En dag hemma i köket råkar jag höra ett kort inslag på radion. Det är en sjukhusdiakon i Stockholm som jämför sina erfarenheter från hiv/aidsepidemin med dagens coronapandemi.
Det låter intressant och jag bestämmer mig för att ringa upp honom och be om en intervju för vår tidskrift.
Jag träffar Steve Sjöquist några veckor senare på hans arbetsplats, Sjukhuskyrkan på S:t Görans sjukhus på Kungsholmen i Stockholm. Här arbetar han sedan tre år tillbaka som sjukhusdiakon tillsammans med en sjukhuspräst och en sjukhuspastor.
Lokalerna består av ett enkelt men vackert Stilla rum med färgrika glasmosaikfönster, några samtalsrum och ett kombinerat ”prat och matrum” i mitten.
På S:t Görans sjukhus har självklart arbetet under det senaste halvåret i hög grad präglats av coronapandemin, som särskilt under våren 2020 drabbade Stockholm mycket hårt. S:t Görans sjukhus var det sjukhus som tog emot den första strömmen av patienter från Järvaområdet, som utmanade sjukhusets kapacitet. Avdelningar fick snabbt ställas om till covidavdelningar. Sjukhuset hade som mest tio covidavdelningar. Såväl rädsla och osäkerhet som förvirring rådde i början kring vad denna smitta innebar – för de patienter som drabbats, men också för vårdpersonalen och sjukhuset i stort.
– De första veckorna var vi tre som är anställda i Sjukhuskyrkan också fundersamma över vår roll i denna nya situation men snart förstod vi vår uppgift: att fortsätta vårt arbete som vanligt med besök på vårdavdelningar. Att finnas bland vårdpersonal, för patienterna och deras närstående kändes än mer viktigt. Även vi klädde oss i visir och skyddsutrustning när så krävdes, säger Steve.
Osäkerheten om virusets natur och farlighet var stor, liksom om vad som behövde göras. Steve kallar situationen som rådde ”en gränssituation”.
– I gränssituationer får man nya verktyg, säger han.
Han talar av erfarenhet. På 1990-talet bodde Steve i USA där hivepidemin då grasserade. Både Steve och hans pojkvän drabbades av smittan. När Steve kom hem till Sverige 1987 fick han sitt hivbesked och levde ett friskt och aktivt liv i många år. 1995 hade dock hans immunförsvar blivit påverkat och hela 1996 låg han inlagd på avdelning 53 på Södersjukhuset i Stockholm. Vid denna tid fanns inga bromsmediciner, så avdelningen var i högsta grad en avdelning med palliativ vård.
Man gav den vård som var möjlig; Det handlade om att lindra sjukdomssymtomen som var många och svåra hos patienter vars immunförsvar var helt utslaget. Någon bot fanns inte. Frågorna om virusets natur och spridning var många. De drabbade patienterna dog i stor utsträckning.
Steve hade legat på avdelningen i nästan ett år och var nästintill döende, när han fick möjlighet att behandlas med en ny medicin, som ännu inte fått godkännande i Sverige, som första svenska patient.
Den räddade hans liv.
Vägen tillbaka har varit lång och mödosam, men full av erfarenheter och insikter, inte minst på ett existentiellt och andligt plan. Steve utbildade sig så småningom till sjukhusdiakon. Han har bland annat arbetat på Nya Karolinska sjukhuset, men har nu funnit sin plats på S:t Görans sjukhus.
Steve kände igen ångesten och rädslan som rådde när coronapandemin tog sitt grepp om Stockholm under våren 2020.
– Jag minns att jag tänkte då: ”Måtte jag inte få se en sådan panik igen som på 90-talet, för rädda människor är farliga människor”
Men i de gränssituationer som uppstår, i de korta möten som gäller på ett akutsjukhus får man nya redskap. Man får mod och kraft att stå kvar i det som händer i stunden och ögonblicken, menar Steve. Han citerar Karl Jaspers ord om att ifall man går in i gränssituationerna med öppna ögon och framhärdar i motsättningarna och bortom svar och mening får man en oanad kraft. Men också från Dag Hammarskjölds dagbok Vägmärken; ”Vägen till helgelse går genom handling.”.
Vikten av närvaro i ”stormens öga” – att till exempel röra sig sakta, att vara ärligt närvarande, pyssla om där man kan och förmedla ett lugn som kan ge trygghet – är sådana handlingar, menar Steve. Det behöver inte bara patienter och närstående utan också vårdpersonal, som i covidvården befinner sig i mycket utsatta situationer med en hög stressnivå och oro, som inte bara gäller patienterna utan även dem själva.
När Steve tänker tillbaka på sin sjukdomstid som aidspatient, minns han inte så mycket. Han var för sjuk.
Efteråt har han frågat närstående, vårdpersonal, sina läkare om vad som egentligen hände med honom. Med deras hjälp har han försökt att lägga pussel och förstå. Han kallar den delen av sitt liv för ” berättad tid”. Han tror att det är viktigt att få sådan ”borttappad tid” berättad och förklarad för sig, för att kunna bearbeta det som hänt som ett led i tillfrisknandet.
Det kan gälla de patienter som nu, svårt sjuka i covid-19 legat många veckor i respirator på sjukhusens intensivvårdsavdelningar.
Även för vårdpersonalen är möjligheten att få stanna upp och reflektera tillsammans efter en svår händelse eller en tung arbetsperiod väldigt betydelsefull för att orka med sitt arbete i längden. Både Steve och jag tror att det behovet kommer att bli alltmer synligt och uttalat allteftersom pandemin (förhoppningsvis) går in i ett lugnare skede.
Text: Solveig Hultkvist
Kurator och medlem i Palliativ Vårds redaktionsråd
