Två dagar efter VM kom jag hem till min familj. Vid frukostbordet berättade mamma att den cancer som jag trodde var borta i stället hade spritt sig i hennes kropp. Två veckor senare dog hon. [ … ] Jag kommer aldrig att bli densamma igen. Jag måste ha något annat nu. Min mamma gav mig allt jag behövde för att kunna ta hand om mig själv – men hon gav mig inte allt jag ville ha. Jag hade önskat mig 24 år till med henne. Sorgen söker mig ibland och jag vet att den har ett ärende och jag måste uträtta det.”

Ovanstående berättelse utgör avslutningen på 25-årige skridsko­åkaren och världsmästaren Nils van der Poels Sommarprogram den 31 juli i år. För första gången under programmets gång kan man höra hur berörd han är; att han har nära till tårarna.
Han kunde vara en av de nära 150 unga vuxna vi mötte under de drygt tio år vi bjöd in dem som förlorat en förälder till samtal och stöd i grupp på Stockholms Sjukhem.

 

Hösten 2004 hade vi – till en början kurator och sjukhuspräst – börjat fundera över hur ålderskategorin 18–30-åringar som hade en sjuk förälder som sedan avled, mådde och hanterade sin förlust och sin sorg. Eftersom många av våra patienter var i åldrarna 50–65 år, var deras barn oftast i den åldern. Vi hade mest fokuserat på mindre barn och tonåringar; de som var över 18 år var ju ”vuxna”. Och juridiskt var det så. Ändå hade vi en känsla av att de inte alls hade det lätt. Dels utifrån vad vi såg när vi mötte dem, dels utifrån artiklar om unga vuxnas psykiska ohälsa – om hur många ungdomar i ”post-adolescensen” hade allt svårare att hantera sina livsuppgifter och vuxenblivandet.
Det var bakgrunden till att vi valde att bjuda in gruppen unga vuxna till sorge- eller stödgrupper.
Vi bjöd in dem som mist någon föregående halvår, eftersom en alltför färsk förlust kan vara påfrestande att dela i en grupp. Och inte minst för att man ska orka lyssna på berättelser om andras sorg.

Alla i åldersgruppen fick ett en skriftlig inbjudan som inleddes med: ”Det här brevet får du av en speciell orsak. Under det senaste året har en person som betytt mycket för dig dött, antingen hemma eller på Stockholms Sjukhem. Att drabbas av dödsfall så tidigt i livet betyder att du har fått erfarenheter som många av dina jämnåriga saknar.”
Vi skrev också att gruppdeltagarna är med och formar innehållet, att musik, böcker och film ibland kan hjälpa till att beskriva det som ord inte kan beskriva, samt att man gärna fick ta med en vän om det kändes svårt att komma ensam eller om man ville dela detta med någon viktig person.
Vi lade vikt vid ramarna kring gruppen. Platsen skulle vara skild från sjukhusmiljön: till en början vinden på en sidobyggnad till sjukhemmet, senare kapellets samlingsrum. Där skulle finns bekväma stolar, och bord där vi kunde servera te, kaffe och smörgåsar, lite godis eller frukt. Grupperna träffades en gång i veckan, mellan kl 17 och 19. De flesta deltagarna var hungriga när de kom, kanske direkt från jobb eller plugg.
Vi ville med detta också förmedla en omsorg om gruppdeltagarna, och trodde att en del oro och spänning kunde släppa under ”macktuggandet”.

Tiden var viktig: två timmar, en gång i veckan, i tio veckor. Vi ville inte glesa ut gruppträffarna eftersom vi ville hålla uppe ”temperaturen” i grupprocessen.
Till ramarna hörde också en ritual: varje träff började med att var och en tände ett värmeljus för den som dött och lade det i en vacker glasskål med vatten som stod på bordet. Vid första grupptillfället skedde detta i samband med att man presenterade sig och berättade vem man hade förlorat. När gruppträffen var slut blåste man ut ljuset.
Vi hade från början medvetet bestämt oss för att avstå från ett detaljerat program i form av teman eller liknande. Detta för att vi ville fånga upp det som deltagarna hade med sig när de kom till gruppträffen. Processen skulle få präglas av deltagarnas egna berättelser och interaktion med varandra.
Som gruppledare styrde vi förstås ändå processen ibland och föreslog även någon enstaka gång ett tema när det var naturligt.

Vi skrev minnesanteckningar från gruppträffarna. När vi läste dem i efterhand kunde vi se hur olika teman kommit upp, nästan i kronologisk ordning, trots att varje grupp har varit unik och haft sitt eget ”gruppklimat”.
Eftersom vi märkte vilket stort behov våra grupper fyllde fortsatte vi att bjuda in unga människor till dessa möten, år efter år. Konceptet var i stort sett detsamma som från start; efter hand ändrade vi åldersindelningen till 16–28 år. Med någon termins uppehåll kom vi att bjuda in till stödgrupper för unga vuxna under elva år, en grupp per termin.
Antalet deltagare varierade från fem till 15 (en gång). I det fallet delade vi gruppen i två och tog varsin ”halva”, eftersom vi inte vill säga nej till någon.

 

Gruppklimatet präglades av stor öppenhet, liksom tillit och lyhördhet inför att hjälpa varandra. Deltagarna har hjälpts åt att prata om det svåra och de har tröstat varandra. Flera har beskrivit den oerhörda känslan av att känna sig förstådd. Som gruppledare har vi ofta känt oss rörda och ibland nästan överflödiga.
Bland teman som kom upp spontant i samtliga grupper fanns:
Minnen – ett tema som innefattar många aspekter av sorgen. De minnen som finns av sjukdomen, den sista tiden, dödsögonblicket, och senare begravningen. Men efter hand också minnena av föräldern under barndomen och uppväxten, både ljusa och svåra minnen.
Känslor som skuld, vrede, ansvar kunde också bilda teman, med olika innehåll från person till person.
Döden var förstås ett givet tema – vad innebär döden? Vad kan man tänka och tro om döden? Nära förknippat med det temat var fortsatta band – kan man ha fortsatt kontakt med den man har mist? Behovet att kommunicera med, berätta för den som har dött, känna att man är ”sedd och skyddad” – är det normalt?
Mot slutet av gruppens träffar kunde temat framtiden ofta komma upp. Hur förändrades mina tankar om framtiden när min förälder dog? Är jag mer orolig nu, mindre hoppfull? Eller kan jag fortfarande se framtiden som ljus och kanske med en större mognad?

Sammanfattningsvis, stödgrupperna med de uppemot 150 unga människor som vi mött under dessa nästan elva år har lärt oss mycket:
Om hur det är att vara ung vuxen – ”tiden mellan två familjer” (som någon sagt) – tiden när man ska flytta hemifrån, bli något, och söka sig nya sociala sammanhang.
Det är inte alls lätt; i en frigörelseprocess ingår ju också en sorts sorgeprocess – att lämna barndomen och föräldrarna bakom sig. Friheten innehåller också ett mått av osäkerhet och otrygghet.
Många av oss kan se (och forskare bekräftar detta *) att själva vuxenblivandet har blivit mer flytande och uppskjutet, och att det ofta innebär en period av depressivitet och sorg – inte minst hos unga kvinnor.

Det är lätt att förstå att allt detta sammantaget innebär en ökad sårbarhet hos de unga vuxna – och om man mitt i denna livsfas förlorar en förälder, kan denna händelse få destruktiva följder om där inte finns stöd och hjälp att få – från professionella, men inte minst från jämnåriga som varit med om samma sak.
Detta stöd kan ses som prevention och man måste beklaga att det finns så lite av sådana insatser i Sverige.

”När någon dör, så blir man aldrig mer den man var i den andres ögon – och det är det som är sorgen.” (Kristina Lugn)
Det gäller i hög grad gruppen unga vuxna som har förlorat en förälder. ■

Text:

Solveig Hultkvist, kurator

Rosanna Alex, undersköterska

Annica Charoub, sjuksköterska

(* Jacobsson, Gunnel: ”On the threshold to adulthood”, 2005)

 

Sorgegrupperna var till stor hjälp

Efterlevande familjemedlemmars erfarenheter av stöd inom palliativ vård, och känslor kopplade till det stödet, har studerats av forskare. Resultatet visade att grupperna för unga vuxna var en särskilt uppskattad form av stöd.¹

Enkätstudier som involverade 77 unga vuxna som gått i stödgrupp efter att ha förlorat en förälder i cancer visade att det psykosociala välbefinnandet var lågt i samband med gruppstarten, cirka åtta månader efter dödsfallet. Bland de unga vuxna var det 74 procent som rapporterade symtom på ångest, och livstillfredsställelsen rapporterades som låg. Endast 36 procent rapporterade att de var tillfredsställda med livet som helhet och 12 procent att de var tillfredsställda med sin psykiska hälsa. Även känslor av ensamhet och av att vara annorlunda rapporterades. Samtidigt rapporterade de unga vuxna självkänsla, att de hade stöd från familj och vänner samt en stark tro på en meningsfull framtid, vilket skulle kunna vara till hjälp vid hantering av förlusten.²

De unga vuxna följdes upp med enkäter 1,5 år efter dödsfallet och resultatet visade endast små förändringar i det psykosociala välbefinnandet.³ Ett sätt att förstå resultatet är att 1,5 år är för kort tid för att förvänta sig några större förändringar i det psykosociala välbefinnandet efter förlusten av en förälder, vilket också stöds av annan forskning.⁴ Resultat från enkätstudien visar också att högre självkänsla var associerat med mindre symtom på ångest och depression.⁵

Bland de unga vuxna som deltagit i stödgrupperna var det en majoritet, 89 procent, som bedömde att gruppdeltagandet varit tillfredsställande. En stor andel bedömde också deltagandet hade hjälpt dem i sorgearbetet: 81 procent direkt efter gruppavslut och 72 procent sex månader efter gruppavslut. Sådant som hade upplevts betydelsefullt var att få möjlighet att prata om sina egna känslor utan att belasta någon nära, att upptäcka att man inte var ensam och att uppleva gemenskap med andra i samma ålder som också förlorat sin förälder.⁶ ■

Text: Tina Lundberg, fil dr, socionom, leg hälso- och sjukvårdskurator

 

Referenser:

1. Lundberg T, Olsson M, Fürst CJ. The perspectives of bereaved family members on their experiences of support in palliative care. Int J Palliat Nurs. 2013;19(6):282-288.
2. Lundberg T, Forinder U, Olsson M, Fürst CJ, Årestedt K, Alvariza A. Bereavement stressors and psychosocial well-being of young adults following the loss of a parent – A cross-sectional survey. Eur J Oncol Nurs. 2018;35:33-38.
3. Lundberg T, Forinder U, Olsson M, Fürst CJ, Årestedt K, Alvariza A. Poor Psychosocial Well-Being in the First Year-and-a-Half After Losing a Parent to Cancer – A Longitudinal Study Among Young Adults Participating in Support Groups. J Soc Work End-of-Life Palliat Care. 2020,16(4):330-345.
4. Bylund-Grenklo T, Furst CJ, Nyberg T, Steineck G, Kreicbergs U. Unresolved grief and its consequences. A nationwide follow-up of teenage loss of a parent to cancer 6–9 years earlier. Support Care Cancer. 2016;24(7):3095–3103.
5. Lundberg T, Årestedt K, Forinder U, Olsson M, Fürst CJ, Alvariza A. Higher self-esteem associated with less symptoms of anxiety and depression among young adults after the loss of a parent to cancer – a longitudinal study. J Palliat Care. Accepterad 12 augusti 2021.
6. Olsson M, Lundberg T, Fürst CJ, Öhlén J, Forinder U. Psychosocial well-being of young people who participated in a support group following the loss of a parent to cancer. J Soc Work End-of-Life Palliat Care. 2016;13(1):44-60.