Det finns många olika perspektiv på – och personliga erfarenheter av – den palliativa vårdens utveckling. Här görs ett försök till kort historisk tillbakablick på utvecklingen av palliativ vård i Europa och i Sverige.

I ett europeiskt historiskt perspektiv på palliativ vård nämns ofta de gamla härbärgen eller hospice som fanns i alpregionen för att ge skydd och vård till pilgrimer. Där vårdades också obotliga och döende patienter. Ett av de mest kända historiska hospicen var franska Hospices de Beaune eller Hôtel-Dieu grundat 1443. Andra exempel på tidiga föregångare inom palliativ vård i Europa var St Vincent’s Hospital i Dublin som öppnade 1834. I Lyon startade ett årtionde senare en rörelse för att ta hand om obotliga och döende patienter fram till deras död. Ett liknande hem för döende öppnade i Paris 1874 och ordet hospice användes för att beskriva vårdmiljön. Trots dessa språkliga rötter används vanligen inte begreppet hospice inom den palliativa vården i Frankrike. Ett viktigt inflytande över utvecklingen av palliativ vård, också från den fransktalande världen, hade den sjukhusbaserade palliativa vårdenheten som öppnade 1974 i Montreal, Kanada, under ledning av Balfour Mount. Här började begreppet palliativ vård användas eftersom hospice förknippades med döden av fransktalande kanadensare.

Till stor del har utvecklingen av den palliativa vården varit en reaktion på vad som upplevdes som den moderna medicinens misslyckande med att ta hand om döende patienter på sjukhusen. Kristna och humanitära värderingar i allmänhet i vården av den döende patienten var grundläggande för många av pionjärerna inom hospice och palliativ vård i Storbritannien och i resten av Europa.

Utvecklingen av dagens palliativa vård i Europa och Sverige har inspirerats mycket av Dame Cicely Saunders (kurator, sjuksköterska och läkare) och hennes brittiska kolleger som 1967 öppnade St Christopher’s Hospice i London. Där myntades begreppet ”total pain” med de fyra aspekterna på lidande: fysiskt, psykologiskt, socialt och andligt/existentiellt. Dessa används fortfarande som grundläggande dimensioner i ett palliativt förhållningssätt. En annan inspirationskälla i vården av döende var psykiatern Elisabeth Kübler-Ross, särskilt efter att hon 1969 publicerat boken ”Samtal inför döden”.

Banbrytande eldsjälar inom den offentliga sektorn, volontärorganisationer och religiösa samfund drev på den palliativa vårdens utveckling. Till de länder som var relativt tidigt ute på 1970- och 80-talen, hörde bland andra Frankrike, Italien, Polen, Sankt Petersburg i Ryssland, Spanien, Sverige och Tyskland. Också Nederländerna var tidigt ute även om det första hospicet där startade först 1991.

 

Ett svenskt perspektiv

I en statlig utredning från 1979 rekommenderades att ”vården av döende patienter alltjämt skulle ske i anslutning till övrig vård. Särskilda enheter för vård av döende borde således endast inrättas på försök och där speciella skäl föreligger”. Trots detta, men kanske också tack vare detta, öppnade den första hospiceavdelningen 1982 på Bräcke Helhetsvård i Göteborg. Därefter följde andra organisationer utanför den landstingsdrivna vården efter, exempelvis Ersta hospice, Axlagårdens hospice och Hospice Gabriel samt den första palliativa enheten specialiserad på patienter med cancer på Stockholms Sjukhem. Redan tidigare hade det startats en palliativ hemsjukvårdsverksamhet vid Ersta i Stockholm.

Till de första initiativen inom landstingsvärlden hörde Östergötland, där man arbetade med avancerad hemsjukvård, som kallades LAH – lasarettsansluten hemsjukvård, redan i slutet av 1970-talet med Barbro Beck-Friis i spetsen. I början på 1990-talet öppnade Gästhemmet Vitsippan i Örebro och palliativ hemsjukvård (KVH) startade i nordvästra Skåne.

Viktiga svenska akademiska och teoretiska bidrag till förståelsen av den döende människans perspektiv gavs av sjuksköterskan Ulla Qvarnström som tar sin utgångspunkt i den ”döendes rättigheter” och läkaren och psykiatern Loma Feigenberg som hade fokus på samtal och psykosocialt stöd till döende patienter med cancer.

Den fortsatta utvecklingen har haft starkt stöd i den statliga utredning som tillsattes 1997. Dess huvuduppgifter var att lämna förslag inom tre olika områden: hur livskvaliteten kan förbättras och inflytandet öka för dem som är svårt sjuka och döende samt för deras närstående, att beskriva samarbetsformer i kommuner och landsting som rör vård i livets slutskede samt att belysa forsknings- och utbildningsbehov. Slutbetänkandet ”Döden angår oss alla – värdig vård vid livets slut” (SoU 2001:6) kom 2001. I den utredningen beskrevs de fyra hörnpelarna i den palliativa vården – teamarbete, symtomlindring, samtal och dialog samt stöd till närstående.

 

Offentlig finansiering, civilsamhälle och volontärer

De flesta europeiska länder har offentligt finansierade hälso- och sjukvårdssystem på plats, men mycket av expansionen av palliativ vård i Europa har skett utanför dessa system. Det finns undantag, som Spanien, Italien och de skandinaviska länderna, där palliativ vård efter hand åtminstone delvis har integrerats i hälso- och sjukvården. Men fortfarande är beroendet stort av eldsjälar och privata vårdorganisationer, om än med avtal för offentlig finansiering. Vissa ser frivillighet, volontärer och insamling av fondmedel till hospice som en viktig och integrerad del av hospice-rörelsen och det civila samhället. I många hälso- och sjukvårdsmodeller finns det dock ännu inte så mycket utrymme för volontärer.

 

WHO:s roll

WHO:s första definition av palliativ vård 1990 reflekterade utvecklingen av fältet i Europa vid den tiden och gav en helhets- och humanistisk definition för vården av patienter i livets slutskede. WHO lanserade en reviderad definition 2002 som gäller än idag. Denna definition lyfter fram behoven av att möta de palliativa vårdbehoven i tidigare sjukdomsskeden. Detta gav upphov till en hel del diskussioner i förhållande till den ursprungliga definitionens – och hospice-rörelsens – fokus på den döende människan. Den aktuella definitionen ställer krav på palliativ vård i alla vårdmiljöer.

Många av de läkare som varit pionjärer och drivit utvecklingen av palliativ vård har haft en bakgrund inom anestesiologi, smärtlindring och farmakologi. Introduktionen av orala morfinlösningar på 1960-talet och möjligheten att ge opioider i subkutana sprutpumpar gjorde att smärtbehandling lättare kunde genomföras utanför sjukhusen. Med aktivt stöd av den svenske onkologen Jan Stjernswärd vid WHO:s cancerenhet i Genève skapades WHO:s så kallade smärttrappa. WHO-strategin publicerades 1986 i broschyren ”Pain Relief in Cancer” och har haft en otroligt stor inverkan på smärtlindring och därmed på palliativ vård i allmänhet i Europa och världen.

 

Professionell gemenskap

I december 2004 bildades, med stöd av den dåvarande regeringen, Nationella Rådet för Palliativ Vård – NRPV som en nationell multiprofessionell organisation och består av yrkesföreningar och nätverk som arbetar med palliativ vård. Målet för det Nationella Rådet är bland annat att verka för en samordnad palliativ vård enligt WHO:s definition.

 

Text: Carl Johan Fürst