Emelie Revelj och Alexandra Brandin förlorade sina barn hösten 2018. Mitt i det värsta tänkbara fick de den bästa möjliga vården – på Lilla Erstagården i Stockholm. Nu driver de en podd om sorg, och sådant som kommer fram där kan få dem att ifrågasätta den ojämlika palliativa vården i Sverige.

Varje förälders sorg efter sitt barn är unik, och ändå har man mycket gemensamt. Genom att dela sin berättelse kan man stötta andra. Alexandra och Emelie, vana poddlyssnare, hade svårt att hitta sådana sorgeberättelser. Då fick Alexandra idén att de skulle starta en egen podcast. ”Utan dig – Äg din sorg” har sänts sedan 2019 och är nu uppe i över 100 avsnitt. Där berättar närstående, främst föräldrar, om hur de förlorat en älskad person i bland annat sjukdom, olyckor, suicid.

– Vi får ofta höra att podden ger stöd, tips och råd till andra drabbade och deras anhöriga, men även för sjukvårdspersonal och andra som möter sorg och förlust i sin yrkesroll. Det känns jättefint för oss, säger Alexandra.

Ända från början har podden velat sprida kunskap och förståelse i samhället, samtidigt som den låter alla sorters berättelser bli hörda och kan vara en gemenskap för drabbade.

– Alla möten med våra poddgäster har låtit oss förstå att upplevelser inom vården, och den palliativa vården, skiljer sig mycket beroende på var i landet man bor och vårdas. Vi skulle önska att vården var jämlik för alla. Det borde vara en självklarhet, säger Emelie.

Den mörka bakgrunden till Emelies och Alexandras engagemang är att deras barn Ture och Sally inte längre finns. De två kvinnorna träffades hösten 2018 på Lilla Erstagården, där barnen vårdades. Ture led av Krabbes sjukdom, en snabbt progredierande hjärnsjukdom, och dog när han var
ett och ett halvt år gammal. Diagnosen ställdes när Ture var åtta månader.

– Vi märkte att han tappat i motorik. När han slutade äta blev vi inlagda på Astrid Lindgrens barnsjukhus och fick ganska snabbt diagnosen. Vi fick veta tydligt och klart att detta var en obotlig hjärnsjukdom. Vi gavs inget falskt hopp, säger Emelie.

Tures pappa Andreas och hon fick snart efter diagnosen information om Lilla Erstagården, men var först inte alls intresserade av att ens åka dit på besök.

– Vi hade ju fått besked om att det inte fanns någonting som kunde rädda Ture. Men när vi väl bestämde oss för att åka dit och titta möttes vi med öppna armar av personalen. Och sedan dess har Lilla Erstagården varit den viktigaste platsen jag vet.

På barnhospicet mötte Emelie och Andreas andra familjer som de kände gemenskap med. En av de där andra familjerna var Alexandra, Sam, Sally och hennes storebror Nicolas. Emelie och Alexandra fann varandra i sin gemensamma situation.

Första gången Alexandra och hennes familj fick frågan om att besöka Lilla Erstagården kände hon sig rädd och osäker. Tanken på att vistas bland döende barn och deras familjer var obehaglig, men efter ett första besök kände hon direkt att familjen skulle stanna.

När Alexandras dotter Sally låg i magen i 39:e veckan, drabbades Alexandra av en livmoderruptur. Innan Sally kom ut med kejsarsnitt hade hon hunnit få allvarliga hjärnskador av syrebristen. Efter några veckor frågade föräldrarna om de fick ta med sig Sally hem från sjukhuset.

– De svarade ja, men vad de inte sa var ”hon är jättesjuk och kommer att dö snart”. Personalen måste våga säga sådant rakt ut. Hellre att man får det värsta beskedet och så kan det råka vara bättre än man trott, än att de undviker det oundvikliga. I det läget vill man inte ha några rosa moln!

Alexandra säger att det inte var förrän familjen kom till Lilla Erstagården som någon berättade att Sally skulle kunna dö när som helst, vid minsta infektion eller slem som täppte igen luftvägarna. Information som de borde ha fått redan på sjukhuset.

– Det var en käftsmäll. Läkaren på sjukhuset hade sagt att Sallys hjärnskada kunde få följder inom ett spann från ”en släpande arm” och död. När jag frågade hur det såg ut i Sallys fall sa läkaren ”troligen släpande arm”. Det var bara en enda sjuksköterska som sa ”det ser inte bra ut”.

Självklart förstod Alexandra att familjen hade hänvisats till ett barnhospice, men tänkte att barn kan var anslutna dit under lång tid. När Alexandra och familjen hämtat sig någorlunda från den första chocken kunde de öppna sig för atmosfären på Lilla Erstagården.

– Där finns bara kärlek, värme, glädje och omhändertagande. Personalen blir som en andra familj. Det är ju dem jag har delat Sallys liv med.

Sally vårdades på Lilla Erstagården i tre och en halv månad, med några korta avbrott då familjen fick hjälp av sjukhusansluten barnsjukvård i hemmet – SABH. Också den vården beskriver Alexandra som jättebra, och att personalen fanns där inte minst för henne själv. Sally dog på sin fyramånadersdag.

De två mammorna talar varmt om tiden på barnhospice. De uppskattade särskilt att personalen arbetade i team som lärde känna både Sally och Ture och familjerna.

– När vi fasade ut maten fick vi välja vem i personalen som skulle vara med den allra sista tiden. Jag fick välja den som just jag kände mig trygg med. Det var väldigt värdefullt, säger Alexandra.

Det individuella stödet från personalen betydde mycket för Alexandra. Hon var mycket rädd för att vara ensam med Sally, och för att behöva vara med i dödsögonblicket.

– Men personalen var mån om att jag skulle våga vara förälder. De gav mig väldigt mycket stöd. Alla på Lilla Erstagården är verkligen rätt personer på rätt plats.

Emelie och Alexandra plockar fram fler positiva aspekter: barnen fick bra hjälpmedel och de fick tillräckligt med läkemedel för att lindra symtom. Personalen uppmuntrade föräldrarna att göra saker tillsammans med syskonen, till att skapa minnen i form av exempelvis foton och videor eller hand- och fotavtryck på papper. Familjerna fick också gott stöd i att förbereda sig på barnens död, både praktiskt och känslomässigt.

På den mer negativa sidan kände Alexandra ett väldigt stort ansvar för att ta hand om Sally, men utan att kunna något om palliativ vård. Där skulle hon ha önskat mer guidning.

– Vi fick ofta höra att ”du är expert på ditt barn”. Men jag ville att de först skulle visa vad som var ”rätt”, så att man sedan kunde göra det till sitt.

Emelie å sin sida tycker att den omtänksamma personalen på Lilla Erstagården kunde bli lite väl flamsig ibland, även om hon inser att ens egen reaktion är mycket individuell.

– Det var skönt att kunna prata med personalen på ett enkelt sätt om sina känslor, men det kunde också bli för lättsamt. Det är faktiskt hela världen att mitt barn ska dö.

Men på det hela taget tycker båda två att den palliativa vården var fantastisk hela vägen fram till att Ture och Sally dog. Däremot är de inte lika nöjda med stödet efteråt.
Emelie säger att de först fick hjälp via Lilla Erstagården med sjukskrivning och samtalsstöd.

– Men efter det fick jag kämpa för att få stöd. Jag trodde att när man förlorar ett barn blir man uppfångad.

Alexandra tillägger:

– Dagen efter att barnet dött är det i samhällets ögon som om det aldrig har existerat.

Just när ens barn har dött är det inte lätt att själv leta upp ställen där man kan få stöd, enas Alexandra och Emelie. De skulle önska att bli tipsade om bra mottagningar, organisationer, Facebookgrupper och så vidare. De anser också att behovet av stöd kan komma långt efteråt, och att det därför är viktigt att vården inte släpper en. Enligt Emelie kan det räcka om någon hör av sig en gång per år och kollar hur läget är, och erbjuder hjälp att hitta stöd om man behöver det.

Alexandra och Emelie är mycket medvetna om att Lilla Erstagården är unik inom den palliativa vården av barn, och att något liknande skulle vara närmast omöjligt att erbjuda i mindre städer. Men de anser att familjer har rätt till den bästa vård de kan få, oavsett var i landet de bor. De som vill att barnet ska vårdas hemma ska ha rätt till det även om teamet inte är specialiserat på barn.

Alexandra säger:

– Vi vill helt enkelt att alla andra familjer ska ha samma tur som vi.

Emelie fyller i:

– … ha samma tur i oturen.

 

Linda Swartz

Några råd från Alexandra och Emelie till de som jobbar i palliativ vård

• Berätta i förväg vad palliativ vård faktiskt innebär. Många tror att det handlar om absolut sista slutskedet, så även vi innan vi fick egen erfarenhet.
• Låt barn och deras familjer få kontakt med den palliativa vården tidigare, det skulle delvis ta bort skräckstämpeln.
• Vid överlämningen från sjukhuset: ta reda på i förväg vad familjen har fått för besked, så att ni kan anpassa mottagandet.
• Kontinuitet i personalen är mycket viktigt.
• När barnet dör skulle det kunna finnas en person som ringer och informerar de närmaste. Det är väldigt tungt att behöva svara på deras frågor i den situationen.
• Läs journalen! Man ska inte behöva berätta om och om igen om sjukdom, läkemedel och hjälpmedel. Detta gäller både sjukhus, hemsjukvård och hospice.
• Begär inte att föräldrarna ska förklara varför en annan läkare har skrivit ut ett visst läkemedel. Kontakta hen direkt i stället.