Det hålls mängder av samtal om allvarliga tillstånd varje dag runt om i Sverige utan stor dramatik. Omtumlande för patienter och närstående, en del av den kliniska vardagen för läkare, sjuksköterskor och andra yrkesgrupper som möter svårt sjuka patienter och deras närstående. En del av samtalen och människorna blir kvar under huden hos enskilda vårdgivare, men de flesta läggs till den väv av erfarenhet som växer fram dag för dag. Förhoppningsvis stärker erfarenheten förmågan och benägenheten att ta sig an de här mötena.

Men det finns också samtal som inte äger rum, hålls för sent, eller undviker det som kan vara för utmanande för vårdgivare och patienter att sätta ord på. Det som inte går att lösa eller skyla över.

Det är fortfarande långt kvar innan vården har nått målet att fler än 98 procent av alla patienter ska erbjudas brytpunktsamtal vid livets slutskede.

De flesta patienter vill veta, med lite olika önskemål om exakt vad de ska få veta och olika önskemål om hur det ska presenteras. I Palliativregistrets utdata från det senaste året har 28,4 procent av patienterna saknat förmåga att delta i brytpunktssamtal vid livets slutskede. Patientlagen säger att det måste finnas ”informerat samtycke om den sjuke är i stånd att ta emot informationen”, men argumentet att patienten saknat förmåga att delta är inte en hållbar förklaring till att brytpunktsamtal inte har hållits. Då borde beslutet om övergången till palliativ vård i livets slutskede och det medföljande samtalet ha hållits tidigare. Personal vid specialiserade palliativa enheter känner till att det finns flera brytpunkter. Vad vi har erfarit börjar kunskapen om detta sprida sig, mycket tack vare återkoppling på remitterade patienter som inte har fått veta att de ska vårdas palliativt och vad detta innebär.

Det är inte endast samtal mellan vårdgivare och vårdtagare som inte blir av. Någon i ens närhet drabbas av en allvarlig sjukdom, eller förlorar sin partner. Alla som känner personen drabbas av sorg, förtvivlan och rädsla, vill göra något för den sjuke, vill säga något tröstande, men orden fattas och känslan av hjälplöshet kommer. Situationen är svår och man blir lätt stum och handfallen. Vad ska eller kan man prata om, hur mycket vill den sjuke veta eller säga? Det är många närstående och patienter som svävar i ovisshet, som våndas på varsitt håll och inte pratar med varandra, rädda för hur den andre ska reagera eller hindrade att ta upp ämnet på grund av missriktad taktfullhet. Denna ömsesidiga försiktighet leder till ensamhet, att inte våga ta risken att skada den andre gör att den möjliga vinsten av att mötas och förenas uteblir. För varje uteblivet samtal höjs tröskeln. En patient berättade om våndan hon kände inför att hon och hennes man inte hade pratat om döden, eller den förväntanssorg de både levde i. En annan patient ville absolut inte prata med sin sambo om att hon var döende. Rädslan för att tala öppet med varandra riskerade att beröva dem deras sista tid tillsammans. Eftersom hon inte visste hur allvarligt sjuk hennes sambo var, skulle den friska partnern behöva leva med att hon kämpat för att hålla deras gemensamt ägda företag vid liv i under hennes älskades sista tid i livet.

Det finns också samtal som äger rum, men inte blir vad de skulle kunna ha blivit. Observationsstudier visar att vårdgivare ibland missar eller undviker patienters signaler om en känslomässig reaktion eller om funderingar kring framtiden eller förväntad livslängd. Det kan vara verbala omskrivningar eller antydningar: ”Jag undrar lite vart det är på väg”, eller ”Min fru verkar fundera över hur det går för mig”. Det kan också vara icke-verbala reaktioner på det läkaren eller sjuksköterskan säger; att sucka, ändra ställning, bryta ögonkontakten och så vidare. Man kan se de uttrycken som en dörr som plötsligt öppnas på glänt till ett inre rum hos patienten eller den närstående. Ett rum de själva kanske inte alltid är medvetna om, eller tvekar att gå in i.

För några år sedan arrangerade vi en workshop för allmänheten, Livs­viktiga samtal om döden, en möjlighet att prata om och träna på att föra dessa samtal tillsammans med skådespelare och oss. Deltagarna hade erfarenheter av att befinna sig i liknande situationer som vi beskrev ovan, att inte veta hur de ska göra när den där dörren öppnas. Precis som på många av våra kurser visade det sig att den stora hemligheten i sammanhanget är att det inte finns någon hemlighet. Det som krävs är en önskan att hjälpa och förståelse för vad som sker i samtalet. Det vi tränar på blir vi bättre på, vilket inte innebär att vi alltid genomför perfekta samtal, men att vi undan för undan begår färre stora misstag som att släta över eller sopa bort det den andre är mest rädd för.

Vi möter ofta en osäkerhet eller ovilja hos vårdgivare mot att stanna upp vid de här dörrarna. En tvekan som ofta bottnar i en omsorg om patienten. En god vilja att inte skada, inte oroa i onödan eller ta bort hoppet. Det kan också vara en oro för att patientens förtroende för vårdgivaren ska ta skada. Ibland kanske det snarare handlar om en osäkerhet på den egna förmågan. Att vårdgivare tycker att det är svårt att läsa av, förstå och bemöta patienters och närståendes känslor är väl dokumenterat. Ytterligare en förklaring är helt enkelt att det inte alls är kul att vara den personen som berättar om en dyster prognos.

Det är till nytta för många patienter att få prata om framtiden och hur sjukdomen kan utvecklas. Det skapar klarhet, ger möjlighet att planera och ger närstående möjlighet att förbereda sig på vad som väntar. Det finns också stöd för att ärliga besked inte underminerar förtroendet för vården, utan snarare ökar patientens känsla av att vara lyssnad på och förstådd, och stärker alliansen genom att patienten litar på sin doktor.

Men givetvis finns det patienter och närstående som inte vill ha en prognos eller ens prata om framtiden. Man brukar säga att det finns två huvudformer av coping, problem­fokuserad, där fokus ligger på att lösa problemet som har orsakat stressen och känslofokuserad coping. Positiv känslofokuserad coping innebär att bli medveten om affekten, tolerera den eller söka stöd hos andra. Undvikande och förnekelse är negativa känslo­fokuserade copingstrategier och patienter med undvikande copingstrategi tenderar att inte dra nytta av samtal om framtiden. Är de nedstämda eller oroliga från början, kan de förbli det även efter samtalet.

Att kunna bedöma patienters tillstånd, behov och strategier är alltså en viktig förmåga. För att kunna göra det behöver vårdgivaren knacka på dörren. Frågan är kanske inte så mycket huruvida samtalen ska hållas, utan hur och när de hålls, i förhållande till patientens sjukdom och behov av samtal.

Genom att vara det samtal som används som kvalitetsindikator av Socialstyrelsen verkar Brytpunktsamtal vid övergång till palliativ vård i livets slutskede få prioritet som det viktigaste samtalet. Begreppet brytpunktssamtal har som bekant, vissa problem. Det låter som att det är ett samtal, som sker vid en punkt. Vi uppfattar att det finns åtminstone tre olika övergångar som kallas brytpunkts­samtal. Övergången från kurativ behandling till palliativ behandling, övergången från tumörinriktad behandling till palliativ vård (det är ofta i detta läge patienten remitteras till ASIH eller motsvarande) och övergången till palliativ vård i livets slutskede. Patienten bör få veta när samtliga av dessa brytpunkter passeras, om den vill veta det. Brytpunktssamtal vid övergång till livets slutskede är ett viktigt samtal, men det borde vara ett samtal i en serie av samtal där patienter och närstående fått information löpande. Framför allt skulle det vara hjälpsamt att ha blivit erbjuden ett informerande samtal när det finns månader kvar att leva, så att man kan välja hur de månaderna ska levas.

Hos de vårdgivare vi möter är frågan om balans mellan ärlighet och hopp en av de vanligaste. Det finns i dag en växande dokumentation om användbara och väl spridda samtalsmetoder. Det finns också ökad kunskap om hur patienter vill ha samtal och beprövade metoder för att träna kommunikationsfärdigheter i strukturerade former. Vi har beskrivit dem i tidigare artiklar (bland annat i Palliativ Vård nr 3 2018).

Här vill vi lyfta fram en annan dimension som brukar komma upp till ytan efter ett tag på våra kurser. Den skymtar också i berättelsen om ”ögonblicken emellan” när läkaren vet, eller anar, något om en annan människas framtid som den människan själv inte vet – men snart ska få veta. I mellanrummet använder vårdgivaren sin medicinska kompetens och erfarenhet för att bedöma patientens tillstånd. För att delge bedömningen till patienten och närstående behöver hon något mer: förmågan att behålla närvaron i mötet med lidande som inte går att lindra på något avgörande sätt med medicinska ”lösningar”.

Robert Buckman, som var en av pionjärerna inom den moderna forskningen om svåra samtal och utvecklingen av samtalsmetodik har berättat att han motiverades till att skriva en bok i ämnet efter att en patient som han länge undvikit skickade meddelandet ”Jag vet att du inte kan hjälpa mig medicinskt men det skulle vara fint om du kom och pratade med mig ibland”.

Det är ofrånkomligt att vård­givares egna känslor väcks i sådana möten. Många är rädda för att överväldigas av känslor, andra hanterar det genom att hålla distans till både sina egna känslor och patienten. Men ett personcentrerat bemötande baserat på empati förutsätter att man kan ha kontakt med sina egna upplevelser och känslor, utan att bli överväldigad eller distansera sig. Då kan föreställa sig en annan människas upplevelse och möta den utifrån hennes behov.

Hur bevarar man kontakten med sig själv? Grunden är självkännedom och emotionella färdigheter. Jag behöver lära känna mina känslor och reaktioner, acceptera dem, och träna på att vara i kontakt med dem. Då lär jag mig successivt att reglera mina reaktioner så att jag har kapacitet över för att möta andra på ett stödjande sätt. Ibland innebär det att själv be om hjälp. En variant av flygplansmetaforen alltså, vi behöver sätta på masken själva först för att kunna hjälpa andra.

En förutsättning för att bemöta människor på detta sätt, är att tillskriva känslor ett informations­bärande värde. Historiskt sett har detta varit en självklarhet, det grekiska phronesis (praktisk visdom) skiljer inte mellan kunskap och känsla. Självkännedom och emotionella färdigheter är en livslång process byggd på intresset av att reflektera över sig själv, lära av misstag och framgångar, och ta till sig återkoppling från andra. En del av detta är samtal om samtalen kollegor emellan. En skyddsmekanism mot stress på arbetsplatser är graden av socialt stöd – öppenhet kring att prata om svårigheter, oro, misstag och upplevda tillkortakommanden. Om jag ska våga och vilja öppna mig för kollegor och chefer behöver jag kunna lita på att bli respektfullt bemött.

Låter det bekant? Kanske är vi här inne på en annan typ av samtal som inte äger rum. Många av våra kursdeltagare vittnar om att de har stor behållning av att se andra brottas med samma svårigheter som de själva. De inte är ensamma om att känna sig osäkra och otillräckliga. Det blir en lättnad att kunna sänka garden och inte behöva ha säkra svar på allt, att få stödjande feedback. Det finns inte så mycket av det i den kliniska vardagen. Tiden är förstås begränsad. Men kan det också vara en fråga om attityder, samtals­klimat eller föreställningar om sårbarhet och professionalitet? Samtalsklimatet kollegor emellan och lyhördheten från handledare och chefer kan göra stor skillnad för förutsättningarna att utveckla själv­kännedom och emotionella färdigheter. I förlängningen påverkar det även vilket bemötande patienter och närstående erbjuds.

I medicinska möten är förmågan att skapa allians särskilt viktig, det vill säga att vara respektfull, lyssna ordentligt, och visa vänlighet och värme i röst och bemötande. I många studier betonar patienter just hur viktigt det är med olika uttryck för vänlighet från vårdgivares sida Detta handlar inte om avancerad samtalsmetodik utan om attityder och förhållningssätt från vårdgivare gentemot patienter och närstående. Det är lika giltigt kollegor emellan på kliniken.

Text: Anders Danielsson och Mattias Tranberg, Palliativt utvecklingscentrum, Lunds universitet och Region Skåne

 

Patientberättelser

”Kvinnan var väldigt sjuk och sängliggande, det bästa hade varit kanske att ha brytpunktssamtalet och lägga ner, men anhöriga ville väldigt mycket mer. Då ska jag inte ha det samtalet där. Då får vi ge det en chans och skicka in dem till sjukhuset, göra mer. Även om jag innerst inne trodde att det hade varit bättre för patienten att stanna hemma så måste jag för patientens skull, eller för anhörigas skull kanske, skicka in patienten till sjukhuset. Jag frågade:

Har ni diskuterat kring vårdbegränsningar och hur mycket man egentligen ska göra?

Vad menar du, men självklart ska hon ha all vård

Vad tror du hon själv vill?

Nej, men hon vill, det klart att hon vill ha behandling, det är väl självklart.

Då ordnade vi ambulans till sjukhuset, för jag bedömde att hon inte själv kunde säga vad hon ville. Vi hade två vägar att gå. En väg var att säga ”det här går inte och nu är det dags”. Den andra var att försöka behandla infektionen, men då skulle det krävas nästan intensivvård. Jag var inte säker på att det skulle gå heller. Men jag fick inte kontakt med henne och jag fick ingen emotionell kontakt med maken. Det fanns ju en risk att hon skulle avlida i ambulansen eller när hon kom till avdelningen utan att maken var där, den risken fanns ju och det kändes inte bra.”

*********************************************************************

”Jag förstod inte förrän det nästan tog slut att det var så allvarligt. Jag tror att stoppade huvudet i sanden, som man gör. Jag sa till dem i efterhand, att även om ni säger att det är så allvarligt så skulle jag önska att ni checkade hur det landade i mig. Så när de sa ”det finns faktiskt sju personer i världen som har klarat sig”, så är det klart att jag trodde att han skulle bli den åttonde, fast de kanske ser att det är kört. Första gången jag träffade en läkare som sa det, var när han fick en hjärtrusning, en fredag.  De ringde och så sa läkaren ”Ja, nu har vi lagt in honom på hjärtintensiven här. Du behöver inte komma nu, för du får inte vara där inne i alla fall. Kom i morgon bitti”. Så åkte jag in och fick träffa läkaren som sa ”Han kommer inte klara sig. Klarar han den här helgen så är det bra”. Han var så tydlig, så jag fick ju andnöd alltså. Jag tappade ju andan, för jag hade inte fattat förrän då. Jag tror han såg att vi inte hade fattat hur allvarligt det var, och han sa ”Hans lever är totalt slut. Det blir nu eller om en vecka eller tre veckor, men det är slut”, sa han till mig. Och det, jag kommer aldrig att glömma det, men jag tyckte också att …  Ja. Det var så bra. Äntligen var det någon sa som det var. Jag uppskattade ändå det, rakheten i det. Men alla de andra som var kring honom, det var ju massor med läkare, hade någon varit så rak så hade man, hade vi kanske hunnit med något samtal eller, ja, jag vet inte.”

*********************************************************************

”Men sen pratade vi ju om … om döden. Han ville inte prata om han skulle dö. Det var han ganska tydlig med. För han … eh, jag frågade honom ”vill du prata om att du mår sämre och att liksom, att det liksom att du känner att det växer. Vill du prata om det?” ”Nej, mamma, jag vill inte. Jag vill inte veta.” Så då gjorde vi inte. Men han frågade däremot … det var liksom en dag som han grävt ner en humla som han hittade död i jorden. Och så frågade jag honom ” vad … vill du veta vad som händer när man dör?” ”Ja, mamma, jag vill veta.”. Och då berättade jag för att jag har liksom, det är … jag är ju inte kristen … Utan jag berättade vad jag tyckte var sant för mig. Och det var ju liksom att … ”ja, men det är liksom två saker när man dör. Och det är att din kropp som du är nu, den blir ju kvar och så gräver man ner den och så blir den till näring och så. Och så kan man plantera ett träd på det, till exempel ett äppelträd. Och så växer det upp och så blir det äpple på det trädet. Och då kan liksom andra äta det där äpplet, såna som är i marken kommer för alltid vara en del av de som äter äpplet. Så att det är liksom en sak som händer. Och sen den där andra saken, det är ju att den som är du, du kommer alltid finnas i våra hjärtan”. Och du kan alltid prata med oss i våra hjärtan … när du vill så kan du säga vad du vill till oss.” Och han bara ”men mamma, hur, hur gör jag, hur pratar jag med er i din, i er, i mitt hjärta?”. Och så sa jag att ”du behöver tänka det du vill för vi lyssnar alltid på våra hjärtan.” Och sen var han liksom nöjd med den förklaringen. Okej mamma, nu ska vi gå och vattna äppelträdet”. Vi hade ett äppelträd. Han var ju så jätteintresserad av äppelträd och bärträd. Höll på att vattna dem hela tiden.

Och så gick han vidare. Och så lekte han liksom.”

********************************************************************

”Det var ingen som riktigt tryckte in det i huvudet, att han ska dö. Man bara så här, ”ja, men vi jobbar vidare en dag i taget, mhm”. Förrän vi kom till den palliativa vården, där de jobbade med hela oss som familj. Sen var väl vi unika eftersom vi var en ung familj. Men då var det kuratorn, för första gången, som liksom sa till honom också så här rakt i ansiktet bara, ”du vet att du kommer att dö nu?” ”Du måste ha dina samtal med dina barn, barnen måste ha chans och tid och liksom säga det de vill säga till dig. Och du måste säga det de … det du ska säga till dem liksom”. Eh, Även fast, han trodde inte, ända in i döden att han skulle dö. Han … han hann aldrig anamma det, han förstod inte varför han var tvungen att ha de där samtalen. Så det blev ett påtvingat samtal, men han hade det med barnen. Men alltså, han avslutade med ”men det kommer gå ändå”.

 

Referenser

Danielsson, A., Dahlstrand, H., Edvinsson, F., Tranberg, M., Wrangsjö, A., & Fürst, C. J. (2016). Svåra samtal med patienter tränas på kurs med skådespelare: En medveten strategi hjälper både läkare och patient. Läkartidningen, 113(47). Retrieved from https://www.scopus.com/inward/record.uri?eid=2-s2.0-85000809637&partnerID=40&md5=76901b4d185afb7cda01b3360382854e

Holm, U. (2001). Empati : att förstå andra människors känslor. Stockholm: Natur och kultur.

Holm, U. (2009). Det räcker inte att vara snäll : om empati och professionellt bemötande inom människovårdande yrken. Stockholm: Natur & kultur.

Mack, J. W., Fasciano, K. M., & Block, S. D. (2018). Communication About Prognosis With Adolescent and Young Adult Patients With Cancer: Information Needs, Prognostic Awareness, and Outcomes of Disclosure. Journal of Clinical Oncology, 36(18), 1861-1867. doi:10.1200/jco.2018.78.2128

Neumann, M., Edelhauser, F., Tauschel, D., Fischer, M. R., Wirtz, M., Woopen, C., . . . Scheffer, C. (2011). Empathy decline and its reasons: a systematic review of studies with medical students and residents. Acad Med, 86(8), 996-1009. doi:10.1097/ACM.0b013e318221e615

Salander, P. (2003). Den kreativa illusionen : om cancersjukdom och anhöriga – om utsatthet och bemötande. Lund: Studentlitteratur.

Walczak, A., Butow, P. N., Tattersall, M. H. N., Davidson, P. M., Young, J., Epstein, R. M., . . . Clayton, J. M. (2017). Encouraging early discussion of life expectancy and end-of-life care: A randomised controlled trial of a nurse-led communication support program for patients and caregivers. International Journal of Nursing Studies, 67, 31-40. doi:https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2016.10.008

Winderud, M. (2021). Ögonblicken däremellan. Läkartidningen. Retrieved from https://lakartidningen.se/aktuellt/kultur-2/2021/05/ogonblicken-daremellan/