Ibland tänker vi kanske inte på att det är det vaga illamåendet som gjort att en person med palliativ sjukdom gått ner kraftigt i vikt. Eller så missar vi att det är förstoppningen som gjort att matlusten försvunnit. Här berättar dietisten Malin Randeniye om hur de ätproblem som finns listade i det nationella vårdprogrammet för palliativ vård påverkar patienterna hon möter i sin vardag.
“Det tar bara stopp”, säger Katrin som sitter mitt emot mig. ”Jag som älskat mat tidigare, men nu tar det bara stopp. Jag förstår ju att jag ska äta men det går bara inte.” Katrin har som ett resultat av cancersjukdom fått det som vi brukar kalla för tidig mättnadskänsla. Hon kan bara få i sig ett par matskedar av maten. Tidig mättnadskänsla kan bero på många olika saker. Hos Katrin är det ascites, vätska i buken, som trycker på magsäcken och gör att det är svårt att få i sig tillräckligt. Tidig mättnadskänsla tillsammans med nedsatt aptit, illamående, munproblem, sväljsvårigheter, mag- och tarmproblem samt smak- och luktförändringar är listade som vanliga orsaker till nutritionsproblem i RCC:s Nationella vårdprogram för palliativ vård. Det är problem jag möter dagligen i mitt arbete som dietist i det palliativa teamet. Ofta är det en teaminsats att hjälpa patienten med sina ätsvårigheter eftersom dessa både påverkar och påverkas av alla delar i livet.
Ätsvårigheter påverkar de närstående
I Katrins fall gör den tidiga mättnadskänslan att hon har svårt att äta tillräckligt för att täcka sitt behov av energi och näring. Under de kommande veckorna jobbar vi tillsammans för att hon ska kunna öka sitt intag av mat trots att hon har svårt att äta några större mängder. Läkarna i teamet planerar att hon ska få ett drän för sin ascites och vid flera tillfällen varje dag tar hon små mängder kosttillägg som är extra rika på energi och protein. Trots det är den största utmaningen för Katrin att den tidiga mättnadskänslan påverkar hennes familj. Det är som om cancern och också döden gör sig påminda vid varje måltid. Det har blivit en hel del bråk kring maten. Vi bestämmer oss för att ta ett besök tillsammans med mig, kurator och hela familjen för att stötta alla i den situation de nu befinner sig i.
Aptiten kan försvinna av flera anledningar
Karl har helt tappat lusten att äta. Även hans närstående är oroliga. Maten smakar honom inte längre. Tidigare har han gillar raggmunk och fläsk men nu är inte ens det gott. När Karl kommer till oss i teamet bestämmer vi oss för att se om han kan bli hjälpt av kortisonbehandling. Vi tycker att Karl, trots att han har gått ner nästan tio kilo det senaste halvåret, verkar ganska stark i kroppen. Jag låter Karl få prova lite juicebaserade kosttillägg som är lättdruckna. Vi pratar om att han inte ska vänta in aptiten eftersom kroppen just nu inte har förmåga att signalera aptit på rätt sätt.
För Claudia, en annan av mina patienter är det nedstämdheten som gjort att aptiten försämrats. Hon saknar sina systrar som är kvar i hemlandet och hennes make gick bort för två år sedan. Hon känner sig ensam och har många tankar inför döden. Hon berättar för mig att hon ibland tänker att det känns meningslöst att äta när hon ändå inte ska leva så länge till. Vi pratar om att kroppen visserligen behöver allt mindre näring ju längre in i sjukdomsförloppet man kommer men att det mesta, även nedstämdheten, blir svårare att hantera utan bränsle i kroppen. Claudia får också komma till kuratorn i teamet för att prata vidare om sina tankar och känslor inför döden.
Illamåendet kan stå i vägen
För många av mina patienter är det i stället illamående som är det stora problemet. Gudrun har nästan slutat äta helt under dagarna eftersom hon mår så illa. Hon är rädd för att kräkas eftersom hon hade en period precis i början av sin cytostatikabehandling när hon kräktes nästan hela tiden. Hon har fått läkemedel för sitt illamående men vill inte gärna ta dem eftersom hon tycker att hon redan äter så mycket tabletter. Jag berättar för Gudrun att illamåendet tyvärr ofta blir värre när blodsockret sjunker och magen är tom. När pratat vidare en stund förstår Gudrun också sambandet mellan illamåendet och hennes viktnedgång. Det gör henne motiverad att ta läkemedel mot illamående. Tillsammans med rätt medicinering och mina ordinationer kring mat vid illamående kan Gudrun så smått börja täcka sitt behov av energi och näring.
Magen ger viktiga ledtrådar
När Rami kom till mig tog det ett tag att lista ut vad det var som gjorde att han gick ner så snabbt i vikt. Han hade varken nedsatt aptit eller andra tydliga ätsvårigheter. Inte förrän vi började prata om hur magen skötte sig stod det klart att han hade kraftiga tarmflöden varje dag. Rami hade för ett par månader sedan genomgått en större tjocktarmsoperation. Han upplevde att han behövde springa på toaletten så fort han åt något och undvek därför att äta. Jag förklarade att tarmarna börjar röra på sig när man äter och att det är därför han behöver gå på toaletten kort efter att han satt sig till bords. Eftersom Rami har kvar sin tunntarm tas näringsämnena upp som de ska, däremot är vätskeupptaget påverkat och han får gå på toaletten oftare. Läkaren i teamet ser över om det finns något att göra åt de höga flödena och Rami förstår nu att han behöver äta trots diarréerna.
För Marianne är det tvärtom, för henne är det förstoppning som är det stora problemet. Förstoppningen gör att det känns fullt i magen och det gör det svårt att äta. Det är hennes viktiga smärtlindring som gör magen så trög och utan laxerande medicinering kommer hon ha svårt att hålla magen i gång och äta tillräckligt. Mag- och tarmproblem påverkar i stort sett alltid matintaget hos patienter i palliativ vård. Om vi i teamet har en patient med magbesvär är det alltid en signal till oss att kolla lite extra på hur matintaget ser ut och hur patientens vikt har utvecklat sig senaste tiden.
Problem i mun och svalg är en varningsflagga
För vissa sjukdomar är sväljsvårigheter mer regel än undantag. Marie har ALS och redan när hon kommer till oss finns en PEG insatt där hon får sondnäring direkt i magen. Hon klarar fortfarande av att dricka lite trivseldryck om den förtjockas till rätt konsistens. Oscars tumör sitter så tokigt till att det är svårt att svälja utan att sätta i vrångstrupen. För Lillian som är alldeles i slutskedet av sitt liv är det istället sväljreflexen som inte riktigt fungerar som den ska längre. När logoped bedömt vilken förmåga Marie, Oscar och Lillian har att svälja olika konsistenser anpassar jag min nutritionsbehandling efter det, så att sväljsvårigheterna inte längre ska vara det som begränsar intaget av energi och näring.
När jag träffar Bitte har hon gått ner nästan 5 procent på bara några veckor. Hon har börjat med palliativ cytostatika och har egentligen inte haft så mycket biverkningar förutom att all mat hon nu äter smakar metalliskt och konstigt. Vad hon än äter får det den där konstiga smaken. För en del andra av mina patienter, som för Olof till exempel, har smaksinnet istället försvunnit helt. Det är svårt att äta när maten inte smakar som den ska och både Olof och Bitte har tappat lusten att äta. Ibland sammanfaller smakbortfall eller smakförändringar med svamp i munhålan. Då börjar vi alltid med att behandla svampen. Ibland gör behandling med cytostatika eller andra läkemedel munhålan torr, känslig och öm och det påverkar också ätupplevelsen. Besvär i munnen påverkar alltid matintaget. Därför är det en faktor vi i teamet alltid är observanta på. Sjuksköterskans ROAG-bedömning är till exempel ett värdefullt instrument för det.
Ätsvårigheter är en angelägenhet för teamet
Ätsvårigheter hos personer med palliativ sjukdom kan te sig olika för olika individer. En del har enstaka problem medan andra har flera olika ätsvårigheter på samma gång. Ätsvårigheterna gör det alltid svårt för patienten att få i sig tillräckligt med energi och näring vilket i slutändan ger mer sköra patienter. Ibland kan det vara svårt att avgöra om en patient slutat äta för att det är dags att dö eller om det rör sig om en ätsvårighet som vi kan hjälpa patienten med. Min roll i teamet gör att jag kan lägga extra tid på att fördjupa mig i vad som driver på ätsvårigheterna och se om vi kan jobba för att lösa problemen. I de tidigare faserna av en palliativ sjukdom kan vi gå in med kraftigare åtgärder, men även i de senare skedena av sjukdomen finns det saker vi som vårdteam kan göra för att underlätta för patienterna och öka livskvaliteten. Ofta får vi arbeta tillsammans i teamet för att hitta lösningar på de olika delarna i patientens ätsvårigheter. För mat är så mycket mer än bara näringsämnen och kalorier. Maten berör alla delar av livet oavsett om vi är friska eller sjuka.
Malin Randeniye
Dietist i det palliativa vårdteamet på Nyköpings lasarett
