När jag läste remissen kände jag ett direkt stresspåslag. Jämngammal med mig, och gliablastom grad IV, färdigbehandlad. Jag har känt några personer med samma diagnos och relationerna har aldrig blivit långvariga. De har tagit slut när personen har avlidit. Den här gången tänkte jag att jag skulle ha det i åtanke och hålla en viss distans.

 

Första gången kom han själv till mitt mottagningsrum, haltade lite. Vi pratade om livet, om intressen, relationer och meningsfullhet. Min avsikt var dels att lära känna honom, dels att få en uppfattning om hans kognitiva tillstånd och hur medveten han var om sin prognos. Han verkade helt kognitivt intakt, orienterad och klar, välformulerad. Det visade sig att vi delade passionen för cykling och böcker. Jaha, nu blev det där med distansen genast lite svårare.

Andra gången kom han med kryckor, ena foten hade börjat släpa och han kunde inte riktigt lita på balansen. Han framstod fortfarande som klar i tanken. Jag frågade honom hur det var för honom att förlora kontrollen över foten. Han sa att det var frustrerande, men inte mycket mer. Jag frågade honom vad han hade för förhoppningar, han svarade:

­– Jag skulle så gärna vilja cykla runt Mont Blanc med mina kompisar.

Suck. Svårt att inte känna en tyngd växa inom mig. Är han i förnekelse, eller vet han om att han är döende och tillåter sig att drömma? Alla har rätt att känna till sin prognos, men det är också en existentiell rätt att drömma och hoppas. Ställer jag frågan blir det omöjligt att gå tillbaka till en situation där vi undviker det svåra, det farliga, det som gör ont. Jag är medveten om att jag nu går in i en relation med en döende person, med känslomässigt engagemang, men det får vara så den här gången. Jag frågar:

– Vilka är dina farhågor?

Han brister i gråt och säger:

– Att jag inte får uppleva min nästa födelsedag, om två månader!

Jag ser honom i ögonen och nickar. Sitter tyst i vad som känns som en evighet och tar in situationen. Okej, han vet. Hur förhåller vi oss nu till detta?

– Ja, jag kan tänka mig att det känns skrämmande. Vad gör det med dig?

Vi pratar en stund om hur han känner. Det är inte döden i sig som tynger honom mest, utan alla saker han inte kommer att kunna göra fler gånger.

– Det är fullt möjligt att ha både hopp och sorg samtidigt. Jag skulle vilja prata om hur vi kan förhålla oss till både och. Kan vi prata om hopp ett slag?

Vi pratar om vad som är det meningsskapande i det han hoppas på. Vi diskuterar alternativa möjligheter att uppnå samma sak.

Tredje gången kom han stödd av en kamrat, eftersom han inte längre kunde hålla i kryckorna.

Han berättade att han hade tittat på en video som han hade filmat när han och hans vänner cyklade. Då hade han kommit fram till att han kunde titta på Youtubefilmer där andra cyklade runt Mont Blanc. Han hade till och med beställt en ny, dyr mountainbike. Jag frågade honom hur han tänkte då.

– Äh, jag har velat köpa den länge, men varit snål. Jag kanske inte kommer att kunna cykla på den, men tänkte att det skulle vara gött att ha den i vardagsrummet.

Fjärde gången kom han i rullstol.

Cykeln hade kommit! Hans kompis hade provcyklat den och bekräftat att den var så bra som han trodde och nu hade han den stående bredvid soffan.

Han berättade att han har kommit på en sak som han gärna skulle vilja göra:

– Om jag som genom ett mirakel skulle klara mig levande ur det här skulle jag vilja arbeta ideellt i hemtjänsten. De jobbar hårt och det blir tokigt ibland, men de gör en så otroligt värdefull insats. Jag skulle gärna vilja ge tillbaka, ett eller två pass i veckan.

– Så du värdesätter verkligen hemtjänsten?

– Ja, jag hade inte klarat av att komma ut ur lägenheten utan dem, fast det var en som tappade mig igår. De är underbemannade.

Femte gången kom han inte. Istället kom hans sambo och berättade att han hade dött några timmar tidigare. Hennes familj fanns långt borta och hon var väldigt ledsen, så jag satt och lyssnade på henne tills nästa patient skulle komma. Sedan fylldes dagen med olika möten och andra patienter.

När jag kom hem den dagen var jag trött, hade huvudvärk och kände mig allmänt vresig. Kunde inte riktigt placera vad som egentligen var fel. Då fick jag syn på en lapp som hänger på kylskåpsdörren: ”Bemöta obehag med compassion”.

Jag kände efter … vad kände jag? Sorg … saknad … glädje? Kanske lite av varje. I kroppen kände jag spänning i axlarna och en klump i halsen. Jag var ledsen; det tar energi. Det är inte konstigt att jag är ledsen: En person som jag precis har börjat lära känna, kan identifiera mig med och känna beundran för, har dött. Det var visserligen väntat, men ändå, kunde han inte fått leva lite till? Jag behövde sätta ord på detta och göra utrymme för min reaktion, både för mig själv och för min fru som fått stå ut med mitt dåliga humör. Jag berättade för henne om dagen och bad om en kram.

 

Text: Mattias Tranberg, leg psykolog, doktorand vid Palliativt Utvecklingscentrum, Lund