Efter tio år som nätverk finns nu Svensk förening för pediatrisk palliativ vård – och är redo för fler medlemmar. Ordförande Charlotte Castor ser både framsteg och utmaningar för barnpalliation i Sverige.

Det har varit en vision att starta förening ända sedan professor Ulrika Kreicbergs bildade nätverket för palliativ vård av barn. Eftersom man har en multiprofessionell målgrupp med alltifrån präster och undersköterskor till clowner och läkare, har det inte varit självklart var föreningen skulle höra hemma organisatoriskt. Sedan i fjol har den fått en plats under Svenska Barnläkarföreningen, och nu kan alla intresserade bli medlemmar via webben. Svensk förening för pediatrisk palliativ vård, SFPPV, har cirka 100 medlemmar men vill bli många fler.
SFPPV arbetar för likvärdig vård till alla barn i hela landet. Många i styrelsen arbetar lokalt, regionalt och nationellt med kunskapsspridning, forskning, utbildning och är kliniskt verksamma där barn med livshotande sjukdom får vård. SFPPV står bland annat bakom palliativa dagen under Barnveckan – konferensen för alla som jobbar i barnsjukvården.

– Vi ser mer och mer att palliativ vård av barn tar plats. Det var till exempel 120 deltagare på årets palliativa dag, säger Charlotte Castor, som i grunden är barnsjuksköterska och nu forskar och undervisar vid Lunds universitet.

Även på formell nivå finns ett tydligt erkännande av barnpalliation. Sedan två år har palliativ vård av barn ett eget vårdprogram, vilket flera medlemmar i SFPPV nu är med och reviderar. Ett annat exempel på att barn har fått ett mer självklart utrymme på den palliativa ”spelplanen” är att Charlotte, som en av fem personer, ingår i projektledningsgruppen för att skriva Socialstyrelsens nya Nationella riktlinjer för palliativ vård. Dessa riktlinjer ska vara färdiga inom två år. Uppdraget är att, till skillnad från tidigare riktlinjer, inkludera personer i alla åldrar. Charlotte vill understryka att det är många inom hela SFPPV som är aktivt involverade i arbetsgrupper och funktioner på flera olika nivåer.

– Mycket arbete görs av en liten grupp människor som ska ha en eloge! Vi har många stigar att trampa upp.

Charlotte säger att en stor utmaning för den palliativa vården av barn, och därmed för föreningen, är att anta det breda perspektivet. Att såväl barnsjukvården som palliativa verksamheter och hälso- och sjukvårdsstyrning måste förstå vad palliativ vård av barn är. Annars blir det inte vård utifrån barnets behov i olika skeden av sjukdom och det blir ingen integrering.

– Barnkliniker är duktiga på att ge en mycket god barncentrerad vård. Vi kan ta Lunds barnsjukvård som ett exempel. Där finns lekterapi, bassäng och vårdhundar, men personalen är ibland otränad att uttrycka att delar av det är palliativ vård. Samtidigt är det ju så att den palliativa vården måste fokusera på livet. Barn är i livets början och vi måste se alla möjligheter.

Grundläggande för att fler inom barnsjukvården ska våga börja prata om palliativ vård är enligt Charlotte spridningen av ett palliativt förhållningssätt.

– Och det måste gälla för barn med alla livshotande diagnoser och i alla skeden av sjukdom – att aktivt tänka tanken att barnet ska dö, och att ibland uttrycka detta.
Ett stöd i stärkandet av förhållningssättet är de filmer som Regionala Cancercentrum, RCC, i samverkan har producerat som tillägg till vårdprogrammet. (Läs mer i faktarutan.)

Det här numret av tidskriften Palliativ Vård handlar mycket om olika typer av avancerad sjukvård för barn i hemmet. Charlotte framhåller att det finns vetenskapliga studier på ett globalt plan som visar att familjer vill att det sjuka barnet ska få vara hemma, att de då får en större chans att styra sitt vardagsliv.

– Men att vara hemma riskerar också att göra familjen utsatt. För mycket ansvar hamnar på föräldrarna och situationen kan göra barn oroliga. Därför måste man ge mycket stöd, både på avstånd och i hemmet, säger Charlotte.

Enligt henne finns många olika former av vård i hemmet av barn i Sverige. Ofta vårdas barn i verksamheter, till exempel ASIH, som har mer kompetens inom vuxensjukvård. Då är det helt nödvändigt med ett tätt samarbete mellan dem och barnsjukvården. ASIH behöver stärkas för att också kunna ta hand om barnfamiljer. Detta kan ske genom att ta hjälp när de egna kunskaperna inte räcker. Exempelvis kan barnpalliativa ombud, konsultteam eller Lilla Erstagården göra stor skillnad.

Charlotte berättar att hon har träffat flera som arbetar i vården som har sagt ”vi ska inte ta hand om barn, det är inte därför vi jobbar här”.

– Men jag har också många gånger sett att personal som vågar ta steget känner att detta är det viktigaste jobb de har gjort. Det är utmanande att vårda barn – det gäller oss alla – men med samarbete och kompetensökning kan vi komma långt. Det har barnen rätt till och det är de också värda!

Linda Swartz

 

Läs mer om Svensk förening för
pediatrisk palliativ vård på länken:

Start

 

Informationsfilmer om palliativ vård av barn

Charlotte Castor ledde arbetet då det i samband med vårdprogrammet för palliativ vård av barn producerades fem filmer. Dessa finns på webben och är till för alla som arbetar med svårt sjuka barn.

Ämnen i de fem filmerna:
Introduktion till palliativt förhållningssätt vid vård av barn
Teamarbete och vård i hemmet
Psykosocialt stöd och etik
Symtomlindring och hälsa
Sista tiden och uppföljning

Snabblänk till filmerna: bit.ly/RCCfilmer
Och till Nationellt vårdprogram palliativ vård av barn: bit.ly/VPbarn