I västra delen av Umeå, vackert beläget med utsikt ner mot Umeälven, ligger sedan nära tre decennier Axlagården hospice. Det är ett av Sveriges äldsta hospice, men inget gammalmodigt vilar över Axlagården. I målen för året finns en satsning på hållbarhet och HBTQ-diplomering. Axlagården är numera också beredd på att ta emot minderåriga gäster.

Det sistnämnda har varit en lång process för verksamhetschef Mats Kärnestad och den övriga personalen. För två år sedan fick de en skrivelse från barnonkologen och Palliativ medicin (motsvarande ASIH) med förslaget att Axlagården skulle slopa åldersgränsen på 18 år.

–­ Vi ryggade tillbaka. Hur ska vi klara det, känslomässigt och praktiskt? Men vi tog till oss idén och jobbade ett helt år med att ”utreda” frågan. Tack och lov handlar det ju om en liten patientgrupp, men för Axlagården var det en stor fråga, säger Mats Kärnestad.

 

Bakgrunden var att personalen på barnonkologen trodde att en hospicemiljö för barn kunde behövas i vissa fall. Det kan vara komplext att vara palliativ patient på barnonkologen. Och när barnets familjerelation är komplicerad kan det vara bättre att vårdas på hospice än hemma.

– Jag tror att för en familj som befinner sig i den bedrövligt jobbiga situationen att ett barn närmar sig livets slut är det betydelsefullt att få vara närstående och inte bara vårda, som det lätt blir i hemmet.

Axlagården gjorde en enkät med personalen, intervjuer med närstående och studiebesök på Lilla Erstagården, anhörigboendet Hjältarnas Hus i Umeå och på barnonkologen. Våren 2019 bestämde de sig för att säga ja. De kommer till en början att ta emot en minderårig gäst med cancerdiagnos och sedan utvärdera.

Nu ligger ärendet hos regionledningen. Mats Kärnestad tror att det kan dröja innan det dyker upp någon gäst under 18 år.

– Mellannorrlands hospice i Sundsvall startade för 13 år sedan. De har aldrig haft åldersgräns, men heller aldrig haft en minderårig gäst.

 

Målsättningen för Axlagården är givetvis att ge gästerna en så god vård i livets slutskede som det bara är möjligt. När hospicet öppnade 1992 var alla gäster onkologipatienter, men nuförtiden har de en bredd av diagnoser: neurologiska sjukdomar, hjärtsvikt, KOL med mera. Förutom den anställda personalen finns ungefär 25 volontärer som hjälper till med allt möjligt som ger guldkant till gästerna. Det är allt från att fixa ”gofika” till att vara måltidsvärd, läsa noveller eller tidningen till att göra trädgårdsarbete. Maten är central för välbefinnandet hos gäster och närstående, men mer om det senare.

För Axlagården är det viktigt att precis alla gäster känner sig välkomna till, och väl omhändertagna på, hospicet. Ett led i detta är att under 2020 HBTQ-diplomera verksamheten. All personal utbildas, inte bara vårdpersonal.

– Vi vill öka kunskaperna i ämnet, och kommer att diplomera oss under våren. Det blir en kvalitetsstämpel, att vi har tagit ställning och har personal som är utbildad, säger Mats Kärnestad.

 

Han berättar att det bland annat är viktigt hur personalen använder orden make, maka, fru och man. Ordet partner kan vara lämpligare. Man ska inte utgå från en heterosexuell norm och därmed bidra till att HBTQ-personer känner sig udda eller fel.

– Vi har inte upplevt att detta varit ett problem här, men det är ju inte vi som ska definiera det. Det är möjligt att jag eller någon annan här har sagt ord som gnager i en gäst eller anhörig.

Ytterligare ett mål för ambitiösa Axlagården under 2020 är hållbarhet, och möjligtvis någon form av certifiering. Mats Kärnestad erkänner att de verkligen inte är unika i detta, men att de vill vara med och bidra på det sätt de kan. Därför ska man göra en genomgång av vad i verksamheten som kan göras mer hållbart: miljövänligare kemikalier i disk och städ, smartare förbrukningsmaterial, digitaliserade dokument och inte minst ett helhetstänk kring maten, där närodlat och ekologiskt ska ta större plats.

 

Maten är ett eget kapitel på Axlagården. Redan 2015 gjorde Palliativ Vård ett reportage från kök och matsal på Umeåhospicet. All mat lagas från grunden, och doften av nybakat sprider sig varje dag.

– Det är viktigt att gästerna och personalen får känna doften av hemlagat och hembakat. Det ska ju kännas som hemma här.

Förutom de aktuella satsningarna på hållbarhet och kunskap om HBTQ har Axlagården sedan länge varit en resurs för forskarsamhället. Till exempel medverkar de i projektet ”Transition to hospice care” som undersöker förändringar rent medicinskt vid överflyttning mellan onkologisk vårdavdelning och hospice. De är också med i arbetet med en svensk översättning av Abbey Pain Scale till en palliativ kontext. Där intervjuades sjuksköterskor om hur APS används och fick ge feedback på hur översättningen, APS-SE funkar i praktiken. Båda dessa projekt är ett samarbete mellan Region Västerbotten och Umeå universitet.

 

Axlagården var också ett av flera ställen som sjuksköterskan Tove Stenman från Östersund gjorde intervjuer med sjuksköterskor om intimitet i palliativ vård. Resultatet presenterades på Nationella konferensen och finns även publicerat på Ersta Sköndal Bräcke högskolas webbsida.

Till hospicets 25-årsjubileum instiftades Axlagårdspriset. Det delas ut vartannat år ut till de fem bästa kandidat- eller masteruppsatserna som berör palliativ vård. Det är lärosätena själva som skickar in bidrag. Vinnarna utses av en grupp bestående av två professorer i omvårdnad och två sjuksköterskor. Mats Kärnestad berättar att förutom en prissumma ingår att vinnarna får komma till Umeå och föreläsa om sina arbeten.

– Vi försöker också själva att använda och dra nytta av innehållet i dessa uppsatser, till exempel en nu senast som handlade om kulturskillnader i hur man ser på sjukdom och död.

 

En annan satsning som Axlagården gör är att, med bidrag från Stiftelsen Hospicevård (som äger Axlagården), utbilda två sjuksköterskor till specialister i palliativ omvårdnad. De pluggar på halvtid och jobbar halvtid med bibehållen lön.

Mats Kärnestad själv är sjuksköterska i grunden. På 1990-talet jobbade han på kirurgavdelning i Lycksele och besökte då en temadag om smärtlindring. Axlagården var där, och det var första gången han kom i kontakt med hospicet.

– Jag tyckte att det verkade vara en fin verksamhet och ett fint samhällsuppdrag. Sedan kom 20 år av statlig LVM-vård emellan. Men för fem år sedan sökte de ny verksamhetschef; jag sökte och fick tjänsten, något jag är väldigt glad och tacksam över.

Han säger att han varje dag går till jobbet tacksam över att få vara i den fina miljön, och jobba med engagerade, skickliga människor som har stort hjärta och mycket humor.

– Det fascinerar mig att flera medarbetare som i stort sett har jobbat här sedan starten fortfarande har driv och glöd och vill utveckla verksamheten. De har absolut inte blivit blasé utan vill alltid det bästa för den enskilda gästen. De möter hela tiden människor i kris, men har inte bildat ett hårt skal.

Att många jobbat länge på Axlagården innebär ett närliggande bekymmer för Mats Kärnestad och de andra. Under ett års tid kommer sex personer att gå eller ha gått i pension.

– Det blir en utmaning att behålla filosofin kring hur vi arbetar, men med bra inskolningar och att hålla frågorna vid liv i exempelvis omvårdnadsmöten, APT och etikronder, så kommer det att gå bra.

 

En annan utmaning för hospicet är att vårdtiderna har blivit betydligt kortare de senaste åren. Remiss skickas i sent skede, bland annat beroende på bättre behandlingsmöjligheter för till exempel cancer. Mats Kärnestad upplever det som problematiskt, eftersom gästen ofta är fysiskt och mentalt nedgången. Hen hinner inte heller ha behållning av den fina inre och yttre miljön. Det är också svårt för personalen att hinna bygga relationer med gäster och anhöriga.

– Det blir en påfrestning på personalen för de vill hela tiden ge så mycket av sig själva. Jag skulle önska att vi fick hit gästerna tidigare, alla skulle vinna på det – främst den enskilde gästen och dennes närstående, men även de som vårdar.

 

Text: Linda Swartz

 

FAKTA / Axlagården Umeå Hospice AB

Startade 1992.

Erbjuder 16 vårdplatser.

Har 35 fastanställda, inklusive receptionist, lokalvårdare, kockar och ekonomipersonal. Arbetsterapeut och kurator på deltid. Sjukhuspastor en eftermiddag i veckan.

Läkartjänster köps in från Palliativ medicin i Umeå, där alla är specialister i just palliativ medicin.

Ägs av Stiftelsen Hospicevård. Omsätter drygt 22 miljoner kronor.

Har vårdavtal med region samt kommun. De delar lika på vårddygnskostnaden. Egenavgiften är 175 kr/dygn.