Maria Nilsson är ambulanssjuksköterska och hennes man Daniel Olsson är brandman. De är vana att hjälpa andra, men när hennes cancer kom tillbaka blev de själva beroende av stöd.

De trodde att den palliativa vården bara handlade om döden.
Men den blev i stället vägen tillbaka till något de saknat: vardagen.

F

örsta gången jag ringer till Maria Nilsson har hon nyss druckit kaffe i solen på baksidan av huset.

Livskvalitet. Hon stannar upp vid ordet.

– Det låter kanske klyschigt, men det fanns en tid när jag inte kunde resa mig upp ur sängen utan hjälp. Så att kunna göra en kopp kaffe och gå ut och sätta mig i solen betyder väldigt mycket.

För bara två år sedan såg livet helt annorlunda ut. Efter att bröstcancern kommit tillbaka lever hon med obotlig cancer och all energi gick i början åt till sjukdomen och allt runt omkring den.

Som sjuksköterska visste hon mycket om hur vården fungerar – men inte allt. Och när palliativ vård först kom på tal blev hon rädd.

– Jag tänkte att nu är det kört.

Både hon och maken Daniel Olsson trodde att palliativ vård handlade om döden. I dag vet de att den också kan handla om något annat: att skapa förutsättningar för livskvalitet, vardag och familjeliv. Det är därför de vill berätta sin historia.

Vi börjar under snökaoset på E22 i januari 2024, då uppemot 1 000 fordon fastnar mellan Hörby och Kristianstad under ett kaotiskt dygn.

Under hösten har hon varit trött, haft huvudvärk och hon har svårt att skifta fokus mellan GPS:en och vägen när hon kört ambulansen. Hon är friskförklarad från inflammatorisk bröstcancer sedan några år men är orolig att något nu är fel igen.

Den här snöiga dagen leker hon utomhus med yngste sonen. Men när hon försöker kasta snöbollar och märker att hon inte kan träffa sonen hur mycket hon än försöker ringer hon sin man.

– Jag sa: ”Du måste komma hem.”

Men han är i tjänst. Daniel Olsson är brandman och arbetar i den stora räddningsinsatsen på E22. När hon ringer är han i full färd med att få loss en ambulans som fastnat i snön. Det finns inga möjligheter att lämna insatsen.

Först nästa dag kommer hon till akuten och röntgas. Det tar tid.

– Jag brukar arbeta på akuten så jag förstod att de hittat något och att nu kontaktar de neurokirurgen i Lund.

Det är en tumör på lillhjärnan.

– Jag ringde till Daniel: ”Kan du gå någonstans så barnen inte hör?” Det var det värsta samtalet jag ringt i hela mitt liv, säger Maria.

– Allting bara rasade, säger Daniel Olsson. Barnen har gått igenom det här tidigare och nu var det ridå ned igen.

Tumören opereras, men efter operationen är balansen, synen och hörseln påverkade och hon har svårt att tala.

– Jag kunde vända mig i sängen. Men det var ungefär det enda jag klarade av själv, berättar hon.

Men det var inte bara själva sjuk­domen som tog kraft utan också allt arbete runt den. Att samordna alla vårdkontakter – onkologen, neurologen, ögon­kliniken och strålbehandlingen.

– När jag kom till en ny mottagning fick jag dra allting igen. Jag frågade ofta: Vem äger mig egentligen? Vem ska jag prata med?

Daniel försöker få vardagen att fungera så gott det går för barnen.

– Men det var sjukhusbesök, behandlingar och transporter hela tiden och jag såg hur det slet på Maria. Skulle vi iväg på ett besök gick i princip hela dagen åt till återhämtning sedan.

Det är nu onkologen vill skicka en remiss till palliativa enheten. Det skrämmer henne, men också honom.

– Jag har ju varit med brandkåren på hospice ibland och jag trodde palliativ vård var detsamma som den sista hållplatsen, säger han.

Maria Nilsson tackar nej av rädsla.

Men hon får inte längre i sig tillräckligt med näring och en vecka senare är hon ändå inskriven och ganska direkt upptäcker familjen att den palliativa vården är något helt annat än de hade föreställt sig.

– Och shit, vilken bra hjälp man kan få, säger Daniel Olsson.

Plötsligt kom det mesta hem till dem – fysioterapi, hjälpmedel, bostadsanpassning, kuratorsstöd.

Näringsdroppet som hon får varje natt blir en vändpunkt, hon blir starkare.

Detta frigjorde också tid. Tidigare hade hennes kraft gått åt till transporter, sjukhusbesök och att samordna vårdkontakter. Nu kunde den användas till återhämtning, träning och samvaro med familjen.

Hon beskriver det som att hon inte längre behövde hålla ihop vården själv. Teamet fångade upp problem, ordnade kontakter och såg till att informationen följde med mellan olika insatser.

Daniel Olsson är fortfarande fascinerad över att det aldrig kändes som att vårdpersonalen störde familjelivet.

– De kom in i hemmet och frågade hur barnen hade det, hur jag mådde och hur det fungerade för hela familjen. Till slut vaknade inte jag ens när de kom på nätterna. Jag kunde öppna ögonen och upptäcka att de stod där med pannlampor och ficklampor i mörkret och kopplade dropp.

För honom betydde det mycket att veta att någon såg till henne när han arbetade. Även på jobbet var det svårt att släppa oron, men det blev ändå någon form av vardag. Och för henne var det viktigt att maken kunde arbeta. Jobbet har alltid betytt mycket för dem båda.

När vi pratar om tiden med ASIH försöker jag flera gånger få dem att berätta om saker som inte fungerade. Det är nästan inte trovärdigt att allt är så bra. Han funderar.

– Det brukar ju alltid finnas personer man fungerar bättre eller sämre med. Men det var faktiskt inte så här. Alla var jättefina.

De pratar nästan mer om själva människorna som kom genom dörren än om vården som de gav.

– Det här leendet när du öppnar dörren eller det positiva du förmedlar betyder sjukt mycket, säger Daniel Olsson. Det känns genuint. Som att de verkligen vill vara där med oss.

För henne är det samma sak. Att personalen satte sig ner. De hade tid att lyssna. Samtalen handlade inte bara om mediciner, provsvar eller symtom. De frågade hur barnen hade det i skolan, hur maken mådde och hur vardagen fungerade.

– De såg inte bara en patient. De såg oss som en familj.

I dag kallar hon dem sina änglar. Det är svårt att mäta vad sådant betyder, men det är här samtalet cirklar.

En svår fråga för dem var hur de skulle prata med barnen om hennes sjukdom. Barnen såg att deras mamma var svårt sjuk, men hur svarar man på frågor som man knappt kan hantera själv?

Men också det behovet såg personalen. Barnen fick träffa läkare, sjuksköterska och kurator utan sina föräldrar. Tanken var att de skulle få möjlighet att ställa sina frågor, om deras mamma skulle dö och allt annat de oroade sig för. Det betydde mycket att läkaren och kuratorn skapade utrymme för det samtalet, även om det var jobbigt just då.

I dag behöver hon inte längre avancerad sjukvård i hemmet. Och det kan gå flera månader mellan kontakterna med den palliativa mottagningen, men hon beskriver det som en trygghet att veta att hjälpen finns.

För bara någon vecka sedan ringde hon dit.

– Jag hade aldrig träffat personen som svarade, men hon visste ändå precis allt om mig och vem jag var.

Det är samma känsla av kontinuitet och medmänsklighet som familjen uppskattade när stödet var som mest omfattande. På den palliativa mottagningen slipper hon börja om från början varje gång.

Men cancern finns kvar. Och sorgen över att inte bli frisk och över att inte längre kunna arbeta som ambulanssjuksköterska. Var tredje månad görs en ny MR-undersökning.

– Då blir det mörkt. Jag vill helst bara vara för mig själv tills jag fått svaren, berättar hon.

Hon beskriver tillvaron som uppdelad i tremånaderscykler. Efter ett bra besked kommer lättnaden. Sedan börjar rädslan inför nästa röntgen.

Samtidigt tränar hon nästan varje dag. Och hon åker och tittar på barnens handbollsmatcher. Då kunde hon inte ens tömma diskmaskinen – det är hennes eget exempel.

I dag ser hon storheten i små vardagliga saker på ett annat sätt än förr.

Familjen bor nära havet i Åhus. Där finns en bänk.

– När jag sitter där och tittar ut över havet, då känner jag att livet är bra.

Samtidigt finns en annan tanke.

– Jag vill skapa minnen med barnen. Så de minns mig när jag inte finns. För det kommer ju en dag, även om jag inte vet när. Men det blir en stress att vilja hinna med så mycket som möjligt innan man dör också. Å ena sidan vill jag planera in saker så att jag hinner med. Å andra sidan vågar jag inte riktigt planera så mycket.

Och när jag frågar vad som betyder mest tvekar hon inte.

– Jag älskar när min äldste son kommer hem från lumpen på fredagar. När vi sitter allihop och äter och pratar.

När hon själv var som sjukast trodde hon inte att livet skulle kunna se ut så här igen.

– Jag hade velat se någon som mig där jag är i dag som kunde berätta: ”Där var jag precis som du, och i dag är jag här.” Jag trodde aldrig att jag skulle kunna skratta från hjärtat igen, men det gör jag.

Helena Eriksson Kjellgren