Nummer 1 2014

Nummer 2 2014

Nummer 3 2014

Nummer 4 2014

Nummer 1 2015

Nummer 2 2015

Nummer 3 2015

Nummer 4 2015

Nummer 1 2016

Nummer 2 2016

Nummer 3 2016

Nummer 4 2016

Nummer 1 2017

Nummer 2 2017

Nummer 3 2017

Nummer 4 2017

Nummer 1 2018

Nummer 2 2018

Nummer 3 2018

Nummer 4 2018

Nummer 1 2019

Tema: När vi sätts på prov - professionella utmaningar

Nummer 2 2019

Tema: Internationell utblick. Artiklar om den palliativa vården utanför Sverige.

Nummer 3/4 2019

Tema: Spaning på palliativ vård. Artiklar från Nationella konferensen i Östersund.

Nummer 1/2 2020

Tidskriften för palliativ vård i Sverige

Startsida

Hennes yrkesliv började med livets början. Ett halvt sekel senare engagerar hon sig i livets slut. För Ulla Burman är människan i centrum oavsett. Som direktor för Betaniastiftelsen knyter hon samman ett liv med vård, utbildning och människokärlek. 
Kanske borde Ulla Burman vid 73 års ålder gå i pension, men har svårt att lämna sitt uppdrag. Hon är djupt engagerad i stiftelsens arbete med bland annat kompetensutveckling inom palliativ vård och existentiellt stöd, men hur hamnade Ulla Burman på Betaniastiftelsen? Vi börjar från början.
Ulla växte upp i Värnamo och i Motala. Tanken var att också hon skulle in i familjeföretaget som drev ett tryckeri och kartongfabrik, men Ulla hade andra planer.
– Jag sökte sjuksköterskeutbildningen utan att någon visste om det, och så tog jag den första jag kom in på. Det var Betaniastiftelsens sjuksköterskeskola i Stockholm. Men jag tyckte att det kändes pinsamt att just jag skulle komma in och ta upp en plats, eftersom jag hade hört att det var flera som sökt utbildningen men inte hade kommit in.
Det tog dock inte lång tid innan hon började finna sig till rätta. Efter en tid sa rektorn att Ulla borde bli barnmorska, vilket visade sig vara ett bra förslag till ett arbete som Ulla fann meningsfullt. 1969 var hon färdig med utbildningen. Ulla och hennes man Gunnar fick därefter fyra barn på fem år, vilket innebar att de första åren som nyexaminerad mest bestod i att ”rycka” som barnmorska eftersom det – då som nu – var stor barnmorskebrist.
Med erfarenheten av att själv bli mamma i bagaget tog hon sig sedan an rollen som distriktssjuksköterskebarnmorska i Hortlax utanför Piteå. I den norrbottniska glesbygden fick hon jobba med patienter i alla åldrar och med alla problematiker.
1988 var två personer i distriktet svårt sjuka. Båda bodde hemma och hade stöd från den kommunala hemtjänsten och från Ulla och de andra landstingsanställda i distriktsvården. De sjuka ville få dö hemma, vilket innebar att det blev dubbelbemanning ibland.
– Det blev en politisk fråga, och ledde till att Piteå kommun och Piteå Sjukvårdsdirektion fattade beslut att prioritera vård i livets slutskede. Det fick stor betydelse för utvecklingen inom Piteå älvdal.
Även för Ulla blev detta den viktigaste frågan. Steget från mödravård till palliativ vård var inte så långt som man kan tro.
– Som barnmorska ser man på den blivande mamman att det närmar sig förlossning, men man vet inte exakt när och hur. Det är samma sak inom det palliativa: tecknen finns på att slutet är nära, men det går inte att veta exakt när det är dags.
I ett samarbete mellan fyra kommuner, landstinget och SPRI (Hälso- och sjukvårdens utvecklingsinstitut) skulle vårdprocessen inom palliativ vård utvecklas. Ulla utsågs till projektledare under två år. Utvecklingsarbetet innebar tvärprofessionella och tvärsektoriella utbildningar av vårdpersonal, närstående och politiker men också av präster och diakoner.
Ulla var också invald i landstingsfullmäktige under åtta år och var inte bara involverad i frågor om palliativ vård utan även etikfrågor. Ullas man jobbade som sjukhuspräst och själv har hon sin bakgrund i EFS, en missionsrörelse inom Svenska kyrkan.
– Min kristna tro är viktig för mig. Jag vill att den ska genomsyra min livshållning. Dels handlar det om enkelhet, dels om att se allt i ett större sammanhang, säger Ulla.
En olycka 1998 där Ulla föll utför en stentrappa och samtidigt skyddade sitt tvååriga barnbarn i famnen orsakade en ryggskada som gjorde det svårt för henne att jobba kliniskt. Hon gick då in helt för utbildnings- och konsultuppdrag och startade den egna firman Sapientia som fick ramavtal med Norrbottens läns landsting. Ränderna hade inte gått ur företagardottern.
Sapientia utförde en del konsultuppdrag åt Betaniastiftelsen. En dag när Ulla bestämt sig för att trappa ner nämnde hon för stiftelsen att hon tänkte sälja företaget. Två veckor senare hade Betaniastiftelsen köpt Sapientia. Därigenom kom Ulla in i stiftelsens styrelse och har fungerat som direktor till och från under tio år.
En omvälvande händelse i Ullas liv var dottern Magdalenas sjukdom och död. Hon gick bort i myelom när hennes barn var 17 och 11 år. Ulla, Gunnar, syskonen och barnen – alla fick de vara nära Magdalena när hon dog och hon kunde ta farväl av var och en.
– Magdalenas död gav en inifrån kommande insikt om hur ovaraktigt och skört livet är, lite som att man får en särskild insikt när man som barnmorska själv får barn, säger Ulla.
I Betaniastiftelsen har hon kunnat fortsätta kombinera sin tro på kunskap och människovärde. Stiftelsen erbjuder till exempel den avgiftsfria webbutbildningen Palliation ABC, ett informationshäfte till närstående som nu finns på nio språk, certifiering av palliativa ombud tillsammans med Bräcke diakoni, kompetensutveckling för alla i människovårdande yrken samt den digitala resursen Kulturarenan (mer om den på sidan XX). Ulla själv arbetar mycket med utveckling av stiftelsens verksamhet och beskriver det som verkligt spännande.
– Vårt mål är att bidra till att lyfta den palliativa vården genom att vara med och skapa en helhetssyn. Att alla vi som jobbar i palliativ vård får en starkare röst tillsammans.
Text: Linda Swartz
&nbsp;
&nbsp;
Profilen: Ulla Burman
Gör: Tillförordnad direktor för Betaniastiftelsen, arbetar med utveckling av de båda profilområdena palliativ vård och existentiellt stöd.
Ålder: 74 år
Bor: Undersvik mellan Bollnäs och Järvsö.
Familj: Make, fyra barn, fem barnbarn och hunden Stella.
På fritiden: Natur, social gemenskap, kyrka och litteratur.
&nbsp;

Profilen Ulla Burman

Bergenholtz H et al. (2020). Talking about death and dying in a hospital setting – a qualitative study of the wishes for end-of-life conversations from the perspective of patients and spouses. BMC Palliative Care, 19(1), 1–9.
&nbsp;
Bakgrund
Även om diagnos och prognos är känd är det många med progredierande livshotande långvariga tillstånd som inte haft samtal om framtiden eller brytpunktssamtal förrän kort tid före döden. Eller inte alls. Syftet med studien var att undersöka patienters och deras närståendes önskemål vad gäller samtal om livets slut när de vårdas på sjukhus för livshotande tillstånd.
&nbsp;
Metod
Djupintervjuer, som analyserades kvalitativt, med elva patienter och sex närstående (sju kvinnor, tio män, 40 till 89 år, främst organsviktssjukdomar och cancer) i samband med vård på sjukhus i Danmark. Patienter identifierades med SPICT-verktyget som är avsett att tidigt identifiera patienter med behov av palliativ vård. (Se artikel om SPICT i Palliativ Vård nr 4 2020.)
&nbsp;
Resultat
Resultatet visade stor variation i egna önskemål vad gäller reflektioner om död och döende i samband med livshotande tillstånd. Förväntningar på samtal med vårdpersonal om livets slut hade en bredd från existentiella till ytliga samtal. Att bli beroende av andra var mest bekymmersamt. Funktionsnedsättningens konsekvenser i vardagen omtalades som viktigast, medan önskan att samtala om och tänka på livets slut var sekundär. Förväntan var att vårdpersonal ska kunna ”prata om allting” med lyhördhet.
&nbsp;
Diskussion
Författarna lyfter fram att även om vardagslivets utmaningar var fokus för de flesta deltagare visade de också medvetenhet om sjukdomens progress och att behovet av palliativ vård skulle komma. Därför föreslår författarna att rehabiliteringsinsatser kan integrera palliativ vård för att öppna för samtal om livets slut, så att exempelvis hopp inte enbart förknippas med bot och överlevnad. De poängterar att patientens och närståendes samtal med vårdpersonal om livets slut kräver upprepade samtal och samverkan i team. Vårdpersonal bör varken bör varken begränsa samtalen till konkreta frågor eller tvinga fram samtal om existentiella frågor. Slutsatsen dras att det behövs verktyg för att systematiskt erbjuda individuella samtal till alla patienter.
&nbsp;
Kommentar
Av metodbeskrivningen framgår det inte tydligt i vilka avseenden de 17 deltagarna valdes strategiskt, vilket är en central kvalitativ metodprincip. Exempelvis var enbart en deltagare under 50 år (man, ensamstående) och två över 80 år (båda sammanboende). Deltagarnas socioekonomiska bakgrund eller födelseland redovisas inte. Detta väcker frågor om ifall det var tillräckligt många deltagare för att analysera likheter och variationer.
&nbsp;
Studiens fokus, hur vi som vårdpersonal kan samtala om livets slut innan det är aktuellt med brytpunktssamtal i livets slutskede, är högaktuellt. I dag ger forskningen stöd för att tidigt identifiera behov av palliativ vård och att integrera palliativ och sjukdomsspecifik vård och behandling. Författarna kopplar studiens resultat till behovet av att integrera palliativ vård med rehabilitering. Om då exempelvis ett palliativt konsultteam blir involverat inom rehabilitering (eller annan vårdform) behöver det kunna förklaras enkelt och trovärdigt för både patient och närstående. Hur kan vi då tala med patienten om palliativ vård (innan det är aktuellt med brytpunktssamtal i livets slutskede)? Detta blir utmanande då palliativ vård ofta tolkas som att döden är nära förestående eller att inget mer finns att göra.
&nbsp;
På flera sätt bekräftar studien tidigare forskning och kliniska erfarenheter. Den är intressant även om den inte redovisar genuint nya resultat. Det är viktigt att reflektera över den mångfald av preferenser som patienter och närstående kan ha. För mig pekar resultatet på betydelsen av att inte tro sig veta på förhand vad som kan vara viktigt för patient och närstående. Då blir jag tveksam till att, som författarna skriver, ”verktyg” för samtalsstöd är vägen framåt. Däremot visar studien ingångar för att samtala om livets slut med patienter tidigare än då de har behov av brytpunktssamtal i livets slutskede. Det behöver vi veta mer om inom svensk vård.
&nbsp;
&nbsp;
Referat av: Joakim Öhlén, professor, Sahlgrenska akademin, Centrum för personcentrerad vård, Göteborgs universitet och Palliativt centrum, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg
&nbsp;
&nbsp;

Samtal om död och döende – vilka önskemål har patienter?

Hon kallar sig inte optimist, utan possibilist. Arbetsterapeuten Maria Nilsson är problemlösaren som är övertygad om att det alltid finns mer att göra – bokstavligen. Nu har hon tagit plats i NRPV:s styrelse.
Snön faller i stora, tunga flingor över Ängelholm. I enplansbyggnaden av gult tegel på sjukhusets södra område har ASIH sina lokaler. Därifrån utgår tre team med varsitt geografiskt område, och Maria Nilsson ingår i dem allihop.
– Det är en utmaning i sig. Och att vara ensam arbetsterapeut i en massa olika teamkonstellationer, säger hon.
Men det finns också en fördel med att vara ensam. Det är ingen annan är hon själv som kan bestämma exakt vad hon ska göra på jobbet. Som arbetsterapeut i ASIH är uppgiften att bevara patienternas görande, att ta reda på vad de vill göra den tid som är kvar och se till att göra det möjligt.
– Ibland behövs hjälpmedel, ibland räcker det att väcka tanken. ”Vill du åka till ett museum med en väninna? Du kan låna en rullstol så att du vågar.”
De patienter som Maria möter är i alla åldrar. De äldsta är över 90 år och den yngsta var 14 år. Vanligaste åldrarna är 50–70 år och över 90 procent har cancer. Mycket av Marias arbete går ut på att prata med patienterna. Att de får berätta sin aktivitetshistoria är en intervention.
– Många mår väldigt bra när de får berätta, de blommar upp. De pratar om Vasaloppet eller om vad de gjorde på jobbet. Det är friskt att vilja prata om det man gör. Jag tror att det är läkande, att det stärker en framåt, säger Maria.
Men pratet kan, och kanske till och med bör, leda till handling. En av Marias patienter var en dam som hon träffade varje torsdag för att promenera på stan. Hon hade alltid en plan, till exempel att de skulle handla ost, sedan titta i skyltfönster och så avsluta på våffelkafét.
– Att planera var lika mycket värt för henne som att göra det. När vi träffades kunde vi tillsammans återkoppla till hennes liv: varför var just den osten viktig? Vad hade kakan betytt?
Maria minns också en annan patient, en man som blev andningspåverkad av allting. Han bodde vid havet och kunde se hamnen från sin lägenhet. En dag berättade han att det snart var fiskepremiär för havsöring. Han hade varit med i fjol men var säker på att det inte skulle fungera i år. I sin mobiltelefon visade han Maria bilder av när han fiskade och gjorde andra fysiska aktiviteter.
– Jag föreslog att han skulle prova rullstol. När han väl kom ner till kajen kunde han till och med stå upp och göra ett kast.
Maria säger att det speciella med arbetsterapi i palliativ vård är att tiden är en så stor faktor. Överallt annars är arbetsterapeutens jobb ofta mer målbaserat.
– Här handlar det om allt från att denna timmen vilja sitta uppe och måla till att vilja vara med på studenten om två veckor. Jag brukar fråga vad patienten tänker göra den här veckan. Eller idag. Även i eftermiddag är ju framtiden.
För Maria var det absolut ingen självklarhet att bli arbetsterapeut. Snarare försökte hon undvika det. Marias mamma jobbade som arbetsterapeut och var ständigt inriktad på problemlösning. Hon och maken var månskensbönder och Maria minns att mamman brukade göra knäortoser vid felställningar – till lammen.
När Maria var 17 år blev mamma sjuk, hon fick en hjärntumör. Prognosen var väldigt dålig, men tack vare nya mediciner som kom just då levde hon i fem år. Maria beskriver den tiden som ett vakuum, att mamman levde på övertid. Men då Maria fyllt 22 år dog hennes mamma på hospice i Helsingborg.
Trots allt valde Maria att studera till arbetsterapeut, och upptäckte när hon väl hade börjat att det kändes helt rätt. Som nyutexaminerad vikarierade hon i kommunen och på vårdcentral. När Maria hade jobbat i två år inom region Skåne blev ett fast jobb ledigt på palliativa enheten i Helsingborg, den plats där hennes mamma hade dött. Maria hade företräde enligt LAS. Hon var inte först på listan, men de som var före henne ville inte ha tjänsten så Maria erbjöds den.
– Först tvekade jag lite, och frågade mig ”hur sunt är detta?” Då var det åtta år sedan mammas död. Men jag var där och hälsade på, och kände att jag var förbi det. Det kan vara en styrka att ha befunnit sig på andra sidan. Att jag fattar grejen med att vara anhörig. Men jag får vakta mig och inte lägga över mina egna värderingar på andra.
Det blev två år i Helsingborg och sedan sökte sig Maria till Ängelholm, där hon nu varit i sju år. Hon älskar att jobba i team på riktigt, men känner sig ibland ensam i sin egen profession. Därför har hon letat upp sammanhang där hon kan lära av och med andra arbetsterapeuter. Hon besökte en EAPC-konferens i Madrid och anmälde sig som frivillig att vara med och skriva det nya Nationella vårdprogrammet. Därifrån var steget inte långt till NRPV:s styrelse, där Maria representerar Sveriges Arbetsterapeuter. Regionalt i Skåne är hon aktiv i ett nätverk för arbetsterapeuter i palliativ vård.
­När Maria får frågan vad det bästa med hennes arbete är, svarar hon från ett rent egoistiskt perspektiv:
– Det här jobbet mig hopp om mänskligheten. De allra flesta lyfter sig när livet är som svårast, och har förmågan att vilja leva. Jag får möta människor som ställs inför det allra svåraste. Det blir äkta, allt skalas av till kärnan. Högt och lågt blandas. Trots djup sorg går glädjen bredvid. Och så är det ett tacksamt jobb, eftersom även små saker gör människor glada.
&nbsp;
Text: Linda Swartz
&nbsp;
PROFILEN
Namn: Maria Nilsson
Ålder: 39
Bor: På en gård i Söndraby (utanför Klippan)
Familj: man och två barn, katt och höns
Gör: Arbetsterapeut på Palliativ Vård och ASIH, Ängelholm, representant i NRPV för Sveriges Arbetsterapeuter.
På fritiden: Älskar den ständigt pågående renoveringen som följer av att bo på en gammal gård. Och  löprundorna i skogen hemmavid är mitt andrum.

Profilen Maria Nilsson

Framväxten av palliativ vård i Sverige har skett på ett oorganiserat sätt, ofta genom eldsjälar och lokala initiativ. Det har lett till olika förutsättningar över landet för såväl patienter som vården i sig. Men med årens lopp har området fått allt mer stadga, både från statligt håll och professionshåll. Här görs ett försök till kartläggning av palliativ vård på organisatorisk nivå.
 
Palliativ vård är en vårdfilosofi, eller snarare en vårdideologi och ett nytt och framväxande kunskapsområde inom medicin och omvårdnad. Typiskt för utvecklingen av palliativ vård, både det vi i dag kallar allmän palliativ vårdnivå och specialiserad vårdnivå, är att den skett organiskt och utan en övergripande organisatorisk plan på nationell eller regional nivå. Många eldsjälar har under årens lopp utvecklat vården lokalt och startat och utvecklat en rad olika verksamheter som bedriver palliativ vård. Det kan vara hemsjukvårdsteam, hospice, palliativa slutenvårdsplatser, rådgivningsteam med mera. Namn och bokstavsförkortningar varierar. Även kunskapen om och organisationen av palliativ vård varierar inom olika delar av sjukvården, och fördelningen av så kallade specialiserade palliativa vårdenheter är än i dag ojämlik över landet. Det gör att patienter i olika landsändar kan få olika typer av vård i livets slutskede. Till exempel ser vi i dag olika förutsättningar för att vårdas i hemmet.
&nbsp;
De två vårdnivåerna:
Under årens lopp har det blivit alltmer tydligt att palliativ vård bör delas upp i två vårdnivåer – en allmän vård som kan ges till patienter inom alla vårdformer, och en specialiserad palliativ vård där just palliativ vård är själva kärnverksamheten. Detta är en utveckling och strukturering som sker över hela världen, och som till exempel EAPC (European Association for Palliative Care) har formulerat i ett av sina White paper 2009.
De specialiserade enheterna i Sverige finns i dag som palliativa hemsjukvårdsteam (ASIH, LAH, KVH och så vidare), slutenvårdsplatser, hospice eller konsultteam som ger råd och stöd till övrig verksamhet. Allmän palliativ vård bedrivs inom kommunal hälso- och sjukvård tillsammans med primärvård, liksom inom akutsjukvård där svårt sjuka patienter vårdas. Möjligheterna till fortbildning av personalen i vården varierar också den mycket över landet och mellan enheter. Det vet vi genom till exempel Socialstyrelsens utvärdering från 2016 av nationella riktlinjer vid palliativ vård i livets slutskede.
För att kunskapen om, och utförandet av, den praktiska vården ska kunna utvecklas jämlikt och på ett jämställt sätt i landet finns det behov av övergripande planering och kanske också styrning. Kunskap och medvetenhet om palliativ vård måste finnas överallt i vården där svårt sjuka patienter vårdas.
Kunskapsmängden inom palliativ vård och palliativ medicin ökar kontinuerligt, och behöver infogas i övrig vård. Palliativ vård behöver bli en lika självklar del i vården som rehabilitering eller kirurgi.
&nbsp;
Statliga utredningar:
Redan den statliga Prioriteringsutredningen (SOU 1995:5) lyfte fram palliativ vård som ett prioriterat vårdområde, likställt med livshotande akuta sjukdomar. Den palliativa vården prioriterades dock inte tillräckligt, trots många ansträngningar, och blev därför föremål för en egen parlamentarisk utredning, ”Döden angår oss alla – värdig vård vid livets slut” (SOU 2001:6). Området fick i utredningen en grundlig genomlysning och det lades fram förslag på hur den palliativa vården skulle kunna utvecklas för att bli allmänt tillgänglig. I utredningen ”En nationell cancerstrategi” (SOU 2009:11) beskrevs utarbetandet av ett nationellt vårdprogram för palliativ vård som särskilt angeläget, tillsammans med ökad registrering i Svenska palliativregistret och gemensamma definitioner av termer och begrepp inom den palliativa vården.
Regeringen gav 2009 Socialstyrelsen i uppdrag att utforma ett nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård.2013 publicerades kunskapsstödet för god palliativ vård i livets slutskede. Detta innehåller vägledning, rekommendationer, termer och definitioner samt indikatorer för kvalitetsuppföljningar. Rekommendationerna innefattar bland annat samordning, fortbildning, handledning, kommunikation och smärtskattning. Det nationella kunskapsstödet utvärderades 2016, och 2018 utarbetade Socialstyrelsen ett förtydligande om termer och begrepp inom palliativ vård.
  
Nationellt Vårdprogram:
Det första nationella vårdprogrammet för palliativ vård i livets slutskede utkom 2012 efter ett stort arbete under ledning av Carl-Johan Furst och Susanne Lind. Vårdprogrammet organiserades av dåvarande Onkologiskt Centrum i Stockholm. Det nationella vårdprogrammet reviderades 2016, och just nu pågår en ganska omfattande revidering där vårdprogrammet utvecklas från att enbart behandla livets slutskede till att också beskriva tidigare skeden i det palliativa förloppet. Onkologiska Centra har under tiden också omvandlats till Regionala Cancercentra (RCC). Namnet till trots har RCC ett uppdrag att ansvara för strukturering och vårdprogram för all palliativ vård oavsett ålder och diagnos.
Ett system för kunskapsstyrning inom hälso- och sjukvård har sjösatts, som organiseras av SKR (Sveriges kommuner och regioner). Där ingår bland annat programområden (NPO) och samverkansgrupper (NSG). Den palliativa vården ingår i NPO Äldres hälsa. Även denna nationella kunskapsorganisation har en roll i den fortsatta utvecklingen av palliativ vård.
 
Intresseorganisationer:
För att samordna och stärka den samlade kunskapen och arbetet kring palliativ vård i Sverige skapades NRPV – Nationella Rådet för Palliativ Vård. NRPV är en paraplyorganisation för olika professionsföreningar och nätverk i Sverige, som presenteras på sidorna 35–40 i detta nummer av Palliativ Vård. NRPV möjliggör den nationella konferensen, palliativguiden och den tidning du just nu läser. Organisationen har som huvudsakligt syfte att vidareutveckla den palliativa vården i landet.
Professionsföreningarna bidrar med utbildningsdagar för sina medlemmar och ger möjlighet till ett nationellt nätverk för utbyte av kunskap och erfarenheter. Professionsföreningarna lägger också nivån för vad som är en rimlig kompetensnivå inom allmän och specialiserad palliativ vård.
Svenska Palliativregistret har också tillkommit som ett viktigt redskap och stöd för palliativ vård. Läs mer om detta kvalitetsregister på sidorna 12–15.
 Helt enkelt finns det många utredningar, betänkanden, program, föreningar, nätverk med mera som har arbetats fram under årens lopp för att stärka den palliativa vårdutvecklingen och kunskapsutvecklingen.
&nbsp;
Hur återspeglas detta i den verkliga vården? 
Fortfarande är förekomsten av specialiserade palliativa enheter mycket ojämnt fördelad över landet. För patienter spelar bostadsort, ålder och diagnos fortfarande roll för vilken vård som är tillgänglig. En hel del utveckling och förbättring har dock skett sett över tid. Den allmänna kompetensen inom palliativ vård och palliativ medicin har generellt förbättrats, och det finns en större lyhördhet för palliativa vårdbehov.
Möjligheten att specialisera sig i palliativ vård finns för både undersköterskor och sjuksköterskor. För sjuksköterskor har möjligheten funnits sedan 2013.Enligt SOU 2018:77 har det mellan 2013 och 2017 examinerats 53 specialistsjuksköterskor i palliativ vård i landet. Då har redaktionen inte räknat pågående utbildningar. Sedan 2015 är Palliativ medicin en tilläggsspecialitet för läkare. Antalet specialister är nu 162 och ökar stadigt.
När Regionala Cancer Centra (RCC) skapades runt 2010 fick dessa planeringsenheter också ett riktat uppdrag att följa och säkerställa utveckling och tillgång till palliativ vård. Detta arbete sker genom regionala processägare/ledare i samarbete med regionala processarbetsgrupper. Arbetet har utformats lite olika vid de olika enheterna, men generellt sett är detta en kraftsamling som får effekter ut i sjukvården.
Palliativa kompetenscentra har skapats på flera håll i landet och arbetar intensivt med fortbildning, utbildning och forskning inom sina respektive regioner.
&nbsp;
Varför skriver vi om alla dessa utredningar och organisationer? Jo för att tydliggöra att det under decennier har pågått och pågår ett utvecklingsarbete på många plan. Stora förbättringar har skett, men många utmaningar kvarstår för att palliativ vård ska ha en naturlig plats inom sjukvården samt vara ett självklart område i utbildningar, fortbildningar och forskning.
Fortfarande saknas en övergripande organisatorisk ram för styrning och utveckling av palliativ vård. En ram som framtidens utvecklingsprojekt och eldsjälsverksamheter också kan rymmas inom.
&nbsp;
Text: Elisabet Löfdahl &amp; Fredrik Wallin
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;

Organisering av den palliativa vården

Det finns ganska många böcker som handlar om barn som sörjer – och om hur professionella vuxna kan möta dem. Men det har inte funnits några handfasta böcker FÖR barn i sorg och deras närstående. Förrän nu. Möt författarna, som hoppas att deras bok ”Jag minns dig” ska få stor spridning.
Psykologen Emma Dahlson och kuratorn Johan Persson möter många sörjande barn och tonåringar i sitt arbete på BUP Första Linjen i Malmö. Dit kommer barn och unga mellan 6 och 18 år med olika typer av psykisk ohälsa. Bland dem finns barn deras familjer som är i sorg efter att ha förlorat en nära anhörig. Men Emma Dahlson understryker att familjerna inte alltid förstår att det är just sorg som fått dem att söka hjälp.
–  Nej, de söker till exempel hjälp för utåtagerande beteende hos barnet. Och så kommer de till oss och vi förstår så småningom att det är ett uttryck för sorgen.
Johan Persson förklarar att den vuxne som ringer BUP trots allt ofta anar att dödsfallet ligger bakom barnets förändrade agerande eller mående.
–  De vuxna är oroliga, men vet inte hur de ska närma sig problemet. Jag skulle vilja säga att många helt enkelt är rädda att göra fel, säger han.
Johan Persson och Emma Dahlson kunde konstatera att sorg hos barn är ett svårt ämne att närma sig, och att föräldrar och andra närstående var rädda för att de på något sätt kunde skada barnet genom att prata om förlusten av en älskad person.
– Och om barnet inte själv kommer till den vuxne och tar upp ämnet, så låter man det bara vara. Man tänker kanske att barnet inte vill eller inte är redo att prata. Det tror vi inte är bra, säger Emma Dahlson.
De två kollegerna såg ett behov av något som skulle göra det lättare att prata med barn och unga om sorg – både för professionella och för de vuxna i barnets närhet. De letade och letade bland sådant som finns publicerat, men hittade inte vad de sökte: ett praktiskt inriktat material som barn, deras närstående och professionella kan sitta och arbeta med tillsammans. Så Emma Dahlson och Johan Persson bestämde sig för att skapa det själva. Resultatet är den vackert illustrerade boken ”Jag minns dig”, som just kommit ut på Idus Förlag med vackra illustrationer av Marie Herzog.
Det är en bok om vad sorg är, hur den kan kännas, yttra sig och förändras med tiden. Men det är också en minnesbok över den som har dött, där barnet själv kan skriva ner konkreta händelser och personens egenskaper. Just det senare har författarna sett ett stort behov av.
– Rädslan för att glömma bort den man har förlorat är en framträdande del i sorgen, säger Johan Persson.
Innehållet i ”Jag minns dig” har lästs av både kollegor, ex-kollegor och ”vanliga föräldrar” i författarnas närhet, men har också testats av barn och deras familjer som kommit till BUP Första linjen.
– Ofta är barnen ledsna och gråter medan de gör uppgifterna, men de tycker att det hjälper. De säger att det känns väldigt skönt efteråt, säger Emma Dahlson.
Hon tar upp att vuxna inte behöver vara rädda eller oroliga över att ”göra barn ledsna” genom att ta upp svåra samtal.
– Man gör ju inte barnet ledset. Det är redan ledset. Det som händer är att barnet börjar kommunicera kring ledsenheten och sorgen och kan få den mött av en vuxen, och komma vidare.
Oavsett barnets reaktion kan det enligt de båda författarna vara svårt för föräldrar och andra vuxna att ställa frågor i den här stunden. Där tror de att boken är ett bra stöd: att ha ett skrivet material att utgå ifrån. Det underlättar samtalet.
Johan Persson och Emma Dahlson har fått positivt gensvar från sin chef och andra i organisationen, men boken har de skrivit på fritiden. Den har finansierats genom stipendier. Under arbetets gång har författarna insett att ”Jag minns dig” inte bara kan bli till nytta i barn- och ungdomspsykiatrin, utan på alla ställen där vuxna möter barn i sorg.
– Det är min och Johans förhoppning att boken ska nå ut. Vi vill att all vårdpersonal som träffar barn i sorg ska känna till den här boken. Att den ska finnas där de här familjerna finns, säger Emma Dahlson.
Hon och Johan Persson må vara professionella, men de hoppas att boken också ska användas av familjerna själva. De säger att sorg är en naturlig del av livet och hanteringen av den bör inte professionaliseras alltför mycket. Familjerna ska känna att de själva äger sorgeprocessen, kunskapen och modet. Johan Persson säger att de med sin bok vill förmedla hopp:
–  Sorgen finns kvar även efteråt, men den kommer att kännas annorlunda.
Text: Linda Swartz
&nbsp;
&nbsp;

Minnesboken som ska stötta barn i sorg

Det finns många olika perspektiv på – och personliga erfarenheter av – den palliativa vårdens utveckling. Här görs ett försök till kort historisk tillbakablick på utvecklingen av palliativ vård i Europa och i Sverige.
I ett europeiskt historiskt perspektiv på palliativ vård nämns ofta de gamla härbärgen eller hospice som fanns i alpregionen för att ge skydd och vård till pilgrimer. Där vårdades också obotliga och döende patienter. Ett av de mest kända historiska hospicen var franska Hospices de Beaune eller Hôtel-Dieu grundat 1443. Andra exempel på tidiga föregångare inom palliativ vård i Europa var St Vincent’s Hospital i Dublin som öppnade 1834. I Lyon startade ett årtionde senare en rörelse för att ta hand om obotliga och döende patienter fram till deras död. Ett liknande hem för döende öppnade i Paris 1874 och ordet hospice användes för att beskriva vårdmiljön. Trots dessa språkliga rötter används vanligen inte begreppet hospice inom den palliativa vården i Frankrike. Ett viktigt inflytande över utvecklingen av palliativ vård, också från den fransktalande världen, hade den sjukhusbaserade palliativa vårdenheten som öppnade 1974 i Montreal, Kanada, under ledning av Balfour Mount. Här började begreppet palliativ vård användas eftersom hospice förknippades med döden av fransktalande kanadensare.
Till stor del har utvecklingen av den palliativa vården varit en reaktion på vad som upplevdes som den moderna medicinens misslyckande med att ta hand om döende patienter på sjukhusen. Kristna och humanitära värderingar i allmänhet i vården av den döende patienten var grundläggande för många av pionjärerna inom hospice och palliativ vård i Storbritannien och i resten av Europa.
Utvecklingen av dagens palliativa vård i Europa och Sverige har inspirerats mycket av Dame Cicely Saunders (kurator, sjuksköterska och läkare) och hennes brittiska kolleger som 1967 öppnade St Christopher’s Hospice i London. Där myntades begreppet ”total pain” med de fyra aspekterna på lidande: fysiskt, psykologiskt, socialt och andligt/existentiellt. Dessa används fortfarande som grundläggande dimensioner i ett palliativt förhållningssätt. En annan inspirationskälla i vården av döende var psykiatern Elisabeth Kübler-Ross, särskilt efter att hon 1969 publicerat boken ”Samtal inför döden”.
Banbrytande eldsjälar inom den offentliga sektorn, volontärorganisationer och religiösa samfund drev på den palliativa vårdens utveckling. Till de länder som var relativt tidigt ute på 1970- och 80-talen, hörde bland andra Frankrike, Italien, Polen, Sankt Petersburg i Ryssland, Spanien, Sverige och Tyskland. Också Nederländerna var tidigt ute även om det första hospicet där startade först 1991.
&nbsp;
<h4>Ett svenskt perspektiv</h4>
I en statlig utredning från 1979 rekommenderades att ”vården av döende patienter alltjämt skulle ske i anslutning till övrig vård. Särskilda enheter för vård av döende borde således endast inrättas på försök och där speciella skäl föreligger”. Trots detta, men kanske också tack vare detta, öppnade den första hospiceavdelningen 1982 på Bräcke Helhetsvård i Göteborg. Därefter följde andra organisationer utanför den landstingsdrivna vården efter, exempelvis Ersta hospice, Axlagårdens hospice och Hospice Gabriel samt den första palliativa enheten specialiserad på patienter med cancer på Stockholms Sjukhem. Redan tidigare hade det startats en palliativ hemsjukvårdsverksamhet vid Ersta i Stockholm.
Till de första initiativen inom landstingsvärlden hörde Östergötland, där man arbetade med avancerad hemsjukvård, som kallades LAH – lasarettsansluten hemsjukvård, redan i slutet av 1970-talet med Barbro Beck-Friis i spetsen. I början på 1990-talet öppnade Gästhemmet Vitsippan i Örebro och palliativ hemsjukvård (KVH) startade i nordvästra Skåne.
Viktiga svenska akademiska och teoretiska bidrag till förståelsen av den döende människans perspektiv gavs av sjuksköterskan Ulla Qvarnström som tar sin utgångspunkt i den ”döendes rättigheter” och läkaren och psykiatern Loma Feigenberg som hade fokus på samtal och psykosocialt stöd till döende patienter med cancer.
Den fortsatta utvecklingen har haft starkt stöd i den statliga utredning som tillsattes 1997. Dess huvuduppgifter var att lämna förslag inom tre olika områden: hur livskvaliteten kan förbättras och inflytandet öka för dem som är svårt sjuka och döende samt för deras närstående, att beskriva samarbetsformer i kommuner och landsting som rör vård i livets slutskede samt att belysa forsknings- och utbildningsbehov. Slutbetänkandet ”Döden angår oss alla – värdig vård vid livets slut” (SoU 2001:6) kom 2001. I den utredningen beskrevs de fyra hörnpelarna i den palliativa vården – teamarbete, symtomlindring, samtal och dialog samt stöd till närstående.
&nbsp;
<h4>Offentlig finansiering, civilsamhälle och volontärer</h4>
De flesta europeiska länder har offentligt finansierade hälso- och sjukvårdssystem på plats, men mycket av expansionen av palliativ vård i Europa har skett utanför dessa system. Det finns undantag, som Spanien, Italien och de skandinaviska länderna, där palliativ vård efter hand åtminstone delvis har integrerats i hälso- och sjukvården. Men fortfarande är beroendet stort av eldsjälar och privata vårdorganisationer, om än med avtal för offentlig finansiering. Vissa ser frivillighet, volontärer och insamling av fondmedel till hospice som en viktig och integrerad del av hospice-rörelsen och det civila samhället. I många hälso- och sjukvårdsmodeller finns det dock ännu inte så mycket utrymme för volontärer.
&nbsp;
<h4>WHO:s roll</h4>
WHO:s första definition av palliativ vård 1990 reflekterade utvecklingen av fältet i Europa vid den tiden och gav en helhets- och humanistisk definition för vården av patienter i livets slutskede. WHO lanserade en reviderad definition 2002 som gäller än idag. Denna definition lyfter fram behoven av att möta de palliativa vårdbehoven i tidigare sjukdomsskeden. Detta gav upphov till en hel del diskussioner i förhållande till den ursprungliga definitionens – och hospice-rörelsens – fokus på den döende människan. Den aktuella definitionen ställer krav på palliativ vård i alla vårdmiljöer.
Många av de läkare som varit pionjärer och drivit utvecklingen av palliativ vård har haft en bakgrund inom anestesiologi, smärtlindring och farmakologi. Introduktionen av orala morfinlösningar på 1960-talet och möjligheten att ge opioider i subkutana sprutpumpar gjorde att smärtbehandling lättare kunde genomföras utanför sjukhusen. Med aktivt stöd av den svenske onkologen Jan Stjernswärd vid WHO:s cancerenhet i Genève skapades WHO:s så kallade smärttrappa. WHO-strategin publicerades 1986 i broschyren ”Pain Relief in Cancer” och har haft en otroligt stor inverkan på smärtlindring och därmed på palliativ vård i allmänhet i Europa och världen.
&nbsp;
<h4>Professionell gemenskap</h4>
I december 2004 bildades, med stöd av den dåvarande regeringen, Nationella Rådet för Palliativ Vård – NRPV som en nationell multiprofessionell organisation och består av yrkesföreningar och nätverk som arbetar med palliativ vård. Målet för det Nationella Rådet är bland annat att verka för en samordnad palliativ vård enligt WHO:s definition.
&nbsp;
Text: Carl Johan Fürst
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;

Hur kom vi hit? – med utvecklingen i backspegeln

Hur kan man balansera realism och hopp? Det är en av de mest återkommande frågeställningarna på våra kurser De Nödvändiga Samtalen, när deltagarna delar sina förväntningar. Det gäller både läkare och sjuksköterskor. De beskriver det som att strävan efter att ge korrekt och ärlig information om sjukdomsläget krockar med oron för att det de säger ska beröva patienten hoppet. 
Dessvärre finns det ingen praktisk liten formel eller guide som löser problemet, och det förväntar sig nog ingen heller. I den här artikeln ska vi beskriva hur vi tillsammans med deltagarna söker oss fram till en lösning som snarare innebär ett förhållningssätt till patienten och till sanningen om sjukdomen. Vi kommer också att beröra hur vårdpersonalen själva kan påverkas av att komma i kontakt med vanmakt inför övermäktiga sjukdomsförlopp och hur det i sin tur påverkar samspelet med patienten och kollegor.
Lagstiftningen ger patienten rätt att få all information men också att avstå om man föredrar det. Studier visar visserligen att en stor andel av patienterna vill veta men en inte obetydlig andel tillhör den andra kategorin. Tittar man närmare på de som vill veta framträder olika nyanser. En del vill verkligen veta ”allt”, inklusive svårigheter som kan komma med komplikationer och biverkningar. Andra vill också veta sanningen, men mest de positiva delarna och så få negativa detaljer som möjligt. En tredje grupp föredrar en önskad version av verkligheten som inte utesluter att ett mirakel fortfarande är möjligt. För att komplicera det ytterligare talar en del för att människors inställning kan ändras under sjukdomsförloppet, från en önskan om mycket information i början till allt mindre ju mer sjukdomen utvecklas.
Den här kunskapen visar att ”veta sanningen” eller ”säga sanningen” inte är så entydigt som det kanske kan låta, det ger inte mycket vägledning till vilken information som passar för en enskild patient vid varje given tidpunkt. Här finns en risk att man som vårdpersonal i stället utgår ifrån sina egna övertygelser om vad som är rätt och bra för en patient.
Skillnaderna mellan patienter som vi beskrev tidigare kan ha en motsvarighet bland läkare, man kan beskriva dem som realister, optimister, och undvikare. Den första kategorin ger den information som de anser är korrekt i den aktuella situationen, den andra ger också korrekt information men med tonvikt på det positiva och den tredje kategorin undviker att diskutera prognos även på direkt fråga. Var och en av dessa strategier bygger på tankar om vad som är bäst och har sina fördelar och nackdelar, men ingen av dem har riktigt fokus på den enskilda patienten här och nu.
I stället för att utgå ifrån vilken information som ska förmedlas kan man låta samtalet handla om vad patienten redan vet och tänker om sin sjukdom, vad mer den vill och behöver veta, på vilket sätt och i vilken takt patienten vill veta mer. Vad den är rädd för och hoppas på. ”Sanningen” om sjukdomen är inte begränsad till det rent medicinska, det finns personliga, relationella och kulturella aspekter av sanningen, som vårdgivare också behöver ta hänsyn till.
En övergripande fråga kan vara: ”Hur öppet vill du att vi pratar om din sjukdom?”
Eller: ”Hur mycket vill du att jag berättar? En del patienter vill ha mycket och detaljerad information, andra föredrar huvuddragen eller ingen information alls om framtiden.”
En sådan fråga förmedlar att patienten tas på allvar och att informationen och samtalet är till för deras skull. Den förmedlar också att doktorn eller sjuksköterskan är tillgänglig för att prata om känsliga frågor men att patienten är med och styr. Ett sådant samtal blir en gemensam undersökning av vad som är möjligt och lämpligt att prata om vid ett visst tillfälle.
En hjälpfråga man kan ställa sig själv i olika lägen är: ”För vems skull ska en viss information förmedlas?” Är det till exempel för att jag är övertygad om att patienten eller närstående behöver veta det för att kunna medverka i behandlingsplaneringen på ett adekvat sätt, eller hinna säga och göra saker innan det är för sent? Eller är det för att en kollega har sagt att den eller den lever i ”förnekelse”?
Som vi ser i <a href="https://palliativvard.se/artiklar/den-har-gangen-tankte-jag-halla-en-viss-distans">Mattias Tranbergs berättelse</a> här intill kan en svårt sjuk människa mycket väl vara medveten om att döden är nära och samtidigt drömma om eller till och med planera för ”något omöjligt”. Det här kan vara utmanande och förvirrande för närstående och för vårdpersonal, men är patientens sätt att handskas med en omöjlig livssituation. Som vi beskrev ovan finns det också en patientgrupp som föredrar att leva med hoppet om ett mirakel in i det sista. För vems skull ska de fråntas det? Men frågan går även att använda i motsatt riktning: ”För vem skull avstår jag från att säga vissa saker?” Är det för att jag tror att patienten inte klarar att höra det och skulle förlora hoppet? Eller för att jag inte förmår att ta orden i min mun? Eller är rädd för att inte kunna möta den reaktion som kan komma?
Patienters och närståendes upplevelse av rätt balans mellan realism och hopp kanske inte i första hand avgörs av vad som sägs, utan hur samtalet genomförs. Att det utgår ifrån patientens upplevelse av sin situation, att informationen ges på patientens villkor, och att det som sägs förmedlas med närvaro och empati. Att vårdpersonalen klarar av att ge plats för och möta den reaktion som kommer kan vara det som ger en känsla av hopp.
En svårighet som ofta kommer upp efter ett tag på våra kurser är deltagarnas egna reaktioner i den här typen av svåra samtal. Extra svårt kan det vara om patienten berör på ett särskilt sätt, till exempel unga patienter, där små barn finns med i bilden, patienten kanske påminner om en själv, som i Mattias berättelse här intill, eller någon annan i ens eget liv. Eller det är fråga om ett ovanligt hjärtskärande sjukdomsförlopp.
När hoppet är ovanligt svårt att hitta kan även personalen komma i kontakt med hopplöshet. Utifrån kamp/flykt-mekanismen kan man beskriva två typiska reaktionsmönster. Flykt-reaktionen präglas av uppgivenhet, passivitet och energilöshet. Det kan leda till impulser att undvika den här patienten så mycket det går och att göra oundvikliga kontakter så korta som möjligt såväl med patienten själv som samtal med kollegor om henne. Kamp-reaktionen präglas i stället av förhöjd aktivitetsnivå, en jakt på att ”något måste göras”, och en känsla av desperation. Det kan leda till impulser att engagera hela teamet mer, söka alternativa lösningar och ägna denna patient så mycket ansträngningar att det går ut över andra arbetsuppgifter, teamet eller en själv.
Förutom att dessa reaktioner kan krocka i teamet, finns en risk att man inte heller möter patienten där hon är. Ett alternativt förhållningssätt är att skifta fokus från allt det som inte längre går, till det som fortfarande är möjligt, även om det inte är så mycket. Man kan uttrycka det som att skifta från att göra till att vara. De medicinska åtgärderna är fortfarande viktiga, men när de får alltmer begränsad effekt är det kanske att möta patienten och de närstående i deras tankar, känslor ochz förhoppningar som återstår. Många av våra deltagare verkar ha svårt att se det som att en pratstund, stryka handen, eller bara sitta tyst bredvid sängen är att göra något.
En hjälp kanske kan vara att utvidga sin medkänsla för patienten till sig själv. ”Det är svårt för mig att inte ha några åtgärder att sätta in eller svar på alla frågor och jag gör något värdefullt när jag sitter här.” För patienten eller en närstående kan det vara hela skillnaden. Till sist är det hoppet om att inte vara ensam som återstår, att jag är värd en stund av personalens hårt inrutade dag.
Text: Anders Danielsson, projektledare för De Nödvändiga Samtalen, Palliativt Utvecklingscentrum, Lund

Den svåra balansen i de svåra samtalen

När jag läste remissen kände jag ett direkt stresspåslag. Jämngammal med mig, och gliablastom grad IV, färdigbehandlad. Jag har känt några personer med samma diagnos och relationerna har aldrig blivit långvariga. De har tagit slut när personen har avlidit. Den här gången tänkte jag att jag skulle ha det i åtanke och hålla en viss distans.
&nbsp;
Första gången kom han själv till mitt mottagningsrum, haltade lite. Vi pratade om livet, om intressen, relationer och meningsfullhet. Min avsikt var dels att lära känna honom, dels att få en uppfattning om hans kognitiva tillstånd och hur medveten han var om sin prognos. Han verkade helt kognitivt intakt, orienterad och klar, välformulerad. Det visade sig att vi delade passionen för cykling och böcker. Jaha, nu blev det där med distansen genast lite svårare.
Andra gången kom han med kryckor, ena foten hade börjat släpa och han kunde inte riktigt lita på balansen. Han framstod fortfarande som klar i tanken. Jag frågade honom hur det var för honom att förlora kontrollen över foten. Han sa att det var frustrerande, men inte mycket mer. Jag frågade honom vad han hade för förhoppningar, han svarade:
­– Jag skulle så gärna vilja cykla runt Mont Blanc med mina kompisar.
Suck. Svårt att inte känna en tyngd växa inom mig. Är han i förnekelse, eller vet han om att han är döende och tillåter sig att drömma? Alla har rätt att känna till sin prognos, men det är också en existentiell rätt att drömma och hoppas. Ställer jag frågan blir det omöjligt att gå tillbaka till en situation där vi undviker det svåra, det farliga, det som gör ont. Jag är medveten om att jag nu går in i en relation med en döende person, med känslomässigt engagemang, men det får vara så den här gången. Jag frågar:
– Vilka är dina farhågor?
Han brister i gråt och säger:
– Att jag inte får uppleva min nästa födelsedag, om två månader!
Jag ser honom i ögonen och nickar. Sitter tyst i vad som känns som en evighet och tar in situationen. Okej, han vet. Hur förhåller vi oss nu till detta?
– Ja, jag kan tänka mig att det känns skrämmande. Vad gör det med dig?
Vi pratar en stund om hur han känner. Det är inte döden i sig som tynger honom mest, utan alla saker han inte kommer att kunna göra fler gånger.
– Det är fullt möjligt att ha både hopp och sorg samtidigt. Jag skulle vilja prata om hur vi kan förhålla oss till både och. Kan vi prata om hopp ett slag?
Vi pratar om vad som är det meningsskapande i det han hoppas på. Vi diskuterar alternativa möjligheter att uppnå samma sak.
Tredje gången kom han stödd av en kamrat, eftersom han inte längre kunde hålla i kryckorna.
Han berättade att han hade tittat på en video som han hade filmat när han och hans vänner cyklade. Då hade han kommit fram till att han kunde titta på Youtubefilmer där andra cyklade runt Mont Blanc. Han hade till och med beställt en ny, dyr mountainbike. Jag frågade honom hur han tänkte då.
– Äh, jag har velat köpa den länge, men varit snål. Jag kanske inte kommer att kunna cykla på den, men tänkte att det skulle vara gött att ha den i vardagsrummet.
Fjärde gången kom han i rullstol.
Cykeln hade kommit! Hans kompis hade provcyklat den och bekräftat att den var så bra som han trodde och nu hade han den stående bredvid soffan.
Han berättade att han har kommit på en sak som han gärna skulle vilja göra:
– Om jag som genom ett mirakel skulle klara mig levande ur det här skulle jag vilja arbeta ideellt i hemtjänsten. De jobbar hårt och det blir tokigt ibland, men de gör en så otroligt värdefull insats. Jag skulle gärna vilja ge tillbaka, ett eller två pass i veckan.
– Så du värdesätter verkligen hemtjänsten?
– Ja, jag hade inte klarat av att komma ut ur lägenheten utan dem, fast det var en som tappade mig igår. De är underbemannade.
Femte gången kom han inte. Istället kom hans sambo och berättade att han hade dött några timmar tidigare. Hennes familj fanns långt borta och hon var väldigt ledsen, så jag satt och lyssnade på henne tills nästa patient skulle komma. Sedan fylldes dagen med olika möten och andra patienter.
När jag kom hem den dagen var jag trött, hade huvudvärk och kände mig allmänt vresig. Kunde inte riktigt placera vad som egentligen var fel. Då fick jag syn på en lapp som hänger på kylskåpsdörren: ”Bemöta obehag med compassion”.
Jag kände efter … vad kände jag? Sorg … saknad … glädje? Kanske lite av varje. I kroppen kände jag spänning i axlarna och en klump i halsen. Jag var ledsen; det tar energi. Det är inte konstigt att jag är ledsen: En person som jag precis har börjat lära känna, kan identifiera mig med och känna beundran för, har dött. Det var visserligen väntat, men ändå, kunde han inte fått leva lite till? Jag behövde sätta ord på detta och göra utrymme för min reaktion, både för mig själv och för min fru som fått stå ut med mitt dåliga humör. Jag berättade för henne om dagen och bad om en kram.
 
Text: Mattias Tranberg, leg psykolog, doktorand vid Palliativt Utvecklingscentrum, Lund

”Den här gången tänkte jag hålla en viss distans”

Det sägs att det sista som överger människan är hoppet, men det är inte sant. Det sista som överger oss är livet. Vi kan alltså leva ett hopplöst liv men det är ett outhärdligt liv på sikt, så därför behöver ett nytt hopp födas varje gång vi förlorar det. 
I mötet med någon som förlorat sitt hopp finns alltid förutsättningarna för att ett nytt hopp kan födas, men först om vi vågar möta hopplösheten, vänta och finnas kvar i det hopplösa tills det sker.
Hon var 15 år gammal, svårt sjuk i cancer, jag hade besökt henne flera gånger. En av de sista gångerna jag mötte henne, sa hon: 
– Nu vet jag att det inte finns något hopp för mig längre, men jag har inte gett upp.
Hon satt upp i sängen, talade utan att titta på mig,
– Vad är det att ge upp, frågade jag.
– Det är att bara lägga sig ner, svarade hon.
Det går att beskriva existentiell smärta med hjälp av tre ord: Maktlös, övergiven, stum.
Den största orsaken till att en människa ger upp är upplevelsen av övergivenhet, men också upplevelsen av maktlöshet och stumhet tar ifrån människan hoppet.
Det är svårt att se någon förlora hoppet. För ett ögonblick kan allt upplevas vara förlorat. Det kan också upplevas som om vi sviker den människa vi möter. Vi vill trösta och inge hopp men när vi blir för aktiva riskerar vi att överge den som lider. Vi vill för mycket, ger för mycket och gör för mycket.
När vi inte längre kan hoppas på att bli friska eller att i alla fall att få leva en längre tid till så dör det hoppet men jag tror och har sett hur hoppet kan födas på nytt. Det ändrar innehåll men det är likafullt ett hopp. Hoppet har alltid en framtid men det kan räcka med att framtiden är nästa ögonblick. Det kan också vara hopp om frid och vila, men också hopp om en framtid som fortsätter i någon form efter döden. Det mod som krävs är att vi låter hoppet dö och att vi har tillit till att det kan födas ett nytt hopp. Om vi tänker oss att hoppet är en konstant i våra liv så kan vi förlora det för alltid men om vi tänker att hoppet föds på nytt och på nytt så är det möjligt att det föds ett hopp också den sista dagen i våra liv.
Att våga vara hos någon när hoppet dör är en utmaning för oss som finns i närheten. Vi vill till varje pris bevara hoppet. Skillnaden mellan att inte ge upp och att bara lägga sig ner är nästan obemärkt men samtidigt så stor. Det handlar om att våga vara kvar i hopplösheten tills det nya föds. Låta en medmänniska vara ifred utan att överge henne. Att våga vänta.
Att hitta ett språk för den livssituation man befinner sig i är också något som gör det möjligt för ett hopp att födas. Det verkar som om vi använder ett mer symboliskt, existentiellt språk när vi ska tala om det svåra. Med ett existentiellt språk menar jag allt det som människan kan uttrycka genom det kreativa språk som finns i konst, musik och poesi. All kulturell och kreativ aktivitet är ett svar på människans existentiella situation. När en människa finner ett språk för sin livssituation finns möjligheten att det uppstår en glipa mellan henne själv och det som händer. Kroppen är sjuk men jaget finns kvar.
Besökaren behöver vara öppen för att det svåra berättas liksom vid sidan om, som en hänvisning till en dikt eller till någon film eller tavla som den sjuke sett.
 Att vi gör något för den sjuke blir också en förutsättning för hoppet att födas på nytt.
Om alla uttrycker maktlöshet faller också alla. Det finns alltid något som kan göras. Men vi gör det inte för att trösta eller inge hopp. Det kan vara utan betydelse för hur sjukdomen utvecklas men helt avgörande för att en människa inte blir eller upplever sig bli övergiven.
Vi ger inte upp, vi skapar förutsättningar för hopp.
Vi tröstar inte, det vi gör hos den sjuke kan bli till tröst.
Det tycks ändå vara så att det viktigaste för att ett hopp kan födas på nytt är att det sker ett möte i sjukrummet. Ett möte på riktigt. En gemensam upplevelse av att vi är delar av samma verklighet. Samma utsatthet. Ett möte människa till människa.
 Jag samtalade med en läkare i en paus på ett seminarium om existentiell smärta. 
Vi berättade för varandra om upplevelser vid besök hos någon som är svårt sjuk. Jag sa att jag ibland vill rista ett tecken på dörrposten och skriva: ”Här var Gud”
Läkaren svarade:
– Jag har också haft en vilja att rista ett tecken, men jag vill inte kalla det för Gud.  
Det vi båda upplever är att rummet blir större, att det infinner sig en form av frid och att ett hopp föds. Utifrån min roll som sjukhuspräst vill jag beskriva ett sådant mötet med den svårt sjuke som ett sakrament. En handling där människan och det heliga möts eller det kan också uttryckas som att människan och livets stora mysterium möts.
När vi möter någon i livets slutskede är vår uppgift att så långt som möjligt bevara människans värdighet.
Det storslagna och fantastiska är inte där längre utan det allra enklaste blir det allra viktigaste. Att lindra smärta, att vända på kudden, sträcka på lakandet, se till att det finns ett glas vatten på sängbordet. Inget mer.
Allt vi kan göra i en så svår situation är nästan ingenting men om vi inte gör det blir den vi möter övergiven. Gör vi däremot nästan ingenting så är det faktiskt allt vi kan göra för en annan människa. Och det är stort. Det är också det som till sist bevarar människans värdighet och skapar förutsättningar för att ett hopp kan födas också den sista dagen i en människas liv.
Allt som sker
äger en skugga
Gör vi mer än nödvändigt
lämnas det som pågår
Vill vi mer än det möjliga
överges det som är
Ger vi bara för vår egen skull
förminskas den vi möter
Det goda vet
och vågar vänta
&nbsp;
Text: Lars Björklund, sjukhuspräst
&nbsp;
BOKTIPS:
Det som ger hoppet liv – fem förutsättningar.  Libris 2015
Rum för livet – att hitta språk för verkligheten.  Argument 2019
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;
&nbsp;

Hoppet föds i mötet

<h5>Redaktionen: Detta är en vetenskaplig kommentar, vilket innebär att en forskare inom den palliativa fältet kommenterar andras aktuella forskningsresultat.</h5>
Pham, L., Arnby, M. et al. (2020). Early integration of palliative care: translation, cross-cultural adaption and content validity of the Supportive and Palliative Care Indicators Tool in a Swedish healthcare context. Scandinavian Journal of Caring Sciences; 34(3), 762-771
Bakgrund
Författarna framhåller att patienter med livslånga/livshotande sjukdomar borde ha tidigare kontakt med den palliativa vården. Dock tycks det som en svårighet för hälso- och sjukvården att definiera dessa patienter. Instrumentet ”Supportive and Palliative Care Indicators Tool” (SPICT) har utvecklats i Edinburgh, Storbritannien för att tidigt identifiera behov av palliativ vård. Instrumentet är inte diagnosspecifikt, utan används inom sjukhus- och hemkontext. Det laddas ner kostnadsfritt via <a href="http://www.spict.org.uk">www.spict.org.uk</a>. Instrument är översatt och validerat för användning i flera europeiska länder. Syftet med den aktuella artikeln var att beskriva översättningsprocess, tvärkulturell anpassning och lämplighet för SPICT i svensk hälso- och sjukvård. I denna process som följde en given struktur (Beaton, et al.) inhämtades uppfattningar om SPICT via fokusgruppsintervjuer med läkare och sjuksköterskor.
Resultat
Resultat av analysen av fokusgruppsintervjuerna presenteras i teman. Dessa var, fritt översatt: 1. strukturen är bekant och relevant, 2. instrumentet ger stöd åt ett palliativt förhållningssätt och planering, 3. instrumentet har en del uttryck och begrepp som uppfattas som komplicerade och ha oklar innebörd och 4. syftet med och konsekvenser för SPICT var otydliga. Därför reviderades en del begrepp och anpassades tydligare till svenskt språkbruk. Därefter publicerades den svenska versionen på SPICT:s webbsida och kan nu kostnadsfritt laddas ner.
Diskussion
Författarna, en forskargrupp vid Högskolan Halmstad och Sahlgrenska Akademin vid Göteborgs Universitet, framhåller betydelsen av att instrumentet värderades och justerades enligt den kritik som framkom i fokusgruppsintervjuerna. De flesta av deltagarna i fokusgruppsintervjuerna uppfattade instrumentet som en hjälp i att identifiera brytpunkt. Författarna anser att SPICT proaktivt identifierar patienter i behov av tidiga palliativa insatser.
Kommentar
Författarna framhåller vikten av utbildningsinsatser bland professionella för att öka kliniskt användande av SPICT. Min reflektion är att utvecklingen av instrument och skattningsskalor inom hälso- och sjukvård, och inte minst inom palliativ vård, är ett värdefullt tillskott till ökad vårdkvalitet och i att säkra ett helhetsperspektiv. Viktiga värden och handlingar skulle säkert annars bli osynliga och patienters och närståendes behov inte identifierade och bemötta. Det kan gälla frågor som rör existentiella aspekter eller frågor om de kroppsliga förändringar som sker i samband med allvarlig sjukdom. En fara ses dock i att införandet av bedömningsinstrument och olika skattningsskalor kan göra vårdandet mekaniskt. Viktigt blir därför att alltid anlägga ett kritiskt perspektiv i utbildningsinsatser och pågående samtal inom en personalgrupp. Författarna till artikeln lyfter också fram värdet av att intervjupersonerna i fokusgrupperna representerade olika professioner och att både sjukhus-, primärvård och kommunal hemsjukvård fanns representerade. Dock fanns inte patienter, närstående eller representanter från patientföreningar bland deltagarna. Forskningsdesigner och metoder där patienter har en aktiv roll i forskningsprocessens olika delar blir alltmer vanliga (Hockley et al. 2013). Förutom viktig kunskap om SPICT ger den aktuella artikeln värdefull kunskap om översättningsprocessen och anpassningen av instrument till svensk hälso- och sjukvård.
Text: Berit Lindahl, Professor Inst. för Hälsovetenskaper och Palliativt Utvecklingscentrum, Lunds Universitet och Region Skåne
&nbsp;
Referenser
Beaton et al. (2000). Guidelines for the process of cross-cultural adaption of self-report measures. Spine: 15(25), 3186-91.
Hockley, J., Froggatt, K., &amp; Heimerl, K. (2013). Participatory research in palliative care: actions and reflections. Oxford: Oxford University Press.

Översättning och tvärkulturell anpassning av SPICT – ett instrument för bedömning

Hur arbetar man rent praktiskt med frågor om hopp, hopplöshet och livsgnista i den palliativa vården? Redaktionen frågade fem personer från lika många professioner, och fick svar som handlar om fingertoppskänsla, nutrition, sommarstugeutflykter och tyst närvaro.
 
FRÅGA: Vad innebär begreppet hopp för dig i din profession? Hur hanterar du ämnet hopp och hopplöshet i din yrkesvardag, i mötet med patienter och närstående?
Gunilla Flodin, sjuksköterska, Axlagården i Umeå:
&nbsp;
&#8221;För mig som sjuksköterska på ett hospice innebär ordet hopp att kunna underlätta och ge stöd till gäst och närstående i den svåra situation de befinner sig i. Jag finns där och är tillgänglig för att ge hjälp med det de behöver, vare sig det gäller det praktiska, symtomlindring eller samtal. De ska kunna förlita sig på att jag gör det bästa jag bara kan för både gäst och närstående. Fokus ligger på samtal och åter samtal.
Jag kan tycka att behoven i viss mån skiljer sig mellan gäst och närstående. Hopp för den sjuke kan vara att få det lugn som personen behöver, den sista tiden i livet. Att kunna förlita sig på att vårdgivarna gör allt de kan för just mig, ser behov som jag kanske inte själv kan säga. Hopp om att få vara den jag är, att inte behöva visa mig bättre än vad jag är just nu och det är accepterat. Även de dagar då hopplösheten tar över och tankar om ” när kommer jag dö eller hur länge ska jag behöva vänta, jag är redo nu” kommer, så finns närstående (oftast) och vårdgivare där.
För närstående kan det se lite annorlunda ut. Även de befinner sig i en krissituation, då de ska mista en för dem kär person. De kan ha som hopp att denna sista tid ska de kunna vara nära varandra, prata med varandra mer på djupet. Men ibland är det så att den sjuke ibland inte orkar prata, och de frågor som den/de närstående har blir aldrig besvarade.&#8221;
&nbsp;
Cecilia Persson, legitimerad hälso- och sjukvårdskurator, palliativ vård och ASIH, Ystads lasarett:
&#8221;För svårt sjuka patienter kan hopp ibland vara att vi hjälper till i processer som vi som personal vet att personen tyvärr inte kommer att kunna uppleva, men som är viktiga för att de ska känna just hopp. Det kan handla om ansökan om fondmedel, hjälp att ansöka om god man, att få prata om drömmar eller önskningar oavsett hur det sedan blir i praktiken. Ibland kan vi medverka till att försoning eller avsked sker med nära anhöriga eller barn.
Att inge hopp i närstående- och efterlevandesamtal kan vara att samtala om sorgeprocessen och hur den kan variera över tid. Vad gäller mer komplicerade sorgereaktioner känns det som att inge hopp ifall man får vara med på en resa mot förståelse och högre grad av acceptans. Om en relation har varit mer komplicerad och/eller dödsfallet skedde snabbt kan sorgeprocessen kännas svårare med inslag av ambivalens. Att förstå att även det är naturligt kan nog skapa en känsla av hopp hos närstående inför den egna framtiden.&#8221;
&nbsp;
Lina Fredriksson, arbetsterapeut, Storsjögläntan i Östersund:
&#8221;Att hantera ämnet hopp handlar för mig om att erbjuda patienten verktyg att se en framtid, att fortsätta leva ända in till döden. Det kan vara genom samtal, som Gunilla och Cecilia beskriver, men också genom konkreta handlingar; att planera in den där kanske sista turen till sommarstugan eller besöket av vännerna och att möjliggöra det praktiska, exempelvis med nödvändiga hjälpmedel. Det är inte alltid som planerna i slutänden går att genomföra, men att få drömma och planera uppfyller i sig många gånger syftet.&#8221;
&nbsp;
Nanna Mossberg Rylander, dietist, Palliativt Centrum, ASIH och palliativ vårdavdelning, Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg:
&#8221;För mig som dietist innebär ordet hopp att patienten verkar kunna tillgodogöra sig näringen den får i sig. Oavsett vilket skede patienten befinner sig i så ger det mig hopp; det är ju bara den näring man kan tillgodogöra sig som kan göra någon nytta. Förr eller senare kommer tecknen på att patienten inte längre kan tillgodogöra sig näringen, och med det falnar mitt hopp om att kunna vara till hjälp för patienten. Men den processen kan vara lång, ibland många månader eller till och med år.
Under den tiden känner jag hopp genom att bidra med råd, tips och justeringar om mat, dryck och artificiell nutrition för att patienten skall må så bra som möjligt, och kunna få litet bättre livskvalitet under den tid som är kvar. Jag märker att det ofta ger patient och anhöriga hopp också, eftersom förmågan att äta och dricka är så tätt sammankopplad med liv och död för oss människor.
Jag försöker hela tiden lyssna in var patient och/eller anhöriga befinner sig när det gäller hopp och hopplöshet. Det kan växla, ibland fort, beroende på den aktuella situationen. Jag upplever att hopp/hopplöshet påverkar deras mottaglighet för mina eventuella råd och om de alls vill träffa mig. För vad är vitsen med mat/näring om det inte finns hopp? Men om jag håller mig kvar i bakgrunden kan jag ibland efterfrågas igen om hoppet återvänder.
Har jag fått vara med från ett tidigare skede så vet patient och anhörig vilken sorts kunskap jag kan bidra med, till exempel vad som kan fungera när toleransen för vissa näringsämnen blir sämre, så att den sjuke ändå kan få i sig energi utan att må dåligt av det. Och ibland kan lite energi av en sort som patienten kan tolerera vara det som gör skillnaden för att orka sitta upp en stund när man får besök, och det kan vara mycket värt.&#8221;
&nbsp;
Charlotta Berling, läkare, Palliativ vård och ASIH, Helsingborg
&#8221;Hopp för våra patienter behöver inte vara ett hopp om bot, utan det kan innebära ett hopp om att må bättre, att hinna uppleva en viss händelse, att få vara hemma. Även om vi är noggranna med att patienter och anhöriga ska vara väl informerade om att det rör sig om en obotbar sjukdom och att den återstående tiden är begränsad, är det viktigt att inte helt ta bort hoppet om att de ska kunna må bättre.
Det är viktigt att ta reda på hur varje patient och närstående tänker kring situationen. Det krävs närvaro och tid för att ha sådana samtal. Det kan vara någon annan teammedlem som är där när patienten öppnar sig. Ibland är det till mig som läkare, men det kan lika gärna vara vid ett ”vanligt” sjuksköterskebesök som viktiga ämnen berörs. Hopplöshet är väldigt tungt att bemöta, det gäller att då hitta ljusglimtar tillsammans med patienten eller anhöriga. Vi poängterar alltid att vi kommer finnas där och stötta till slutet. Att i alla fall få ha den tryggheten mitt i hopplösheten betyder mycket för många.&#8221;
&nbsp;
Gunilla, sjuksköterska, kommentar 2:
&#8221;Kloka ord ni alla skrivit i allt, så även i denna fråga. Jag skulle här vilja lägga till lite om de närstående vad gäller hopp och hopplöshet. Både gäst och närstående kan behöva samtal, åter och åter som jag tidigare nämnt. Ju längre jag arbetat på hospice, desto mer har jag förstått vikten av att ge de närstående tid. De kommer att leva vidare och om vi i teamet ger tid för samtal, så tror jag att de får en plattform för att kunna gå vidare i sin sorg och saknad.
Precis som Cecilia skriver, så tror vi på efterlevandesamtal. Vi erbjuder också närståendeträffar, dit de allra närmaste får komma för en stunds gemenskap. Där har vi kunnat se hos några att de känner en stor hopplöshet och ensamhet när deras anhörige avlidit. Just därför är efterlevandesamtal så viktiga.&#8221;
&nbsp;
Fråga: Vad anser du utgör skillnaden mellan ett realistiskt hopp i livets slutskede och ett orealistiskt? Är det bra eller dåligt att ”ta ner patienten på jorden” om hen exempelvis uttrycker hopp om överlevnad?
Gunilla, sjuksköterska:
&#8221;Då vi arbetar utifrån en personcentrerad vård, så ser vi också mål och förutsättningar som kan vara realistiska eller orealistiska. När jag får frågor av en gäst som är orealistiska, brukar jag inte svara på frågan, utan vänder tillbaka den till gästen: vad tror du själv? För ofta känner/vet hen svaret själv. Men om jag svarar på frågor som kommer upp så kan det bli gästens sanning. Som vårdgivare får vi gå varligt fram med våra ord och först och främst skapa förtroende hos de vi vårdar. Det finns ingen anledning att vara burdusa i vår framtoning, i den svåra situation som våra medmänniskor befinner sig i.&#8221;
&nbsp;
Cecilia, kurator:
&#8221;I teamet finns en fin fingertoppskänsla kring just detta tycker jag. Att ibland behöva vara tydligare med allvaret i sjukdomen för att patienten och de närstående ska få en möjlighet till ett avslut. När det inte är möjligt utifrån personlighet, eller personlighet i kombination med sjukdom och symtom, så blir acceptansen viktig. Och då även i samtalen med de närstående som kanske förstår mer än patienten själv, men inte får möjlighet att dela den sista tiden på det sätt som de hade önskat. Då kan de i samtal behöva hjälp med att hitta ett sätt att inom sig själva nå en förståelse och ett sätt att förhålla sig till den sjuke under den sista tiden.&#8221;
&nbsp;
Lina, arbetsterapeut:
&#8221;Jag instämmer i de andras beskrivningar. Jag upplever att det är viktigt att försöka skilja mellan vad som är nedsatt insikt och/eller kunskap om ens sjukdom eller situation och vad som är ett uttryck för hopp. Som Gunilla beskriver kan en motfråga vara ett sätt att få veta hur det ligger till. Det blir en hjälp i det fortsatta samtalet så att hoppet inte tas ifrån patienten i vår välvilja i att ha en välinformerad patient.&#8221;
&nbsp;
Nanna, dietist: 
&#8221;Skillnaden är inte alltid så stor när det gäller nutritionen. Hopp, oavsett om det är realistiskt eller inte, är ofta en bra känsla för patienten då den ger lite livsgnista. Och känner patienten hopp så betyder det många gånger att patienten vill göra vad som är möjligt när det gäller nutritionen. För mig som dietist är det positivt; jag ser ingen anledning till att ”ta ner patienten på jorden”. Jag anpassar mina råd efter den faktiska situationen, och lägger fokus mer på det som fungerar än det som inte fungerar, och på att ta det dag för dag, eller klunk för klunk. Det brukar mer eller mindre ge sig av sig självt, i och med att patienten så småningom inte tolererar viss näring eller inte känner hunger längre. Ett orealistiskt hopp avseende överlevnad är kanske lite vanligare hos anhöriga än hos patienterna själva just när det gäller nutritionen. Jag tänker på de anhöriga som tror att om patienten bara får i sig mer näring så överlever den längre.&#8221;
&nbsp;
Charlotta, läkare:
&#8221;Jag tycker att det är viktigt att patient och helst anhöriga är informerade om hur situationen ser ut. Vi möts ju både av patienter som inte vill att vi informerar anhöriga eller barn om den obotbara sjukdomen och av anhöriga som vill undanhålla sanningen för patienten. Det rör sig ofta om kulturella skillnader. Vi informerar alltid patienten, i alla fall vid något tillfälle, och vi försöker också alltid att få prata öppet med anhöriga. Det är en konst att informera på ett sådant sätt att man inte helt slår undan allt hopp. Det gäller att känna av situationen.&#8221;
 
Fråga: Vad händer med en patient som tappar allt hopp?
Gunilla, sjuksköterska:
&#8221;Om någon gäst har tappat allt hopp och kanske också blir svår att nå, så finns det alltid något vi kan göra. Rent praktiskt följer vi den gästens önskade rutiner så långt det är möjligt. Det viktigaste som vårdgivare är då att känna in stämningen på rummet, våga stanna kvar i oro/ångest och kanske det allra viktigaste: våga vara kvar i tystnaden. Det finns mediciner att tillgå, men ofta är det bästa att vara närvarande i rummet. Vid något tillfälle har jag varit alldeles tyst och den som jag suttit hos har bara sagt några meningar. Då jag rest mig upp för att gå har gästen sagt ”tack för samtalet”. Då har det känts bra inombords – jag har nått fram.&#8221;
&nbsp;
Cecilia, kurator:
&#8221;Då försöker teamet hjälpa till med läkemedel och omvårdnad. På avdelningen finns en fin fingertoppskänsla även i dessa situationer, att finnas där, lyssna, bara vara på rummet och ge omvårdnad och omsorg. Kanske kan patienten ta emot taktil massage eller har några önskemål om vad som är viktigast trots att hoppet inte längre finns. För en del är det kanske att få komma hem och vara hemma om det är möjligt, att få ha djur eller nära och kära omkring sig.&#8221;
&nbsp;
Lina, arbetsterapeut: 
&#8221;En patient som tappar allt hopp tappar även sin livsgnista. De ser ingen mening med något som sker och blir ofta passiva i sin situation. Vår uppgift blir då att stanna kvar och finnas till hands för patient och närstående. Det kan finnas ett värde i att tillsammans med dem reflektera över vad som har gett glädje tidigare i livet, för att se om något kan bidra till de återfår hopp under den tid de har kvar.&#8221;
&nbsp;
Nanna, dietist: 
&#8221;Det som vanligtvis sker ur nutritionssynpunkt är att patienten bryr sig mindre om mat och dryck, och vill ofta slippa enteral eller parenteral nutrition. Om patienten fortfarande kan tillgodogöra sig näring men inte vill nyttja det, försvagas patienten snabbare än vad hen annars skulle göra. Hen ser oftast ingen vits i att prata med mig. Då backar jag och försöker bidra genom råd och stöttning till den personal som får komma nära, om jag bedömer att jag trots allt har något att bidra med vill säga.&#8221;
&nbsp;
Charlotta, läkare:
&#8221;Min upplevelse är att patienter kan försämras snabbt fysiskt när de tappar allt hopp. Jag har sett patienter dö på bara några dygn efter att de har fått besked om att det inte går att ge någon mer tumörbromsande behandling. Men det finns också patienter som får tillbaka hoppet och livsglädjen i den situationen. Vi har haft patienter som kommit hem nedbrutna från sjukhuset som sedan ändå hittat mening och glädje i tillvaron hemma den sista tiden.
Jag tror att man genom samtal och närvaro kan hjälpa patienter att återfå hopp. Inte hopp om överlevnad, men hopp om lindring, trygghet och en bra sista tid.&#8221;
&nbsp;
Sammanställt av: Linda Swartz
&nbsp;

Hopp i den kliniska vardagen

En dag hemma i köket råkar jag höra ett kort inslag på radion. Det är en sjukhusdiakon i Stockholm som jämför sina erfarenheter från hiv/aidsepidemin med dagens coronapandemi. 
Det låter intressant och jag bestämmer mig för att ringa upp honom och be om en intervju för vår tidskrift.
Jag träffar Steve Sjöquist några veckor senare på hans arbetsplats, Sjukhuskyrkan på S:t Görans sjukhus på Kungsholmen i Stockholm. Här arbetar han sedan tre år tillbaka som sjukhusdiakon tillsammans med en sjukhuspräst och en sjukhuspastor.
Lokalerna består av ett enkelt men vackert Stilla rum med färgrika glasmosaikfönster, några samtalsrum och ett kombinerat ”prat och matrum” i mitten.
På S:t Görans sjukhus har självklart arbetet under det senaste halvåret i hög grad präglats av coronapandemin, som särskilt under våren 2020 drabbade Stockholm mycket hårt. S:t Görans sjukhus var det sjukhus som tog emot den första strömmen av patienter från Järvaområdet, som utmanade sjukhusets kapacitet. Avdelningar fick snabbt ställas om till covidavdelningar. Sjukhuset hade som mest tio covidavdelningar. Såväl rädsla och osäkerhet som förvirring rådde i början kring vad denna smitta innebar – för de patienter som drabbats, men också för vårdpersonalen och sjukhuset i stort.
– De första veckorna var vi tre som är anställda i Sjukhuskyrkan också fundersamma över vår roll i denna nya situation men snart förstod vi vår uppgift: att fortsätta vårt arbete som vanligt med besök på vårdavdelningar.  Att finnas bland vårdpersonal, för patienterna och deras närstående kändes än mer viktigt. Även vi klädde oss i visir och skyddsutrustning när så krävdes, säger Steve.
Osäkerheten om virusets natur och farlighet var stor, liksom om vad som behövde göras. Steve kallar situationen som rådde ”en gränssituation”.
– I gränssituationer får man nya verktyg, säger han.
Han talar av erfarenhet. På 1990-talet bodde Steve i USA där hivepidemin då grasserade. Både Steve och hans pojkvän drabbades av smittan.  När Steve kom hem till Sverige 1987 fick han sitt hivbesked och levde ett friskt och aktivt liv i många år. 1995 hade dock hans immunförsvar blivit påverkat och hela 1996 låg han inlagd på avdelning 53 på Södersjukhuset i Stockholm. Vid denna tid fanns inga bromsmediciner, så avdelningen var i högsta grad en avdelning med palliativ vård.
Man gav den vård som var möjlig; Det handlade om att lindra sjukdomssymtomen som var många och svåra hos patienter vars immunförsvar var helt utslaget. Någon bot fanns inte. Frågorna om virusets natur och spridning var många. De drabbade patienterna dog i stor utsträckning.
Steve hade legat på avdelningen i nästan ett år och var nästintill döende, när han fick möjlighet att behandlas med en ny medicin, som ännu inte fått godkännande i Sverige, som första svenska patient.
Den räddade hans liv.
Vägen tillbaka har varit lång och mödosam, men full av erfarenheter och insikter, inte minst på ett existentiellt och andligt plan. Steve utbildade sig så småningom till sjukhusdiakon. Han har bland annat arbetat på Nya Karolinska sjukhuset, men har nu funnit sin plats på S:t Görans sjukhus.
Steve kände igen ångesten och rädslan som rådde när coronapandemin tog sitt grepp om Stockholm under våren 2020.
– Jag minns att jag tänkte då: ”Måtte jag inte få se en sådan panik igen som på 90-talet, för rädda människor är farliga människor”
Men i de gränssituationer som uppstår, i de korta möten som gäller på ett akutsjukhus får man nya redskap. Man får mod och kraft att stå kvar i det som händer i stunden och ögonblicken, menar Steve. Han citerar Karl Jaspers ord om att ifall man går in i gränssituationerna med öppna ögon och framhärdar i motsättningarna och bortom svar och mening får man en oanad kraft.  Men också från Dag Hammarskjölds dagbok Vägmärken; ”Vägen till helgelse går genom handling.”.
Vikten av närvaro i ”stormens öga” – att till exempel röra sig sakta, att vara ärligt närvarande, pyssla om där man kan och förmedla ett lugn som kan ge trygghet – är sådana handlingar, menar Steve. Det behöver inte bara patienter och närstående utan också vårdpersonal, som i covidvården befinner sig i mycket utsatta situationer med en hög stressnivå och oro, som inte bara gäller patienterna utan även dem själva.
När Steve tänker tillbaka på sin sjukdomstid som aidspatient, minns han inte så mycket. Han var för sjuk.
Efteråt har han frågat närstående, vårdpersonal, sina läkare om vad som egentligen hände med honom. Med deras hjälp har han försökt att lägga pussel och förstå. Han kallar den delen av sitt liv för ” berättad tid”.  Han tror att det är viktigt att få sådan ”borttappad tid” berättad och förklarad för sig, för att kunna bearbeta det som hänt som ett led i tillfrisknandet.
Det kan gälla de patienter som nu, svårt sjuka i covid-19 legat många veckor i respirator på sjukhusens intensivvårdsavdelningar.
Även för vårdpersonalen är möjligheten att få stanna upp och reflektera tillsammans efter en svår händelse eller en tung arbetsperiod väldigt betydelsefull för att orka med sitt arbete i längden. Både Steve och jag tror att det behovet kommer att bli alltmer synligt och uttalat allteftersom pandemin (förhoppningsvis) går in i ett lugnare skede.
&nbsp;
Text: Solveig Hultkvist
Kurator och medlem i Palliativ Vårds redaktionsråd
&nbsp;
&nbsp;

Om att vara i stormens öga – samtal med sjukhusdiakon Steve Sjöquist

I 22 år har clowner jobbat i Stockholm med att vårda det friska i svårt sjuka människor, både barn och vuxna. För fyra år sedan började Clownmedicin tillsammans med ASIH utveckla en metod för clownbesök hemma hos familjer med en allvarligt sjuk förälder. Målet var att ge en paus i det svåra och skapa positiva stunder att minnas.
Plötsligt knackar det på dörren. Ingen i familjen innanför blir förvånad, men förhoppningsvis är de förväntansfulla. De båda clownerna från Clownmedicin kikar in. Detta är en familj de varit hos flera gånger, och de vet ungefär vad som brukar funka och inte. Men varje gång är unik och artisterna har alltid sina känselspröt ute.
– Kontakten – mötet – är vårt redskap som professionella clowner, säger Anne-Marie Möller.
Hon och Eva Riepe är verksamhetsledare på Clownmedicin, men de är också Pajette och Gajans, två clowner med tillsammans 50 års erfarenhet.
– Det vi är experter på är att känna av stämningen i rummet. Vi är inte rädda för att möta känslor. De anhöriga vill att den sjuke ska vara glad. Den sjuke vill att de anhöriga ska vara glada. Där kan vi göra en insats, säger Eva.
Anne-Marie och Eva har varit med i Clownmedicin sedan starten. Att jobba som sjukhusclowner, och numera också i ASIH, är för de båda djupt meningsfullt. I centrum står det ömsesidiga mötet med den sjuke eller den anhörige, en närmast magisk kontakt som kan uppstå under clownbesöket.
– Vi kan skapa en frizon där vad som helst kan hända. Vi är visserligen vuxna, men vi kan vända uppochner på saker. Kan fånga upp minsta signal. Kan syresätta luften i hemmet. Det här är ju familjer som inte kan komma ut och roa sig tillsammans, säger Ann-Marie.
Eva fyller i:
– De här familjerna har det tufft. De är isolerade i hemmet. På det här sättet kan de göra något roligt där den sjuka föräldern kan vara med.
&nbsp;
<div id="attachment_233" style="width: 405px" class="wp-caption alignnone"><img aria-describedby="caption-attachment-233" loading="lazy" class=" wp-image-233" src="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2021/02/Pajette-o-Gajans_Christin-Filipson-300x214.jpg" alt="Eva och Anne-Marie som Pajette och Gajans. Foto: Christin Filipson" width="395" height="282" srcset="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2021/02/Pajette-o-Gajans_Christin-Filipson-300x214.jpg 300w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2021/02/Pajette-o-Gajans_Christin-Filipson-1024x732.jpg 1024w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2021/02/Pajette-o-Gajans_Christin-Filipson-768x549.jpg 768w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2021/02/Pajette-o-Gajans_Christin-Filipson-1536x1097.jpg 1536w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2021/02/Pajette-o-Gajans_Christin-Filipson.jpg 2000w" sizes="(max-width: 395px) 100vw, 395px" />Eva och Anne-Marie som Pajette och Gajans. Foto: Christin Filipson.</div>
&nbsp;
För Clownmedicin är det viktigt att inte bara den friska föräldern är med, utan även alla syskon om de är flera. På så sätt skapas gemensamma positiva minnen som finns kvar när den sjuka föräldern inte längre gör det. Eva berättar om en familj där två äldre syskon först satt lite avvaktande i ett annat rum under besöket.
– Men när de märkte att vi inte pratade till dem som fyraåringar så lockades de in i rummet där vi var.
Ett clownbesök kan vara lugnt eller vilt, viktigast är att alla har roligt. Eva exemplifierar med en svårt sjuk mamma som inte kunde röra armarna.
– Så hon fick hålla i ett ballongsvärd och jag styrde armarna och fäktades med barnen. På det viset kunde mamman vara delaktig i buset med sina barn. Vi gör föräldrarna delaktiga, de är inte bara betraktare. Men vi frågar förstås alltid om det är okej innan vi gör något sådant.
Eva och Anne-Marie understryker vikten av att få skratta tillsammans, att det är stressreducerande och sammansvetsande.
– Under ett clownbesök blir det tillåtet att skratta fastän man är så ledsen, säger Eva.
Före clownbesöket rapporterar personalen om hur familjen har det för tillfället, och efter besöket rapporterar artisterna från Clownmedicin tillbaka till personalen om hur besöket gick. När en familj väl har kontakt med clownerna kan dessa komma på besök vart som helst, till hospice eller till sjukhus. Ändringar av plats kan ske med kort varsel, eftersom Clownmedicin ofta har nära samarbete med de vårdinrättningar som patienten är knuten till.
Dagen kommer då den sjuka föräldern dör. Men den dagen innebär inte slutet för barnens relation med clownerna. Då tar i stället kaféträffarna vid. De är en möjlighet för barnen att fortsätta träffa clownerna, och har blivit mycket populära. Träffarna samlar flera familjer och inleds av två av clownerna som åker ut på hembesöken. Efter att de har gått brukar stämningen vara lättsam och inbjuda till samtal mellan familjerna.
– Kaféträffarna har blivit jättebra. Det är lätt att känna sig ensam när man är ett barn som förlorat sin förälder. Här kan de träffa andra som har varit med om samma sak, säger Ann-Marie.
Eva berättar att Clownmedicin bett kuratorerna att skicka ut erbjudanden under åtminstone två år efter dödsfallet. För det är kuratorerna i ASIH som är nyckelpersonerna. Oftast är det de som identifierar familjer som kan vilja ha besök, och tar upp den möjligheten i kuratorssamtal. Clownmedicin vill gärna att så många som möjligt ur vårdpersonalen följer med ut på åtminstone ett clownbesök för att bättre förstå vad det hela går ut på.
Projektet med att ta fram en metod för besöken hos anhörigbarn i ASIH, med anslag från Allmänna Arvsfonden, avslutades för ett år sedan. Alla enheter som medverkade har velat fortsätta. Däremot har det varit svårt att hitta bidragsgivare för att kunna erbjuda besöken i samma omfattning som tidigare, och covidpandemin har inte gjort saken lättare. Clownerna gör fortfarande hembesök, men caféträffarna är inställda på obestämd tid på grund av pandemin. Pandemin har också gjort att Clownmedicin provat clownbesök online. Det är inte samma sak som i verkligheten, men det blir ändå fina möten enligt Anne-Marie och Eva.
När tiderna gör det lättare att få finansiering hoppas Clownmedicin kunna erbjuda både de som var med i projektet fler besök och nya ASIH-enheter besök av clowner. En rockring, en clownnäsa och intensiv närvaro. Det kan vara receptet på ett minne för livet.
&nbsp;
Linda Swartz
&nbsp;
&nbsp;
FAKTA Clownmedicin
Föreningen Clownmedicin i Stockholm har funnits sedan 1998, och hette fram till 2017 Glädjeverkstan. Verksamheten är ideell och drivs med anslag från i huvudsak stiftelser och fonder. De första clownbesöken gjordes på barncanceravdelningen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
Nu möter de 15 clowner som jobbar för Clownmedicin cirka 30 000 barn och vuxna varje år. Det är sjuka barn, deras syskon, föräldrar och nära anhöriga.  Clownmedicin besöker sedan 2012 även äldre med demenssjukdomar, geriatriska sjukdomar eller vuxna och barn som vårdas palliativt.
Clownerna möter dem på barnsjukhus, barnhospice, hemsjukvård för barn SABH, barn som anhöriga till svårt sjuka vuxna i ASIH, äldreboenden, geriatriska avdelningar och vuxenhospice. Besöken är alltid kostnadsfria för såväl vårdinrättningen som patienten.
&nbsp;

Två artister från Clownmedicin möter en familj i deras hem.

Bus som syresätter  ­– Clownmedicin för anhörigbarn i ASIH

Den pågående pandemin har inneburit en stor omställning och utmaning för både sjukvården och äldreomsorgen i landet. När detta skrivs, tidig höst 2020, har drygt 5 800 människor avlidit i Sverige till följd av covid-19 och pandemin påverkar oss alla i vardagen. Svenska palliativregistret ger en unik bild av sista veckan i livet för personer som avlider i covid-19.
Svenska palliativregistret är ett nationellt kvalitetsregister vars syfte är att förbättra vården i livets slutskede. Insamlade data, som kommer från cirka 4 000 olika enheter i landet där personer avlider, speglar kvaliteten på vården under den sista veckan i livet.
Vi såg tidigt under pandemin möjligheten att via insamlade data få en bild av hur situationen ser ut för människor som avlider i covid-19. I månadsskiftet mars-april gick vi ut med en uppmaning till användarna att i fritext, om tillämpbart, ange ”covid-19” under frågan om grundtillstånd som ledde till döden. I slutet av april beslutade ledningsfunktionen för Nationella Kvalitetsregister på SKR att rekommendera kvalitetsregistren att införa nya variabler för uppföljning av covid-19 samt införa online-rapporter för publicering av covid-19-effekter i vården.
Tack vare vårt fina samarbete med dataleverantören Otimo AB i Kalmar kunde detta implementeras både i registrets dödsfallsenkät och i vår utdataportal inom en vecka från det att SKR gått ut med sin uppmaning. I dödsfallsenkäten öppnades då möjligheten att ange om personen som avlidit hade en pågående, misstänkt eller genomgången covid-19-infektion samt om test för coronavirus hade genomförts. I utdataportalen kan man göra ett urval på covid-19-infektion och sedan gruppera resultatet utifrån typ av avlidenplats, län eller olika tidsintervall. Dessa data finns redovisade online via registrets hemsida <a href="http://www.palliativregistret.se">www.palliativregistret.se</a> och gör det möjligt för vården, beslutsfattare, media och allmänhet att via upplagda rapporter ta del av resultaten kring vårdkvaliteten under sista veckan i livet för de som avlidit i covid-19.
När detta skrivs har drygt 3 900 dödsfallsenkäter registrerats i Svenska palliativregistret där det angivits att personen hade en pågående, misstänkt eller genomgången covid-19-infektion. Av dessa är drygt 3 300 dödsfall (85 procent) klassificerade som väntade. Gruppen med genomgången infektion omfattar cirka 400 avlidna, alltså cirka 10 procent av samtliga registreringar. De flesta registreringarna gjordes i april och maj, 1 459 respektive 1 351 registreringar. Tabellen visar fördelningen av dödsfall mellan olika avlidenplatser fram till och med den 20 augusti. 91 procent av dödsfallen har rapporterats från sjukhus, särskilda boenden eller korttidsboenden.
<table>
<tbody>
<tr>
<td width="340">Avlidenplats</td>
<td width="264">Antal inrapporterade dödsfall i covid-19</td>
</tr>
<tr>
<td width="340">Eget hem med eller utan stöd av allmän hemsjukvård</td>
<td width="264">77</td>
</tr>
<tr>
<td width="340">Eget hem, stöd av specialiserad palliativ hemsjukvård</td>
<td width="264">64</td>
</tr>
<tr>
<td width="340">Specialiserad palliativ slutenvårdsenhet</td>
<td width="264">185</td>
</tr>
<tr>
<td width="340">Sjukhus</td>
<td width="264">1 396</td>
</tr>
<tr>
<td width="340">Särskilt boende eller korttidsboende</td>
<td width="264">2 181</td>
</tr>
<tr>
<td width="340">Övrigt</td>
<td width="264">10</td>
</tr>
</tbody>
</table>
&nbsp;
Data från Svenska palliativregistret ger en unik inblick i vårdkvaliteten under den sista veckan i livet. Fick personen ett brytpunktssamtal? Förekom trycksår? Gjordes en munhälsobedömning? Var någon närvarande i dödsögonblicket? Fick närstående ett brytpunktssamtal och erbjöds de efterlevandesamtal? Hade personen dropp under det sista dygnet i livet? Gjordes smärt- och symtomskattning? Förekom smärta, ångest, andnöd eller förvirring och i så fall lindrades den? Fanns injektionsläkemedel ordinerade för symtomlindring?
Debatten kring hur vården av dessa patienter och boende har fungerat, eller inte fungerat, har stundvis varit het i vårt land. I registret såg vi redan tidigt under pandemin hur våra data kunde tillföra viktiga fakta i debatten och vederlägga felaktiga påståenden som spreds i medierna. För att på djupet analysera, bearbeta och sedan publicera data relaterat till covid-19 bildades i början av maj en särskild forskargrupp i registrets regi som koordineras av undertecknad. Gruppen består av professor Peter Strang på Karolinska Institutet och Stockholms Sjukhem, överläkare Jonas Bergström på Stockholms Sjukhem, med dr Lisa Martinsson på Umeå universitetssjukhus samt undertecknad.
Under juli månad publicerades de två första vetenskapliga artiklarna från gruppen. En artikel kommer att publiceras inom de närmaste veckorna samtidigt som bearbetning pågår av manus till ytterligare två artiklar. Under sensommaren och hösten jobbar gruppen vidare och har initierat ytterligare minst fyra studier på registerdata där även samkörning mot andra kvalitetsregister kommer att genomföras. 
Några resultat som vi har kunnat visa så här långt kring de som avlidit i covid-19 (se referenser nedan):
<ul>
<li>Betydligt färre led av andnöd under den sista veckan i livet på äldreboenden jämfört med de som avled på sjukhus (35 procent jämfört med 73 procent).</li>
<li>En större andel med andnöd blev helt symtomlindrade på äldreboenden jämfört med sjukhus (42 procent jämfört med 20 procent).</li>
<li>Jämfört med en referenspopulation från 2019 var andnöd mer vanligt bland de som avled i covid-19 och det var färre som blev helt symtomlindrade.</li>
<li>Likaså var det färre brytpunktssamtal i covid-19-gruppen jämfört med referenspopulationen från 2019.</li>
<li>Andelen som dog ensamma i covid-19-gruppen var 41 procent jämfört med 17 procent för 2019, och det var vanligare att man dog ensam på sjukhus än på äldreboenden. Betydligt färre i covid-19-gruppen hade närstående närvarande i dödsögonblicket jämfört referenspopulationen 2019.</li>
</ul>
&nbsp;
Det är viktigt att påpeka att vi bara kan studera hur den sista veckan blev på det ställe där man vårdades. Vi kan alltså inte uttala oss om personerna avled på optimal vårdnivå. Inte heller vet vi om fler från äldreboenden hade överlevt om de skickats in till sjukhuset, eller om en inremittering bara hade skapat ytterligare problem för personen.
I våra fortsatta studier gör vi mer djupgående analyser på data kring de som avled på särskilda boenden samt de som avled på sjukhus. Vi kommer att titta på de som någon gång under vårdtiden före dödsfallet vårdades inom intensivvården, och vi kommer också att titta närmare på inverkan av faktorer som till exempel ålder, kön, stad kontra landsbygd. Vi hoppas på så sätt kunna bidra med ökad kunskap kring covid-19 och hur sjukdomen påverkar vården i livets slutskede.
Text: Staffan Lundström, docent, överläkare 
FoUU-ansvarig Svenska palliativregistret 
Palliativ vård och FoUU-enheten på Stockholms Sjukhem
&nbsp;
REFERENSER:
Strang P, Bergström J, Lundström S. Symptom Relief Is Possible in Elderly Dying COVID-19 Patients: A National Register Study. J Palliat Med. 2020 Jul 31. doi: 10.1089/jpm.2020.0249. Online ahead of print.
Strang P, Bergström J, Martinsson L, Lundström S. Dying from Covid-19: Loneliness, end-of-life discussions and support for patients and their families in nursing homes and hospitals. A national register study. J Pain Symptom Manage. 2020 Jul 25:S0885-3924(20)30630-8. doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2020.07.020 Online ahead of print.

Så säger siffrorna om sista veckan för de covid-sjuka

Konst och musik skapar lugn, mening och skyddar mot smärta. Kulturupplevelser väcker minnen, känslor och fascination, samt bidrar till harmoni och bättre livskvalitet.
Med e-hälsotjänsten Kulturarenan kan konst och musik ta plats i vård och omsorg.
– Det här är kultur där du är, och när du behöver den, säger Johan Sundelöf, överläkare i palliativ vård.
Kulturarenan är en samlingsplats för kultur online för den som inte kan ta sig till scenerna och har svårt att själv söka sina kulturupplevelser. Här samlas digitalt förmedlade konserter, föreställningar, filmer och utställningar från kulturaktörer över hela Sverige, som Kungliga Operan, Konserthuset Stockholm, Musik i Syd, Studio Acusticum, Göteborgs Symfoniker, Cinemateket, Nationalmuseum med flera.
Tjänsten utvecklades 2017 i samarbete mellan Betaniastiftelsen och Piteå kommun, med stöd från Kulturrådet och Region Norrbotten. I dag drivs den av Betaniastiftelsen i samverkan med kultur- och vårdaktörer.
Syftet är att det ska bli så smidigt som möjligt för äldre och sjuka, samt personer i deras närhet, att fortsatt ta del av nya kulturupplevelser även när fysiska kulturbesök inte längre är möjliga. Tjänsten fungerar som ett komplement till levande kulturbesök och som ett verktyg att mötas kring konst och musik.
– Kulturarenan innebär en fortsatt delaktighet i livet. Det var därför jag blev så förtjust i det här projektet redan från början, därför att det är identiskt med den tanke som palliativ vårdfilosofi har 
– att skapa ett rum där människor kan leva till dess att det är dags att lämna livet, oavsett när det är, säger Johan Sundelöf, överläkare på Akademiska sjukhuset och tidigare programchef på Betaniastiftelsen.
Kulturarenan används av sjuka/äldre med eller utan stöd av omvårdnadspersonal och närstående. I dag använder omkring 1 000 personer tjänsten varje månad, uppskattningsvis tar 30 procent av dessa del av kulturupplevelser i grupp.
Som första sjukhus i Sverige lanserade Lasarettsansluten hemsjukvård i Enköping Kulturarenan 2017.
– Kultur lyfter blicken. Särskilt då man är sjuk, har smärta, ångest och oro kan kultur vara underbart avledande. Det fungerar som en slags akupunktur, där man avleder hjärnan från att uppleva negativ smärta, ångest och oro till att i stället få minnen och känslor som ger bättre livskvalitet, säger Kerstin Hulter Åsberg, överläkare på Lasarettet i Enköping.
Hennes erfarenhet är att man kan ha väldigt bra samtal med patienter kring deras intressen eller upplevelser på kulturområdet:
– Det skapar ett förtroende när vi kan dela den upplevelsen. Det är så kultur verkar. Det aktiverar oss och ger oss lust att gå vidare.
Även inom äldreomsorgen används Kulturarenan.
– Det här är en fantastisk möjlighet för våra äldre att ta del av ett fint och varierat kulturutbud. Det passar perfekt särskilt i dessa dagar då många inte kan umgås med nära och kära som de brukar, säger Karin Jönsson, verksamhetschef och vd på vård- och omsorgsboendet Löjtnantsgården.
Forskare från Göteborgs universitet har undersökt innebörder av musikupplevelser för äldre på särskilda boenden, samt för deras närstående och vårdgivare. Studien inkluderar även upplevelser via digital kulturförmedling. Resultaten från studien visar att musikupplevelser väcker minnen, känslor och fascination, samt möjliggör gemenskap och ger upplevelser av harmoni och livskraft (Wijk &amp; Jakobsson Ung 2020).
­– Musiken kan inte ersätta medicinsk behandling, men är ett viktigt och kraftfullt komplement, som dessutom inte ger några biverkningar, säger Helle Wijk professor vid Göteborgs universitet och en av forskarna bakom studien, om resultatet.
Även Kungliga Musikhögskolan (Theorell &amp; Bojner Horwitz 2019) har studerat betydelsen av musik i vård och omsorg. Studien visar att musik kan skapa lugn, mening och skydda mot existentiell smärta i svåra tider. Att bli berörd av musik kan skapa liknande reaktioner i hjärnan och sinnet som vid mänsklig beröring.
– Vi vet att musik kan göra skillnad. Med musiken som hjälpmedel kan vi minska vår oro, öka vårt välbefinnande och få en ökad känslomässig kontakt till vår kropp, säger Eva Bojner Horwitz, professor vid Kungliga Musikhögskolan.
Som en konsekvens av coronapandemin har kulturaktörer satsat på digital förmedling av musik och konst. I dag finns ett stort utbud av konserter, föreställningar och utställningar på webben. Men ett digitalt utbud är inte tillräckligt för att kultur ska bli tillgängligt inom vård och omsorg.
– Här krävs det mer för att en kulturupplevelse ska bli till. Såväl huvudmän och chefsledet som vård- och omsorgspersonal behöver kunskap, lust och tid för att hjälpa brukarna att ta del, men också att ta hand om intrycken i efterhand. Dessutom behövs fler skärmar och en pålitlig digital infrastruktur, säger Ulrika Lind, utvecklingschef på Betaniastiftelsen.
Betaniastiftelsen hoppas att kulturaktörer fortsatt möter målgruppen som inte kan ta sig till kulturscenerna.
– Kulturtillgång är ett mänskligt behov och en rättighet. Med digitalt förmedlad kultur, via Kulturarenan, kan kultur ta större plats vid sidan av de fysiska kulturbesöken även inom vård och omsorg, säger Ulrika Lind.
Betaniastiftelsen erbjuder även utbildning och handledning för vård- och omsorgspersonal att ordna kulturupplevelser och att mötas kring musik och konst.
&nbsp;
Text: Moa Roos-Svensson, Betaniastiftelsen

Äldre kvinna i säng tittar på Kulturarenans utbud i platta.

Kulturarenan som stöd genom livet

<h5>Detta är en vetenskaplig kommentar, vilket innebär att en forskare inom den palliativa fältet kommenterar andras aktuella forskningsresultat.</h5>
Frerich G, Romotzky V, Galushko M, et al. Communication about the desire to die: Development and evaluation of a first needs-oriented training concept – a pilot study. Palliative Supportive Care e 2020; 1–9 DOI: https:// doi.org/10.1017/S1478951520000097
Bakgrund
I palliativ vård diskuteras sällan att patienter uttrycker önskemål om att de vill ta sitt liv eller få hjälp att dö, men det är samtidigt inte alldeles ovanligt. Av 377 patienter inom onkologisk vård har 19 procent någon gång haft tankar kring detta och 12 procent har varit mycket seriösa i sina önskemål. Patienter kan uttrycka att de inte vill leva längre, att de vill dö i förtid utan att vilja fullfölja detta, och att de planerar självmord. Att patienter vill dö i förtid kan bero på fysiska, psykosociala och existentiella påfrestningar. Patienterna själva vill att vårdpersonal ska initiera samtal om livet och döden, och kan uppleva både lättnad och trygghet i att diskutera dessa frågor med någon som lyssnar. Att samtala med patienter om deras tankar att vilja dö ökar inte självmordsbenägenheten. Efter utbildning känner sig vårdpersonal sig säkrare i att samtala om existentiella frågor. Därför är syftet med denna pilotstudie att utveckla och utvärdera en utbildningsintervention med syfte att öka vårdpersonalens självförtroende att professionellt bemöta patienter som uttrycker att de vill dö i förtid.
Metod  
Först screenades litteraturen och fokusgruppsintervjuer genomfördes för att identifiera behovet av en utbildning, och dialog fördes med en tvärprofessionell referensgrupp. Sedan formulerades utbildningens innehåll och deltagare identifierades i steg 5.   Dessa deltagare fyllde i ett frågeformulär med 32 frågor före, direkt efter och tre månader efter utbildningen. Frågor ställdes om självförtroende (skala från lägst 1 till högst 7), kunskap, förmågor och attityder.
Resultat
I studien deltog 26 vårdpersonal inom allmän och specialiserad palliativ vård (sjuksköterskor, läkare, psykologer och kuratorer) i en tvådagars utbildning som fokuserade på erfarenhetsutbyte, värderingar, terminologi, bemötande, och kommunikation. Även juridiska, etiska och interkulturella aspekter berördes med en mix av olika övningar som reflektionsövningar och rollspel. Efter utbildningen hade vårdpersonalens självförtroende förbättrats betydligt (före utbildningen var medelvärdet 4,3, direkt efter 5,7 och efter tre månader 5,9). Deras kunskap förbättrades om olika strategier att samtala med och bemöta patienter som uttrycker att de vill dö i förtid, att känna igen tecken på självmordsbenägenhet, och att konfrontera egna känslor av maktlöshet. Deltagarna uppskattade utbildningen; Särskilt positivt var deltagarnas sammansättning, rollspel, den ökade kunskapen om ämnet, att utbildningen möter ett behov hos dem och att den ger en ökad trygghet i det dagliga arbetet.
Diskussion
Studien visar att utbildningen förbättrade vårdpersonalens självförtroende i att bemöta patienter i palliativ vård som uttrycker att de vill dö i förtid. Kommunikation var i fokus och att vårdpersonal aktivt bemöter patienter som uttrycker att de vill dö i förtid eftersom det kan vara en början till en suicidal process. I palliativ vård vet vi sen tidigare att det är viktigt att identifiera situationer där existentiella frågor kan komma upp och viktigt att öppna upp för samtal. För att reducera tankar om att vilja förkorta livet kan man samtala om möjligheter att lindra svåra symtom, vilket ingjuter hopp. Patienterna förväntar sig också att vårdpersonalen tar initiativ till samtal om livet och döden. Att upprätta relationer är en förutsättning för äkta upplevelser och för att främja hälsa, ett kärnvärde i omvårdnad.
Att uttrycka att man vill dö i förtid reflekterar ofta patientens känslor för stunden och är inte ett definitivt beslut. Därför måste vårdpersonal ha kunskap om bakomliggande faktorer och adressera patienternas aktuella rädslor. Studien har en del begränsningar och framtida forskning bör mäta utbildningens effekter med validerade instrument samt inkludera fler deltagare, med interventionsgrupper och kontrollgrupper. Framtida forskning bör även inkludera en bedömning av vilken betydelse denna utbildning har för patienterna.
&nbsp;
Text: Christina Melin-Johansson, specialistsjuksköterska, PhD, professor, lektor vid institutionen för omvårdnad på Mittuniversitetet
&nbsp;

Att samtala med patienter som önskar dö i förtid: Utveckling och utvärdering av en utbildningsintervention

För Femtinge Teater handlar mycket om att vara en frisk fläkt, även för människor med kort tid kvar att leva. I tio år har skådespelarna Linda Elaine Byman och Hans-Åke ”Hasse” Andersson underhållit på särskilda boenden och i palliativ vård.
&nbsp;
Inte ens coronapandemin har stoppat deras turnerande. Under sommaren som gick fick 60 inrättningar besök av duon och deras föreställning ”Drömmen om folkparken”. De har spelat utomhus på avstånd från publiken. Bland annat har ett par palliativa enheter fått besök.
– Det är otroligt uppskattat att vi kommer. Minnen väcks, även om vår repertoar inte är supersentimental och det blir fantastiska möten. I vår senaste föreställning berättar vi folkparkernas historia, river av medleyn och kör en enkel frågesport. Det är vår spelstil att interagera med publiken. Vi vill ha en levande dialog, att det inte blir ”vi och de”, säger Hasse.
Han och Linda beskriver sin repertoar som rivig, med musik från 50-60-70-tal. Ur den kan de skräddarsy medleyn och anpassa efter publiken. De bjuder inte bara på musik, utan ibland ren stand-up eller imitationer. Hasse har till exempel en skruvad vuxenversion av Bamse.
Femtinge Teater har sedan tio år sin bas i Småland, utanför Sävsjö, där logen vid Hasses föräldrahem byggts om till scen och 150 sittplatser. I sommar skulle de haft sin nionde större produktion, men fick tänka om och har istället kört ”Lilla Sommarshowen” med 45 personer i publiken, väl utspridda.
När de inte är i Femtinge är det turnerande, bland annat på vårdinrättningar, som gäller.
De har haft kontrakt med bland andra kommunerna Jönköping, Nässjö, Vetlanda, Värnamo och Sävsjö, Speldags i Göteborg, Musik i Blekinge med flera. För att bli en del av utbudet hos dessa får artister ansöka och göra audition.
– Det är alltid lättare att få nya gig när man väl har gjort några. Och nu är vi uppe i över 600 på tio år, säger Linda.
Duon har fått uppleva många olika miljöer: Aula, samlingsrum, scen, kök, innergård, trädgård och så vidare. De ställer sig helt enkelt i de utrymmen som finns och publiken består av allt från fem personer till 70. När de är ute på turné blir det två, ibland tre, förställningar om dagen.
– Vår uppgift är att leverera en frisk fläkt. Det är viktigt att vi försöker att inte gå in i den stämning som är på plats. Vi tassar inte så mycket på tå. Det ska vara en föreställning, rakt av, säger Linda.
Men det betyder inte att hon och Hasse undgår att beröras av de människor de möter, inte minst på palliativa enheter. Hasse säger att de får en tankeställare, att de känner en starkare vördnad inför livet, det blir en annan laddning när de spelar där. Linda håller med:
– Klart jobbigast är att se någon i min egen ålder. Medtagen, låst i sin situation, i sin rullstol, och måste kanske lämna föreställningen tidigare.
Hasse tillägger:
– Jag tänker ofta ”vad har jag att gnälla över?”. Förr eller senare kommer alla i kontakt med någon i palliativ vård. Det är en del av livet. Så det är en ynnest att få vara i det på det här sättet.
När Femtinge Teater gör föreställningar på palliativa enheter är personalen ofta med, och många gånger även anhöriga. Linda säger att det är så kul att få se de anhöriga ha roligt tillsammans med sin mamma, bror, fru och så vidare.
– Kulturens kraft gör så mycket. Den kan förflytta en människa till ett rum där man inte längre är ”den sjuka” utan bara sig själv.
Hasse och Linda funderar ibland på att de kanske är en människas sista underhållning i livet. Det är inget man gör på rutin. Däremot är det viktigt att ha rutin.
– Som artist är det bra att ha en del ”flygtimmar” i Kultur i vården när man kliver in på ett palliativt boende, säger Linda.
Hasse fyller i att det krävs rutin för att orka med att vissa de möter inte har förmågan att visa uppskattning, men att ändå kunna leverera full glädje. Deras egen glädje fylls på när personal berättar att duons föreställningar gjort skillnad för enskilda patienter.
– Vi har till exempel fått höra om någon att han inte har rört sig alls på jättelänge, men nu vickar han på foten. Personalen filmar för att kunna visa anhöriga. Eller en person i psykiatrin som personalen inte sett le på ett halvår, säger Linda.
Sådana berättelser är det som får Hasse och Linda att fortsätta år efter år. Det – och att de har så roligt.
– Vi får skapa magi varje gång med våra scenkläder, fluga, blomma i håret, rockabillymikrofon. Det ger oss också jättemycket att få möta människor i så olika livssituationer. Vi älskar mötet med publiken live, säger Linda.
Oftast är det inte patienter i livets slutskede som de möter, utan bara de som har många år innanför västen. Då kan det bli kräftskiva, kafferep hos 99-årige Sven eller twistdans med en 104-årig kvinna på en ö i Blekinge. Varje spelning är en ny chans att bli överraskad.
– Kvinnor vill komma fram och känna på Lindas klänning. En kvinna i Göteborg som syntolkade för sin synskadade väninna klargjorde högt: ”Flickan har röd klänning, herren har stilig kostym.” ”Undrar om de är ett par?” Publiken är väldigt ärlig: ”För högt!”, ”För lågt!”, säger Hasse.
Publikmötet har de kunnat fortsätta med under coronapandemin, även om det inte blir kalas på rummet eller dans. Utomhusföreställningarna ger chansen till ännu tydligare folkparksstämning. Dessutom kan Linda och Hasse se att denna form av kulturupplevelse fått mer uppmärksamhet det senaste halvåret.
– Ja, plötsligt skulle flera andra större teatrar spela utanför äldreboenden. Vi sade till varandra: ”Nu blev det en hit.”
&nbsp;
Text: Linda Swartz
&nbsp;
&nbsp;

Femtinge Teater spelar för livet

Tack vare Johanna Joneklavs kreativitet och envishet kan tiotusentals unga över hela landet söka stöd på Näracancer.se. Där finns svar på frågor, forum, vänförmedling, berättande texter och fakta om cancer. 
– Ledorden är kunskap och gemenskap, säger Johanna.
Idén till Nära Cancer föddes när Johanna Joneklav nyligen börjat som kurator på onkologen på Universitetssjukhuset i Örebro 2011. Före sin socionomutbildning hade hon jobbat i skolan och hade med sig ett starkt engagemang för barn och unga. Johannas chef såg och uppmuntrade det engagemanget. Han sammanförde henne med den likasinnade läkaren Katrin Bartfai Jansson. Tillsammans kom de på att de borde göra en webbsida riktad till barn som närstående till cancerdrabbade.
– Vi ville att det skulle vara en plats att hitta eget stöd i en situation när man vill vara stark för sin förälder. Det fanns inte någon sådan i hela landet, så vi kom fram till att vi fick göra det själva.
I januari 2012 skrev de en projektplan. Samtidigt höll Regionalt Cancercentrum Uppsala–Örebro på att inventera vad som gjordes för barn och unga i deras område. RCC, Johanna och Katrin fann varandra och finansieringen var klar. Redan i april 2013 lanserades Näracancer.se.
Där kan tonåringar och unga vuxna hitta så gott som allt som går att veta om cancersjukdom och om hur det är att vara anhörig. Bland annat finns ett forum där unga kan skriva om ämnen som berör dem, och kommentera andras inlägg. Exempel på ämnen är ”Pappa har fått cancer i bukspottkörteln” eller ”Min mamma är döende”. Webbstödet innehåller också en faktadel om cancertyper och behandlingar samt en samling texter om olika aspekter på livet som närstående. Dessutom har Nära Cancer en kontaktförmedling för personer som vill prata med eller träffa någon i samma situation som de själva, samt ”Stötta unga närstående” som riktar sig till föräldrar, vård- och skolpersonal med råd och tips.
Nära Cancer har ungefär tiotusen unika besökare varje månad.
– Det är en ganska stor mottagning. Vi kan hjälpa många, många på det här sättet, säger Johanna.
Men för två år sedan var det på vippen att webbsatsningen tvingades att lägga ner. Den femåriga finansieringen från RCC var slut. De två grundarna ville inte starta en ideell organisation och det gick av olika skäl inte att skapa en stiftelse. Till sist ordnade Johanna ett möte med regiondirektören.
– Han sa att ”det här gynnar våra länsbor, om det även gynnar andra får det vara så”. Jag är glad och tacksam över att han var så vidsynt, även om jag kan tycka att Nära Cancer borde bekostas på ett nationellt plan.
I dag arbetar Johanna halvtid som kurator på kliniken och andra halvan med att sköta och utveckla webbstödet. Till sin hjälp har hon sex sjuksköterskor som turas om att svara på frågor och kolla av forumet. Även läkarna på onkologen är involverade – den som är mest lämpad att svara på en fråga får göra det.
– Nära Cancer tillhör onkologen. Alla läkare vet att detta också är en del av deras arbete. När jag började jobba med den här frågan stötte jag ibland på motstånd. Det ifrågasattes om det var en del av vårt uppdrag. Men nu är det en självklarhet.
Johannas första tydliga insats för barn som närstående gjorde hon strax efter att hon börjat på onkologen. En inlagd pappa till två lågstadiebarn var i livets slutskede, men barnen ville inte hälsa på för att de tyckte det var otäckt på sjukhuset. Johanna frågade familjen om det skulle vara bättre ifall där fanns en barnhörna, och de höll med.
– Så när jag hade jobbat på kliniken en månad drog jag igång och gjorde om en del av patienternas allrum till en hörna med både leksaker, pyssel, kort- och brädspel. Tanken är att barnen ska få pausa lite genom att gå dit men också att de där kan hämta till exempel en kortlek och spela kort eller Fia inne på sjuksalen tillsammans med den sjuke, vilket kan göra det lättare att komma och hälsa på.
På onkologen får Johanna det bästa av två världar; hon brinner för de cancersjuka och hon brinner för barn som närstående. Det senare kallar hon sin hjärtefråga. När Johanna inte jobbar med Nära Cancer leder hon stödgrupper för barn och unga i sorg. Hon är också utvald av sin områdeschef att vara med i regionens kompetensgrupp för barn och unga som närstående, och hon sitter i RCC Uppsala–Örebros arbetsgrupp för barn som närstående.
– Ibland har det känts som om jag stångat mig blodig i den här frågorna, men om jag ser i backspegeln märks det att det ha gått framåt. Det blir faktiskt bättre för barn som närstående.
Ända sedan Nära Cancer grundades har webbstödet utvecklats i det lilla. Om Johanna fick önska fritt skulle hon vilja erbjuda helgträffar, stödgrupper på nätet och en podd om att vara ung och leva nära någon med cancer. Men det finns det inte pengar till. Johanna framhärdar i att webbstödet ska vara offentligt finansierad.
– Jag tycker att det är fel att räkna med att ideella krafter gör sådant som vi ska göra som samhälle. Nära Cancer ska vara kvar inom vårdens ramar. Besökarna ska veta att de som svarar vet vad de pratar om.
&nbsp;
Text: Linda Swartz
&nbsp;
&nbsp;
PROFILEN: Johanna Joneklav
Gör: Kurator på onkologen, Universitetssjukhuset Örebro, samt grundare av och verksamhetsutvecklare för webbstödet Nära Cancer.
Ålder: 44
Bor: Örebro
Familj: Man och två söner
På fritiden: Jag umgås gärna och mycket med släkt och vänner.
&nbsp;

Profilen: Johanna Joneklav

När Tora Campbell Chiru just blivit mamma, för 23 år sedan, dog hennes man i cancer. Den livserfarenheten har präglat hela hennes yrkesbana som läkare och specialist i palliativ medicin.
Fem våningar upp med anslående utsikt från höjden över Årstaviken ligger Smärtmottagningen på Södersjukhuset i Stockholm. Den är daglig utgångspunkt för Tora Campbell Chiru, som konsulterar i både smärta och palliativa frågeställningar sedan två år tillbaka.
– Jag känner att jag gör jättemycket nytta och är runt på de flesta av sjukhusets avdelningar. Men ibland det känns mer som en slump vilka patienter jag blir tillfrågad om, snarare än att det finns en struktur kring att man ser ett behov av palliativ kompetens.
Tora anser att varje klinik borde ha en rutin för att identifiera vilka av deras patienter som kan ha nytta av en palliativ konsult oavsett om det handlar om bra symtomkontroll tidigt efter diagnos eller om frågeställningar i livets slutskede.
– Fortfarande känns det som palliativ medicin som medicinskt område är något av en vit ö inom akutsjukvården.
Trots att hon låter kritisk kan Tora tydligt se att den palliativa vården i Sverige har utvecklats på 20 år. Det är så länge som hon själv har varit engagerad i den. Men vi backar ännu lite längre – till 1987. Tora var nybakad läkare från Lunds universitet. Redan under studierna träffade hon sin man Dan, och tillsammans sökte de AT i Karlskrona. Tora siktade på att bli kirurg och Dan ville jobba som distriktsläkare. De etablerade sig i staden, köpte sitt drömhus och 1996 föddes sonen Alexander. När han var åtta månader fick Dan sitt sjukdomsbesked: koloncancer med levermetastaser.
– Det var jättetufft. Vi förstod att han skulle dö. Det var min klinik som gav honom beskedet och det som slog mig senare var ju bristen på en långsiktig och förutseende plan, vilken symtomlindring, stöd och hjälp den sjuke och familjen behöver i den här situationen.
Dan skulle just gå på föräldraledighet. I stället fick han veta att han hade ett halvår kvar att leva.
– Han, och jag, var så otroligt utlämnade. Vi hade behövt strukturerat stöd och strukturerad plan för symtomlindring. I stället blev allting upp till oss själva.
Tora beskriver en slitsam och oerhört ledsam tid, där hon kände stark skuld och skam, för att inte ha förstått att hennes man var så sjuk, att inte kunna hjälpa honom tillräckligt medicinskt och för att inte kunna leva som andra förväntade sig, jobbade hon för mycket, eller för lite, var det rätt eller fel att få vara sjukskriven på deltid? Ibland önskade hon till och med att hon skulle få dö i stället för Dan.
Hela sin sjukdomstid tillbringade Dan hemma, men allra sista veckan stod en sjukhussäng i vardagsrummet när det blev för ansträngande för Dan att gå i trappan upp till sovrummet. I december 1997 dog Dan. I mitten av januari var Tora tillbaka på jobbet.
– Jag blev snabbt förfärad över hur vården var uppdelad i vi och de – personal och patienter. Jag märkte att jag inte bara var på personalens sida längre, utan lika mycket på patienternas och de anhörigas.
Tora säger att hon led av att se patienters och anhörigas behov. Hon frågade sig till och med om hon kunde fortsätta arbeta som läkare. Hon valde att stanna, och att göra en konkret förändring.
– Jag började ta i hand med de anhöriga, och se dem och patienterna som en enhet.
Det blev tydligt för Tora vilken betydelse rätt kommunikation har. Hon gick en kurs i kommunikation för cancerbehandlare i Lund. Sedan såg hon en annons för en tvådagarsföreläsning i Norrköping om palliation, med Peter Strang och Barbro Beck Friis.
Det blev en ögonöppnare för mig att det fanns så mycket kunskap och samlad erfarenhet hur man kan arbeta proaktivt vid svår, obotlig sjukdom och att det fanns så mycket vi faktiskt kan göra för att ge den sjuke och familjen möjlighet att leva fast döden är en realitet.
Kontakten med Peter Strang gjorde att hon skrev en uppskattad text i Läkartidningen om tiden kring Dans död. Hon började föreläsa och skaffade sig ett brett kontaktnät i hela landet. Hon förkovrade sig och blev snabbt den läkare i Blekinge som kunde mest om smärtlindring vid cancersjukdom. Hon brann också för att genom kommunikation hjälpa de anhöriga att handskas med sin situation. Men kollegorna förstod inte riktigt vad palliativ vård var: ”Döende patienter kan väl sköterskorna ta hand om.”
– Men jag var så övertygad om att jag hade rätt. Det kostade en del. Några inom vården tyckte att det var jobbigt att jag var så ”på”. Jag drevs på något sätt av skuldkänslor och av tanken att om jag gör något bra av detta så var min mans lidande inte förgäves.
Tora gick den nordiska specialistutbildningen i palliativ medicin 2006, och två år senare var tiden mogen för Blekinges landstingspolitiker att besluta om en palliativ verksamhet. De var fyra personer som med mycket entusiasm och inga resurser fick starta ett palliativt konsultteam. De gjorde hembesök med en av sjuksköterskornas privata bil och jobbade genom att nätverka med distriktssköterskor, avdelningspersonal och sjukhusapoteket.
– På kort tid fick vi igång en verksamhet som gjorde avtryck och som både politiker och allmänheten ville skulle växa över hela länet. Det gjorde den och hade till slut tio vårdplatser på två olika orter, hemsjukvård, konsultverksamhet och utbildningsinsatser mot alla kategorier. Men det hade varit extremt slitiga år med ständig omorganisation och chefsbyten inom landstinget och mycket få läkarkollegor.
Efter att ha levt ensam med sin son några år träffade Tora en man i en liknande situation som förlorat sin hustru och blivit ensam med två barn.
–  Vi kom att bli en ny familj och flyttade ihop i vårt Karlskronahus. Med den erfarenhet min nya man hade av cancervård som anhörig tyckte han att mitt jobb var viktigt och supportade mig mycket.
Under flera år jobbade Tora  intensivt med att både ha väldigt mycket patienter, göra långa resor vid hembesök, åka mellan länets båda sjukhus och samtidigt  driva verksamheten framåt. Framför allt det senaste upplevde hon som ansträngande och dränerande.
– I den vevan fick jag förfrågan om att komma som vikarie till en kirurgisk verksamhet i Stockholm och nappade på det. Det kändes som ett andningshål där jag bara hoppade in några dagar, gjorde en avdelad uppgift och inte behövde ta ansvar för mer än det jag själv utförde. Och dessutom fick jag möjlighet att bo i det gamla hus i Mälarområdet som vi tagit över efter min mans släkt.
Efter ytterligare några år, när barnen nått gymnasieåldern, valde Tora Stockholmsjobbet  på halvtid, för att orka fortsätta med palliation i Blekinge  varannan vecka. Efter några turer fram och tillbaka hamnade hon i huvudstaden på heltid. Nu skulle det bli kirurgi på SöS för hela slanten.
– Jag ville inte jobba med palliativ vård längre och jag ville inte driva en verksamhet som ensam specialist; jag ville ha det ”enkelt”. Jag visste ju att i Stockholm fanns både palliativa avdelningar och ASIH. ”Vad bra”, tänkte jag, ”då finns ju allt det där, någon tar hand om det”. Men jag upptäckte snart att patienter med palliativa behov finns överallt, inte minst på akutsjukhus.
Det dröjde inte länge förrän smärtmottagningen upptäckte att Tora fanns, att hon kunde mycket om smärtlindring. De såg också behovet av någon som hade både den kompetensen och det palliativa kunnandet. Tora erbjöds en halvtidstjänst på anestesiklinikens smärtmottagning som palliativ- och smärtkonsult.
–Till en början jobbade jag varannan vecka som kirurg och varannan på smärtmottagningen. Jag träffade ibland samma patient i de olika rollerna, och kunde göra olika saker beroende på vilken vecka det var. Det kändes inte som någon bra lösning.
Tora var tvungen att välja, och för henne var det lättast att sluta operera. Sedan två år jobbar hon heltid på smärtmottagningen. Tillsammans med en anestesiläkare och tre sjuksköterskor har hon i uppdrag att konsultera vid akut och postoperativ smärta inom hela sjukhuset. Tora har också de palliativa frågeställningarna på sitt bord – även om hon ibland fått höra att SöS inte har något uppdrag att bedriva palliativ vård.
– Nähä? Men patienterna finns ju här. Akutsjukhus har uppenbart svårt att växla från ett perspektiv till ett annat. Vi befinner oss i en kultur där det palliativa inte hör hemma någonstans.
För att illustrera hur det kan vara beskriver Tora en typsituation: En äldre kvinna, 80 +, som tidigare varit frisk, kommer in med bråck på kroppspulsådern. Det innebär en stor operation, men patienten vill att den görs. Tyvärr tillstöter svåra komplikationer. En tid senare träffar Tora kvinnan som nu har smärtstillande, näringsdropp och antibiotika. Hon är i dåligt skick och säger att hon inte vill eller orkar mer.
– Om det inte tillstött komplikationer hade hon antagligen klarat detta bra. Men nu är det jättelångt till återhämtning, om hon ens kan hämta sig.
Kirurgerna tycker att processen måste fullföljas, men Tora betonar att kvinnan inte sa ja till den här processen, så som den blev. Om man kan utesluta en psykisk åkomma, och patienten förstår vad hennes val får för konsekvenser har en människa rätt att tacka nej till näringsdropp och annan livsuppehållande behandling.
– Med smärtstillning och bra omvårdnad lever hon kanske några dygn, hinner ta farväl av närstående och får en lugn död. Det är också palliation. Vi måste tillåta detta. Vi kan inte tvinga människor att leva vidare. Men personalen på akutsjukhus kan tycka att detta är jättesvårt, att det är att ta livet av patienten.
För Tora innebär det palliativa förhållningssättet att det alltid finns någonting av betydelse att göra för människor i livets slutskede, något som också gör de anhörigas liv bättre. Det mångfacetterade i arbetet gör det spännande.
– Det är en intellektuell utmaning att kombinera kunskaper om medicin och fysiologi med att nå in till människan. Att förstå vad just den här människan önskar och behöver hjälp med, säger hon.
Den största glädjen i jobbet känner Tora när hon kan hjälpa människor med svåra symtom att må lite bättre, så att de kan lägga sin lilla energi på annat.
­– Då kan de mobilisera kraft för att komma fram till vad de egentligen vill med den tid de har kvar.
&nbsp;
Text: Linda Swartz

Möt en specialist: Tora Campbell Chiru

I Sveriges nordligaste fjärdedel finns sjukstugorna, en unik kombination av primärvård och sjukhusvård. Dessa 13 sjukstugor tar hand om befolkningen i glesbygd, som i många fall har tiotals mil till närmaste sjukhus. Där erbjuds också palliativ vård nära patientens hem och anhöriga. För läkarna innebär arbetet på sjukstuga speciella överväganden som delas med glesbygdsläkare på många platser i världen.
Det är rond vid det största sjukhemmet i samhället, och jag pratar med Gunnar, en 90-årig gentleman med ett förflutet som anställd inom vattenkraften. Han är klar i knoppen, men skral i kroppen. Halvsidesförlamad, helt hjälpbehövande. Ligger i sängen under vårt samtal i hans lägenhet. Vi har inte tidigare haft möjlighet att diskutera det här med begränsningar i vårdåtgärder, men hans inställning är inte att ta fel på – stannar hjärtat så var det meningen så, och den gamla kroppen vill inte åka iväg till något sjukhus ifall han blir svårt sjuk.
Gunnar har bott hela sitt liv i Storuman och han har barn och barnbarn i närheten. Han vill stanna kvar i sitt hem på boendet, och när den tiden är inne även dö där. Och för min egen del är jag tillfredsställd över att han har en så självklar syn på åldrandet och döden. Jag är övertygad om att han i livets slutskede skulle kunna få en lika värdig &#8211; eller värdigare &#8211; död på boendet än på en sjukhusavdelning.
Först som sist vill jag framhålla att jag är en vanlig glesbygdsdoktor i Storuman, specialist i allmänmedicin och inte med någon specifik inriktning mot palliativ vård. Jag arbetar även som lärare vid Läkarprogrammet i Umeå, och forskar kring sjukstugemodellen. Jag har av redaktionen för Palliativ Vård tillfrågats att beskriva de utmaningar och möjligheter vi har i glesbefolkade delar av landet för att möta befolkningens behov av vård i allmänhet, och palliativ vård i synnerhet. Covid-19 var ett okänt begrepp då artikeln kom på tal, och så mycket händer så fort nu, att verkligheten i mycket kommer att se annorlunda ut när denna artikel kommer i press.
Glesbygdssjukvårdens förutsättningar
Sverige är ett glest befolkat land. Befolkningstätheten är 24 inv/km2, jämfört med ca 120 inv/km2 i EU som helhet. Den mest påtagliga glesbygden ses, som alla läsare säkert vet, i nordvästra delen av landet. Jag sitter och skriver i Storuman, vars kommun består av cirka 8 000 km2 och har cirka 5 800 invånare, vilket innebär befolkningstäthet på 0,8 inv/km2. I region Västerbotten finns en mycket tydlig gradient avseende folkmängd, med huvuddelen av befolkningen längs kusten i öster, och allt färre människor ju närmare norska gränsen man kommer. Stora skogar och myrar samt glest med jordbruk gör att människorna är samlade i kommuncentra och småbyar.
Länsdelssjukhuset i Lycksele som försörjer glesbygdskommunerna ligger förhållandevis långt österut. Där finns akutmottagning, IVA-vård, kirurgi och ortopedi, internmedicin, barnmottagning, psykiatri och ögonmottagning. Storuman ligger bara 10 mil ifrån Lycksele, medan de mest avlägsna byarna i regionen har närmare 30 mil till sjukhuset. Om man vänder blicken norrut finns sådana glesbygder på flera håll i Norrbotten, med lika långa avstånd till närmaste sjukhus.
Befolkningen i dessa glesbygder är betydligt äldre än i riket som helhet. Andelen över 65 år är 30 procent jämfört med 20 procent i hela Sverige (2019). Alla som känner till sambandet mellan ökande ålder och slutenvårdskonsumtion inser att det kan innebära ett problem att ha så många åldringar boende så långt ifrån sjukhus.
För att möta behovet av akut inneliggande sjukvård i dessa glesbefolkade områden har sjukstugor använts under mer än hundra år. Sjukstugor har fått behålla sitt historiska namn i Västerbotten, men kallas i Norrbotten för Hälsocentraler med Observationsavdelning. Utanför Norr- och Västerbotten finns sjukstugeliknande enheter på ett fåtal platser i Sverige. I det följande använder jag termen sjukstuga.
Sammanlagt 13 sjukstugor är utspridda i glesbygdskommuner i Norr- och Västerbotten som tillsammans täcker nästan en fjärdedel av Sveriges landyta. Dessa sjukstugor utgör en kombination av primärvård och sjukhusvård, och erbjuder ett bredare spektrum av diagnostiska och terapeutiska möjligheter än vad som vanligtvis återfinns inom primärvården. Förutom vårdavdelning återfinns också slätröntgen, laboratorium för utökad patientnära provtagning och ett akutrum för stabilisering och behandling av allvarligt sjuka patienter i väntan på ambulans eller helikopter. Inläggningar, dagligt rondarbete med mera genomförs av allmänläkare som under sin arbetsdag också har vanliga primärvårdspatienter.
De inneliggande patienterna är vanligtvis gamla, medianålder 79 år, med behov av slutenvård på grund av kroniska sjukdomar, infektioner, demens eller bräcklighet. Dessa patientgrupper är mycket vanliga på svenska akutsjukhus men i norra Sveriges glesbygd vårdas de i hög grad vid sjukstugor. Andra vanliga vårdorsaker är rehabilitering efter operation, till exempel efter höftledsfraktur. Då återremitteras patienterna från Lycksele till sjukstugan för fortsatt mobilisering till dess hemgång är möjlig. På så sätt kan sjukhuset hålla uppe sin produktion och överlämna rehabilitering till sjukstugor närmare hemmet. Vid nästan alla sjukstugor finns ett speciellt rum för i första hand palliativa patienter. Detta rum är vanligtvis lite rymligare, med egen dusch och toalett, plats för soffa och övernattning för anhöriga. Det finns ofta även ett litet kök så att anhöriga kan tillaga mat.
&nbsp;
<div id="attachment_18" style="width: 310px" class="wp-caption alignnone"><img aria-describedby="caption-attachment-18" loading="lazy" class="size-medium wp-image-18" src="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2021/02/hospital-300x225.png" alt="" width="300" height="225" srcset="https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2021/02/hospital-300x225.png 300w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2021/02/hospital-1024x768.png 1024w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2021/02/hospital-768x576.png 768w, https://wp.palliativvard.se/wp-content/uploads/2021/02/hospital.png 1400w" sizes="(max-width: 300px) 100vw, 300px" />Ett rum för palliativ vård på Storumans sjukstuga.</div>
Cancerpatienter
När det gäller cancerpatienter så har vår sjukstugeavdelningarna två huvudsakliga funktioner. Dels för inneliggande infektionsbehandling av patienter med leukopeni i samband med cytostatikabehandling, dels för palliativ vård i livets slutskede. Fast sjukstugan inte är inblandad i den kurativt inriktade delen av cancerbehandlingar så tas behandlingsansvaret så småningom över när patienterna ej längre är aktuella för behandlingar från onkologkliniken. Av de patienter som faktiskt dör på sjukstugeavdelningar är den största gruppen de vars huvuddiagnos tillhör maligna tumörer, tätt följd av cirkulationsorganens sjukdomar och andningsorganens sjukdomar.
Remittera eller inte?
När man som läkare i Storuman eller vid andra sjukstugor träffar en patient som behöver inneliggande vård har man alltså två alternativ – att remittera till sjukhus eller att lägga in på den egna avdelningen. Denna valmöjlighet innebär också att man tvingas klargöra för sig själv vad man tror att patienten är mest hjälpt av. En medelålders patient med akut hjärtinfarkt skickas naturligtvis omedelbart till sjukhus, ibland efter att trombolys genomförts lokalt. Men för en 80-årig patient med återkommande exacerbation i KOL, pneumoni eller försämring i hjärtsvikt kan all behandling för det mesta genomföras på sjukstugan. Om vi har en dement person med en ohållbar situation i hemmet, undviker vi att remittera hen. Vi behåller också gärna patienter som behöver inneliggande vård i livets slutskede i de fall hens vårdbehov inte kan tillgodoses i hemmet.
Vi har att reflektera över vad man kan göra på sjukhuset som inte vi klarar av, och även över lämpligheten att göra mer än vi klarar av. Kan det finnas risker med att skicka en somatiskt sjuk patient med demens till ett stort sjukhus med många kontakter, såväl läkare som sköterskor, där inte någon känner patienten sedan innan? Dessutom behöver vi tänka efter varje gång vi skickar iväg en patient med ambulans – det innebär att vår ambulans är borta flera timmar.
Jag tror att dessa överväganden och reflektioner är unika för oss som jobbar vid sjukstugor i glesbygden. Och jag vet att precis samma tankesätt finns hos kollegor runt om i världen som jobbar vid liknande enheter. Jag har intervjuat kollegor såväl i norra Sverige som på Nya Zeelands Sydö, och kan konstatera att även om det finns skillnader i sjukvårdsorganisationerna länderna emellan så finns stora likheter i rollen som glesbygdsläkare. Och man är särskilt stolt över den möjlighet man har att behandla patienter i livets slutskede nära hemmet och anhöriga när det inte finns något ”äkta” hospice i acceptabel närhet.
Åter till vår vän Gunnar som jag träffade på ronden. Om jag bedömer att han skulle vara betjänt av sjukhusvård så kan jag ändå känna mig lyckligt lottad som läkare. Jag har ju möjlighet att lägga in honom på vår egen sjukstuga. Fortfarande i sin hemort, fortfarande med personal omkring honom som han antagligen känner sedan tidigare och fortfarande med närhet till anhöriga. Och med sjukstugans möjligheter till den vård han behöver.
&nbsp;
Text: Mante Hedman
Distriktsläkare, MLA Storumans Sjukstuga
Glesbygdsmedicinskt Centrum, Storuman
Adjungerad adjunkt, doktorand i allmänmedicin, Umeå universitet

Karta över norra Sverige med sjukstugor markerade.

Sjukstugorna – en vinnande modell i norr

I västra delen av Umeå, vackert beläget med utsikt ner mot Umeälven, ligger sedan nära tre decennier Axlagården hospice. Det är ett av Sveriges äldsta hospice, men inget gammalmodigt vilar över Axlagården. I målen för året finns en satsning på hållbarhet och HBTQ-diplomering. Axlagården är numera också beredd på att ta emot minderåriga gäster.
Det sistnämnda har varit en lång process för verksamhetschef Mats Kärnestad och den övriga personalen. För två år sedan fick de en skrivelse från barnonkologen och Palliativ medicin (motsvarande ASIH) med förslaget att Axlagården skulle slopa åldersgränsen på 18 år.
–­ Vi ryggade tillbaka. Hur ska vi klara det, känslomässigt och praktiskt? Men vi tog till oss idén och jobbade ett helt år med att ”utreda” frågan. Tack och lov handlar det ju om en liten patientgrupp, men för Axlagården var det en stor fråga, säger Mats Kärnestad.
&nbsp;
Bakgrunden var att personalen på barnonkologen trodde att en hospicemiljö för barn kunde behövas i vissa fall. Det kan vara komplext att vara palliativ patient på barnonkologen. Och när barnets familjerelation är komplicerad kan det vara bättre att vårdas på hospice än hemma.
– Jag tror att för en familj som befinner sig i den bedrövligt jobbiga situationen att ett barn närmar sig livets slut är det betydelsefullt att få vara närstående och inte bara vårda, som det lätt blir i hemmet.
Axlagården gjorde en enkät med personalen, intervjuer med närstående och studiebesök på Lilla Erstagården, anhörigboendet Hjältarnas Hus i Umeå och på barnonkologen. Våren 2019 bestämde de sig för att säga ja. De kommer till en början att ta emot en minderårig gäst med cancerdiagnos och sedan utvärdera.
Nu ligger ärendet hos regionledningen. Mats Kärnestad tror att det kan dröja innan det dyker upp någon gäst under 18 år.
– Mellannorrlands hospice i Sundsvall startade för 13 år sedan. De har aldrig haft åldersgräns, men heller aldrig haft en minderårig gäst.
&nbsp;
Målsättningen för Axlagården är givetvis att ge gästerna en så god vård i livets slutskede som det bara är möjligt. När hospicet öppnade 1992 var alla gäster onkologipatienter, men nuförtiden har de en bredd av diagnoser: neurologiska sjukdomar, hjärtsvikt, KOL med mera. Förutom den anställda personalen finns ungefär 25 volontärer som hjälper till med allt möjligt som ger guldkant till gästerna. Det är allt från att fixa ”gofika” till att vara måltidsvärd, läsa noveller eller tidningen till att göra trädgårdsarbete. Maten är central för välbefinnandet hos gäster och närstående, men mer om det senare.
För Axlagården är det viktigt att precis alla gäster känner sig välkomna till, och väl omhändertagna på, hospicet. Ett led i detta är att under 2020 HBTQ-diplomera verksamheten. All personal utbildas, inte bara vårdpersonal.
– Vi vill öka kunskaperna i ämnet, och kommer att diplomera oss under våren. Det blir en kvalitetsstämpel, att vi har tagit ställning och har personal som är utbildad, säger Mats Kärnestad.
&nbsp;
Han berättar att det bland annat är viktigt hur personalen använder orden make, maka, fru och man. Ordet partner kan vara lämpligare. Man ska inte utgå från en heterosexuell norm och därmed bidra till att HBTQ-personer känner sig udda eller fel.
– Vi har inte upplevt att detta varit ett problem här, men det är ju inte vi som ska definiera det. Det är möjligt att jag eller någon annan här har sagt ord som gnager i en gäst eller anhörig.
Ytterligare ett mål för ambitiösa Axlagården under 2020 är hållbarhet, och möjligtvis någon form av certifiering. Mats Kärnestad erkänner att de verkligen inte är unika i detta, men att de vill vara med och bidra på det sätt de kan. Därför ska man göra en genomgång av vad i verksamheten som kan göras mer hållbart: miljövänligare kemikalier i disk och städ, smartare förbrukningsmaterial, digitaliserade dokument och inte minst ett helhetstänk kring maten, där närodlat och ekologiskt ska ta större plats.
&nbsp;
Maten är ett eget kapitel på Axlagården. Redan 2015 gjorde Palliativ Vård ett reportage från kök och matsal på Umeåhospicet. All mat lagas från grunden, och doften av nybakat sprider sig varje dag.
– Det är viktigt att gästerna och personalen får känna doften av hemlagat och hembakat. Det ska ju kännas som hemma här.
Förutom de aktuella satsningarna på hållbarhet och kunskap om HBTQ har Axlagården sedan länge varit en resurs för forskarsamhället. Till exempel medverkar de i projektet ”Transition to hospice care” som undersöker förändringar rent medicinskt vid överflyttning mellan onkologisk vårdavdelning och hospice. De är också med i arbetet med en svensk översättning av Abbey Pain Scale till en palliativ kontext. Där intervjuades sjuksköterskor om hur APS används och fick ge feedback på hur översättningen, APS-SE funkar i praktiken. Båda dessa projekt är ett samarbete mellan Region Västerbotten och Umeå universitet.
&nbsp;
Axlagården var också ett av flera ställen som sjuksköterskan Tove Stenman från Östersund gjorde intervjuer med sjuksköterskor om intimitet i palliativ vård. Resultatet presenterades på Nationella konferensen och finns även publicerat på Ersta Sköndal Bräcke högskolas webbsida.
Till hospicets 25-årsjubileum instiftades Axlagårdspriset. Det delas ut vartannat år ut till de fem bästa kandidat- eller masteruppsatserna som berör palliativ vård. Det är lärosätena själva som skickar in bidrag. Vinnarna utses av en grupp bestående av två professorer i omvårdnad och två sjuksköterskor. Mats Kärnestad berättar att förutom en prissumma ingår att vinnarna får komma till Umeå och föreläsa om sina arbeten.
– Vi försöker också själva att använda och dra nytta av innehållet i dessa uppsatser, till exempel en nu senast som handlade om kulturskillnader i hur man ser på sjukdom och död.
&nbsp;
En annan satsning som Axlagården gör är att, med bidrag från Stiftelsen Hospicevård (som äger Axlagården), utbilda två sjuksköterskor till specialister i palliativ omvårdnad. De pluggar på halvtid och jobbar halvtid med bibehållen lön.
Mats Kärnestad själv är sjuksköterska i grunden. På 1990-talet jobbade han på kirurgavdelning i Lycksele och besökte då en temadag om smärtlindring. Axlagården var där, och det var första gången han kom i kontakt med hospicet.
– Jag tyckte att det verkade vara en fin verksamhet och ett fint samhällsuppdrag. Sedan kom 20 år av statlig LVM-vård emellan. Men för fem år sedan sökte de ny verksamhetschef; jag sökte och fick tjänsten, något jag är väldigt glad och tacksam över.
Han säger att han varje dag går till jobbet tacksam över att få vara i den fina miljön, och jobba med engagerade, skickliga människor som har stort hjärta och mycket humor.
– Det fascinerar mig att flera medarbetare som i stort sett har jobbat här sedan starten fortfarande har driv och glöd och vill utveckla verksamheten. De har absolut inte blivit blasé utan vill alltid det bästa för den enskilda gästen. De möter hela tiden människor i kris, men har inte bildat ett hårt skal.
Att många jobbat länge på Axlagården innebär ett närliggande bekymmer för Mats Kärnestad och de andra. Under ett års tid kommer sex personer att gå eller ha gått i pension.
– Det blir en utmaning att behålla filosofin kring hur vi arbetar, men med bra inskolningar och att hålla frågorna vid liv i exempelvis omvårdnadsmöten, APT och etikronder, så kommer det att gå bra.
&nbsp;
En annan utmaning för hospicet är att vårdtiderna har blivit betydligt kortare de senaste åren. Remiss skickas i sent skede, bland annat beroende på bättre behandlingsmöjligheter för till exempel cancer. Mats Kärnestad upplever det som problematiskt, eftersom gästen ofta är fysiskt och mentalt nedgången. Hen hinner inte heller ha behållning av den fina inre och yttre miljön. Det är också svårt för personalen att hinna bygga relationer med gäster och anhöriga.
– Det blir en påfrestning på personalen för de vill hela tiden ge så mycket av sig själva. Jag skulle önska att vi fick hit gästerna tidigare, alla skulle vinna på det – främst den enskilde gästen och dennes närstående, men även de som vårdar.
&nbsp;
Text: Linda Swartz
&nbsp;
FAKTA / Axlagården Umeå Hospice AB
Startade 1992.
Erbjuder 16 vårdplatser.
Har 35 fastanställda, inklusive receptionist, lokalvårdare, kockar och ekonomipersonal. Arbetsterapeut och kurator på deltid. Sjukhuspastor en eftermiddag i veckan.
Läkartjänster köps in från Palliativ medicin i Umeå, där alla är specialister i just palliativ medicin.
Ägs av Stiftelsen Hospicevård. Omsätter drygt 22 miljoner kronor.
Har vårdavtal med region samt kommun. De delar lika på vårddygnskostnaden. Egenavgiften är 175 kr/dygn.

Axlagården – nytänkande med anor

En allmän palliativ vårdavdelning på akutsjukhus, funkar det? Kan verksamheten skötas utan läkare som är specialiserade i palliativ medicin? Och litar resten av sjukhuset på palliativa konsulter som ”bara” är sjuksköterskor? På Danderyds sjukhus finns svaren.
På åttonde våningen i uppgång R på Danderyds sjukhus finns sedan i höstas tolv enkelrum för vård av patienter i livets slutskede. Avdelningen är hemvist för fyra specialistsjuksköterskor som en vecka i taget turas om att fungera som hela sjukhusets palliativa konsulter. Till avdelningen finns flera läkare knutna och det palliativa konsultteamet har uppbackning av specialistläkaren i internmedicin Johan Herlin Ejerhed (porträtterad i PV nr 1 2019). Men den sistnämnde har själv sagt att han inte behövt rycka in så många gånger. Konsultteamet framhåller att Johans uppmuntran till sina läkarkollegor att lyssna på och ta stöd av teamet har varit en viktig framgångsfaktor.
– Vi är förvånade över hur bra vi har tagits emot på ronderna. Här kommer vi som specialistsjuksköterskor och blir snabbt lyssnade till på ett självklart sätt, säger Kristina Zarins som jobbat på avdelningen och som palliativ konsult sedan starten.
För henne är det ett drömjobb att kunna kombinera jobb på avdelningen med konsultrollen och att föreläsa/undervisa. Kristina Zarins eller någon av de tre kollegorna Nina Öhnfeldt, Elisabeth Martinsson och Annie Bergström är med på ”snurren” varje vecka på tre avdelningar: lungmedicin, gastro och endokrin. Dessutom försöker de göra strukturerade besök eller hålla föreläsningar på andra avdelningar. Snart har de betat av hela huset. Och så är de naturligtvis tillgängliga för snabba konsultationer vid behov.
– Vi har varit runt på nästan hela sjukhuset och berättat om det palliativa förhållningssättet och vad vi kan erbjuda. De flesta börjar känna till att vi finns. Det vi gör är helt enkelt att hjälpa läkare och sjuksköterskor att se de palliativa vårdbehoven hos patienterna i tid, och av behovet att prata i tid.
Konsulterna fungerar också som en neutral part när personalen på en avdelning diskuterar inriktningen på den fortsatta vården av en patient. De patienter som kommer till den allmänna palliativa vårdavdelningen är främst multisjuka sköra äldre av tre typer:
* Akut palliativ vård, de som är för sköra för att lämna akutsjukhuset.
* Övertagna från andra avdelningar, där brytpunktssamtal har hållits och patienten väntar på en plats i specialiserad palliativ vård.
* Patienter som kommer in akut för vård, men behöver ha det lugnare än på de andra vårdavdelningarna.
Den genomsnittliga vårdtiden är ungefär tre dagar, och varje dygn dör i genomsnitt en patient.
– Många av dessa patienter dog tidigare på IMA eller IVA. Nu är det 40 procent av alla som dör på Danderyds sjukhus som gör det hos oss, säger Kristina Zarins.
Utvecklingen av den palliativa vården på Danderyds sjukhus har skett stegvis. 2013 bildades en palliativprocessgrupp på njurmedicinska kliniken och 2014 startade ett palliativt råd med representanter för de flesta klinikerna. För cirka tre år sedan intervjuades specialistsjuksköterskan Nina Öhnfeldt i den här tidskriften, och hon nämnde då att det fanns förhoppningar om att i framtiden ha ett palliativt konsultteam på sjukhuset. Nu är det verklighet, och hon är biträdande chef för den nya avdelningen och konsultteamet.
Medelvårdtiden är tre dagar, och de flesta patienterna skrivs ut till det egna hemmet, ASIH, palliativ slutenvård eller särskilt boende. Det märks att framför allt de anhöriga på kort tid får en god relation till avdelningen. Även efter en vårdtid på så lite som ett dygn har det hänt att personalen fått tackkort för ”den fina omvårdnaden”.
– Jag tror att de uppskattar att vi vågar ta i svåra frågor. Vi ser var de befinner sig känslomässigt och vi vågar vara ärliga, säger Kristina Zarins.
Ibland är det enkla det bästa:
– En anhörig sa: ”Jag blev så himla glad när jag blev erbjuden en kopp kaffe och fick prata en stund”. Det handlar om att de som kommer till oss får känna sig sedda och hörda.
Vilka patienter är det då som tas emot på den palliativa avdelningen? De har många olika diagnoser, till exempel hjärtsvikt, njursvikt, stroke och demens. När avdelningen startade blev alla möjliga patienter skickade dit.
– Där var en hel del halvt tveksamma fall. Vi kunde ju inte lägga dem på den sista av våra platser, för då kommer det inom en timme någon som verkligen behöver den. Men nu är det en bra profil på patienterna och vi kan göra bra övertag.
Patienterna kommer ibland direkt från akuten, ja till och med från larmrummet, om de bedöms behöva främst lugn och ro och symtomlindring. När de kommer från en annan avdelning måste personalen där först ha förklarat vårdens inriktning och haft det första brytpunktssamtalet.
– De måste hålla ett övergångssamtal, remittera till eventuell slutenvård och se till att alla läkemedel är insatta. Många läkare tvekar att förskriva det palliativa kittet, men vi sjuksköterskor kommer ju aldrig att ge de läkemedlen om det inte behövs, säger Kristina Zarins.
Sedan den palliativa avdelningen startade har samarbetet med övriga sjukhuset hela tiden fördjupats. För Kristina Zarins och hennes kollegor har en del av jobbet handlat om att ändra synsättet hos personalen på resten av sjukhuset från att palliativ vård handlar om döden till att den handlar om livet som är kvar.
Så här långt verkar lösningen på Danderyds sjukhus fungera bra. Under en workshop om palliativ konsultverksamhet som ordnades för akutsjukhusen i Stockholmsregionen myntade Georg Engel, verksamhetschef på Stockholms sjukhem, begreppet ”Danderydsmodellen”. Det gjorde Kristina Zarins extra glad.
– Det var tydligt på workshopen att vi har ett koncept som funkar – kombinationen av ett internt palliativ konsultteam och en egen vårdavdelning. Det känns väldigt positivt. För mig är det häftigt att få vara med i denna stora förändring för palliativ vård på akutsjukhus.
Text: Linda Swartz
&nbsp;
FAKTA / Allmän palliativ vårdavdelning på Danderyds sjukhus, avd 98.
Tolv enkelrum med plats för extrasäng till närstående.
Dagbemanning: tre sjuksköterskor och fyra undersköterskor, två överläkare (internmedicin) och två underläkare finns oftast tillgängliga.
Kväll och helg: två sjuksköterskor och tre undersköterskor.
Utöver detta är den konsulterande sjuksköterskan tillgänglig om det skulle behövas.
&nbsp;
FAKTA / Fyra frågor
De palliativa konsulterna på Danderyds sjukhus använder sig av fyra frågor i sitt arbete. De ställs till patienter och/eller anhöriga för att få ledtrådar till hur vården ska utformas:
– Hur mår du? / Hur har senaste tiden varit?
– Vad vet du om din/din närståendes situation?
– Baserat på det du berättat, hur tror du att framtiden ser ut?
– Vad vill du den sista tiden?

Tidskriften för palliativ vård i Sverige

Profilen Ulla Burman

Samtal om död och döende – vilka önskemål har patienter?

Profilen Maria Nilsson

Organisering av den palliativa vården

Minnesboken som ska stötta barn i sorg

Hur kom vi hit? – med utvecklingen i backspegeln

Den svåra balansen i de svåra samtalen

”Den här gången tänkte jag hålla en viss distans”

Hoppet föds i mötet

Översättning och tvärkulturell anpassning av SPICT – ett instrument för bedömning

Tidskriften för palliativ vård i Sverige

Innehåll

Tidigare nummer

Kontakt

2021 Copyright - Nationella Rådet för Palliativ Vård