Livskvalitet är ett centralt begrepp inom forskning och vård. Men vad betyder det egentligen – och går det att mäta något som i grunden är en personlig upplevelse?

Carl Johan Fürst, professor emeritus i palliativ medicin, blickar tillbaka på forskningsfältets utveckling och låter några forskarkolleger ge sina perspektiv.

När redaktionsrådet för tidskriften bestämde sig för att ”livskvalitet” skulle vara temat för detta nummer blev jag först lite fundersam. Jag undrade om livskvalitet var ett begrepp som personer i största allmänhet och patienter i synnerhet använder.

Inom forskarvärlden och bland kliniker är det ganska vanligt att uttrycka sig i termer av livskvalitet. Men jag undrade om det fortfarande var ett intressant och viktigt forskningsområde eller något som vi lämnat bakom oss. Även inom forskningen finns det saker som inte är moderna längre.

Kan det omätbara mätas?

Den stora frågan är om det ens är möjligt att mäta det som kallas livskvalitet, människans subjektiva, relativa erfarenheter och upplevelser. Det som man kan berätta om och dela med sig av. Men går det att mäta?

Att man kan mäta smärta håller nog de flesta med om även om det är en subjektiv upplevelse. Vi mäter eller ber patienten ”skatta” på en skala från 0-5, 0-7 eller 0-10. Eller ”ingen, lite, måttligt, mycket, outhärdligt”. Men en smärtskala mäter ju inte livskvalitet, eller kan den göra det? Vid outhärdlig smärta kanske vi också får ett mått på usel livskvalitet. Men inte annars.

Jag minns Neil Aaronsons publikation från 1993 där han och en stor grupp medförfattare, några från Sverige, presenterade ett europeiskt livskvalitetsinstrument, EORTC QLQ-C30 (European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Core 30). (Aaronson NK et al. J Natl Cancer Inst 1993). Vid sökning på EORTC QLQ-C30 på PubMed kommer ca 6000 träffar.

Livskvalitet var då ett relativt nytt och intressant forskningsområde med studier kring hur patienter med cancer mådde, både generellt och under olika former av cancerbehandling och i olika sjukdomsskeden. Behandlingsstudier skulle inte längre enbart redovisa tumörpåverkan och överlevnad utan också livskvalitet.

Långt senare presenterade Mogens Groenvold i Köpenhamn ett specifikt frågeformulär för patienter med cancer i palliativt sjukdomsskede, EORTC QLQ-C15-PAL (Core 15-Palliative). Instrumentet publicerades 2006 men har inte använts lika mycket. En sökning på PubMed gav knappt 200 träffar (Eur J Cancer 2006).

Det finns ett 50-tal olika varianter av EORTCs livskvalitetsinstrument, både för olika cancerdiagnoser och för områden som kommunikation mellan patient och kliniker, rehabilitering och canceröverlevnad. Självklart finns det en uppsjö av andra instrument för att mäta livskvalitet också, alla med sina för- och nackdelar, exempelvis FACT-G och SF-36.

Med hjälp av livskvalitetsinstrumenten försöker man spegla det omätbara i mätbara termer.

Frågorna handlar om förekomsten av olika symtom samt psykologiska, sociala och ekonomiska aspekter. Instrumenten används i första hand inom forskning för att beskriva en patientpopulation, hur den mår före, under och efter behandling eller under olika skeden av palliativ vård.

Kliniskt används sällan livskvalitets­instrument. Där använder många i stället symtomskattningsinstrument som ESAS eller det mer omfattande instrumentet IPOS. ESAS har cirka 1500 träffar på PubMed och IPOS cirka 160 träffar.

 

Ett ord med många betydelser

Så vad tänker forskare om livskvalitet i dag?

Jag bad några forskarkolleger att dela med sig av sina tankar. Deras svar innehöll både samsyn och olika nyanser. Här är några av de reflektioner som återkom.

Den första frågan handlade om livskvalitet som begrepp – är livskvalitet lika relevant för alla? För patienten, vården och forskaren?

Svaren från forskarna, där majoriteten också är kliniker, visar både samsyn och olika nyanser i hur begreppet uppfattas och används.

Flera menade att ordet livskvalitet sällan används explicit i samtal med patienter, men att innebörden ändå ofta förstås när frågor ställs kring patientens vardag och mående. Några beskrev att andra uttryck, som välbefinnande, kan upplevas mer naturliga i samtal. En forskare uttryckte det så här:

”Kanske är livskvalitet inte det ord som används, men det förstås när man frågar.”

En annan påpekade:

”Vårdpersonal och forskare använder ofta ordet livskvalitet medan patienter och närstående pratar mer i termer av hur man mår eller fungerar i vardagen.”

Men ju längre en person har levt med allvarlig sjukdom, desto mer tenderar livskvalitetsbegreppet att tas i bruk av patienten själv – som ett språk som används i mötet med vården och gradvis integreras i förståelsen av den egna situationen.

Det framkom också att livskvalitet kan förstås både som ett övergripande begrepp och som något mer situationsbundet. Några beskrev att livskvalitet ibland handlar om grundläggande fysiska behov och välbefinnande i stunden, medan andra såg det som ett vidare perspektiv som omfattar hela livssituationen och flera dimensioner såsom den fysiska, psykiska, sociala och existentiella. Det resonerades också kring om begreppet för patienten är begränsat eller stabilt, om det bör förstås som en process där livskvaliteten kan skifta – till exempel vara god på morgonen men sämre under natten.

 

Livskvalitet är mer än symtom

På frågan om symtomskattning kan ses som en form av livskvalitetsmätning betonades att symtom och livskvalitet är nära relaterade, men inte identiska begrepp. Symtomskattning utgör en del av livskvalitet – men livskvalitet är ett bredare och mer övergripande begrepp som omfattar fler dimensioner.

”Man kan skatta många symtom men ändå känna livskvalitet.”

Symtombörda påverkar livskvaliteten i hög grad och sambandet mellan dem är starkt. Symtom kan vara en viktig indikator för livskvalitet, men det fångar alltså inte hela upplevelsen.

”Det finns svårt sjuka patienter med bra livskvalitet och precis tvärtom.”

Livskvalitet påverkas också av sjukdomens karaktär och var i sjukdomsförloppet patienten befinner sig. Patienter med kurativ behandling kan ofta uppleva variationer över tid, där livskvaliteten försämras under behandling men senare förbättras igen. Inom palliativ vård ansågs perspektivet i högre grad handla om att bevara eller skapa välbefinnande trots en fortskridande sjukdom. Och som en av forskarna uttryckte sig:

”Om tiden är kortare kanske livs­kvalitet kan vara än viktigare än om jag har tid på mig.”

Det framkom också att det är skillnader mellan olika diagnosgrupper. Vid exempelvis demenssjukdom ansågs det svårare att direkt fråga patienten om livskvalitet, vilket gör bedömningen mer komplex och ibland beroende av närstående.

Flera av forskarna lyfte i detta sammanhang fram skillnaden mellan livskvalitet i stort och det som brukar kallas hälsorelaterad livskvalitet. I palliativ vård ansågs detta särskilt kopplat till sjukdomens konsekvenser – som symtom, funktionsförlust och behandlingens påverkan på vardagen.

”Hälsorelaterad livskvalitet är den del av livskvaliteten som påverkas av hälsa, sjukdom och given behandling.”

Det betonades också att livskvalitet är ett mångdimensionellt begrepp där olika aspekter kan få olika stor betydelse beroende på individ och situation. Det framhölls att hälsorelaterad livskvalitet framför allt berör de delar av livet som påverkas direkt av sjukdom och vård, medan det finns andra delar av människans liv och identitet som också påverkar den totala livskvaliteten.

”Det är ett mångdimensionellt område, men kanske har vi andra delar i livet som står för vår livskvalitet, som personal och vårdare inte kommer nära.”

Det framkom även resonemang om att hälsorelaterad livskvalitet inom palliativ vård behöver förstås utifrån vårdens mål och kontext. Fokus i palliativ vård ligger i högre grad på att skapa välbefinnande och mening trots sjukdomens progression, snarare än att återställa hälsa.

 

Forskarnas svar:
ja, det är fortfarande relevant

Jag ställde också frågan om livskvalitet är ett intressant och relevant forskningsområde i dag och om detta har förändrats över tid. Här uttrycktes en tydlig samsyn – området har blivit allt mer betydelsefullt.

Flera beskrev att intresset för livskvalitet har ökat markant under de senaste decennierna. I dag är ofta livskvalitet en central del i kliniska studier och behandlingsutvärderingar, särskilt inom områden där nya behandlingar utvecklas.

”Intresset för livskvalitet inom forskning har ökat markant de senaste 15 åren.”

Livskvalitet är särskilt relevant eftersom patienter lever längre med allvarlig sjukdom och vården behöver därmed i större utsträckning fokusera på patienternas vardag och välbefinnande, inte enbart på överlevnad eller medicinska resultat. Utvecklingen mot mer individualiserad och precisionsinriktad vård ökar också behovet av att förstå hur behandlingar och vård påverkar patienters livskvalitet.

De tillfrågade forskarna bekräftade alla att det pågår forskning där hälsorelaterad livskvalitet används. I många studier inom cancerområdet, i studier av närstående och inom palliativ vård ingår livskvalitet som forskningsfokus, som utfallsmått och som resultat. I flera projekt som berör närliggande områden såsom personcentrerad vård, rehabilitering och omvårdnad, ingår livskvalitet som en viktig dimension även om det inte alltid är det uttalade huvudfokuset.

Forskarna gav alltså samstämmigt uttryck för att livskvalitet fortfarande är en viktig del av både forskning och klinisk utveckling. Samtidigt visar svaren att begreppet rymmer betydligt mer än vad en enskild mätning kan fånga.

När jag började skriva den här texten funderade jag över om livskvalitet verkligen var ett relevant tema. Efter att ha läst forskarnas svar är jag mindre tveksam. Svaren visar att livskvalitet fortfarande är ett levande forskningsområde, samtidigt som frågan om vad som faktiskt går att mäta långt ifrån är avgjord.

Kanske använder patienter inte alltid själva ordet livskvalitet. Men de talar ofta om samma sak när de beskriver vad som fortfarande gör livet värt att leva, vad som ger mening, trygghet och välbefinnande. Men det är framför allt reflektionerna kring vad vi då mäter eller inte mäter som hade varit spännande att få ta del av. Liksom hur patienter och närstående själva förstår begreppet. Jag ser fram emot att få läsa mer om det.

 

Med tack till Anette Alvariza, Christel Hedman, Carina Lundh Hagelin, Birgit Rasmussen, Yvonne Wengström och Cecilia Håkansdotter för deras bidrag till artikeln.

 

Carl Johan Fürst
professor emeritus i palliativ medicin