Ett helt nytt pediatriskt palliativt konsultteam är på väg att förverkligas i Stockholm. Det har redan startat, hos SABH på Astrid Lindgrens barnsjukhus, och parallellt skapas en arbetsmodell som kan bli permanent.
SABH, Sjukhusansluten avancerad barnsjukvård i hemmet, har funnits i 25 år och har stor erfarenhet av att ta hand om barn med palliativa vårdbehov. Med internationell inspiration har planerna på ett konsultteam vuxit fram. SABH är dock inte först i Sverige med att dra igång ett sådant. I Lund finns redan ett barnpalliativt konsultteam.
– Men Stockholms team kommer att vara det enda där specialister åker hem till patienterna. Vi följer barnen var de än är, på ett mer aktivt sätt, säger Christina Lindström som är specialistbarnsjuksköterska och ny som omvårdnadschef på SABH.
Pengarna till konsultteamet kommer från regeringens särskilda barncancersatsning, men barn med alla typer av diagnoser inkluderas självklart. I första vändan finns medel för fem månader, fram till årsskiftet. SABH har med sig alla chefer på tåget, ända upp till högsta nivå inom Karolinska universitetssjukhusets Tema Barn. De uppmuntrade SABH att söka pengar.
– Målet är att detta ska bli en ordinarie del av verksamheten. Det vi ska göra den första tiden är framför allt att utarbeta en arbetsmodell för hur ett pediatriskt palliativt konsultteam kan se ut, säger Karin Bäckdahl.
Hon är den enda i Sverige som både är barnläkare och specialist i palliativ medicin, och jobbar sedan i januari på SABH efter 9 år på Lilla Erstagården.
Karin Bäckdahl är en av fyra läkare om ingår i det barnpalliativa konsultteamet, på 20 procent var.
Teamet består också av två sjuksköterskor på 40 procent, tre sjuksköterskor på 20 procent var samt en person som jobbar heltid med psykosocialt stöd.
– Många i teamet kommer från SABH, där vi har gedigen kunskap om palliativ vård av barn. Teamet är multiprofessionellt, men från början har vi inte någon egen fysio- eller arbetsterapeut. Det finns tillgång till detta på sjukhuset, säger Karin Bäckdahl.
Samtidigt som konsultteamet börjar jobba kommer ”teamet bakom teamet” att inventera vad barnsjukhuset har för behov. Bland annat ska de göra fokusintervjuer med personal. Karin Bäckdahl tror att det kommer att uppdagas ett utbildningsbehov.
– Vi vill också söka svar på frågor som: När kontaktar man ett konsultteam? Vilka är triggerfaktorerna för att kontakta teamet?
Helena Bergius, som är omvårdnadschef på SABH och projektledare för det palliativa konsultteamet, säger att teamet ska byggas upp med kunskap och inspiration från många håll. Alla tre har gjort studiebesök hos Pediatric Advanced Care Team på Boston Children’s Hospital i USA samt The Hospital for Sick Children i Toronto, Kanada. Medlemmar av temat har även deltagit i en workshop kring teambaserad barnpalliativ symtomlindring i Rom.
– Vi har också planerat att samarbeta med och ta lärdom av våra nordiska grannländer, där teamet planerar att åka till både Oslo och Köpenhamn för studiebesök och kunskapsutbyte, säger Christina Lindström.
Det barnpalliativa konsultteamet är den senaste länken i en längre kedja: starten av SABH 1998, öppnandet av barnhospicet Lilla Erstagården 2010, det tvärprofessionella nätverket kring barnpalliation som har byggts upp på Astrid Lindgrens barnsjukhus sedan 2016 samt de senaste årens utbildning av barnpalliativa ombud.
– I våras utexaminerades 30 sådana ombud. De kommer från alla avdelningar och olika yrkeskategorier, till och med sjukhusclowner. Syftet är att dessa personer ska kunna sprida kunskap på sina respektive avdelningar, säger Helena Bergius.
Utbildningen av barnpalliativa ombud kommer framöver att ges en gång per år på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Det finns också en tydlig ambition att idén ska spridas över landet. Helena nämner att sjukvårdsregion Mellansverige också har haft en utbildning, där bland andra Christina och Karin föreläste.
– Ja, vi har fått förfrågan från flera regioner, där vårdprogrammet för barn har uppmärksammats på en högre nivå. De som arbetar med palliativ vård har fått tydliga önskemål ”uppifrån” att de ska hitta lösningar både för bättre barnpalliation och för att barn ska kunna få vårdas hemma, säger Helena.
Christina Lindström flikar in att en viktig poäng med att skapa vårdprogrammet var att påverka de som bestämmer i regionerna. Även om alla inte kan ha ett eget SABH går det att göra vård i hemmet möjlig med exempelvis vuxenhemsjukvård. Dessutom kan alla som vill och har behov vända sig till SABH eller Lilla Erstagården med frågor eller göra studiebesök. SABH har de senaste åren haft flera studiebesök från olika regioner och från hemsjukvårdsteam i övriga Norden.
– Nyligen hade vi besök från en vuxenpalliativ enhet från Region Gävleborg, som tillsammans med vårdgivare inom barnsjukvården i regionen planerade att skapa gemensamma rutiner så att barn med palliativa vårdbehov ska kunna vårdas hemma med hjälp av ett vuxenpalliativt team, säger Helena Bergius.
Karin Bäckdahl fyller i:
– Och i Skellefteå hade de fått ta hand om så pass många barn att vi gjorde en liten utbildning för dem, med exempelvis symtomlindring. Det är en tradition att vi i Sverige utbildar varandra utan att ta betalt.
Där blottläggs ett av den svenska barnpalliationens kärnproblem: finansieringen. Både konsultteamet på SABH och det i Lund har fått sina pengar av andra än regionerna. En mer stabil och förutsebar ekonomi är nödvändig, understryker alla tre intervjuade. Christina Lindström framhåller Norge som en förebild, där staten gör en nationell mångmiljonsatsning.
– Palliativ vård av barn är en viktig del av vården, men liten och ofta bortglömd. Det behövs ett beslut från högsta nivå om att alla universitetssjukhus ska ha konsult- eller kompetensteam. Och en rejäl klumpsumma varje år!
Linda Swartz
