Framväxten av palliativ vård i Sverige har skett på ett oorganiserat sätt, ofta genom eldsjälar och lokala initiativ. Det har lett till olika förutsättningar över landet för såväl patienter som vården i sig. Men med årens lopp har området fått allt mer stadga, både från statligt håll och professionshåll. Här görs ett försök till kartläggning av palliativ vård på organisatorisk nivå.
Palliativ vård är en vårdfilosofi, eller snarare en vårdideologi och ett nytt och framväxande kunskapsområde inom medicin och omvårdnad. Typiskt för utvecklingen av palliativ vård, både det vi i dag kallar allmän palliativ vårdnivå och specialiserad vårdnivå, är att den skett organiskt och utan en övergripande organisatorisk plan på nationell eller regional nivå. Många eldsjälar har under årens lopp utvecklat vården lokalt och startat och utvecklat en rad olika verksamheter som bedriver palliativ vård. Det kan vara hemsjukvårdsteam, hospice, palliativa slutenvårdsplatser, rådgivningsteam med mera. Namn och bokstavsförkortningar varierar. Även kunskapen om och organisationen av palliativ vård varierar inom olika delar av sjukvården, och fördelningen av så kallade specialiserade palliativa vårdenheter är än i dag ojämlik över landet. Det gör att patienter i olika landsändar kan få olika typer av vård i livets slutskede. Till exempel ser vi i dag olika förutsättningar för att vårdas i hemmet.
De två vårdnivåerna:
Under årens lopp har det blivit alltmer tydligt att palliativ vård bör delas upp i två vårdnivåer – en allmän vård som kan ges till patienter inom alla vårdformer, och en specialiserad palliativ vård där just palliativ vård är själva kärnverksamheten. Detta är en utveckling och strukturering som sker över hela världen, och som till exempel EAPC (European Association for Palliative Care) har formulerat i ett av sina White paper 2009.
De specialiserade enheterna i Sverige finns i dag som palliativa hemsjukvårdsteam (ASIH, LAH, KVH och så vidare), slutenvårdsplatser, hospice eller konsultteam som ger råd och stöd till övrig verksamhet. Allmän palliativ vård bedrivs inom kommunal hälso- och sjukvård tillsammans med primärvård, liksom inom akutsjukvård där svårt sjuka patienter vårdas. Möjligheterna till fortbildning av personalen i vården varierar också den mycket över landet och mellan enheter. Det vet vi genom till exempel Socialstyrelsens utvärdering från 2016 av nationella riktlinjer vid palliativ vård i livets slutskede.
För att kunskapen om, och utförandet av, den praktiska vården ska kunna utvecklas jämlikt och på ett jämställt sätt i landet finns det behov av övergripande planering och kanske också styrning. Kunskap och medvetenhet om palliativ vård måste finnas överallt i vården där svårt sjuka patienter vårdas.
Kunskapsmängden inom palliativ vård och palliativ medicin ökar kontinuerligt, och behöver infogas i övrig vård. Palliativ vård behöver bli en lika självklar del i vården som rehabilitering eller kirurgi.
Statliga utredningar:
Redan den statliga Prioriteringsutredningen (SOU 1995:5) lyfte fram palliativ vård som ett prioriterat vårdområde, likställt med livshotande akuta sjukdomar. Den palliativa vården prioriterades dock inte tillräckligt, trots många ansträngningar, och blev därför föremål för en egen parlamentarisk utredning, ”Döden angår oss alla – värdig vård vid livets slut” (SOU 2001:6). Området fick i utredningen en grundlig genomlysning och det lades fram förslag på hur den palliativa vården skulle kunna utvecklas för att bli allmänt tillgänglig. I utredningen ”En nationell cancerstrategi” (SOU 2009:11) beskrevs utarbetandet av ett nationellt vårdprogram för palliativ vård som särskilt angeläget, tillsammans med ökad registrering i Svenska palliativregistret och gemensamma definitioner av termer och begrepp inom den palliativa vården.
Regeringen gav 2009 Socialstyrelsen i uppdrag att utforma ett nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård.2013 publicerades kunskapsstödet för god palliativ vård i livets slutskede. Detta innehåller vägledning, rekommendationer, termer och definitioner samt indikatorer för kvalitetsuppföljningar. Rekommendationerna innefattar bland annat samordning, fortbildning, handledning, kommunikation och smärtskattning. Det nationella kunskapsstödet utvärderades 2016, och 2018 utarbetade Socialstyrelsen ett förtydligande om termer och begrepp inom palliativ vård.
Nationellt Vårdprogram:
Det första nationella vårdprogrammet för palliativ vård i livets slutskede utkom 2012 efter ett stort arbete under ledning av Carl-Johan Furst och Susanne Lind. Vårdprogrammet organiserades av dåvarande Onkologiskt Centrum i Stockholm. Det nationella vårdprogrammet reviderades 2016, och just nu pågår en ganska omfattande revidering där vårdprogrammet utvecklas från att enbart behandla livets slutskede till att också beskriva tidigare skeden i det palliativa förloppet. Onkologiska Centra har under tiden också omvandlats till Regionala Cancercentra (RCC). Namnet till trots har RCC ett uppdrag att ansvara för strukturering och vårdprogram för all palliativ vård oavsett ålder och diagnos.
Ett system för kunskapsstyrning inom hälso- och sjukvård har sjösatts, som organiseras av SKR (Sveriges kommuner och regioner). Där ingår bland annat programområden (NPO) och samverkansgrupper (NSG). Den palliativa vården ingår i NPO Äldres hälsa. Även denna nationella kunskapsorganisation har en roll i den fortsatta utvecklingen av palliativ vård.
Intresseorganisationer:
För att samordna och stärka den samlade kunskapen och arbetet kring palliativ vård i Sverige skapades NRPV – Nationella Rådet för Palliativ Vård. NRPV är en paraplyorganisation för olika professionsföreningar och nätverk i Sverige, som presenteras på sidorna 35–40 i detta nummer av Palliativ Vård. NRPV möjliggör den nationella konferensen, palliativguiden och den tidning du just nu läser. Organisationen har som huvudsakligt syfte att vidareutveckla den palliativa vården i landet.
Professionsföreningarna bidrar med utbildningsdagar för sina medlemmar och ger möjlighet till ett nationellt nätverk för utbyte av kunskap och erfarenheter. Professionsföreningarna lägger också nivån för vad som är en rimlig kompetensnivå inom allmän och specialiserad palliativ vård.
Svenska Palliativregistret har också tillkommit som ett viktigt redskap och stöd för palliativ vård. Läs mer om detta kvalitetsregister på sidorna 12–15.
Helt enkelt finns det många utredningar, betänkanden, program, föreningar, nätverk med mera som har arbetats fram under årens lopp för att stärka den palliativa vårdutvecklingen och kunskapsutvecklingen.
Hur återspeglas detta i den verkliga vården?
Fortfarande är förekomsten av specialiserade palliativa enheter mycket ojämnt fördelad över landet. För patienter spelar bostadsort, ålder och diagnos fortfarande roll för vilken vård som är tillgänglig. En hel del utveckling och förbättring har dock skett sett över tid. Den allmänna kompetensen inom palliativ vård och palliativ medicin har generellt förbättrats, och det finns en större lyhördhet för palliativa vårdbehov.
Möjligheten att specialisera sig i palliativ vård finns för både undersköterskor och sjuksköterskor. För sjuksköterskor har möjligheten funnits sedan 2013.Enligt SOU 2018:77 har det mellan 2013 och 2017 examinerats 53 specialistsjuksköterskor i palliativ vård i landet. Då har redaktionen inte räknat pågående utbildningar. Sedan 2015 är Palliativ medicin en tilläggsspecialitet för läkare. Antalet specialister är nu 162 och ökar stadigt.
När Regionala Cancer Centra (RCC) skapades runt 2010 fick dessa planeringsenheter också ett riktat uppdrag att följa och säkerställa utveckling och tillgång till palliativ vård. Detta arbete sker genom regionala processägare/ledare i samarbete med regionala processarbetsgrupper. Arbetet har utformats lite olika vid de olika enheterna, men generellt sett är detta en kraftsamling som får effekter ut i sjukvården.
Palliativa kompetenscentra har skapats på flera håll i landet och arbetar intensivt med fortbildning, utbildning och forskning inom sina respektive regioner.
Varför skriver vi om alla dessa utredningar och organisationer? Jo för att tydliggöra att det under decennier har pågått och pågår ett utvecklingsarbete på många plan. Stora förbättringar har skett, men många utmaningar kvarstår för att palliativ vård ska ha en naturlig plats inom sjukvården samt vara ett självklart område i utbildningar, fortbildningar och forskning.
Fortfarande saknas en övergripande organisatorisk ram för styrning och utveckling av palliativ vård. En ram som framtidens utvecklingsprojekt och eldsjälsverksamheter också kan rymmas inom.
Text: Elisabet Löfdahl & Fredrik Wallin
