Fyra professioner i den palliativa vården berättar vad de upplever är betydelsefullt för livskvaliteten.

Att leva så vanligt som möjligt

Det vanliga livet – det är vad de flesta patienter vill ha tillbaka.

Arbetsterapeut Maria Nilsson ser hur livskvaliteten ofta finns i det lilla: att få göra det man alltid gjort, på sitt eget sätt.

För en person kan livskvalitet handla om att kunna duscha själv och känna sig hel och ren. För en annan kan det vara att ligga i sängen med favoritmusiken i öronen och fönstret öppet.

– Jag tycker att det allra vanligaste är att personer säger att de bara vill att allt ska vara så vanligt som möjligt. Att de har börjat se det stora – njutningen – i det lilla, i vardagen.

Arbetsterapeutens uppgift är att hjälpa patienten att prioritera mellan vardagens aktiviteter och hitta tillbaka till sådant som ger glädje och mening. Ibland handlar det också om att återta sådant som bara är njutbart – sådant som lätt trängs undan när sjukdom tar allt större plats.

Patientexempel

En patient på en vårdavdelning drömde om att få besöka sin kolonistuga en sista gång. Med hjälp av en komfortrullstol kunde utflykten bli av. Under tiden hade familjen målat stugan i den färg han länge drömt om.

– Han var så stolt när han fick se sin koloni tillfixad som han tänkt sig och han var på så gott humör när han lämnade stugan sista gången, säger Maria Nilsson.

På vägen hem plockade hustrun blommor – och han själv stal några extra blommor ur grannens rabatter när de passerade. Två veckor senare stod några blommor fortfarande kvar vid sängen som ett minne och något att prata om.

Arbetsterapeutens perspektiv
Maria Nilsson arbetar på Palliativ vård och ASIH i Ängelholm.

Att veta att familjen klarar sig

För många patienter med familj handlar livskvalitet om att veta att de närstående klarar sig.

För kurator Maria Linde kretsar många samtal kring anhöriga och praktiska frågor inför framtiden.

Många patienter känner oro för dem som ska leva vidare. Det kan vara viktigt att man vet att partnern kommer att kunna bo kvar i den gemensamma bostaden eller att barnen kommer att få det stöd de behöver. Och för många patienter är det centrala just att få vara tillsammans med de som betyder mest så mycket som möjligt.

– På vår palliativa vårdavdelning gör enkelrummen det ibland möjligt för patienter att få träffa sin älskade hund eller katt en sista gång och det kan skänka stor glädje.

Kuratorn är också ofta länken mellan sjukvården och samhället – myndighetskontakter, ekonomiska och juridiska frågor kan skapa stor oro. När praktiska frågor får en lösning frigörs utrymme för det som verkligen betyder något.

– Jag måste se till att skapa en plats där patienten känner sig sedd, lyssnad på och trygg. Det är först då som jag som kurator kan göra skillnad, säger Maria Linde.

Patientexempel

I kuratorns arbete ingår också kontakt med närstående och efterlevande. När en barnfamilj fick beskedet att den ena föräldern hade kort tid kvar att leva önskade de hjälp att prata med barnen om det svåra. Här blev samtalsmodellen Family Talk Intervention (FTI) till stor hjälp och den friska föräldern har uttryckt att modellen gav en trygghet i samtalen.

– Jag har träffat familjen efter förälderns död och de har kunnat både sörja och glädjas åt fina minnen, säger Maria Linde

Kuratorns perspektiv

Maria Linde arbetar på ASIH i Järfälla Upplands-Bro, Stockholm norr.

Att få tillbaka gemenskapen

Att inte kunna äta som andra förknippas med sjukdom, men också ofta med en känsla av utanförskap.

Dietist Nanna Mossberg Rylander ser hur ätsvårigheter kan ta bort det som många patienter värdesätter mest – gemenskapen runt maten.

Mat handlar om näring och om att rent fysiskt orka. Men Nanna Mossberg Rylander poängterar också hur viktiga måltiderna är för andra saker. Vid måltider pratar man om livet och när man inte längre kan äta drar sig många undan och då försvinner ofta också känslan av att vara en del av vardagen.

– Det många saknar allra mest är ofta samtalen och stämningen som uppstår när man umgås runt en måltid, säger hon.

Men livskvalitet kopplat till mat kan också handla om att få känna smaker som man minns och saknar. Att få gå på restaurang med familjen eller att kunna laga lite mat själv. Ofta behöver måltider planeras så att orken finns kvar till andra saker som ger tillfredsställelse – som att duscha eller ta emot besök.

Patientexempel

En patient som behövde matas isolerade sig från familjens måltider. Orken sjönk och allt mer tid tillbringades ensam i sovrummet. Nanna Mossberg Rylander föreslog att börja försiktigt – med en picknickfika i sovrummet. När umgängestiden inkluderade ett annat fokus – något att ha i händerna och stoppa i munnen – blev det mer lättsamt att prata, skratta och umgås som tidigare.

– Det är en förunderlig effekt av att dela bröd som ofta glöms bort, säger hon.

Snart orkade patienten ta sig ut till köket – och familjen fick tillbaka något av sitt vanliga liv.

Dietistens perspektiv

Nanna Mossberg Rylander arbetar på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

Att ha ork till något som man verkligen vill

Att kunna sitta upp med en vän, ta en promenad utomhus eller att djupandas kan vara avgörande för livskvaliteten. 

För fysioterapeut Ida Malmström handlar rörelse om att göra det möjligt att fortsätta delta i livet.

Fysisk aktivitet kan ge både hopp och livskvalitet, enligt Ida Malmström. Att anstränga kroppen gör patienten fysiskt trött, men samtidigt piggare mentalt och mentalt lugnare.

– Att vara närvarande i kroppens rörelser kan minska smärta, men det kan också lindra rastlöshet, förvirring och ångest.

Träningen kan i sig också vara förknippad med en känsla av hopp.

Fysioterapeutens uppgift är att bevara den funktion som finns kvar och anpassa insatserna efter patientens möjligheter och mål. För en del är det viktigaste att kunna förflytta sig själv. Ofta handlar det om att kunna vara så självständig som möjligt, att kunna ta på sig stödstrumporna själv så att man kan sova över hos en vän utan att behöva hemtjänst.

Livskvalitet kan också vara att planera sina aktiviteter, så att man har ork kvar till det som man prioriterar högst, som att kunna sitta upp när en vän kommer på besök.

Patientexempel

En kvinna med svår afasi ville kunna åka bil med sin man igen. Fysioterapeuten hjälpte henne att träna upp benstyrkan så att hon skulle klara av att ta sig i och ur bilen.

När de till sist provade fungerade det och när kvinnan tittade på sin man utbrast hon:

– Nu rymmer vi!

Kort därefter gjorde paret en sista utflykt till sitt landställe tillsammans.

Fysioterapeutens perspektiv

Ida Malmström arbetar på ASIH i Malmö.