Hans karakteristiska röst talar till många, i uttryckets båda bemärkelser. Musikern, författaren, artisten, låtskrivaren och radiojournalisten Uje Brandelius väjer inte för det existentiella. I våras sändes senaste säsongen av radioserien ”Känsligt läge”, den här gången om döden. Tidskriftens redaktör åkte hem till Uje för att ställa frågor om den. Men det blev ingen traditionell intervju, mer av ett samtal – om livet och dess slut.

 

Att Uje Brandelius är journalist märks direkt när vi ses hemma hos honom i Bredäng i sydvästra Stockholm. Det är samma lägenhet som i filmen ”Spring Uje spring”, bara snäppet färre 70-talstyger. Tanken är att jag ska intervjua Uje om radioserien ”Känsligt läge, och varför årets säsong handlade om döden. I stället är det han som ställer frågorna:

– Jag tänker att palliativ vård, till skillnad från nästan all annan vård, handlar mycket om själsliga diskussioner. Såklart innebär det smärtlindring och allt det där, men halva grejen måste vara att prata med människor, eller hur?

Precis. Det existentiella är en stor del av den palliativa vården …

–  … så då kanske det är läkare som egentligen vill bli psykolog eller präst som söker sig till palliativ vård?

Kanske inte riktigt, men många av läkarna säger att de har valt en specialisering mot palliativ vård eftersom de i sin grundspecialitet kände att de fick för lite tid till relationen med patienten och de närstående. Det är ju också lite speciellt i palliativ vård, detta att de närstående är så viktiga.

– Har du själv erfarenhet av att vara, vad ska man säga, i närheten av palliativ vård?

Nej, inte personligen. Men jag tänker att det kommer snart, mina föräldrar är gamla till exempel.

– En fråga som dyker upp är: när tar hoppet slut och den palliativa vården vid? Det måste vara ett klockslag då alla tre parter, patienten, anhöriga och sjukvården, är ense. Och där kanske det kan bli jobbiga konflikter när alla utom den som är sjuk förstår vartåt det barkar. Den sjuke måste väl få bestämma?

Om inte patienten själv säger nej till mera behandlingar som kanske skulle kunna vara botande eller livsförlängande så är det i slutänden ett läkarbeslut. Det kan också hända att de närstående absolut inte vill att den som är sjuk ska få veta att hen är döende. I de fallen handlar det ofta om barn.

– Jag har följt en 14-årig tjej på Instagram – jag känner hennes familj personligen – som har varit sjuk i cancer. För några veckor sedan skrev hennes pappa att nu åker vi till hospice. Det är så jävla tungt att höra.

Vi pratar en stund om den speciella situationen med barn i palliativ vård, och hur ovanligt det trots allt är att barn dör i Sverige. Uje och jag enas om att ingen av oss skulle klara av att vårda allvarligt, obotligt sjuka barn. Sedan kommer vi in på hur det är att ha en nära vän som man vet snart ska dö.

– Man ger ju inte upp hoppet om att någon ska bli frisk, men man ser ju oddsen. Då undrar jag när det är läge att bestämma sig för att samtala om livet på ett annat sätt. Det känns som om det är den sjuke som måste ta det beslutet.

Ja, så är det ju. Det finns de som faktiskt inte vill prata alls, som inte vill släppa in döden i samtalen med de närmaste även när de själva är helt medvetna om vad som väntar.

– Men hur pratar man med någon när hoppet är ute?

Vi har haft ett helt nummer med temat hopp (Nr 4 2020), vad hopp egentligen är när hoppet om överlevnad är ute. Många av de som jobbar i palliativ vård berättar att när patienten har accepterat att hen ska dö inom en snar framtid ändrar hoppet karaktär. Då kan det bli viktigt att få uppleva ännu en sommar, att få göra en utflykt till ett visst ställe, att hinna träffa människor som är viktiga för en. Det är väldigt sällan så att en patient lägger sig ner och bara väntar på att dö. Det är en process där man liksom fasar ut livet.

– Är du ofta ute på golvet, ute i vården?

Inte jätteofta, tyvärr. Framför allt gjorde pandemin det omöjligt. Men nu försöker jag vara ute så mycket jag kan och träffa de som jobbar i vården. Däremot har jag bara intervjuat en enda patient. Kanske är jag för försiktig, men jag tror att de vill syssla med annat under sin allra sista tid än att träffa en journalist.

– När vi gjorde serien ”Känsligt läge” var det på riktigt så att folk ville vara med, och vi lyckades göra det så pass respektfullt och öppet att de var glada efteråt. Jag hade ju en jättefin intervju med Ulla-Maria i första avsnittet, som visste att hon skulle dö i cancer. Hon var så väldigt öppen och glad. Så som man själv skulle vilja vara i den situationen.

Det var verkligen ett superfint avsnitt. Hon var så tydligt inne i en process att lämna livet, och ert samtal var så äkta.

– Hon hade lite galghumor och kunde le. Det var en märkligt glad stämning hemma hos henne.

Den här träffen i ett vardagsrum i Bredäng, samtalet som skulle ha varit en intervju, kommer in på hur många hospice det finns och ifall det någonsin blir platsbrist där. Vi pratar om hur man egentligen pallar att arbeta i sjukvården i allmänhet och i palliativ vård i synnerhet. Uje och jag kommer fram till att vi inte skulle klara det över huvud taget, oavsett om det handlar om barn eller vuxna. Plötsligt minns Uje en intervju han gjorde för länge sedan med en man som var döende.

– Han bodde på ett hospice här i Stockholm. Han sa just så som du berättade förut, att han ville göra en sista resa till sin hemby i Lappland. Jag tror inte att han hann, men det verkar vara sådana drömmar som folk har. Kanske vill de att det ska finnas ett målsnöre någonstans: när jag har gjort resan till min hemby, när jag sagt förlåt till min bror och så vidare, då är jag i den sista zonen. Då kan jag släppa taget. De där konkreta sakerna blir mentala dörrar som man öppnar eller stänger. Jag vet inte om det funkar på det sättet, att man kan släppa taget och dö. Finns det medicinska belägg för det?

Som exempel tar Uje upp sin morfar, som närmade sig hundra. Till slut fick han plats på samma demensboende som sin fru, fast han inte själv var dement. Han sålde hus och möbler, och Uje fick känslan av att morfar helt enkelt bestämde sig för att dö. Och så gjorde han det. Jag drar paralleller till min farfar, som gjorde ett slags bokslut sista tiden, slutade äta, väntade på att hans barn skulle hinna samlas och dog när de alla var där.

Att prata om gamla människors högst förväntade dödar känns ofarligt. Uje har gjort något betydligt våghalsigare. I sista avsnittet av ”Känsligt läge” pratar han med sin tre barn – åtta, arton och tjugotvå år gamla – om hur det kommer att vara för dem när han dör.

Det är en ganska ovanlig sak att göra, framför allt i radio. Hur funderade du kring det?

– Ja, hur tänkte jag? Efter att ha gjort fem avsnitt med väldigt modiga människor, som öppnar sig och pratar om riktigt svåra grejer, kom jag fram till att jag skulle göra något om mig själv. Att jag också borde vara lite modig. Då valde jag att prata med mina barn, för det är de som kommer att överleva mig, hoppas jag.

Hade du bestämt i förväg vilka frågor du skulle ställa?

–  Ja, på ett ungefär. Sedan klippte min producent ihop de delarna som var värst för mig, de där barnen dissade mig. Till exempel sa de att jag var oerhört ouppmärksam och helt inne i mig själv. Vi lät deras klagomål vara kvar för att visa att så är det; du är aldrig perfekt. De efterlevande kommer att ha synpunkter på dig.

Blev det inte känslosamt att prata med barnen om din död?

– Nej, inte särskilt. Det kanske hade varit jobbigare för dem ifall de visste att döden var nära, att jag hade en kort tid kvar att leva. Men jag har ju kanske ett halvt liv kvar, så det blev faktiskt inte så känsligt. En sak som kändes knepig var ifall barnen skulle tycka att det var skämmigt för dem, och för mig, att pappa ville prata om sig själv med sina barn. Priset för årets egocentriker, liksom. Men jag tycker att vi landade i en diskussion om saker som folk kan känna igen sig i.

Fast vad tyckte barnen, var det självklart för dem att ställa upp? Tyckte de att det kändes naturligt att du skulle prata med dem om att du kommer att dö en dag?

– Jag skulle inte säga att det var självklart, men de sa ja. De är ganska vana vid att jag gör saker om mitt liv och de är en jättestor del av mitt liv. Jag är faktiskt förvånad över att folk inte gör mer film, musik och grejer om sin familj. Det är ju familjen man ägnar sina dagar åt mest. Och jobbet såklart och gå på Ica och handla, men det är som att alla de här sakerna inte riktigt ryms i popmusikvärlden. Där ska du vara nitton år och dökär, alternativt hjärtekrossad.  Det är den lilla, lilla piedestalen som man har försökt ställa alla poplåtar på. Jag försöker bredda den, bredda vad man kan sjunga om i popmusik

Men är döden över huvud taget ett laddat ämne för dig?

– Jag är kanske avtrubbad, jag har ju gjort den här radioserien. Av de låtar jag skriver nuförtiden, sju år efter att jag fick min parkinson-diagnos, handlar hälften om döden. Vill man skriva om det allra största, det mest avgörande, det som definierar allt, så är det ju där man hamnar: döden eller kärleken. Kärlek är ett ännu vanligare ämne i poplåtar, men jag skulle säga att döden kommer tvåa. Kärlek och död hör så mycket ihop. Döden är det som klipper av kärleken.

Sista avsnittet av ”Känsligt läge” avslutas ju med en låt som du har skrivit, ”Den dan då jag dör”. Den handlar om hur du ligger i kistan och tittar på hur livet har varit, och hur alla andras liv går vidare utan dig. Alltihop väldigt vardagsnära. Hur kom den till?

– Den skrev sig nästan själv, jag hade inte så mycket tankar när jag gjorde den. Men när jag såg texten igen efter ett tag blev det tydligt att den handlar om just död och kärlek. Utan kärleken i den låten blir den helt ointressant. Att man inte vill dö och att det är smärtsamt att dö hör ju allra mest ihop med att man inte vill lämna dem man älskar.

Får jag hoppa tillbaka till din parkinson-diagnos? Du har hela tiden varit öppen med din sjukdom, till och med gjort en krogshow och en film på ämnet …

– … och jag kan känna ibland att jag skapade ett parkinsonmonster. Det har varit lite för mig som jag tror att det kan vara för riktigt snygga människor: fick jag det här jobbet för att jag är bra på det, eller för att jag är snygg? Är det så att folk ringer mig för att de vet att jag är bra på att prata, skriva och musicera eller för att jag har parkinson – och numera är kändis tack vare min parkinson? Varje grej jag gör som inte har med parkinson att göra är en milstolpe.

Och här kommer jag och drar upp det igen. Fast jag kan lova att du inte är med i tidskriften för att du har parkinson, utan för att du har funderat en del kring döden. Parkinson är ju heller inte en dödlig sjukdom.

– Det där har journalister i allmänhet ibland svårt att fatta. Om det är en person med parkinson som dör står det ofta att ”han kämpade länge med sin parkinson”. Som att han sedan gav upp och då dog han. Det är inte så det funkar. Men jag tror att folk har den föreställningen.

Man kan väl påstå att du är Sveriges mest kända parkinsonpatient. Du har blivit sjukdomens ansikte utåt, eller vad man ska säga.

– Jo, men vad ska jag göra med den rollen? Det enda jag kan komma på är det du sa, att berätta att man inte dör av parkinson. Jag har mer makt än andra att ändra på sådana missuppfattningar hos människor. Men annars vet jag inte vad det är jag ska synliggöra. Har man parkinson så märks det, och det är ingen jättestor skillnad mellan om det upptäcks tidigt eller när det är helt uppenbart. Det finns ju problem som att det saknas neurologer och att vården är olika beroende på var man bor. Men så är det med allting.

Samtalet tar ett litet sidospår via daglig symtomlindring, mera popmusikprat och Martin Hägglunds bok ”Vårt enda liv”. Det visar sig att ingen av oss har läst den, men att vi ändå känner till huvudtesen: att döden är en förutsättning för livet.

– Jag tror att han har rätt. Om vi var odödliga skulle våra liv vara meningslösa. För mig är döden den största grejen. Den sitter där och vinkar. Det är en sträcka fram till döden och den måste jag gå. Jag måste göra det bästa av mitt liv, för när jag kommer fram har jag inget liv längre. Gör det du vill, följ ditt hjärta, säg saker du länge velat säga, gör det nu. Det är jättebra att ha döden som deadline.

Vårt möte har också en deadline. Uje behöver jobba och jag ska åka tillbaka in till stan, så det blir snabbfotografering i köket. Vi skiljs åt i hallen och går vidare i våra liv. På väg mot den vinkande döden. ■

 

Linda Swartz

 

Om Uje Brandelius

Jobb i urval: Radiojournalist med program som ”Tankar för dagen” och ”Känsligt läge”. Musiker och låtskrivare i popgruppen Doktor Kosmos. Har även släppt en soloskiva. Skrev manus och spelade huvudrollen i filmen ”Spring Uje spring” som kom 2020. Den skildrar, delvis självbiografiskt, hur det kan vara att få diagnosen Parkinsons sjukdom. Uje belönades med två guldbaggar för sin insats. Under en tid var Uje pressekreterare och organisationschef för Vänsterpartiet. Han har skrivit barnboken ”Hemma hos Harald Henriksson” som blev Augustprisnominerad 2018. I våras tävlade han också i Melodifestivalen med låten ”Grytan”.

Ålder: 52 år

Bor: Bredäng i Stockholm

Familj: Sambo med teaterchefen Therese Hörnqvist. Har barnen Juno, Bixi och Vega tillsammans med tre olika mammor.

På fritiden: ”Då ser jag väldigt mycket på SVT Play. Mest samhällsprogram som alla de där programmen som heter nåt på ”-byrån” (”Politikbyrån”, ”Utrikesbyrån” och så vidare). Men också ”Gift vid första ögonkastet” och ”Första dejten”. Tror inte att jag missat ett enda avsnitt de senaste åren.”