Vi har båda arbetat med ”Samtal vid allvarlig sjukdom” under flera år. Det lilla ordet ”vid” är viktigt. Det heter inte samtal om allvarlig sjukdom. Som ni vet ska vi som arbetar i vården alltid erbjuda patienten att prata om sjukdomen och göra en plan för framtiden. Om patienten har frågor om sin prognos är det läkarens ansvar att besvara dem.

Av Carina Modéus och Helene Reimertz

 

Men vår erfarenhet är att ”Samtal vid allvarlig sjukdom” är mer än så. Ordet ”vid” antyder något mer. Det handlar också om livet. Den som lever med allvarlig sjukdom vill ofta få berätta om sitt liv, vem hen är och har varit, samt vad som är viktigt nu och framåt. Att få mötas av lyhördhet och respekt utifrån den unika människa man är. Att få vara ett subjekt och inte ett objekt. Att få leva tills man dör.

Gränssituationen, där den egna döden blir verklig, innebär ofta en existentiell kris. Plötsligt befinner jag mig i maktlöshetens rum. Då blir de existentiella frågorna tydliga. Ska jag dö nu? Varför har jag blivit sjuk? Finns det någon mening med mitt liv? Vad finns det ännu tid för? Vem är jag när jag inte kan klara mig själv? Finns det någon som vågar gå bredvid? Vad händer efter döden? Finns Gud? I den existentiella krisen behöver jag skapa en känsla av sammanhang genom att göra situationen begriplig, hanterbar och meningsfull. Att urskilja vad jag vill och kan ta kontroll över.

Möter du i ditt arbete personer som lever sin sista tid? Många upplever det utmanande att befinna sig i sådana möten och samtal. Vad ska du säga? Hur ska du möta den andre? De existentiella frågorna har inga givna svar och kan därför kännas svåra att möta. Som vårdpersonal kan vi känna oro för att väcka känslor vi inte kan bemöta eller frågor vi inte kan besvara. Det kan vara bra att försöka hitta strategier för att känna sig tryggare i samtal kring existentiella frågor. Kanske kan du:

• våga använda den egna fingertoppskänslan och omdömet
• räkna med att improvisera
• försök att vara närvarande i det som är
• avstå från att komma med svar
• hitta frågor/fraser som passar med ditt eget språk
• hitta förebilder som kan inspirera

Vilka frågor/fraser kan vara användbara? Man kan tänka på sina frågor som strålkastare som riktar sitt ljus mot de delar av verkligheten som hamnat i skuggan. Vi hamnar lätt i problemfokus och frågar mycket om symtom. Det är en viktig del i palliativ vård, men välbefinnande måste få vara mer än symtomfrihet. ”När har du det bra?” eller ”Finns det någon liten stund då du har det lite bättre?” kan hjälpa personen att få syn på sådant som också nu kan ge välbefinnande. Många som lever med allvarlig sjukdom beskriver att verkligheten ses i ett nytt ljus. Vanliga små saker i vardagen blir viktiga. Upplevelser genom sinnena. Man upplever ibland en förhöjd livskänsla i stunden, en samhörighet. Det är som att dödens närhet förstärker och framkallar livet.  ”Vid tidigare svåra perioder i ditt liv – vad har varit hjälpsamt för dig?” kan hjälpa patienten att bli påmind om hur hen hanterat kriser.

Mening i nuet

”Connectedness” är en gemensam nämnare för upplevd meningsfullhet. Att få vara en del av något som är större än jag själv. Relationer med viktiga människor eller andra levande varelser. Viktiga sammanhang, att dela kultur, intressen och traditioner. Tillhörighet till platser, till naturen, att följa dagens och årets rytm. Genom att gå på jakt efter vad som ger just denna person en känsla av ”connectedness” hjälper du både patienten och dig själv att förstå vad som upplevs meningsfullt. ”Vilka är dina viktiga människor?” ”Vad är viktigt för dig nu?” Att lyssna på berättelsen om sammanhangen.

En övergripande existentiell fråga är ”Vad finns det ännu tid för?” Kanske finns det något som patienten och de närstående vill få möjlighet att säga eller göra medan tid är. Att komma till en älskad plats, få återse människor och kanske ta avsked. Att få säga tack, att ge och ta emot förlåtelse, att få berätta att jag älskar dig och säga tack för att du har älskat mig. Att få uppleva autonomi, ”så här vill jag leva mitt liv”.

Lyssna på hoppet

Under tiden med allvarlig sjukdom är sorgen alltid närvarande som en reaktion på förluster. Förluster av kroppsfunktioner, roller, identitet och den egna framtiden. Vi behöver ge sorgen tid och lita på den process som sker av sig själv. I sorgen pendlar vi mellan två lägen, sorgeläget och livsläget. I mötet med den som har en allvarlig sjukdom är det därför ofta hjälpsamt att mötas i båda lägena. Hos de flesta finns en ambivalens till att tala om framtiden, man vill få vara ovetande och behöver samtidigt veta en del för att kunna leva sitt liv. Ambivalensen är alltså också en pendling. ”Vad hoppas du på?” får ofta oväntade svar som är viktiga att lyssna på och bekräfta. Ibland fungerar följdfrågan ”Vad skulle det betyda för dig om det blev så?” Hopp är en viktig dimension för den som lever sin sista tid. Det är inte farligt att lyssna på en annan människas hopp. Det innebär inte att du lovar att det ska bli så. Genom att först dela hoppet kan det ibland bli möjligt att också dela rädslor och farhågor. Kanske glänta på dörren genom att säga ”och om det inte blir så?” Ibland går det att fråga: ”Vad tänker du är det värsta som kan hända?” och följa upp med: ”Behöver vi förbereda något?”

Våga gå bredvid

Ett förhållningssätt som är bra i alla samtal är att påminna sig om att den andre är en annan. Att verkligen försöka tömma sig på sina egna föreställningar och antaganden. Då är det lättare att verkligen lyssna på den andre. Ge plats. Låta tystnaden breda ut sig. Våga gå bredvid. Empatins två stödord är ”being with”, att vara med, att lita på att vi inte behöver komma med svar, att vi inte ska säga något som tröstar eller försöka förflytta patienten. Vi brukar säga ”att lyssna är också en åtgärd”. En enkel teknik som förstärker upplevelsen av att bli hörd är spegling. Genom att fånga något av de ord som patienten själv använder och upprepa det, kan du hjälpa samtalet framåt. Att få möta en annan människa med en attityd av vänlig nyfikenhet, att bli sedd och hörd är ett djupt liggande existentiellt behov hos oss människor. Det minskar känslan av maktlöshet – ”jag är inte ensam.” Vi får kontakt, relationen stärks, tillit och förtroende växer. Detta ska inte underskattas.

Att fånga ballonger

Ganska många personer är ovana att prata om personliga och viktiga saker. Det händer att personen bara antyder, man kan tänka att personen ”släpper upp en ballong”. Ibland är det då användbart att ”fånga ballongen”, hålla kvar den en stund och fråga ”vill du berätta mer?” Det är då vanligt att personen vill prata lite till och sedan vila i något mer vardagligt. Livet pågår ju.

Ibland är de existentiella frågorna tunga att bära. Kom ihåg att sjukhuskyrkan kan ge utrymme för att reflektera och samtala. Kyrkans tjänster finns till för patienter, närstående och personal. Sjukhuskyrkan kan också hjälpa till om någon vill ha kontakt med företrädare för en annan religion och man vänder sig till alla, oberoende av tro och livsåskådning.

Vi som möter personer som lever med allvarlig sjukdom kan ibland underskatta vår betydelse. Det vi gör och säger kan spela stor roll. Och ibland överskattar vi vår betydelse. Den här personen har levt ett långt liv utan oss och vill kanske inte ha oss så nära. Lyhördhet och respekt är bra. Vi kan lära av varandra i teamet och hjälpas åt att utveckla kompetensen i att samtala. Ta ett litet steg i taget. Det får ta tid.

 

Carina Modéus

Överläkare samt verksamhetsstrateg, Palliativt centrum Kronoberg

Helene Reimertz

Överläkare samt utvecklingsledare, Palliativt centrum Kronoberg

 

Läs Samtalsguide vid allvarlig sjukdom:

bit.ly/samtalsguide

För den som vill läsa mer finns vårdprogrammets

kapitel om samtal: bit.ly/vardprog

(Länkarna är förkortade av redaktören.)