På en fest i somras började jag prata med en kvinna över pastasalladen. När jag berättade att jag arbetade med palliativ vård väntade jag mig den vanliga reaktionen: ”Åh, så fint, hur orkar du?” I stället såg hon på mig och sa: ”Jag har gjort det till min livsuppgift att utplåna det ordet.”
Hon hade haft spridd cancer och upplevt det som att vården ville göra henne ”palliativ”, att alla möjligheter var slut. Men hon gav sig inte. Hon tjatade och fick till slut ett studieläkemedel. Nu flera år senare var hon fortfarande cancerfri.
Samtidigt hade jag på avdelningen vårdat en man med spridd cancer. Mot alla odds hade han levt i mer än fem år och fått se sina barnbarn födas. Nu var han döende. Ändå var det svårt att acceptera – för honom, hans närstående och för vården. Det hade ju gått så bra tills nu.
Dessa möten väckte något i mig. De påminde mig om hur viktigt det är att hålla två tankar i huvudet samtidigt.
Den nya cancerstrategin har tre mål: minska risken för cancer och öka tidig upptäckt, öka överlevnaden och ge bästa möjliga livskvalitet under och efter sjukdom. Överlevnad är såklart ett mått på framgång men kan inte vara det enda. För patienter med livshotande sjukdom handlar god vård inte alltid om fler månader utan bättre månader. Då räcker det inte att palliativ vård nämns i förbifarten. Den måste få en självklar plats i hur vården styrs, organiseras och följs upp.
Framtidens cancervård behöver bära två berättelser samtidigt. Den ena är berättelsen om framsteg: prevention, tidig upptäckt, precisionsmedicin och ökad överlevnad. Den berättelsen ska ha kraft och resurser. Vi i den palliativa vården får heller inte glömma: även när situationen ter sig hopplös och möjligheten till bot verkar liten kommer vi allt oftare att bli överraskade. Vi behöver sluta lägga huvudet på sned och tänka att patienten inte har förstått sitt eget bästa.
Den andra berättelsen handlar om alla de patienter som lever med livshotande eller obotlig cancer och besvärande symtom. Den handlar om oro inför behandlingar, existentiella frågor, belastade närstående och återkommande akutbesök. Den berättelsen handlar om patienter som lever längre och bättre med ett palliativ förhållningssätt.
En modern cancerstrategi måste våga tala både om vad som kan vinnas och om riskerna. En modern cancervård måste tidigt våga ställa frågan ”Vad är viktigt för dig?” och vara beredd på svaret: ”Livskvalitet och färre behandlingar”. Samtidigt måste en modern palliativ vård våga ställa samma fråga och vara beredd på att svaret kanske blir ”Att kämpa tills det inte finns någon bot”.
Här har vi alla ett ansvar: att hålla två tankar i huvudet samtidigt och hjälpa våra patienter att göra kloka kliniska val. Jag är inte säker på att den nya cancerstrategin orkar bära dessa båda tankar.
Jonas Bergström
överläkare, specialist i geriatrik och i palliativ medicin.
