För barn och deras familjer finns många vinster med att vistas i hemmet vid livshotande sjukdom. Vardagsliv med rutiner för mat, aktiviteter och skolgång för det sjuka barnet och för syskon kan upprätthållas. Samtidigt visar litteratur att det finns risk för ökad oro och ansvarsbörda.

 

När barnet är i behov av professionella vårdinsatser måste familjen öppna sitt hem för sjukvårdens personal. Det finns stora variationer i möjligheten till palliativ vård för barn i hemmet beroende på var i Sverige barnet bor. Exempelvis finns verksamheter som erbjuder dygnetruntvård från multiprofessionella team eller i form av enstaka sjuksköterskeinsatser dagtid i barnets hem. Andra erbjuder stöd på distans via telefon och digital teknik. Olika organisatoriska lösningar för varje barns och familjs unika behov innebär att varje erbjudande om vård i hemmet måste ske individanpassat och personcentrerat.

Samverkan mellan olika involverade verksamheter är avgörande för att barn, familj och vårdpersonal skall känna trygghet med vård i hemmet. Frida Ekstrand, ASIH och Caroline Lindulf, barnsjukvården i Helsingborg delar här med sig av sina erfarenheter:

 

Samverkan för barnets bästa – ett skånskt exempel

Sedan 2013 har ASIH i Region Skåne successivt inkluderat barn i sin verksamhet i form av punktinsatser eller inskrivning. Punktinsatser: Barnen kan få hjälp med kapillär och venös provtagning, yngre barn väljer ofta kapillärt. Hjälp med subkutan injektion eller med sondsättning kan också erbjudas. Barn som inte kan ta upp näring via tarmen och som lever på parenteral nutrition kan få perioder av ASIH-vård under tiden som föräldrarna lär sig att genomföra behandlingen. Även enstaka antibiotikainjektioner i hemmet kan underlätta för familjen. Till exempel kan barnet få antibiotika på morgonen på sjukhuset, åka hem efter ronden och få antibiotika av ASIH och sedan åter till sjukhuset för nattdosen. När barnet framför allt önskar sova hemma kan det motsatta upplägget, med behandling dagtid på sjukhuset, erbjudas. Inskrivning av barn med palliativa vårdbehov med låg eller ingen chans till bot: Denna mindre grupp barn är ofta barn med cancer eller multisjuklighet som är i livets slutskede. De kan få stöd av ett multiprofessionellt team i hemmet. Det är viktigt att ha barnet och familjen i fokus och det finns tillfällen där ASIH-vårdinsatsen getts i exempelvis skolan för att öka barnets möjlighet till delaktighet. De familjer som har mest nytta av insatsen prioriteras, till exempel de som bor långt ifrån sjukhuset eller familjer med många barn. Ett barn med många vårdtillfällen prioriteras framför ett barn med en engångsbehandling.

 

Ökad förståelse för och kännedom om varandras verksamheter

Barnsjukvården och ASIH är två helt olika verksamheter med olika förutsättningar. På sjukhuset finns läkare, dator med ordinationer och kollegor inom räckhåll. I hemmet behövs fler förberedelser, som i förväg ordinerad anafylaxiberedskap, ordination och telefonnummer till jourläkare på papper. I vårt samarbete är det viktigt att förmedla hur de båda verksam­heterna arbetar för att skapa förståelse hos all personal för vad som behövs för att ge en patientsäker vård i hemmet till barn. Vi sprider information om samarbete och exempel på insatser och patientgrupper på arbetsplatsträffar. Vi informerar om förutsättningar när vård ges i hemmet. Personal från ASIH hospiterar på sjukhusets avdelning eller dagvård samt övar på att sticka kapillärt på barnprovtagnings­enheten. Vi har utsedda kontaktpersoner i båda verksamheterna och det finns lättillgängliga regionalt utarbetade styrdokument i pärmar samt digitalt på intranätet. Varje år anordnas gemensam regiondag för barnsjukvård och ASIH där många yrkeskategorier inklusive sjukhuspräster och sjukhusclowner deltar.

Samarbete sker genom en regional samverkansgrupp som bildades 2017. Det förstärks genom regelbundna lokala träffar med kort veckovis avstämning. Här delger vi varandra information om hur barnen och familjerna mår och har möjlighet att ställa frågor till varandra. Vi pratar om inskrivna barn och barn med punkt­insatser, både aktuella och de som skulle kunna bli aktuella.

 

Risk för otrygghet eftersom barn är en ovanlig patientgrupp i ASIH

Eftersom ASIH till största delen är en vuxenverksamhet har vi arbetat mycket med att skapa trygghet hos personalen. Vid uppstarten kom personal från barnkliniken till en utbildningsdag och informerade, demonstrerade barnanpassade produkter och gav tips på sådant som hur kommunikationen med barn kan genomföras och hur barn kan avledas.

Det är viktigt att ASIH-ledningen tydliggör uppdrag och gör det möjligt för personal att göra ett bra jobb, inklusive att avsätta tillräckligt med tid. En insats för ett barn kan ta längre tid än för en vuxen. Det är därför bra att göra hembesöket med en kollega. Vårdinsatsen blir smidigare och fokus kan riktas mot barnet och mot övriga familjemedlemmar parallellt, utan prestige i att be om hjälp och råd när någon känner sig osäker. Genom att åka två ökar också kompetensen i personalgruppen och genom att öka antalet punktinsatser ökar vanan av att vårda barn. När ett barn först fått en punktinsats av ASIH och sedan blivit inskrivet känns det extra tryggt för barnet, familjen och ASIH att relationen är etablerad.

Noggrann planering är viktig. Regionala checklistor används för att göra en individuellt anpassad plan för patienten i journalen. Vi har sett att det är bra med kontinuitet i vilka som planerar insatser för barn. Slutligen är det viktigt att inte koppla bort barnsjukvården vid inskrivning i ASIH. Det skapar trygghet för både personalen och familjerna att vi är lyhörda för hur vi bäst samarbetar vårdformerna emellan för barnets och familjens skull.

 

Jämlik vård i hela Skåne

Inom Skånes olika ASIH-verksamheter och barnavdelningar inspireras och lär vi oss av varandra. Samverkans­gruppen ger stöd i det regionala arbetet. Styrdokument och checklistor ökar möjligheten till jämlik vård.

Vi upplever att ASIH har gått från osäkerhet till att barn blivit en mer naturlig del av vården som erbjuds. Det är ett ständigt pågående arbete att hålla samarbetet levande. Personal byts ut och information måste upprepas. Vi försöker att alltid blicka framåt. Vilka barn och familjer kan ha nytta av ASIH? Vad behöver vi göra för att ge dem en god vård och hur kan vi utveckla vårt samarbete ännu mer för att göra det möjligt? Detta är ständigt aktuella frågor.

För en familj kan vård i hemmet innebära både lättnad och utmaningar. Jenny Gylléns dotter Allie blev diagnosticerad med ponsgliom i januari 2010 och dog på Luciamorgonen samma år. Hon berättar:

”För vår familj var det helt avgörande att Allie fick avancerad sjukvård i hemmet sin sista tid. Allie ville inte vara på sjukhus (vilket jag inte tror att någon egentligen vill). Att sjukvården i stället kom hem till henne var en stor bidragande faktor till att vi ändå hade det rätt bra under hennes sista tid. Det gjorde att livet runt omkring kunde fortsätta med hemmet som bas. Allie och lillasyster Edith fick ha båda sina föräldrar hos sig, vilket ju inte är fallet om barnet är på sjukhus, då separeras barn och syskon från den ena föräldern. Hemmiljön är också så mycket lugnare än sjukhusmiljön och släkt, vänner och kompisar kan komma och hälsa på ett annat sätt. Visst var det även utmanande med hemsjukvård, framför allt att den personliga sfären försvann mer eller mindre. Det är inte så lätt att få plats när specialsäng, toaförhöjning, duschstol, mediciner, sug- och syrgas­utrustning ska få plats. Samtidigt måste sjuksköterskorna få plats att göra i ordning läkemedel och fysioterapeutens materiel måste finnas någonstans. Det är utmanande att få tid och utrymme för sig själv med alla personer som kommer till ens hem. Det är nackdelen, för om Allie hade legat på sjukhus hade alla kommit dit och hälsat på och hemmet förblivit ett hem. Men som sagt, som förälder sätter man sig i andra (kanske till och med tredje) rummet och de egna behoven blir ointressanta i relation till ens sjuka barn. För mig var det även viktigt att sjuksköterskorna tog kommandot. Eftersom jag själv är sjuksköterska så var den stora utmaningen för mig att vara mamma och inte samtidigt sjuksköterska. Jag kommer ihåg att jag sa till hemsjukvårdens sjuksköterskor att jag ville vara mer mamma men att det var svårt. Det var en lättnad när de tog över läkemedelshanteringen, bestämde att de skulle komma varje dag, sedan tre gånger om dagen och även ha någon som var där på natten. Detta blev möjligt mycket tack vare att det var samma sjuksköterskor som kom till Allie. Redan i april kom en sjuksköterska och presenterade sig och hon var den som följde Allie hela tiden. Kontinuitet i kontakterna var otroligt viktig. Avancerad sjukvård i hemmet med samverkan mellan olika instanser för Allies bästa var helt ovärderlig för vår familj. ”

Trots många vinster är det viktigt att poängtera att vård i hemmet är en möjlighet för barnet och familjen snarare än ett krav. Vården måste utgå från familjens önskemål och behov med öppenhet för att dessa ständigt kan förändras.

 

Caroline Lindulf

Specialistsjuksköterska (barn), Helsingborgs lasarett, barndagvård sedan 2011 och har huvudansvar för barnonkologi inom nordvästra Skåne.

 Frida Ekstrand

Specialistsjuksköterska (onkologisk omvårdnad), ASIH sedan 2011. Har tillsammans med Caroline utvecklat samarbetet mellan barnsjukvården och ASIH i Skåne

Jenny Gyllén

Mamma till Allie, som berättas om i texten. Översjuksköterska på barnögonmottagningen vid Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Disputerad 2020

 Charlotte Castor

Specialistsjuksköterska (barn), dr med vetenskap, Lunds universitet. Ordförande Svensk förening för palliativ vård av barn

Ulrika Kreicbergs

Professor i palliativ vård, Palliativt forskningscentrum, Marie Cederschiöld högskola