”Det ser så trevligt ut när ni sitter där och pysslar.” Det är en riktig och sann beskrivning av skapande gruppaktivitet i palliativ vård. Men arbetsterapeuterna som leder verksamheten ser att det händer betydligt mer. Att människor får vara sig själva och stötta varandra.

Vi är två arbetsterapeuter som under några år erbjudit gruppaktivitet med olika typer av skapande till de personer, och deras närstående, som är inskrivna i specialiserad palliativ vård i Lund och Malmö. Under aktiviteten sysslas det visserligen med pysslande, men den som sitter med vid bordet märker snabbt att det är så mycket mer som sker där. Vi kopplar dessa mer­värden tydligt och starkt till vad som ska erbjudas personer i en palliativ situation – och deras närstående.

Vad är det vi ser hända runt bordet?

Det som sker är de mervärden som aktiviteten ger. Det som inte syns men det som känns och upplevs genom att sitta med vid bordet:

Att få lämna något efter sig

”Vem kommer ihåg mig när jag är död?” Det kan vara en fundering som infinner sig när man närmar sig livets slut. Om det då finns tillgång till material som blir gåvor till närstående infrias den möjligheten: att bli ihågkommen. Det blir ett symboliskt avtryck av personen som kommer att finnas kvar hos de närstående. Om de närstående är med under själva aktiviteten blir det både ett minne av själva stunden de får tillsammans, och de gåvor som görs och lämnas till närstående blir ett minne av personen.

En viktig uppgift som vi ofta har är att påminna personen om att slutresultatet inte är det viktiga. Mottagaren bryr sig om tanken och vem gåvan kommer ifrån, inte att utförandet eller utseendet är perfekt.

Att få använda sina förmågor

Trots sjukdomens funktions- och aktivitetsförluster har personen möjlighet att använda de förmågor som förändrats. I en skapande aktivitet kan vi modifiera och anpassa Så att andra sätt och uttrycksformer kan få komma fram. Personen får chansen att känna att hen fortfarande kan, om än med någon form av stöd. Det ges möjlighet att planera för vad som ska göras och att välja material och färger som kan ge en känsla av delaktighet.

Det är alltid viktigt att vara lyhörd för att en persons tidigare aktivitetsrepertoar kan vara förändrad, att personen inte alls vill fortsätta göra det hen gjort och varit intresserad av. Vissa av de aktiviteter personen gjort vill hen avsluta/sluta att göra. Vår upplevelse är att detta ofta är förknippat med tanken att om man inte kan göra på den nivå man tidigare gjort, så låter man hellre bli. Det kan även vara kopplat till att sjukdomen blir ännu tydligare, man orkar inte återigen uppleva sina förlorade funktioner.

Att lära nytt / Att lära ut

När personer har modet att välja att vara med kan de också visa vem de är och vilka förmågor de har. Tänk att den sista tiden i livet få chansen att lära ut något utifrån sina erfarenheter och på så sätt ge någon annan möjligheten att lära något nytt och kanske upptäcka nya sidor hos sig själv. Den 40-åriga kvinnan som i hela sitt yrkesliv på förskola fått göra kreativa aktiviteter med barnen fick kring bordet utlopp för att delge det till andra. Hon kunde ge förslag, visa och lära ut andra nya tekniker och ge idéer på skapande aktiviteter. Hon kunde i detta fortsatt få känna en tro på sig själv och sina förmågor.

Att få vara i ett sammanhang

Att befinna sig vid livets slut innebär ofta att personens möjlighet att delta i sina tidigare sociala sammanhang försvinner. De har förlorat sin yrkesroll, orkar inte leva upp till någon av de andra rollerna de haft som frisk. Om de prioriterar och orkar kan kravlösheten runt bordet ge en känsla av att befinna sig i ett sammanhang med mening. De får vara med andra människor som befinner sig i en liknande situation. Kanske behöver de inte känna några krav på att leva upp till sina tidigare roller. Det kan ge både samhörighet och perspektiv. Det sker ett utbyte av erfarenheter och vänskapsband knyts. Gång på gång ser vi att personer som efter att ha träffats i aktiviteten bibehåller en nära och fin kontakt med varandra under den tid de har kvar i livet. Denna patient–patientrelation är något som vi som personal aldrig kan ersätta, hur mycket vi än försöker. För vissa patienter är detta viktigare än att få skapa, det räcker att få sitta med och dricka kaffe.

Att få lämna sjukrollen

Svår sjukdom kan göra att de flesta av personens dagliga aktiviteter bara upptas av sådant som har med sjukdomen att göra. När de får en möjlighet att delta i en annan aktivitet kan de för en stund få vara i något helt annat. En del upplever att symtomen lindras eller helt försvinner. Att möjligheten att få vara i och tänka på något annat bryter av och de får upptas av något som skingrar tankarna. Känna ”flow”, glömma tid och rum. Någon sa att ”helt plötsligt kändes det som vanligt”. Det ger en värdefull respit från sjukrollen. Kanske kan det också ge chansen att få bibehålla någon av de roller de har.

En mamma ville förbereda för att kunna hålla sin åttaårige sons kalas. Hon kunde göra inbjudningskort och dekorationer till kalaset. Alla runt bordet blev engagerade. Mening, delaktighet och samvaro; allt i en och samma situation!

Att få samtala

Att spontant och otvingat få en möjlighet att småprata om ditt och datt ger ger utrymme att få vara utanför sjukdomens sfär. Det leder ofta till att de som vill får en möjlighet att berätta sin livs- och aktivitetshistoria. Något som också är viktigt att få lämna efter sig. Samtalen kan ge både glädje- och sorgeyttringar. Om det finns en känsla av trygghet och förtrolighet runt bordet, öppnar det för att tillåta de existentiella tankarna att komma

I och med att aktiviteten är utan krav och koppling till sjukdom kommer ofta dessa samtal enkelt och otvunget. Återigen ett tillfälle att få känna av det “friska” livet och få prata om ämnen som inte enbart kretsar kring sjukdom och symtom. Här har vi som ledare av aktiviteten ett ypperligt tillfälle att – med det vi känner till kring personerna – locka till gemensamma samtalsämnen.

Förutsättningar/upplägg

Vi har båda fördelen att arbeta endast på våra respektive avdelningar. Vi erbjuder skapande verksamhet en gång i veckan, även närstående är välkomna. Innan vi startade denna aktivitet fanns en förväntan i verksamheten att detta skulle finnas, det fanns den uppbackning från cheferna som behövs i fråga om resurser, lokaler och material. Ytterligare en förutsättning är att det behövs mer än en ledare/personal runt bordet, olika behov av stöd, både praktiskt och mentalt, kan uppstå som behöver tas omhand.

Det är av vikt att som arbetsterapeut själv äga presentationen av aktiviteten. Att jag har förvissat mig om att personen prioriterar att vara med i aktiviteten. I denna presentation är det viktigt att tydliggöra att det är en frivillig aktivitet, att man deltar så länge och så mycket man orkar och att det inte finns något krav på prestation.

Det är också viktigt att involvera de andra professionerna i teamet så att det inte till exempel planeras in någon annan aktivitet just den dagen som förbrukar patientens kraft och ork. Kanske behövs läkemedel innan för att orka.

”Det ser så trevligt ut när ni sitter där och pysslar”. Jo visst, det är trevligt och en fantastisk arbetsuppgift. Den ger energi, men kräver energi och uppmärksamhet från oss som leder den, så att alla får en bra upplevelse.

Vi hoppas med detta att vi ökat er förståelse och insikt i skapande aktivitet ur ett arbetsterapeutiskt perspektiv.

Viktoria Persson, arbetsterapeut, Lund

Sarah Jönsson, arbetsterapeut, Malmö

 

Är du sugen på att starta skapande verksamhet hos dig?

• Är du arbetsterapeut behövs ingen annan utbildning, du klarar dig med ett genuint intresse för skapande verksamhet och ditt personcentrerade och meningsskapande synsätt.
• Få chefen och kollegorna med dig. Uppbackning behövs vad gäller ekonomi, lokaler och medhjälpare.
• Lägg inte för mycket tid på planering, ha i stället några aktiviteter förberedda att erbjuda de personer som behöver hjälp med inspiration. Vissa veckor kommer ingen till gruppen och vissa veckor vill alla bara göra änglar; då är planeringstiden helt bortkastad. Vad som däremot kan vara trevligt är att följa årstiderna, att ordna julpyssel till jul till exempel. Tänk på att de aktiviteter som erbjuds ska vara så enkla att de blir klara vid ett tillfälle!
• Ha gärna färdiga alster med dig när du presenterar aktiviteten, då är det lättare för personerna att förstå vad skapande handlar om.
• Känns gruppaktivitet övermäktigt? Börja med skapande med enskilda patienter.