Som njurläkare har Jenny Lindberg följt patienter genom åratal av behandling. Som etikforskare har hon ägnat sig åt de frågor som uppstår när behandlingen inte längre hjälper.

Hon vill att vården ska ta de svåra samtalen tidigare – innan det är för sent att fråga vad patienten själv vill.

Jenny Lindberg minns ett besök på den palliativa slutenvårdsavdelningen (då kallad hospice) i Malmö. Kvinnan hon kommit för att träffa var inte längre kontaktbar.

– Jag vet inte ens om hon märkte att jag var där, men det kändes viktigt att visa att jag som kände henne inte hade övergivit henne.

Frågan om hur vården kan hjälpa en människa när livet går mot sitt slut har följt Jenny Lindberg genom yrkeslivet. Under många år hade kvinnan hon besökte kommit till dialysen flera gånger i veckan och hon kände henne väl.

I dag arbetar hon med njurtransplantationer i Malmö och forskar inom normativ etik.

När jag hör av mig och vill porträttera henne för tidskriften Palliativ Vård är hennes första reaktion förvåning.

– Jag har inte betraktat mig som någon person i palliativ vård, säger hon. Jag är ju inte specialist i palliativ medicin.

Men det är just i övergången – när njurmedicinen inte räcker och den palliativa vården tar vid – som flera av de frågor som hon är intresserad av uppstår.

Intresset för etik växte fram ur patientmötena.

Man gick ända in i kaklet

I början av 2000-talet är hon ST-­läkare på dialysen på Karolinska sjukhuset. Patienterna kommer tillbaka flera gånger i veckan, de kopplas upp, kopplas loss och åker hem igen. Några har levt så i många år och behandlingarna fortsätter ofta resten av livet, om man inte tillhör dem som genomgår en transplantation.

Det som slår henne är inte bara hur mycket vården kretsar kring nästa provsvar och nästa behandling. Det är också hur lite man talar om det egentligen alla vet: dialysen kan inte fortsätta för evigt. Och när dialysen väl avslutas återstår bara en kort tid av livet.

– Ändå pratade man sällan om vad patienterna själva önskade sig när den dagen kom. Varken läkare eller patienter nämnde detta, och det kändes så märkligt.

När det väl är dags är de ofta för sjuka för att samtala och besluten fattas av andra.

Jenny Lindberg minns särskilt en kvinna. Operationerna avlöser varandra tills benen har amputerats nästan upp till bäckenet, därefter fattas beslutet om att övergå i palliativ vård.

– Det minnet har etsat sig fast. Jag förstod då att vi inte bara kan värdera vad som medicinskt går att göra, utan vi måste också väga in vad som skapar trygghet och vad som gör situationen bättre för just den här patienten. Och om man inte pratar om det här i tid får kanske patienten aldrig chansen att vara med och bestämma.

Att börja någon annanstans

Erfarenheter som dessa fick henne att börja fundera mer över sin egen roll som läkare. När hon var yngre gick hon ofta in i patientmöten med en tydlig agenda: prover, mediciner, nästa steg i behandlingen. I dag vill hon också veta vem patienten är.

Hon menar att erfarenheter utanför medicinen har lärt henne mycket om vad som är viktigt i mötet med andra människor. Skönlitteratur och patografier – böcker som skildrar sjukdom inifrån – har gett henne dimensioner som studier aldrig kan ge.

– Jag tycker att litteratur gör mig mer öppen i mötet med patienterna, säger hon.

Många beskriver tidsbrist som ett av vårdens största problem. Men Jenny Lindberg tror inte att det är tiden som avgör om man lär känna patienterna.

– Det här handlar mycket mer om att skapa utrymme för samtalen, att se till att de blir av.

Tystnad skapar onödig rädsla

Det här är ofta patienter som har många sjukdomar och som vårdas tätt på sjukhus. Och då är det helt enkelt inte okej att stå där sent i förloppet och inte veta vad patienten tycker är viktigt.

Och Jenny Lindberg betonar att de tidiga samtalen inte alls behöver handla om döden.

– Jag tror att vi behöver komma ifrån idén om att det här bara skulle handla om brytpunktssamtalet. Då är det lätt att det känns som något väldigt dramatiskt och som kommer sent i processen. Man kan få veta väldigt mycket om en patient genom att ställa ganska enkla frågor långt tidigare.

Hon tror att tystnaden kring ett slut som närmar sig kan bygga upp en onödig rädsla. Och samtalen som skjuts upp, ibland av patienten och ibland av vårdpersonalen, kanske inte alls skulle ha varit så skrämmande som man befarat.

Ibland är vårdpersonal mer rädda för de svåra frågorna än patienterna själva.

– Jag kan gå och dra mig för ett samtal. Men det är viktigt att komma ihåg att det inte alls är säkert att min rädsla speglar patientens oro.

Hon säger det utan omsvep.

– Vi är väldigt inriktade på att människor ska vara nöjda och glada med det vi gör. Och då är det väldigt svårt att hantera den här typen av konflikter.

Sedan finns också motsatsen. Patienter som absolut inte vill prata om framtiden. Enligt patientlagen har man rätt att avsäga sig information.

Vad hade du själv velat som patient?

– Jag hade nog velat veta vad behandlingen syftar till och vad man kan förvänta sig, säger hon. Och jag hade velat vara med och bestämma.

När patienten kommer i kläm

De här frågorna blir särskilt svåra när olika värden står mot varandra.

Jenny Lindberg beskriver tillfällen då patientens vilja, närståendes önskemål och vårdens bedömningar drar åt olika håll. Hon berättar om patienter med avancerad demenssjukdom som inte längre förstår varför de genomgår dialysbehandling.

– De blir oroliga, drar i nålar och försöker avvärja behandlingen. Ändå kan det finnas närstående som säger att vi absolut inte får avsluta.

– Det är ju inte läkaren som står där och håller fast patienten. Det är sjuksköterskor och undersköterskor och ibland kan de uppleva att de nästan begår ett övergrepp mot patienten.

Samtidigt kan de närstående uppleva situationen på ett helt annat sätt.

– De kan säga att patienten fortfarande har livskvalitet mellan behandlingarna, att vi måste fortsätta. Och jag förstår att det är svårt att stå där som anhörig. Man vill ha sin mamma kvar i livet. Men ibland måste man också fråga sig varför vården fortsätter. Är det här verkligen för patientens skull?

Etik handlar ofta om dessa gråzoner och om att väga olika värden mot varandra.

Etik är inte att prata om känslor

Jenny Lindberg tror att många missförstår vad etik är.

– Många tänker att det är lite flummigt, att det handlar om att alla ska få säga vad de tycker och tänker. Men det är inte etik egentligen.

För henne handlar etik om att våga stanna upp när vården rusar vidare – och om strukturerade samtal.

– Vi är väldigt lösningsfokuserade i vården, men det är lätt att glömma att man måste gå till botten med problemen först.

Hon har varit med om många etikdiskussioner som inte lett någonstans.

– Man samtalar om ett problem och till slut fastnar man i att vi ändå inte kan ändra något – för att det är ekonomin eller juridiken eller politiken som begränsar.

Men hon stannar inte i frustrationen.

– Finns det något vi kan förbättra? Det finns ju massor med saker att förbättra och det är det som driver mig.

Samma princip gäller i samtalen med patienterna – ju tidigare desto bättre.

En samtalsmodell hon nämner är Kronobergsmodellens guide för samtal vid allvarlig sjukdom. Frågorna är enkla men öppnar mycket. För dialyspatienter kan den typen av samtal hållas regelbundet, helst en gång i kvartalet, men det behöver förstås anpassas till individen.

Men etiken börjar inte med samtalsmodellerna. Den börjar i mötet med patienten.

Vissa patienter behandlas i många år, banden som knyts kan bli djupa och för Jenny Lindberg är det viktigt att följa med hela vägen.

Hon minns hur hon satte sig vid sängen hos kvinnan på hospice.

– Det kändes viktigt att vara där för att visa att det fanns en kontinuitet, fast hon nu vårdades på en annan enhet.

Ytterst handlar det om samma insikt som etsat sig fast sedan ST-läkartiden.

– Jag vill att patienterna ska känna att vi fortsätter att bry oss om dig. Att vår omsorg finns kvar även när vården behöver förändras.

Helena Eriksson Kjellgren