Barn och unga inom palliativ vård behöver få stöd i att lindra symtom från undersökningar, behandlingar och sjukdomsprocesser. Utgångspunkten i all symtomlindring är att barn och unga själva får uttrycka hur de känner sig vid alla tillfällen då det är möjligt. Ett verktyg för detta kan vara appen Pictorial support in person-centred care for children (PicPecc).

I pedriatisk palliativ vård bör barns och ungas egna mål vara vägledande i all bedömning och behandling, och hälso- och sjukvårdspersonalen kan stödja dem genom att erbjuda de behandlingsalternativ som finns tillgängliga och som har evidens. Det är viktigt och värdefullt att eftersträva god sym-
tomlindring för alla barn och unga inom palliativ vård, oavsett vårdform. Sjukhusvård och hemsjukvård är de vanligaste vårdformerna för barn och unga inom palliativ vård, och där behövs en god kommunikation mellan familjen i hemmet och hälso- och sjukvårdspersonalen.

En fungerande symtomhantering påverkar hela familjen, inte bara barn och unga med palliativa vårdbehov. Tidigare forskning har visat att undermålig symtomlindring kan leda till långvarig psykisk ohälsa hos sörjande familjemedlemmar under många år. En riktad symtomkontroll kan därför underlätta och i många fall förhindra negativa upplevelser kopplade till symtomhantering i den palliativa fasen.

Det finns ett behov av att utveckla nya och innovativa metoder för att kunna bedöma och behandla symtom hos barn och unga inom palliativ vård. Det är inte ovanligt att dessa barn och unga har svårt att berätta om sina symtom på grund av exempelvis fatigue eller andra förhindrande omständigheter. De senaste 15 åren har varit revolutionerande inom möjligheterna att kommunicera, och den digitala tekniken har utvecklats till nya nivåer. En av de viktigaste faktorerna är det paradigmskifte som uppstod i och med användningen av smartphones och surfplattor, och när dessa blev tillgängliga för nästan alla personer i samhället. De flesta barn och unga har i dag vuxit upp med den här digitala tekniken som en del av deras
vardagsfungerande. Det finns därför stora möjligheter att anpassa den digitala tekniken till att användas inom symtomhanteringen för barn och unga i palliativ vård.

Pictorial support in person-centred care for children (PicPecc) är både ett forskningsprojekt och ett digitalt symtomhanteringsverktyg som är utvecklat utifrån en universell design. Utvecklingen av det digitala verktyget har skett genom deltagande design och har baserats på det teoretiska ramverket för personcentrerad vård. Barn och unga har tillsammans med forskare i Sverige, Sydafrika, USA, Island och Danmark utvecklat ett digitalt verktyg med syftet att optimera symtomhantering.

I PicPecc kan barn och unga
1. självskatta sina symtom genom den elktroniska Faces Thermometer Scale (en 11-gradig skala med ändarna 0=
inget och 10=mycket) och svara på följdfrågor,
2. se självrapporterade data i anpassningsbar statistik,
3. få tillgång till länkar till självhantering av symtom,
4. skriva meddelanden genom en chatt till ansvarig vårdpersonal.

I det digitala verktyget kan barn och unga få välja sin egen avatar och genom spelifiering kan de samla nya digitala husdjur efter hand som de skattar sina symtom. Det har gjorts en genomförbarhetsstudie som visar att barn och unga är nöjda med den nuvarande layouten och funktionerna i det digitala verktygets gränssnitt. Preliminära resultat visar även att skattningarna på den elektroniska Faces Thermometer Scale är valida och trovärdiga. Det pågår för närvarande flera studier som undersöker barns och ungas uppfattning om det digitala verktygets användbarhet, och det finns stora möjligheter att anpassa PicPecc för att stötta barn och unga inom palliativ vård.

Stefan Nilsson
professor i omvårdnad vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet,
samt vid barncancercentrum, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg

Charlotte Castor
Barnsjuksköterska, dr med vet,
biträdande lektor, Lunds universitet.