. Vad hon än äter får det den där konstiga smaken. För en del andra av mina patienter, som för Olof till exempel, har smaksinnet istället försvunnit helt. Det är svårt att äta när maten inte smakar som den ska och både Olof och Bitte har tappat lusten att äta. Ibland sammanfaller smakbortfall eller smakförändringar med svamp i munhålan. Då börjar vi alltid med att behandla svampen. Ibland gör behandling med cytostatika eller andra läkemedel munhålan torr, känslig och öm och det påverkar också ätupplevelsen. Besvär i munnen påverkar alltid mat­intaget. Därför är det en faktor vi i teamet alltid är observanta på. Sjuksköterskans ROAG-bedömning är till exempel ett värdefullt instrument för det.
&nbsp;
Ätsvårigheter är en angelägenhet för teamet
Ätsvårigheter hos personer med palliativ sjukdom kan te sig olika för olika individer. En del har enstaka problem medan andra har flera olika ätsvårigheter på samma gång. Ätsvårigheterna gör det alltid svårt för patienten att få i sig tillräckligt med energi och näring vilket i slutändan ger mer sköra patienter. Ibland kan det vara svårt att avgöra om en patient slutat äta för att det är dags att dö eller om det rör sig om en ätsvårighet som vi kan hjälpa patienten med. Min roll i teamet gör att jag kan lägga extra tid på att fördjupa mig i vad som driver på ätsvårigheterna och se om vi kan jobba för att lösa problemen. I de tidigare faserna av en palliativ sjukdom kan vi gå in med kraftigare åtgärder, men även i de senare skedena av sjukdomen finns det saker vi som vårdteam kan göra för att underlätta för patienterna och öka livskvaliteten. Ofta får vi arbeta tillsammans i teamet för att hitta lösningar på de olika delarna i patientens ätsvårigheter. För mat är så mycket mer än bara näringsämnen och kalorier. Maten berör alla delar av livet oavsett om vi är friska eller sjuka.
&nbsp;
Malin Randeniye
Dietist i det palliativa vårdteamet på Nyköpings lasarett

Ätsvårigheter påverkar alla delar av livet

<h3>Serie: Skåne – palliativ specialistvård under ett paraply</h3>
Sedan hösten 2020 är den specialiserade palliativa vården i Region Skåne ett enda primärvårdsområde med egen ledningsgrupp. Målet är en jämlik vård i hela länet. I januari i fjol fick avdelningar, ASIH och punktinsatser sällskap av palliativa specialistmottagningar. Tidskriften har besökt tre olika verksamheter på tre platser för att kolla läget i Sveriges sydligaste region.
<h3>Kristianstad, palliativa slutenvårdsavdelningen:</h3>
Det första som möter besökarna på avdelningen är leksaker och pysselmaterial. I en nyinredd stor hylla till vänster innanför dörren kan de yngsta välja bland spel, pussel, block och färger. Färgprakten fortsätter längs korridoren i tavlor, gröna växter och ett akvarium.
Den palliativa avdelningen i Kristianstad ligger på övervåningen i en gul tegelbyggnad på sjukhusområdet öster om centrum. Där jobbar bland andra sjuksköterskan Tommy Hansson, undersköterskan Lotta Randau och enhetschefen Hanna Ekman. Sittande under det fjärilsfyllda konstverket i mötesrummet beskriver de verksamheten, som servar sex kommuner och har elva platser.
– Alla som jobbar på palliativ vård och ASIH är anställda i helheten. Man har sin särskilda placering, men är involverad i helheten och kan rotera mellan avdelning och ASIH. En del gör det mer än andra. Till exempel har vi undersköterskor på avdelningen som till viss del följer med ASIH ut på sommaren, säger Hanna.
<div id="attachment_567" style="width: 970px" class="wp-caption alignleft"><img loading="lazy" decoding="async" aria-describedby="caption-attachment-567" class="wp-image-567 size-full" src="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/06/skane_06.png" alt="Hanna Ekman, palliativ vårdavdelning, Kristianstad." width="960" height="667" srcset="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/06/skane_06.png 960w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/06/skane_06-300x208.png 300w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/06/skane_06-768x534.png 768w" sizes="(max-width: 960px) 100vw, 960px" />Hanna Ekman, palliativ vårdavdelning, Kristianstad.</div>
Hon nämner ett tillfälle då ASIH hade ett litet barn inskrivet som krävde mycket resurser, samtidigt hade de ett dödsfall i en av byarna och då fick folk från avdelningen rycka in.
– Det är en styrka att vi är en enhet och jobbar såpass tillsammans som vi gör, säger Tommy.
Hanna understryker att det kan vara en vinst att personalen är insatt i båda sidor av verksamheten. Det ger trygghet för patienten och medarbetarna får förståelse för varandras arbetsmiljö, som skiljer sig åt även om patientgruppen är densamma.
28 medarbetare är placerade på avdelningen – undersköterskor, sjuksköterskor och en kock. Läkarna har sin placering på ASIH. De roterar, och stannar på avdelningen mellan sex månader och 1,5 år. Jourhavande läkare har även ansvar för Hässleholms ASIH (se sidan 26).
Flera av de som jobbar på enheten är specialiserade inom palliativ vård, både sjuksköterskor och undersköterskor. Hanna nämner att hon som chef uppmuntrar till utbildning.
Patienterna har självklart tillgång till kurator, arbetsterapeut, dietist och fysioterapeut. Dessa är bryggan mellan ASIH och avdelningen. Det är också paramedicinarna som leder teamkonferenserna som hålls två gånger per vecka, så att fokus inte bara blir medicinskt.
– Vi använder teamet fullt ut. Här är absolut inte hierarkiskt, alla kan veta något viktigt om patienten och bidra med den kunskapen, säger Hanna.
Samtalet kommer in på samverkan med resten av sjukhuset. Den är god, men övriga avdelningar kan behöva lite hjälp med det ”palliativa tänket” så att fler patienter med palliativa vårdbehov får specialistvård i ett tidigare skede.
För personalen på avdelningen är det viktigt med flexibilitet kring vårdplatserna för att kunna tillmötesgå de behov som uppstår.
– För att vi alltid ska kunna ta emot en patient från hemmet så måste vi ha en dragspelsplats, till exempel om någon behöver komma in för optimering av smärtlindring. Och vi måste kunna tillgodose när patienter kan vilja dö här, säger Tommy.
Lotta tillägger att ett viktigt skäl att hålla en plats för ASIH är att deras patienter så långt det är möjligt ska slippa akuten.
Att den palliativa vården i Skåne är ett enda primärvårdsområde märks för Kristianstads del mest på ett övergripande plan. Enhetens kvalitetsutvecklare Jenny Kristensson har kontakt med sina kollegor runtom i länet, hon sköter rapporteringen till palliativregistret och jämför resultaten mot regionala mål. På en mer vardaglig nivå kan personalen auskultera någon annanstans i Skåne när de vill.
Den palliativa vården på Centralsjukhuset i Kristianstad har funnits i 25 år. Fram till 2006 fanns vårdplatserna i huvudbyggnaden, men flyttade då till det nuvarande huset. 2012 bytte ASIH namn från KVH – kvalificerad vård i hemmet – och 2013 slutade avdelningen att heta hospice.
– Hospiceandan var lite mer fri, nu har vi formats in i mallen slutenvårdsavdelning. Vi är lite mer styrda. Förut var det mera sånt som att åka ut till havet som en sista önskan. Men vår ram är fortfarande mer töjbar än andra verksamheters, säger Tommy.
Enligt Hanna är det på avdelningen extra viktigt att tillgodose patienternas och de närståendes behov, eftersom livet ställs på sin spets.
– Det är klart att vi måste vara medvetna om mål och riktlinjer för verksamheten, men hos oss finns också en så tydlig existentiell aspekt.
Tommy berättar att nya medarbetare ofta påpekar att det är väldigt lugnt på avdelningen.
– Men här finns en annan stress – den existentiella. Att ha tid för de små sakerna innan det är för sent, säger han.
Trots att vissa helhetsgrepp från hospice­­­­­­tiden försvunnit, som möjligheten att sitta vak även hos patienter som velat dö hemma, finns andan av att vilja göra det lilla extra kvar, understryker Lotta.
– Jag hade en patient som önskade att få komma till C4 Shopping (stort köpcentrum vid motorvägen, reds anm), så då tog vi taxi dit. Vi fikade, gick i de affärer som patienten ville besöka och hade en trevlig och för patienten viktig dag, säger Lotta.
En annan möjlighet att sätta guldkant på patienternas tillvaro är avdelningens eget mini-spa, med ett stort bubbelbad där det går att sänka ner en bår.
– Den som ligger där kan lyssna på musik, dricka något gott. Och så är det en väldig, väldig kvalitet att vi har en egen kock som kan laga önskekost. Vi försöker verkligen se vad som är viktigast just nu för patienterna, säger Tommy.
Han lyfter fram att avdelningen bjuder in och underlättar för de sjukas familjer. Alla rum har både bäddsoffa och möjlighet till extrasäng. Lek- och pysselmaterial för medföljande barn har inte förpassats till ett undanskymt hörn, utan är som sagt centralt placerat. Och till skillnad från hos många andra som vårdar mycket svårt sjuka, eller äldre och sköra, så används avdelningens stora balkonger flitigt.
– Vår och sommar kör vi ut sängarna på balkongerna. Patienterna kan ligga där hela kvällarna, känna brisen, höra fåglarna. Vissa har velat sova där ute, och några har tagit sina sista andetag i friskluften, säger Lotta.
Text: Linda Swartz
&nbsp;
<h3>FAKTA: Palliativ vård i Region Skåne</h3>
Regionen har 1,4 miljoner invånare som bor i 33 kommuner. Palliativ vård och ASIH är sedan 2013 ett samlat primär­vårdsområde med verksamhet på åtta orter: Helsingborg, Hässleholm, Kristianstad, Lund, Malmö, Trelleborg, Ystad, Ängelholm (för närvarande med bas i Helsingborg efter att lokalerna brann tidigare i år). Samtliga orter erbjuder ASIH, punktinsatser och palliativ specialist­mottagning. Palliativa vårdavdelningar finns i Helsingborg, Kristianstad, Lund, Malmö, Trelleborg och Ystad.

Tommy Hansson och Lotta Randau, palliativ vårdavdelning, Kristianstad.

”Vår ram är mer töjbar än andra verksamheters”

<h3>Serie: Skåne – palliativ specialistvård under ett paraply</h3>
Sedan hösten 2020 är den specialiserade palliativa vården i Region Skåne ett enda primärvårdsområde med egen ledningsgrupp. Målet är en jämlik vård i hela länet. I januari i fjol fick avdelningar, ASIH och punktinsatser sällskap av palliativa specialistmottagningar. Tidskriften har besökt tre olika verksamheter på tre platser för att kolla läget i Sveriges sydligaste region.
<h3>Hässleholm, ASIH:</h3>
Nio mil nordost om Malmö, mitt i Skånes norra halva, ligger Hässleholm. I kommunen bor drygt 52 000 personer, men ASIH-teamen tar också hand om Perstorp och Osby kommuner med sammanlagt 21 000 invånare. De tre teamen utgår från en låg tegelbyggnad i utkanten av sjukhusområdet. Just nu är det riktigt stökigt runtomkring, eftersom det byggs en ny ortopedklinik. Inne i arbetsrummen på markplan råder däremot ett fokuserat lugn. Där pågår förberedelser för att ge sig ut på dagens patientbesök.
I det ljusa fikarummet har Team Öster tagit sig tid för en pratstund med tidskriften. Sjuksköterskorna Carina Lilja och Christina Carlsson och läkaren Masomeh Porbaba sitter kring bordet tillsammans med enhetschefen Per Sundgren och teamledaren Sara Henriksson som också är kvalitetsutvecklare. Dagarna före har ASIH i Hässleholm infört ett nytt arbetssätt. Det går ut på att alla team också har hand om punktinsatser och Palliativ specialistmottagning.
– Teamen jobbar geografiskt och har hand om alla tre vårdformerna. Tanken är att patienter som sedan blir inskrivna i ASIH träffar samma läkare och övrig personal som innan, säger Per.
<div id="attachment_564" style="width: 970px" class="wp-caption alignleft"><img loading="lazy" decoding="async" aria-describedby="caption-attachment-564" class="wp-image-564 size-full" src="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/06/skane_03.png" alt="Per Sundgren och Sara Henriksson, ASIH Hässleholm." width="960" height="667" srcset="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/06/skane_03.png 960w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/06/skane_03-300x208.png 300w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/06/skane_03-768x534.png 768w" sizes="(max-width: 960px) 100vw, 960px" />Per Sundgren och Sara Henriksson, ASIH Hässleholm.</div>
Varje team består dagtid av två sjuksköterskor och en läkare, kväll och helg färre sköterskor och jourläkarstöd. Inom ASIH arbetar också en fysioterapeut, en arbetsterapeut och en kurator. Dessa ingår i alla teamen. Dessutom finns tillgång till dietist och sjukhuspräst. ASIH Hässleholm har 28 vårdplatser som riktmärke.
– Men just nu, och sedan en tid tillbaka, är fler än så inskrivna. Vi arbetar aktivt med att implementera vår nya palliativa specialistmottagning och hoppas då få en jämnare belastning, säger Per.
Team Öster har hand om alla patienter i och kring orterna Bjärnum, Vittsjö och Vinslöv samt en del av Hässleholm. Alla tre teamen kan ta patienter var som helst i centralorten, vilket ökar flexibiliteten. Patienterna som skrivs in kommer från främst från onkologi, kirurgi, lungkliniken och gynekologi. Besöken hos patienterna görs såklart olika tätt beroende på vilket behov de har.
– Vi kan oftast inte säga exakta tider då vi kommer till de som är inbokade under dagen. Det är hela tiden kommunikation mellan oss och patienten eller närstående, säger Christina.
Ibland är det en bra bit att köra. Till Lönsboda i nordöstra hörnet av Skåne är det 50 minuter med bil enkel väg.
– Men körtiden kan vi använda för att reflektera och att förbereda, säger Carina.
Masomeh nickar.
– Ja, vi kallar det bilterapi de gånger då vi åker tillsammans. Vi får chansen att prata om jobb- och patientrelaterade problem. Jag kan inte tänka mig ett ha ett jobb där jag bara får sitta inne, säger hon.
Varken Masomeh, Christina eller Carina kan heller tänka sig ett jobb utan teamarbete. Att alltid ha kollegor att vända sig till som man litar på är enorm trygghet enligt Team Öster. Masomeh var från början distriktsläkare. Sedan hon började på ASIH har hon provat annat i två perioder, men varje gång kommit tillbaka. Teamarbetet är en stor anledning.
– I mitt team jobbar alltid samma fem–sex sjuksköterskor. Det är viktigt att lära känna varandra och veta hur var och en reagerar i olika situationer. Jag måste veta att jag kan ordinera på någons bedömning. Här kan jag det.
Sara understryker att det stabila teamarbetet gör att det blir kontinuitet både för personal och patienter.
– Och vi får en kontinuitet av bra överlämningar, säger hon.
Christina berättar att samarbetet gör att hon inte ens känner sig ensam när hon jobbar kväll och är den enda i teamet som är på plats i lokalerna.
– Nej, då upplevde jag mig mer ensam när jag jobbade på avdelning med många människor omkring mig som alla var stressade med sitt. Här finns alltid den andra sjuksköterskan i telefonen och vi jobbar tillsammans på det viset. Du är ensam fysiskt, men har ett nät omkring dig.
<div id="attachment_565" style="width: 970px" class="wp-caption alignleft"><img loading="lazy" decoding="async" aria-describedby="caption-attachment-565" class="wp-image-565 size-full" src="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/06/skane_04.png" alt="Masomeh Porbaba, läkare, ASIH Hässleholm." width="960" height="667" srcset="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/06/skane_04.png 960w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/06/skane_04-300x208.png 300w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/06/skane_04-768x534.png 768w" sizes="(max-width: 960px) 100vw, 960px" />Masomeh Porbaba, läkare, ASIH Hässleholm.</div>
Christina har jobbat på Palliativ vård och ASIH i Hässleholm nästan sedan starten 1997. Mellan 1999 och 2013 fanns en egen vårdavdelning med fem platser. Den flyttades, och slutenvårdsplatserna finns nu i Kristianstad (Se sidan 29). De fem kring bordet enas om att samlokaliseringen var sorglig, men att de har ett väldigt bra samarbete med Kristianstad. Där finns också jourläkaren att ringa på helgen.
Ett annat samarbete som fungerar väl är det med kommunerna, där Hässle­holm är den största partnern.
– Jag har ju jobbat här i många år och tycker att det bara har blivit bättre. Vi har möten med hemtjänstgrupper, vi informerar om våra patienter och om vad vi gör. Vi tar inte över arbetsledning från distriktssköterskorna, säger Christina.
Carina fyller i att vid inskrivning av patienter i ASIH som redan har hemsjukvård erbjuds distriktssköterskan alltid att vara med. Det görs en ansvarsfördelning mellan den allmänna och den specialiserade palliativa vården, förklarar Sara, till exempel att ASIH sköter näringsdropp trots att de inte ”måste”.
– Vi tar ibland steg ut från vårt ansvarområde och kommunen gör likadant, allt för att vården ska bli så bra för patienten som möjligt – men ändå med en god resursfördelning.
Text: Linda Swartz
&nbsp;
<h3>FAKTA: Palliativ vård i Region Skåne</h3>
Regionen har 1,4 miljoner invånare som bor i 33 kommuner. Palliativ vård och ASIH är sedan 2013 ett samlat primär­vårdsområde med verksamhet på åtta orter: Helsingborg, Hässleholm, Kristianstad, Lund, Malmö, Trelleborg, Ystad, Ängelholm (för närvarande med bas i Helsingborg efter att lokalerna brann tidigare i år). Samtliga orter erbjuder ASIH, punktinsatser och palliativ specialist­mottagning. Palliativa vårdavdelningar finns i Helsingborg, Kristianstad, Lund, Malmö, Trelleborg och Ystad.

”Varje team tar hand om alla tre vårdformerna”

<h2>Serie: Skåne – palliativ specialistvård under ett paraply</h2>
Sedan hösten 2020 är den specialiserade palliativa vården i Region Skåne ett enda primärvårdsområde med egen ledningsgrupp. Målet är en jämlik vård i hela länet. I januari i fjol fick avdelningar, ASIH och punktinsatser sällskap av palliativa specialistmottagningar. Tidskriften har besökt tre olika verksamheter på tre platser för att kolla läget i Sveriges sydligaste region.
<h3>Malmö, specialistmottagningen:</h3>
Som vanligt blåser det i Malmö, men solen skiner över det långa, anonyma femvåningshuset som ligger centralt – nära Folkets Park och Möllevångstorget. Där finns stadens palliativa vårdavdelning, ASIH och den nytillkomna specialistmottagningen. Den sistnämnda har faktiskt ett mottagningsrum, inrett i vitt och dovt mörk­rosa där sjuksköterskorna Matilda Gundel och Erik Ahlström kan ta emot patienterna.
– En del av dem, de som kan och vill, kommer hit. Men de flesta vill att vi ska komma hem till dem, säger Matilda.
ASIH-enheten i Malmö består av tre team: två ”traditionell” ASIH och ett öppenvårdsteam som sköter både punktinsatser* och specialistmottagningen. Det teamet driver Matilda och Erik, som redan hösten 2020 fick uppdraget att utforma och starta mottagningen. Det gjorde de mer eller mindre på egen hand med stöttning av enhetschefen och ansvarig läkare. Den nuvarande enhetschefen Johan Löfgren har bara haft sin roll i sex månader, men öser beröm över de två sjuksköterskorna:
– Alltihop har ni skött i stort sett själva, och det har gått galant. Min roll är att ni kan bolla grejer med mig.
Mottagningen öppnade i liten skala, och när planering gick över i praktik upptäckte Matilda och Erik saker som behövde skapas eller förändras.
– Det är svårt att föreställa sig inne i huvudet hur man ska jobba. En sak vi fick jobba med att få till var bättre rutiner för samordning. Ett exempel är att vi ibland – inte ofta – har patienter som skrivs ut från ASIH för att de inte längre har behov av dygnet runt-vård. Då är det utskrivande team som måste avsluta, men i början blev det lätt att det hamnade på mottagningen. Där har vi fått till det bättre nu, säger Matilda.
Specialistmottagningen är öppen vardagar 8 till 16. Den kan som mest ta emot 15 patienter, men har hittills inte haft fler än 13 samtidigt. Just den vecka tidskriften är på plats finns bara fyra patienter inskrivna. Det är personer med symtom som den palliativa vården är experter på, främst smärtproblem, men som inte är tillräckligt dåliga för att behöva tillgång till dygnet runt-vård Mottagningen tar det medicinska ansvaret för en del av patientens vård, gör egna bedömningar och stämmer av dessa med konsultläkare. Alla professioner kan vara aktuella för att ta hand om patienten: fysioterapeuter, arbetsterapeuter och kurator (relaterat till den palliativa symtombilden).
Personalen har rond en gång i veckan. Matilda, Erik, konsultläkaren och en konsultsjuksköterska går igenom patienterna. De tittar på status, om de har varit på någon annan klinik, om de åkt in akut och så vidare. En del patienter har många mottagningar som de går till, förklarar Johan:
– Då blir det lätt så att ingen riktigt tar ansvaret. Här på specialistmottagningen tittar ni på helheten, fastän ni inte har ett helhetsansvar, säger han.
Matilda ler och säger att de är invanda med ASIH-tänket – att alltid vara tillgängliga och alltid hjälpa till med allting som patienten behöver.
Sjuksköterskorna på specialistmottagningen har hela tiden backup från en konsultläkare.
– Det är ett vinnande koncept att vi har det. I början var det en enskild person, och då blev det svårt när hon var borta, säger Matilda.
Johan berättar att den sårbarheten i organisationen är åtgärdad i och med att konsultläkaren numera är en funktion och inte en person. Den läkaren har också i uppgift att konsultera och vara rådgivande för resten av Skånes universitetssjukhus Malmö. Rollen roterar efter några månader.
På ASIH-enheten fyller specialistmottagningen en lucka som tidigare kunde göra personalen frustrerad. Om patienter kom på remiss till ASIH, men inte haft tillräckligt stort vård­behov eller själva vägrat bli inskrivna var man tidigare tvungna att ”släppa” dessa personer. Matilda ger ett exempel:
– Det har hänt att patienter fått remiss för bedömning av ASIH, men inte riktigt accepterat sin situation. Då har vi kunnat erbjuda kurator och knutit till oss patienten i ett relativt tidigt skede. Förut blev det i de fallen ofta så att patienten kom till ASIH på det allra sista.
Just möjligheten att ta emot och knyta till sig patienter som senare kommer att behöva ASIH tycker både Matilda och Johan är den stora fördelen med specialistmottagningen.
– Det är lite fint att vi kan introducera patienten i verksamheten, det blir en bra övergång. Då kan vi på inte så formella vägar skriva in patienten som vi har följt i ASIH, säger Matilda.
Johan håller med:
– Vi lär känna patienterna tidigt och de lär känna oss. Alla vi sitter på samma plan och pratar på samma sätt om saker och ting.
Matilda och Erik jobbar på att göra specialistmottagningen känd, främst för andra vårdgivare. De har ännu inte fått patienter som hänvisats specifikt, utan alla har remitterats till ASIH. Det tar tid att etablera en ny vårdform och förklara vad den har att erbjuda. Specialistmottagningen har alldeles nyligen kommit med i 1177.
Inom Skåne finns ett nätverk mellan de palliativa specialistmottagningarna, och personalen möts regelbundet via Zoom. Där märker Matilda tydligt att det finns olika förutsättningar på de olika enheterna.
– Vi är glada att vi fått möjlighet att fokusera på öppenvårdspatienterna. Här får vi koncentrera oss och får en annan kontinuitet. Det är tydligt att dessa frågor prioriteras i organisationen, och vi känner att vårt team är likvärdigt med ASIH-teamen.
Text: Linda Swartz
Fotnot: Punktinsats är ett specifikt uppdrag om en specifik insats. Vanligast är antibiotika eller blodtransfusion. Remitterande klinik är medicinskt ansvarig och det palliativa öppenvårdsteamet är dess förlängda arm. Teamet gör inte egna medicinska bedömningar kopplat till punktinsatserna.
&nbsp;
FAKTA: Palliativ vård i Region Skåne
Regionen har 1,4 miljoner invånare som bor i 33 kommuner. Palliativ vård och ASIH är sedan 2013 ett samlat primär­vårdsområde med verksamhet på åtta orter: Helsingborg, Hässleholm, Kristianstad, Lund, Malmö, Trelleborg, Ystad, Ängelholm (för närvarande med bas i Helsingborg efter att lokalerna brann tidigare i år). Samtliga orter erbjuder ASIH, punktinsatser och palliativ specialist­mottagning. Palliativa vårdavdelningar finns i Helsingborg, Kristianstad, Lund, Malmö, Trelleborg och Ystad.

Johan Löfgren och Matilda Gundel, palliativ vård och ASIH, Malmö

”Vi lär känna patienterna tidigt och de lär känna oss”

Räcker det att vårdpersonal frågar barn till en döende förälder om de har några frågor? Det tycker inte Annika Finnermark, vars man Jörgen fick sitt cancerbesked då deras barn var sex och nio år gamla. Fem år senare dog han. Annika kämpade länge för stöd åt barnen – tills de av en slump kom i kontakt med Family Talk-projektet.
Våren 2010 hade Jörgen Finnermark värre besvär än vanligt av sin kroniska tarmsjukdom ulcerös colit. Vid en extra kontroll upptäcktes att Jörgen drabbats av ändtarmscancer. Han var 41 år, och där hemma fanns Anton, nio år, och Meja, sex år.
– Vi kastades från noll till hundra. Det blev en väldigt omfattande operation, strålning, cellgifter, rehab. Hela 2010 är blurrigt, säger Annika Finnermark.
Året efter såg det lite ljusare ut. Behandlingen hade gett resultat och Jörgen kunde börja jobba så smått. Då kraschade Annika, som hållit både sig och barnen uppe. Diagnosen blev utmattningsdepression, något hon fortfarande har sviter av tio år senare. Och 2012 kom nästa kris: Annika upptäckte en knöl på halsen som visade sig vara sköldkörtelcancer. Två veckor senare fick Jörgen beskedet att han hade fått ett återfall. Annika blev så småningom frisk, men Jörgen hade inte samma tur. Han försämrades stadigt. Från 2013 fick han palliativ vård hemma genom ASIH fram till sin död 2015.
– Innan vi fick stöd hemma åkte vi då och då in akut om han fick feber. Från början var ASIH ett team utifrån hans cancerdiagnos, med tiden blev fokus mer att minska smärtor. Länge var det vård enbart för att han skulle få må så bra som möjligt.
För barnen var Jörgens sjukdomstid traumatisk redan från start, säger Annika. Det var extra svårt när han opererades och låg på sjukhus. Särskilt tufft var det för Meja att familjen fick fira hennes sexårsdag på sjukhuset. Överhuvudtaget blev sjukhuset snabbt en väldigt laddad plats, berättar Annika:
– Det är inte så konstigt med tanke på att barnen nyligen fått veta att deras pappa är jättejättesjuk och har gjort en stor operation. De var i kris! De tvingades kliva in där på sjukhuset utan att egentligen få stöd i den krissituationen. Hur ska man kunna hantera det på ett bra sätt som liten? Det är upplagt för att bli otäckt och obehagligt.
Bemötandet från sjukhuspersonalen minns hon som att de öppnade för frågor från barnen:
– Men den pressen kan inte ligga på barn. En sexåring och en nioåring kan inte ställa frågor om sin sjuka pappa till en främmande människa. Och som mamma eller pappa har man nog av att ta hand om sig själv i en sådan här situation. Det skulle behövas att det är någon med som har kompetens och kunskap att möta barn i kris.
Ingenstans längs vägen erbjöds barnen aktivt samtalshjälp, utan det var Annikas envetna letande som gjorde att familjen till slut hittade en anhöriggrupp för barn och föräldrar i Svenska Kyrkan i Solna, som leddes av Åsa Högman. Gruppen fick bara träffas tre gånger, vilket gjorde Annika förtvivlad.
– Jag uttryckte väldigt starkt till dem att ”ni öppnar ju ett sår hos barnen och sen lämnar ni allt till mig igen”. Åsa förstod min frustration, jag kände mig lyssnad på och respekterad.
Åsa berättade om forskningsprojektet som hon och Anna Patzauer Personne var involverade i (Läs om The Family Talk Intervention längre ner). Projektet var i uppstarten då. Annika, Jörgen och barnen fick besök av kuratorerna hemma.
– De satt med barnen själva, oss vuxna själva, och medlade lite emellan oss. Så här efteråt har jag svårt att minnas detaljer, men de öppnade upp för samtal och kunde vara språkrör för sådant som barnen inte ville eller vågade prata om. Det viktigaste är att de lyssnade, och inte försökte komma med lösningar.
Annika betonar att hon och Jörgen alltid har inkluderat sina barn i samtal om viktiga frågor, även före sjukdomen.
– I en familj där barnen inte är inkluderade i samtal kanske det är ännu viktigare för kuratorerna att vara en länk, säger hon.
Efteråt fanns Anna Patzauer Personne kvar som kurator från ASIH, och följde familjen hela vägen till efter att Jörgen dött. Annika tycker att det var värdefullt att barnen kunde känna förtroende för Anna. De pratar fortfarande om henne med värme.
– Mina barn kände sig svikna av vuxenvärlden, de sa att ”Det är ingen som förstår”. Vuxna omkring dem, lärare till exempel, kunde säga väldigt klumpiga saker som att allt skulle bli bra, när barnen redan visste att Jörgen inte skulle överleva.
Också för Annika själv var samtalen med Anna viktiga.
– Jag kunde inte prata med Jörgen om att han skulle dö. Han pratade inte om sin död överhuvudtaget, inte om vad han ville, hur det skulle bli sedan. Allt sådant lämnades åt mig. Jag tyckte att det var så, så svårt.
Annika berättar att Anna förklarade för henne att Jörgen hade fullt fokus på att hålla sig vid liv. Hon hjälpte Annika att förstå att Jörgens sätt att hantera alltihop var okej.
– Genom Annas inblick i detta kunde jag vila i att det var som det var. Jörgen hade fullt upp, först med att leva så länge som möjligt och sedan med att dö.
Efter Jörgens död har dottern haft kontakt med Randiga Huset* och gått på några träffar där. Sonen har mått för dåligt, och gör det fortfarande. Annika tycker att en av svåraste sakerna när det handlar om samtal med barnen till en dödssjuk förälder är tajmingen. Ofta är det för tidigt att ta upp vissa saker, ibland blir det för sent. Detta gäller såväl för henne som mamma som för professionella i vården. Men Annika tror att allt hade varit bättre för familjen om hon hade sluppit kämpa så för att få samtalsstöd till sig och barnen.
– Det är helt värdelöst att en pappa kan få gå bort mitt i livet. Kan jag hjälpa en annan familj till en procent genom att berätta om den här tiden, så kan jag göra något litet värdefullt utav den. Annars är alltihop bara totalt meningslöst.
Text: Linda Swartz
Fotnot: Randiga Huset är en ideell organisation som ger stöd till barn och familjer som har eller kommer att förlora en viktig person i dödsfall. Finns i Stockholm och Göteborg.
&nbsp;
<h1>The Family Talk Intervention</h1>
<h1>– ett stödprogram för barnfamiljer när någon i familjen är svårt sjuk:</h1>
När barnfamiljer drabbas av svår sjukdom uppstår det stora utmaningar för alla i familjen. Vid Marie Cederschiöld högskola pågår forskning om stöd till dessa familjer. En intervention som involverar alla familjemedlemmar är stödprogrammet the Family Talk Intervention. Den utvärderas och implementeras inom specialiserad palliativ hemsjukvård och cancervård där en förälder är sjuk, men också inom pediatrisk vård och barnhospice där ett barn har palliativa vårdbehov.
Att som barnfamilj drabbas av svår sjukdom
Svår sjukdom i familjen innebär livsförändringar inte bara för den sjuka familjemedlemmen utan också för resten av familjen. Att familjen dessutom involverar minderåriga barn kan vara särskilt utmanande för alla inblandade. Föräldrar i dessa familjer löper ökad risk för egen psykisk ohälsa, vilket kan påverka familjelivet. Forskning visar att barns välbefinnande ofta är förknippat med – och beroende av – hur föräldrarna och familjen fungerar och mår. Till exempel kan bristande sammanhållning i familjen eller svårigheter att uttrycka känslor leda till stressreaktioner hos barn. Föräldrar spelar en viktig roll i att stödja barns utveckling, både sjuka och friska, samtidigt som de kämpar med egen, sin partners eller barns sjukdom. Svårt sjuka barn och barn som är närstående till en förälder eller ett syskon med svår sjukdom står inför många utmaningar, samtidigt som de går igenom en viktig tid för egen personlig utveckling och skolgång.
Svårt sjuka barn lider inte bara av själva sjukdomen och dess behandling, de beskriver också brist på sjukdoms­relaterad information och att de känner sig förbisedda av vårdpersonal som inte har tid att prata eller svara på frågor. Barn som närstående beskriver svårig­heter med att hantera den sjuka förälderns eller syskonets lidande, ensamhet i förhållande till sina egna känslor, liksom bristande sjukdomsrelaterad information. Bristande information och kommunikation om sjukdomsrelaterade ämnen ökar risken för psykisk ohälsa hos barn, detsamma gäller för föräldrar.
Att prata med barn om svår sjukdom
Det som sjuka föräldrar eller föräldrar till sjuka barn ofta oroar sig över är deras barns välbefinnande och hur man bäst tillgodoser barnens behov eller kommunicerar med dem om sjukdomen. Tyvärr får föräldrar inte alltid vägledning från vårdpersonal om vad de ska berätta för sina barn, på vilket sätt, eller när. En del föräldrar menar att den psykosociala hälsan inte är lika viktig för sjukvården att beröra och behandla. Det gör att vissa föräldrar inte vågar ta initiativ till att diskutera just dessa frågor även om det skulle behövas.
Hälso- och sjukvårdspersonal spelar en viktig roll i att stödja barnfamiljer drabbade av svår sjukdom, men forskning tyder på att vårdpersonal upplever flera hinder för att ge dessa familjer stöd. De rapporterar exempelvis att de saknar relevant kunskap, såsom att anpassa kommunikationen till barnets ålder. Vårdpersonal inom onkologi och palliativ vård lyfter också fram att de inte har tid att sitta och prata med föräldrar eller barn. Vissa uppfattar sig heller inte ha ansvar för barn som närstående, trots att hälso- och sjukvårdslagen beskriver att vårdpersonal ska informera, stödja och ge råd till barn som närstående när en förälder drabbats av svår sjukdom (5 kap. 7§). Sedan januari 2020 är Barnkonventionen lag i Sverige, vilket förhoppningsvis också kan påverka syskonen till sjuka barn och deras situation. Dessa har hittills inte inkluderats i lagen, trots att de beskriver samma svårigheter som barn till sjuka föräldrar.
Familjebaserade stödprogram 
Forskning visar att familjens psyko­sociala hälsa kan upprätthållas och stödjas om stödet omfattar varje enskild familjemedlem liksom familjen som en enhet. Tyvärr finns få familjebaserade stödprogram riktade till just barnfamiljer, ännu färre är vetenskapligt utvärderade. Ett familje­baserat stödprogram, the Family Talk Intervention (FTI, kallas också Beardslees familjeintervention) finns dock utvärderat inom psykiatrin med goda resultat. Därför pilottestade vi (forskare vid Marie Cederschiöld högskola) detta stödprogram inom palliativ hemsjukvård och pediatrisk onkologi. Resultaten var goda vad gäller genomförbarhet och det stödgrammet avser att uppnå.
Målet med FTI är att främja familjens kommunikation om sjukdomen (delge varandra tankar om prognos, mående, konflikter inom familjen, problem i skolan, etcetera), öka den sjukdomsrelaterade kunskapen, stödja föräldrarna i deras föräldraskap samt identifiera barnens behov. FTI består av 6–11 manualbaserade möten, uppdelade med 1–2 veckor mellan samtalen, i olika konstellationer av familjemedlemmar. Stödprogrammet leds av utbildade samtalsledare (ofta kuratorer).
FTI börjar med att föräldrarna formulerar sina tankar kring sjukdomen och hur den påverkar familjen. Föräldrarna sätter upp mål för familjens medverkan i FTI (till exempel att få hjälp att samtala med barn om förestående död eller uppmärksamma ett åsidosatt friskt syskon). Genom FTI får familjen sedan hjälp att sätta ord på händelser och saker som de har svårt att prata med varandra om. Hela familjen, de personer som de själva identifierat som familj, samlas till ett möte med fokus på att bryta tystnaden och där allas röster ska bli hörda. Genom dialog synliggörs situationer inom familjen som de själva upplever som problematiska. Erfarenheter delas mellan familjemedlemmar och barnens erfarenheter och behov är i fokus.
Eftersom pilotstudierna inom både palliativ hemsjukvård och pediatrisk onkologi visade positiva resultat utförs nu fullskaliga studier inom palliativ hemsjukvård, cancersjukvård, pediatrisk sjukvård och barnhospice. Fokus är på effekten av detta stödprogram för familjerna, men också på implementeringsprocessen i klinisk praktik. Där undersöker vi barriärer och underlättande faktorer för införandet av stödprogrammet i det dagliga kliniska arbetet. Om de fullskaliga studierna ger positiva resultat skulle stödprogrammet kunna vara en av flera stödinsatser som barnfamiljer med palliativa vårdbehov skulle kunna erbjudas från vården.
Text: Malin Lövgren, docent i palliativ vård, Marie Cederschiöld högskola
&nbsp;
<h3>The Family Talk Intervention: tågordning och innehåll </h3>
Möte 1–2: Med föräldrar eller andra viktiga vuxna
På detta möte får var och en av de vuxna berätta sin historia, sina erfarenheter och tankar kring sjukdomen och hur den påverkar familjen. De får också berätta om tankar, funderingar och eventuell oro som de har kring barnens situation.
Möte 3: Med varje enskilt barn 
Det tredje mötet är ett enskilt samtal med varje barn i familjen. Vid detta möte ges barnet möjlighet att berätta om sina tankar och känslor kring sjukdomen och familjens situation. Här samtalas det även om skola, fritid och vänner.
Möte 4: Med föräldrarna eller andra viktiga vuxna
Det fjärde mötet innehåller en återkoppling till föräldrarna om vad som kommit fram på mötet med barnet/barnen. Föräldrarna och kuratorn planerar innehållet på det kommande familjemötet (möte 5) som ska handla om det som varit i fokus i möte 1–3.
Möte 5: Med alla i familjen ”The Family Talk” (familjemöte)
Det femte mötet inkluderar hela familjen. Därär lyfts fram sådant som varit och är aktuellt att samtala om i familjen.
Möte 6: Oftast bara med föräldrarna/andra viktiga vuxna
Vid detta möte summeras de samtalsämnen familjen berört under möte 1–5 och en plan för framtiden utformas.
Möte 7–11: extra möten
För att stödja familjen ytterligare kan uppföljande möten sättas in vid behov.
&nbsp;
&nbsp;

”Jag kunde inte prata med Jörgen om att han skulle dö”

Samtalen som inte äger rum

En halvdag med utbildning om döden, döendet och sorg, för alla som vill – helt gratis. Det erbjuds sedan i höstas på Österlen. Tidskriftens redaktör var med under en intensiv novembereftermiddag med Sista hjälpen.
Himlen är mulen och vinden drar kall från havet strax utanför. Men på bottenvåningen i Kiviks kapell på Skånes sydöstra kust är det ombonat och fullt av folk. Ungefär 25 personer har samlats på utplacerade stolar för att lära sig mer om livets sista tid. Medelåldern är hög, de flesta är i 70-årsåldern. Kursledare är läkarna Ibe Lager och Christel Wihlborg, båda engagerade i Österlenprojektet som Sista hjälpen-kursen är en del av (se faktaruta). Med finns också doktoranden Jamie Woodworth som forskar inom projektet.
Sedan 2019 har personerna bakom Sista hjälpen i Skåne arbetat för att få till en fysisk utbildning, och nu äntligen är det dags. Kursen i Kivik är den andra av två som hållits under hösten. Den första ägde rum inne i Simrishamn och där deltog 17 personer, kursledare då var Ibe och Åsa Persson som är sjuksköterska på ASIH Ystad. Under våren 2021 hölls tre kurser digitalt.
Christel och Ibe inleder med att presentera sig och berätta att de kommer ifrån ASIH i Ystad respektive Stiftelsen Hospice Österlen. De presenterar också kort kurskonceptet Sista hjälpen. Bilder och texter projiceras på ett upphängt vitt lakan, vilket bidrar till en informell känsla. Sista hjälpen skapades av den tyske läkaren Georg Bollig för åtta år sedan, och har blivit populärt i Danmark och Tyskland. Utbildningen följer en strikt mall. Grundtanken är att om fler människor får kunskap om döendeprocessen kan livets slut bli bättre för både sjuka och deras närstående. Precis som det är bra för samhället att många är utbildade i Första hjälpen.
Deltagarna i Kivik får frågan hur många av dem som har gått hjärt- och lungräddningskurs. Ungefär hälften räcker upp handen. Kursledarna övergår till att berätta om upplägget för dagen:
<ol>
<li>Döden, en naturlig del av livet: Vad innebär döendeprocessen?</li>
<li>Att förbereda inför döden: Planering, önskemål, prioriteringar och socialt stöd.</li>
<li>Lindra lidande: vanliga symtom och problem, hur kan jag hjälpa till?</li>
<li>Ett sista farväl: Sorg och sorgereaktioner, begravning.</li>
</ol>
Ibe visar siffror om den åldrande befolkningen i Simrishamns kommun. I hela Sverige är 20 procent av invånarna över 65 år, i Simrishamn 31 procent. 10 procent av invånarna i Simrishamn är över 80 år mot 5,4 procent i riket. Många av de närvarande nickar, medvetna om den verkligheten.
Från ålderdomen går kursledarna över till döden:
– Det vi pratar om här i dag är den förväntade döden som följer på kronisk obotlig sjukdom – den vi gärna skjuter undan i samhället, men som är 80 procent av alla dödsfall, säger Christel.
Hon och Ibe pratar om att en människa bara är döende de allra sista dagarna i livet. Christel beskriver vanliga tecken på att slutet är nära: sjunkande medvetandegrad, reagerar mindre på omgivningen, förändrad känsla för beröring, oregelbunden andning, kall näsa, blåa fötter.
Därefter börjar Christel berätta om palliativ vård och vad det är. Att palliativ vård inte handlar om livets absoluta slutskede, utan kan komma in betydligt tidigare. Christel säger att det är cirka 10 procent av patienterna i Sverige som tar del av specialiserad palliativ vård.
– Vi tar hand om de mest komplexa behoven. Resten ska distriktsläkare och sjuksköterskor kunna ta hand om. Många sjuksköterskor från kommunerna auskulterar hos oss.
Flera av deltagarna har frågor och funderingar kring vården i allmänhet och palliativ vård i synnerhet: Ingår palliativ vård i personalens olika utbildningar? Varför har vi en sådan auktoritetstro i Sverige – att läkarens ord alltid är lag? Och varför fungerar den allmänna palliativa vården i primärvård och kommuner ofta så dåligt? Ibe och Christel svarar klokt och efter bästa förmåga. De går också igenom praktisk planering för framtiden, såsom Advance care planning. Sedan är det dags för fika. Många passar på att prata med andra kursdeltagare, med kursledarna eller tar en nypa kall och frisk luft.
&nbsp;
<div id="attachment_534" style="width: 730px" class="wp-caption alignnone"><img loading="lazy" decoding="async" aria-describedby="caption-attachment-534" class="wp-image-534 size-full" src="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/03/32-Sista-hjalpen-Ibe-o-Christel.png" alt="" width="720" height="503" srcset="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/03/32-Sista-hjalpen-Ibe-o-Christel.png 720w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/03/32-Sista-hjalpen-Ibe-o-Christel-300x210.png 300w" sizes="(max-width: 720px) 100vw, 720px" />Läkarna Ibe Lager och Christel Wihlborg ledde kurstillfället i Sista hjälpen.</div>
&nbsp;
Efter pausen behandlas praktiska frågor som mat och dryck och hur man som närstående kan finnas där rent fysiskt för den döende. Kursen tar upp sätt att lindra lidande och att trösta.  Den berör också begravningsritualer och rent existentiella aspekter på att dö och att bli kvar. Till exempel nämner Christel det ganska vanliga fenomenet att en person ”passar på” att ta sitt sista andetag när den/de närstående lämnat rummet en stund, för att ta kaffe eller en kort promenad. Men hon understryker:
– Det är viktigare att ni har varit där under alla andra andetag än just det sista – de är många, många fler.
Klockan närmar sig fyra och kursen går mot sitt slut. Efteråt vill några deltagare prata en kort stund med kursledarna, men de flesta klär sig varmt och ger sig ut i mörkret vid havet.
– – –
Några månader senare blickar Ibe och Christel tillbaka på höstens utbildningstillfällen. De har uppfattat Sista hjälpen-kurserna som mycket givande, både för egen del och för deltagarnas. I de utvärderingar som gjorts säger 92 procent av de som svarat att kursen är ”Mycket bra” eller ”Ganska bra”. 94 procent skulle rekommendera Sista hjälpen till andra. Christel och Ibe är extra glada för att två kurstillfällen kunde äga rum fysiskt.
– Det blir mycket bättre interaktion mellan kursledare och kursdeltagare och mellan kursdeltagarna vid kurser som hålls fysiskt, säger Ibe.
Det är redan klart att det blir två nya tillfällen i april och maj i en lokal vid hamnen i Simrishamn.
– Ett önskemål från tidigare deltagare är att få veta mer om hur åldrandet ser ut framöver i Simrishamns kommun, säger Christel.
Men allra mest har deltagarna önskat ännu mer fokus på existentiellt lidande och hur detta kan lindras. Ibe konstaterar att det är komplicerade frågor, där deltagarna har egna erfarenheter de vill sätta i kontext.
– När liver löper på som vanligt ligger de existentiella tankarna under ytan men kommer upp ovanför ytan då livet är hotat, säger han.
En grundläggande tanke med Sista hjälpen-utbildningarna i Sverige är att göra det som en del av konceptet ”compassionate communities”. Det finns ingen officiell översättning, men det kan kallas ”omhändertagande samhälle” eller ”delaktigt och engagerande samhälle”. I konceptet ingår att socialt välbefinnande är lika viktigt som fysiskt välbefinnande i livets slutskede, förklarar Jamie Woodworth:
– Vi vill framföra en helhetssyn på palliativ vård som omfattar inte bara patienten och familjen, utan hela samhället. Detta kan göras genom olika strategier: att öka frivilligt engagemang, dödskaféer, utbildning och så vidare. Sista hjälpen är ett initiativ som kan ingå i den modellen.
Text: Linda Swartz
&nbsp;
Fakta om Österlenprojektet
Syftet med Österlenprojektet är att se till att alla i Simrishamns kommun får en god och säker vård och kan leva med värdighet under sina sista år, månader och dagar. I fokus är en smidig övergång mellan olika vårdformer i Simrishamns kommun, utbildning i palliativ vård och samhällsengagemang. Tanken är att skapa en modell där alla delar av samhället driver utvecklingen av palliativ vård, som ska vara både jämlik och av hög kvalitet. Projektet utgår från Simrishamns kommun där det skapas en modell med potential till utvidgning regionalt, nationellt och eventuellt även internationellt. Den preliminära projektplanen utgår från ett unikt samarbete mellan alla huvudmän som vårdar patienter i livets slutskede (kommunen, primärvården, Region Skåne, sjukhuset), medborgarna och frivilligorganisationer.
&nbsp;
&nbsp;
Röster från deltagare:
<ol>
<li>Varför ville du gå Sista hjälpen-utbildningen?</li>
<li>Vad tyckte du om kursinnehållet?</li>
<li>Vilken nytta tror du att du kommer att ha av kursen?</li>
</ol>
<img loading="lazy" decoding="async" class="alignleft wp-image-549 size-full" src="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/05/Hanne-K-webb.png" alt="" width="720" height="150" srcset="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/05/Hanne-K-webb.png 720w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/05/Hanne-K-webb-300x63.png 300w" sizes="(max-width: 720px) 100vw, 720px" />
Hanne Kristensen, Glemmingebro:
<ol>
<li>Jag har de senaste 15 åren funderat i omgångar på att finnas som ett stöd för döende, att verka som dödsdoula/dödsmorska. Det finns så mycket barnmorskor, läkare och organiserad vård som tar emot oss när vi kommer till världen och så lite värdig assistans när vi lämnar jordelivet. När Sista hjälpen-utbildningen dök upp såg jag det som en möjlighet att få mera kunskap och närma mig sammanhang att verka i. Det kändes som tiden var kommen.</li>
<li>Jag tyckte att kursinnehållet var informativt. Föreläsarna var engagerade, kunniga och erfarna. Det var fint och givande att lära sig om stadierna i den fysiska döden och hur vården fungerar. Det jag saknade var den andliga och medmänskliga delen. Hur tar vi hand om själen så den får frid innan den lämnar jordelivet, för den som önskar eller behöver det? Hur får vi ett värdigt slut på ett långt liv? Det är såklart stora frågor och mycket ligger hos beslutsfattarna, men min förhoppning är att det kommer bli en ändring på synsättet kring döden.</li>
<li>Nyttan har redan varit stor. Tio dagar efter kursen vakade jag vid min mammas sida i fyra dygn innan hon lämnade jordelivet. Jag fick uppleva det jag hade lärt mig teoretiskt, nu i verkligheten. Hur hennes kropp successivt kopplade ner funktionerna och hur hon gjorde sin sista utandning, i tre omgångar. Jag kunde stödja henne på bästa sätt och det blev en vacker process och passage för oss båda. Just nu stödjer jag en 90-årig kvinna i hennes sista tid här, med livs- och dödssamtal men framför allt med min närvaro och mitt lyssnande. Att vara nära den mänskliga skörheten mot slutet är både vackert och smärtsamt. Men döden är en del av livet och det är fint att kunna omfamna det.</li>
</ol>
<img loading="lazy" decoding="async" class="alignleft wp-image-552 size-full" src="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/04/Anna-Persson-webb.png" alt="" width="720" height="150" srcset="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/04/Anna-Persson-webb.png 720w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/04/Anna-Persson-webb-300x63.png 300w" sizes="(max-width: 720px) 100vw, 720px" />
Anna Persson, Simrishamn:
<ol>
<li>Jag tycker det är intressant med palliativ vård och har fått användning av min kunskap i mitt jobb inom vården, men även privat. Jag gick kursen för att få mer kunskap inom ämnet, men även för att kunna knyta nya kontakter och kanske på något sätt kunna bidrag med min erfarenhet.</li>
<li>Innehållet i kursen var mycket givande. Det var bra indelat och kursen täckte många olika skeden av tiden i livets slutskede. Jag uppskattade möjligheten att ställa frågor. Det var bra att det gavs förslag på vad man kan göra för att förbereda sig när livet närmar sig slutet, för var och en att fundera på: &#8220;Hur vill jag ha det efter min bortgång?&#8221;</li>
<li>Det jag kommer att ta med mig från kursen är ett kvitto på jag har en bra grund och kunskap i palliativ vård. Något som jag kommer att fortsätta använda i mitt arbete, i bemötande av personerna i livets slutskede och deras anhöriga, är vikten av att förmedla att livets slut kan vara en fridfull stund och att det finns hjälp att få. Att uppmuntra till att våga be om hjälp och att man inte behöver vara ensam. Att våga vara öppen med att prata om döden och vad det innebär. ■</li>
</ol>
&nbsp;

Sista hjälpen – den första kursen

På flera håll i landet utbildas personal från särskilda boenden till palliativa ombud. Tanken är att dessa sedan ska sprida kunskapen på sina arbetsplatser. Men i många organisationer skulle ombuden behöva mer stöd av chefen och ett tydligare teamtänk för att komma helt till sin rätt, anser några av de som utbildar.
Palliativt Kunskapscentrum, PKC, i Stockholm är en av de största utbildarna av palliativa ombud. De ger omkring 6–8 kurser varje år. Utbildningen är tre heldagar och tar sin utgångspunkt i de fyra dimensionerna och de fyra hörnstenarna inom palliativ vård. Hittills har över 1 100 personer fått sitt diplom och sin brosch. De kommer från alla de stadsdelar och kommuner som tillsammans med Region Stockholm äger PKC. Ombuden jobbar på särskilda boenden, i hemtjänst och inom LSS; de är sjuksköterskor, fysio- eller arbetsterapeuter, men i de allra flesta fall undersköterskor.
Varje tredagarskurs samlar mellan 15 och 25 deltagare. Under första dagen får de bekanta sig med grunden i vårdfilosofin och med teamtänkandet. De utbildningsansvariga tar upp ämnen som närstående, kommunikation och relationer. Dag två handlar om symtom och vad som händer i livets slutskede. Sista dagen behandlar tiden efter döden, information om Svenska palliativregistret samt reflektion och kursavslutning.
– Under kursens gång har deltagarna fått jobba med sina egna handlingsplaner, hur de ska använda sig av utbildningen på sina arbetsplatser. Det är ett moment som vi numera har tagit in tidigare i utbildningen så att de kan bearbeta planen i lugn och ro, säger Ingeli Simmross, vårdutvecklare på PKC och en av de fyra som håller i utbildningarna av palliativa ombud.
Hon är sjuksköterska i botten, liksom hennes kollega Lilian Fransson. De understryker båda två att utbildningen finns till för hela teamet på arbetsplatsen. Och avgörande för hur det går efter utbildningen är att den som utsetts till ombud får goda förutsättningar att sprida kunskapen ”hemma”.
– Därför är det viktigt att vi har en förberedande diskussion med arbetsplatsen. Vi har talat mer och mer om behovet att ha med cheferna på tåget, att det är de som skapar förutsättningar för ombuden så att den här insatsen kan leva vidare i verksamheten, säger Lilian.
Hur det rent praktiskt ska gå till vill PKC inte försöka detaljstyra.
– Vi skickar brev till chefen och till deltagarna där vi ger förslag på hur ombudsskapet kan fungera, men vi understryker att de måste anpassa det till sina egna förutsättningar. Det vore oklokt av oss att skapa något slags arbetsmetod, säger Ingeli.
Den mesta skaparkraften lägger hon och de övriga på PKC på att utveckla innehållet i utbildningen. Bland de blivande ombuden är intresset allra störst kring att bemöta närstående och hur man kan föra samtal med de människor som är i livets slutskede. Men också kring rent konkreta aspekter som vad som händer i kroppen när en person dör.
– Vi märker även att utbildningen gör stort avtryck i förståelsen för hur viktigt teamarbetet är, säger Ingeli.
En utmaning som utbildarna har upplevt är att många som arbetar i äldreomsorgen är rädda för att möta döden. Detta kan till exempel bero på att de har sitt ursprung i ett annat land och inte har någon erfarenhet alls av palliativ vård i Sverige.
– Vi tar upp i utbildningen hur man kan stötta dessa kollegor. Det är lätt att tänka att de som jobbar i vård och omsorg också måste vara beredda på att möta döden, men det kanske de inte alls är, säger Lilian.
Enligt hennes och Ingelis erfarenhet är många ur omvårdnadspersonalen som kommer till ombudskursen ganska försynta. Mycket av utbildarnas jobb går ut på att ge dem råg i ryggen och låta dem få syn på sin viktiga roll i omsorgen om döende och deras närstående.
– Ett sätt är att peppa ombuden att de ska berätta på arbetsplatsen att de går den här utbildningen och hur den är upplagd. De kollegor som inte går den är nämligen ofta nyfikna. Vi säger också att ombuden ska informera eventuella nya chefer om sitt särskilda uppdrag – och inte vänta tills de frågar, säger Ingeli.
Utbildarna eftersträvar en blandning mellan deltagare som är erfarna medarbetare och de som är mer gröna och osäkra. Ingeli berättar att målet är en trygg och tillåtande miljö under kursdagarna.
– När deltagarna först kommer hit kanske de inte vågar bidra till diskussioner, men tredje träffen kramar de varandra och pratar fritt om allt möjligt. Det är en förvandling!
Under och mellan utbildningsdagarna arbetar deltagarna på sin handlingsplan: funderar över egna rutiner, över att gemensamma rutiner finns nedskrivna och lättåtkomliga, att tipsa arbetskamrater om PKC:s korta kostnadsfria webbutbildningar och så vidare. Den enda regelrätta kurslitteraturen är boken ”Palliativ vård i äldreomsorgen” av Peter Strang.
– Ombuden uppmuntras att ta stöd i bokens reflektionsfrågor. Vi betonar att ”det är din bok, den är ett redskap, vik hörn, anteckna!” säger Lilian.
När utbildningen formellt är över gäller för ombuden att sprida sin kunskap. Ingeli och Lilian ser hellre att ombuden visar nya arbetskamrater hur man gör rent praktiskt i faktiska omvårdnadssituationer, än att allt ska formuleras teoretiskt i pärmar.
PKC har skapat arenor för ombuden att träffas och hålla kontakten. Varje termin ordnas särskilda dagar med inbjuden föreläsare. Sedan ett halvår erbjuder PKC också fördjupningsutbildningar i smärta hos äldre och arbetar med att utforma en sådan om existentiella frågor.
De över ettusen palliativa ombud som hittills har utbildats hos PKC arbetar på olika sätt ute i sina verksamheter, och så måste det få vara säger Lilian och Ingeli. I många fall finns det utrymme och resurser för ombuden att göra ett gott jobb, men ibland inte. Avgörande är hur chefer och MAS:ar agerar och reagerar.
– Omvårdspersonalen är också bakbundna av vad de får lov att göra, till exempel inom smärtskattning, där de nästan alltid är kapabla att bedöma men inte får dokumentera. Det är jättesvåra frågor där varje organisation måste fatta egna beslut. Den här utbildningen kan skapa friktion mellan undersköterskor och sjuksköterskor, och det är något som behöver jobbas med nationellt, säger Ingeli.
Lilian nickar instämmande:
– Vi kan se en stor potential i del- 
tagarna, men att de ibland hålls tillbaka på sina arbetsplatser. ■
&nbsp;
Text: Linda Swartz
&nbsp;
&nbsp;
Faktaruta: PKC:s utbildning av palliativa ombud
Utbildningen bedrivs oftast på plats ute i någon av de 20 stadsdelar och kommuner som deläger Palliativt Kunskapscentrum i Stockholm.
Den består av tre obligatoriska heldagar med två–tre veckors mellanrum. Det ordnas också uppsamlingsheat i centrala Stockholm för den som missar någon del, eller som komplettering för kommuner/stadsdelar med många ombud.
Rekommendationen är att flera ur ett team går utbildningen, kanske en eller två personer per avdelning och någon med en samordnade funktion. Undersköterskor och sjuksköterskor från samma ställe får gärna gå kursen tillsammans.
Inför starten får deltagarna rådet att gå en grundläggande webbutbildning: ”Palliativ vård och omsorg av äldre personer”.
Målet efter utbildningen är att ombuden ska kunna:
<ul>
<li>beskriva vad palliativ vård och palliativt förhållningsätt innebär</li>
<li>identifiera patientens olika omvårdnadsbehov i tidig och sen palliativ fas</li>
<li>sprida kunskap om palliativ vård och palliativt förhållningsätt i diskussion med medarbetare.</li>
</ul>

Grupp kvinnor vid bord under utbildning till palliativt ombud.

Palliativa ombud – viktiga men ofta underutnyttjade

Inom palliativ vård har det sedan länge setts som en kvalitetsfaktor att inte behöva dö ensam. Liksom man i barnmorskedebatten menar att ”Ingen civilisation låter en kvinna föda ensam” menar vi att inte heller i livets andra oundvikliga process, döden, borde människor lämnas ensamma. Varför är då denna uppfattning så stark? Och hur många som avlider på säbo är ensamma i dödsögonblicket?
Om man tittar existentiellt på döden så dör vi alla ensamma. Många av oss känner nog ändå att när vi en gång ska dö vill vi ha de personer som varit viktiga i vårt liv intill oss.  Vi pratar här ofta om de sista dagarna och timmarna i livet.
Den viktigaste tidpunkten för närvaro kan också diskuteras utifrån det faktum att de flesta då har en sänkt medvetandegrad. Ändå är det en stark upplevelse, som också speglas i kvalitetsindikatorer, att det är själva dödsögonblicket som ”räknas”.
Vi hör också ibland berättelser om hur närstående suttit länge vid sina käras sida och just när de gått ut för att hämta kaffe så avlider personen. En del äldre personer som på grund av sjukdom förväntas ha kort tid kvar i livet, kan ibland dö i sömnen eller utan att man förutsett döden komma så snart. Viktigt är då att inte se det som ett misslyckande att ingen var där just i dödsögonblicket, utan i stället fråga sig: ”Fanns vi där när personen behövde oss?”
För att få ett värdigt slut i livet utan för mycket lidande krävs mänsklig närvaro, för att kunna upptäcka och lindra symtom. God symtomlindring kan inte uppnås genom att ”titta till” den döende var fjärde eller var sjätte timme, och även när närstående vakar är personalens ansvar lika stort vad gäller symtomlindringen.
Vi vet, bland annat utifrån efterlevandesamtal, att det är viktigt för de närståendes förmåga att gå vidare och bearbeta sin sorg att man vet att den döende fick lindring. Bästa försäkran för detta är att kunna vara där fysiskt hos sin närstående.
Då inga närstående finns eller har möjlighet att vara på plats behöver personalen kliva in och fylla tomrummet. Att inte känna sig övergiven och ibland även känna rent fysiskt att någon finns nära då döden närmar sig, lindrar ibland oro och ångest bättre än medicin.
Lyhördhet för hur den döende vill ha det, kanske vill man bara ha någon som sitter tyst bredvid, är viktig.
Denna viktiga, rent av ärofyllda, uppgift bör prioriteras. Vidare ska vårdens uppgift att vaka över den döende inte vara en resursfråga, till exempel kostnader för extravak eller huruvida enkelrum finns.
I Svenska palliativregistret finns frågan: ”Var någon närvarande i dödsögonblicket?”
Målet för oss som arbetar med palliativ vård och döende och framför allt för chefer och makthavare måste fortsatt vara: att ingen i Sverige ska behöva dö ensam. ■
Lena Lundorff
Läkare, specialist palliativ medicin, Svenska palliativregistret
Maria Andersson
Sjuksköterska, registerhållare, Svenska palliativregistret

Få dör ensamma i särskilt boende

Tid att lyssna och tid att ge av sin närvaro. Det är nycklarna till god vård och till ett gott ledarskap, enligt Christina Lindström. Möt sjuksköterskan som har lett arbetet med det nya nationella vårdprogrammet för barn.
Till vardags arbetar Christina Lindström på plan åtta på Karolinska sjukhuset i Huddinge. Där ligger avdelningen för barnregionvård där hon är omvårdnadschef. Det innebär att leda 43 sjuksköterskor och undersköterskor som vårdar svårt sjuka barn. De tio vårdplatserna upptas av barn med sjukdomar i levern eller njurarna, med gastro- eller hematologiska sjukdomar. Stundtals är det väldigt svårt sjuka barn som vårdas på avdelningen där de väntar på ny lever, njure eller benmärg som ska transplanteras.
Christina är trots sin chefsposition alltid ombytt i bussarong och med skyltar.
– Det är för att jag ska kunna gå ut och stötta vid extra kniviga fall. Jag vill finnas där för medarbetarna även i det praktiska jobbet.
Sedan hösten 2020 har Christina chefat på den här avdelningen. Före det jobbade hon som biträdande vårdchef på Lilla Erstagården och dessförinnan inom SABH på Karolinska sjukhuset. Redan där väcktes tanken på att i samverkan med andra få till nationella riktlinjer för palliativ vård av barn. Lokala riktlinjer påbörjades med den palliativa gruppen, ett arbete som fortsatte på SABH. Christina tog med tanken till Lilla Erstagården där personalgruppen också skapade lokala riktlinjer 2016 fick hon så frågan om att leda arbetsgruppen för att ta fram Nationella vårdprogrammet för barn.
– Min drivkraft i det arbetet är att få en mer jämlik vård för barnen i Sverige. Den kan inte bli helt rättvis, eftersom det blir en koncentration till storstäderna av barn som dör, men den kan bli mycket mer jämlik än i dag.
Men vilken är Christinas grundläggande drivkraft att jobba med svårt sjuka barn? Den uppstod redan i barndomen. Båda hennes fastrar jobbade inom vården och Christina tyckte att verkade vara så roligt. Hon var minsta systern och skulle inte få några småsyskon, men tog gärna hand om mindre barn i grannhusen på gatan.
– Ganska tidigt skrev jag i kompisarnas ”Mina vänner”-böcker att jag ville bli sjuksköterska och ta hand om sjuka barn. Och det har jag gjort nästan hela mitt arbetsliv.
Förutom sin grundutbildning har Christina studerat barnonkologi på Sahlgrenska akademin via barncancerfondens satsning på fortbildning för sjuksköterskor. Hon var också bland de första i Sverige med att utbilda sig inom barnpalliation i Tyskland 2010. Efter det har Christina läst 7,5 högskolepoäng i palliativ vård på avancerad nivå i Uppsala
I början av sitt yrkesliv provade Christina att jobba i akutsjukvården, men säger att det är hos de svårt sjuka barnen som hon känner att hon verkligen kan göra nytta.
– Jag kan ge av mitt lugn och min trygghet till föräldrarna och barnen. Nu som chef får göra jag det till personalgruppen i stället, och försöker filtrera ner mina styrkor och drivkrafter till dem.
Christina upplever är också att arbetet med de svårast sjuka barnen ger mest tillbaka.
– Jag får höra så många fantastiska historier, och kan känna tillfredsställelse över att mitt sätt att vårda kan ge något till en annan människa. Att jag får göra gott.
Det görandet är oftast att inte göra så mycket alls, enligt Christina. Det viktiga är att visa med hela sin person att man vågar vara där fastän det är ångestfyllt. Då kan det också komma en hel berättelse utan att man ställer frågor.
– Det avgörande är att du tar dig tid, och ger av din tid. Förmedla: Jag finns här för er. Visa att du är beredd att verkligen lyssna. Personen har ofta lösningar själv om jag bara lyssnar.
I kontakten med de sjuka barnen själva tycker Christina att man bör bryta det sjuka och hitta på något annat. Hon brukar alltid försöka få fram vad som är viktigt för barnen i det vanliga livet. Att prata om sådant som triggar dem – om det är bakning eller naturen eller hundar eller något annat.
– Jag vill alltid möta barnet på dess egen nivå, även fysiskt. Man jobbar aldrig så mycket på knä som när man är barnsjuksköterska i hemsjukvården.
Men icke-ergonomiska arbetsställningar är inte det tuffaste när man jobbar med svårt sjuka barn och deras familjer.
– Det svåraste är när man inte har tid – både i ledarskapet och när ett barn håller på att dö. Det är hemskt med en familj där det gått för fort och varken föräldrar eller barn fått tid att förbereda sig. Och de fall där vi inte har kunnat symtomlindra är oerhört otillfredsställande. Som tur är händer det väldigt sällan.
För att orka med de tuffa sidorna i yrket har Christina har hittat en strategi där hon aktivt lämnar jobbet på jobbet. Ett sätt är att idrotta och vara utomhus mycket, och att så ofta som möjligt fara till fjälls.
– Det är något jag försöker efter alla år med svårt sjuka barn och död: Att ta till vara mitt liv – leva det fullt ut. Jag har en skyldighet att leva när så många andra dör. ■
Linda Swartz
 
Kort om profilen
Gör: Omvårdnadschef för barnregionvårdavdelningen på Karolinska sjukhuset Huddinge.
Ålder: 50 år.
Bor: Trångsund.
Familj: Make och två döttrar, 22 och 19 år, samt två katter.
På fritiden: Älskar att vara i fjällen året om, framför allt Vemdalsskalet. Åker både slalom, längd och vandrar. Åker även gärna till Fårö. Har nyligen upptäckt hur kul det är med padel. Umgås så mycket hon kan med familj och vänner.

Christina Lindström tittar fram ur lekhuset i väntrummet på Karolinska Huddinge.

Profilen: Christina Lindström

Den tredje reviderade upplagan av Nationellt vårdprogram för palliativ vård är helt digital. Målet är ett dokument som är lätt att hitta i och där den som läser själv kan välja graden av fördjupning.
En av nyheterna är att vårdprogrammet har bytt titel; nu heter det endast Nationellt vårdprogram för palliativ vård, borta är termen &#8220;livets slutskede&#8221;. Livets slutskede är en viktig fas i palliativ vård men den är långt ifrån central. Den tidiga fasen och den sena fasen har båda lika stor betydelse avseende patientens och närståendes behov. Samtliga faser genomsyrar nu vårdprogrammet.
Vårdprogrammet är numera också helt digitalt. Det finns självklart möjlighet att ladda ner dokumentet i pdf-format, exempelvis för att skriva ut avsnitt eller kapitel men dessa går lika bra att läsa online. Statistik från Sveriges kommuner och regioner, SKR, visar att vårdprogrammet i palliativ vård är det mest nedladdade pdf-dokumentet av samtliga nationella vårdprogram.
<img loading="lazy" decoding="async" class="alignnone size-medium wp-image-497" src="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/01/Va╠erdprogrammet_diagram_2-300x97.jpg" alt="" width="300" height="97" srcset="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/01/Va╠erdprogrammet_diagram_2-300x97.jpg 300w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/01/Va╠erdprogrammet_diagram_2-768x249.jpg 768w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/01/Va╠erdprogrammet_diagram_2.jpg 960w" sizes="(max-width: 300px) 100vw, 300px" />
Annan statistik från SKR visar att 41 procent av läsarna söker sig till vårdprogrammen via mobiltelefon medan 56 procent söker och läser via datorn, surfplattor står för endast 2,5 procent av datatrafiken. För att möta detta nya sätt att söka och läsa i vårdprogrammen har SKR valt att skapa en ny plattform för samtliga nationella vårdprogram. Borta är applikationen ”Cancervård” som tidigare rymde bland annat de nationella vårdprogrammen; läsarens nya verktyg heter ”Kunskapsbanken”.
<img loading="lazy" decoding="async" class="alignnone size-medium wp-image-496" src="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/01/Va╠erdprogrammet_diagram-211x300.jpg" alt="" width="211" height="300" srcset="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/01/Va╠erdprogrammet_diagram-211x300.jpg 211w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2022/01/Va╠erdprogrammet_diagram.jpg 469w" sizes="(max-width: 211px) 100vw, 211px" />
På Kunskapsbanken organiseras vårdprogrammen i bokstavsordning. Menyn är överskådlig och lätt att manövrera i. Under bokstaven P återfinns det Nationella vårdprogrammet för palliativ vård, samt mycket glädjande det Nationella vårdprogrammet för palliativ vård av barn. Genom att klicka på respektive vårdprograms rubrik förs läsaren in till ytterligare en meny där hen får välja om hen vill läsa den elektroniska versionen (webbversionen) eller vårdprogrammets pdf-version.
Webbversionen är lättmanövrerad, kapitlen är överskådliga i huvud­menyn. Varje kapitel innehåller olika antal avsnitt och huvudbudskapet i dessa ligger överst i avsnittet, markerad i en grön ruta. Kapitlets avsnitt ligger i vänster bildkant och följer läsaren medan hen scrollar, allt för att förenkla navigering. Läsaren kan också när som helst välja att endast visa dokumentets rekommendationsrutor, de gröna rutorna som innehåller huvudbudskapet. Detta görs exempelvis för att minska textmassan och göra dokumentet mer lättläst. Den som däremot vill läsa allt väljer att filtrera för det. Läsaren kan också välja att söka på termer eller begrepp som hen tror eller vet finns i dokumentet. Detta görs via en traditionell sökruta som finns tillgänglig på samtliga sidor i dokumentet.
Referenser är också lätta att följa och hitta då de har ett eget kapitel, nödvändigt eftersom dessa ökar i takt med antalet reviderade upplagor.
Det har förekommit kritik mot att vårdprogrammen inte publiceras i tryckt kortformat eller som elektronisk kortversion. Det nya systemet via Kunskapsbanken neutraliserar det önskemålet. Webbversionen kan göras hur kort eller lång läsaren vill och funkar på alla skärmar och enheter (mobil, pc, Mac eller surfplatta, även Smart-tv). Att göra olika versioner (lång och kort) riskerar endast att förhala den redaktionella process som krävs för att skapa och revidera vårdprogram. Och vem bestämmer vad som ska innefattas i den korta respektive den långa versionen? Vad får plats och vad stryks? Det gör naturligtvis styrgruppen, men valen att inkludera och exkludera avsnitt och kapitel i en kortversion riskerar att uppröra vissa läsare och även författare. Vi som representerar styrgruppen för det nationella vårdprogrammet måste se till att vi konstant reviderar vårdprogrammet och håller dokumentet fräscht och aktuellt. Då måste också den skapande processen vara enkel och så snabb som möjligt. ■
&nbsp;
Text: Fredrik Wallin, Vårdprogramhandläggare

Vårdprogrammet – så funkar det!

Dietiststudenten tittar intresserat på mig. Vi har bytt om till de blå kläderna, de som används vid hem­besök. Vi har bråttom iväg, så på ett par minuter behöver jag få henne att förstå spelreglerna för en dietist som arbetar inom palliativ vård. Tids nog kommer jag att behöva lära henne mer om alla de ätsvårigheter som kan uppstå hos palliativa patienter. Vi ska gå igenom kakexi, näringsdropp, kosttillägg och allt annat som ingår i mitt jobb. Men nu behöver jag koka ner det jag gör till det allra mest essentiella.
&#8220;Det absolut viktigaste för mig är att jag möter varje patient och deras närstående där de är&#8221;, förklarar jag och fortsätter. &#8220;Jag tar alltid reda på vad som skulle vara det mest ideala energi- och näringsintaget för patienten. Men som dietist i palliativ vård måste jag ta hänsyn till var patienten befinner sig, fysiologiskt, känslomässigt och palliativt. Jag behöver ha lika stor koll på vad jag ska göra som vad jag inte ska göra&#8221;, säger jag medan vi beger oss iväg.
För så är det ju för oss alla som arbetar inom palliativ vård. Vi ser till hela människan. Ingenstans blir det här helhetstänket tydligare än när det kommer till patientens energi- och näringsintag. Visst stämmer fortfarande uttrycket ”vi dör inte för att vi slutar att äta utan vi slutar att äta för att vi ska dö”. Men sanningen är mer komplex än så. I dag har vi många verktyg för att ge kroppen näring och energi så länge den har förmåga att ta emot och omsätta den. Det är oftast inte förrän de absolut sista dagarna som patienten helt slutar äta. Utmaningen för det palliativa teamet och dietisten är att göra resan fram till det här skedet så human som möjligt när det gäller maten.
&nbsp;
Min dietiststudent vet förstås redan varför det är viktigt med klinisk nutrition. Hon vet att en undernärd patient har svårare att stå emot infektioner, lättare får liggsår och riskerar att falla. Hon vet att risken för tidig död ökar med undernäring. Hon har full koll på att kostnaderna för undernäring i vård och omsorg är ungefär dubbelt så höga som för övervikt och fetma. Dessutom vet hon hur mycket fysiskt och psykiskt lidande ett bristande intag kan ge upphov till. Framför allt vet hon att patienten inte ska dö av svält utan av sjukdomen. Min uppgift i dag är att visa henne hur vi omsätter den här kunskapen i det praktiska dietistarbetet i den palliativa vården. Precis som att det är min uppgift att guida mitt palliativa team i nutritionsfrågor.
Maten och vår förmåga att äta är grundläggande för oss människor. Visst handlar det om näring och kalorier för mina patienter, men det handlar också gemenskapen runt bordet som kanske försvinner när man inte orkar sitta upp längre. Om saknaden efter aptiten och smakupplevelserna som lyser med sin frånvaro. Patienten och de närstående har kanske föreställningar om vad som är bra, god och riktig mat. Föreställningar som kan behöva läggas åt sidan för att se till vad som är realistiskt möjligt.
Jag har gårdagens patient i färskt minne. Hustrun, en sund kvinna, har svårt att acceptera de råd om energirik mat som jag ger hennes man. Jag berättar för henne att i det här läget är all mat bra mat eftersom det viktigaste just nu är att bromsa den hastiga viktminskningen. Hon som så många andra har läst att socker göder cancer; hon är rädd att göra situationen värre. Hon känner sig klämd mellan de olika kostråden hon läst på nätet och övriga familjens synpunkter kring maten. Samtidigt får hennes man allt svårare att klara av att äta som förut. Jag lutar mig mot de studier finns, där den sammanlagda forskningen visar att det inte finns något samband mellan sockerintag och cancertillväxt. Jag möter henne i hennes frustration och hjälper henne att se vad som är viktigt i just deras situation.
&nbsp;
Dietistjobbet i palliativ vård är sådant. Jag balanserar hela tiden mellan de hårda och de mjuka värdena. Ena stunden glöder miniräknaren när jag räknar ut energibehovet för damen som nu behöver stöd av parenteral nutrition för att orka med vardagen. Andra stunden behöver jag berätta för engagerade anhöriga att vi kommit till det skede där vi inte längre trugar med maten. Kanske är det också i det här skedet de inser att pappa faktiskt ska dö. Mat är livet, det vet alla. Så när vi inte längre kämpar med maten kämpar vi inte heller för livet. Jag behöver kunna möta dem i den insikten.
Dietistens roll i det palliativa teamet är allomfattande. Vi arbetar med kunskap om näringsämnen i livsmedel och kroppens förmåga att ta till sig dem vid olika sjukdomstillstånd och ätsvårigheter. Samtidigt balanserar vi det med kunskapen om de känslomässiga och kulturella behoven som patienten och de närstående har. Därför är det viktigt att dietisten får tillräckligt med tid i sin tjänst inom det palliativa teamet. Ju mer tjänst dietisten har desto större är möjligheten att patienten får rätt nutritionsbehandling i varje fas av sjukdomsförloppet.
Mitt arbete är så mycket mer än att förskriva näringsdrycker och beräkna behovet av parenteral nutrition. Jag har förmånen att i min tjänst vara en självklar del i vårt palliativa team. Något som kanske inte kommer att vara fallet för dietiststudenten mitt emot mig. Kanske hamnar hon på en tjänst med betydligt mindre resurser, för palliativ vård kanske det inte finns några resurser alls. För i dag ingår dietister tyvärr endast i en fjärdedel av landets palliativa team, trots att behovet av dietistens kunskap är stort och trots att dietistens roll i teamet borde vara självklar. ■
Text: Malin Randeniye
Dietist vid SSIH och Palliativa 
avdelningen på Nyköpings lasarett
&nbsp;

Dietistens roll i det palliativa teamet

I stället för att låta utbilda enstaka palliativa ombud, utbildade Björkbackens särskilda boende hela omvårdnadspersonalen i palliativ vård. Det har bland annat lett till tryggare personal och färre insatser från hemsjukvården.
Strax utanför Enköpings centrum ligger stadens största särskilda boende, Björkbacken. Det är ett åttavåningshus med 77 platser samt en korttidsavdel­ning för demenssjuka och en för rehab. Där har undersköterskan Ann Mattsson jobbat sedan boendet öppnade 2009.
– Till Björkbacken kommer du när du inte klarar dig hemma längre. Det betyder att många bor här kort tid, men en del så länge som fem–sex år. Men man kan hävda att palliativ vård börjar när de kommer hit, säger hon.
Så gott som alla boende har en eller flera obotliga sjukdomar i botten, som Parkinson, MS, demenssjukdom, KOL, hjärtsvikt, diabetes med komplikationer, stroke och vissa psykiatriska diagnoser. För Ann Mattsson och sjuksköterskan Elisabeth Lunderbye är det självklart att personal som jobbar med dessa människor ska ha god kunskap om palliativ vård. Elisabeth arbetade på Björkbacken 2016–2019, och det var under de åren som utbildnings­projektet föddes och genomfördes.
– Palliativ vård handlar inte bara om det medicinska, utan mycket om omvårdnad. Omvårdnadspersonalen behöver stärkas i sin kunskap om olika sjukdomar och hur de yttrar sig. Om man stärker den kompetensen blir resultatet bättre vård för patienterna, men det blir också bättre för de närstående och personalen, säger Elisabeth.
&nbsp;
Under 2018 pågick en diskussion med ledningen för Björkbacken om boendet skulle ha palliativa ombud. Just då hade boendet extra många från LAH, lasarettsansluten hemsjukvård, berättar Elisabeth:
– Det blev tydligt att många boende kom hit bara för att somna in. Landstingspatienterna har en ansvarig sjuksköterska, men det är ju ändå omvårdnadspersonalen som får ta hand om dem. Så det är viktigt att man inte är rädd för det. Ju tidigare man ser tecknen på att livets slutskede närmar sig, desto bättre omvårdnad.
Ann, med 43 års erfarenhet av äldreomsorgen, tyckte att det som ombuden lär sig borde ju alla kunna. Hon och Elisabeth, som också hade ett brinnande intresse för palliativ vård, fick i uppdrag att utforma en utbildning för alla fastanställda undersköterskor och vårdbiträden, långtidsvikarier och nattpersonal. Sammanlagt blev det 42 personer.
Utbildningen baserades på Nationella vårdprogrammet och Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede. Den bestod av två föreläsningstillfällen om två timmar vardera samt en validering i grupper om tre till fyra personer under 30–45 minuter. Först gick hälften av personalen hela utbildningen, och därefter resten. Totalt tog det tre månader.
Föreläsningarna utgick från konkreta situationer som uppstått på boendet, och handlade till exempel om:
&#8211; Grunddiagnoser och deras förväntade förlopp.
&#8211; Fysiologiska förändringar hos en döende person.
&#8211; Vikten av att lära känna den boende och dennes önskemål.
&#8211; Vilka är de vanligt förekommande infektionerna?
&#8211; De olika professionernas ansvar.
&#8211; Vanliga palliativa läkemedel, när och hur?
&#8211; Omvårdnad för att förebygga behov av läkemedel.
&#8211; Miljön i de boendes rum.
&nbsp;
De fyra sjuksköterskor som jobbar på Björkbacken lyssnade också på föreläsningarna, så att de skulle känna till vad resten av personalen fick veta. I projektet ingick också att sjuksköterskorna vid inskrivningssamtal eller snart därefter ska ta upp frågan om döden med de närstående.
– De ska också förklara att alla i personalen är utbildade i palliativ vård. Vi kan lindra smärta och förhindra onödiga inläggningar, säger Elisabeth.
Valideringen var upplagd efter en frågemall, så att det skulle bli lika för alla. Den var inte utformad som ett förhör, utan som ett samtal i grupp, berättar Elisabeth:
– Målet var att deltagarna skulle lämna rummet och känna ”Jag kunde det här!”. De sitter inne på så många bra erfarenheter själva.
Ann nickar instämmande:
– För dem innebar detta att ha en validerad utbildning att de också bekräftades i vad de redan kan.
&nbsp;
Vid valideringen var det flera ur personalen som reflekterade över palliativa personer som de tagit hand om tiden efter föreläsningarna, och många gjorde reflektioner över dödsfall tidigare under deras arbetsliv som kanske inte blivit så bra. Några valde att prata om privata dödsfall under valideringen och lyfta frågor kring dessa.
– Det var också roligt att få veta mer om kulturella skillnader. Vi fick höra många berättelser från allas olika länder, säger Ann.
Utbildningen genomfördes under 2018–2019 och har bara fått positiva följder. Personalen säger att de känner sig tryggare, att de vågar prata mer med de närstående. Eftersom de olika arbetsgrupperna på boendet delades upp i nya konstellationer under utbildningen har det lett till större samhörighet i hela huset. Personalen har också blivit bättre på att fråga varandra om olika aspekter på palliativ vård.
– Det var roligt att göra något från start till mål, och se hur det förändrar personalens sätt att arbeta. LAH har berättat att de har färre insatser hos oss jämfört med tidigare, säger Elisabeth.
Under pandemin har alla utbildningsinsatser utom introduktioner stått stilla. Men enligt Ann är tanken att projektet ska fortsätta så snart det går, dels genom utbildning av nyanställda, dels uppföljning för de som redan gått den. Båda är övertygade om att större kunskaper i palliativ vård bland de som jobbar på särskilt boende är bra för alla. Elisabeth uttrycker det så här:
– Man får ofta höra att omvårdnadspersonalen är en kugge i maskineriet, men det är de som är maskineriet. De tar hand om de viktigaste människorna vi har och ger dem värdiga slut. ■
&nbsp;
Text: Linda Swartz

Björkbacken utbildade alla i palliativ vård

För 40 år sedan klev en ung blivande läkare in i avancerad hem­sjukvård, som då var i pionjärfasen. Sedan dess har hans glöd för de allra svårast sjuka aldrig falnat. Möt Peter Strang, onkolog, Sveriges första professor i palliativ medicin – och romanförfattare.
Direkt efter gymnasiet började Peter Strang studera till läkare i Uppsala, och inriktade sig så småningom mot onkologi. Under sitt första vikariat såg han hur patienterna bemöttes på helt skilda sätt beroende på hur deras sjukdom förlöpte. 
– För de patienter som kunde botas var det som om de fick högvinsten, ”wow, vi firar”. De som inte kunde botas var det annorlunda med. Jag kände direkt att det var en grupp som jag ville värna, säger Peter.
Som 23-åring tog han tjänstledigt för att jobba lite mer som underläkare, och hamnade hos Barbro Beck-Friis i Motala hösten 1980. Peter hade sett ett tv-program om hennes arbete med lasarettsansluten hemsjukvård. Hon var chef för långvårdskliniken och hade infört hemsjukvård dygnet runt sedan tre år. Inspirationen kom från hospicerörelsen i Storbritannien. 
– Jag blev direkt väldigt fascinerad över att det gick att göra jättemycket för de svårt sjuka med ganska enkla medel, så länge det fanns en bra struktur. Hemsjukvården hade ju sin bas på sjukhuset, och där fanns stora resurser dygnet runt, veckans alla dagar, vilket var exceptionellt år 1980. 
När han blev färdig specialist i allmänonkologi började Peter jobba på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Han började också doktorera och skrev sin avhandling om DNA-skadors roll vid cancer. Peter disputerade 1987, och har fortsatt att forska hela sitt yrkesliv. 
– Jag är ju allra mest road av att jobba kliniskt. Forskningen såg jag länge mer som en fritidshobby, säger Peter och ler.
Men forskning är också på fullt allvar. För att det arbete som Barbro Beck-Friis gjorde i Motala inte skulle glömmas bort, sporrade Peter henne att skriva en avhandling om sin verksamhet. Så kom det sig att den unge läkaren blev handledare åt den betydligt äldre. Tillsammans var de sedan redaktörer för den första svenska läroboken i palliativ medicin. Den gavs ut 1995 och har kommit i ytterligare tre upplagor. 
Barbro och Peter fortsatte sin strävan att ge plats åt palliativ vård i den akademiska världen. Bland annat bearbetade Barbro Beck-Friis Linköpings universitet för att få till en professur i palliativ medicin. När den väl utlystes, sökte Peter och fick den. Det var 1997. Bland de nordiska länderna var det bara Norge som låg före. Där inrättades en professur redan 1994. 
1997 startades också SFPM av Peter tillsammans med Maria Jakobsson och några andra eldsjälar. Fram till dess hade det funnits lokala grupper bland läkarna, men nu samlades man nationellt och drev frågan om palliativ medicin som en tilläggsspecialitet. Det var ett svårt jobb och det tog lång tid. Först 2015 nåddes målet. Nu är palliativ medicin den mest populära av de nya tilläggsspecialiteterna med 175 godkända specialister i augusti 2021. 
Under 2000-talet utvecklades den palliativa vården allt mer, och blev en del av det övriga vårdutbudet. 
– Det var en nödvändig utveckling, men det finns en risk att vi i palliativ vård tappar rötterna om vi inte påminner oss om att vi jobbar utifrån en särskild filosofi. Det är inte vilken vård som helst, säger Peter. 
Han betonar att den palliativa vården under 1980-talet drevs av eldsjälar som hade en tydlig och självklar bas för sitt arbete. 
– Nu riskerar det att bli mer instrumentell vård och mer av stuprör.
En skillnad som han kan se nu jämfört med de första decennierna är att läkare och sjuksköterska, eller sjuksköterska och kurator, förut ofta åkte på hembesök tillsammans. 
– När man jobbar ihop blir det en fortbildning för båda parter, man lär sig av varandra. Känslan av att ingå i ett team ökar och man får samma bild av patienten. 
Separata besök kan också leda till sämre samordning, vilket kan drabba patienten anser Peter. 
Han vill också lyfta fram att det finns en skillnad mellan personcentrerad vård, som han tycker är en viktig och positiv trend, och palliativ vård. 
– Det är skillnad att vårda någon där döden utmanar livet. Att förhålla sig till att döden ”finns i rummet”. När någon vet att denna sjukdom kommer jag att dö av så blir de existentiellt på ett annat sätt. 
Något som Peter lärt av erfarenhet och visat i sin forskning är att det finns något som förstärker patienternas upplevelse av smärta. Vården har gjort allt som står till buds, och ändå har patienten ont när man ber dem skatta med en VAS-skala. 
– Då är det ofta dödsångest. Den gör att patienterna känner efter mycket, och smärtan skapar ännu mer ångest. När jag då har arbetat med existentiella samtal har jag märkt att patienterna har mindre ont. Det existentiella är en dimension som inte får tappas bort!
När Peter blev professor 1997 var den palliativa vården bäst på att lindra symtom, allt bättre på de psykosociala aspekterna men dålig på att ta hand om existentiell kris. 
– Jag ville rikta min forskning mot det sistnämnda. Det var många som sa att det inte går att forska om existentiell kris. Jag började ändå, i motvind, och tänkte att jag skulle ge det fem år. 
Efter tio år höll han fortfarande i, och tyckte att folk hade börjat prata om det existentiella. Inte utan stolthet konstaterar han att Region Stockholm sedan 2012 har som en fråga i sina underlag för upphandling ”Vilken existentiell kompetens har ni?”. Det har alltså blivit självklart för en palliativ verksamhet. 
Men var det självklart för Peter själv att satsa på det palliativa? Redan i valet av onkologi lockades han av det komplexa, att man måste vara bra på så många olika saker: både cytostatika och strålbehandling och relationen med patienten. Samma sak var det inom den palliativa vården. Där måste man vara kunnig inom smärta, läke­medel, olika sjukdomar och deras symtom och förmågan att skapa kontakt med patienter och anhöriga. 
– För mig var det viktigt att känna att jag kan göra verklig nytta, att jag kan göra skillnad. Och det kände jag med de allra svåraste patienterna. Genom att möta dem och försöka förstå varför det ibland inte blir rätt, trots att vi gör allt rätt, så lär jag mig mer om livet.
Just nu forskar Peter bland annat på olika aspekter av covid-19 i palliativ vård. Han håller också på med ett projekt om jämlik palliativ vård. Där tittar Peter på registerdata om människors sista år i livet. Får de palliativ vård? Om inte, varför? Har de som får palliativ vård färre inläggningar? Och påverkar aspekter som demens och psykos vilken palliativ vård som sätts in? 
Liksom NRPV är Peter övertygad om att vägen framåt är palliativ vård för alla som behöver den, och jämlik sådan över landet, över kön, åldrar och diagnoser. 
– Men det är viktigt att tänka att om något ska bli jämlikt kan det inte vara likadant. Förutsättningarna ser olika ut på olika ställen, och man måste ordna det på olika sätt för att skapa jämlikhet. 
Han anser att exempelvis sjukhusen behöver bli bättre på palliativ vård. Men han tycker också att de som redan är engagerade och kunniga måste vara mer ödmjuka. 
– Vi inom den palliativa vården måste inkludera och uppmuntra, vara en inbjudande samtalspartner för övriga vården. Vi kan inte gå in med attityden att ”vi kan så mycket och ni kan ingenting”.
Genom hela sin yrkesgärning har Peter fortsatt att skriva både läroböcker och filosofiska tankeböcker. Allt starkare kände han hur vissa saker nog skulle gå att uttrycka bäst i romanform. 2017 romandebuterade han med ”I skuggan av sommaren”. Den handlar om två ganska olika män i yngre medelåldern som delar rum på onkologen. Boken berör vänskap, kärlek, liv och död. Nu arbetar Peter på en ny roman, vad han kallar ”en spänningsroman i existentiell miljö”. 
– Jag skapar varje romanfigur utifrån kanske 50 patienter. Det är utvecklande för mig att tänka mig in i figurernas huvuden. Hur tänker till exempel en 80-årig kvinna? Har jag fördomar om henne? 
I slutet av augusti kom Peters senaste bok, ”Den hälsosamma gemenskapen – med människor, djur, naturen och något större”. Den är inte en roman, utan en personlig text som väver in vetenskapens syn på gemenskapens betydelse för hälsan, berättar Peter. 
– Den har varit utmanande att skriva, eftersom det är första gången jag skriver en bok som inte alls handlar om döden. ■
&nbsp;
<h3>Kort om profilen</h3>
Gör: Professor i palliativ medicin vid Karolinska institutet i Stockholm, vetenskaplig ledare för Palliativt kunskapscentrum Stockholm, författare. 
Ålder: 64 år. 
Bor: Marieberg, Stockholm. 
Familj: Singel. 
Bakgrund: Född i Finland, uppvuxen i Karleby, utbildad läkare i Uppsala, dubbelspecialitet allmänonkologi och gynekologisk onkologi. Har jobbat på Motala lasarett, Akademiska sjukhuset, Vrinnevisjukhuset i Norrköping, Stockholms Sjukhem. Disputerad 1987, professor i palliativ medicin 1997. Har ägnat sig åt forskning vid Uppsala universitet, Linköpings universitet och Karolinska institutet. 
Aktuell med: ”Den hälsosamma gemenskapen – med människor, djur, naturen och något större” (Libris Förlag 2021) 
På fritiden: Skriver böcker. Just nu en existentiell spänningsroman.
Text: Linda Swartz
&nbsp;
&nbsp;

Profilen: Peter Strang

Två dagar efter VM kom jag hem till min familj. Vid frukostbordet berättade mamma att den cancer som jag trodde var borta i stället hade spritt sig i hennes kropp. Två veckor senare dog hon. [ … ] Jag kommer aldrig att bli densamma igen. Jag måste ha något annat nu. Min mamma gav mig allt jag behövde för att kunna ta hand om mig själv – men hon gav mig inte allt jag ville ha. Jag hade önskat mig 24 år till med henne. Sorgen söker mig ibland och jag vet att den har ett ärende och jag måste uträtta det.”
Ovanstående berättelse utgör avslutningen på 25-årige skridsko­åkaren och världsmästaren Nils van der Poels Sommarprogram den 31 juli i år. För första gången under programmets gång kan man höra hur berörd han är; att han har nära till tårarna. 
Han kunde vara en av de nära 150 unga vuxna vi mötte under de drygt tio år vi bjöd in dem som förlorat en förälder till samtal och stöd i grupp på Stockholms Sjukhem.
&nbsp;
Hösten 2004 hade vi – till en början kurator och sjukhuspräst – börjat fundera över hur ålderskategorin 18–30-åringar som hade en sjuk förälder som sedan avled, mådde och hanterade sin förlust och sin sorg. Eftersom många av våra patienter var i åldrarna 50–65 år, var deras barn oftast i den åldern. Vi hade mest fokuserat på mindre barn och tonåringar; de som var över 18 år var ju ”vuxna”. Och juridiskt var det så. Ändå hade vi en känsla av att de inte alls hade det lätt. Dels utifrån vad vi såg när vi mötte dem, dels utifrån artiklar om unga vuxnas psykiska ohälsa – om hur många ungdomar i ”post-adolescensen” hade allt svårare att hantera sina livsuppgifter och vuxenblivandet. 
Det var bakgrunden till att vi valde att bjuda in gruppen unga vuxna till sorge- eller stödgrupper. 
Vi bjöd in dem som mist någon föregående halvår, eftersom en alltför färsk förlust kan vara påfrestande att dela i en grupp. Och inte minst för att man ska orka lyssna på berättelser om andras sorg.
Alla i åldersgruppen fick ett en skriftlig inbjudan som inleddes med: ”Det här brevet får du av en speciell orsak. Under det senaste året har en person som betytt mycket för dig dött, antingen hemma eller på Stockholms Sjukhem. Att drabbas av dödsfall så tidigt i livet betyder att du har fått erfarenheter som många av dina jämnåriga saknar.” 
Vi skrev också att gruppdeltagarna är med och formar innehållet, att musik, böcker och film ibland kan hjälpa till att beskriva det som ord inte kan beskriva, samt att man gärna fick ta med en vän om det kändes svårt att komma ensam eller om man ville dela detta med någon viktig person. 
Vi lade vikt vid ramarna kring gruppen. Platsen skulle vara skild från sjukhusmiljön: till en början vinden på en sidobyggnad till sjukhemmet, senare kapellets samlingsrum. Där skulle finns bekväma stolar, och bord där vi kunde servera te, kaffe och smörgåsar, lite godis eller frukt. Grupperna träffades en gång i veckan, mellan kl 17 och 19. De flesta deltagarna var hungriga när de kom, kanske direkt från jobb eller plugg. 
Vi ville med detta också förmedla en omsorg om gruppdeltagarna, och trodde att en del oro och spänning kunde släppa under ”macktuggandet”.
Tiden var viktig: två timmar, en gång i veckan, i tio veckor. Vi ville inte glesa ut gruppträffarna eftersom vi ville hålla uppe ”temperaturen” i grupprocessen. 
Till ramarna hörde också en ritual: varje träff började med att var och en tände ett värmeljus för den som dött och lade det i en vacker glasskål med vatten som stod på bordet. Vid första grupptillfället skedde detta i samband med att man presenterade sig och berättade vem man hade förlorat. När gruppträffen var slut blåste man ut ljuset. 
Vi hade från början medvetet bestämt oss för att avstå från ett detaljerat program i form av teman eller liknande. Detta för att vi ville fånga upp det som deltagarna hade med sig när de kom till gruppträffen. Processen skulle få präglas av deltagarnas egna berättelser och interaktion med varandra. 
Som gruppledare styrde vi förstås ändå processen ibland och föreslog även någon enstaka gång ett tema när det var naturligt.
Vi skrev minnesanteckningar från gruppträffarna. När vi läste dem i efterhand kunde vi se hur olika teman kommit upp, nästan i kronologisk ordning, trots att varje grupp har varit unik och haft sitt eget ”gruppklimat”. 
Eftersom vi märkte vilket stort behov våra grupper fyllde fortsatte vi att bjuda in unga människor till dessa möten, år efter år. Konceptet var i stort sett detsamma som från start; efter hand ändrade vi åldersindelningen till 16–28 år. Med någon termins uppehåll kom vi att bjuda in till stödgrupper för unga vuxna under elva år, en grupp per termin. 
Antalet deltagare varierade från fem till 15 (en gång). I det fallet delade vi gruppen i två och tog varsin ”halva”, eftersom vi inte vill säga nej till någon.
&nbsp;
Gruppklimatet präglades av stor öppenhet, liksom tillit och lyhördhet inför att hjälpa varandra. Deltagarna har hjälpts åt att prata om det svåra och de har tröstat varandra. Flera har beskrivit den oerhörda känslan av att känna sig förstådd. Som gruppledare har vi ofta känt oss rörda och ibland nästan överflödiga. 
Bland teman som kom upp spontant i samtliga grupper fanns: 
Minnen – ett tema som innefattar många aspekter av sorgen. De minnen som finns av sjukdomen, den sista tiden, dödsögonblicket, och senare begravningen. Men efter hand också minnena av föräldern under barndomen och uppväxten, både ljusa och svåra minnen. 
Känslor som skuld, vrede, ansvar kunde också bilda teman, med olika innehåll från person till person. 
Döden var förstås ett givet tema – vad innebär döden? Vad kan man tänka och tro om döden? Nära förknippat med det temat var fortsatta band – kan man ha fortsatt kontakt med den man har mist? Behovet att kommunicera med, berätta för den som har dött, känna att man är ”sedd och skyddad” – är det normalt? 
Mot slutet av gruppens träffar kunde temat framtiden ofta komma upp. Hur förändrades mina tankar om framtiden när min förälder dog? Är jag mer orolig nu, mindre hoppfull? Eller kan jag fortfarande se framtiden som ljus och kanske med en större mognad?
Sammanfattningsvis, stödgrupperna med de uppemot 150 unga människor som vi mött under dessa nästan elva år har lärt oss mycket: 
Om hur det är att vara ung vuxen – ”tiden mellan två familjer” (som någon sagt) – tiden när man ska flytta hemifrån, bli något, och söka sig nya sociala sammanhang. 
Det är inte alls lätt; i en frigörelseprocess ingår ju också en sorts sorgeprocess – att lämna barndomen och föräldrarna bakom sig. Friheten innehåller också ett mått av osäkerhet och otrygghet. 
Många av oss kan se (och forskare bekräftar detta *) att själva vuxenblivandet har blivit mer flytande och uppskjutet, och att det ofta innebär en period av depressivitet och sorg – inte minst hos unga kvinnor.
Det är lätt att förstå att allt detta sammantaget innebär en ökad sårbarhet hos de unga vuxna – och om man mitt i denna livsfas förlorar en förälder, kan denna händelse få destruktiva följder om där inte finns stöd och hjälp att få – från professionella, men inte minst från jämnåriga som varit med om samma sak. 
Detta stöd kan ses som prevention och man måste beklaga att det finns så lite av sådana insatser i Sverige.
”När någon dör, så blir man aldrig mer den man var i den andres ögon – och det är det som är sorgen.” (Kristina Lugn) 
Det gäller i hög grad gruppen unga vuxna som har förlorat en förälder. ■
Text:
Solveig Hultkvist, kurator
Rosanna Alex, undersköterska
Annica Charoub, sjuksköterska
(* Jacobsson, Gunnel: ”On the threshold to adulthood”, 2005)
&nbsp;
<h2>Sorgegrupperna var till stor hjälp</h2>
Efterlevande familjemedlemmars erfarenheter av stöd inom palliativ vård, och känslor kopplade till det stödet, har studerats av forskare. Resultatet visade att grupperna för unga vuxna var en särskilt uppskattad form av stöd.1
Enkätstudier som involverade 77 unga vuxna som gått i stödgrupp efter att ha förlorat en förälder i cancer visade att det psykosociala välbefinnandet var lågt i samband med gruppstarten, cirka åtta månader efter dödsfallet. Bland de unga vuxna var det 74 procent som rapporterade symtom på ångest, och livstillfredsställelsen rapporterades som låg. Endast 36 procent rapporterade att de var tillfredsställda med livet som helhet och 12 procent att de var tillfredsställda med sin psykiska hälsa. Även känslor av ensamhet och av att vara annorlunda rapporterades. Samtidigt rapporterade de unga vuxna självkänsla, att de hade stöd från familj och vänner samt en stark tro på en meningsfull framtid, vilket skulle kunna vara till hjälp vid hantering av förlusten.2
De unga vuxna följdes upp med enkäter 1,5 år efter dödsfallet och resultatet visade endast små förändringar i det psykosociala välbefinnandet.3 Ett sätt att förstå resultatet är att 1,5 år är för kort tid för att förvänta sig några större förändringar i det psykosociala välbefinnandet efter förlusten av en förälder, vilket också stöds av annan forskning.4 Resultat från enkätstudien visar också att högre självkänsla var associerat med mindre symtom på ångest och depression.5
Bland de unga vuxna som deltagit i stödgrupperna var det en majoritet, 89 procent, som bedömde att gruppdeltagandet varit tillfredsställande. En stor andel bedömde också deltagandet hade hjälpt dem i sorgearbetet: 81 procent direkt efter gruppavslut och 72 procent sex månader efter gruppavslut. Sådant som hade upplevts betydelsefullt var att få möjlighet att prata om sina egna känslor utan att belasta någon nära, att upptäcka att man inte var ensam och att uppleva gemenskap med andra i samma ålder som också förlorat sin förälder.6 ■
Text: Tina Lundberg, fil dr, socionom, leg hälso- och sjukvårdskurator
&nbsp;
Referenser:
<ol>
<li>Lundberg T, Olsson M, Fürst CJ. The perspectives of bereaved family members on their experiences of support in palliative care. Int J Palliat Nurs. 2013;19(6):282-288.</li>
<li>Lundberg T, Forinder U, Olsson M, Fürst CJ, Årestedt K, Alvariza A. Bereavement stressors and psychosocial well-being of young adults following the loss of a parent &#8211; A cross-sectional survey. Eur J Oncol Nurs. 2018;35:33-38.</li>
<li>Lundberg T, Forinder U, Olsson M, Fürst CJ, Årestedt K, Alvariza A. Poor Psychosocial Well-Being in the First Year-and-a-Half After Losing a Parent to Cancer – A Longitudinal Study Among Young Adults Participating in Support Groups. J Soc Work End-of-Life Palliat Care. 2020,16(4):330-345.</li>
<li>Bylund-Grenklo T, Furst CJ, Nyberg T, Steineck G, Kreicbergs U. Unresolved grief and its consequences. A nationwide follow-up of teenage loss of a parent to cancer 6–9 years earlier. Support Care Cancer. 2016;24(7):3095–3103.</li>
<li>Lundberg T, Årestedt K, Forinder U, Olsson M, Fürst CJ, Alvariza A. Higher self-esteem associated with less symptoms of anxiety and depression among young adults after the loss of a parent to cancer – a longitudinal study. J Palliat Care. Accepterad 12 augusti 2021.</li>
<li>Olsson M, Lundberg T, Fürst CJ, Öhlén J, Forinder U. Psychosocial well-being of young people who participated in a support group following the loss of a parent to cancer. J Soc Work End-of-Life Palliat Care. 2016;13(1):44-60.</li>
</ol>
&nbsp;
&nbsp;

Sorgegrupper  för unga vuxna – en tillbakablick

Det finns inget ”normalt” sätt att sörja. Vi är väldigt olika i vårt sorgearbete och även om vissa faser är återkommande betyder det inte att alla går igenom dem. För en familj som förlorat en familjemedlem är det viktigt att veta att sorgen kan se olika ut. Hur är det när man är någonstans mitt emellan barn och vuxen? Sörjer unga vuxna på samma sätt som barn och tonåringar eller följer de samma mönster som andra vuxna? 
&nbsp;
Det finns lite olika definitioner av vem som räknas som tonåring eller ungdom och vem som betraktas som ung vuxen. Ibland pratar man om att ungdomsåren kan stäcka sig från 10 till 22-årsåldern och ung vuxen kan vara ett spann från 18 och upp till 40-årsåldern. Men oavsett om man kallar det för att vara i äldre tonåren eller ung vuxen finns det begränsat med forskning som fokuserar på unga vuxna och deras sorge-reaktioner även om flera forskare har börjat fokusera på denna åldersgrupp de senaste åren är kunskapsluckorna fortfarande stora.
&nbsp;
Varför är det viktigt att få kunskap om hur olika personer hanterar sorgen efter ett dödsfall?
Tidigare trodde man att barn och ungdomar inte sörjde alls men nu vet vi även att barn och unga sörjer långt efter att de blivit vuxna. När de gifter sig eller får sitt första barn – då kommer ofta en stark reaktion tillbaka. Kunskap om olika sorgereaktioner kan vara till hjälp för ungdomar och deras familjemedlemmar som mister en närstående och måste lära sig hantera sorgen. Hos många familjer i sorg uppstår konflikter inom familjen. När ungdomarna väljer att gå ut och hänga med sina kompisar kort efter dödsfallet blir de vuxna ibland irriterade på sina barn och kan tycka att de är respektlösa eller tycker att det verkar som om de redan har kommit över sin sorg. På samma sätt kan ungdomarna ibland tycka att den kvarlevande föräldern måste skärpa sig – nu har det gått flera veckor och mamma bara gråter hela tiden. Detta kan till viss del förklaras av det som kallas för att familjemedlemmarna sörjer i otakt och det kan skapa konflikter inom familjer. Sorgen är en del av livet och det är viktigt att familjemedlemmarna får lära sig om olika sätt att sörja men även att lära sig att det kan finnas skillnader i hur vi hanterar sorgen och förlusten utifrån var vi befinner oss i livet. Vet man att familjemedlemmar kan sörja i otakt så ökar det förståelsen inom familjen.
&nbsp;
Barns och tonåringars hjärnor är under utveckling och i vanliga fall klarar de helt enkelt inte av att vara i den svåra smärtan eller att stå ut med de starka känslomässiga reaktioner som sorgen medför, förutom i korta stunder åt gången. Att gå ut och umgås med kompisarna som om inget hade hänt kan därför vara ett vara ett viktigt sätt för barn och unga att klara av att hantera förlusten och för att stå ut med de svåra känslorna igen. Unga vuxna kan till en stor del reagera på liknande sätt som tonåringar efter att ha förlorat en betydelsefull person. Samtidigt som det finns en del likheter mellan deras sorgereaktion och den hos vuxna som är äldre, finns stora skillnader som är viktiga att lägga märke till.
&nbsp;
Om sorgen bara är en naturlig del av livet, varför behöver vi då ta reda på mer om olika sorgereaktioner?
Forskningen visar att förlust av en närstående under tonåren kan leda till ökad risk för ohälsa, såsom depression, ångest, självskadebeteende och även ökad mortalitet. Det finns också en ökad risk för komplicerad eller obearbetad sorg i flera år efter förlusten. Förutom barn och tonåringar kan unga vuxna vara en av de grupper som är extra utsatt. Forskning har visat att unga vuxna som har förlorat en förälder under barndomen rapporterar sämre psykisk hälsa och livskvalité jämfört med icke förlustdrabbade jämnåriga och att unga vuxna verkar påverkas mer av förlusten av en förälder jämfört med vuxna som befinner sig i medelåldern.
&nbsp;
Vad har vi gjort för att bidra till kunskapen om ungdomars sorgereaktioner? 
Som ett bidrag till att fylla i kunskapsluckorna och öka förståelsen för ungdomars sätt att sörja har vi studerat tonåringars och ungas sorgereaktioner och erfarenheter efter att ha förlorat en förälder i cancer under tonåren, samt reaktionernas betydelse för obearbetad sorg på lång sikt. I en nyligen publicerad artikel i BMC Palliative Care beskriver vi unga vuxnas upplevelse av sina egna sorgereaktioner och erfarenheter efter att ha förlorat en förälder i cancer under tonåren. I den här artikeln kommer ett kort sammandrag av studien, men för ytterligare information hänvisar jag till artikeln: ”Acute and long-term grief reactions and experiences in parentally cancer-bereaved teenagers”. Den finns att läsa här:
<a href="https://doi.org/10.1186/s12904-021-00758-7" data-track="click" data-track-action="view doi" data-track-label="link">https://doi.org/10.1186/s12904-021-00758-7</a>
&nbsp;
Vad var syftet med studien och hur gick den till?
Syftet med denna nationella forskningsstudie var att undersöka sorgereaktioner och erfarenheter på kort och lång sikt hos unga vuxna (i åldern 18–26 år) som hade förlorat en förälder i cancer under tonåren (när de var 13–16 år).  Totalt 622 unga vuxna personer (eller 73 procent av deltagarna) svarade på enkätfrågor om bland annat sin upplevelse före och efter dödsfallet samt om sina erfarenheter, hälsa och välmående som ung vuxen.
&nbsp;
Vad hittade vi?
Mer än hälften av deltagarna, 57 procent, rapporterade att de inte hade hittat ett sätt att sörja som kändes okej under det första halvåret efter dödsfallet. 42 procent rapporterade att de hade bedövat sig känslomässigt eller skjutit upp sorgen under samma tidsperiod. Bild 1 visar förekomsten av olika sorgereaktioner och erfarenheter det första halvåret efter förlusten av en förälder.
<img loading="lazy" decoding="async" class="alignnone size-medium wp-image-458" src="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2021/11/NY-grafik-sorg-1-300x225.jpg" alt="" width="300" height="225" srcset="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2021/11/NY-grafik-sorg-1-300x225.jpg 300w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2021/11/NY-grafik-sorg-1-1024x768.jpg 1024w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2021/11/NY-grafik-sorg-1-768x576.jpg 768w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2021/11/NY-grafik-sorg-1-1536x1152.jpg 1536w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2021/11/NY-grafik-sorg-1.jpg 1667w" sizes="(max-width: 300px) 100vw, 300px" />
 
Hur såg den långsiktiga sorgereaktionen ut?
Bland deltagarna rapporterade 45 procent att de inte hade bearbetat sin sorg nu som ung vuxen, sex till nio år efter förälderns dödsfall (bild 2). Vi ville veta ifall deras sorgereaktioner och erfarenheter första tiden efter förlusten (under första halvåret) hade koppling till obearbetad sorg på lång sikt (6–9 år senare, som ung vuxen). Det visade sig finnas en stark koppling hos de som inte hade hittat ett sätt att sörja som kändes okej första halvåret efter dödsfallet och obearbetad sorg 6–9 år efter förlusten. Vi hittade även ett signifikant samband mellan långsiktig obearbetad sorg och de som rapporterade att de hade bedövat sig känslomässigt/skjutit upp sorgen; de som kände sig överväldigade av sin sorg; de som kände sig hindrade från att sörja samt de som dolde sin sorg för att skydda sin överlevande förälder.
<img loading="lazy" decoding="async" class="alignnone size-medium wp-image-459" src="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2021/11/NY-grafik-sorg-2-275x300.jpg" alt="" width="275" height="300" srcset="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2021/11/NY-grafik-sorg-2-275x300.jpg 275w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2021/11/NY-grafik-sorg-2-939x1024.jpg 939w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2021/11/NY-grafik-sorg-2-768x838.jpg 768w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2021/11/NY-grafik-sorg-2.jpg 1146w" sizes="(max-width: 275px) 100vw, 275px" />
 
Varför hade så många svårt att hitta ett sätt att sörja som kändes okej?
Det är inte helt klart för oss varför så många av ungdomarna i vår studie hade svårt att hitta ett sätt att sörja som kändes okej för dem första tiden efter dödsfallet. Vi undersökte om vi kunde hitta möjliga skyddande faktorer som var kopplade till att hitta ett okej sätt att sörja. Sådana faktorer visade sig vara kön, det vill säga att vara en man, att ha haft bra familjesammanhållning efter dödsfallet och att ha haft möjlighet att prata om det som var viktigt med den döende föräldern före dödsfallet. Tidigare forskning har bland annat visat att relationen med kvarlevande föräldern och dennas psykiska hälsa och sätt att hantera sin egen sorg påverkar deras barn och ungdomars sätt att hantera sorgen. Det samma gäller kommunikationen, där öppen kommunikation inom familjen kan hjälpa barn och ungdomar vid svår sjukdom hos familjemedlem eller att hantera sorg.
&nbsp;
Vilka lärdomar kan vi dra av studien?
Av de sex olika sorgereaktioner och erfarenheter som vi undersökte i denna studie visade det sig att inte ha hittat ett sätt att sörja som kändes okej det första halvåret efter förlusten hade den starkaste kopplingen till långsiktig obearbetad sorg. Det kan väcka tankar om att vi kanske inte ska ha specifika förväntningar på hur ungdomarnas sorg bör uttryckas eller hanteras, utan snarare stödja de unga i att försöka få en djupare förståelse för hur de upplever sina egna reaktioner och om de är okej med det eller inte.
&nbsp;
Att möjliggöra ett sista samtal med sin döende förälder, ge stöd för en god familjesammanhållning och att ge ungdomarna kunskap om vanliga sorgeupplevelser kan möjligen bidra till att förhindra långvarig obearbetad sorg. Men för att ungdomarna ska ha möjlighet att ta det viktiga samtalet med sin döende förälder måste de få veta att den döende föräldern bara har en kort tid kvar. En tredjedel av tonåringarna i studien hade inte fått veta hur allvarligt sjuk föräldern var och att döden var nära innan dödsfallet, samtidigt som 98 procent av ungdomarna uttryckte att de gärna hade velat veta.
&nbsp;
Men att vara tonåring är en svår tid när man försöker hitta sin egen identitet och det kan finnas många skäl till att det är svårt att ta de nödvändiga samtalen. Många föräldrar försöker skydda sina barn från jobbiga besked. Men det är viktigt att redan innan föräldern dör få i gång diskussioner, så att barnet känner att det är okej att prata om det svåra. Och om föräldern inte känner att denne orkar eller kan, måste vården erbjuda stöd. Även för vårdpersonalen kan det vara svårt att prata med barn och unga om döden. Vårdpersonal inom palliativ vård pratar ibland om ungdomar som silverfiskar; de smiter i väg och är svårfångade. Många gånger vill de inte prata om det som är tungt eller ens vara närvarande på sjukhuset. De behöver någon som tar tag i dem och säger att nu måste vi faktiskt sätta oss ner och prata. Bland personalen kan det även finnas en rädsla för de egna känslorna, eller att man känner att man inte har rätt utbildning och kompetens. Då blir den lätta utvägen att undvika de svåra samtalen. Därför är det av lika stor vikt att vårdpersonalen känner sig trygg i att hantera dessa nödvändiga samtal, att de får stöd för att utveckla sina färdigheter och kompetens, men även att det finns tydliga rutiner om vart man kan vända sig om barnet behöver ytterligare stöd.
&nbsp;
Kunskap om sorg och sorgereaktioner är inte enbart viktig för hälso- och sjukvården utan även för allmänheten. På jobbet eller i skolan är det vanligt att ungdomar känner sig ensamma när de förlorat en förälder. Många känner att det blir ett vakuum – kompisarna vet inte vad de ska säga och lärarna eller arbetsgivaren kanske inte heller har förståelse för en utdragen sorgeprocess. För att kunna hjälpa till att bryta ensamheten i ungdomarnas sorg måste vi våga adressera de här frågorna och inte backa, såväl inom vården, i skolan eller i samhället i stort. Samtal om döden och sorgen kan förhoppningsvis föra oss närmare varandra. Sorg och död är trots allt en del av livet och vi måste kunna vara okej med det.
&nbsp;
Dröfn Birgisdóttir 
Doktorand. Folkhälsovetare och leg. fysioterapeut
Palliativt Utvecklingscentrum vid Lunds universitet &amp; Region Skåne
&nbsp;
Återigen: länk till artikeln som denna text är baserad på:
<a href="https://doi.org/10.1186/s12904-021-00758-7" data-track="click" data-track-action="view doi" data-track-label="link">https://doi.org/10.1186/s12904-021-00758-7</a>
&nbsp;
&nbsp;

Att hitta ett sätt att sörja som känns okej

Döende, död och sorg berör oss alla, ung som gammal, men att prata om dessa ämnen kan vara svårt. I vårt samhälle med en åldrande befolkning finns det få generationsöverskridande mötesplatser. Målet med 
doktorandprojektet DöBra Ateljé, en del av forskningsprogrammet DöBra, var att med hjälp av olika konstnärliga 
aktiviteter skapa möjligheter för möten mellan barn och äldre, men också att stödja engagemang kring frågor som 
rör livets slut. Samarbetspartners har varit jag som doktorand samt olika samhällsaktörer. I gruppen har bland 
annat aktivitetsledare, kulturproducenter, konstnärer, och fritidspedagoger ingått. Projektet har en deltagande aktionsforskningsansats som innebär att vi samarbetspartners tillsammans har utvecklat och genomfört DöBra Ateljé och kontinuerligt dragit lärdomar av det vi har gjort för att ständigt förbättra vårt arbete.
Två omgångar av DöBra Ateljé har genomförts: en i Skärholmen 2016 och en i Halmstad 2017–18. I varje omgång deltog åtta barn (nio år) och åtta äldre (de flesta över 80 år) i en serie om fem träffar. Deltagarna arbetade tillsammans med konstnärliga aktiviteter som på olika sätt berörde döende, död och sorg. En träff handlade om frågan ”var hamnar man efter livets slut?” Deltagarna svarade på frågan genom att skapa olika resedestinationer. Sedan byggde de en farkost och lekte att de besökte de olika destinationerna. Under en annan träff arrangerade deltagarna en begravning för en död fågel. Samarbetspartners från båda omgångarna skapade DöBra Ateljé Verktygslåda. Den beskriver konstnärliga aktiviteter som gjordes och innehåller handfasta tips för hur man kan genomföra generationsöverskridande träffar om livets slut. Verktygslådan är kostnadsfri och tillgänglig via <a href="http://www.dobra.se">www.dobra.se.</a>
Det övergripande syftet med forskningsprojektet har varit att undersöka processerna och effekterna av att 
utveckla, genomföra och delta i DöBra Ateljé. Det gjordes genom kvalitativa metoder. Vi fann att barn och äldre 
agerade med handlingskraft i samspelet mellan generationer och verkade relatera till varandra som individer i 
stället för en del av en åldersgrupp. De konstnärliga aktiviteterna bidrog till att skapa utrymme där deltagarna använde fantasi och personliga erfarenheter för att engagera sig i frågor som rör livets slut. Deltagarna uppskattade att lära sig om hur andra reflekterade över död och sorg. Vissa föräldrar och äldre påtalade att de hade lärt sig att det är möjligt att prata med barn om dessa frågor. Barn, äldre, och samarbetspartners skapade utrymme för samtal om död och sorg i sina egna sociala nätverk. Deltagarna uttryckte en önskan om att upprätthålla de nya generationsöverskridande relationerna, men ett hinder tycktes vara deras beroendeställning till andra för stöd till att skapa generationsöverskridande mötesplatser. Resultaten indikerar vikten av att skapa generationsöverskridande 
möten för att motverka både ålderssegregation och negativa åldersrelaterade stereotyper.
Vi samarbetspartners reflekterade tillsammans över våra egna erfarenheter och frågor kringåldrande, döende, död och sorg. Det hjälpte oss att överkomma hinder och öka vår handlingskraft i utvecklingen och genomförandet av DöBra Ateljé. Samarbetspartners utvecklade intresse, självförtroende och färdigheter i förhållande till att genomföra 
generationsöverskridande konstnärliga aktiviteter om livets slut. Samarbetspartners har även börjat tillämpa 
lärdomar på olika sätt i sina arbeten. DöBra Ateljé Verktygslåda har använts för att förankra lärdomar hos beslutsfattare samt för att initiera nya projekt. Avhandlingen bidrar till en förståelse för hur lokala generationsöverskridande konstnärliga projekt kan utvecklas och genomföras för att stödja engagemang kring frågor som rör livets slut och stimulera möten mellan generationerna.
Länk till avhandlingen i sin helhet
Max Kleijberg 
PhD, Avdelningen för innovativ vård, 
Institutionen för lärande, informatik, management och etik, 
Karolinska Institutet, Stockholm

Avhandlat: DöBra Ateljé

Undersköterskor är den yrkesgrupp som tillbringar mest tid hos den sjuke och dennes närstående när behovet av stöd i det dagliga livet ökar. I teamet runt patienten beskrivs sjuksköterskan ofta som ”spindeln i nätet” och nätet vävs till ett hållbart skyddsnät av undersköterskor. Tillsammans med andra kompetenser i teamet förstärks nätet, och bildar den palliativa mantel som omsluter vårdtagare och närstående i deras svåra situation.
Yrket undersköterska är det vanligaste i Sverige, 200 000 personer arbetar inom vård och omsorg i landet. Arbetsuppgifterna är skiftande beroende på arbetsgivare som kan vara regioner, kommuner eller privata enheter. Ett gemensamt uppdrag finns: de allra flesta undersköterskor kommer mer eller mindre i kontakt med palliativ vård. Undersköterskans roll i den palliativa vården består av varierande uppgifter utifrån vårdtagarens behov. Vissa av de medicinska insatserna kan vara delegerade till undersköterskan av den ansvariga sjuksköterskan eller läkaren. Delegering kan ske under förutsättning att mottagaren besitter reell kompetens att utföra uppdraget.
Sedan 2012 finns det möjlighet för undersköterskor att fortutbilda sig till specialistundersköterskor i palliativ vård. I skrivande stund har 279 personer genomgått denna utbildning enligt SCB. Pågående utbildningar finns på olika orter i landet med ytterligare ett hundratal studerande i nuläget. Utbildningen bedrivs av yrkeshögskolor på olika orter i Sverige med 210 yrkeshögskolepoäng och genomförs på distans under två års tid på halvfart. Efter genomförd utbildning finns en gedigen kompetenshöjning som sedan länge har efterfrågats inom den palliativa vårdens utveckling i Sverige.
<h3>De fyra hörnstenarna</h3>
I vård och omsorg av människor i palliativ vårdsituation arbetar undersköterskor med omvårdnad utifrån en helhetssyn. Både den sjuke och dennes närstående ska bemötas, stödjas och handledas för att känna delaktighet i vården. Samverkan med övriga i teamet, såsom läkare och sjuksköterskor, är av största vikt för att en helhetsvård utifrån de fyra hörnstenarna ska komma den enskilde vårdtagaren och dennes närstående till godo.
Sjuksköterskan, som har det totala omvårdnadsansvaret, ska finnas tillgänglig för rapportering och frågeställningar dygnet runt. På sjukhus finns alla yrkeskategorier naturligt tillgängliga, sker vården i patientens hem kan avståndet mellan olika yrkeskategorier vara större. För att säkerställa vårdens kvalitet och säkerhet är det viktigt att se till att kommunikationen i teamet är välfungerande var än vården bedrivs.
Oavsett var vården bedrivs är det undersköterskor som finns nära den sjuke och dennes närstående. Att uppfatta och se smärtor och obehag i tid för att kunna förebygga att dessa ökar är ett avancerat arbete som tillfaller undersköterskerollen. Därför är kontinuitet av avgörande betydelse och här måste arbetsgivare ta ett större ansvar än vad som görs i dag. Att ”hitta delarna” från de fyra aspekterna: fysisk, psykisk, social och existentiell smärta och obehag hos vårdtagaren och de närstående är av största vikt. Här har undersköterskan en viktig roll eftersom hon/han ständigt arbetar med den nära vården och rapporterar till övriga teamet.
<h3>Betydelsen av samvaro och medmänsklighet</h3>
Att se den sjukes problem komma kräver lyhördhet och närvaro. Ofta kan det vara just detta som är lindringen, att ge tid för samvaro och medmänsklighet. När undersköterskor tvättar vårdtagares hår är det inte bara för att håret ska bli rent. Det medför också en viktig samvaro och beröring som ger välbefinnande till vårdtagaren. När kroppsnära vård utförs, oavsett i vilket moment, ges även närvaro och tillfälle att öppna upp för samtal om livets viktiga frågor. I dessa situationer får undersköterskor ofta ta del av vårdtagares oro inför vad som komma skall och därmed sker värdefulla samtal som är en stor del av helhetsvården.
<h5>Exempel från verkligheten</h5>
En medelålders man med långt framskriden sjukdom larmade varje kväll för att få extrados av medicinsk smärtlindring. Denna insats kunde upphöra när undersköterskan varje eftermiddag gav en stunds taktil massage och dessutom ordnade en samtalskontakt med områdets präst som sedan besökte mannen en gång per vecka för samtal och gemenskap. Mannens välbefinnande och livskvalitet blev betydligt bättre av dessa omvårdnadsåtgärder än av den medicinska insatsen, enligt mannen själv.
<h3>Värdegrund i teamet</h3>
Palliativ vård beskrivs i många vackra termer och mäktiga ord som inte har något värde om de inte kommer vårdtagare och närstående till del i handling. Ibland kan palliativ vård beskrivas så avancerat att man inte ser skogen för träden, som det gamla ordspråket säger. Detta är något som vi alla bör beakta för att vården ska nå de enskilda människor som behöver den. Inom vården är vi snabba och duktiga på att dela in allt i olika boxar och bygga murar runt våra olika uppdrag.
De viktiga orden närhet, helhet, kunskap och empati kännetecknar vår värdegrund. Kanske är det så att vi behöver se oss om efter just dessa begrepps betydelser, inte bara individuellt utan även i arbetsgrupper och team. Vårt förhållningssätt gentemot de vårdtagare och närstående som vi möter genomsyrar vårdens innehåll och kvalitet. Fungerar dessutom förhållningssättet mellan olika yrkeskategorier kan vården antas bli ”god” och välfungerande med det innehåll som vårdtagaren har rätt till.
<h3>Ta till vara undersköterskors kompetens</h3>
I UFPO får vi rapporter om brister i samverkan där undersköterskor upplever att deras kompetens inte tas till vara.  Bristerna i samverkan orsakar vårdtagare onödigt lidande, vilket inte är acceptabelt. Det är arbetsgivarens ansvar att samordna kompetenser i sin verksamhet för bästa möjliga vårdinsatser inom palliativ vård. För att den kunskap som undersköterskor besitter ska komma vårdtagare till del måste övriga i teamet verka för att kompetensen tas till vara. Vi som är engagerade i palliativ vård bör arbeta för en optimerad samverkan oss emellan med fokus på att förbättra den palliativa vården till de som behöver den. Tillsammans kan vi göra mera!
&nbsp;
Text: Britt-Marie Strömqvist, ordförande Undersköterskor för Palliativ Omvårdnad

Illustration av undersköterska framför ett slags banderoll med orden Helhet, kunskap, empati och närhet.

Undersköterskans centrala roll i palliativ vård

Repris från Nr 2 2019.
Palliativ Vård lät en bokcirkel under ledning av Solveig Hultkvist utforska den växande genren patografi. Vad säger dessa böcker läsaren om lidande, sjukvård, tillit, hopp och dödsskräck?
”Läst någon bra patografi nyligen &#8230;?”
När jag, efter att själv just ha lärt mig ordet, ställer frågan till kollegor inom vården får jag vanligtvis en frågande blick till svar. Patografi – vilket konstigt ord, vad är det?
En litterär genre som består av ordet pato – sjukdom, och grafi – berättelse. Det handlar om böcker som i självbiografisk form behandlar egna erfarenheter av sjukdom och sjukvård, eller liknande erfarenheter som beskrivs biografiskt om en anhörigs sjukdom.
Genren har succesivt ökat i omfattning och betydelse under de senaste decennierna. En anledning är troligtvis utvecklingen av en alltmer självständig patientroll. Förutom den egna upplevelsen av den (oftast) fysiska sjukdomen berörs i patografin även existentiella frågor om orsak, mening och rättvisan i att ha drabbats.  Det handlar om en förskjutning av perspektivet från läkarens och sjukvårdens till individens.  För att citera läkekonstens fader Hippokrates: ”Det finns inga sjukdomar, bara människor som är sjuka”.
Den lidande patienten vänder blicken inåt och många börjar skriva, vilket kan vara ett sätt att skapa sin egen mening. Samma sak för en anhörig som följt ett sjukdomsförlopp på nära håll som kanske slutat med förlust och en sorg att bearbeta.
Litteraturvetaren Katarina Bernhardsson som 2010 disputerade på avhandlingen ”Litterära besvär – skildringar av sjukdom i samtida svensk prosa”, skriver att ”de sjukdomar som skildras, kännetecknas av att de på ett omtumlande sätt bryter livslinjen och försätter patienten (eller den anhörige) i en osäkerhet över nuet och framtiden”.
Bland de sjukdomar som skildras är cancer vanligast. ALS, MS och traumatiska sjukdomsskeenden är också frekventa.
När vi på redaktionen diskuterade patografierna och deras användningsområden kom idén upp att tillfråga en bokcirkel, om medlemmarna skulle vilja läsa några patografier och därefter låta sig intervjuas om dem för tidskriftens räkning. Jag föreslog att jag skulle vända mig till den bokcirkel jag själv är med i. Sagt och gjort – förslaget väckte intresse, deltagarna i Klintens bokklubb, Kerstin, Ingrid, Kerstin Lo, Kicki och jag själv, valde ut varsin patografi och satte igång att läsa.
Vad ville vi på redaktionen med denna läsning av patografier?
Ja, precis det som syftet är med ”Medical Humanities” – den undervisning inom humaniora som blivit en integrerad del av de medicinska yrkesutbildningarna vid många lärosäten både i Sverige och utomlands – att bidra till att öka vårdpersonalens förståelse för patientens upplevelse av sjukdom och vård.
Detsamma gäller det relativt nya konceptet ” Narrativ medicin” – en klinisk metod för att öka vårdens förmåga att möta och förstå patienters sjukdomar, lidanden och sårbarhet genom att man utvecklar, samlar in och analyserar muntliga och skriftliga berättelser, och reflekterar över dessa för att utveckla sin etiska kompass. Målet är att skapa tillit, förtroende och mening i situationer som kan präglas av kris, kaos och misstro.
Patografierna kan ge oss ny kunskap och insikt om hur utsattheten i sjukdomen påverkar oss och våra nära. Kanske också nya redskap och mod att ta oss an utmaningarna vi ställs inför vid möten med svårt sjuka patienter och deras anhöriga.
Vi ställde några frågor som vi ville få svar på i läsningen av patografierna: hur beskrivs relationen till vårdpersonalen och deras bemötande och agerande? Vilka förväntningar finns på vården?  Hur skriver den sjuke respektive den anhöriga om sina tankar och känslor inför döden? Kan man säga något om nivån på den litterära kvalitén i boken?
&nbsp;
Så här säger bokcirkeln om de böcker som lästes:
&nbsp;
Klas Ingesson: Det är bara lite cancer:
Beskrivningen av vården är kortfattad, men Klas har förtroende för sina läkare. När han kommer in till sjukhuset säger han: ”Det är bara ett vanligt ryggskott. Fixa det!”
Den första läkaren han möter talar med lugn och vänlig röst, och efter provtagning får han sitt cancerbesked. På sjukhuset försöker sjuksköterskorna få Klas att ”öppna upp”, men det skapar bara mer ångest och mörker, och han fattar ett beslut: antingen dö, full av självömkan, eller försöka leva vidare. Först i slutet av boken berättar han mer utförligt om sin ”coping”. Jag får en bild av en person som biter ihop och inte ältar så mycket, vare sig beträffande motgångar i fotbollen eller kring sin cancer. Han beskriver sjukdomen som en motståndare: ”Ska han ta mig får han göra det när jag vill – och inte när han vill”. I slutet är Klas trött på kampen och skriver: ”Jag vill bli klar. Det kanske låter barnsligt. Kanske är det bara jag som har svårt att misslyckas. Jag hatar att förlora. Har alltid gjort.”
Boken är lättläst, och kan nog vara ett stöd för någon som själv är sjuk eller har en obotligt sjuk anhörig. Den kan hjälpa en att fokusera på det positiva i livet.
&nbsp;
Anders Paulrud: Fjärilen i min hjärna:
Anders skriver inte så mycket om relationen till vårdpersonalen. Han skriver ”självupptaget” om hur han kommer in på thoraxkliniken, ”med hyggligt spänstiga steg, med mössan och det pojkaktiga leendet till sköterskorna”. Om sin kirurg skriver han: ”Den underbare hantverkaren som jag brukar kalla honom. Han som visade mig fjärilen … Han har blivit professor nu.” Ett faktum jag uppfattar som viktigt för Anders.
Han skriver poetiskt, har ett vackert språk. Han refererar till andras berättelser om döden, till exempel Joan Didion, Frans G. Bengtsson och Italo Svevo.
Kanske är det för svårt för Anders att visa läsaren sin ångest inför döden? Han använder många metaforer kring djur och död: ”orörlig och rädd som en harpalt”, ”fåglarna i underjorden”, ”fjärilen i hjärnan”. Kanske är det lättare med detta bildspråk?
&nbsp;
I varje ögonblick är vi fortfarande vid liv av Tom Malmquist.
Det som är speciellt för den här boken, är att den handlar om unga personer. Döden är, förståeligt nog, en främmande sak, en provokation i Toms värld. Sambon Karin som blir sjuk och dör inom två veckor är dessutom gravid i åttonde månaden. Hans upplevelse av den galopperande kris som beskrivs i boken är att allt annat i världen försvinner; Han är i en tunnel där allt händer i ett rasande tempo.
Bokens första del, som handlar om sambon Karins sjukdom och död, beskriver relationen till vårdpersonalen på många sätt, men på Toms premisser. Han styr vilka som får komma nära, ingen kan ”stoppa honom” i hans coping. Jag tror att han nog var en ”krävande” anhörig, ibland hetsig och aggressiv.  Ändå försöker vårdpersonalen vara empatiska och vidsynta. De har respekt för hans desperation, hans sätt att försöka ha kontroll: hans ständiga antecknande, frågande, hans misstro särskilt i början. Hans tunnelseende signalerar ”ingen kan hjälpa mig”. Han ser inte möjligheterna att få hjälp. Han missar många utsträckta händer.
Han försöker klara sig, överleva, han har en penna: ”det här måste jag komma ihåg”. Personalen låter honom hållas, låter honom vara med … och bit för bit kan Tom ta in att vårdpersonalen verkligen vill honom väl.
I de två senare delarna av boken berättar Tom om sitt liv med Karin, och sist om sin cancersjuka pappa, som avlider på en palliativ avdelning fyra månader efter Karin. Där finns smärta, sorg, försoning – men ett annat lugn än i den första berättelsen.
Litterärt håller boken en hög nivå. Den är mycket välskriven och har ju rikligen belönats i detta avseende, bland annat av Dagens Nyheter och New York Times.
&nbsp;
 Ulla-Carin Lindquist: Ro utan åror:
Denna ”klassiker” bland patografier, från 2004, handlar om Ulla-Carins sjukdomstid med ALS fram till strax före hennes bortgång.  Relationen till och förväntningarna på vårdpersonalen från Ulla-Carins sida är rak och mestadels positiv. Den präglas av Ulla-Carins inställning: ”jag är journalist, jag vill veta”, och eftersom hon är så tydlig blir hon bemött på ett motsvarande sätt av vårdpersonalen.  Hela boken präglas av hennes öppenhet om sjukdomen: sorgen, glädjen över det positiva. Hur sårad Ulla-Carin blir när beslut fattas över huvudet på henne, eller när hennes barn börjar gå till hennes väninna Mimmi (som blir anställd som personlig assistent) i stället för till henne, trots att hon är glad över att ha Mimmi nära sig. Ändå handlar allt om alla förluster och sorger på vägen till själva förlusten av livet.
Jag noterar att boken är väldigt kärleksfullt skriven och till och med innehåller humor, trots att berättelsen är så smärtsam.
I mötet med vården kan Ulla-Carin beskriva hur man ofta lindrar, och botar ibland, men någon tröst hinns inte med. I känslan av att vara en belastning talar Ulla-Carin om begreppen ”livskvalitet” och ”dödskvalitet”. Hon talar om att få behålla värdigheten – exempelvis när man från kommunens sida diskuterar hur mycket hjälp hon behöver, eller hur hon känner sig ”objektifierad” när hon ska klä av sig inför en läkare som ”halvligger i sin stol”. Ulla-Carin är mycket bra på att beskriva denna utsatthet. Att behöva överlämna sig i andras vård.
Jag tycker mycket om boken, den levandegör verkligen sjukdomsprocessen. Jag lyssnade på Lena Endres uppläsning av den som ljudbok, vilket förstärkte upplevelsen.
&nbsp;
Kristian Gidlund: I kroppen min – resan mot livets slut och alltings början:
Det här är en blogg som sedan gavs ut som bok. Kristian blir glad när han kommer på att bloggen ska bli en bok; Att något ska leva vidare efter honom. Jag tycker att det är tydligt att det är en ung person (29 år vid sin död) som har skrivit boken. Den innehåller tvära kast mellan en sorts ”Bill och Bull-humor” och djupaste allvar och mörker.
Kristian diagnosticeras med magcancer, får behandling som han svarar på, blir ”bra”, och lägger ner sin sjukdomsblogg. Sedan får han recidiv, cancern kommer tillbaka och han börjar skriva igen.
Han beskriver i detalj hur cellgifterna påverkar honom: ”närmast ett helvete jag någonsin har kommit”. Ett kapitel avslutas med: ”Varma sommarhälsningar från Södra Helvetesjävlaskitien”, och beskriver en vistelse på sjukhus under sommaren.
Relationen till vårdpersonalen innehåller både värme och uppgivenhet. Och humor.
En läkarstudent börjar gråta under ett samtal; K.G. tittar förvånat på honom, tycker det är en konstig reaktion. Läkarstudentens ansiktsuttryck kommunicerar ”faan, jag borde ha gått bygg istället”. Enligt Kristian.
Han beskriver mötet med sin kirurg:  ”han verkar vara en fantastisk man; mötet gjorde mig glad, jag fick ställa frågor, jag fick lite hopp”.
Men också besvikelsen på nya doktorer, hela tiden: ”Alla nya namn, alla nya ansikten och tolkningar gör mig yr. Galen. Men där satt vi – trängda tigrar.”
Han skriver om bristen på kommunikation och bristen på samarbete mellan individer och instanser i vården.
Känslorna inför döden beskriver han som en paradox: ”Min största olycka är glädjen över att leva”. (Något som även Ulla-Carin Lindquist berättar om, en sorts lycka och glädje över livet när man är nära döden.)
Kristian skriver kärleksfullt om sin familj, sin syster, hästarna, sin längtan efter barn.
I tankarna på döden finns en tillit: ”en kosmisk upplevelse, svar på allt som jag någonsin undrat över”, ”döden sluter sina armar om mig, som att sjunka ner i ett hav”, men också ett hopp om fortsättning: ”Jag och farfar ska prata ut”…
&nbsp;
Marie-Louise Ekman: Få se om hundarna är snälla ikväll…
Marie-Louises bok handlar om perioden när hennes man Gösta blir dålig hösten 2011, läggs in på sjukhus för utredning och tiden som följer därefter, mestadels på sjukhus. Den slutar med att Gösta mår bättre, ja han blir bra, och skrivs ut.
Den är skriven i dagboksform och skildrar, från dag till dag, kampen, oron, smärtan, men inte minst närheten och kärleken mellan Marie-Louise och hennes make. Tiden är november 2011 – mars 2012. (Fyra år senare fick Gösta tillbaka sin cancer och han dog i april 2017.)
Marie-Louise beskriver rädslan hos Gösta, sin egen oro, men också beslutsamheten att vara hans stöd ”som en sköld, mot det onda. Att vara hans hem där.” Hon skriver också om deras allvarliga och kärleksfulla samtal, öppna och tillitsfulla. ”Kan man komma varandra närmare än vad vi just nu gör. Jag tror inte det.”
Om sina egna behov som anhörig skriver hon: ”Jag sa att jag vill sitta bredvid honom även om han sover. Jag blir lugn av att vara i närheten av honom. Jag vill detta. Jag mår bra av det. Han nickade som om han förstod.”
Men framför allt innehåller boken kärleksfulla beskrivningar av personalen på sjukhuset. Några få lite kritiska, men de flesta mycket positiva. De återseenden med personal som tittar in beskrivs som ”kära möten”. När vårdpersonalen skildras uppfattar man som läsare hur stark känslan av utsatthet och beroende är hos framför allt Gösta som patient.
När Marie-Louise och maken lämnar Huddinge sjukhus tar de farväl av personalen: ”Det har varit en fantastisk tid. Kunniga, varma empatiska, snälla sköterskor som har skapat förtroende och ro hos oss.”
Tacksamheten till och de varma beskrivningarna av personalen är så många, att jag brukar rekommendera vårdpersonal jag möter, som är trötta och slitna, att läsa boken.
Den slutar: ”Kärleksfulla, snälla, brinnande för sitt arbete – människor som har gett oss det bästa de har. Sin kunskap. Sitt intresse. Och … sin tid. Vi älskar dem.”
&#8211; &#8211; &#8211;
Avslutningsvis – om patografiena, som trots allt är berättelser inifrån ett skeende, upplevt av en sjuk människa eller en närstående, vilket gör genren speciell. Icke desto mindre är de användbara som inspiration för vårdpersonal som vill förbättra sin förståelse, öka sin empati och utveckla sin etiska kompass.
Det litterära värdet är en sak för sig.
Dagens Nyheters litteraturkritiker Maria Schottenius skriver den 6 april i år, angående Lasse Bergs nya bok Ändå inte försvunnen. Om sorg, tröst och att vara människa:
”Böcker i den här genren, sorgeböcker eller böcker om sjukdom och död, kräver snarare reaktioner än recensioner. Det handlar om livsavgörande upplevelser som betyder något fundamentalt för den som skriver och som läser, men att ge kommentarer och bedömningar i fråga om komposition och stil känns märkligt. Kritikern får byta roll.”
Patografin har ett annat ärende.
&nbsp;
Text: Solveig Hultkvist
&nbsp;
&nbsp;

Att skriva sitt lidande – om patografier

Repris från nr 1 2019
En specialist som inte ville specialisera sig mera? Jodå, en sådan är Johan Herlin Ejerhed som jobbar med internmedicin i akutsjukvården. Han jobbar också för att sprida det palliativa förhållningssättet till alla akutsjukhus i landet.
På sjunde våningen i höghusdelen av Danderyds sjukhus i norra Stockholm ligger avdelning 76. Det är en avdelning för ”allmän internmedicin” som Johan Herlin Ejerhed var med och startade 2014. Att subspecialisera sig var aldrig ett alternativ under ST-utbildningen eller som färdig specialist.
– Jag tycker det är roligare med blandade sjukdomstillstånd. På min avdelning har vi en blandning av olika tillstånd hos patienterna och ofta en blandning hos en och samma patient. Det utmanar oss som läkare att verkligen utöva läkekonst. Att utgå från helheten och inte alltid följa skolboken, säger Johan.
En stor del av patienterna på avdelning 76 är det som brukar kallas multisjuka, eller sköra, äldre. Komplexiteten i att vårda dessa patienter beror oftast inte på en enskild åkomma, utan på hur kombinationen av skörhet och sjukdomar påverkar individen. Johan pratar om att ha helikopterperspektiv, att inte bara se det akuta tillståndet utan patientens hela livssituation.
– En viktig fråga vi måste ställa oss i akutvården är: ”Är patienten akut sjuk eller döende?” Det är inte alltid så lätt att göra den bedömningen, eftersom symtomen kan vara likadana.
Själv kom Johan i kontakt med det palliativa förhållningssättet 2015, då 76:an som första akutvårdsavdelning i landet blev demenscertifierad av Silviahemmet. Det innebär bland annat att man tar på sig att utgå ifrån ett palliativt förhållningssätt i vården.
– Det var något jag hade jättesvårt för i början. Palliativ vård betydde för mig att patienten skulle dö. Väldigt snart. Vad tyckte patienter och anhöriga om det? Vi är ju en akutvårdsavdelning, inte en ättestupa, säger Johan.
Men ganska snart förstod han fördelarna med förhållningssättet, såväl för patienterna som för personalen. Teamarbetet har stärkts och patientens livssituation får större inflytande på de medicinska besluten och planeringen kring patienten. Att dessutom ha brytpunktssamtal utan att patienten nödvändigtvis behöver dö på sjukhus är viktig för att individen ska få en mer värdig sista tid i livet.
Frågor att reflektera kring inom akutsjukvården för att lättare identifiera behovet av brytpunktssamtal är enligt Johan: Finns det risk att patienten inte överlever vårdtillfället? Förlänger vi döendet snarare än livet? Finns det ett bättre alternativ för patienten vid försämring än att komma åter till akuten?
– I stället för att förfasas över att patienter skickar fram och tillbaka mellan boenden och sjukhus måste vi rannsaka oss själva och fråga oss om vi har hållit brytpunktsamtal och dokumenterat det i slutaanteckningen till boendet. Det är lättare för oss som högre vårdnivå, så att säga, att göra bedömningen att patienten inte ska in igen. Vi bör inte lägga det på personalen på boendet.
Johan tycker att det skulle kunna vara ett kvalitetsmått att ha hög patientdödlighet inom 30 dagar efter utskrivning från akutsjukhus. Det betyder att patienten fått dö kontrollerat i en miljö som hen har valt själv.
För Johan har det palliativa förhållningssättet blivit en hjälp när det inte är självklart vad man som läkare ska göra med en multisjuk äldre patient. Han har gjort det till en självklar röd tråd i den kurs för ST-läkare som han tagit initiativ till. Den heter Akut omhändertagande av den multisjuka patienten ur ett helhetsperspektiv och ordnas via Socialstyrelsen två gånger per år. Kursen startade i fjol och hittills har 140 läkare från hela landet gått den.
– Under kursen försöker vi inspirera deltagarna till att dra igång förbättringsarbete på sina hemsjukhus. Och jag får rapporter hur de börjar göra små framsteg, inför något nytt arbetssätt eller hjälpmedel. Det gör mig glad och inger hopp om framtiden, säger Johan.
I sitt eget arbete i höghuset vid Mörby centrum känner Johan sig allra mest tillfreds när han avlägsnat ”elefanten i rummet” och diskuterat liv och död, förväntningar och farhågor med patient och anhöriga. Då finns förutsättningarna för att fortsättningen blir så bra som möjligt för patienten. Och att de som är döende i största möjliga mån får sin sista tid i livet så som de vill ha den.
Text: Linda Swartz
&nbsp;
&nbsp;

Möt en specialist: Johan Herlin Ejerhed

Hennes yrkesliv började med livets början. Ett halvt sekel senare engagerar hon sig i livets slut. För Ulla Burman är människan i centrum oavsett. Som direktor för Betaniastiftelsen knyter hon samman ett liv med vård, utbildning och människokärlek. 
Kanske borde Ulla Burman vid 73 års ålder gå i pension, men har svårt att lämna sitt uppdrag. Hon är djupt engagerad i stiftelsens arbete med bland annat kompetensutveckling inom palliativ vård och existentiellt stöd, men hur hamnade Ulla Burman på Betaniastiftelsen? Vi börjar från början.
Ulla växte upp i Värnamo och i Motala. Tanken var att också hon skulle in i familjeföretaget som drev ett tryckeri och kartongfabrik, men Ulla hade andra planer.
– Jag sökte sjuksköterskeutbildningen utan att någon visste om det, och så tog jag den första jag kom in på. Det var Betaniastiftelsens sjuksköterskeskola i Stockholm. Men jag tyckte att det kändes pinsamt att just jag skulle komma in och ta upp en plats, eftersom jag hade hört att det var flera som sökt utbildningen men inte hade kommit in.
Det tog dock inte lång tid innan hon började finna sig till rätta. Efter en tid sa rektorn att Ulla borde bli barnmorska, vilket visade sig vara ett bra förslag till ett arbete som Ulla fann meningsfullt. 1969 var hon färdig med utbildningen. Ulla och hennes man Gunnar fick därefter fyra barn på fem år, vilket innebar att de första åren som nyexaminerad mest bestod i att ”rycka” som barnmorska eftersom det – då som nu – var stor barnmorskebrist.
Med erfarenheten av att själv bli mamma i bagaget tog hon sig sedan an rollen som distriktssjuksköterskebarnmorska i Hortlax utanför Piteå. I den norrbottniska glesbygden fick hon jobba med patienter i alla åldrar och med alla problematiker.
1988 var två personer i distriktet svårt sjuka. Båda bodde hemma och hade stöd från den kommunala hemtjänsten och från Ulla och de andra landstingsanställda i distriktsvården. De sjuka ville få dö hemma, vilket innebar att det blev dubbelbemanning ibland.
– Det blev en politisk fråga, och ledde till att Piteå kommun och Piteå Sjukvårdsdirektion fattade beslut att prioritera vård i livets slutskede. Det fick stor betydelse för utvecklingen inom Piteå älvdal.
Även för Ulla blev detta den viktigaste frågan. Steget från mödravård till palliativ vård var inte så långt som man kan tro.
– Som barnmorska ser man på den blivande mamman att det närmar sig förlossning, men man vet inte exakt när och hur. Det är samma sak inom det palliativa: tecknen finns på att slutet är nära, men det går inte att veta exakt när det är dags.
I ett samarbete mellan fyra kommuner, landstinget och SPRI (Hälso- och sjukvårdens utvecklingsinstitut) skulle vårdprocessen inom palliativ vård utvecklas. Ulla utsågs till projektledare under två år. Utvecklingsarbetet innebar tvärprofessionella och tvärsektoriella utbildningar av vårdpersonal, närstående och politiker men också av präster och diakoner.
Ulla var också invald i landstingsfullmäktige under åtta år och var inte bara involverad i frågor om palliativ vård utan även etikfrågor. Ullas man jobbade som sjukhuspräst och själv har hon sin bakgrund i EFS, en missionsrörelse inom Svenska kyrkan.
– Min kristna tro är viktig för mig. Jag vill att den ska genomsyra min livshållning. Dels handlar det om enkelhet, dels om att se allt i ett större sammanhang, säger Ulla.
En olycka 1998 där Ulla föll utför en stentrappa och samtidigt skyddade sitt tvååriga barnbarn i famnen orsakade en ryggskada som gjorde det svårt för henne att jobba kliniskt. Hon gick då in helt för utbildnings- och konsultuppdrag och startade den egna firman Sapientia som fick ramavtal med Norrbottens läns landsting. Ränderna hade inte gått ur företagardottern.
Sapientia utförde en del konsultuppdrag åt Betaniastiftelsen. En dag när Ulla bestämt sig för att trappa ner nämnde hon för stiftelsen att hon tänkte sälja företaget. Två veckor senare hade Betaniastiftelsen köpt Sapientia. Därigenom kom Ulla in i stiftelsens styrelse och har fungerat som direktor till och från under tio år.
En omvälvande händelse i Ullas liv var dottern Magdalenas sjukdom och död. Hon gick bort i myelom när hennes barn var 17 och 11 år. Ulla, Gunnar, syskonen och barnen – alla fick de vara nära Magdalena när hon dog och hon kunde ta farväl av var och en.
– Magdalenas död gav en inifrån kommande insikt om hur ovaraktigt och skört livet är, lite som att man får en särskild insikt när man som barnmorska själv får barn, säger Ulla.
I Betaniastiftelsen har hon kunnat fortsätta kombinera sin tro på kunskap och människovärde. Stiftelsen erbjuder till exempel den avgiftsfria webbutbildningen Palliation ABC, ett informationshäfte till närstående som nu finns på nio språk, certifiering av palliativa ombud tillsammans med Bräcke diakoni, kompetensutveckling för alla i människovårdande yrken samt den digitala resursen Kulturarenan (mer om den på sidan XX). Ulla själv arbetar mycket med utveckling av stiftelsens verksamhet och beskriver det som verkligt spännande.
– Vårt mål är att bidra till att lyfta den palliativa vården genom att vara med och skapa en helhetssyn. Att alla vi som jobbar i palliativ vård får en starkare röst tillsammans.
Text: Linda Swartz
&nbsp;
&nbsp;
Profilen: Ulla Burman
Gör: Tillförordnad direktor för Betaniastiftelsen, arbetar med utveckling av de båda profilområdena palliativ vård och existentiellt stöd.
Ålder: 74 år
Bor: Undersvik mellan Bollnäs och Järvsö.
Familj: Make, fyra barn, fem barnbarn och hunden Stella.
På fritiden: Natur, social gemenskap, kyrka och litteratur.
&nbsp;

Profilen Ulla Burman

Bergenholtz H et al. (2020). Talking about death and dying in a hospital setting – a qualitative study of the wishes for end-of-life conversations from the perspective of patients and spouses. BMC Palliative Care, 19(1), 1–9.
&nbsp;
Bakgrund
Även om diagnos och prognos är känd är det många med progredierande livshotande långvariga tillstånd som inte haft samtal om framtiden eller brytpunktssamtal förrän kort tid före döden. Eller inte alls. Syftet med studien var att undersöka patienters och deras närståendes önskemål vad gäller samtal om livets slut när de vårdas på sjukhus för livshotande tillstånd.
&nbsp;
Metod
Djupintervjuer, som analyserades kvalitativt, med elva patienter och sex närstående (sju kvinnor, tio män, 40 till 89 år, främst organsviktssjukdomar och cancer) i samband med vård på sjukhus i Danmark. Patienter identifierades med SPICT-verktyget som är avsett att tidigt identifiera patienter med behov av palliativ vård. (Se artikel om SPICT i Palliativ Vård nr 4 2020.)
&nbsp;
Resultat
Resultatet visade stor variation i egna önskemål vad gäller reflektioner om död och döende i samband med livshotande tillstånd. Förväntningar på samtal med vårdpersonal om livets slut hade en bredd från existentiella till ytliga samtal. Att bli beroende av andra var mest bekymmersamt. Funktionsnedsättningens konsekvenser i vardagen omtalades som viktigast, medan önskan att samtala om och tänka på livets slut var sekundär. Förväntan var att vårdpersonal ska kunna ”prata om allting” med lyhördhet.
&nbsp;
Diskussion
Författarna lyfter fram att även om vardagslivets utmaningar var fokus för de flesta deltagare visade de också medvetenhet om sjukdomens progress och att behovet av palliativ vård skulle komma. Därför föreslår författarna att rehabiliteringsinsatser kan integrera palliativ vård för att öppna för samtal om livets slut, så att exempelvis hopp inte enbart förknippas med bot och överlevnad. De poängterar att patientens och närståendes samtal med vårdpersonal om livets slut kräver upprepade samtal och samverkan i team. Vårdpersonal bör varken bör varken begränsa samtalen till konkreta frågor eller tvinga fram samtal om existentiella frågor. Slutsatsen dras att det behövs verktyg för att systematiskt erbjuda individuella samtal till alla patienter.
&nbsp;
Kommentar
Av metodbeskrivningen framgår det inte tydligt i vilka avseenden de 17 deltagarna valdes strategiskt, vilket är en central kvalitativ metodprincip. Exempelvis var enbart en deltagare under 50 år (man, ensamstående) och två över 80 år (båda sammanboende). Deltagarnas socioekonomiska bakgrund eller födelseland redovisas inte. Detta väcker frågor om ifall det var tillräckligt många deltagare för att analysera likheter och variationer.
&nbsp;
Studiens fokus, hur vi som vårdpersonal kan samtala om livets slut innan det är aktuellt med brytpunktssamtal i livets slutskede, är högaktuellt. I dag ger forskningen stöd för att tidigt identifiera behov av palliativ vård och att integrera palliativ och sjukdomsspecifik vård och behandling. Författarna kopplar studiens resultat till behovet av att integrera palliativ vård med rehabilitering. Om då exempelvis ett palliativt konsultteam blir involverat inom rehabilitering (eller annan vårdform) behöver det kunna förklaras enkelt och trovärdigt för både patient och närstående. Hur kan vi då tala med patienten om palliativ vård (innan det är aktuellt med brytpunktssamtal i livets slutskede)? Detta blir utmanande då palliativ vård ofta tolkas som att döden är nära förestående eller att inget mer finns att göra.
&nbsp;
På flera sätt bekräftar studien tidigare forskning och kliniska erfarenheter. Den är intressant även om den inte redovisar genuint nya resultat. Det är viktigt att reflektera över den mångfald av preferenser som patienter och närstående kan ha. För mig pekar resultatet på betydelsen av att inte tro sig veta på förhand vad som kan vara viktigt för patient och närstående. Då blir jag tveksam till att, som författarna skriver, ”verktyg” för samtalsstöd är vägen framåt. Däremot visar studien ingångar för att samtala om livets slut med patienter tidigare än då de har behov av brytpunktssamtal i livets slutskede. Det behöver vi veta mer om inom svensk vård.
&nbsp;
&nbsp;
Referat av: Joakim Öhlén, professor, Sahlgrenska akademin, Centrum för personcentrerad vård, Göteborgs universitet och Palliativt centrum, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg
&nbsp;
&nbsp;

Samtal om död och döende – vilka önskemål har patienter?

Hon kallar sig inte optimist, utan possibilist. Arbetsterapeuten Maria Nilsson är problemlösaren som är övertygad om att det alltid finns mer att göra – bokstavligen. Nu har hon tagit plats i NRPV:s styrelse.
Snön faller i stora, tunga flingor över Ängelholm. I enplansbyggnaden av gult tegel på sjukhusets södra område har ASIH sina lokaler. Därifrån utgår tre team med varsitt geografiskt område, och Maria Nilsson ingår i dem allihop.
– Det är en utmaning i sig. Och att vara ensam arbetsterapeut i en massa olika teamkonstellationer, säger hon.
Men det finns också en fördel med att vara ensam. Det är ingen annan är hon själv som kan bestämma exakt vad hon ska göra på jobbet. Som arbetsterapeut i ASIH är uppgiften att bevara patienternas görande, att ta reda på vad de vill göra den tid som är kvar och se till att göra det möjligt.
– Ibland behövs hjälpmedel, ibland räcker det att väcka tanken. ”Vill du åka till ett museum med en väninna? Du kan låna en rullstol så att du vågar.”
De patienter som Maria möter är i alla åldrar. De äldsta är över 90 år och den yngsta var 14 år. Vanligaste åldrarna är 50–70 år och över 90 procent har cancer. Mycket av Marias arbete går ut på att prata med patienterna. Att de får berätta sin aktivitetshistoria är en intervention.
– Många mår väldigt bra när de får berätta, de blommar upp. De pratar om Vasaloppet eller om vad de gjorde på jobbet. Det är friskt att vilja prata om det man gör. Jag tror att det är läkande, att det stärker en framåt, säger Maria.
Men pratet kan, och kanske till och med bör, leda till handling. En av Marias patienter var en dam som hon träffade varje torsdag för att promenera på stan. Hon hade alltid en plan, till exempel att de skulle handla ost, sedan titta i skyltfönster och så avsluta på våffelkafét.
– Att planera var lika mycket värt för henne som att göra det. När vi träffades kunde vi tillsammans återkoppla till hennes liv: varför var just den osten viktig? Vad hade kakan betytt?
Maria minns också en annan patient, en man som blev andningspåverkad av allting. Han bodde vid havet och kunde se hamnen från sin lägenhet. En dag berättade han att det snart var fiskepremiär för havsöring. Han hade varit med i fjol men var säker på att det inte skulle fungera i år. I sin mobiltelefon visade han Maria bilder av när han fiskade och gjorde andra fysiska aktiviteter.
– Jag föreslog att han skulle prova rullstol. När han väl kom ner till kajen kunde han till och med stå upp och göra ett kast.
Maria säger att det speciella med arbetsterapi i palliativ vård är att tiden är en så stor faktor. Överallt annars är arbetsterapeutens jobb ofta mer målbaserat.
– Här handlar det om allt från att denna timmen vilja sitta uppe och måla till att vilja vara med på studenten om två veckor. Jag brukar fråga vad patienten tänker göra den här veckan. Eller idag. Även i eftermiddag är ju framtiden.
För Maria var det absolut ingen självklarhet att bli arbetsterapeut. Snarare försökte hon undvika det. Marias mamma jobbade som arbetsterapeut och var ständigt inriktad på problemlösning. Hon och maken var månskensbönder och Maria minns att mamman brukade göra knäortoser vid felställningar – till lammen.
När Maria var 17 år blev mamma sjuk, hon fick en hjärntumör. Prognosen var väldigt dålig, men tack vare nya mediciner som kom just då levde hon i fem år. Maria beskriver den tiden som ett vakuum, att mamman levde på övertid. Men då Maria fyllt 22 år dog hennes mamma på hospice i Helsingborg.
Trots allt valde Maria att studera till arbetsterapeut, och upptäckte när hon väl hade börjat att det kändes helt rätt. Som nyutexaminerad vikarierade hon i kommunen och på vårdcentral. När Maria hade jobbat i två år inom region Skåne blev ett fast jobb ledigt på palliativa enheten i Helsingborg, den plats där hennes mamma hade dött. Maria hade företräde enligt LAS. Hon var inte först på listan, men de som var före henne ville inte ha tjänsten så Maria erbjöds den.
– Först tvekade jag lite, och frågade mig ”hur sunt är detta?” Då var det åtta år sedan mammas död. Men jag var där och hälsade på, och kände att jag var förbi det. Det kan vara en styrka att ha befunnit sig på andra sidan. Att jag fattar grejen med att vara anhörig. Men jag får vakta mig och inte lägga över mina egna värderingar på andra.
Det blev två år i Helsingborg och sedan sökte sig Maria till Ängelholm, där hon nu varit i sju år. Hon älskar att jobba i team på riktigt, men känner sig ibland ensam i sin egen profession. Därför har hon letat upp sammanhang där hon kan lära av och med andra arbetsterapeuter. Hon besökte en EAPC-konferens i Madrid och anmälde sig som frivillig att vara med och skriva det nya Nationella vårdprogrammet. Därifrån var steget inte långt till NRPV:s styrelse, där Maria representerar Sveriges Arbetsterapeuter. Regionalt i Skåne är hon aktiv i ett nätverk för arbetsterapeuter i palliativ vård.
­När Maria får frågan vad det bästa med hennes arbete är, svarar hon från ett rent egoistiskt perspektiv:
– Det här jobbet mig hopp om mänskligheten. De allra flesta lyfter sig när livet är som svårast, och har förmågan att vilja leva. Jag får möta människor som ställs inför det allra svåraste. Det blir äkta, allt skalas av till kärnan. Högt och lågt blandas. Trots djup sorg går glädjen bredvid. Och så är det ett tacksamt jobb, eftersom även små saker gör människor glada.
&nbsp;
Text: Linda Swartz
&nbsp;
PROFILEN
Namn: Maria Nilsson
Ålder: 39
Bor: På en gård i Söndraby (utanför Klippan)
Familj: man och två barn, katt och höns
Gör: Arbetsterapeut på Palliativ Vård och ASIH, Ängelholm, representant i NRPV för Sveriges Arbetsterapeuter.
På fritiden: Älskar den ständigt pågående renoveringen som följer av att bo på en gammal gård. Och  löprundorna i skogen hemmavid är mitt andrum.

Profilen Maria Nilsson

Framväxten av palliativ vård i Sverige har skett på ett oorganiserat sätt, ofta genom eldsjälar och lokala initiativ. Det har lett till olika förutsättningar över landet för såväl patienter som vården i sig. Men med årens lopp har området fått allt mer stadga, både från statligt håll och professionshåll. Här görs ett försök till kartläggning av palliativ vård på organisatorisk nivå.
 
Palliativ vård är en vårdfilosofi, eller snarare en vårdideologi och ett nytt och framväxande kunskapsområde inom medicin och omvårdnad. Typiskt för utvecklingen av palliativ vård, både det vi i dag kallar allmän palliativ vårdnivå och specialiserad vårdnivå, är att den skett organiskt och utan en övergripande organisatorisk plan på nationell eller regional nivå. Många eldsjälar har under årens lopp utvecklat vården lokalt och startat och utvecklat en rad olika verksamheter som bedriver palliativ vård. Det kan vara hemsjukvårdsteam, hospice, palliativa slutenvårdsplatser, rådgivningsteam med mera. Namn och bokstavsförkortningar varierar. Även kunskapen om och organisationen av palliativ vård varierar inom olika delar av sjukvården, och fördelningen av så kallade specialiserade palliativa vårdenheter är än i dag ojämlik över landet. Det gör att patienter i olika landsändar kan få olika typer av vård i livets slutskede. Till exempel ser vi i dag olika förutsättningar för att vårdas i hemmet.
&nbsp;
De två vårdnivåerna:
Under årens lopp har det blivit alltmer tydligt att palliativ vård bör delas upp i två vårdnivåer – en allmän vård som kan ges till patienter inom alla vårdformer, och en specialiserad palliativ vård där just palliativ vård är själva kärnverksamheten. Detta är en utveckling och strukturering som sker över hela världen, och som till exempel EAPC (European Association for Palliative Care) har formulerat i ett av sina White paper 2009.
De specialiserade enheterna i Sverige finns i dag som palliativa hemsjukvårdsteam (ASIH, LAH, KVH och så vidare), slutenvårdsplatser, hospice eller konsultteam som ger råd och stöd till övrig verksamhet. Allmän palliativ vård bedrivs inom kommunal hälso- och sjukvård tillsammans med primärvård, liksom inom akutsjukvård där svårt sjuka patienter vårdas. Möjligheterna till fortbildning av personalen i vården varierar också den mycket över landet och mellan enheter. Det vet vi genom till exempel Socialstyrelsens utvärdering från 2016 av nationella riktlinjer vid palliativ vård i livets slutskede.
För att kunskapen om, och utförandet av, den praktiska vården ska kunna utvecklas jämlikt och på ett jämställt sätt i landet finns det behov av övergripande planering och kanske också styrning. Kunskap och medvetenhet om palliativ vård måste finnas överallt i vården där svårt sjuka patienter vårdas.
Kunskapsmängden inom palliativ vård och palliativ medicin ökar kontinuerligt, och behöver infogas i övrig vård. Palliativ vård behöver bli en lika självklar del i vården som rehabilitering eller kirurgi.
&nbsp;
Statliga utredningar:
Redan den statliga Prioriteringsutredningen (SOU 1995:5) lyfte fram palliativ vård som ett prioriterat vårdområde, likställt med livshotande akuta sjukdomar. Den palliativa vården prioriterades dock inte tillräckligt, trots många ansträngningar, och blev därför föremål för en egen parlamentarisk utredning, ”Döden angår oss alla – värdig vård vid livets slut” (SOU 2001:6). Området fick i utredningen en grundlig genomlysning och det lades fram förslag på hur den palliativa vården skulle kunna utvecklas för att bli allmänt tillgänglig. I utredningen ”En nationell cancerstrategi” (SOU 2009:11) beskrevs utarbetandet av ett nationellt vårdprogram för palliativ vård som särskilt angeläget, tillsammans med ökad registrering i Svenska palliativregistret och gemensamma definitioner av termer och begrepp inom den palliativa vården.
Regeringen gav 2009 Socialstyrelsen i uppdrag att utforma ett nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård.2013 publicerades kunskapsstödet för god palliativ vård i livets slutskede. Detta innehåller vägledning, rekommendationer, termer och definitioner samt indikatorer för kvalitetsuppföljningar. Rekommendationerna innefattar bland annat samordning, fortbildning, handledning, kommunikation och smärtskattning. Det nationella kunskapsstödet utvärderades 2016, och 2018 utarbetade Socialstyrelsen ett förtydligande om termer och begrepp inom palliativ vård.
  
Nationellt Vårdprogram:
Det första nationella vårdprogrammet för palliativ vård i livets slutskede utkom 2012 efter ett stort arbete under ledning av Carl-Johan Furst och Susanne Lind. Vårdprogrammet organiserades av dåvarande Onkologiskt Centrum i Stockholm. Det nationella vårdprogrammet reviderades 2016, och just nu pågår en ganska omfattande revidering där vårdprogrammet utvecklas från att enbart behandla livets slutskede till att också beskriva tidigare skeden i det palliativa förloppet. Onkologiska Centra har under tiden också omvandlats till Regionala Cancercentra (RCC). Namnet till trots har RCC ett uppdrag att ansvara för strukturering och vårdprogram för all palliativ vård oavsett ålder och diagnos.
Ett system för kunskapsstyrning inom hälso- och sjukvård har sjösatts, som organiseras av SKR (Sveriges kommuner och regioner). Där ingår bland annat programområden (NPO) och samverkansgrupper (NSG). Den palliativa vården ingår i NPO Äldres hälsa. Även denna nationella kunskapsorganisation har en roll i den fortsatta utvecklingen av palliativ vård.
 
Intresseorganisationer:
För att samordna och stärka den samlade kunskapen och arbetet kring palliativ vård i Sverige skapades NRPV – Nationella Rådet för Palliativ Vård. NRPV är en paraplyorganisation för olika professionsföreningar och nätverk i Sverige, som presenteras på sidorna 35–40 i detta nummer av Palliativ Vård. NRPV möjliggör den nationella konferensen, palliativguiden och den tidning du just nu läser. Organisationen har som huvudsakligt syfte att vidareutveckla den palliativa vården i landet.
Professionsföreningarna bidrar med utbildningsdagar för sina medlemmar och ger möjlighet till ett nationellt nätverk för utbyte av kunskap och erfarenheter. Professionsföreningarna lägger också nivån för vad som är en rimlig kompetensnivå inom allmän och specialiserad palliativ vård.
Svenska Palliativregistret har också tillkommit som ett viktigt redskap och stöd för palliativ vård. Läs mer om detta kvalitetsregister på sidorna 12–15.
 Helt enkelt finns det många utredningar, betänkanden, program, föreningar, nätverk med mera som har arbetats fram under årens lopp för att stärka den palliativa vårdutvecklingen och kunskapsutvecklingen.
&nbsp;
Hur återspeglas detta i den verkliga vården? 
Fortfarande är förekomsten av specialiserade palliativa enheter mycket ojämnt fördelad över landet. För patienter spelar bostadsort, ålder och diagnos fortfarande roll för vilken vård som är tillgänglig. En hel del utveckling och förbättring har dock skett sett över tid. Den allmänna kompetensen inom palliativ vård och palliativ medicin har generellt förbättrats, och det finns en större lyhördhet för palliativa vårdbehov.
Möjligheten att specialisera sig i palliativ vård finns för både undersköterskor och sjuksköterskor. För sjuksköterskor har möjligheten funnits sedan 2013.Enligt SOU 2018:77 har det mellan 2013 och 2017 examinerats 53 specialistsjuksköterskor i palliativ vård i landet. Då har redaktionen inte räknat pågående utbildningar. Sedan 2015 är Palliativ medicin en tilläggsspecialitet för läkare. Antalet specialister är nu 162 och ökar stadigt.
När Regionala Cancer Centra (RCC) skapades runt 2010 fick dessa planeringsenheter också ett riktat uppdrag att följa och säkerställa utveckling och tillgång till palliativ vård. Detta arbete sker genom regionala processägare/ledare i samarbete med regionala processarbetsgrupper. Arbetet har utformats lite olika vid de olika enheterna, men generellt sett är detta en kraftsamling som får effekter ut i sjukvården.
Palliativa kompetenscentra har skapats på flera håll i landet och arbetar intensivt med fortbildning, utbildning och forskning inom sina respektive regioner.
&nbsp;
Varför skriver vi om alla dessa utredningar och organisationer? Jo för att tydliggöra att det under decennier har pågått och pågår ett utvecklingsarbete på många plan. Stora förbättringar har skett, men många utmaningar kvarstår för att palliativ vård ska ha en naturlig plats inom sjukvården samt vara ett självklart område i utbildningar, fortbildningar och forskning.
Fortfarande saknas en övergripande organisatorisk ram för styrning och utveckling av palliativ vård. En ram som framtidens utvecklingsprojekt och eldsjälsverksamheter också kan rymmas inom.
&nbsp;
Text: Elisabet Löfdahl &amp; Fredrik Wallin
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;

Organisering av den palliativa vården

Det finns ganska många böcker som handlar om barn som sörjer – och om hur professionella vuxna kan möta dem. Men det har inte funnits några handfasta böcker FÖR barn i sorg och deras närstående. Förrän nu. Möt författarna, som hoppas att deras bok ”Jag minns dig” ska få stor spridning.
Psykologen Emma Dahlson och kuratorn Johan Persson möter många sörjande barn och tonåringar i sitt arbete på BUP Första Linjen i Malmö. Dit kommer barn och unga mellan 6 och 18 år med olika typer av psykisk ohälsa. Bland dem finns barn deras familjer som är i sorg efter att ha förlorat en nära anhörig. Men Emma Dahlson understryker att familjerna inte alltid förstår att det är just sorg som fått dem att söka hjälp.
–  Nej, de söker till exempel hjälp för utåtagerande beteende hos barnet. Och så kommer de till oss och vi förstår så småningom att det är ett uttryck för sorgen.
Johan Persson förklarar att den vuxne som ringer BUP trots allt ofta anar att dödsfallet ligger bakom barnets förändrade agerande eller mående.
–  De vuxna är oroliga, men vet inte hur de ska närma sig problemet. Jag skulle vilja säga att många helt enkelt är rädda att göra fel, säger han.
Johan Persson och Emma Dahlson kunde konstatera att sorg hos barn är ett svårt ämne att närma sig, och att föräldrar och andra närstående var rädda för att de på något sätt kunde skada barnet genom att prata om förlusten av en älskad person.
– Och om barnet inte själv kommer till den vuxne och tar upp ämnet, så låter man det bara vara. Man tänker kanske att barnet inte vill eller inte är redo att prata. Det tror vi inte är bra, säger Emma Dahlson.
De två kollegerna såg ett behov av något som skulle göra det lättare att prata med barn och unga om sorg – både för professionella och för de vuxna i barnets närhet. De letade och letade bland sådant som finns publicerat, men hittade inte vad de sökte: ett praktiskt inriktat material som barn, deras närstående och professionella kan sitta och arbeta med tillsammans. Så Emma Dahlson och Johan Persson bestämde sig för att skapa det själva. Resultatet är den vackert illustrerade boken ”Jag minns dig”, som just kommit ut på Idus Förlag med vackra illustrationer av Marie Herzog.
Det är en bok om vad sorg är, hur den kan kännas, yttra sig och förändras med tiden. Men det är också en minnesbok över den som har dött, där barnet själv kan skriva ner konkreta händelser och personens egenskaper. Just det senare har författarna sett ett stort behov av.
– Rädslan för att glömma bort den man har förlorat är en framträdande del i sorgen, säger Johan Persson.
Innehållet i ”Jag minns dig” har lästs av både kollegor, ex-kollegor och ”vanliga föräldrar” i författarnas närhet, men har också testats av barn och deras familjer som kommit till BUP Första linjen.
– Ofta är barnen ledsna och gråter medan de gör uppgifterna, men de tycker att det hjälper. De säger att det känns väldigt skönt efteråt, säger Emma Dahlson.
Hon tar upp att vuxna inte behöver vara rädda eller oroliga över att ”göra barn ledsna” genom att ta upp svåra samtal.
– Man gör ju inte barnet ledset. Det är redan ledset. Det som händer är att barnet börjar kommunicera kring ledsenheten och sorgen och kan få den mött av en vuxen, och komma vidare.
Oavsett barnets reaktion kan det enligt de båda författarna vara svårt för föräldrar och andra vuxna att ställa frågor i den här stunden. Där tror de att boken är ett bra stöd: att ha ett skrivet material att utgå ifrån. Det underlättar samtalet.
Johan Persson och Emma Dahlson har fått positivt gensvar från sin chef och andra i organisationen, men boken har de skrivit på fritiden. Den har finansierats genom stipendier. Under arbetets gång har författarna insett att ”Jag minns dig” inte bara kan bli till nytta i barn- och ungdomspsykiatrin, utan på alla ställen där vuxna möter barn i sorg.
– Det är min och Johans förhoppning att boken ska nå ut. Vi vill att all vårdpersonal som träffar barn i sorg ska känna till den här boken. Att den ska finnas där de här familjerna finns, säger Emma Dahlson.
Hon och Johan Persson må vara professionella, men de hoppas att boken också ska användas av familjerna själva. De säger att sorg är en naturlig del av livet och hanteringen av den bör inte professionaliseras alltför mycket. Familjerna ska känna att de själva äger sorgeprocessen, kunskapen och modet. Johan Persson säger att de med sin bok vill förmedla hopp:
–  Sorgen finns kvar även efteråt, men den kommer att kännas annorlunda.
Text: Linda Swartz
&nbsp;
&nbsp;

Minnesboken som ska stötta barn i sorg

Det finns många olika perspektiv på – och personliga erfarenheter av – den palliativa vårdens utveckling. Här görs ett försök till kort historisk tillbakablick på utvecklingen av palliativ vård i Europa och i Sverige.
I ett europeiskt historiskt perspektiv på palliativ vård nämns ofta de gamla härbärgen eller hospice som fanns i alpregionen för att ge skydd och vård till pilgrimer. Där vårdades också obotliga och döende patienter. Ett av de mest kända historiska hospicen var franska Hospices de Beaune eller Hôtel-Dieu grundat 1443. Andra exempel på tidiga föregångare inom palliativ vård i Europa var St Vincent’s Hospital i Dublin som öppnade 1834. I Lyon startade ett årtionde senare en rörelse för att ta hand om obotliga och döende patienter fram till deras död. Ett liknande hem för döende öppnade i Paris 1874 och ordet hospice användes för att beskriva vårdmiljön. Trots dessa språkliga rötter används vanligen inte begreppet hospice inom den palliativa vården i Frankrike. Ett viktigt inflytande över utvecklingen av palliativ vård, också från den fransktalande världen, hade den sjukhusbaserade palliativa vårdenheten som öppnade 1974 i Montreal, Kanada, under ledning av Balfour Mount. Här började begreppet palliativ vård användas eftersom hospice förknippades med döden av fransktalande kanadensare.
Till stor del har utvecklingen av den palliativa vården varit en reaktion på vad som upplevdes som den moderna medicinens misslyckande med att ta hand om döende patienter på sjukhusen. Kristna och humanitära värderingar i allmänhet i vården av den döende patienten var grundläggande för många av pionjärerna inom hospice och palliativ vård i Storbritannien och i resten av Europa.
Utvecklingen av dagens palliativa vård i Europa och Sverige har inspirerats mycket av Dame Cicely Saunders (kurator, sjuksköterska och läkare) och hennes brittiska kolleger som 1967 öppnade St Christopher’s Hospice i London. Där myntades begreppet ”total pain” med de fyra aspekterna på lidande: fysiskt, psykologiskt, socialt och andligt/existentiellt. Dessa används fortfarande som grundläggande dimensioner i ett palliativt förhållningssätt. En annan inspirationskälla i vården av döende var psykiatern Elisabeth Kübler-Ross, särskilt efter att hon 1969 publicerat boken ”Samtal inför döden”.
Banbrytande eldsjälar inom den offentliga sektorn, volontärorganisationer och religiösa samfund drev på den palliativa vårdens utveckling. Till de länder som var relativt tidigt ute på 1970- och 80-talen, hörde bland andra Frankrike, Italien, Polen, Sankt Petersburg i Ryssland, Spanien, Sverige och Tyskland. Också Nederländerna var tidigt ute även om det första hospicet där startade först 1991.
&nbsp;
<h4>Ett svenskt perspektiv</h4>
I en statlig utredning från 1979 rekommenderades att ”vården av döende patienter alltjämt skulle ske i anslutning till övrig vård. Särskilda enheter för vård av döende borde således endast inrättas på försök och där speciella skäl föreligger”. Trots detta, men kanske också tack vare detta, öppnade den första hospiceavdelningen 1982 på Bräcke Helhetsvård i Göteborg. Därefter följde andra organisationer utanför den landstingsdrivna vården efter, exempelvis Ersta hospice, Axlagårdens hospice och Hospice Gabriel samt den första palliativa enheten specialiserad på patienter med cancer på Stockholms Sjukhem. Redan tidigare hade det startats en palliativ hemsjukvårdsverksamhet vid Ersta i Stockholm.
Till de första initiativen inom landstingsvärlden hörde Östergötland, där man arbetade med avancerad hemsjukvård, som kallades LAH – lasarettsansluten hemsjukvård, redan i slutet av 1970-talet med Barbro Beck-Friis i spetsen. I början på 1990-talet öppnade Gästhemmet Vitsippan i Örebro och palliativ hemsjukvård (KVH) startade i nordvästra Skåne.
Viktiga svenska akademiska och teoretiska bidrag till förståelsen av den döende människans perspektiv gavs av sjuksköterskan Ulla Qvarnström som tar sin utgångspunkt i den ”döendes rättigheter” och läkaren och psykiatern Loma Feigenberg som hade fokus på samtal och psykosocialt stöd till döende patienter med cancer.
Den fortsatta utvecklingen har haft starkt stöd i den statliga utredning som tillsattes 1997. Dess huvuduppgifter var att lämna förslag inom tre olika områden: hur livskvaliteten kan förbättras och inflytandet öka för dem som är svårt sjuka och döende samt för deras närstående, att beskriva samarbetsformer i kommuner och landsting som rör vård i livets slutskede samt att belysa forsknings- och utbildningsbehov. Slutbetänkandet ”Döden angår oss alla – värdig vård vid livets slut” (SoU 2001:6) kom 2001. I den utredningen beskrevs de fyra hörnpelarna i den palliativa vården – teamarbete, symtomlindring, samtal och dialog samt stöd till närstående.
&nbsp;
<h4>Offentlig finansiering, civilsamhälle och volontärer</h4>
De flesta europeiska länder har offentligt finansierade hälso- och sjukvårdssystem på plats, men mycket av expansionen av palliativ vård i Europa har skett utanför dessa system. Det finns undantag, som Spanien, Italien och de skandinaviska länderna, där palliativ vård efter hand åtminstone delvis har integrerats i hälso- och sjukvården. Men fortfarande är beroendet stort av eldsjälar och privata vårdorganisationer, om än med avtal för offentlig finansiering. Vissa ser frivillighet, volontärer och insamling av fondmedel till hospice som en viktig och integrerad del av hospice-rörelsen och det civila samhället. I många hälso- och sjukvårdsmodeller finns det dock ännu inte så mycket utrymme för volontärer.
&nbsp;
<h4>WHO:s roll</h4>
WHO:s första definition av palliativ vård 1990 reflekterade utvecklingen av fältet i Europa vid den tiden och gav en helhets- och humanistisk definition för vården av patienter i livets slutskede. WHO lanserade en reviderad definition 2002 som gäller än idag. Denna definition lyfter fram behoven av att möta de palliativa vårdbehoven i tidigare sjukdomsskeden. Detta gav upphov till en hel del diskussioner i förhållande till den ursprungliga definitionens – och hospice-rörelsens – fokus på den döende människan. Den aktuella definitionen ställer krav på palliativ vård i alla vårdmiljöer.
Många av de läkare som varit pionjärer och drivit utvecklingen av palliativ vård har haft en bakgrund inom anestesiologi, smärtlindring och farmakologi. Introduktionen av orala morfinlösningar på 1960-talet och möjligheten att ge opioider i subkutana sprutpumpar gjorde att smärtbehandling lättare kunde genomföras utanför sjukhusen. Med aktivt stöd av den svenske onkologen Jan Stjernswärd vid WHO:s cancerenhet i Genève skapades WHO:s så kallade smärttrappa. WHO-strategin publicerades 1986 i broschyren ”Pain Relief in Cancer” och har haft en otroligt stor inverkan på smärtlindring och därmed på palliativ vård i allmänhet i Europa och världen.
&nbsp;
<h4>Professionell gemenskap</h4>
I december 2004 bildades, med stöd av den dåvarande regeringen, Nationella Rådet för Palliativ Vård – NRPV som en nationell multiprofessionell organisation och består av yrkesföreningar och nätverk som arbetar med palliativ vård. Målet för det Nationella Rådet är bland annat att verka för en samordnad palliativ vård enligt WHO:s definition.
&nbsp;
Text: Carl Johan Fürst
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;

Hur kom vi hit? – med utvecklingen i backspegeln

Hur kan man balansera realism och hopp? Det är en av de mest återkommande frågeställningarna på våra kurser De Nödvändiga Samtalen, när deltagarna delar sina förväntningar. Det gäller både läkare och sjuksköterskor. De beskriver det som att strävan efter att ge korrekt och ärlig information om sjukdomsläget krockar med oron för att det de säger ska beröva patienten hoppet. 
Dessvärre finns det ingen praktisk liten formel eller guide som löser problemet, och det förväntar sig nog ingen heller. I den här artikeln ska vi beskriva hur vi tillsammans med deltagarna söker oss fram till en lösning som snarare innebär ett förhållningssätt till patienten och till sanningen om sjukdomen. Vi kommer också att beröra hur vårdpersonalen själva kan påverkas av att komma i kontakt med vanmakt inför övermäktiga sjukdomsförlopp och hur det i sin tur påverkar samspelet med patienten och kollegor.
Lagstiftningen ger patienten rätt att få all information men också att avstå om man föredrar det. Studier visar visserligen att en stor andel av patienterna vill veta men en inte obetydlig andel tillhör den andra kategorin. Tittar man närmare på de som vill veta framträder olika nyanser. En del vill verkligen veta ”allt”, inklusive svårigheter som kan komma med komplikationer och biverkningar. Andra vill också veta sanningen, men mest de positiva delarna och så få negativa detaljer som möjligt. En tredje grupp föredrar en önskad version av verkligheten som inte utesluter att ett mirakel fortfarande är möjligt. För att komplicera det ytterligare talar en del för att människors inställning kan ändras under sjukdomsförloppet, från en önskan om mycket information i början till allt mindre ju mer sjukdomen utvecklas.
Den här kunskapen visar att ”veta sanningen” eller ”säga sanningen” inte är så entydigt som det kanske kan låta, det ger inte mycket vägledning till vilken information som passar för en enskild patient vid varje given tidpunkt. Här finns en risk att man som vårdpersonal i stället utgår ifrån sina egna övertygelser om vad som är rätt och bra för en patient.
Skillnaderna mellan patienter som vi beskrev tidigare kan ha en motsvarighet bland läkare, man kan beskriva dem som realister, optimister, och undvikare. Den första kategorin ger den information som de anser är korrekt i den aktuella situationen, den andra ger också korrekt information men med tonvikt på det positiva och den tredje kategorin undviker att diskutera prognos även på direkt fråga. Var och en av dessa strategier bygger på tankar om vad som är bäst och har sina fördelar och nackdelar, men ingen av dem har riktigt fokus på den enskilda patienten här och nu.
I stället för att utgå ifrån vilken information som ska förmedlas kan man låta samtalet handla om vad patienten redan vet och tänker om sin sjukdom, vad mer den vill och behöver veta, på vilket sätt och i vilken takt patienten vill veta mer. Vad den är rädd för och hoppas på. ”Sanningen” om sjukdomen är inte begränsad till det rent medicinska, det finns personliga, relationella och kulturella aspekter av sanningen, som vårdgivare också behöver ta hänsyn till.
En övergripande fråga kan vara: ”Hur öppet vill du att vi pratar om din sjukdom?”
Eller: ”Hur mycket vill du att jag berättar? En del patienter vill ha mycket och detaljerad information, andra föredrar huvuddragen eller ingen information alls om framtiden.”
En sådan fråga förmedlar att patienten tas på allvar och att informationen och samtalet är till för deras skull. Den förmedlar också att doktorn eller sjuksköterskan är tillgänglig för att prata om känsliga frågor men att patienten är med och styr. Ett sådant samtal blir en gemensam undersökning av vad som är möjligt och lämpligt att prata om vid ett visst tillfälle.
En hjälpfråga man kan ställa sig själv i olika lägen är: ”För vems skull ska en viss information förmedlas?” Är det till exempel för att jag är övertygad om att patienten eller närstående behöver veta det för att kunna medverka i behandlingsplaneringen på ett adekvat sätt, eller hinna säga och göra saker innan det är för sent? Eller är det för att en kollega har sagt att den eller den lever i ”förnekelse”?
Som vi ser i <a href="https://palliativvard.se/artiklar/den-har-gangen-tankte-jag-halla-en-viss-distans">Mattias Tranbergs berättelse</a> här intill kan en svårt sjuk människa mycket väl vara medveten om att döden är nära och samtidigt drömma om eller till och med planera för ”något omöjligt”. Det här kan vara utmanande och förvirrande för närstående och för vårdpersonal, men är patientens sätt att handskas med en omöjlig livssituation. Som vi beskrev ovan finns det också en patientgrupp som föredrar att leva med hoppet om ett mirakel in i det sista. För vems skull ska de fråntas det? Men frågan går även att använda i motsatt riktning: ”För vem skull avstår jag från att säga vissa saker?” Är det för att jag tror att patienten inte klarar att höra det och skulle förlora hoppet? Eller för att jag inte förmår att ta orden i min mun? Eller är rädd för att inte kunna möta den reaktion som kan komma?
Patienters och närståendes upplevelse av rätt balans mellan realism och hopp kanske inte i första hand avgörs av vad som sägs, utan hur samtalet genomförs. Att det utgår ifrån patientens upplevelse av sin situation, att informationen ges på patientens villkor, och att det som sägs förmedlas med närvaro och empati. Att vårdpersonalen klarar av att ge plats för och möta den reaktion som kommer kan vara det som ger en känsla av hopp.
En svårighet som ofta kommer upp efter ett tag på våra kurser är deltagarnas egna reaktioner i den här typen av svåra samtal. Extra svårt kan det vara om patienten berör på ett särskilt sätt, till exempel unga patienter, där små barn finns med i bilden, patienten kanske påminner om en själv, som i Mattias berättelse här intill, eller någon annan i ens eget liv. Eller det är fråga om ett ovanligt hjärtskärande sjukdomsförlopp.
När hoppet är ovanligt svårt att hitta kan även personalen komma i kontakt med hopplöshet. Utifrån kamp/flykt-mekanismen kan man beskriva två typiska reaktionsmönster. Flykt-reaktionen präglas av uppgivenhet, passivitet och energilöshet. Det kan leda till impulser att undvika den här patienten så mycket det går och att göra oundvikliga kontakter så korta som möjligt såväl med patienten själv som samtal med kollegor om henne. Kamp-reaktionen präglas i stället av förhöjd aktivitetsnivå, en jakt på att ”något måste göras”, och en känsla av desperation. Det kan leda till impulser att engagera hela teamet mer, söka alternativa lösningar och ägna denna patient så mycket ansträngningar att det går ut över andra arbetsuppgifter, teamet eller en själv.
Förutom att dessa reaktioner kan krocka i teamet, finns en risk att man inte heller möter patienten där hon är. Ett alternativt förhållningssätt är att skifta fokus från allt det som inte längre går, till det som fortfarande är möjligt, även om det inte är så mycket. Man kan uttrycka det som att skifta från att göra till att vara. De medicinska åtgärderna är fortfarande viktiga, men när de får alltmer begränsad effekt är det kanske att möta patienten och de närstående i deras tankar, känslor ochz förhoppningar som återstår. Många av våra deltagare verkar ha svårt att se det som att en pratstund, stryka handen, eller bara sitta tyst bredvid sängen är att göra något.
En hjälp kanske kan vara att utvidga sin medkänsla för patienten till sig själv. ”Det är svårt för mig att inte ha några åtgärder att sätta in eller svar på alla frågor och jag gör något värdefullt när jag sitter här.” För patienten eller en närstående kan det vara hela skillnaden. Till sist är det hoppet om att inte vara ensam som återstår, att jag är värd en stund av personalens hårt inrutade dag.
Text: Anders Danielsson, projektledare för De Nödvändiga Samtalen, Palliativt Utvecklingscentrum, Lund

Den svåra balansen i de svåra samtalen

När jag läste remissen kände jag ett direkt stresspåslag. Jämngammal med mig, och gliablastom grad IV, färdigbehandlad. Jag har känt några personer med samma diagnos och relationerna har aldrig blivit långvariga. De har tagit slut när personen har avlidit. Den här gången tänkte jag att jag skulle ha det i åtanke och hålla en viss distans.
&nbsp;
Första gången kom han själv till mitt mottagningsrum, haltade lite. Vi pratade om livet, om intressen, relationer och meningsfullhet. Min avsikt var dels att lära känna honom, dels att få en uppfattning om hans kognitiva tillstånd och hur medveten han var om sin prognos. Han verkade helt kognitivt intakt, orienterad och klar, välformulerad. Det visade sig att vi delade passionen för cykling och böcker. Jaha, nu blev det där med distansen genast lite svårare.
Andra gången kom han med kryckor, ena foten hade börjat släpa och han kunde inte riktigt lita på balansen. Han framstod fortfarande som klar i tanken. Jag frågade honom hur det var för honom att förlora kontrollen över foten. Han sa att det var frustrerande, men inte mycket mer. Jag frågade honom vad han hade för förhoppningar, han svarade:
­– Jag skulle så gärna vilja cykla runt Mont Blanc med mina kompisar.
Suck. Svårt att inte känna en tyngd växa inom mig. Är han i förnekelse, eller vet han om att han är döende och tillåter sig att drömma? Alla har rätt att känna till sin prognos, men det är också en existentiell rätt att drömma och hoppas. Ställer jag frågan blir det omöjligt att gå tillbaka till en situation där vi undviker det svåra, det farliga, det som gör ont. Jag är medveten om att jag nu går in i en relation med en döende person, med känslomässigt engagemang, men det får vara så den här gången. Jag frågar:
– Vilka är dina farhågor?
Han brister i gråt och säger:
– Att jag inte får uppleva min nästa födelsedag, om två månader!
Jag ser honom i ögonen och nickar. Sitter tyst i vad som känns som en evighet och tar in situationen. Okej, han vet. Hur förhåller vi oss nu till detta?
– Ja, jag kan tänka mig att det känns skrämmande. Vad gör det med dig?
Vi pratar en stund om hur han känner. Det är inte döden i sig som tynger honom mest, utan alla saker han inte kommer att kunna göra fler gånger.
– Det är fullt möjligt att ha både hopp och sorg samtidigt. Jag skulle vilja prata om hur vi kan förhålla oss till både och. Kan vi prata om hopp ett slag?
Vi pratar om vad som är det meningsskapande i det han hoppas på. Vi diskuterar alternativa möjligheter att uppnå samma sak.
Tredje gången kom han stödd av en kamrat, eftersom han inte längre kunde hålla i kryckorna.
Han berättade att han hade tittat på en video som han hade filmat när han och hans vänner cyklade. Då hade han kommit fram till att han kunde titta på Youtubefilmer där andra cyklade runt Mont Blanc. Han hade till och med beställt en ny, dyr mountainbike. Jag frågade honom hur han tänkte då.
– Äh, jag har velat köpa den länge, men varit snål. Jag kanske inte kommer att kunna cykla på den, men tänkte att det skulle vara gött att ha den i vardagsrummet.
Fjärde gången kom han i rullstol.
Cykeln hade kommit! Hans kompis hade provcyklat den och bekräftat att den var så bra som han trodde och nu hade han den stående bredvid soffan.
Han berättade att han har kommit på en sak som han gärna skulle vilja göra:
– Om jag som genom ett mirakel skulle klara mig levande ur det här skulle jag vilja arbeta ideellt i hemtjänsten. De jobbar hårt och det blir tokigt ibland, men de gör en så otroligt värdefull insats. Jag skulle gärna vilja ge tillbaka, ett eller två pass i veckan.
– Så du värdesätter verkligen hemtjänsten?
– Ja, jag hade inte klarat av att komma ut ur lägenheten utan dem, fast det var en som tappade mig igår. De är underbemannade.
Femte gången kom han inte. Istället kom hans sambo och berättade att han hade dött några timmar tidigare. Hennes familj fanns långt borta och hon var väldigt ledsen, så jag satt och lyssnade på henne tills nästa patient skulle komma. Sedan fylldes dagen med olika möten och andra patienter.
När jag kom hem den dagen var jag trött, hade huvudvärk och kände mig allmänt vresig. Kunde inte riktigt placera vad som egentligen var fel. Då fick jag syn på en lapp som hänger på kylskåpsdörren: ”Bemöta obehag med compassion”.
Jag kände efter … vad kände jag? Sorg … saknad … glädje? Kanske lite av varje. I kroppen kände jag spänning i axlarna och en klump i halsen. Jag var ledsen; det tar energi. Det är inte konstigt att jag är ledsen: En person som jag precis har börjat lära känna, kan identifiera mig med och känna beundran för, har dött. Det var visserligen väntat, men ändå, kunde han inte fått leva lite till? Jag behövde sätta ord på detta och göra utrymme för min reaktion, både för mig själv och för min fru som fått stå ut med mitt dåliga humör. Jag berättade för henne om dagen och bad om en kram.
 
Text: Mattias Tranberg, leg psykolog, doktorand vid Palliativt Utvecklingscentrum, Lund

“Den här gången tänkte jag hålla en viss distans”

Det sägs att det sista som överger människan är hoppet, men det är inte sant. Det sista som överger oss är livet. Vi kan alltså leva ett hopplöst liv men det är ett outhärdligt liv på sikt, så därför behöver ett nytt hopp födas varje gång vi förlorar det. 
I mötet med någon som förlorat sitt hopp finns alltid förutsättningarna för att ett nytt hopp kan födas, men först om vi vågar möta hopplösheten, vänta och finnas kvar i det hopplösa tills det sker.
Hon var 15 år gammal, svårt sjuk i cancer, jag hade besökt henne flera gånger. En av de sista gångerna jag mötte henne, sa hon: 
– Nu vet jag att det inte finns något hopp för mig längre, men jag har inte gett upp.
Hon satt upp i sängen, talade utan att titta på mig,
– Vad är det att ge upp, frågade jag.
– Det är att bara lägga sig ner, svarade hon.
Det går att beskriva existentiell smärta med hjälp av tre ord: Maktlös, övergiven, stum.
Den största orsaken till att en människa ger upp är upplevelsen av övergivenhet, men också upplevelsen av maktlöshet och stumhet tar ifrån människan hoppet.
Det är svårt att se någon förlora hoppet. För ett ögonblick kan allt upplevas vara förlorat. Det kan också upplevas som om vi sviker den människa vi möter. Vi vill trösta och inge hopp men när vi blir för aktiva riskerar vi att överge den som lider. Vi vill för mycket, ger för mycket och gör för mycket.
När vi inte längre kan hoppas på att bli friska eller att i alla fall att få leva en längre tid till så dör det hoppet men jag tror och har sett hur hoppet kan födas på nytt. Det ändrar innehåll men det är likafullt ett hopp. Hoppet har alltid en framtid men det kan räcka med att framtiden är nästa ögonblick. Det kan också vara hopp om frid och vila, men också hopp om en framtid som fortsätter i någon form efter döden. Det mod som krävs är att vi låter hoppet dö och att vi har tillit till att det kan födas ett nytt hopp. Om vi tänker oss att hoppet är en konstant i våra liv så kan vi förlora det för alltid men om vi tänker att hoppet föds på nytt och på nytt så är det möjligt att det föds ett hopp också den sista dagen i våra liv.
Att våga vara hos någon när hoppet dör är en utmaning för oss som finns i närheten. Vi vill till varje pris bevara hoppet. Skillnaden mellan att inte ge upp och att bara lägga sig ner är nästan obemärkt men samtidigt så stor. Det handlar om att våga vara kvar i hopplösheten tills det nya föds. Låta en medmänniska vara ifred utan att överge henne. Att våga vänta.
Att hitta ett språk för den livssituation man befinner sig i är också något som gör det möjligt för ett hopp att födas. Det verkar som om vi använder ett mer symboliskt, existentiellt språk när vi ska tala om det svåra. Med ett existentiellt språk menar jag allt det som människan kan uttrycka genom det kreativa språk som finns i konst, musik och poesi. All kulturell och kreativ aktivitet är ett svar på människans existentiella situation. När en människa finner ett språk för sin livssituation finns möjligheten att det uppstår en glipa mellan henne själv och det som händer. Kroppen är sjuk men jaget finns kvar.
Besökaren behöver vara öppen för att det svåra berättas liksom vid sidan om, som en hänvisning till en dikt eller till någon film eller tavla som den sjuke sett.
 Att vi gör något för den sjuke blir också en förutsättning för hoppet att födas på nytt.
Om alla uttrycker maktlöshet faller också alla. Det finns alltid något som kan göras. Men vi gör det inte för att trösta eller inge hopp. Det kan vara utan betydelse för hur sjukdomen utvecklas men helt avgörande för att en människa inte blir eller upplever sig bli övergiven.
Vi ger inte upp, vi skapar förutsättningar för hopp.
Vi tröstar inte, det vi gör hos den sjuke kan bli till tröst.
Det tycks ändå vara så att det viktigaste för att ett hopp kan födas på nytt är att det sker ett möte i sjukrummet. Ett möte på riktigt. En gemensam upplevelse av att vi är delar av samma verklighet. Samma utsatthet. Ett möte människa till människa.
 Jag samtalade med en läkare i en paus på ett seminarium om existentiell smärta. 
Vi berättade för varandra om upplevelser vid besök hos någon som är svårt sjuk. Jag sa att jag ibland vill rista ett tecken på dörrposten och skriva: ”Här var Gud”
Läkaren svarade:
– Jag har också haft en vilja att rista ett tecken, men jag vill inte kalla det för Gud.  
Det vi båda upplever är att rummet blir större, att det infinner sig en form av frid och att ett hopp föds. Utifrån min roll som sjukhuspräst vill jag beskriva ett sådant mötet med den svårt sjuke som ett sakrament. En handling där människan och det heliga möts eller det kan också uttryckas som att människan och livets stora mysterium möts.
När vi möter någon i livets slutskede är vår uppgift att så långt som möjligt bevara människans värdighet.
Det storslagna och fantastiska är inte där längre utan det allra enklaste blir det allra viktigaste. Att lindra smärta, att vända på kudden, sträcka på lakandet, se till att det finns ett glas vatten på sängbordet. Inget mer.
Allt vi kan göra i en så svår situation är nästan ingenting men om vi inte gör det blir den vi möter övergiven. Gör vi däremot nästan ingenting så är det faktiskt allt vi kan göra för en annan människa. Och det är stort. Det är också det som till sist bevarar människans värdighet och skapar förutsättningar för att ett hopp kan födas också den sista dagen i en människas liv.
Allt som sker
äger en skugga
Gör vi mer än nödvändigt
lämnas det som pågår
Vill vi mer än det möjliga
överges det som är
Ger vi bara för vår egen skull
förminskas den vi möter
Det goda vet
och vågar vänta
&nbsp;
Text: Lars Björklund, sjukhuspräst
&nbsp;
BOKTIPS:
Det som ger hoppet liv – fem förutsättningar.  Libris 2015
Rum för livet – att hitta språk för verkligheten.  Argument 2019
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;

Hoppet föds i mötet

<h5>Redaktionen: Detta är en vetenskaplig kommentar, vilket innebär att en forskare inom den palliativa fältet kommenterar andras aktuella forskningsresultat.</h5>
Pham, L., Arnby, M. et al. (2020). Early integration of palliative care: translation, cross-cultural adaption and content validity of the Supportive and Palliative Care Indicators Tool in a Swedish healthcare context. Scandinavian Journal of Caring Sciences; 34(3), 762-771
Bakgrund
Författarna framhåller att patienter med livslånga/livshotande sjukdomar borde ha tidigare kontakt med den palliativa vården. Dock tycks det som en svårighet för hälso- och sjukvården att definiera dessa patienter. Instrumentet ”Supportive and Palliative Care Indicators Tool” (SPICT) har utvecklats i Edinburgh, Storbritannien för att tidigt identifiera behov av palliativ vård. Instrumentet är inte diagnosspecifikt, utan används inom sjukhus- och hemkontext. Det laddas ner kostnadsfritt via <a href="http://www.spict.org.uk">www.spict.org.uk</a>. Instrument är översatt och validerat för användning i flera europeiska länder. Syftet med den aktuella artikeln var att beskriva översättningsprocess, tvärkulturell anpassning och lämplighet för SPICT i svensk hälso- och sjukvård. I denna process som följde en given struktur (Beaton, et al.) inhämtades uppfattningar om SPICT via fokusgruppsintervjuer med läkare och sjuksköterskor.
Resultat
Resultat av analysen av fokusgruppsintervjuerna presenteras i teman. Dessa var, fritt översatt: 1. strukturen är bekant och relevant, 2. instrumentet ger stöd åt ett palliativt förhållningssätt och planering, 3. instrumentet har en del uttryck och begrepp som uppfattas som komplicerade och ha oklar innebörd och 4. syftet med och konsekvenser för SPICT var otydliga. Därför reviderades en del begrepp och anpassades tydligare till svenskt språkbruk. Därefter publicerades den svenska versionen på SPICT:s webbsida och kan nu kostnadsfritt laddas ner.
Diskussion
Författarna, en forskargrupp vid Högskolan Halmstad och Sahlgrenska Akademin vid Göteborgs Universitet, framhåller betydelsen av att instrumentet värderades och justerades enligt den kritik som framkom i fokusgruppsintervjuerna. De flesta av deltagarna i fokusgruppsintervjuerna uppfattade instrumentet som en hjälp i att identifiera brytpunkt. Författarna anser att SPICT proaktivt identifierar patienter i behov av tidiga palliativa insatser.
Kommentar
Författarna framhåller vikten av utbildningsinsatser bland professionella för att öka kliniskt användande av SPICT. Min reflektion är att utvecklingen av instrument och skattningsskalor inom hälso- och sjukvård, och inte minst inom palliativ vård, är ett värdefullt tillskott till ökad vårdkvalitet och i att säkra ett helhetsperspektiv. Viktiga värden och handlingar skulle säkert annars bli osynliga och patienters och närståendes behov inte identifierade och bemötta. Det kan gälla frågor som rör existentiella aspekter eller frågor om de kroppsliga förändringar som sker i samband med allvarlig sjukdom. En fara ses dock i att införandet av bedömningsinstrument och olika skattningsskalor kan göra vårdandet mekaniskt. Viktigt blir därför att alltid anlägga ett kritiskt perspektiv i utbildningsinsatser och pågående samtal inom en personalgrupp. Författarna till artikeln lyfter också fram värdet av att intervjupersonerna i fokusgrupperna representerade olika professioner och att både sjukhus-, primärvård och kommunal hemsjukvård fanns representerade. Dock fanns inte patienter, närstående eller representanter från patientföreningar bland deltagarna. Forskningsdesigner och metoder där patienter har en aktiv roll i forskningsprocessens olika delar blir alltmer vanliga (Hockley et al. 2013). Förutom viktig kunskap om SPICT ger den aktuella artikeln värdefull kunskap om översättningsprocessen och anpassningen av instrument till svensk hälso- och sjukvård.
Text: Berit Lindahl, Professor Inst. för Hälsovetenskaper och Palliativt Utvecklingscentrum, Lunds Universitet och Region Skåne
&nbsp;
Referenser
Beaton et al. (2000). Guidelines for the process of cross-cultural adaption of self-report measures. Spine: 15(25), 3186-91.
Hockley, J., Froggatt, K., &amp; Heimerl, K. (2013). Participatory research in palliative care: actions and reflections. Oxford: Oxford University Press.

Översättning och tvärkulturell anpassning av SPICT – ett instrument för bedömning

Hur arbetar man rent praktiskt med frågor om hopp, hopplöshet och livsgnista i den palliativa vården? Redaktionen frågade fem personer från lika många professioner, och fick svar som handlar om fingertoppskänsla, nutrition, sommarstugeutflykter och tyst närvaro.
 
FRÅGA: Vad innebär begreppet hopp för dig i din profession? Hur hanterar du ämnet hopp och hopplöshet i din yrkesvardag, i mötet med patienter och närstående?
Gunilla Flodin, sjuksköterska, Axlagården i Umeå:
&nbsp;
&#8220;För mig som sjuksköterska på ett hospice innebär ordet hopp att kunna underlätta och ge stöd till gäst och närstående i den svåra situation de befinner sig i. Jag finns där och är tillgänglig för att ge hjälp med det de behöver, vare sig det gäller det praktiska, symtomlindring eller samtal. De ska kunna förlita sig på att jag gör det bästa jag bara kan för både gäst och närstående. Fokus ligger på samtal och åter samtal.
Jag kan tycka att behoven i viss mån skiljer sig mellan gäst och närstående. Hopp för den sjuke kan vara att få det lugn som personen behöver, den sista tiden i livet. Att kunna förlita sig på att vårdgivarna gör allt de kan för just mig, ser behov som jag kanske inte själv kan säga. Hopp om att få vara den jag är, att inte behöva visa mig bättre än vad jag är just nu och det är accepterat. Även de dagar då hopplösheten tar över och tankar om ” när kommer jag dö eller hur länge ska jag behöva vänta, jag är redo nu” kommer, så finns närstående (oftast) och vårdgivare där.
För närstående kan det se lite annorlunda ut. Även de befinner sig i en krissituation, då de ska mista en för dem kär person. De kan ha som hopp att denna sista tid ska de kunna vara nära varandra, prata med varandra mer på djupet. Men ibland är det så att den sjuke ibland inte orkar prata, och de frågor som den/de närstående har blir aldrig besvarade.&#8221;
&nbsp;
Cecilia Persson, legitimerad hälso- och sjukvårdskurator, palliativ vård och ASIH, Ystads lasarett:
&#8220;För svårt sjuka patienter kan hopp ibland vara att vi hjälper till i processer som vi som personal vet att personen tyvärr inte kommer att kunna uppleva, men som är viktiga för att de ska känna just hopp. Det kan handla om ansökan om fondmedel, hjälp att ansöka om god man, att få prata om drömmar eller önskningar oavsett hur det sedan blir i praktiken. Ibland kan vi medverka till att försoning eller avsked sker med nära anhöriga eller barn.
Att inge hopp i närstående- och efterlevandesamtal kan vara att samtala om sorgeprocessen och hur den kan variera över tid. Vad gäller mer komplicerade sorgereaktioner känns det som att inge hopp ifall man får vara med på en resa mot förståelse och högre grad av acceptans. Om en relation har varit mer komplicerad och/eller dödsfallet skedde snabbt kan sorgeprocessen kännas svårare med inslag av ambivalens. Att förstå att även det är naturligt kan nog skapa en känsla av hopp hos närstående inför den egna framtiden.&#8221;
&nbsp;
Lina Fredriksson, arbetsterapeut, Storsjögläntan i Östersund:
&#8220;Att hantera ämnet hopp handlar för mig om att erbjuda patienten verktyg att se en framtid, att fortsätta leva ända in till döden. Det kan vara genom samtal, som Gunilla och Cecilia beskriver, men också genom konkreta handlingar; att planera in den där kanske sista turen till sommarstugan eller besöket av vännerna och att möjliggöra det praktiska, exempelvis med nödvändiga hjälpmedel. Det är inte alltid som planerna i slutänden går att genomföra, men att få drömma och planera uppfyller i sig många gånger syftet.&#8221;
&nbsp;
Nanna Mossberg Rylander, dietist, Palliativt Centrum, ASIH och palliativ vårdavdelning, Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg:
&#8220;För mig som dietist innebär ordet hopp att patienten verkar kunna tillgodogöra sig näringen den får i sig. Oavsett vilket skede patienten befinner sig i så ger det mig hopp; det är ju bara den näring man kan tillgodogöra sig som kan göra någon nytta. Förr eller senare kommer tecknen på att patienten inte längre kan tillgodogöra sig näringen, och med det falnar mitt hopp om att kunna vara till hjälp för patienten. Men den processen kan vara lång, ibland många månader eller till och med år.
Under den tiden känner jag hopp genom att bidra med råd, tips och justeringar om mat, dryck och artificiell nutrition för att patienten skall må så bra som möjligt, och kunna få litet bättre livskvalitet under den tid som är kvar. Jag märker att det ofta ger patient och anhöriga hopp också, eftersom förmågan att äta och dricka är så tätt sammankopplad med liv och död för oss människor.
Jag försöker hela tiden lyssna in var patient och/eller anhöriga befinner sig när det gäller hopp och hopplöshet. Det kan växla, ibland fort, beroende på den aktuella situationen. Jag upplever att hopp/hopplöshet påverkar deras mottaglighet för mina eventuella råd och om de alls vill träffa mig. För vad är vitsen med mat/näring om det inte finns hopp? Men om jag håller mig kvar i bakgrunden kan jag ibland efterfrågas igen om hoppet återvänder.
Har jag fått vara med från ett tidigare skede så vet patient och anhörig vilken sorts kunskap jag kan bidra med, till exempel vad som kan fungera när toleransen för vissa näringsämnen blir sämre, så att den sjuke ändå kan få i sig energi utan att må dåligt av det. Och ibland kan lite energi av en sort som patienten kan tolerera vara det som gör skillnaden för att orka sitta upp en stund när man får besök, och det kan vara mycket värt.&#8221;
&nbsp;
Charlotta Berling, läkare, Palliativ vård och ASIH, Helsingborg
&#8220;Hopp för våra patienter behöver inte vara ett hopp om bot, utan det kan innebära ett hopp om att må bättre, att hinna uppleva en viss händelse, att få vara hemma. Även om vi är noggranna med att patienter och anhöriga ska vara väl informerade om att det rör sig om en obotbar sjukdom och att den återstående tiden är begränsad, är det viktigt att inte helt ta bort hoppet om att de ska kunna må bättre.
Det är viktigt att ta reda på hur varje patient och närstående tänker kring situationen. Det krävs närvaro och tid för att ha sådana samtal. Det kan vara någon annan teammedlem som är där när patienten öppnar sig. Ibland är det till mig som läkare, men det kan lika gärna vara vid ett ”vanligt” sjuksköterskebesök som viktiga ämnen berörs. Hopplöshet är väldigt tungt att bemöta, det gäller att då hitta ljusglimtar tillsammans med patienten eller anhöriga. Vi poängterar alltid att vi kommer finnas där och stötta till slutet. Att i alla fall få ha den tryggheten mitt i hopplösheten betyder mycket för många.&#8221;
&nbsp;
Gunilla, sjuksköterska, kommentar 2:
&#8220;Kloka ord ni alla skrivit i allt, så även i denna fråga. Jag skulle här vilja lägga till lite om de närstående vad gäller hopp och hopplöshet. Både gäst och närstående kan behöva samtal, åter och åter som jag tidigare nämnt. Ju längre jag arbetat på hospice, desto mer har jag förstått vikten av att ge de närstående tid. De kommer att leva vidare och om vi i teamet ger tid för samtal, så tror jag att de får en plattform för att kunna gå vidare i sin sorg och saknad.
Precis som Cecilia skriver, så tror vi på efterlevandesamtal. Vi erbjuder också närståendeträffar, dit de allra närmaste får komma för en stunds gemenskap. Där har vi kunnat se hos några att de känner en stor hopplöshet och ensamhet när deras anhörige avlidit. Just därför är efterlevandesamtal så viktiga.&#8221;
&nbsp;
Fråga: Vad anser du utgör skillnaden mellan ett realistiskt hopp i livets slutskede och ett orealistiskt? Är det bra eller dåligt att ”ta ner patienten på jorden” om hen exempelvis uttrycker hopp om överlevnad?
Gunilla, sjuksköterska:
&#8220;Då vi arbetar utifrån en personcentrerad vård, så ser vi också mål och förutsättningar som kan vara realistiska eller orealistiska. När jag får frågor av en gäst som är orealistiska, brukar jag inte svara på frågan, utan vänder tillbaka den till gästen: vad tror du själv? För ofta känner/vet hen svaret själv. Men om jag svarar på frågor som kommer upp så kan det bli gästens sanning. Som vårdgivare får vi gå varligt fram med våra ord och först och främst skapa förtroende hos de vi vårdar. Det finns ingen anledning att vara burdusa i vår framtoning, i den svåra situation som våra medmänniskor befinner sig i.&#8221;
&nbsp;
Cecilia, kurator:
&#8220;I teamet finns en fin fingertoppskänsla kring just detta tycker jag. Att ibland behöva vara tydligare med allvaret i sjukdomen för att patienten och de närstående ska få en möjlighet till ett avslut. När det inte är möjligt utifrån personlighet, eller personlighet i kombination med sjukdom och symtom, så blir acceptansen viktig. Och då även i samtalen med de närstående som kanske förstår mer än patienten själv, men inte får möjlighet att dela den sista tiden på det sätt som de hade önskat. Då kan de i samtal behöva hjälp med att hitta ett sätt att inom sig själva nå en förståelse och ett sätt att förhålla sig till den sjuke under den sista tiden.&#8221;
&nbsp;
Lina, arbetsterapeut:
&#8220;Jag instämmer i de andras beskrivningar. Jag upplever att det är viktigt att försöka skilja mellan vad som är nedsatt insikt och/eller kunskap om ens sjukdom eller situation och vad som är ett uttryck för hopp. Som Gunilla beskriver kan en motfråga vara ett sätt att få veta hur det ligger till. Det blir en hjälp i det fortsatta samtalet så att hoppet inte tas ifrån patienten i vår välvilja i att ha en välinformerad patient.&#8221;
&nbsp;
Nanna, dietist: 
&#8220;Skillnaden är inte alltid så stor när det gäller nutritionen. Hopp, oavsett om det är realistiskt eller inte, är ofta en bra känsla för patienten då den ger lite livsgnista. Och känner patienten hopp så betyder det många gånger att patienten vill göra vad som är möjligt när det gäller nutritionen. För mig som dietist är det positivt; jag ser ingen anledning till att ”ta ner patienten på jorden”. Jag anpassar mina råd efter den faktiska situationen, och lägger fokus mer på det som fungerar än det som inte fungerar, och på att ta det dag för dag, eller klunk för klunk. Det brukar mer eller mindre ge sig av sig självt, i och med att patienten så småningom inte tolererar viss näring eller inte känner hunger längre. Ett orealistiskt hopp avseende överlevnad är kanske lite vanligare hos anhöriga än hos patienterna själva just när det gäller nutritionen. Jag tänker på de anhöriga som tror att om patienten bara får i sig mer näring så överlever den längre.&#8221;
&nbsp;
Charlotta, läkare:
&#8220;Jag tycker att det är viktigt att patient och helst anhöriga är informerade om hur situationen ser ut. Vi möts ju både av patienter som inte vill att vi informerar anhöriga eller barn om den obotbara sjukdomen och av anhöriga som vill undanhålla sanningen för patienten. Det rör sig ofta om kulturella skillnader. Vi informerar alltid patienten, i alla fall vid något tillfälle, och vi försöker också alltid att få prata öppet med anhöriga. Det är en konst att informera på ett sådant sätt att man inte helt slår undan allt hopp. Det gäller att känna av situationen.&#8221;
 
Fråga: Vad händer med en patient som tappar allt hopp?
Gunilla, sjuksköterska:
&#8220;Om någon gäst har tappat allt hopp och kanske också blir svår att nå, så finns det alltid något vi kan göra. Rent praktiskt följer vi den gästens önskade rutiner så långt det är möjligt. Det viktigaste som vårdgivare är då att känna in stämningen på rummet, våga stanna kvar i oro/ångest och kanske det allra viktigaste: våga vara kvar i tystnaden. Det finns mediciner att tillgå, men ofta är det bästa att vara närvarande i rummet. Vid något tillfälle har jag varit alldeles tyst och den som jag suttit hos har bara sagt några meningar. Då jag rest mig upp för att gå har gästen sagt ”tack för samtalet”. Då har det känts bra inombords – jag har nått fram.&#8221;
&nbsp;
Cecilia, kurator:
&#8220;Då försöker teamet hjälpa till med läkemedel och omvårdnad. På avdelningen finns en fin fingertoppskänsla även i dessa situationer, att finnas där, lyssna, bara vara på rummet och ge omvårdnad och omsorg. Kanske kan patienten ta emot taktil massage eller har några önskemål om vad som är viktigast trots att hoppet inte längre finns. För en del är det kanske att få komma hem och vara hemma om det är möjligt, att få ha djur eller nära och kära omkring sig.&#8221;
&nbsp;
Lina, arbetsterapeut: 
&#8220;En patient som tappar allt hopp tappar även sin livsgnista. De ser ingen mening med något som sker och blir ofta passiva i sin situation. Vår uppgift blir då att stanna kvar och finnas till hands för patient och närstående. Det kan finnas ett värde i att tillsammans med dem reflektera över vad som har gett glädje tidigare i livet, för att se om något kan bidra till de återfår hopp under den tid de har kvar.&#8221;
&nbsp;
Nanna, dietist: 
&#8220;Det som vanligtvis sker ur nutritionssynpunkt är att patienten bryr sig mindre om mat och dryck, och vill ofta slippa enteral eller parenteral nutrition. Om patienten fortfarande kan tillgodogöra sig näring men inte vill nyttja det, försvagas patienten snabbare än vad hen annars skulle göra. Hen ser oftast ingen vits i att prata med mig. Då backar jag och försöker bidra genom råd och stöttning till den personal som får komma nära, om jag bedömer att jag trots allt har något att bidra med vill säga.&#8221;
&nbsp;
Charlotta, läkare:
&#8220;Min upplevelse är att patienter kan försämras snabbt fysiskt när de tappar allt hopp. Jag har sett patienter dö på bara några dygn efter att de har fått besked om att det inte går att ge någon mer tumörbromsande behandling. Men det finns också patienter som får tillbaka hoppet och livsglädjen i den situationen. Vi har haft patienter som kommit hem nedbrutna från sjukhuset som sedan ändå hittat mening och glädje i tillvaron hemma den sista tiden.
Jag tror att man genom samtal och närvaro kan hjälpa patienter att återfå hopp. Inte hopp om överlevnad, men hopp om lindring, trygghet och en bra sista tid.&#8221;
&nbsp;
Sammanställt av: Linda Swartz
&nbsp;

Hopp i den kliniska vardagen

En dag hemma i köket råkar jag höra ett kort inslag på radion. Det är en sjukhusdiakon i Stockholm som jämför sina erfarenheter från hiv/aidsepidemin med dagens coronapandemi. 
Det låter intressant och jag bestämmer mig för att ringa upp honom och be om en intervju för vår tidskrift.
Jag träffar Steve Sjöquist några veckor senare på hans arbetsplats, Sjukhuskyrkan på S:t Görans sjukhus på Kungsholmen i Stockholm. Här arbetar han sedan tre år tillbaka som sjukhusdiakon tillsammans med en sjukhuspräst och en sjukhuspastor.
Lokalerna består av ett enkelt men vackert Stilla rum med färgrika glasmosaikfönster, några samtalsrum och ett kombinerat ”prat och matrum” i mitten.
På S:t Görans sjukhus har självklart arbetet under det senaste halvåret i hög grad präglats av coronapandemin, som särskilt under våren 2020 drabbade Stockholm mycket hårt. S:t Görans sjukhus var det sjukhus som tog emot den första strömmen av patienter från Järvaområdet, som utmanade sjukhusets kapacitet. Avdelningar fick snabbt ställas om till covidavdelningar. Sjukhuset hade som mest tio covidavdelningar. Såväl rädsla och osäkerhet som förvirring rådde i början kring vad denna smitta innebar – för de patienter som drabbats, men också för vårdpersonalen och sjukhuset i stort.
– De första veckorna var vi tre som är anställda i Sjukhuskyrkan också fundersamma över vår roll i denna nya situation men snart förstod vi vår uppgift: att fortsätta vårt arbete som vanligt med besök på vårdavdelningar.  Att finnas bland vårdpersonal, för patienterna och deras närstående kändes än mer viktigt. Även vi klädde oss i visir och skyddsutrustning när så krävdes, säger Steve.
Osäkerheten om virusets natur och farlighet var stor, liksom om vad som behövde göras. Steve kallar situationen som rådde ”en gränssituation”.
– I gränssituationer får man nya verktyg, säger han.
Han talar av erfarenhet. På 1990-talet bodde Steve i USA där hivepidemin då grasserade. Både Steve och hans pojkvän drabbades av smittan.  När Steve kom hem till Sverige 1987 fick han sitt hivbesked och levde ett friskt och aktivt liv i många år. 1995 hade dock hans immunförsvar blivit påverkat och hela 1996 låg han inlagd på avdelning 53 på Södersjukhuset i Stockholm. Vid denna tid fanns inga bromsmediciner, så avdelningen var i högsta grad en avdelning med palliativ vård.
Man gav den vård som var möjlig; Det handlade om att lindra sjukdomssymtomen som var många och svåra hos patienter vars immunförsvar var helt utslaget. Någon bot fanns inte. Frågorna om virusets natur och spridning var många. De drabbade patienterna dog i stor utsträckning.
Steve hade legat på avdelningen i nästan ett år och var nästintill döende, när han fick möjlighet att behandlas med en ny medicin, som ännu inte fått godkännande i Sverige, som första svenska patient.
Den räddade hans liv.
Vägen tillbaka har varit lång och mödosam, men full av erfarenheter och insikter, inte minst på ett existentiellt och andligt plan. Steve utbildade sig så småningom till sjukhusdiakon. Han har bland annat arbetat på Nya Karolinska sjukhuset, men har nu funnit sin plats på S:t Görans sjukhus.
Steve kände igen ångesten och rädslan som rådde när coronapandemin tog sitt grepp om Stockholm under våren 2020.
– Jag minns att jag tänkte då: ”Måtte jag inte få se en sådan panik igen som på 90-talet, för rädda människor är farliga människor”
Men i de gränssituationer som uppstår, i de korta möten som gäller på ett akutsjukhus får man nya redskap. Man får mod och kraft att stå kvar i det som händer i stunden och ögonblicken, menar Steve. Han citerar Karl Jaspers ord om att ifall man går in i gränssituationerna med öppna ögon och framhärdar i motsättningarna och bortom svar och mening får man en oanad kraft.  Men också från Dag Hammarskjölds dagbok Vägmärken; ”Vägen till helgelse går genom handling.”.
Vikten av närvaro i ”stormens öga” – att till exempel röra sig sakta, att vara ärligt närvarande, pyssla om där man kan och förmedla ett lugn som kan ge trygghet – är sådana handlingar, menar Steve. Det behöver inte bara patienter och närstående utan också vårdpersonal, som i covidvården befinner sig i mycket utsatta situationer med en hög stressnivå och oro, som inte bara gäller patienterna utan även dem själva.
När Steve tänker tillbaka på sin sjukdomstid som aidspatient, minns han inte så mycket. Han var för sjuk.
Efteråt har han frågat närstående, vårdpersonal, sina läkare om vad som egentligen hände med honom. Med deras hjälp har han försökt att lägga pussel och förstå. Han kallar den delen av sitt liv för ” berättad tid”.  Han tror att det är viktigt att få sådan ”borttappad tid” berättad och förklarad för sig, för att kunna bearbeta det som hänt som ett led i tillfrisknandet.
Det kan gälla de patienter som nu, svårt sjuka i covid-19 legat många veckor i respirator på sjukhusens intensivvårdsavdelningar.
Även för vårdpersonalen är möjligheten att få stanna upp och reflektera tillsammans efter en svår händelse eller en tung arbetsperiod väldigt betydelsefull för att orka med sitt arbete i längden. Både Steve och jag tror att det behovet kommer att bli alltmer synligt och uttalat allteftersom pandemin (förhoppningsvis) går in i ett lugnare skede.
&nbsp;
Text: Solveig Hultkvist
Kurator och medlem i Palliativ Vårds redaktionsråd
&nbsp;
&nbsp;

Om att vara i stormens öga – samtal med sjukhusdiakon Steve Sjöquist

I 22 år har clowner jobbat i Stockholm med att vårda det friska i svårt sjuka människor, både barn och vuxna. För fyra år sedan började Clownmedicin tillsammans med ASIH utveckla en metod för clownbesök hemma hos familjer med en allvarligt sjuk förälder. Målet var att ge en paus i det svåra och skapa positiva stunder att minnas.
Plötsligt knackar det på dörren. Ingen i familjen innanför blir förvånad, men förhoppningsvis är de förväntansfulla. De båda clownerna från Clownmedicin kikar in. Detta är en familj de varit hos flera gånger, och de vet ungefär vad som brukar funka och inte. Men varje gång är unik och artisterna har alltid sina känselspröt ute.
– Kontakten – mötet – är vårt redskap som professionella clowner, säger Anne-Marie Möller.
Hon och Eva Riepe är verksamhetsledare på Clownmedicin, men de är också Pajette och Gajans, två clowner med tillsammans 50 års erfarenhet.
– Det vi är experter på är att känna av stämningen i rummet. Vi är inte rädda för att möta känslor. De anhöriga vill att den sjuke ska vara glad. Den sjuke vill att de anhöriga ska vara glada. Där kan vi göra en insats, säger Eva.
Anne-Marie och Eva har varit med i Clownmedicin sedan starten. Att jobba som sjukhusclowner, och numera också i ASIH, är för de båda djupt meningsfullt. I centrum står det ömsesidiga mötet med den sjuke eller den anhörige, en närmast magisk kontakt som kan uppstå under clownbesöket.
– Vi kan skapa en frizon där vad som helst kan hända. Vi är visserligen vuxna, men vi kan vända uppochner på saker. Kan fånga upp minsta signal. Kan syresätta luften i hemmet. Det här är ju familjer som inte kan komma ut och roa sig tillsammans, säger Ann-Marie.
Eva fyller i:
– De här familjerna har det tufft. De är isolerade i hemmet. På det här sättet kan de göra något roligt där den sjuka föräldern kan vara med.
&nbsp;
<div id="attachment_233" style="width: 405px" class="wp-caption alignnone"><img loading="lazy" decoding="async" aria-describedby="caption-attachment-233" class=" wp-image-233" src="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2021/02/Pajette-o-Gajans_Christin-Filipson-300x214.jpg" alt="Eva och Anne-Marie som Pajette och Gajans. Foto: Christin Filipson" width="395" height="282" srcset="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2021/02/Pajette-o-Gajans_Christin-Filipson-300x214.jpg 300w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2021/02/Pajette-o-Gajans_Christin-Filipson-1024x732.jpg 1024w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2021/02/Pajette-o-Gajans_Christin-Filipson-768x549.jpg 768w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2021/02/Pajette-o-Gajans_Christin-Filipson-1536x1097.jpg 1536w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2021/02/Pajette-o-Gajans_Christin-Filipson.jpg 2000w" sizes="(max-width: 395px) 100vw, 395px" />Eva och Anne-Marie som Pajette och Gajans. Foto: Christin Filipson.</div>
&nbsp;
För Clownmedicin är det viktigt att inte bara den friska föräldern är med, utan även alla syskon om de är flera. På så sätt skapas gemensamma positiva minnen som finns kvar när den sjuka föräldern inte längre gör det. Eva berättar om en familj där två äldre syskon först satt lite avvaktande i ett annat rum under besöket.
– Men när de märkte att vi inte pratade till dem som fyraåringar så lockades de in i rummet där vi var.
Ett clownbesök kan vara lugnt eller vilt, viktigast är att alla har roligt. Eva exemplifierar med en svårt sjuk mamma som inte kunde röra armarna.
– Så hon fick hålla i ett ballongsvärd och jag styrde armarna och fäktades med barnen. På det viset kunde mamman vara delaktig i buset med sina barn. Vi gör föräldrarna delaktiga, de är inte bara betraktare. Men vi frågar förstås alltid om det är okej innan vi gör något sådant.
Eva och Anne-Marie understryker vikten av att få skratta tillsammans, att det är stressreducerande och sammansvetsande.
– Under ett clownbesök blir det tillåtet att skratta fastän man är så ledsen, säger Eva.
Före clownbesöket rapporterar personalen om hur familjen har det för tillfället, och efter besöket rapporterar artisterna från Clownmedicin tillbaka till personalen om hur besöket gick. När en familj väl har kontakt med clownerna kan dessa komma på besök vart som helst, till hospice eller till sjukhus. Ändringar av plats kan ske med kort varsel, eftersom Clownmedicin ofta har nära samarbete med de vårdinrättningar som patienten är knuten till.
Dagen kommer då den sjuka föräldern dör. Men den dagen innebär inte slutet för barnens relation med clownerna. Då tar i stället kaféträffarna vid. De är en möjlighet för barnen att fortsätta träffa clownerna, och har blivit mycket populära. Träffarna samlar flera familjer och inleds av två av clownerna som åker ut på hembesöken. Efter att de har gått brukar stämningen vara lättsam och inbjuda till samtal mellan familjerna.
– Kaféträffarna har blivit jättebra. Det är lätt att känna sig ensam när man är ett barn som förlorat sin förälder. Här kan de träffa andra som har varit med om samma sak, säger Ann-Marie.
Eva berättar att Clownmedicin bett kuratorerna att skicka ut erbjudanden under åtminstone två år efter dödsfallet. För det är kuratorerna i ASIH som är nyckelpersonerna. Oftast är det de som identifierar familjer som kan vilja ha besök, och tar upp den möjligheten i kuratorssamtal. Clownmedicin vill gärna att så många som möjligt ur vårdpersonalen följer med ut på åtminstone ett clownbesök för att bättre förstå vad det hela går ut på.
Projektet med att ta fram en metod för besöken hos anhörigbarn i ASIH, med anslag från Allmänna Arvsfonden, avslutades för ett år sedan. Alla enheter som medverkade har velat fortsätta. Däremot har det varit svårt att hitta bidragsgivare för att kunna erbjuda besöken i samma omfattning som tidigare, och covidpandemin har inte gjort saken lättare. Clownerna gör fortfarande hembesök, men caféträffarna är inställda på obestämd tid på grund av pandemin. Pandemin har också gjort att Clownmedicin provat clownbesök online. Det är inte samma sak som i verkligheten, men det blir ändå fina möten enligt Anne-Marie och Eva.
När tiderna gör det lättare att få finansiering hoppas Clownmedicin kunna erbjuda både de som var med i projektet fler besök och nya ASIH-enheter besök av clowner. En rockring, en clownnäsa och intensiv närvaro. Det kan vara receptet på ett minne för livet.
&nbsp;
Linda Swartz
&nbsp;
&nbsp;
FAKTA Clownmedicin
Föreningen Clownmedicin i Stockholm har funnits sedan 1998, och hette fram till 2017 Glädjeverkstan. Verksamheten är ideell och drivs med anslag från i huvudsak stiftelser och fonder. De första clownbesöken gjordes på barncanceravdelningen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
Nu möter de 15 clowner som jobbar för Clownmedicin cirka 30 000 barn och vuxna varje år. Det är sjuka barn, deras syskon, föräldrar och nära anhöriga.  Clownmedicin besöker sedan 2012 även äldre med demenssjukdomar, geriatriska sjukdomar eller vuxna och barn som vårdas palliativt.
Clownerna möter dem på barnsjukhus, barnhospice, hemsjukvård för barn SABH, barn som anhöriga till svårt sjuka vuxna i ASIH, äldreboenden, geriatriska avdelningar och vuxenhospice. Besöken är alltid kostnadsfria för såväl vårdinrättningen som patienten.
&nbsp;

Två artister från Clownmedicin möter en familj i deras hem.

Bus som syresätter  ­– Clownmedicin för anhörigbarn i ASIH

Den pågående pandemin har inneburit en stor omställning och utmaning för både sjukvården och äldreomsorgen i landet. När detta skrivs, tidig höst 2020, har drygt 5 800 människor avlidit i Sverige till följd av covid-19 och pandemin påverkar oss alla i vardagen. Svenska palliativregistret ger en unik bild av sista veckan i livet för personer som avlider i covid-19.
Svenska palliativregistret är ett nationellt kvalitetsregister vars syfte är att förbättra vården i livets slutskede. Insamlade data, som kommer från cirka 4 000 olika enheter i landet där personer avlider, speglar kvaliteten på vården under den sista veckan i livet.
Vi såg tidigt under pandemin möjligheten att via insamlade data få en bild av hur situationen ser ut för människor som avlider i covid-19. I månadsskiftet mars-april gick vi ut med en uppmaning till användarna att i fritext, om tillämpbart, ange ”covid-19” under frågan om grundtillstånd som ledde till döden. I slutet av april beslutade ledningsfunktionen för Nationella Kvalitetsregister på SKR att rekommendera kvalitetsregistren att införa nya variabler för uppföljning av covid-19 samt införa online-rapporter för publicering av covid-19-effekter i vården.
Tack vare vårt fina samarbete med dataleverantören Otimo AB i Kalmar kunde detta implementeras både i registrets dödsfallsenkät och i vår utdataportal inom en vecka från det att SKR gått ut med sin uppmaning. I dödsfallsenkäten öppnades då möjligheten att ange om personen som avlidit hade en pågående, misstänkt eller genomgången covid-19-infektion samt om test för coronavirus hade genomförts. I utdataportalen kan man göra ett urval på covid-19-infektion och sedan gruppera resultatet utifrån typ av avlidenplats, län eller olika tidsintervall. Dessa data finns redovisade online via registrets hemsida <a href="http://www.palliativregistret.se">www.palliativregistret.se</a> och gör det möjligt för vården, beslutsfattare, media och allmänhet att via upplagda rapporter ta del av resultaten kring vårdkvaliteten under sista veckan i livet för de som avlidit i covid-19.
När detta skrivs har drygt 3 900 dödsfallsenkäter registrerats i Svenska palliativregistret där det angivits att personen hade en pågående, misstänkt eller genomgången covid-19-infektion. Av dessa är drygt 3 300 dödsfall (85 procent) klassificerade som väntade. Gruppen med genomgången infektion omfattar cirka 400 avlidna, alltså cirka 10 procent av samtliga registreringar. De flesta registreringarna gjordes i april och maj, 1 459 respektive 1 351 registreringar. Tabellen visar fördelningen av dödsfall mellan olika avlidenplatser fram till och med den 20 augusti. 91 procent av dödsfallen har rapporterats från sjukhus, särskilda boenden eller korttidsboenden.
<table>
<tbody>
<tr>
<td width="340">Avlidenplats</td>
<td width="264">Antal inrapporterade dödsfall i covid-19</td>
</tr>
<tr>
<td width="340">Eget hem med eller utan stöd av allmän hemsjukvård</td>
<td width="264">77</td>
</tr>
<tr>
<td width="340">Eget hem, stöd av specialiserad palliativ hemsjukvård</td>
<td width="264">64</td>
</tr>
<tr>
<td width="340">Specialiserad palliativ slutenvårdsenhet</td>
<td width="264">185</td>
</tr>
<tr>
<td width="340">Sjukhus</td>
<td width="264">1 396</td>
</tr>
<tr>
<td width="340">Särskilt boende eller korttidsboende</td>
<td width="264">2 181</td>
</tr>
<tr>
<td width="340">Övrigt</td>
<td width="264">10</td>
</tr>
</tbody>
</table>
&nbsp;
Data från Svenska palliativregistret ger en unik inblick i vårdkvaliteten under den sista veckan i livet. Fick personen ett brytpunktssamtal? Förekom trycksår? Gjordes en munhälsobedömning? Var någon närvarande i dödsögonblicket? Fick närstående ett brytpunktssamtal och erbjöds de efterlevandesamtal? Hade personen dropp under det sista dygnet i livet? Gjordes smärt- och symtomskattning? Förekom smärta, ångest, andnöd eller förvirring och i så fall lindrades den? Fanns injektionsläkemedel ordinerade för symtomlindring?
Debatten kring hur vården av dessa patienter och boende har fungerat, eller inte fungerat, har stundvis varit het i vårt land. I registret såg vi redan tidigt under pandemin hur våra data kunde tillföra viktiga fakta i debatten och vederlägga felaktiga påståenden som spreds i medierna. För att på djupet analysera, bearbeta och sedan publicera data relaterat till covid-19 bildades i början av maj en särskild forskargrupp i registrets regi som koordineras av undertecknad. Gruppen består av professor Peter Strang på Karolinska Institutet och Stockholms Sjukhem, överläkare Jonas Bergström på Stockholms Sjukhem, med dr Lisa Martinsson på Umeå universitetssjukhus samt undertecknad.
Under juli månad publicerades de två första vetenskapliga artiklarna från gruppen. En artikel kommer att publiceras inom de närmaste veckorna samtidigt som bearbetning pågår av manus till ytterligare två artiklar. Under sensommaren och hösten jobbar gruppen vidare och har initierat ytterligare minst fyra studier på registerdata där även samkörning mot andra kvalitetsregister kommer att genomföras. 
Några resultat som vi har kunnat visa så här långt kring de som avlidit i covid-19 (se referenser nedan):
<ul>
<li>Betydligt färre led av andnöd under den sista veckan i livet på äldreboenden jämfört med de som avled på sjukhus (35 procent jämfört med 73 procent).</li>
<li>En större andel med andnöd blev helt symtomlindrade på äldreboenden jämfört med sjukhus (42 procent jämfört med 20 procent).</li>
<li>Jämfört med en referenspopulation från 2019 var andnöd mer vanligt bland de som avled i covid-19 och det var färre som blev helt symtomlindrade.</li>
<li>Likaså var det färre brytpunktssamtal i covid-19-gruppen jämfört med referenspopulationen från 2019.</li>
<li>Andelen som dog ensamma i covid-19-gruppen var 41 procent jämfört med 17 procent för 2019, och det var vanligare att man dog ensam på sjukhus än på äldreboenden. Betydligt färre i covid-19-gruppen hade närstående närvarande i dödsögonblicket jämfört referenspopulationen 2019.</li>
</ul>
&nbsp;
Det är viktigt att påpeka att vi bara kan studera hur den sista veckan blev på det ställe där man vårdades. Vi kan alltså inte uttala oss om personerna avled på optimal vårdnivå. Inte heller vet vi om fler från äldreboenden hade överlevt om de skickats in till sjukhuset, eller om en inremittering bara hade skapat ytterligare problem för personen.
I våra fortsatta studier gör vi mer djupgående analyser på data kring de som avled på särskilda boenden samt de som avled på sjukhus. Vi kommer att titta på de som någon gång under vårdtiden före dödsfallet vårdades inom intensivvården, och vi kommer också att titta närmare på inverkan av faktorer som till exempel ålder, kön, stad kontra landsbygd. Vi hoppas på så sätt kunna bidra med ökad kunskap kring covid-19 och hur sjukdomen påverkar vården i livets slutskede.
Text: Staffan Lundström, docent, överläkare 
FoUU-ansvarig Svenska palliativregistret 
Palliativ vård och FoUU-enheten på Stockholms Sjukhem
&nbsp;
REFERENSER:
Strang P, Bergström J, Lundström S. Symptom Relief Is Possible in Elderly Dying COVID-19 Patients: A National Register Study. J Palliat Med. 2020 Jul 31. doi: 10.1089/jpm.2020.0249. Online ahead of print.
Strang P, Bergström J, Martinsson L, Lundström S. Dying from Covid-19: Loneliness, end-of-life discussions and support for patients and their families in nursing homes and hospitals. A national register study. J Pain Symptom Manage. 2020 Jul 25:S0885-3924(20)30630-8. doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2020.07.020 Online ahead of print.

Så säger siffrorna om sista veckan för de covid-sjuka

Konst och musik skapar lugn, mening och skyddar mot smärta. Kulturupplevelser väcker minnen, känslor och fascination, samt bidrar till harmoni och bättre livskvalitet.
Med e-hälsotjänsten Kulturarenan kan konst och musik ta plats i vård och omsorg.
– Det här är kultur där du är, och när du behöver den, säger Johan Sundelöf, överläkare i palliativ vård.
Kulturarenan är en samlingsplats för kultur online för den som inte kan ta sig till scenerna och har svårt att själv söka sina kulturupplevelser. Här samlas digitalt förmedlade konserter, föreställningar, filmer och utställningar från kulturaktörer över hela Sverige, som Kungliga Operan, Konserthuset Stockholm, Musik i Syd, Studio Acusticum, Göteborgs Symfoniker, Cinemateket, Nationalmuseum med flera.
Tjänsten utvecklades 2017 i samarbete mellan Betaniastiftelsen och Piteå kommun, med stöd från Kulturrådet och Region Norrbotten. I dag drivs den av Betaniastiftelsen i samverkan med kultur- och vårdaktörer.
Syftet är att det ska bli så smidigt som möjligt för äldre och sjuka, samt personer i deras närhet, att fortsatt ta del av nya kulturupplevelser även när fysiska kulturbesök inte längre är möjliga. Tjänsten fungerar som ett komplement till levande kulturbesök och som ett verktyg att mötas kring konst och musik.
– Kulturarenan innebär en fortsatt delaktighet i livet. Det var därför jag blev så förtjust i det här projektet redan från början, därför att det är identiskt med den tanke som palliativ vårdfilosofi har 
– att skapa ett rum där människor kan leva till dess att det är dags att lämna livet, oavsett när det är, säger Johan Sundelöf, överläkare på Akademiska sjukhuset och tidigare programchef på Betaniastiftelsen.
Kulturarenan används av sjuka/äldre med eller utan stöd av omvårdnadspersonal och närstående. I dag använder omkring 1 000 personer tjänsten varje månad, uppskattningsvis tar 30 procent av dessa del av kulturupplevelser i grupp.
Som första sjukhus i Sverige lanserade Lasarettsansluten hemsjukvård i Enköping Kulturarenan 2017.
– Kultur lyfter blicken. Särskilt då man är sjuk, har smärta, ångest och oro kan kultur vara underbart avledande. Det fungerar som en slags akupunktur, där man avleder hjärnan från att uppleva negativ smärta, ångest och oro till att i stället få minnen och känslor som ger bättre livskvalitet, säger Kerstin Hulter Åsberg, överläkare på Lasarettet i Enköping.
Hennes erfarenhet är att man kan ha väldigt bra samtal med patienter kring deras intressen eller upplevelser på kulturområdet:
– Det skapar ett förtroende när vi kan dela den upplevelsen. Det är så kultur verkar. Det aktiverar oss och ger oss lust att gå vidare.
Även inom äldreomsorgen används Kulturarenan.
– Det här är en fantastisk möjlighet för våra äldre att ta del av ett fint och varierat kulturutbud. Det passar perfekt särskilt i dessa dagar då många inte kan umgås med nära och kära som de brukar, säger Karin Jönsson, verksamhetschef och vd på vård- och omsorgsboendet Löjtnantsgården.
Forskare från Göteborgs universitet har undersökt innebörder av musikupplevelser för äldre på särskilda boenden, samt för deras närstående och vårdgivare. Studien inkluderar även upplevelser via digital kulturförmedling. Resultaten från studien visar att musikupplevelser väcker minnen, känslor och fascination, samt möjliggör gemenskap och ger upplevelser av harmoni och livskraft (Wijk &amp; Jakobsson Ung 2020).
­– Musiken kan inte ersätta medicinsk behandling, men är ett viktigt och kraftfullt komplement, som dessutom inte ger några biverkningar, säger Helle Wijk professor vid Göteborgs universitet och en av forskarna bakom studien, om resultatet.
Även Kungliga Musikhögskolan (Theorell &amp; Bojner Horwitz 2019) har studerat betydelsen av musik i vård och omsorg. Studien visar att musik kan skapa lugn, mening och skydda mot existentiell smärta i svåra tider. Att bli berörd av musik kan skapa liknande reaktioner i hjärnan och sinnet som vid mänsklig beröring.
– Vi vet att musik kan göra skillnad. Med musiken som hjälpmedel kan vi minska vår oro, öka vårt välbefinnande och få en ökad känslomässig kontakt till vår kropp, säger Eva Bojner Horwitz, professor vid Kungliga Musikhögskolan.
Som en konsekvens av coronapandemin har kulturaktörer satsat på digital förmedling av musik och konst. I dag finns ett stort utbud av konserter, föreställningar och utställningar på webben. Men ett digitalt utbud är inte tillräckligt för att kultur ska bli tillgängligt inom vård och omsorg.
– Här krävs det mer för att en kulturupplevelse ska bli till. Såväl huvudmän och chefsledet som vård- och omsorgspersonal behöver kunskap, lust och tid för att hjälpa brukarna att ta del, men också att ta hand om intrycken i efterhand. Dessutom behövs fler skärmar och en pålitlig digital infrastruktur, säger Ulrika Lind, utvecklingschef på Betaniastiftelsen.
Betaniastiftelsen hoppas att kulturaktörer fortsatt möter målgruppen som inte kan ta sig till kulturscenerna.
– Kulturtillgång är ett mänskligt behov och en rättighet. Med digitalt förmedlad kultur, via Kulturarenan, kan kultur ta större plats vid sidan av de fysiska kulturbesöken även inom vård och omsorg, säger Ulrika Lind.
Betaniastiftelsen erbjuder även utbildning och handledning för vård- och omsorgspersonal att ordna kulturupplevelser och att mötas kring musik och konst.
&nbsp;
Text: Moa Roos-Svensson, Betaniastiftelsen

Äldre kvinna i säng tittar på Kulturarenans utbud i platta.

Kulturarenan som stöd genom livet

<h5>Detta är en vetenskaplig kommentar, vilket innebär att en forskare inom den palliativa fältet kommenterar andras aktuella forskningsresultat.</h5>
Frerich G, Romotzky V, Galushko M, et al. Communication about the desire to die: Development and evaluation of a first needs-oriented training concept – a pilot study. Palliative Supportive Care e 2020; 1–9 DOI: https:// doi.org/10.1017/S1478951520000097
Bakgrund
I palliativ vård diskuteras sällan att patienter uttrycker önskemål om att de vill ta sitt liv eller få hjälp att dö, men det är samtidigt inte alldeles ovanligt. Av 377 patienter inom onkologisk vård har 19 procent någon gång haft tankar kring detta och 12 procent har varit mycket seriösa i sina önskemål. Patienter kan uttrycka att de inte vill leva längre, att de vill dö i förtid utan att vilja fullfölja detta, och att de planerar självmord. Att patienter vill dö i förtid kan bero på fysiska, psykosociala och existentiella påfrestningar. Patienterna själva vill att vårdpersonal ska initiera samtal om livet och döden, och kan uppleva både lättnad och trygghet i att diskutera dessa frågor med någon som lyssnar. Att samtala med patienter om deras tankar att vilja dö ökar inte självmordsbenägenheten. Efter utbildning känner sig vårdpersonal sig säkrare i att samtala om existentiella frågor. Därför är syftet med denna pilotstudie att utveckla och utvärdera en utbildningsintervention med syfte att öka vårdpersonalens självförtroende att professionellt bemöta patienter som uttrycker att de vill dö i förtid.
Metod  
Först screenades litteraturen och fokusgruppsintervjuer genomfördes för att identifiera behovet av en utbildning, och dialog fördes med en tvärprofessionell referensgrupp. Sedan formulerades utbildningens innehåll och deltagare identifierades i steg 5.   Dessa deltagare fyllde i ett frågeformulär med 32 frågor före, direkt efter och tre månader efter utbildningen. Frågor ställdes om självförtroende (skala från lägst 1 till högst 7), kunskap, förmågor och attityder.
Resultat
I studien deltog 26 vårdpersonal inom allmän och specialiserad palliativ vård (sjuksköterskor, läkare, psykologer och kuratorer) i en tvådagars utbildning som fokuserade på erfarenhetsutbyte, värderingar, terminologi, bemötande, och kommunikation. Även juridiska, etiska och interkulturella aspekter berördes med en mix av olika övningar som reflektionsövningar och rollspel. Efter utbildningen hade vårdpersonalens självförtroende förbättrats betydligt (före utbildningen var medelvärdet 4,3, direkt efter 5,7 och efter tre månader 5,9). Deras kunskap förbättrades om olika strategier att samtala med och bemöta patienter som uttrycker att de vill dö i förtid, att känna igen tecken på självmordsbenägenhet, och att konfrontera egna känslor av maktlöshet. Deltagarna uppskattade utbildningen; Särskilt positivt var deltagarnas sammansättning, rollspel, den ökade kunskapen om ämnet, att utbildningen möter ett behov hos dem och att den ger en ökad trygghet i det dagliga arbetet.
Diskussion
Studien visar att utbildningen förbättrade vårdpersonalens självförtroende i att bemöta patienter i palliativ vård som uttrycker att de vill dö i förtid. Kommunikation var i fokus och att vårdpersonal aktivt bemöter patienter som uttrycker att de vill dö i förtid eftersom det kan vara en början till en suicidal process. I palliativ vård vet vi sen tidigare att det är viktigt att identifiera situationer där existentiella frågor kan komma upp och viktigt att öppna upp för samtal. För att reducera tankar om att vilja förkorta livet kan man samtala om möjligheter att lindra svåra symtom, vilket ingjuter hopp. Patienterna förväntar sig också att vårdpersonalen tar initiativ till samtal om livet och döden. Att upprätta relationer är en förutsättning för äkta upplevelser och för att främja hälsa, ett kärnvärde i omvårdnad.
Att uttrycka att man vill dö i förtid reflekterar ofta patientens känslor för stunden och är inte ett definitivt beslut. Därför måste vårdpersonal ha kunskap om bakomliggande faktorer och adressera patienternas aktuella rädslor. Studien har en del begränsningar och framtida forskning bör mäta utbildningens effekter med validerade instrument samt inkludera fler deltagare, med interventionsgrupper och kontrollgrupper. Framtida forskning bör även inkludera en bedömning av vilken betydelse denna utbildning har för patienterna.
&nbsp;
Text: Christina Melin-Johansson, specialistsjuksköterska, PhD, professor, lektor vid institutionen för omvårdnad på Mittuniversitetet
&nbsp;

Att samtala med patienter som önskar dö i förtid: Utveckling och utvärdering av en utbildningsintervention

För Femtinge Teater handlar mycket om att vara en frisk fläkt, även för människor med kort tid kvar att leva. I tio år har skådespelarna Linda Elaine Byman och Hans-Åke ”Hasse” Andersson underhållit på särskilda boenden och i palliativ vård.
&nbsp;
Inte ens coronapandemin har stoppat deras turnerande. Under sommaren som gick fick 60 inrättningar besök av duon och deras föreställning ”Drömmen om folkparken”. De har spelat utomhus på avstånd från publiken. Bland annat har ett par palliativa enheter fått besök.
– Det är otroligt uppskattat att vi kommer. Minnen väcks, även om vår repertoar inte är supersentimental och det blir fantastiska möten. I vår senaste föreställning berättar vi folkparkernas historia, river av medleyn och kör en enkel frågesport. Det är vår spelstil att interagera med publiken. Vi vill ha en levande dialog, att det inte blir ”vi och de”, säger Hasse.
Han och Linda beskriver sin repertoar som rivig, med musik från 50-60-70-tal. Ur den kan de skräddarsy medleyn och anpassa efter publiken. De bjuder inte bara på musik, utan ibland ren stand-up eller imitationer. Hasse har till exempel en skruvad vuxenversion av Bamse.
Femtinge Teater har sedan tio år sin bas i Småland, utanför Sävsjö, där logen vid Hasses föräldrahem byggts om till scen och 150 sittplatser. I sommar skulle de haft sin nionde större produktion, men fick tänka om och har istället kört ”Lilla Sommarshowen” med 45 personer i publiken, väl utspridda.
När de inte är i Femtinge är det turnerande, bland annat på vårdinrättningar, som gäller.
De har haft kontrakt med bland andra kommunerna Jönköping, Nässjö, Vetlanda, Värnamo och Sävsjö, Speldags i Göteborg, Musik i Blekinge med flera. För att bli en del av utbudet hos dessa får artister ansöka och göra audition.
– Det är alltid lättare att få nya gig när man väl har gjort några. Och nu är vi uppe i över 600 på tio år, säger Linda.
Duon har fått uppleva många olika miljöer: Aula, samlingsrum, scen, kök, innergård, trädgård och så vidare. De ställer sig helt enkelt i de utrymmen som finns och publiken består av allt från fem personer till 70. När de är ute på turné blir det två, ibland tre, förställningar om dagen.
– Vår uppgift är att leverera en frisk fläkt. Det är viktigt att vi försöker att inte gå in i den stämning som är på plats. Vi tassar inte så mycket på tå. Det ska vara en föreställning, rakt av, säger Linda.
Men det betyder inte att hon och Hasse undgår att beröras av de människor de möter, inte minst på palliativa enheter. Hasse säger att de får en tankeställare, att de känner en starkare vördnad inför livet, det blir en annan laddning när de spelar där. Linda håller med:
– Klart jobbigast är att se någon i min egen ålder. Medtagen, låst i sin situation, i sin rullstol, och måste kanske lämna föreställningen tidigare.
Hasse tillägger:
– Jag tänker ofta ”vad har jag att gnälla över?”. Förr eller senare kommer alla i kontakt med någon i palliativ vård. Det är en del av livet. Så det är en ynnest att få vara i det på det här sättet.
När Femtinge Teater gör föreställningar på palliativa enheter är personalen ofta med, och många gånger även anhöriga. Linda säger att det är så kul att få se de anhöriga ha roligt tillsammans med sin mamma, bror, fru och så vidare.
– Kulturens kraft gör så mycket. Den kan förflytta en människa till ett rum där man inte längre är ”den sjuka” utan bara sig själv.
Hasse och Linda funderar ibland på att de kanske är en människas sista underhållning i livet. Det är inget man gör på rutin. Däremot är det viktigt att ha rutin.
– Som artist är det bra att ha en del ”flygtimmar” i Kultur i vården när man kliver in på ett palliativt boende, säger Linda.
Hasse fyller i att det krävs rutin för att orka med att vissa de möter inte har förmågan att visa uppskattning, men att ändå kunna leverera full glädje. Deras egen glädje fylls på när personal berättar att duons föreställningar gjort skillnad för enskilda patienter.
– Vi har till exempel fått höra om någon att han inte har rört sig alls på jättelänge, men nu vickar han på foten. Personalen filmar för att kunna visa anhöriga. Eller en person i psykiatrin som personalen inte sett le på ett halvår, säger Linda.
Sådana berättelser är det som får Hasse och Linda att fortsätta år efter år. Det – och att de har så roligt.
– Vi får skapa magi varje gång med våra scenkläder, fluga, blomma i håret, rockabillymikrofon. Det ger oss också jättemycket att få möta människor i så olika livssituationer. Vi älskar mötet med publiken live, säger Linda.
Oftast är det inte patienter i livets slutskede som de möter, utan bara de som har många år innanför västen. Då kan det bli kräftskiva, kafferep hos 99-årige Sven eller twistdans med en 104-årig kvinna på en ö i Blekinge. Varje spelning är en ny chans att bli överraskad.
– Kvinnor vill komma fram och känna på Lindas klänning. En kvinna i Göteborg som syntolkade för sin synskadade väninna klargjorde högt: ”Flickan har röd klänning, herren har stilig kostym.” ”Undrar om de är ett par?” Publiken är väldigt ärlig: ”För högt!”, ”För lågt!”, säger Hasse.
Publikmötet har de kunnat fortsätta med under coronapandemin, även om det inte blir kalas på rummet eller dans. Utomhusföreställningarna ger chansen till ännu tydligare folkparksstämning. Dessutom kan Linda och Hasse se att denna form av kulturupplevelse fått mer uppmärksamhet det senaste halvåret.
– Ja, plötsligt skulle flera andra större teatrar spela utanför äldreboenden. Vi sade till varandra: ”Nu blev det en hit.”
&nbsp;
Text: Linda Swartz
&nbsp;
&nbsp;

Tidskriften för palliativ vård i Sverige

Äntligen ett samlat stöd för Max, 12 år

Profilen: Maria Andersson

Vad är egentligen väntesorg?

Ljusa idéer i kommunal vård i Ljusdal

”Religion och livssyn kan bära patienten”

Samtal vid allvarlig sjukdom kan vara ett existentiellt samtal

Profilen: Henrik Ångström

”Alla familjer ska ha den tur i oturen som vi hade”

Barnen som glöms bort

PicPecc – barnens digitala verktyg för symtomlindring

Tidskriften för palliativ vård i Sverige

Innehåll

Tidigare nummer

Kontakt

2024 Copyright - Nationella Rådet för Palliativ Vård