”Jag kunde inte prata med Jörgen om att han skulle dö”

profile
Redaktionen

Räcker det att vårdpersonal frågar barn till en döende förälder om de har några frågor? Det tycker inte Annika Finnermark, vars man Jörgen fick sitt cancerbesked då deras barn var sex och nio år gamla. Fem år senare dog han. Annika kämpade länge för stöd åt barnen – tills de av en slump kom i kontakt med Family Talk-projektet.

Våren 2010 hade Jörgen Finnermark värre besvär än vanligt av sin kroniska tarmsjukdom ulcerös colit. Vid en extra kontroll upptäcktes att Jörgen drabbats av ändtarmscancer. Han var 41 år, och där hemma fanns Anton, nio år, och Meja, sex år.

– Vi kastades från noll till hundra. Det blev en väldigt omfattande operation, strålning, cellgifter, rehab. Hela 2010 är blurrigt, säger Annika Finnermark.

Året efter såg det lite ljusare ut. Behandlingen hade gett resultat och Jörgen kunde börja jobba så smått. Då kraschade Annika, som hållit både sig och barnen uppe. Diagnosen blev utmattningsdepression, något hon fortfarande har sviter av tio år senare. Och 2012 kom nästa kris: Annika upptäckte en knöl på halsen som visade sig vara sköldkörtelcancer. Två veckor senare fick Jörgen beskedet att han hade fått ett återfall. Annika blev så småningom frisk, men Jörgen hade inte samma tur. Han försämrades stadigt. Från 2013 fick han palliativ vård hemma genom ASIH fram till sin död 2015.

– Innan vi fick stöd hemma åkte vi då och då in akut om han fick feber. Från början var ASIH ett team utifrån hans cancerdiagnos, med tiden blev fokus mer att minska smärtor. Länge var det vård enbart för att han skulle få må så bra som möjligt.

För barnen var Jörgens sjukdomstid traumatisk redan från start, säger Annika. Det var extra svårt när han opererades och låg på sjukhus. Särskilt tufft var det för Meja att familjen fick fira hennes sexårsdag på sjukhuset. Överhuvudtaget blev sjukhuset snabbt en väldigt laddad plats, berättar Annika:

– Det är inte så konstigt med tanke på att barnen nyligen fått veta att deras pappa är jättejättesjuk och har gjort en stor operation. De var i kris! De tvingades kliva in där på sjukhuset utan att egentligen få stöd i den krissituationen. Hur ska man kunna hantera det på ett bra sätt som liten? Det är upplagt för att bli otäckt och obehagligt.

Bemötandet från sjukhuspersonalen minns hon som att de öppnade för frågor från barnen:

– Men den pressen kan inte ligga på barn. En sexåring och en nioåring kan inte ställa frågor om sin sjuka pappa till en främmande människa. Och som mamma eller pappa har man nog av att ta hand om sig själv i en sådan här situation. Det skulle behövas att det är någon med som har kompetens och kunskap att möta barn i kris.

Ingenstans längs vägen erbjöds barnen aktivt samtalshjälp, utan det var Annikas envetna letande som gjorde att familjen till slut hittade en anhöriggrupp för barn och föräldrar i Svenska Kyrkan i Solna, som leddes av Åsa Högman. Gruppen fick bara träffas tre gånger, vilket gjorde Annika förtvivlad.

– Jag uttryckte väldigt starkt till dem att ”ni öppnar ju ett sår hos barnen och sen lämnar ni allt till mig igen”. Åsa förstod min frustration, jag kände mig lyssnad på och respekterad.

Åsa berättade om forskningsprojektet som hon och Anna Patzauer Personne var involverade i (Läs om The Family Talk Intervention längre ner). Projektet var i uppstarten då. Annika, Jörgen och barnen fick besök av kuratorerna hemma.

– De satt med barnen själva, oss vuxna själva, och medlade lite emellan oss. Så här efteråt har jag svårt att minnas detaljer, men de öppnade upp för samtal och kunde vara språkrör för sådant som barnen inte ville eller vågade prata om. Det viktigaste är att de lyssnade, och inte försökte komma med lösningar.

Annika betonar att hon och Jörgen alltid har inkluderat sina barn i samtal om viktiga frågor, även före sjukdomen.

– I en familj där barnen inte är inkluderade i samtal kanske det är ännu viktigare för kuratorerna att vara en länk, säger hon.

Efteråt fanns Anna Patzauer Personne kvar som kurator från ASIH, och följde familjen hela vägen till efter att Jörgen dött. Annika tycker att det var värdefullt att barnen kunde känna förtroende för Anna. De pratar fortfarande om henne med värme.

– Mina barn kände sig svikna av vuxenvärlden, de sa att ”Det är ingen som förstår”. Vuxna omkring dem, lärare till exempel, kunde säga väldigt klumpiga saker som att allt skulle bli bra, när barnen redan visste att Jörgen inte skulle överleva.

Också för Annika själv var samtalen med Anna viktiga.

– Jag kunde inte prata med Jörgen om att han skulle dö. Han pratade inte om sin död överhuvudtaget, inte om vad han ville, hur det skulle bli sedan. Allt sådant lämnades åt mig. Jag tyckte att det var så, så svårt.

Annika berättar att Anna förklarade för henne att Jörgen hade fullt fokus på att hålla sig vid liv. Hon hjälpte Annika att förstå att Jörgens sätt att hantera alltihop var okej.

– Genom Annas inblick i detta kunde jag vila i att det var som det var. Jörgen hade fullt upp, först med att leva så länge som möjligt och sedan med att dö.

Efter Jörgens död har dottern haft kontakt med Randiga Huset* och gått på några träffar där. Sonen har mått för dåligt, och gör det fortfarande. Annika tycker att en av svåraste sakerna när det handlar om samtal med barnen till en dödssjuk förälder är tajmingen. Ofta är det för tidigt att ta upp vissa saker, ibland blir det för sent. Detta gäller såväl för henne som mamma som för professionella i vården. Men Annika tror att allt hade varit bättre för familjen om hon hade sluppit kämpa så för att få samtalsstöd till sig och barnen.

– Det är helt värdelöst att en pappa kan få gå bort mitt i livet. Kan jag hjälpa en annan familj till en procent genom att berätta om den här tiden, så kan jag göra något litet värdefullt utav den. Annars är alltihop bara totalt meningslöst.

Text: Linda Swartz

Fotnot: Randiga Huset är en ideell organisation som ger stöd till barn och familjer som har eller kommer att förlora en viktig person i dödsfall. Finns i Stockholm och Göteborg.

 

The Family Talk Intervention

– ett stödprogram för barnfamiljer när någon i familjen är svårt sjuk:

När barnfamiljer drabbas av svår sjukdom uppstår det stora utmaningar för alla i familjen. Vid Marie Cederschiöld högskola pågår forskning om stöd till dessa familjer. En intervention som involverar alla familjemedlemmar är stödprogrammet the Family Talk Intervention. Den utvärderas och implementeras inom specialiserad palliativ hemsjukvård och cancervård där en förälder är sjuk, men också inom pediatrisk vård och barnhospice där ett barn har palliativa vårdbehov.

Att som barnfamilj drabbas av svår sjukdom

Svår sjukdom i familjen innebär livsförändringar inte bara för den sjuka familjemedlemmen utan också för resten av familjen. Att familjen dessutom involverar minderåriga barn kan vara särskilt utmanande för alla inblandade. Föräldrar i dessa familjer löper ökad risk för egen psykisk ohälsa, vilket kan påverka familjelivet. Forskning visar att barns välbefinnande ofta är förknippat med – och beroende av – hur föräldrarna och familjen fungerar och mår. Till exempel kan bristande sammanhållning i familjen eller svårigheter att uttrycka känslor leda till stressreaktioner hos barn. Föräldrar spelar en viktig roll i att stödja barns utveckling, både sjuka och friska, samtidigt som de kämpar med egen, sin partners eller barns sjukdom. Svårt sjuka barn och barn som är närstående till en förälder eller ett syskon med svår sjukdom står inför många utmaningar, samtidigt som de går igenom en viktig tid för egen personlig utveckling och skolgång.

Svårt sjuka barn lider inte bara av själva sjukdomen och dess behandling, de beskriver också brist på sjukdoms­relaterad information och att de känner sig förbisedda av vårdpersonal som inte har tid att prata eller svara på frågor. Barn som närstående beskriver svårig­heter med att hantera den sjuka förälderns eller syskonets lidande, ensamhet i förhållande till sina egna känslor, liksom bristande sjukdomsrelaterad information. Bristande information och kommunikation om sjukdomsrelaterade ämnen ökar risken för psykisk ohälsa hos barn, detsamma gäller för föräldrar.

Att prata med barn om svår sjukdom

Det som sjuka föräldrar eller föräldrar till sjuka barn ofta oroar sig över är deras barns välbefinnande och hur man bäst tillgodoser barnens behov eller kommunicerar med dem om sjukdomen. Tyvärr får föräldrar inte alltid vägledning från vårdpersonal om vad de ska berätta för sina barn, på vilket sätt, eller när. En del föräldrar menar att den psykosociala hälsan inte är lika viktig för sjukvården att beröra och behandla. Det gör att vissa föräldrar inte vågar ta initiativ till att diskutera just dessa frågor även om det skulle behövas.

Hälso- och sjukvårdspersonal spelar en viktig roll i att stödja barnfamiljer drabbade av svår sjukdom, men forskning tyder på att vårdpersonal upplever flera hinder för att ge dessa familjer stöd. De rapporterar exempelvis att de saknar relevant kunskap, såsom att anpassa kommunikationen till barnets ålder. Vårdpersonal inom onkologi och palliativ vård lyfter också fram att de inte har tid att sitta och prata med föräldrar eller barn. Vissa uppfattar sig heller inte ha ansvar för barn som närstående, trots att hälso- och sjukvårdslagen beskriver att vårdpersonal ska informera, stödja och ge råd till barn som närstående när en förälder drabbats av svår sjukdom (5 kap. 7§). Sedan januari 2020 är Barnkonventionen lag i Sverige, vilket förhoppningsvis också kan påverka syskonen till sjuka barn och deras situation. Dessa har hittills inte inkluderats i lagen, trots att de beskriver samma svårigheter som barn till sjuka föräldrar.

Familjebaserade stödprogram

Forskning visar att familjens psyko­sociala hälsa kan upprätthållas och stödjas om stödet omfattar varje enskild familjemedlem liksom familjen som en enhet. Tyvärr finns få familjebaserade stödprogram riktade till just barnfamiljer, ännu färre är vetenskapligt utvärderade. Ett familje­baserat stödprogram, the Family Talk Intervention (FTI, kallas också Beardslees familjeintervention) finns dock utvärderat inom psykiatrin med goda resultat. Därför pilottestade vi (forskare vid Marie Cederschiöld högskola) detta stödprogram inom palliativ hemsjukvård och pediatrisk onkologi. Resultaten var goda vad gäller genomförbarhet och det stödgrammet avser att uppnå.

Målet med FTI är att främja familjens kommunikation om sjukdomen (delge varandra tankar om prognos, mående, konflikter inom familjen, problem i skolan, etcetera), öka den sjukdomsrelaterade kunskapen, stödja föräldrarna i deras föräldraskap samt identifiera barnens behov. FTI består av 6–11 manualbaserade möten, uppdelade med 1–2 veckor mellan samtalen, i olika konstellationer av familjemedlemmar. Stödprogrammet leds av utbildade samtalsledare (ofta kuratorer).

FTI börjar med att föräldrarna formulerar sina tankar kring sjukdomen och hur den påverkar familjen. Föräldrarna sätter upp mål för familjens medverkan i FTI (till exempel att få hjälp att samtala med barn om förestående död eller uppmärksamma ett åsidosatt friskt syskon). Genom FTI får familjen sedan hjälp att sätta ord på händelser och saker som de har svårt att prata med varandra om. Hela familjen, de personer som de själva identifierat som familj, samlas till ett möte med fokus på att bryta tystnaden och där allas röster ska bli hörda. Genom dialog synliggörs situationer inom familjen som de själva upplever som problematiska. Erfarenheter delas mellan familjemedlemmar och barnens erfarenheter och behov är i fokus.

Eftersom pilotstudierna inom både palliativ hemsjukvård och pediatrisk onkologi visade positiva resultat utförs nu fullskaliga studier inom palliativ hemsjukvård, cancersjukvård, pediatrisk sjukvård och barnhospice. Fokus är på effekten av detta stödprogram för familjerna, men också på implementeringsprocessen i klinisk praktik. Där undersöker vi barriärer och underlättande faktorer för införandet av stödprogrammet i det dagliga kliniska arbetet. Om de fullskaliga studierna ger positiva resultat skulle stödprogrammet kunna vara en av flera stödinsatser som barnfamiljer med palliativa vårdbehov skulle kunna erbjudas från vården.

Text: Malin Lövgren, docent i palliativ vård, Marie Cederschiöld högskola

 

The Family Talk Intervention: tågordning och innehåll

Möte 1–2: Med föräldrar eller andra viktiga vuxna

På detta möte får var och en av de vuxna berätta sin historia, sina erfarenheter och tankar kring sjukdomen och hur den påverkar familjen. De får också berätta om tankar, funderingar och eventuell oro som de har kring barnens situation.

Möte 3: Med varje enskilt barn

Det tredje mötet är ett enskilt samtal med varje barn i familjen. Vid detta möte ges barnet möjlighet att berätta om sina tankar och känslor kring sjukdomen och familjens situation. Här samtalas det även om skola, fritid och vänner.

te 4: Med föräldrarna eller andra viktiga vuxna

Det fjärde mötet innehåller en återkoppling till föräldrarna om vad som kommit fram på mötet med barnet/barnen. Föräldrarna och kuratorn planerar innehållet på det kommande familjemötet (möte 5) som ska handla om det som varit i fokus i möte 1–3.

Möte 5: Med alla i familjen ”The Family Talk” (familjemöte)

Det femte mötet inkluderar hela familjen. Därär lyfts fram sådant som varit och är aktuellt att samtala om i familjen.

Möte 6: Oftast bara med föräldrarna/andra viktiga vuxna

Vid detta möte summeras de samtalsämnen familjen berört under möte 1–5 och en plan för framtiden utformas.

Möte 7–11: extra möten

För att stödja familjen ytterligare kan uppföljande möten sättas in vid behov.

 

 

2022 Copyright - Nationella Rådet för Palliativ Vård
logo-nationella

Genom att använda vår hemsida godkänner du vår cookie policy. Vi samlar bara besöksstatistik. Vi lämnar inte ut någon information till tredje part eller på annat sätt använder datan för marknadsföring gentemot dig som person.