Repris från Nr 2 2019.

Palliativ Vård lät en bokcirkel under ledning av Solveig Hultkvist utforska den växande genren patografi. Vad säger dessa böcker läsaren om lidande, sjukvård, tillit, hopp och dödsskräck?

”Läst någon bra patografi nyligen …?”

När jag, efter att själv just ha lärt mig ordet, ställer frågan till kollegor inom vården får jag vanligtvis en frågande blick till svar. Patografi – vilket konstigt ord, vad är det?

En litterär genre som består av ordet pato – sjukdom, och grafi – berättelse. Det handlar om böcker som i självbiografisk form behandlar egna erfarenheter av sjukdom och sjukvård, eller liknande erfarenheter som beskrivs biografiskt om en anhörigs sjukdom.

Genren har succesivt ökat i omfattning och betydelse under de senaste decennierna. En anledning är troligtvis utvecklingen av en alltmer självständig patientroll. Förutom den egna upplevelsen av den (oftast) fysiska sjukdomen berörs i patografin även existentiella frågor om orsak, mening och rättvisan i att ha drabbats.  Det handlar om en förskjutning av perspektivet från läkarens och sjukvårdens till individens.  För att citera läkekonstens fader Hippokrates: ”Det finns inga sjukdomar, bara människor som är sjuka”.

Den lidande patienten vänder blicken inåt och många börjar skriva, vilket kan vara ett sätt att skapa sin egen mening. Samma sak för en anhörig som följt ett sjukdomsförlopp på nära håll som kanske slutat med förlust och en sorg att bearbeta.

Litteraturvetaren Katarina Bernhardsson som 2010 disputerade på avhandlingen ”Litterära besvär – skildringar av sjukdom i samtida svensk prosa”, skriver att ”de sjukdomar som skildras, kännetecknas av att de på ett omtumlande sätt bryter livslinjen och försätter patienten (eller den anhörige) i en osäkerhet över nuet och framtiden”.

Bland de sjukdomar som skildras är cancer vanligast. ALS, MS och traumatiska sjukdomsskeenden är också frekventa.

När vi på redaktionen diskuterade patografierna och deras användningsområden kom idén upp att tillfråga en bokcirkel, om medlemmarna skulle vilja läsa några patografier och därefter låta sig intervjuas om dem för tidskriftens räkning. Jag föreslog att jag skulle vända mig till den bokcirkel jag själv är med i. Sagt och gjort – förslaget väckte intresse, deltagarna i Klintens bokklubb, Kerstin, Ingrid, Kerstin Lo, Kicki och jag själv, valde ut varsin patografi och satte igång att läsa.

Vad ville vi på redaktionen med denna läsning av patografier?

Ja, precis det som syftet är med ”Medical Humanities” – den undervisning inom humaniora som blivit en integrerad del av de medicinska yrkesutbildningarna vid många lärosäten både i Sverige och utomlands – att bidra till att öka vårdpersonalens förståelse för patientens upplevelse av sjukdom och vård.

Detsamma gäller det relativt nya konceptet ” Narrativ medicin” – en klinisk metod för att öka vårdens förmåga att möta och förstå patienters sjukdomar, lidanden och sårbarhet genom att man utvecklar, samlar in och analyserar muntliga och skriftliga berättelser, och reflekterar över dessa för att utveckla sin etiska kompass. Målet är att skapa tillit, förtroende och mening i situationer som kan präglas av kris, kaos och misstro.

Patografierna kan ge oss ny kunskap och insikt om hur utsattheten i sjukdomen påverkar oss och våra nära. Kanske också nya redskap och mod att ta oss an utmaningarna vi ställs inför vid möten med svårt sjuka patienter och deras anhöriga.

Vi ställde några frågor som vi ville få svar på i läsningen av patografierna: hur beskrivs relationen till vårdpersonalen och deras bemötande och agerande? Vilka förväntningar finns på vården?  Hur skriver den sjuke respektive den anhöriga om sina tankar och känslor inför döden? Kan man säga något om nivån på den litterära kvalitén i boken?

 

Så här säger bokcirkeln om de böcker som lästes:

 

Klas Ingesson: Det är bara lite cancer:

Beskrivningen av vården är kortfattad, men Klas har förtroende för sina läkare. När han kommer in till sjukhuset säger han: ”Det är bara ett vanligt ryggskott. Fixa det!”

Den första läkaren han möter talar med lugn och vänlig röst, och efter provtagning får han sitt cancerbesked. På sjukhuset försöker sjuksköterskorna få Klas att ”öppna upp”, men det skapar bara mer ångest och mörker, och han fattar ett beslut: antingen dö, full av självömkan, eller försöka leva vidare. Först i slutet av boken berättar han mer utförligt om sin ”coping”. Jag får en bild av en person som biter ihop och inte ältar så mycket, vare sig beträffande motgångar i fotbollen eller kring sin cancer. Han beskriver sjukdomen som en motståndare: ”Ska han ta mig får han göra det när jag vill – och inte när han vill”. I slutet är Klas trött på kampen och skriver: ”Jag vill bli klar. Det kanske låter barnsligt. Kanske är det bara jag som har svårt att misslyckas. Jag hatar att förlora. Har alltid gjort.”

Boken är lättläst, och kan nog vara ett stöd för någon som själv är sjuk eller har en obotligt sjuk anhörig. Den kan hjälpa en att fokusera på det positiva i livet.

 

Anders Paulrud: Fjärilen i min hjärna:

Anders skriver inte så mycket om relationen till vårdpersonalen. Han skriver ”självupptaget” om hur han kommer in på thoraxkliniken, ”med hyggligt spänstiga steg, med mössan och det pojkaktiga leendet till sköterskorna”. Om sin kirurg skriver han: ”Den underbare hantverkaren som jag brukar kalla honom. Han som visade mig fjärilen … Han har blivit professor nu.” Ett faktum jag uppfattar som viktigt för Anders.

Han skriver poetiskt, har ett vackert språk. Han refererar till andras berättelser om döden, till exempel Joan Didion, Frans G. Bengtsson och Italo Svevo.

Kanske är det för svårt för Anders att visa läsaren sin ångest inför döden? Han använder många metaforer kring djur och död: ”orörlig och rädd som en harpalt”, ”fåglarna i underjorden”, ”fjärilen i hjärnan”. Kanske är det lättare med detta bildspråk?

 

I varje ögonblick är vi fortfarande vid liv av Tom Malmquist.

Det som är speciellt för den här boken, är att den handlar om unga personer. Döden är, förståeligt nog, en främmande sak, en provokation i Toms värld. Sambon Karin som blir sjuk och dör inom två veckor är dessutom gravid i åttonde månaden. Hans upplevelse av den galopperande kris som beskrivs i boken är att allt annat i världen försvinner; Han är i en tunnel där allt händer i ett rasande tempo.

Bokens första del, som handlar om sambon Karins sjukdom och död, beskriver relationen till vårdpersonalen på många sätt, men på Toms premisser. Han styr vilka som får komma nära, ingen kan ”stoppa honom” i hans coping. Jag tror att han nog var en ”krävande” anhörig, ibland hetsig och aggressiv.  Ändå försöker vårdpersonalen vara empatiska och vidsynta. De har respekt för hans desperation, hans sätt att försöka ha kontroll: hans ständiga antecknande, frågande, hans misstro särskilt i början. Hans tunnelseende signalerar ”ingen kan hjälpa mig”. Han ser inte möjligheterna att få hjälp. Han missar många utsträckta händer.

Han försöker klara sig, överleva, han har en penna: ”det här måste jag komma ihåg”. Personalen låter honom hållas, låter honom vara med … och bit för bit kan Tom ta in att vårdpersonalen verkligen vill honom väl.

I de två senare delarna av boken berättar Tom om sitt liv med Karin, och sist om sin cancersjuka pappa, som avlider på en palliativ avdelning fyra månader efter Karin. Där finns smärta, sorg, försoning – men ett annat lugn än i den första berättelsen.

Litterärt håller boken en hög nivå. Den är mycket välskriven och har ju rikligen belönats i detta avseende, bland annat av Dagens Nyheter och New York Times.

 

 Ulla-Carin Lindquist: Ro utan åror:

Denna ”klassiker” bland patografier, från 2004, handlar om Ulla-Carins sjukdomstid med ALS fram till strax före hennes bortgång.  Relationen till och förväntningarna på vårdpersonalen från Ulla-Carins sida är rak och mestadels positiv. Den präglas av Ulla-Carins inställning: ”jag är journalist, jag vill veta”, och eftersom hon är så tydlig blir hon bemött på ett motsvarande sätt av vårdpersonalen.  Hela boken präglas av hennes öppenhet om sjukdomen: sorgen, glädjen över det positiva. Hur sårad Ulla-Carin blir när beslut fattas över huvudet på henne, eller när hennes barn börjar gå till hennes väninna Mimmi (som blir anställd som personlig assistent) i stället för till henne, trots att hon är glad över att ha Mimmi nära sig. Ändå handlar allt om alla förluster och sorger på vägen till själva förlusten av livet.

Jag noterar att boken är väldigt kärleksfullt skriven och till och med innehåller humor, trots att berättelsen är så smärtsam.

I mötet med vården kan Ulla-Carin beskriva hur man ofta lindrar, och botar ibland, men någon tröst hinns inte med. I känslan av att vara en belastning talar Ulla-Carin om begreppen ”livskvalitet” och ”dödskvalitet”. Hon talar om att få behålla värdigheten – exempelvis när man från kommunens sida diskuterar hur mycket hjälp hon behöver, eller hur hon känner sig ”objektifierad” när hon ska klä av sig inför en läkare som ”halvligger i sin stol”. Ulla-Carin är mycket bra på att beskriva denna utsatthet. Att behöva överlämna sig i andras vård.

Jag tycker mycket om boken, den levandegör verkligen sjukdomsprocessen. Jag lyssnade på Lena Endres uppläsning av den som ljudbok, vilket förstärkte upplevelsen.

 

Kristian Gidlund: I kroppen min – resan mot livets slut och alltings början:

Det här är en blogg som sedan gavs ut som bok. Kristian blir glad när han kommer på att bloggen ska bli en bok; Att något ska leva vidare efter honom. Jag tycker att det är tydligt att det är en ung person (29 år vid sin död) som har skrivit boken. Den innehåller tvära kast mellan en sorts ”Bill och Bull-humor” och djupaste allvar och mörker.

Kristian diagnosticeras med magcancer, får behandling som han svarar på, blir ”bra”, och lägger ner sin sjukdomsblogg. Sedan får han recidiv, cancern kommer tillbaka och han börjar skriva igen.

Han beskriver i detalj hur cellgifterna påverkar honom: ”närmast ett helvete jag någonsin har kommit”. Ett kapitel avslutas med: ”Varma sommarhälsningar från Södra Helvetesjävlaskitien”, och beskriver en vistelse på sjukhus under sommaren.

Relationen till vårdpersonalen innehåller både värme och uppgivenhet. Och humor.

En läkarstudent börjar gråta under ett samtal; K.G. tittar förvånat på honom, tycker det är en konstig reaktion. Läkarstudentens ansiktsuttryck kommunicerar ”faan, jag borde ha gått bygg istället”. Enligt Kristian.

Han beskriver mötet med sin kirurg:  ”han verkar vara en fantastisk man; mötet gjorde mig glad, jag fick ställa frågor, jag fick lite hopp”.

Men också besvikelsen på nya doktorer, hela tiden: ”Alla nya namn, alla nya ansikten och tolkningar gör mig yr. Galen. Men där satt vi – trängda tigrar.”

Han skriver om bristen på kommunikation och bristen på samarbete mellan individer och instanser i vården.

Känslorna inför döden beskriver han som en paradox: ”Min största olycka är glädjen över att leva”. (Något som även Ulla-Carin Lindquist berättar om, en sorts lycka och glädje över livet när man är nära döden.)

Kristian skriver kärleksfullt om sin familj, sin syster, hästarna, sin längtan efter barn.

I tankarna på döden finns en tillit: ”en kosmisk upplevelse, svar på allt som jag någonsin undrat över”, ”döden sluter sina armar om mig, som att sjunka ner i ett hav”, men också ett hopp om fortsättning: ”Jag och farfar ska prata ut”…

 

Marie-Louise Ekman: Få se om hundarna är snälla ikväll…

Marie-Louises bok handlar om perioden när hennes man Gösta blir dålig hösten 2011, läggs in på sjukhus för utredning och tiden som följer därefter, mestadels på sjukhus. Den slutar med att Gösta mår bättre, ja han blir bra, och skrivs ut.

Den är skriven i dagboksform och skildrar, från dag till dag, kampen, oron, smärtan, men inte minst närheten och kärleken mellan Marie-Louise och hennes make. Tiden är november 2011 – mars 2012. (Fyra år senare fick Gösta tillbaka sin cancer och han dog i april 2017.)

Marie-Louise beskriver rädslan hos Gösta, sin egen oro, men också beslutsamheten att vara hans stöd ”som en sköld, mot det onda. Att vara hans hem där.” Hon skriver också om deras allvarliga och kärleksfulla samtal, öppna och tillitsfulla. ”Kan man komma varandra närmare än vad vi just nu gör. Jag tror inte det.”

Om sina egna behov som anhörig skriver hon: ”Jag sa att jag vill sitta bredvid honom även om han sover. Jag blir lugn av att vara i närheten av honom. Jag vill detta. Jag mår bra av det. Han nickade som om han förstod.”

Men framför allt innehåller boken kärleksfulla beskrivningar av personalen på sjukhuset. Några få lite kritiska, men de flesta mycket positiva. De återseenden med personal som tittar in beskrivs som ”kära möten”. När vårdpersonalen skildras uppfattar man som läsare hur stark känslan av utsatthet och beroende är hos framför allt Gösta som patient.

När Marie-Louise och maken lämnar Huddinge sjukhus tar de farväl av personalen: ”Det har varit en fantastisk tid. Kunniga, varma empatiska, snälla sköterskor som har skapat förtroende och ro hos oss.”

Tacksamheten till och de varma beskrivningarna av personalen är så många, att jag brukar rekommendera vårdpersonal jag möter, som är trötta och slitna, att läsa boken.

Den slutar: ”Kärleksfulla, snälla, brinnande för sitt arbete – människor som har gett oss det bästa de har. Sin kunskap. Sitt intresse. Och … sin tid. Vi älskar dem.”

– – –

Avslutningsvis – om patografiena, som trots allt är berättelser inifrån ett skeende, upplevt av en sjuk människa eller en närstående, vilket gör genren speciell. Icke desto mindre är de användbara som inspiration för vårdpersonal som vill förbättra sin förståelse, öka sin empati och utveckla sin etiska kompass.

Det litterära värdet är en sak för sig.

Dagens Nyheters litteraturkritiker Maria Schottenius skriver den 6 april i år, angående Lasse Bergs nya bok Ändå inte försvunnen. Om sorg, tröst och att vara människa:

”Böcker i den här genren, sorgeböcker eller böcker om sjukdom och död, kräver snarare reaktioner än recensioner. Det handlar om livsavgörande upplevelser som betyder något fundamentalt för den som skriver och som läser, men att ge kommentarer och bedömningar i fråga om komposition och stil känns märkligt. Kritikern får byta roll.”

Patografin har ett annat ärende.

 

Text: Solveig Hultkvist