Bergenholtz H et al. (2020). Talking about death and dying in a hospital setting – a qualitative study of the wishes for end-of-life conversations from the perspective of patients and spouses. BMC Palliative Care, 19(1), 1–9.
Bakgrund
Även om diagnos och prognos är känd är det många med progredierande livshotande långvariga tillstånd som inte haft samtal om framtiden eller brytpunktssamtal förrän kort tid före döden. Eller inte alls. Syftet med studien var att undersöka patienters och deras närståendes önskemål vad gäller samtal om livets slut när de vårdas på sjukhus för livshotande tillstånd.
Metod
Djupintervjuer, som analyserades kvalitativt, med elva patienter och sex närstående (sju kvinnor, tio män, 40 till 89 år, främst organsviktssjukdomar och cancer) i samband med vård på sjukhus i Danmark. Patienter identifierades med SPICT-verktyget som är avsett att tidigt identifiera patienter med behov av palliativ vård. (Se artikel om SPICT i Palliativ Vård nr 4 2020.)
Resultat
Resultatet visade stor variation i egna önskemål vad gäller reflektioner om död och döende i samband med livshotande tillstånd. Förväntningar på samtal med vårdpersonal om livets slut hade en bredd från existentiella till ytliga samtal. Att bli beroende av andra var mest bekymmersamt. Funktionsnedsättningens konsekvenser i vardagen omtalades som viktigast, medan önskan att samtala om och tänka på livets slut var sekundär. Förväntan var att vårdpersonal ska kunna ”prata om allting” med lyhördhet.
Diskussion
Författarna lyfter fram att även om vardagslivets utmaningar var fokus för de flesta deltagare visade de också medvetenhet om sjukdomens progress och att behovet av palliativ vård skulle komma. Därför föreslår författarna att rehabiliteringsinsatser kan integrera palliativ vård för att öppna för samtal om livets slut, så att exempelvis hopp inte enbart förknippas med bot och överlevnad. De poängterar att patientens och närståendes samtal med vårdpersonal om livets slut kräver upprepade samtal och samverkan i team. Vårdpersonal bör varken bör varken begränsa samtalen till konkreta frågor eller tvinga fram samtal om existentiella frågor. Slutsatsen dras att det behövs verktyg för att systematiskt erbjuda individuella samtal till alla patienter.
Kommentar
Av metodbeskrivningen framgår det inte tydligt i vilka avseenden de 17 deltagarna valdes strategiskt, vilket är en central kvalitativ metodprincip. Exempelvis var enbart en deltagare under 50 år (man, ensamstående) och två över 80 år (båda sammanboende). Deltagarnas socioekonomiska bakgrund eller födelseland redovisas inte. Detta väcker frågor om ifall det var tillräckligt många deltagare för att analysera likheter och variationer.
Studiens fokus, hur vi som vårdpersonal kan samtala om livets slut innan det är aktuellt med brytpunktssamtal i livets slutskede, är högaktuellt. I dag ger forskningen stöd för att tidigt identifiera behov av palliativ vård och att integrera palliativ och sjukdomsspecifik vård och behandling. Författarna kopplar studiens resultat till behovet av att integrera palliativ vård med rehabilitering. Om då exempelvis ett palliativt konsultteam blir involverat inom rehabilitering (eller annan vårdform) behöver det kunna förklaras enkelt och trovärdigt för både patient och närstående. Hur kan vi då tala med patienten om palliativ vård (innan det är aktuellt med brytpunktssamtal i livets slutskede)? Detta blir utmanande då palliativ vård ofta tolkas som att döden är nära förestående eller att inget mer finns att göra.
På flera sätt bekräftar studien tidigare forskning och kliniska erfarenheter. Den är intressant även om den inte redovisar genuint nya resultat. Det är viktigt att reflektera över den mångfald av preferenser som patienter och närstående kan ha. För mig pekar resultatet på betydelsen av att inte tro sig veta på förhand vad som kan vara viktigt för patient och närstående. Då blir jag tveksam till att, som författarna skriver, ”verktyg” för samtalsstöd är vägen framåt. Däremot visar studien ingångar för att samtala om livets slut med patienter tidigare än då de har behov av brytpunktssamtal i livets slutskede. Det behöver vi veta mer om inom svensk vård.
Referat av: Joakim Öhlén, professor, Sahlgrenska akademin, Centrum för personcentrerad vård, Göteborgs universitet och Palliativt centrum, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg
