Hopp i den kliniska vardagen

profile
Redaktionen

Hur arbetar man rent praktiskt med frågor om hopp, hopplöshet och livsgnista i den palliativa vården? Redaktionen frågade fem personer från lika många professioner, och fick svar som handlar om fingertoppskänsla, nutrition, sommarstugeutflykter och tyst närvaro.

 

FRÅGA: Vad innebär begreppet hopp för dig i din profession? Hur hanterar du ämnet hopp och hopplöshet i din yrkesvardag, i mötet med patienter och närstående?

Gunilla Flodin, sjuksköterska, Axlagården i Umeå:

 

”För mig som sjuksköterska på ett hospice innebär ordet hopp att kunna underlätta och ge stöd till gäst och närstående i den svåra situation de befinner sig i. Jag finns där och är tillgänglig för att ge hjälp med det de behöver, vare sig det gäller det praktiska, symtomlindring eller samtal. De ska kunna förlita sig på att jag gör det bästa jag bara kan för både gäst och närstående. Fokus ligger på samtal och åter samtal.

Jag kan tycka att behoven i viss mån skiljer sig mellan gäst och närstående. Hopp för den sjuke kan vara att få det lugn som personen behöver, den sista tiden i livet. Att kunna förlita sig på att vårdgivarna gör allt de kan för just mig, ser behov som jag kanske inte själv kan säga. Hopp om att få vara den jag är, att inte behöva visa mig bättre än vad jag är just nu och det är accepterat. Även de dagar då hopplösheten tar över och tankar om ” när kommer jag dö eller hur länge ska jag behöva vänta, jag är redo nu” kommer, så finns närstående (oftast) och vårdgivare där.

För närstående kan det se lite annorlunda ut. Även de befinner sig i en krissituation, då de ska mista en för dem kär person. De kan ha som hopp att denna sista tid ska de kunna vara nära varandra, prata med varandra mer på djupet. Men ibland är det så att den sjuke ibland inte orkar prata, och de frågor som den/de närstående har blir aldrig besvarade.”

 

Cecilia Persson, legitimerad hälso- och sjukvårdskurator, palliativ vård och ASIH, Ystads lasarett:

”För svårt sjuka patienter kan hopp ibland vara att vi hjälper till i processer som vi som personal vet att personen tyvärr inte kommer att kunna uppleva, men som är viktiga för att de ska känna just hopp. Det kan handla om ansökan om fondmedel, hjälp att ansöka om god man, att få prata om drömmar eller önskningar oavsett hur det sedan blir i praktiken. Ibland kan vi medverka till att försoning eller avsked sker med nära anhöriga eller barn.

Att inge hopp i närstående- och efterlevandesamtal kan vara att samtala om sorgeprocessen och hur den kan variera över tid. Vad gäller mer komplicerade sorgereaktioner känns det som att inge hopp ifall man får vara med på en resa mot förståelse och högre grad av acceptans. Om en relation har varit mer komplicerad och/eller dödsfallet skedde snabbt kan sorgeprocessen kännas svårare med inslag av ambivalens. Att förstå att även det är naturligt kan nog skapa en känsla av hopp hos närstående inför den egna framtiden.”

 

Lina Fredriksson, arbetsterapeut, Storsjögläntan i Östersund:

”Att hantera ämnet hopp handlar för mig om att erbjuda patienten verktyg att se en framtid, att fortsätta leva ända in till döden. Det kan vara genom samtal, som Gunilla och Cecilia beskriver, men också genom konkreta handlingar; att planera in den där kanske sista turen till sommarstugan eller besöket av vännerna och att möjliggöra det praktiska, exempelvis med nödvändiga hjälpmedel. Det är inte alltid som planerna i slutänden går att genomföra, men att få drömma och planera uppfyller i sig många gånger syftet.”

 

Nanna Mossberg Rylander, dietist, Palliativt Centrum, ASIH och palliativ vårdavdelning, Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg:

”För mig som dietist innebär ordet hopp att patienten verkar kunna tillgodogöra sig näringen den får i sig. Oavsett vilket skede patienten befinner sig i så ger det mig hopp; det är ju bara den näring man kan tillgodogöra sig som kan göra någon nytta. Förr eller senare kommer tecknen på att patienten inte längre kan tillgodogöra sig näringen, och med det falnar mitt hopp om att kunna vara till hjälp för patienten. Men den processen kan vara lång, ibland många månader eller till och med år.

Under den tiden känner jag hopp genom att bidra med råd, tips och justeringar om mat, dryck och artificiell nutrition för att patienten skall må så bra som möjligt, och kunna få litet bättre livskvalitet under den tid som är kvar. Jag märker att det ofta ger patient och anhöriga hopp också, eftersom förmågan att äta och dricka är så tätt sammankopplad med liv och död för oss människor.

Jag försöker hela tiden lyssna in var patient och/eller anhöriga befinner sig när det gäller hopp och hopplöshet. Det kan växla, ibland fort, beroende på den aktuella situationen. Jag upplever att hopp/hopplöshet påverkar deras mottaglighet för mina eventuella råd och om de alls vill träffa mig. För vad är vitsen med mat/näring om det inte finns hopp? Men om jag håller mig kvar i bakgrunden kan jag ibland efterfrågas igen om hoppet återvänder.

Har jag fått vara med från ett tidigare skede så vet patient och anhörig vilken sorts kunskap jag kan bidra med, till exempel vad som kan fungera när toleransen för vissa näringsämnen blir sämre, så att den sjuke ändå kan få i sig energi utan att må dåligt av det. Och ibland kan lite energi av en sort som patienten kan tolerera vara det som gör skillnaden för att orka sitta upp en stund när man får besök, och det kan vara mycket värt.”

 

Charlotta Berling, läkare, Palliativ vård och ASIH, Helsingborg

”Hopp för våra patienter behöver inte vara ett hopp om bot, utan det kan innebära ett hopp om att må bättre, att hinna uppleva en viss händelse, att få vara hemma. Även om vi är noggranna med att patienter och anhöriga ska vara väl informerade om att det rör sig om en obotbar sjukdom och att den återstående tiden är begränsad, är det viktigt att inte helt ta bort hoppet om att de ska kunna må bättre.

Det är viktigt att ta reda på hur varje patient och närstående tänker kring situationen. Det krävs närvaro och tid för att ha sådana samtal. Det kan vara någon annan teammedlem som är där när patienten öppnar sig. Ibland är det till mig som läkare, men det kan lika gärna vara vid ett ”vanligt” sjuksköterskebesök som viktiga ämnen berörs. Hopplöshet är väldigt tungt att bemöta, det gäller att då hitta ljusglimtar tillsammans med patienten eller anhöriga. Vi poängterar alltid att vi kommer finnas där och stötta till slutet. Att i alla fall få ha den tryggheten mitt i hopplösheten betyder mycket för många.”

 

Gunilla, sjuksköterska, kommentar 2:

”Kloka ord ni alla skrivit i allt, så även i denna fråga. Jag skulle här vilja lägga till lite om de närstående vad gäller hopp och hopplöshet. Både gäst och närstående kan behöva samtal, åter och åter som jag tidigare nämnt. Ju längre jag arbetat på hospice, desto mer har jag förstått vikten av att ge de närstående tid. De kommer att leva vidare och om vi i teamet ger tid för samtal, så tror jag att de får en plattform för att kunna gå vidare i sin sorg och saknad.

Precis som Cecilia skriver, så tror vi på efterlevandesamtal. Vi erbjuder också närståendeträffar, dit de allra närmaste får komma för en stunds gemenskap. Där har vi kunnat se hos några att de känner en stor hopplöshet och ensamhet när deras anhörige avlidit. Just därför är efterlevandesamtal så viktiga.”

 

Fråga: Vad anser du utgör skillnaden mellan ett realistiskt hopp i livets slutskede och ett orealistiskt? Är det bra eller dåligt att ”ta ner patienten på jorden” om hen exempelvis uttrycker hopp om överlevnad?

Gunilla, sjuksköterska:

”Då vi arbetar utifrån en personcentrerad vård, så ser vi också mål och förutsättningar som kan vara realistiska eller orealistiska. När jag får frågor av en gäst som är orealistiska, brukar jag inte svara på frågan, utan vänder tillbaka den till gästen: vad tror du själv? För ofta känner/vet hen svaret själv. Men om jag svarar på frågor som kommer upp så kan det bli gästens sanning. Som vårdgivare får vi gå varligt fram med våra ord och först och främst skapa förtroende hos de vi vårdar. Det finns ingen anledning att vara burdusa i vår framtoning, i den svåra situation som våra medmänniskor befinner sig i.”

 

Cecilia, kurator:

”I teamet finns en fin fingertoppskänsla kring just detta tycker jag. Att ibland behöva vara tydligare med allvaret i sjukdomen för att patienten och de närstående ska få en möjlighet till ett avslut. När det inte är möjligt utifrån personlighet, eller personlighet i kombination med sjukdom och symtom, så blir acceptansen viktig. Och då även i samtalen med de närstående som kanske förstår mer än patienten själv, men inte får möjlighet att dela den sista tiden på det sätt som de hade önskat. Då kan de i samtal behöva hjälp med att hitta ett sätt att inom sig själva nå en förståelse och ett sätt att förhålla sig till den sjuke under den sista tiden.”

 

Lina, arbetsterapeut:

”Jag instämmer i de andras beskrivningar. Jag upplever att det är viktigt att försöka skilja mellan vad som är nedsatt insikt och/eller kunskap om ens sjukdom eller situation och vad som är ett uttryck för hopp. Som Gunilla beskriver kan en motfråga vara ett sätt att få veta hur det ligger till. Det blir en hjälp i det fortsatta samtalet så att hoppet inte tas ifrån patienten i vår välvilja i att ha en välinformerad patient.”

 

Nanna, dietist:

”Skillnaden är inte alltid så stor när det gäller nutritionen. Hopp, oavsett om det är realistiskt eller inte, är ofta en bra känsla för patienten då den ger lite livsgnista. Och känner patienten hopp så betyder det många gånger att patienten vill göra vad som är möjligt när det gäller nutritionen. För mig som dietist är det positivt; jag ser ingen anledning till att ”ta ner patienten på jorden”. Jag anpassar mina råd efter den faktiska situationen, och lägger fokus mer på det som fungerar än det som inte fungerar, och på att ta det dag för dag, eller klunk för klunk. Det brukar mer eller mindre ge sig av sig självt, i och med att patienten så småningom inte tolererar viss näring eller inte känner hunger längre. Ett orealistiskt hopp avseende överlevnad är kanske lite vanligare hos anhöriga än hos patienterna själva just när det gäller nutritionen. Jag tänker på de anhöriga som tror att om patienten bara får i sig mer näring så överlever den längre.”

 

Charlotta, läkare:

”Jag tycker att det är viktigt att patient och helst anhöriga är informerade om hur situationen ser ut. Vi möts ju både av patienter som inte vill att vi informerar anhöriga eller barn om den obotbara sjukdomen och av anhöriga som vill undanhålla sanningen för patienten. Det rör sig ofta om kulturella skillnader. Vi informerar alltid patienten, i alla fall vid något tillfälle, och vi försöker också alltid att få prata öppet med anhöriga. Det är en konst att informera på ett sådant sätt att man inte helt slår undan allt hopp. Det gäller att känna av situationen.”

 

Fråga: Vad händer med en patient som tappar allt hopp?

Gunilla, sjuksköterska:

”Om någon gäst har tappat allt hopp och kanske också blir svår att nå, så finns det alltid något vi kan göra. Rent praktiskt följer vi den gästens önskade rutiner så långt det är möjligt. Det viktigaste som vårdgivare är då att känna in stämningen på rummet, våga stanna kvar i oro/ångest och kanske det allra viktigaste: våga vara kvar i tystnaden. Det finns mediciner att tillgå, men ofta är det bästa att vara närvarande i rummet. Vid något tillfälle har jag varit alldeles tyst och den som jag suttit hos har bara sagt några meningar. Då jag rest mig upp för att gå har gästen sagt ”tack för samtalet”. Då har det känts bra inombords – jag har nått fram.”

 

Cecilia, kurator:

”Då försöker teamet hjälpa till med läkemedel och omvårdnad. På avdelningen finns en fin fingertoppskänsla även i dessa situationer, att finnas där, lyssna, bara vara på rummet och ge omvårdnad och omsorg. Kanske kan patienten ta emot taktil massage eller har några önskemål om vad som är viktigast trots att hoppet inte längre finns. För en del är det kanske att få komma hem och vara hemma om det är möjligt, att få ha djur eller nära och kära omkring sig.”

 

Lina, arbetsterapeut:

”En patient som tappar allt hopp tappar även sin livsgnista. De ser ingen mening med något som sker och blir ofta passiva i sin situation. Vår uppgift blir då att stanna kvar och finnas till hands för patient och närstående. Det kan finnas ett värde i att tillsammans med dem reflektera över vad som har gett glädje tidigare i livet, för att se om något kan bidra till de återfår hopp under den tid de har kvar.”

 

Nanna, dietist:

”Det som vanligtvis sker ur nutritionssynpunkt är att patienten bryr sig mindre om mat och dryck, och vill ofta slippa enteral eller parenteral nutrition. Om patienten fortfarande kan tillgodogöra sig näring men inte vill nyttja det, försvagas patienten snabbare än vad hen annars skulle göra. Hen ser oftast ingen vits i att prata med mig. Då backar jag och försöker bidra genom råd och stöttning till den personal som får komma nära, om jag bedömer att jag trots allt har något att bidra med vill säga.”

 

Charlotta, läkare:

”Min upplevelse är att patienter kan försämras snabbt fysiskt när de tappar allt hopp. Jag har sett patienter dö på bara några dygn efter att de har fått besked om att det inte går att ge någon mer tumörbromsande behandling. Men det finns också patienter som får tillbaka hoppet och livsglädjen i den situationen. Vi har haft patienter som kommit hem nedbrutna från sjukhuset som sedan ändå hittat mening och glädje i tillvaron hemma den sista tiden.

Jag tror att man genom samtal och närvaro kan hjälpa patienter att återfå hopp. Inte hopp om överlevnad, men hopp om lindring, trygghet och en bra sista tid.”

 

Sammanställt av: Linda Swartz

 

2021 Copyright - Nationella Rådet för Palliativ Vård
logo-nationella

Genom att använda vår hemsida godkänner du vår cookie policy. Vi samlar bara besöksstatistik. Vi lämnar inte ut någon information till tredje part eller på annat sätt använder datan för marknadsföring gentemot dig som person.