En halvdag med utbildning om döden, döendet och sorg, för alla som vill – helt gratis. Det erbjuds sedan i höstas på Österlen. Tidskriftens redaktör var med under en intensiv novembereftermiddag med Sista hjälpen.

Himlen är mulen och vinden drar kall från havet strax utanför. Men på bottenvåningen i Kiviks kapell på Skånes sydöstra kust är det ombonat och fullt av folk. Ungefär 25 personer har samlats på utplacerade stolar för att lära sig mer om livets sista tid. Medelåldern är hög, de flesta är i 70-årsåldern. Kursledare är läkarna Ibe Lager och Christel Wihlborg, båda engagerade i Österlenprojektet som Sista hjälpen-kursen är en del av (se faktaruta). Med finns också doktoranden Jamie Woodworth som forskar inom projektet.

Sedan 2019 har personerna bakom Sista hjälpen i Skåne arbetat för att få till en fysisk utbildning, och nu äntligen är det dags. Kursen i Kivik är den andra av två som hållits under hösten. Den första ägde rum inne i Simrishamn och där deltog 17 personer, kursledare då var Ibe och Åsa Persson som är sjuksköterska på ASIH Ystad. Under våren 2021 hölls tre kurser digitalt.

Christel och Ibe inleder med att presentera sig och berätta att de kommer ifrån ASIH i Ystad respektive Stiftelsen Hospice Österlen. De presenterar också kort kurskonceptet Sista hjälpen. Bilder och texter projiceras på ett upphängt vitt lakan, vilket bidrar till en informell känsla. Sista hjälpen skapades av den tyske läkaren Georg Bollig för åtta år sedan, och har blivit populärt i Danmark och Tyskland. Utbildningen följer en strikt mall. Grundtanken är att om fler människor får kunskap om döendeprocessen kan livets slut bli bättre för både sjuka och deras närstående. Precis som det är bra för samhället att många är utbildade i Första hjälpen.

Deltagarna i Kivik får frågan hur många av dem som har gått hjärt- och lungräddningskurs. Ungefär hälften räcker upp handen. Kursledarna övergår till att berätta om upplägget för dagen:

1. Döden, en naturlig del av livet: Vad innebär döendeprocessen?
2. Att förbereda inför döden: Planering, önskemål, prioriteringar och socialt stöd.
3. Lindra lidande: vanliga symtom och problem, hur kan jag hjälpa till?
4. Ett sista farväl: Sorg och sorgereaktioner, begravning.

Ibe visar siffror om den åldrande befolkningen i Simrishamns kommun. I hela Sverige är 20 procent av invånarna över 65 år, i Simrishamn 31 procent. 10 procent av invånarna i Simrishamn är över 80 år mot 5,4 procent i riket. Många av de närvarande nickar, medvetna om den verkligheten.

Från ålderdomen går kursledarna över till döden:

– Det vi pratar om här i dag är den förväntade döden som följer på kronisk obotlig sjukdom – den vi gärna skjuter undan i samhället, men som är 80 procent av alla dödsfall, säger Christel.

Hon och Ibe pratar om att en människa bara är döende de allra sista dagarna i livet. Christel beskriver vanliga tecken på att slutet är nära: sjunkande medvetandegrad, reagerar mindre på omgivningen, förändrad känsla för beröring, oregelbunden andning, kall näsa, blåa fötter.

Därefter börjar Christel berätta om palliativ vård och vad det är. Att palliativ vård inte handlar om livets absoluta slutskede, utan kan komma in betydligt tidigare. Christel säger att det är cirka 10 procent av patienterna i Sverige som tar del av specialiserad palliativ vård.

– Vi tar hand om de mest komplexa behoven. Resten ska distriktsläkare och sjuksköterskor kunna ta hand om. Många sjuksköterskor från kommunerna auskulterar hos oss.

Flera av deltagarna har frågor och funderingar kring vården i allmänhet och palliativ vård i synnerhet: Ingår palliativ vård i personalens olika utbildningar? Varför har vi en sådan auktoritetstro i Sverige – att läkarens ord alltid är lag? Och varför fungerar den allmänna palliativa vården i primärvård och kommuner ofta så dåligt? Ibe och Christel svarar klokt och efter bästa förmåga. De går också igenom praktisk planering för framtiden, såsom Advance care planning. Sedan är det dags för fika. Många passar på att prata med andra kursdeltagare, med kursledarna eller tar en nypa kall och frisk luft.

 

 

Efter pausen behandlas praktiska frågor som mat och dryck och hur man som närstående kan finnas där rent fysiskt för den döende. Kursen tar upp sätt att lindra lidande och att trösta.  Den berör också begravningsritualer och rent existentiella aspekter på att dö och att bli kvar. Till exempel nämner Christel det ganska vanliga fenomenet att en person ”passar på” att ta sitt sista andetag när den/de närstående lämnat rummet en stund, för att ta kaffe eller en kort promenad. Men hon understryker:

– Det är viktigare att ni har varit där under alla andra andetag än just det sista – de är många, många fler.

Klockan närmar sig fyra och kursen går mot sitt slut. Efteråt vill några deltagare prata en kort stund med kursledarna, men de flesta klär sig varmt och ger sig ut i mörkret vid havet.

– – –

Några månader senare blickar Ibe och Christel tillbaka på höstens utbildningstillfällen. De har uppfattat Sista hjälpen-kurserna som mycket givande, både för egen del och för deltagarnas. I de utvärderingar som gjorts säger 92 procent av de som svarat att kursen är ”Mycket bra” eller ”Ganska bra”. 94 procent skulle rekommendera Sista hjälpen till andra. Christel och Ibe är extra glada för att två kurstillfällen kunde äga rum fysiskt.

– Det blir mycket bättre interaktion mellan kursledare och kursdeltagare och mellan kursdeltagarna vid kurser som hålls fysiskt, säger Ibe.

Det är redan klart att det blir två nya tillfällen i april och maj i en lokal vid hamnen i Simrishamn.

– Ett önskemål från tidigare deltagare är att få veta mer om hur åldrandet ser ut framöver i Simrishamns kommun, säger Christel.

Men allra mest har deltagarna önskat ännu mer fokus på existentiellt lidande och hur detta kan lindras. Ibe konstaterar att det är komplicerade frågor, där deltagarna har egna erfarenheter de vill sätta i kontext.

– När liver löper på som vanligt ligger de existentiella tankarna under ytan men kommer upp ovanför ytan då livet är hotat, säger han.

En grundläggande tanke med Sista hjälpen-utbildningarna i Sverige är att göra det som en del av konceptet ”compassionate communities”. Det finns ingen officiell översättning, men det kan kallas ”omhändertagande samhälle” eller ”delaktigt och engagerande samhälle”. I konceptet ingår att socialt välbefinnande är lika viktigt som fysiskt välbefinnande i livets slutskede, förklarar Jamie Woodworth:

– Vi vill framföra en helhetssyn på palliativ vård som omfattar inte bara patienten och familjen, utan hela samhället. Detta kan göras genom olika strategier: att öka frivilligt engagemang, dödskaféer, utbildning och så vidare. Sista hjälpen är ett initiativ som kan ingå i den modellen.

Text: Linda Swartz

 

Fakta om Österlenprojektet

Syftet med Österlenprojektet är att se till att alla i Simrishamns kommun får en god och säker vård och kan leva med värdighet under sina sista år, månader och dagar. I fokus är en smidig övergång mellan olika vårdformer i Simrishamns kommun, utbildning i palliativ vård och samhällsengagemang. Tanken är att skapa en modell där alla delar av samhället driver utvecklingen av palliativ vård, som ska vara både jämlik och av hög kvalitet. Projektet utgår från Simrishamns kommun där det skapas en modell med potential till utvidgning regionalt, nationellt och eventuellt även internationellt. Den preliminära projektplanen utgår från ett unikt samarbete mellan alla huvudmän som vårdar patienter i livets slutskede (kommunen, primärvården, Region Skåne, sjukhuset), medborgarna och frivilligorganisationer.

 

 

Röster från deltagare:

1. Varför ville du gå Sista hjälpen-utbildningen?
2. Vad tyckte du om kursinnehållet?
3. Vilken nytta tror du att du kommer att ha av kursen?

Hanne Kristensen, Glemmingebro:

1. Jag har de senaste 15 åren funderat i omgångar på att finnas som ett stöd för döende, att verka som dödsdoula/dödsmorska. Det finns så mycket barnmorskor, läkare och organiserad vård som tar emot oss när vi kommer till världen och så lite värdig assistans när vi lämnar jordelivet. När Sista hjälpen-utbildningen dök upp såg jag det som en möjlighet att få mera kunskap och närma mig sammanhang att verka i. Det kändes som tiden var kommen.
2. Jag tyckte att kursinnehållet var informativt. Föreläsarna var engagerade, kunniga och erfarna. Det var fint och givande att lära sig om stadierna i den fysiska döden och hur vården fungerar. Det jag saknade var den andliga och medmänskliga delen. Hur tar vi hand om själen så den får frid innan den lämnar jordelivet, för den som önskar eller behöver det? Hur får vi ett värdigt slut på ett långt liv? Det är såklart stora frågor och mycket ligger hos beslutsfattarna, men min förhoppning är att det kommer bli en ändring på synsättet kring döden.
3. Nyttan har redan varit stor. Tio dagar efter kursen vakade jag vid min mammas sida i fyra dygn innan hon lämnade jordelivet. Jag fick uppleva det jag hade lärt mig teoretiskt, nu i verkligheten. Hur hennes kropp successivt kopplade ner funktionerna och hur hon gjorde sin sista utandning, i tre omgångar. Jag kunde stödja henne på bästa sätt och det blev en vacker process och passage för oss båda. Just nu stödjer jag en 90-årig kvinna i hennes sista tid här, med livs- och dödssamtal men framför allt med min närvaro och mitt lyssnande. Att vara nära den mänskliga skörheten mot slutet är både vackert och smärtsamt. Men döden är en del av livet och det är fint att kunna omfamna det.

Anna Persson, Simrishamn:

1. Jag tycker det är intressant med palliativ vård och har fått användning av min kunskap i mitt jobb inom vården, men även privat. Jag gick kursen för att få mer kunskap inom ämnet, men även för att kunna knyta nya kontakter och kanske på något sätt kunna bidrag med min erfarenhet.
2. Innehållet i kursen var mycket givande. Det var bra indelat och kursen täckte många olika skeden av tiden i livets slutskede. Jag uppskattade möjligheten att ställa frågor. Det var bra att det gavs förslag på vad man kan göra för att förbereda sig när livet närmar sig slutet, för var och en att fundera på: “Hur vill jag ha det efter min bortgång?”
3. Det jag kommer att ta med mig från kursen är ett kvitto på jag har en bra grund och kunskap i palliativ vård. Något som jag kommer att fortsätta använda i mitt arbete, i bemötande av personerna i livets slutskede och deras anhöriga, är vikten av att förmedla att livets slut kan vara en fridfull stund och att det finns hjälp att få. Att uppmuntra till att våga be om hjälp och att man inte behöver vara ensam. Att våga vara öppen med att prata om döden och vad det innebär. ■