Att ha en förälder med demenssjukdom är ganska vanligt, om än jobbigt. Men när föräldern är i medelåldern, och man själv är ett barn? Då blir man enligt Maria Cavalli helt osynlig. Utifrån sin egen erfarenhet arbetar hon med stöd till dessa utsatta unga.

I Sverige lever mellan sjutusen och tiotusen unga under 30 år med en förälder som drabbats av kognitiv sjukdom/demenssjukdom. Maria Cavalli var en av dem, vilket präglar hennes engagemang även som vuxen. När Maria var tonåring fick hennes pappa diagnosen alzheimer. Då var han ungefär 50 år gammal och hade redan haft symtom en längre tid.

– Min pappa var stark och driftig, väldigt engagerad i samhällsfrågor. Jag tyckte att det var jättejobbigt att den pappa som jag var uppvuxen med höll på att förändras.

Maria vägrade länge att acceptera att hennes pappa var sjuk. Hon blev väldigt lättirriterad när han glömde saker och upprepade sig.

– Då kunde jag väsa åt honom. Vissa säger att man ska vara arg som tonåring. Men jag var det av fel anledning och fick dåligt samvete för det.

Hon säger att hon hade behövt kunskap och redskap att hantera situationen redan innan pappan faktiskt fick en diagnos. I stället gick det flera år då Maria höll allt inom sig och separerade skolans värld från hemmet.

– I skolan var jag ”normal”. Sedan kom jag hem till en värld där jag fick påminna, stötta, hjälpa till. Det tog otroligt mycket energi att hålla vattentäta skott.

Till slut ordnade Marias mamma så att hon fick kontakt med BUP. Det var en hjälp, men den skulle ha kommit tidigare.
Maria tycker att det borde vara självklart för vården att redan vid misstänkt kognitiv sjukdom ta reda på om det finns barn med i bilden. Och de barnen måste snabbt få veta var de kan få hjälp och stöd. Därför har hon tillsammans med sin man Gustaf skapat ett digitalt anhörigstöd som heter En bra plats.

Den utgår ifrån de behov hon själv hade, men som Maria tror att många har: att få veta att man inte är ensam, att få kontakt med andra och samtidigt kunna vara anonym, att ha någon att vända sig till inom exempelvis vården eller kommunen som kan guida vid frågor, och man vill få mer information om kognitiva sjukdomar.

Plattformen ”En bra plats” finns nu tillgänglig i 27 kommuner, med lokalt anpassat material. Anhöriga över 16 år får tillgång till det digitala anhörigstödet genom en inloggningskod från till exempel elevhälsan eller demensteam. Även minnesmottagningar och kognitiva mottagningar kan ge anhöriga tillgång. På ”En bra plats” finns information om stödfunktioner och kontaktpersoner i den kommun där man bor. Användarna kan också byta erfarenheter med varandra om vardagens utmaningar.

Maria och Gustaf har tillsammans med samarbetspartner, organisationer och engagerade enskilda skapat ytterligare två webbtjänster: Demenslotsen och Alzheimerguiden (läs mer om dessa i faktarutan). Maria är även aktiv i Svenskt Nätverk för Unga Anhöriga – SNUA, vars webbsida vänder sig till professionella inom vård, skola och psykosocialt omhändertagande.

För Maria var tiden mellan 15 och 25 år annorlunda än för andra i samma ålder.

– När kompisarna var ute och festade var jag med och flyttade min pappa mellan korttidsboenden. Jag fick lära mig, och vara med om saker, som nog ingen skulle önska för någon som är
20 år. Det var många kämpiga år.

Till sist blev det dags för Marias pappa att flytta till ett särskilt boende. Det var en kris för familjen, men livet blev ändå lättare. Efter att pappan varit sjuk i så många år lyckades Maria finna ett nytt sätt att vara tillsammans med sin pappa.

– Tyvärr hade han tappat mycket av sitt språk, men vi hade en jättefin relation. Vi kunde sitta och lyssna på musik som han gillade, dansa, gå på promenader.

Men tillvaron runtomkring var tuff. Pappan bodde på ett säbo där medelåldern var ungefär 80 år. Miljön var inte alls anpassad för yngre, fysiskt aktiva personer. Marias pappa hade varit en sådan som sprang flera mil i veckan och hållit sig stark och fräsch. Nu fick han bara tvätta håret en gång i veckan.

Hon understryker att hon inte är kritisk mot personal på säbo utan tycker att de är helt fantastiska. Men det är frustrerande när omgivningen inte är anpassad till den boendes ålder. I den situationen tror Maria att det tyvärr inte är ovanligt att det blir konflikter mellan anhöriga och boendet.

– Det är svårt när man är så pass ung att diskutera och argumentera för en bra vård och omsorg om ens förälder, säger Maria.

När en relativt ung förälder drabbas av kognitiv sjukdom påverkar det inte bara familjen praktiskt och känslomässigt utan även ekonomiskt, förklarar Maria. Personer med demenssjukdom hamnar på kommunala Säbo, som kostar pengar.

– Här finns en stor orättvisa som många får fightas med mitt under sin sorg. Hade min pappa haft en svår cancersjukdom och legat på sjukhus eller fått vård i hemmet i slutet av livet, så hade vi inte haft den ekonomiska belastning det innebär att betala för särskilt boende.

När det finns yngre barn i familjen riskerar dessa att hamna i barnfattigdom, berättar Maria. Hon har till och med hört om familjer där föräldrarna har blivit uppmanade att skilja sig och sälja huset för att ha råd med Säbo.

Specialistvården, där diagnosen ställs, den kommunala omsorgen, där den sjuke vårdas, och barnens skola blir som tre stolar där barnen kan falla emellan. Skolan som utgör så stor del av barnens vardag kan bli de sista som får veta att någons förälder är på väg att dö.

Marias pappa dog plötsligt, i komplikationer av tarmvred. Även om just han aldrig hann få uttalade palliativa vårdbehov är det många i hans sits som har det under den sista tiden.
Utifrån sin erfarenhet har Maria många råd att ge personalen inom vård och omsorg. Men hon vill lyfta fram det viktigaste:

– Våga fråga och våga lyssna. Unga människor kanske inte genast kan svara på vad de behöver i sin sorg över föräldern, men det är ovärderligt att få känna att någon bryr sig om en.

Linda Swartz

 

Webbplatser för stöd kring demenssjukdom

Svenskt Nätverk för Unga Anhöriga, SNUA, som på sin webbplats vänder sig till professioner som möter unga anhöriga. Där finns bland annat tips på böcker och digitala resurser. www.kognitivssjukdom.se

En bra plats – Erbjuds av enskilda kommuner till anhöriga. Där får man en egen kontaktperson, hjälp att hitta andra anhöriga i nätverk samt information om vad kommunen kan erbjuda. Under webbplatsens paraply ryms 180 diagnoser. www.enbraplats.se

Demenslotsen – Erbjuds också via kommuner. En webbtjänst för anhöriga som fungerar som en kronologisk vägvisare. Informationen anpassas till vad anhöriga kan behöva i varje skede av den drabbades sjukdomsförlopp – både praktiskt och existentiellt. Tjänsten har skapats i samverkan med vård- och omsorgsförvaltningen i Helsingborg samt en stor grupp sjuksköterskor, arbetsterapeuter, fysioterapeuter, anhörigkonsulenter och anhöriga. www.demenslotsen.se

Alzheimerguiden – Riktar sig till den som själv är sjuk. Stöttar med kunskap, andras berättelser och praktiska råd. Exempelvis finns råd från experter till patienter som har barn och ungdomar. Öppen för alla. Utvecklad tillsammans med patienter. www.alzheimerguiden.se