Tack vare Johanna Joneklavs kreativitet och envishet kan tiotusentals unga över hela landet söka stöd på Näracancer.se. Där finns svar på frågor, forum, vänförmedling, berättande texter och fakta om cancer.

– Ledorden är kunskap och gemenskap, säger Johanna.

Idén till Nära Cancer föddes när Johanna Joneklav nyligen börjat som kurator på onkologen på Universitetssjukhuset i Örebro 2011. Före sin socionomutbildning hade hon jobbat i skolan och hade med sig ett starkt engagemang för barn och unga. Johannas chef såg och uppmuntrade det engagemanget. Han sammanförde henne med den likasinnade läkaren Katrin Bartfai Jansson. Tillsammans kom de på att de borde göra en webbsida riktad till barn som närstående till cancerdrabbade.

– Vi ville att det skulle vara en plats att hitta eget stöd i en situation när man vill vara stark för sin förälder. Det fanns inte någon sådan i hela landet, så vi kom fram till att vi fick göra det själva.

I januari 2012 skrev de en projektplan. Samtidigt höll Regionalt Cancercentrum Uppsala–Örebro på att inventera vad som gjordes för barn och unga i deras område. RCC, Johanna och Katrin fann varandra och finansieringen var klar. Redan i april 2013 lanserades Näracancer.se.

Där kan tonåringar och unga vuxna hitta så gott som allt som går att veta om cancersjukdom och om hur det är att vara anhörig. Bland annat finns ett forum där unga kan skriva om ämnen som berör dem, och kommentera andras inlägg. Exempel på ämnen är ”Pappa har fått cancer i bukspottkörteln” eller ”Min mamma är döende”. Webbstödet innehåller också en faktadel om cancertyper och behandlingar samt en samling texter om olika aspekter på livet som närstående. Dessutom har Nära Cancer en kontaktförmedling för personer som vill prata med eller träffa någon i samma situation som de själva, samt ”Stötta unga närstående” som riktar sig till föräldrar, vård- och skolpersonal med råd och tips.

Nära Cancer har ungefär tiotusen unika besökare varje månad.

– Det är en ganska stor mottagning. Vi kan hjälpa många, många på det här sättet, säger Johanna.

Men för två år sedan var det på vippen att webbsatsningen tvingades att lägga ner. Den femåriga finansieringen från RCC var slut. De två grundarna ville inte starta en ideell organisation och det gick av olika skäl inte att skapa en stiftelse. Till sist ordnade Johanna ett möte med regiondirektören.

– Han sa att ”det här gynnar våra länsbor, om det även gynnar andra får det vara så”. Jag är glad och tacksam över att han var så vidsynt, även om jag kan tycka att Nära Cancer borde bekostas på ett nationellt plan.

I dag arbetar Johanna halvtid som kurator på kliniken och andra halvan med att sköta och utveckla webbstödet. Till sin hjälp har hon sex sjuksköterskor som turas om att svara på frågor och kolla av forumet. Även läkarna på onkologen är involverade – den som är mest lämpad att svara på en fråga får göra det.

– Nära Cancer tillhör onkologen. Alla läkare vet att detta också är en del av deras arbete. När jag började jobba med den här frågan stötte jag ibland på motstånd. Det ifrågasattes om det var en del av vårt uppdrag. Men nu är det en självklarhet.

Johannas första tydliga insats för barn som närstående gjorde hon strax efter att hon börjat på onkologen. En inlagd pappa till två lågstadiebarn var i livets slutskede, men barnen ville inte hälsa på för att de tyckte det var otäckt på sjukhuset. Johanna frågade familjen om det skulle vara bättre ifall där fanns en barnhörna, och de höll med.

– Så när jag hade jobbat på kliniken en månad drog jag igång och gjorde om en del av patienternas allrum till en hörna med både leksaker, pyssel, kort- och brädspel. Tanken är att barnen ska få pausa lite genom att gå dit men också att de där kan hämta till exempel en kortlek och spela kort eller Fia inne på sjuksalen tillsammans med den sjuke, vilket kan göra det lättare att komma och hälsa på.

På onkologen får Johanna det bästa av två världar; hon brinner för de cancersjuka och hon brinner för barn som närstående. Det senare kallar hon sin hjärtefråga. När Johanna inte jobbar med Nära Cancer leder hon stödgrupper för barn och unga i sorg. Hon är också utvald av sin områdeschef att vara med i regionens kompetensgrupp för barn och unga som närstående, och hon sitter i RCC Uppsala–Örebros arbetsgrupp för barn som närstående.

– Ibland har det känts som om jag stångat mig blodig i den här frågorna, men om jag ser i backspegeln märks det att det ha gått framåt. Det blir faktiskt bättre för barn som närstående.

Ända sedan Nära Cancer grundades har webbstödet utvecklats i det lilla. Om Johanna fick önska fritt skulle hon vilja erbjuda helgträffar, stödgrupper på nätet och en podd om att vara ung och leva nära någon med cancer. Men det finns det inte pengar till. Johanna framhärdar i att webbstödet ska vara offentligt finansierad.

– Jag tycker att det är fel att räkna med att ideella krafter gör sådant som vi ska göra som samhälle. Nära Cancer ska vara kvar inom vårdens ramar. Besökarna ska veta att de som svarar vet vad de pratar om.

 

Text: Linda Swartz

 

 

PROFILEN: Johanna Joneklav

Gör: Kurator på onkologen, Universitetssjukhuset Örebro, samt grundare av och verksamhetsutvecklare för webbstödet Nära Cancer.

Ålder: 44

Bor: Örebro

Familj: Man och två söner

På fritiden: Jag umgås gärna och mycket med släkt och vänner.