Nyordet väntesorg används av allt fler inom och utom vården. Men vad innebär begreppet, om man analyserar det? En gemensam definition är viktig för att kunna prata om en företeelse – särskilt vårdpersonal emellan. Artikelförfattarna har tittat på en mängd texter för att se hur ordet väntesorg faktiskt används.

Vi som arbetar inom palliativ vård möter sorgereaktioner hos både patienter och närstående redan under sjukdomstiden. Antecipatorisk sorg (se faktaruta) är ett begrepp inom forskning och som beskriver sorg som uppstår innan själva förlusten skett. Men det är inte ett vedertaget begrepp hos allmänheten. Ett gemensamt begrepp för detta sorgefenomen skulle kunna vara till hjälp och skapa en fördjupad förståelse hos både patient, närstående och vårdpersonal. ”Väntesorg” är ett svenskt nyord som kom med i vår nyordslista 2023, det beskrivs som ”Sorg inför annalkande förlust av en närstående”. Ordet väntesorg skulle kunna användas för fenomenet sorg innan döden inträffat, men det finns begränsad kunskap om vad begreppet egentligen innebär.

Varför behövs gemensamma begrepp?

Genom att ge ett begrepp kännetecken blir det mer begripligt, hanterbart och lättare att kommunicera. Gemensamma, tydliga och väl definierade begrepp skapar samsyn och är värdefulla för oss som arbetar i vården.

Hur kan väntesorg beskrivas?

I vårt arbete identifierade vi alla de användningsområden som kunde hittas för begreppet väntesorg. Genom att analysera en stor mängd skilda texter fann vi de tydligaste kännetecknen för begreppet. Därefter beskrev vi modellfall, gränsfall och motsatsfall för att få en tydlig bild av hur väntesorg kan beskrivas (se nästa uppslag). På så sätt fick vi en ökad förståelse för dess innebörd.

Väntesorg kan betydelsemässigt tolkas som: att förutse; vara tämligen säker på; bereda sig på ett lidande eller vara kvar i en djup smärta som en förlust kan innebära. Detta gör att ordet lexikalt ligger nära tidigare nämnda antecipatorisk sorg. Vid litteraturgranskningen framkom tre aspekter: sorg innan döden inträffat; förlust som sörjs i dåtid, nutid och framtid; sorg över faktiska förluster.

I majoriteten av lästa artiklar beskrivs väntesorg som en sorg medan en person är fysiskt närvarande och där flera olika sorgesymtom kan upplevas. Att börja sörja någon innan personen är död kan vara möjligt om man vet att döden är att vänta. På så sätt blir det en förberedelse inför den kommande förlusten och övergången till en annan verklighet.

Att förbereda sig inför en förlust kan te sig väldigt olika. Det kräver förmåga att se hur nutid och framtid förhåller sig till varandra, där sorg över det som gått förlorat och sorg för det som kommer att gå förlorat vävs in i en enda upplevelse. Väntesorg kan också bestå av sorg över faktiska förluster under sjukdomstiden. Det kan vara kroppsfunktioner, relationer, hopp och drömmar, intimitet, personlig frihet, välbefinnande eller personligheten hos den sjuke.

Sammanfattningsvis beskrivs väntesorg som en mångdimensionell och dynamisk process med förväntan på döden. Väntesorg är en balans mellan att samtidigt hålla fast vid, släppa taget om och närma sig döendet.

Riskfaktorer för väntesorg

Förutsättningar som kan öka risken för väntesorg:

• Sociala och socioekonomiska faktorer, eventuell ekonomisk eller känslomässig beroendeställning, låg utbildning och/eller svagt socialt stöd, men även patientens sociala funktion i familjen samt omständigheter kring dödsfallet påverkar förekomsten av väntesorg.
• När sörjande är sämre förberedda och har bristande förståelse för sjukdomen.
• Bristande kommunikation och hög belastning på närstående vid vårdandet. En daglig påfrestning av att vårda i hemmet, och särskilt att leva med någon som sviktar kognitivt, ökar risken för väntesorg.
• Olika copingstrategier, anknytningsmönster tidigare i livet, den känslomässiga anknytningen i familjen och psykiska förutsättningar.

Vilka konsekvenser kan väntesorg få?

Vår undersökning visar både positiva och negativa psykiska, sociala, existentiella och fysiska konsekvenser. Detta kan uppfattas motsägelsefullt, vilket visar på komplexiteten i fenomenet.

Närstående till svårt sjuka löper hög risk för att uppleva svåra sorgereaktioner redan under sjukdomstiden, vilket kan påverka deras livssituation. Väntesorg är ett spektrum av mångfacetterade känslor som ensamhet, oro, rädsla, ilska, skuld, utmattning, hjälplöshet och ledsenhet. Det kan leda till depression, ångest och nedsättning i livsfunktioner. Det kan även skapa sämre prestationsförmåga, nedsatt livskvalitet och ökad vårdgivarbörda. Närstående riskerar även att hålla tillbaka sina egna behov. Väntesorg kan även innebära en högre risk för komplicerad sorg hos närstående.

Paradoxalt nog framkom det att väntesorg också kan underlätta ett senare sorgearbete. Upplevelsen av väntesorg kan hjälpa personen att utveckla copingstrategier inför det oundvikliga som döden faktiskt innebär. Viss forskning visar att väntesorg genom känslomässigt avståndstagande och tidig bearbetning av sorg kan vara en skyddande faktor mot ett svårt sorgearbete efter förlusten. Annan forskning visar att väntesorg ofta ökar anknytningen till den döende och alltså inte innebär ett tidigt avståndstagande. Väntesorg kan skapa behov av att spendera mycket tid med den sjuke och förbereda sig för en ny framtid.

Hur kan vården bättre se och möta någon i väntesorg?

Flera forskare betonar vikten av att sjukvården identifierar väntesorg, stöttar patient och närstående samt förebygger och förhindrar komplicerad sorg efter dödsfallet. Vårdpersonal behöver känna igen sorg i alla dess former och vid alla tidpunkter för att kunna utföra stöttande interventioner. Fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt stöd måste kunna erbjudas och multidisciplinära team kan krävas för att ge tillräckligt bra stöd vid väntesorg. Liksom all sorg är detta en dynamisk process som ändras över tid, vilket kräver att de som stöttar gör regelbundna utvärderingar av den som sörjer. Det finns validerade mätinstrument för att bedöma antecipatorisk sorg vilket ju ligger nära väntesorg. Några exempel är Anticipatory Grief Scale (AGS) och Marwit-Meuser Caregiver Grief Inventory (MM-CGI).

Vårdpersonal som bekräftar det faktum att den närstående eller patienten upplever väntesorg kan underlätta för den sörjande. Den som stöttar måste ha en bred förståelse för bearbetning av sorg och förluster. Det krävs ett personcentrerat förhållningssätt även i bemötandet av närstående, där kommunikationen med familjen är viktig.

Genom reflektionsstunder på en arbetsplats eller diskussioner på olika teman kan vi i vården skapa en medvetenhet kring ett fenomen eller begrepp. Vi kan också prata om hur vi förhåller oss till begreppet på arbetsplatsen. Ett palliativt förhållningssätt existerar när vården samstämmigt möter patienters och närståendes behov ur ett helhetsperspektiv. Detta underlättas av en samsyn kring väsentliga begrepp.

 

Tina Fjordestam

Specialistsjuksköterska palliativ vård, Palliativa teamet Växjö

Ann-Sophie Dahlberg

Specialistsjuksköterska palliativ vård, Solbackens vård- och omsorgsboende, Stockholm

 

Historisk bakgrund:

Redan på 1940-talet beskrev forskaren Erich Lindemann sorgearbete som startar innan själva förlusten inträffar. Han kallade det för antecipatorisk sorg. Han observerade soldater som kommit hem från krig och blivit avvisade av sina fruar då dessa redan förberett sig på makens eventuella död. Som en skyddsmekanism bearbetade fruarna den känslomässiga smärta det innebar med den stora risken att förlora sina män i kriget. Olika stadier av sorg upplevdes redan vid separationen när maken lämnade hemmet. Så småningom försvagade eller bröt kvinnorna banden med maken för att på så sätt undvika negativa konsekvenser.