En stor bok av bomullstyg som är tänkt att stötta samtal. Detta är, mycket förenklat, Bäddboken. Den är skapad av designern Stina Wessman utifrån hennes egna erfarenheter av hur barn kan känna sig vilse som närstående i palliativ vård.

När Stina Wessmans mamma dog för 17 år sedan etsade sig en scen fast. Mamman hade en stark och varm relation till sina två barnbarn, Stinas syskonbarn. Kvällen som skulle komma att bli den sista, hälsade sex- och fyraåringen på i sjukhussalen.

– När de kom in i rummet syntes det att de kände sig mycket obekväma och osäkra. Farmor såg annorlunda ut, det luktade konstigt och alla var ledsna. Det blev inte alls ett bra sista möte, säger Stina Wessman.

Några år senare skulle Stina Wessman göra sitt examensarbete i design på Konstfack. Hon hade en önskan att göra något för att underlätta just barns samtal med sina närstående. Hon kunde tydligt se att det ofta inte fanns någon plats för barnen när någon som står dem nära är på väg att dö. I bästa fall finns en lekhörna, men som Stina Wessman konstaterar: ”den skapar inga samtal”.
Tillsammans med Birgit Rasmussen, Axlagården, och professor Carol Tishelman på Karolinska utvecklade hon den första versionen av Bäddboken. Boken är nästan kvadratisk, lagom stor för att kunna sättas fast på sjuksängens grindar. Den har ett fåtal sidor med stilrena illustrationer och tydlig text. Där finns ingen klassisk berättelse, utan tanken är att lämna öppet för, och stödja, kommunikation som sker i stunden. En av idéerna med boken är att den ska stötta en relation såsom den är, utan fasta ramar.

När man ser boken känns den självklar, men är inte helt lätt att beskriva. Där finns tre figurer som alla bär på var sin historia. Igelkotten Kotten förlorar sin vuxen, sitt Päron, räven Rävis förlorar en äldre person, sin Gran (som i grandparent), och kaninen Nini har ett syskon, Liten, som dör och inte finns längre.

– De olika begreppen röstades fram när jag var på en konferens om existentiell hållbarhet. Det är talande för hur jag jobbar, allt kommer från verksamheterna, barnen eller forskare, säger Stina Wessman.

Redan då hon gjorde sitt examensarbete 2011 var målet att Bäddboken skulle bli en produkt som kunde användas i vården. Hon fick massor av positiv respons från verksamheter som ville prova boken. Vid den tidpunkten var Stina Wessman var inte redo att ta steget. Dessutom var tekniken för att trycka boken på tyg både omständlig och dyr. Efter att hon arbetat tio år på forskningsinstitutet RISE kände Stina Wessman att det var det dags att förverkliga idén.

Hon tog hjälp av affärsrådgivning för att utveckla Bäddboken vidare. Men det viktigaste utvecklingsarbetet sker tillsammans med palliativa verksamheter. Tack vare modern tryckteknik kan Stina Wessman arbeta på ett sätt som kallas iterativt. Det innebär att man skapar, testar, utvecklar, ändrar och testar igen ända tills man är nöjd med resultatet. Hittills har Bäddboken gjorts i tio iterationer.

– Den stora fördelen med människocentrerad design är att allt sker i ett samskapande. Sådant som jag tycker kan vara svårt har verksamheten svar på.

Till exempel har Stina Wessman i samarbete med vårdpersonal jobbat mycket med hur boken kan hängas från grindarna på olika sorters sängar. Även Bäddbokens bakgrundsfärg är en följd av personalens idéer: Det är en mjuk och varm vit som inte blir sjaskig i tvätten.

– Ute i verksamheterna är man van att vara kreativ och hitta lösningar. Personalen ser inte problem där jag tycker att det finns sådana.

Den bok som testas nu har fyra ”uppslag”. På det första finns en postlåda, en ficka där barnet och den sjuke kan lämna meddelanden till varandra. På nästa sida finns djurspår som man kan springa med fingrarna längs, en rosett som går att knyta och en spelplan för bingo och tre i rad. Sedan följer ett frågespel utan fasta regler men med stor potential att leda till samtal.

– När döden närmar sig vill människor ofta prata om livet. Här får de chansen att göra det på ett hanterbart sätt. Om det så bara blir fem minuters samtal kan det vara värdefullt. Tillsammans kan man så att säga knyta ihop säcken, och det kan även bli en hjälp i barnets sorgeprocess.

Sista uppslaget har en världskarta, som stöd för att prata om resor och upplevelser. I nästa iteration av boken ska Sverige bli större, berättar Stina Wessman. Frågorna och kartan blir underlag för ett slags livsberättelse och aktivitetsberättelse. Tanken är att även kunna göra detta digitalt och därmed möjligt att spara. Boken kan även anpassas genom att sidor går att ta bort.

Just nu är Bäddboken ute på test i olika verksamheter: Stockholms Sjukhem och dess ASIH, Lilla Erstagården i Stockholm, palliativ vård i Ystad och i Lund samt Axlagården. Stina Wessman tycker att det är bra att den kommer ut i ASIH. Där är vårdtagarna piggare och Bäddboken kan vara något välbekant ta med sig om man måste åka in.

– Över huvud taget är jag jätteglad över att böckerna nu finns ute i många olika verksamheter. Att de kan användas på riktigt.

Linda Swartz

Bäddboken i verksamheten

Palliativvårdsavdelningen i Lund har introducerat Bäddboken under början av året. Där ser man stor potential för patienter och anhöriga, och för utveckling av själva boken.
Första månaderna med Bäddboken har ägnats åt att etablera den i verksamheten. Tanken är att personalen alltid ska ha den i bakhuvudet och fundera på vilka den kan passa för.

– Vi har börjat ta upp frågan vid den psykosociala ronden ifall det finns patienter och deras närstående som skulle kunna ha nytta av boken, säger Josefine Håkansson som är kvalitetsutvecklare i palliativ vård i Lund.

Ett exempel där Bäddboken varit till nytta och glädje är en familj, där en äldre person och barnbarnen har kunnat umgås kring den. De har haft den inne på rummet flera gånger, berättar Josefine Håkansson.

– Bara detta att på ett naturligt sätt få upp barnbarnen i sängen, kanske känna deras doft. Det är livskvalitet i palliativ vård.

Stina Wessman kontaktade palliativvårdsavdelningen i Lund och en av kuratorerna och avdelningens arbetsterapeut var de som först bekantade sig med Bäddboken. Efter att Stina Wessman har ändrat sin åldersrekommendation: att boken inte bara är för barn, kan personalen i Lund se stor potential i innehållet och utformningen. De diskuterar med Stina Wessman om varianter för enbart äldre – och för tonåringar.

– De hamnar ofta i en soffa på rummet, med mobil eller platta. Vi tror att det vore värdefullt att formulera om frågorna i Bäddboken utifrån tonåringars perspektiv.