Vad kan vara orsaken till att patienter inte får del av palliativ vård, varken tidigt eller sent? Det har Stina Nyblom med kollegor i Västra Götalandsregionen försökt ta reda på.
Kliniska studier av tidig integration av palliativ vård pekar på hälsovinster som förbättrad symtomkontroll, ökad livskvalitet och i vissa fall även längre överlevnad. En tidigare tillämpning av ett palliativt förhållningssätt främjar också personcentrerad vård.
Trots detta förblir många patienter med kroniska livshotande sjukdomar utan såväl allmän som specialiserad palliativ vård, eller får det endast i livets absoluta slutfas.
Varför?
I syfte att undersöka hur personal som möter cancerpatienter i Västra Götalandsregionen samverkar och önskar samverka med den specialiserade palliativa vården skickade vi ut en digital enkät till cancerprocess- och omvårdnadsgrupper inom RCC Väst. Majoriteten av mottagarna var läkare och sjuksköterskor inom kirurgi, medicin och onkologi. Av totalt 712 utskickade enkäter besvarades 264.
Sammanfattningsvis visar resultaten att många uppskattar den befintliga specialiserade palliativa vården och önskar utökad sådan, men att kontakt ofta tas sent i sjukdomsförloppet när patienten bedömts vara i livets absoluta slutfas.
Drygt var fjärde svarande uppgav att de ibland avstod från att kontakta specialister inom palliativ vård, trots bedömt behov hos patienten. Främst berodde det på att patienten själv nekade då hen förknippade palliativ vård med död. Alternativt att personal inte kunde introducera benämningen ”palliativ” för patienten. Vissa föreslog en namnändring för att lösa problemet. Man avstod också från att ta upp frågan om specialiserad palliativ vård då man trodde att remissen skulle avvisas på grund av begränsade resurser och/eller restriktiva anslutningskriterier. De vågade därför inte erbjuda patienten en trygghet som hen kanske inte skulle komma att få.
Trots en mindre studie med relativt låg svarsfrekvens överensstämmer dess resultat, tyvärr, med tidigare publicerade studier.
Den motvillighet som framkommer kring samtal om och remiss till specialiserad palliativ vård, föreslås bero på den barriär som finns, hos patienter, närstående och sjukvårdspersonal – ja, hos de flesta människor helt enkelt: oviljan att acceptera dödens oundviklighet. Detta gör det svårt att tala om och introducera vård som på kort eller lång sikt innefattar en relation till livets slut.
Den resursbrist för specialiserad palliativ vård som redovisas i Sverige återfinns även internationellt.
Och fortfarande är många omedvetna om de hälsovinster som tidigt implementerad palliativ vård kan medföra.
Som representanter för palliativ vård, i synnerhet specialiserad sådan, har vi en viktig uppgift i att utbilda/informera om den ”nya” bilden av palliativ vård som hälsofrämjande. Men också – enligt min mening – att våga föra samtal om dödens oundviklighet även utanför sjukvårdsmiljö. Lyckas vi med detta kommer kanske fler ur vår stora målgrupp – alla dödliga människor – att efterfråga möjlighet till Palliativ vård vilket sannolikt medför ökade resurser.
Stina Nyblom
Utvecklingsledare Palliativt Centrum
Specialist i Palliativ med. och Anestesi/Intensivvård, med dr.
Palliativa sektionen, Sahlgrenska Universitetssjukhuset
