Religion kan vara en mycket viktig del i människors liv, och därmed också i svår sjukdom och livets sista tid. Detta måste palliativ vård ge utrymme för. Det säger socionomen Inger-Johanne Larsson som i många år arbetat med frågor om religion i vården.

Enligt Inger-Johanne Larsson är det av stor vikt att patienter i palliativ vård får stöd att prata om och utöva sin tro. Det skapar större lugn och trygghet i situationen. Möjligheten att ta del av viktiga riter stöttar bearbetningen av de egna livsfrågorna.

– Det centrala är att religionen, eller livssynen, kan hjälpa och bära patienten i palliativ vård. Tron är en viktig resurs för kraft, hopp och mening. Dessutom ingår respekt för patienters tro och övertygelser i ett professionellt bemötande, säger hon.

Inger-Johanne anser att religion och andlighet har en självklar plats i den existentiella dimensionen. I Sverige ser hon ett ökande intresse för religionsfrågor i palliativ vård i takt med att personalen möter allt fler från olika kulturella bakgrunder och med olika religioner. Men hon upplever även att det fortfarande är svårt för många att veta hur, och vad, de ska fråga om patienters tro och livsåskådning. Därför har hon formulerat ”6 V” som en guide till att fråga patienten. (Se faktarutan här nedan.)

– Målet är att med hjälp av goda frågor fånga upp alla patienter vars religion påverkar hur de kan ges bästa möjliga vård.

En grundläggande kunskap att skaffa sig om patienten är dennes syn på döden och vad som händer efter den. Här urskiljer hon tre huvudkategorier i människors livssyn:

• Livet är slut när det är slut.
• När livet på jorden är slut fortsätter det i paradiset.
• Livet fortsätter i ett nytt liv (reinkarnation).

Man kan säga att dessa är tre olika färdvägar som påverkar vilket stöd personalen kan ge utifrån patientens övertygelser. Till exempel kan man ha en annan ansats om personen tror på en fortsättning av livet jämfört med om denne inte gör det, säger Inger-Johanne.

Frågorna om tro, religion och livssyn är enligt henne lämpliga att ställa vid inskrivning i specialiserad palliativ vård eller hospice – eller vid inflytt på SÄBO.

– Ett råd när du frågar: Var varsam och tydliggör avsikten med din fråga. En del personer är rädda eller avståndstagande, särskilt de som har upplevt diskriminering. Förklara att du vill hjälpa, vill kunna ge rätt stöd. Att du vill förstå och lära dig. Ha en öppen attityd. Ta reda på så tidigt som möjligt om ni i personalen behöver tänka på något särskilt i vården av patienten.

Inger-Johanne säger att många är osäkra på vad de får notera i journalen om patientens religion. Hon framhåller att där får finnas uppgifter som behövs i och för vården av patienten, med patientens samtycke.

– Man får inte efterfråga religion och sedan bara skriva ”muslim”. I journalen måste det framgå vilken betydelse religionen har för patientens vård: kost, omvårdnad, innehåll i läkemedel, viktiga riter och så vidare.

Både för patientens skull och för den egna kunskapsinhämtningen är det viktigt för vårdpersonalen att kontakta andliga företrädare: präster, imamer, munkar, rabbiner med flera. Inger-Johanne säger att patienten vid olika tillfällen kan behöva samtala om andliga frågor eller utföra/uppleva riter tillsammans med en företrädare för ens religion eller livsåskådning. Sådana riter kan vara nattvard, meditation, bön eller läsning ur en helig skrift. Men religionsföreträdare ska inte vara de enda som pratar med patienten om dennes tro.

– Religionsföreträdarna är specialister, men som vårdpersonal måste man inom sin profession kunna prata med patienten om dessa frågor, som ju har vikt för patientens behandling.

Inger-Johanne betonar att synen på religionsfrågor måste bearbetas i personalgruppen. Hur ska den som inte är troende se på den religiösa aspekten? Och hur ska den som själv är djupt troende bemöta en patient med en annan tro?

– Återigen: att ha kunskap och beredskap för dessa frågor är ett krav för professionalitet.

Därför är det enligt Inger-Johanne viktigt att på chefsnivå se till att frågorna blir en självklar del av verksamheten. I detta ingår inte bara att ämnet tas upp med patienter och/eller närstående vid inskrivning eller inflytt, utan att det följs upp kontinuerligt.

– Vården måste lyssna in önskemålen. Inte minst vid brytpunktssamtal och planering framåt kan det finnas önskemål utifrån en persons tro. Men man måste också tänka på att, precis som med alla typer av livssyn, kan det som är viktigt just nu utifrån den personliga tron förändras över tid.

Att ta hänsyn till patientens önskningar och behov i vardagen behöver inte alls vara svårt, påpekar Inger-Johanne. Det kan handla om att skapa trygghet i det lilla, till exempel lite vatten att tvätta sig med före bönetillfället för en muslim.

– Det kan skänka stor frid och tacksamhet att kunna göra detta på rätt sätt, och att kunna upprätthålla bönetiderna.

Inger-Johanne tipsar också om att tänka på olika kulturers och trosriktningars högtider. I vårdens verksamheter följer man de traditionellt svenska högtiderna på olika sätt.

– Men patienter med religioner som historiskt varit ovanliga i Sverige kan ha ett helt annat år. En vanlig tisdag i en ”svensk” kalender kan vara årets viktigaste högtid för patienten.

Att palliativ vård tar hänsyn till religiösa och andliga aspekter på människors liv – ända till slutet – är en av Inger-Johannes hjärtefrågor. Trots att hon ser ett ökat intresse i Sverige tycker hon att det går för långsamt. Hon tror att det bland annat beror på att vi i vården inte har ett gemensamt begrepp. I flera andra länder Europa används den bredare termen ”spiritual care” som innefattar såväl det existentiella som andliga och religiösa perspektivet.

– Här borde vi påbörja ett nationellt tankearbete, som man gjort i exempelvis Nederländerna och USA. Där har man hållit så kallade konsensuskonferenser. Där möts vårdpersonal och personer från olika livsåskådningar och enas om skrivningar att använda och vad dessa ska stå för. I nästa steg har de kommit att ingå i nationella riktlinjer.

Inger-Johanne understryker att det behövs en svensk definition av vad som menas med existentiella frågor inom vården. Annars är det oklart vad man ska fråga patienten eller vilken vård som ska ges, hur utbildningar ska utformas, och hur frågeformulär ska användas och tolkas.

Den existentiella dimensionen inom palliativ vård ingår i Cicely Saunders helhetssyn på smärta och lidande. Svensk vård tar självklart hänsyn till den, men Inger-Johanne anser att inte hela bilden tas in.

– Vi måste lära oss att bättre skatta det andliga och religiösa lidandet inom den existentiella dimensionen. Aspekter av religiös art kan skapa oerhört lidande och behöver smärtskattas. Detta är djupt kopplat till identitet, till människans hela liv. Att våga fråga är det som gör skillnaden.

Linda Swartz

 

6 frågor om religion
att integrera i samtal med patient eller närstående

• Visar patienten på en tro/religionstillhörighet?
• Vilken tro/religion har i så fall betydelse för patienten?
• Vilka frågor/riter/tider är viktiga för patienten dagligen?
• Vad är viktigt just denna dag för patienten utifrån dennes religion?
• Vad kan vårdpersonal tänka på vid omvårdnad, bemötande med mera?
• Vill patienten ha kontakt med en företrädare eller vägledare för sin tro/religion?

 

Om Inger-Johanne Larsson

Inger-Johanne Larsson är socionom MSc, handledare och författare. Hon har under 40 år ägnat sig åt ämnet religions- och kulturmöten, bland annat i vården, och har jobbat på Transkulturellt Centrum inom Region Stockholm. Inger-Johanne skapade den första multireligiösa almanackan, som numera ges ut av Sensus. Hennes senaste bok heter ”Religionsaspekter i palliativ vård”, utgiven 2022 av Mångfaldskompassen.