Max Tholsby fick prognosen att leva i två år. I dag är han tolv. Nyligen anslöts familjen till SOL-teamet vid Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm. ”Det är precis det stöd vi har önskat oss i alla år”, säger mamma Linnéa Tholsby.

Första gången vi hörs är Linnéa Tholsby med sonen Max på akuten. Hans andning har under förmiddagen ”störtdykt”. När saturationen gick ner under 78 ringde Linnéa efter ambulans. Ändå låter hon lugn i telefon:

– Det här är ju inte första gången vi åker in på grund av andningen. Det tråkiga är att vi måste vänta på beslut från läkare innan Max får komma upp på infektionsavdelningen. Vi får se hur många timmar det tar.

En vecka senare ses vi hemma i familjen Tholsbys gula kedjehus på Lidingö utanför Stockholm. Här bor Max, 12 år, med sina anhöriga: mamma Linnéa, pappa Martin och syskonen Molly, 10 år, och Julian, 8.

Hela huset är en blandning av familjemys och habilitering: En breddad hall med rullstolsramp. Ett badrum tillägnat Max med en anpassad dusch och utrymme för hjälpmedel, liksom arbetsyta för dygnet runt-assistenterna. I garaget står lagerhyllor på rad, fulla med inkontinensskydd, läkemedel och utrustning till syrgaskoncentratorn.

Max trivs bäst i sängen i sitt rum eller sittandes i någons famn, mitt bland alla trygga röster vid fredagsmys i soffan. Han mår också bra av att två gånger om dagen komma upp och stå i sitt ”ståskal” och plocka med taktila gosedjur. Och så tycker han om pussar och sång.

I dag är en pigg dag. Väntan på akuten förra veckan blev nio timmar.

– Att i fortsättningen få hjälp av SOL-teamet är precis det som vi har längtat efter i så många år! Även om vi tidigare har fått stöd från olika håll har vi ändå stått här med huvudansvaret och undrat: ”Max har så ont – hur mycket smärtlindrande kan man ge?”, ”Nu har han inte kissat på 12 timmar, hur länge kan man vänta?”, ”Så här har fysioterapeuten lärt oss att fixera kuddarna, men gör vi fortfarande rätt?” Under en svår period kan man ju behöva bolla frågor varje dag, säger Linnéa Tholsby.

Målet för SOL-teamet är att fungera som en samordnare för den palliativa vården kring ett svårt sjukt barn utifrån ett personcentrerat perspektiv: Vad har just denna människa för behov? Stödet ska kunna ges både på klinik och i hemmet, liksom exempelvis vid svåra samtal kring ändringar i behandlingen.

Max och hans familj har nyligen blivit anslutna.

– Jag förväntar mig inte att de ska komma med en lösning, men bara att ha någon som lyssnar, har kunskap och känner Max betyder så oerhört mycket, säger Linnéa. Dessutom journalförs viktig information, så att alla berörda kan ta del av den. Och det är så skönt! Situationen kring Max är så komplicerad nu. Ofta behöver flera mottagningar vara med i vårdplaneringen, om så bara för att åtgärda en förstoppning.

Max föddes med den ovanliga utvecklingssjukdomen Lissencefali, som bland annat kan orsakas av en mutation i genen DCX. Drabbade individer föds med svår utvecklingsstörning och med en hjärna som är slät i stället för veckad.

Men det visste inte de lyckliga föräldrarna till en början. Varken graviditet eller förlossning visade på några varningstecken. Och även om Max ibland sov ett dygn i sträck, och hade en lite svag sugreflex, verkade han må som vilken bebis som helst.

Det var först när tiden gick – och utvecklingen gick så långsamt – som oron väcktes. Linnéa upptäckte, och sa högt, vid en träff med mamma-gruppen:

– Era barn sitter stadigt, griper efter saker och tittar på andra. Det gör inte Max.

Efter en kraftig förkylning kom den fyra månaders Max till akuten med andningssvårigheter. Remiss och utredning följde, och ett chockartat besked. Martin och Linnéa hade funderat kring om det kunde vara autism – och alltså inget farligt. Nu sa läkaren att Max hade ”en medfödd missbildning på hjärnan”.

– Jag fick något slags konstig skyddsreaktion, säger Linnéa. Jag tänkte: ”Nu behöver vi inte undra över när Max ska börja krypa och gå, för han kommer att köra sin egen utveckling. Bara han mår bra spelar inget annat någon roll.”

För Martin gav chocken en ny syn på meningen i livet:

–  Jag fastnade för något som Linnéas bror sa: ”Det här är en möjlighet att inte hoppa på ekorrhjulet”. Och så har det ju blivit.

Två veckor senare döptes Max i en känslo- och kärleksstark ceremoni. Den lilla familjen lämnade lägenheten fem trappor upp i stan. Under ett helt år bodde de hemma hos Linnéas föräldrar och fick hjälp i allt det nya, innan de hittade sitt kedjehus.

De bestämde sig också för att fylla huset med fler liv, och så kom Molly och Julian.

Trots tidiga behov av habilitering för Max kunde familjen under flera år åka på en årlig resa till svärföräldrarnas lägenhet på Mallorca. Sista gången var Max drygt fem år, och plötsligt fick han svåra andningssvårigheter. Max hamnade på sjukhus, och behövde sedan syrgas under hela hemfärden.

Genom åren har insatserna för Max blivit allt fler. Sedan i höstas orkar han inte längre gå i särskolan. Han har också blivit sämre i sin sjukdom. Linnéa har följt kasten mellan ytterligheter i detalj:

– Ibland flyter allt på, Max andning fungerar, han mår bra och assistenterna vet vad de ska göra. Jag kan börja drömma om att vi ska boka in en resa för hela familjen, och börja irritera mig över småsaker… Och så plötsligt blir allt på liv och död, och vi måste åka till sjukhus.

Hur hanterar man att leva i ett slags tilltagande kris? Det redan sammansvetsade paret har gått ihop än mer. Av praktiska skäl har de fördelat ansvaret: Linnéa har huvudansvaret för Max. Hon är också arbetsledare för Max assistenter, medan Martin lägger deras scheman. Martin har huvudansvar för de andra två barnen, (varav ett har neuropsykiatriska funktionsnedsättningar). Han kommer precis in genom dörren efter en löpartur.

– Vi växeldrar, säger Linnéa. Jag kan bli mer stressad, låg och gå ner på sparlåga om det är tufft en lång period. Det är lite som om jag stänger av saker runt omkring för att hålla. Du, Martin, du bara kör. Och så säger du till mig: ”Vi grejar det här!”’

– Jag har väl med mig det hemifrån, säger Martin. Att gnälla och göra sig själv till offer leder inte till något bra. Sedan kan man förstås inte dra det för långt.

– Jag vet att jag kan vända mig till habiliteringen om jag behöver stöd och har gjort det också, säger Linnéa. Som när vi var underbemannade med assistenter under ett halvår.

En annan viktig sak för paret är träning.

– Vi tränar mycket båda två, säger Martin. Många i vår situation skulle nog lägga det sist på priolistan. Vi har tvärtom varit tydliga med varandra att vi ska se till att båda får sin träningsstund, varje dag. Vi behöver det för att orka. För mig, som alltid tränat mycket, är det mer en mental än fysisk avkoppling.

De har inte upplevt att de själva behöver samtala med någon om sin hälsa eller relation.

– När det är riktigt tufft känns det inte som om det skulle hjälpa att prata om det, säger Linnéa.

Däremot funderar de över om syskonen kan behöva prata med en kurator eller psykolog.

– I alla fall ett av barnen börjar förstå att Max kan dö. Båda barnen har varit erbjudna syskonstöd via Lilla Erstagården. Men kanske borde de få mer stöd.

Vad har livet med ett svårt sjukt barn gjort med parrelationen?

– Det har väl varit både bra och dåligt för kärleken, säger Martin. Vi blir ju nästan mer som arbetskamrater större delen av dygnet – någon måste göra något hela tiden. Samtidigt litar vi på varandra till 100 procent. Efter allt vi varit med om vet vi verkligen var vi har varandra.

Medan Martin länge har arbetat hemifrån som IT-entreprenör, har Linnéa precis bytt från HR-ansvarig till fysioterapeut. Inspirationen har hon fått från flera av de fysioterapeuter som familjen mött genom åren.

– Fysioterapeuterna har gett oss så otroligt mycket styrka och tröst, säger Linnéa. Läkarna är också oftast gulliga och ger sig tid att svara på frågor. Men när fysioterapeuten kommer – det är mer som en vän eller trygg lärare. De har lärt oss så många praktiska tekniker som gör Max liv bättre.

En viktig kunskap, i takt med de tilltagande andningsbesvären för Max, är att hjälpa honom att få upp slem. Det bidrar hela familjen till.

– Vi i familjen peppar alltid Max när han hostar och ropar: ”Ja!”, säger Linnéa. Många tycker kanske att slem är äckligt, för oss är det något vi firar. Det tycker jag är så fint.

Som nybliven fysioterapeut har Linnéa precis fått ett sådant jobb som hon hoppats på – i ett uppsökande hemrehab-team.

– Det är ju där livet pågår, och allt måste fungera och vara bra för den personen. Jag trivs redan jättebra.

Vad gäller framtiden i övrigt är det ett sårigt fönster.

– Från början sa läkarna att förväntad livslängd för Max var två år. Vi har hela tiden känt att han lever på begränsad tid, och då är varje dag en vinst. Det har också hjälpt oss att vara här och nu. Vi tänker tre månader framåt.

Text: Anna Kågström

 

Fakta SOL-teamet

SOL-teamet står för ”symtomlindring och livskvalitet” och är en interdisciplinärt team vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus (ALB) i Stockholm. SOL-teamet vänder sig till barn och unga med livshotande eller livsbegränsande sjukdom med palliativa vårdbehov. Många av barnen har en onkologisk eller neurologisk sjukdom.

20 patienter är hittills remitterade. Dessa följs och stöttas i hemmet, inom öppenvård eller slutenvård. Tanken är att skapa kontinuitet genom vårdprocessen och att den tidiga palliativa vården sedan sömlöst, om behov finns, ska gå över i den sista fasen.

Teamet består av läkare, sjuksköterskor och kurator. Framöver hoppas man utöka med fler kompetenser, som fysioterapeuter, lekterapeuter och dietister.

Projektet, som pågått sedan 2023, är en del av den nationella barncancersatsningen. Det har nyligen förlängts med målet att bli en permanent verksamhet.