Inom palliativ vård talar vi ofta om livskvalitet som om det vore något självklart. Det lyfts fram som både mål och kompass: när bot inte längre är möjlig ska livet fyllas med så mycket lindring, värdighet och mening som möjligt. Allt för att stärka livskvaliteten. Om det går, när det går.

Men det finns en fråga som skaver – vad menar vi egentligen med livskvalitet? Och kanske ännu viktigare: hur vet vi att vi förbättrar patientens livskvalitet?

Livskvalitet utgår inte från en standardiserad mall som ser lika ut för alla. För en person kan det vara att få sitta i solen en stund, för en annan att slippa smärta eller att få sippa på ett glas vin. För någon handlar det om stillhet, för någon annan om närvaro. Det som för vårdpersonal eller närstående framstår som ”meningsfullt” behöver inte alls upplevas så av den som är sjuk.

Här finns en obekväm men nödvändig fråga: Hur ofta gör vi saker därför att de verkligen gagnar patienten – och hur ofta för att närstående eller vi själva känner att det borde göras?

Att ”göra något” kan vara ett sätt att hantera vår egen otillräcklighet inför sjukdom, lidande och död. Aktivitet kan ibland bli ett skydd mot tystnaden, mot risken att känna att vi gör för lite. Ett sätt att fylla tomrum som kanske är svårare för oss, eller närstående, att stå ut med än för personen vi är där för. Men i det riskerar vi att fylla den sista tiden med sådant som kanske inte är efterfrågat eller ens önskat.

Många verksamheter stoltserar med att de ”sätter guldkant på tillvaron”. Jag har själv gjort det i den verksamhet jag en gång drev. Det arrangerades musikstunder, grillkvällar på terrassen, promenader, barnkörer och firanden av årstider och högtider.

Och missförstå mig inte, allt detta kan vara fantastiskt. Många patienter uppskattar det, längtar efter det och finner glädje i det.

Men ibland har jag i efterhand funderat över om själva ambitionen att skapa guldkant också kan bli en skygglapp. För när planeringen och genomförandet tar för stort utrymme riskerar vi att glömma den kanske viktigaste frågan: Vad betyder den här aktiviteten för den person som lever sin sista tid just nu? Eller ännu mer utmanande: För vems skull gör vi den?

I samtal vid allvarlig sjukdom återkommer ofta frågan: Vad är viktigt för dig nu?

Det är en enkel fråga, men samtidigt en av de svåraste. Den kräver att alla runt personen, vården och närstående, är beredda att acceptera svaret, även när det inte stämmer överens med vad vi själva tror borde vara viktigt för den som är sjuk.

Kanske är detta svårast av allt när handling ofta värderas högre än närvaro: att bara vara.

Och om personen inte längre kan svara, hur gör vi då?

Då behöver vi fatta beslut utifrån det vi vet om människan, hennes livsberättelse, värderingar och tidigare uttryckta önskemål. Men också ha ödmjukheten att inse att vi inte alltid vet. Vi kan inte göra mer än det vi tror, uppfattar och tolkar blir bäst, för personens skull.

För livskvalitet kan aldrig definieras fullt ut av någon annan. Kanske ligger det verkliga värdet inte i allt vi gör, utan i vår förmåga att lyssna in och förstå. Ibland handlar det om att göra mindre – men med större träffsäkerhet och större respekt.

Och aldrig sluta fråga sig:

För vems skull gör vi det?

Petra Tegman