I ett samarbete mellan elva forskare från fem platser undersöks var människor i Sverige faktiskt dör. Här berättar företrädare för projektet om bakgrunden, och hur långt de har nått hittills.
Historiskt har platsen för död varit de platser där människor levt sina liv och i bästa fall känt sig hemma. Det är först sedan andra halvan av 1900-talet som institutioner och särskilt sjukhus kommit att bli vanliga vårdplatser för livets sista tid. I dag har vi i Sverige som målsättning att förverkliga en omställning till Nära vård. Då kan det egna hemmet – eller vård- och omsorgsboende – ses som en eftersträvansvärd plats för vård under livets sista tid. Hur vårdmönstren i livets slut och plats för död ser ut i den svenska befolkningen sätter ett aktuellt projekt under lupp. Det sker i samverkan mellan forskare från Göteborg, Lund och Stockholm. Här berättar vi om motiven till projektet.
Platsen där människor får vård under livets sista tid fram till döden kan ha betydelse för möjligheten att uppleva värdighet och välbefinnande, och för att känna sig hemma och trygg livet ut. Kunskap på befolkningsnivå om vårdmönster under livets sista tid och om platsen för död behövs för att fatta välgrundade vårdpolitiska beslut om resursfördelning och planering av vård och omsorg, på såväl nationell som regional och lokal nivå. Befolkningsperspektivet är särskilt viktigt eftersom palliativ vård ska kunna tillgodoses inom all vård och omsorg, oberoende av ålder och diagnos. Detta ansluter till den internationella forskningsinriktningen med folkhälsoperspektiv på palliativ vård. I dag finns det också konsensus om att tillgodose allmän palliativ vård i eget hem lika väl som på vård- och omsorgsboende och på sjukhus, samt förstås inom specialiserad palliativ vård. Vägledande är att förverkliga patientens önskemål om vårdplats i livets slut, liksom kvarboendeprincipen. Även om det finns individuella variationer om önskad vårdplats, finns ett antagande om att majoriteten i befolkningen skulle vilja vårdas och dö i det egna hemmet under förutsättning att vården håller hög kvalitet och närstående får det stöd de behöver. Så ser önskemålet ut internationellt, och den begränsade nationella forskning som finns hittills talar för att det är så också i Sverige.
Var är det då vanligast att dö i dag? Flera av oss i forskargruppen har ställt den frågan vid diskussioner och föreläsningar till studenter och vårdpersonal, och gett tre alternativ: eget hem, sjukhus och vård- och omsorgsboende. Det brukar alltid finnas deltagare som räcker upp handen för alla tre alternativen. Det är inte ovanligt att närmare hälften av deltagarna från specialiserad palliativ vård menar att eget hem är vanligaste platsen för död. I Sverige är det dock endast var femte person som dör i eget hem. Det är också vanligt att många tror att vård- och omsorgsboende är vanligast, och då med referens till Svenska palliativregistret. Dess täckningsgrad är dock högre inom vård- och omsorgsboenden än för sjukhus, vilket medför att plats för död enligt registret inte speglar den nationella bilden.
Med data från 2012 visade forskargruppen att majoriteten, 42 procent, i Sverige dör på sjukhus (alla former av regionfinansierad hälso- och sjukvård) och att det då var 38 procent som dog på vård- och omsorgsboenden. Det finns goda grunder att förmoda att det i dag är färre som dör på sjukhus och fler som dör både i eget hem och på vård- och omsorgsboenden. Hur stora är dessa förändringar? Är trenden tillräckligt stor för att vård och omsorg under de närmsta decennierna ska kunna möta det ökade antal individer som kommer att dö till följd av att allt fler lever längre?
Denna problematik utgör grund för projektet Plats för död, som finansieras av Cancerfonden och ALF Västra Götalandsregionen och Göteborgs universitet. Vi analyserar trender över dödsplatser för alla som dött i Sverige från 2013 till 2019. Analyserna använder uppgifter om underliggande dödsorsak från Dödsorsaksregistret, vilket är baserat på dödsbevis från alla avlidna. Denna data kombineras med uppgifter om vårdkonsumtion, socialtjänstinsatser och befolkningens socioekonomiska bakgrund samt vård inom specialiserad palliativ verksamhet. Data hämtas från Socialstyrelsens register, från befolkningsregister hos Statistiska centralbyrån och från Svenska palliativregistret.
Ett centralt motiv i projektet är att undersöka hur jämlik eller ojämlik vården är under livets sista tid när det gäller förutsättningar för palliativ vård. Därför analyserar vi plats för död och vårdmönster i hela befolkningen. Det kräver en grov indelning i breda grupper av dödsorsaker såsom hjärt-kärlsjukdomar, cancer, infektionssjukdomar och så vidare. Eftersom det kan finnas skillnader i förutsättningar mellan snarlika diagnosgrupper (som till exempel har olikartade behandlings- och vårdprogram) genomför vi också specifika studier med grupper som avlidit till följd av exempelvis olika cancerformer, hjärt-kärlsjukdomar, neurologiska sjukdomar och demenssjukdomar. En särskild studie genomförs också om var barn dör. Alla analyser baseras på data från 2013 till 2019 vilket beror på att implementeringen av de första nationella policydokumenten för palliativ vård startade 2013, det vill säga Nationellt kunskapsstöd från Socialstyrelsen och Nationellt vårdprogram.
Från tidigare studier som forskargruppen genomfört med data från 2012 vet vi att det i Sverige finns stora skillnader vad gäller plats för död mellan de sex övergripande hälso- och sjukvårdsregionerna. Det framkom både i analys på befolkningsnivå och vid jämförelser av olika cancerformer. Figur 1 här intill visar spännvidden mellan regioner vad gäller plats för död för de som dött av cancer under 2012. Exempelvis varierade andelen dödsfall på sjukhus i landets regioner mellan 40 procent och 64 procent. Speglar dessa skillnader patienters önskemål? Vår bedömning är att det speglar ojämlik palliativ vård i livets slut. Därför har vi initierat projektet med analyser av trender för plats för död och vårdmönster i livets slut där regionala jämförelser ingår. Vi hoppas att resultaten kan spegla i vilken utsträckning den nationella policyn om och styrningen av palliativ vård är tillräckligt kraftfull för att ge förutsättningar till att palliativ vård drivs i riktning mot ökad jämlikhet.
De olika analyserna är i olika skeden. Resultatet om trender för plats för död i hela befolkningen hoppas vi snart kan publiceras. Än så länge har vi enbart rapporterat plats för död för utlandsfödda. Det resultatet visar variationer i plats för död i förhållande till födelseregion i världen. Jämfört med svenskfödda var det högre andel utlandsfödda som dog både i eget hem (utom de som var födda i före detta Sovjetunionen) och på sjukhus (utom de födda i Nordamerika och före detta Sovjetunionen). Den enda grupp som var förknippad med en högre sannolikhet att dö i eget hem jämfört med på sjukhus var personer födda i Europa, utom de nordiska länderna. Ytterligare analyser av dessa data pågår.
Joakim Öhlén
Carl Johan Fürst
Cecilia Larsdotter
för forskargruppen Plats för död
Forskargruppens medlemmar:
Från Göteborgs universitet: Susanna Böling, Hanna Gyllensten, Emma Lundberg, Stefan Nilsson, Anneli Ozanne, Joakim Öhlén
Från Palliativt centrum, Sahlgrenska universitetssjukhuset: Malin Bengtsson, Linnéa Carling, Stina Nyblom
Från Lunds universitet: Carl Johan Fürst
Från Marie Cederschiöld högskola Stockholm: Anna O’Sullivan
Från Sophiahemmet högskola Stockholm: Ragnhild Hedman, Cecilia Larsdotter, Maja Olsson
