Inom palliativ vård har det sedan länge setts som en kvalitetsfaktor att inte behöva dö ensam. Liksom man i barnmorskedebatten menar att ”Ingen civilisation låter en kvinna föda ensam” menar vi att inte heller i livets andra oundvikliga process, döden, borde människor lämnas ensamma. Varför är då denna uppfattning så stark? Och hur många som avlider på säbo är ensamma i dödsögonblicket?
Om man tittar existentiellt på döden så dör vi alla ensamma. Många av oss känner nog ändå att när vi en gång ska dö vill vi ha de personer som varit viktiga i vårt liv intill oss. Vi pratar här ofta om de sista dagarna och timmarna i livet.
Den viktigaste tidpunkten för närvaro kan också diskuteras utifrån det faktum att de flesta då har en sänkt medvetandegrad. Ändå är det en stark upplevelse, som också speglas i kvalitetsindikatorer, att det är själva dödsögonblicket som ”räknas”.
Vi hör också ibland berättelser om hur närstående suttit länge vid sina käras sida och just när de gått ut för att hämta kaffe så avlider personen. En del äldre personer som på grund av sjukdom förväntas ha kort tid kvar i livet, kan ibland dö i sömnen eller utan att man förutsett döden komma så snart. Viktigt är då att inte se det som ett misslyckande att ingen var där just i dödsögonblicket, utan i stället fråga sig: ”Fanns vi där när personen behövde oss?”
För att få ett värdigt slut i livet utan för mycket lidande krävs mänsklig närvaro, för att kunna upptäcka och lindra symtom. God symtomlindring kan inte uppnås genom att ”titta till” den döende var fjärde eller var sjätte timme, och även när närstående vakar är personalens ansvar lika stort vad gäller symtomlindringen.
Vi vet, bland annat utifrån efterlevandesamtal, att det är viktigt för de närståendes förmåga att gå vidare och bearbeta sin sorg att man vet att den döende fick lindring. Bästa försäkran för detta är att kunna vara där fysiskt hos sin närstående.
Då inga närstående finns eller har möjlighet att vara på plats behöver personalen kliva in och fylla tomrummet. Att inte känna sig övergiven och ibland även känna rent fysiskt att någon finns nära då döden närmar sig, lindrar ibland oro och ångest bättre än medicin.
Lyhördhet för hur den döende vill ha det, kanske vill man bara ha någon som sitter tyst bredvid, är viktig.
Denna viktiga, rent av ärofyllda, uppgift bör prioriteras. Vidare ska vårdens uppgift att vaka över den döende inte vara en resursfråga, till exempel kostnader för extravak eller huruvida enkelrum finns.
I Svenska palliativregistret finns frågan: ”Var någon närvarande i dödsögonblicket?”
Målet för oss som arbetar med palliativ vård och döende och framför allt för chefer och makthavare måste fortsatt vara: att ingen i Sverige ska behöva dö ensam. ■
Lena Lundorff
Läkare, specialist palliativ medicin, Svenska palliativregistret
Maria Andersson
Sjuksköterska, registerhållare, Svenska palliativregistret