När Tora Campbell Chiru just blivit mamma, för 23 år sedan, dog hennes man i cancer. Den livserfarenheten har präglat hela hennes yrkesbana som läkare och specialist i palliativ medicin.
Fem våningar upp med anslående utsikt från höjden över Årstaviken ligger Smärtmottagningen på Södersjukhuset i Stockholm. Den är daglig utgångspunkt för Tora Campbell Chiru, som konsulterar i både smärta och palliativa frågeställningar sedan två år tillbaka.
– Jag känner att jag gör jättemycket nytta och är runt på de flesta av sjukhusets avdelningar. Men ibland det känns mer som en slump vilka patienter jag blir tillfrågad om, snarare än att det finns en struktur kring att man ser ett behov av palliativ kompetens.
Tora anser att varje klinik borde ha en rutin för att identifiera vilka av deras patienter som kan ha nytta av en palliativ konsult oavsett om det handlar om bra symtomkontroll tidigt efter diagnos eller om frågeställningar i livets slutskede.
– Fortfarande känns det som palliativ medicin som medicinskt område är något av en vit ö inom akutsjukvården.
Trots att hon låter kritisk kan Tora tydligt se att den palliativa vården i Sverige har utvecklats på 20 år. Det är så länge som hon själv har varit engagerad i den. Men vi backar ännu lite längre – till 1987. Tora var nybakad läkare från Lunds universitet. Redan under studierna träffade hon sin man Dan, och tillsammans sökte de AT i Karlskrona. Tora siktade på att bli kirurg och Dan ville jobba som distriktsläkare. De etablerade sig i staden, köpte sitt drömhus och 1996 föddes sonen Alexander. När han var åtta månader fick Dan sitt sjukdomsbesked: koloncancer med levermetastaser.
– Det var jättetufft. Vi förstod att han skulle dö. Det var min klinik som gav honom beskedet och det som slog mig senare var ju bristen på en långsiktig och förutseende plan, vilken symtomlindring, stöd och hjälp den sjuke och familjen behöver i den här situationen.
Dan skulle just gå på föräldraledighet. I stället fick han veta att han hade ett halvår kvar att leva.
– Han, och jag, var så otroligt utlämnade. Vi hade behövt strukturerat stöd och strukturerad plan för symtomlindring. I stället blev allting upp till oss själva.
Tora beskriver en slitsam och oerhört ledsam tid, där hon kände stark skuld och skam, för att inte ha förstått att hennes man var så sjuk, att inte kunna hjälpa honom tillräckligt medicinskt och för att inte kunna leva som andra förväntade sig, jobbade hon för mycket, eller för lite, var det rätt eller fel att få vara sjukskriven på deltid? Ibland önskade hon till och med att hon skulle få dö i stället för Dan.
Hela sin sjukdomstid tillbringade Dan hemma, men allra sista veckan stod en sjukhussäng i vardagsrummet när det blev för ansträngande för Dan att gå i trappan upp till sovrummet. I december 1997 dog Dan. I mitten av januari var Tora tillbaka på jobbet.
– Jag blev snabbt förfärad över hur vården var uppdelad i vi och de – personal och patienter. Jag märkte att jag inte bara var på personalens sida längre, utan lika mycket på patienternas och de anhörigas.
Tora säger att hon led av att se patienters och anhörigas behov. Hon frågade sig till och med om hon kunde fortsätta arbeta som läkare. Hon valde att stanna, och att göra en konkret förändring.
– Jag började ta i hand med de anhöriga, och se dem och patienterna som en enhet.
Det blev tydligt för Tora vilken betydelse rätt kommunikation har. Hon gick en kurs i kommunikation för cancerbehandlare i Lund. Sedan såg hon en annons för en tvådagarsföreläsning i Norrköping om palliation, med Peter Strang och Barbro Beck Friis.
Det blev en ögonöppnare för mig att det fanns så mycket kunskap och samlad erfarenhet hur man kan arbeta proaktivt vid svår, obotlig sjukdom och att det fanns så mycket vi faktiskt kan göra för att ge den sjuke och familjen möjlighet att leva fast döden är en realitet.
Kontakten med Peter Strang gjorde att hon skrev en uppskattad text i Läkartidningen om tiden kring Dans död. Hon började föreläsa och skaffade sig ett brett kontaktnät i hela landet. Hon förkovrade sig och blev snabbt den läkare i Blekinge som kunde mest om smärtlindring vid cancersjukdom. Hon brann också för att genom kommunikation hjälpa de anhöriga att handskas med sin situation. Men kollegorna förstod inte riktigt vad palliativ vård var: ”Döende patienter kan väl sköterskorna ta hand om.”
– Men jag var så övertygad om att jag hade rätt. Det kostade en del. Några inom vården tyckte att det var jobbigt att jag var så ”på”. Jag drevs på något sätt av skuldkänslor och av tanken att om jag gör något bra av detta så var min mans lidande inte förgäves.
Tora gick den nordiska specialistutbildningen i palliativ medicin 2006, och två år senare var tiden mogen för Blekinges landstingspolitiker att besluta om en palliativ verksamhet. De var fyra personer som med mycket entusiasm och inga resurser fick starta ett palliativt konsultteam. De gjorde hembesök med en av sjuksköterskornas privata bil och jobbade genom att nätverka med distriktssköterskor, avdelningspersonal och sjukhusapoteket.
– På kort tid fick vi igång en verksamhet som gjorde avtryck och som både politiker och allmänheten ville skulle växa över hela länet. Det gjorde den och hade till slut tio vårdplatser på två olika orter, hemsjukvård, konsultverksamhet och utbildningsinsatser mot alla kategorier. Men det hade varit extremt slitiga år med ständig omorganisation och chefsbyten inom landstinget och mycket få läkarkollegor.
Efter att ha levt ensam med sin son några år träffade Tora en man i en liknande situation som förlorat sin hustru och blivit ensam med två barn.
– Vi kom att bli en ny familj och flyttade ihop i vårt Karlskronahus. Med den erfarenhet min nya man hade av cancervård som anhörig tyckte han att mitt jobb var viktigt och supportade mig mycket.
Under flera år jobbade Tora intensivt med att både ha väldigt mycket patienter, göra långa resor vid hembesök, åka mellan länets båda sjukhus och samtidigt driva verksamheten framåt. Framför allt det senaste upplevde hon som ansträngande och dränerande.
– I den vevan fick jag förfrågan om att komma som vikarie till en kirurgisk verksamhet i Stockholm och nappade på det. Det kändes som ett andningshål där jag bara hoppade in några dagar, gjorde en avdelad uppgift och inte behövde ta ansvar för mer än det jag själv utförde. Och dessutom fick jag möjlighet att bo i det gamla hus i Mälarområdet som vi tagit över efter min mans släkt.
Efter ytterligare några år, när barnen nått gymnasieåldern, valde Tora Stockholmsjobbet på halvtid, för att orka fortsätta med palliation i Blekinge varannan vecka. Efter några turer fram och tillbaka hamnade hon i huvudstaden på heltid. Nu skulle det bli kirurgi på SöS för hela slanten.
– Jag ville inte jobba med palliativ vård längre och jag ville inte driva en verksamhet som ensam specialist; jag ville ha det ”enkelt”. Jag visste ju att i Stockholm fanns både palliativa avdelningar och ASIH. ”Vad bra”, tänkte jag, ”då finns ju allt det där, någon tar hand om det”. Men jag upptäckte snart att patienter med palliativa behov finns överallt, inte minst på akutsjukhus.
Det dröjde inte länge förrän smärtmottagningen upptäckte att Tora fanns, att hon kunde mycket om smärtlindring. De såg också behovet av någon som hade både den kompetensen och det palliativa kunnandet. Tora erbjöds en halvtidstjänst på anestesiklinikens smärtmottagning som palliativ- och smärtkonsult.
–Till en början jobbade jag varannan vecka som kirurg och varannan på smärtmottagningen. Jag träffade ibland samma patient i de olika rollerna, och kunde göra olika saker beroende på vilken vecka det var. Det kändes inte som någon bra lösning.
Tora var tvungen att välja, och för henne var det lättast att sluta operera. Sedan två år jobbar hon heltid på smärtmottagningen. Tillsammans med en anestesiläkare och tre sjuksköterskor har hon i uppdrag att konsultera vid akut och postoperativ smärta inom hela sjukhuset. Tora har också de palliativa frågeställningarna på sitt bord – även om hon ibland fått höra att SöS inte har något uppdrag att bedriva palliativ vård.
– Nähä? Men patienterna finns ju här. Akutsjukhus har uppenbart svårt att växla från ett perspektiv till ett annat. Vi befinner oss i en kultur där det palliativa inte hör hemma någonstans.
För att illustrera hur det kan vara beskriver Tora en typsituation: En äldre kvinna, 80 +, som tidigare varit frisk, kommer in med bråck på kroppspulsådern. Det innebär en stor operation, men patienten vill att den görs. Tyvärr tillstöter svåra komplikationer. En tid senare träffar Tora kvinnan som nu har smärtstillande, näringsdropp och antibiotika. Hon är i dåligt skick och säger att hon inte vill eller orkar mer.
– Om det inte tillstött komplikationer hade hon antagligen klarat detta bra. Men nu är det jättelångt till återhämtning, om hon ens kan hämta sig.
Kirurgerna tycker att processen måste fullföljas, men Tora betonar att kvinnan inte sa ja till den här processen, så som den blev. Om man kan utesluta en psykisk åkomma, och patienten förstår vad hennes val får för konsekvenser har en människa rätt att tacka nej till näringsdropp och annan livsuppehållande behandling.
– Med smärtstillning och bra omvårdnad lever hon kanske några dygn, hinner ta farväl av närstående och får en lugn död. Det är också palliation. Vi måste tillåta detta. Vi kan inte tvinga människor att leva vidare. Men personalen på akutsjukhus kan tycka att detta är jättesvårt, att det är att ta livet av patienten.
För Tora innebär det palliativa förhållningssättet att det alltid finns någonting av betydelse att göra för människor i livets slutskede, något som också gör de anhörigas liv bättre. Det mångfacetterade i arbetet gör det spännande.
– Det är en intellektuell utmaning att kombinera kunskaper om medicin och fysiologi med att nå in till människan. Att förstå vad just den här människan önskar och behöver hjälp med, säger hon.
Den största glädjen i jobbet känner Tora när hon kan hjälpa människor med svåra symtom att må lite bättre, så att de kan lägga sin lilla energi på annat.
– Då kan de mobilisera kraft för att komma fram till vad de egentligen vill med den tid de har kvar.
Text: Linda Swartz
