Dietiststudenten tittar intresserat på mig. Vi har bytt om till de blå kläderna, de som används vid hem­besök. Vi har bråttom iväg, så på ett par minuter behöver jag få henne att förstå spelreglerna för en dietist som arbetar inom palliativ vård. Tids nog kommer jag att behöva lära henne mer om alla de ätsvårigheter som kan uppstå hos palliativa patienter. Vi ska gå igenom kakexi, näringsdropp, kosttillägg och allt annat som ingår i mitt jobb. Men nu behöver jag koka ner det jag gör till det allra mest essentiella.

“Det absolut viktigaste för mig är att jag möter varje patient och deras närstående där de är”, förklarar jag och fortsätter. “Jag tar alltid reda på vad som skulle vara det mest ideala energi- och näringsintaget för patienten. Men som dietist i palliativ vård måste jag ta hänsyn till var patienten befinner sig, fysiologiskt, känslomässigt och palliativt. Jag behöver ha lika stor koll på vad jag ska göra som vad jag inte ska göra”, säger jag medan vi beger oss iväg.

För så är det ju för oss alla som arbetar inom palliativ vård. Vi ser till hela människan. Ingenstans blir det här helhetstänket tydligare än när det kommer till patientens energi- och näringsintag. Visst stämmer fortfarande uttrycket ”vi dör inte för att vi slutar att äta utan vi slutar att äta för att vi ska dö”. Men sanningen är mer komplex än så. I dag har vi många verktyg för att ge kroppen näring och energi så länge den har förmåga att ta emot och omsätta den. Det är oftast inte förrän de absolut sista dagarna som patienten helt slutar äta. Utmaningen för det palliativa teamet och dietisten är att göra resan fram till det här skedet så human som möjligt när det gäller maten.

Min dietiststudent vet förstås redan varför det är viktigt med klinisk nutrition. Hon vet att en undernärd patient har svårare att stå emot infektioner, lättare får liggsår och riskerar att falla. Hon vet att risken för tidig död ökar med undernäring. Hon har full koll på att kostnaderna för undernäring i vård och omsorg är ungefär dubbelt så höga som för övervikt och fetma. Dessutom vet hon hur mycket fysiskt och psykiskt lidande ett bristande intag kan ge upphov till. Framför allt vet hon att patienten inte ska dö av svält utan av sjukdomen. Min uppgift i dag är att visa henne hur vi omsätter den här kunskapen i det praktiska dietistarbetet i den palliativa vården. Precis som att det är min uppgift att guida mitt palliativa team i nutritionsfrågor.

Maten och vår förmåga att äta är grundläggande för oss människor. Visst handlar det om näring och kalorier för mina patienter, men det handlar också gemenskapen runt bordet som kanske försvinner när man inte orkar sitta upp längre. Om saknaden efter aptiten och smakupplevelserna som lyser med sin frånvaro. Patienten och de närstående har kanske föreställningar om vad som är bra, god och riktig mat. Föreställningar som kan behöva läggas åt sidan för att se till vad som är realistiskt möjligt.

Jag har gårdagens patient i färskt minne. Hustrun, en sund kvinna, har svårt att acceptera de råd om energirik mat som jag ger hennes man. Jag berättar för henne att i det här läget är all mat bra mat eftersom det viktigaste just nu är att bromsa den hastiga viktminskningen. Hon som så många andra har läst att socker göder cancer; hon är rädd att göra situationen värre. Hon känner sig klämd mellan de olika kostråden hon läst på nätet och övriga familjens synpunkter kring maten. Samtidigt får hennes man allt svårare att klara av att äta som förut. Jag lutar mig mot de studier finns, där den sammanlagda forskningen visar att det inte finns något samband mellan sockerintag och cancertillväxt. Jag möter henne i hennes frustration och hjälper henne att se vad som är viktigt i just deras situation.

Dietistjobbet i palliativ vård är sådant. Jag balanserar hela tiden mellan de hårda och de mjuka värdena. Ena stunden glöder miniräknaren när jag räknar ut energibehovet för damen som nu behöver stöd av parenteral nutrition för att orka med vardagen. Andra stunden behöver jag berätta för engagerade anhöriga att vi kommit till det skede där vi inte längre trugar med maten. Kanske är det också i det här skedet de inser att pappa faktiskt ska dö. Mat är livet, det vet alla. Så när vi inte längre kämpar med maten kämpar vi inte heller för livet. Jag behöver kunna möta dem i den insikten.

Dietistens roll i det palliativa teamet är allomfattande. Vi arbetar med kunskap om näringsämnen i livsmedel och kroppens förmåga att ta till sig dem vid olika sjukdomstillstånd och ätsvårigheter. Samtidigt balanserar vi det med kunskapen om de känslomässiga och kulturella behoven som patienten och de närstående har. Därför är det viktigt att dietisten får tillräckligt med tid i sin tjänst inom det palliativa teamet. Ju mer tjänst dietisten har desto större är möjligheten att patienten får rätt nutritionsbehandling i varje fas av sjukdomsförloppet.

Mitt arbete är så mycket mer än att förskriva näringsdrycker och beräkna behovet av parenteral nutrition. Jag har förmånen att i min tjänst vara en självklar del i vårt palliativa team. Något som kanske inte kommer att vara fallet för dietiststudenten mitt emot mig. Kanske hamnar hon på en tjänst med betydligt mindre resurser, för palliativ vård kanske det inte finns några resurser alls. För i dag ingår dietister tyvärr endast i en fjärdedel av landets palliativa team, trots att behovet av dietistens kunskap är stort och trots att dietistens roll i teamet borde vara självklar. ■

Text: Malin Randeniye

Dietist vid SSIH och Palliativa
avdelningen på Nyköpings lasarett