Från cancerfokus och vård i livets slutskede till tidigare insatser, fler patientgrupper och större fokus på närstående. Under de senaste decennierna har forskningen vuxit snabbt, men mycket återstår att förstå. Professor Joakim Öhlén beskriver ett forskningsfält i förändring.
Går det att spana efter framtidens forskningsbehov? Ett sätt är att vända blicken bakåt. I historien finns mönster som kan hjälpa oss att ana riktningar framåt.
Ett forskningsfält växer fram
Forskningen om palliativ vård har vuxit fram sedan slutet av 1900-talet. I Sverige liksom internationellt har det varit starkt fokus på patienter med cancer. Sverige utmärker sig genom en stor andel studier ledda av omvårdnadsforskare och genomförda med kvalitativ metodik, medan internationell forskning oftare är kvantitativ och medicinskt ledd. Bristande precisering av patientgrupper och metoder har varit vanligt både i svensk och internationell forskning. Forskningen har till stor del varit småskalig och ibland har det lett till kritik om låg kvalitet.
Avhandlingar kan tjäna till att spegla genomförd forskning. I genomsnitt publiceras numera tio till elva avhandlingar per år. De visar bredd i forskningsfokus, men också tyngdpunkter: 38 procent rör frågor om och för patientens vårdkvalitet (inklusive interventioner) och 20 procent handlar om närstående. Kategorin ”tecken vid allvarlig sjukdom” (sju procent) inkluderar här utvärdering av interventioner med biologiska variabler och utgör huvudsakligen medicinsk forskning (Figur 1).
Finansiering av forskningen speglar en annan sida. Under tio år har 121 miljoner kronor fördelats på 40 projekt kopplade till palliativ vård. De flesta återfinns inom medicin och hälsovetenskap (Figur 2). Notera att etiketten ”palliativ” inte exakt anger vad projekten fokuserar på.
Samlad kunskap och nya perspektiv
I dag finns flera starka forskargrupper som bygger sammanhängande program, där resultat från enstaka studier kan fogas samman till större kunskapsmönster. Detta ger förutsättningar för en samlad kunskapsutveckling. En tydligare nationell struktur med färre forskargrupper, som sinsemellan har olika fokusområden och som tillsammans täcker kunskapsbehovet, skulle göra forskningen mer kraftfull i ett litet land som Sverige.
De klassiska ”fyra hörnstenarna” och smärtans dimensioner har nationellt varit de mest spridda teoretiska perspektiven. Nu växer fler perspektiv fram, som möjliggör utveckling av tidig integrerad palliativ vård med sammanhängande vårdkedjor. Modellen om de sex S:n är ett exempel, där fokus ligger på patienten som person med självbild, sociala relationer, symtom, självbestämmande, sammanhang och strategier för framtiden. Fler grupper behöver synliggöras, såsom barn och sköra äldre, personer med demenssjukdom, medfödda och förvärvade funktionsnedsättningar eller psykiatriska diagnoser. Det handlar om grupper som ofta hamnar utanför palliativa perspektiv.
Tidig integrerad palliativ vård är ett område där mycket återstår att förstå. Det gäller exempelvis relationen mellan olika vårdnivåer, vad som är relevant för vem och när samt åtgärder i tidiga sjukdomsskeden jämfört med vård i livets slut. Här krävs forskning med nya sätt att tänka kring insatser bortom specialiserad palliativ vård och palliativa konsultteam.
Figur 1
Figur 2
När vården flyttar hem
När palliativ vård ses ur ett folkhälsoperspektiv öppnas nya frågor. Hur kan civilsamhälle, sociala nätverk, socialtjänst och hälso- och sjukvård samspela? Hur kan allmänhetens kunskap om palliativ vård och livets slut stärkas? Hur kan stöd till närstående under vårdtiden och till personer i sorg utvecklas och bli mer tillgängligt? System- och strukturfrågor kommer sannolikt att bli allt viktigare, inte minst i ljuset av demografiska och organisatoriska förändringar.
Grundläggande behov såsom mat, hygien, vila och trygghet visar sig ofta vara nycklar till att upptäcka och möta palliativa vårdbehov. Hur dessa kan tillgodoses påverkas av exempelvis traditioner, organisation, samverkan mellan informell och formell vård respektive mellan allmän och specialiserad palliativ vård. Särskilt i en framtid där allt färre tar hand om allt fler. Det talar för ökad betydelse av anhörigvårdare och stöd på distans av professionella team.
Teamsamarbete blir fortsatt centralt, men också mer komplext. Hur kan olika professioner få bättre organisatoriska förutsättningar att arbeta tillsammans? Ett centralt team är anhörigvårdare, undersköterskan inom socialtjänst, sjuksköterskan inom kommunal primärvård och läkaren inom regional primärvård, tillsammans med dietist, arbetsterapeut, fysioterapeut och fler. Vi behöver förstå både hur digitalisering ger möjligheter i vården och vilka oavsiktliga konsekvenser det kan medföra.
Vad behöver utvecklas?
För att vårt unika svenska palliativregister ska ge hjälp till tidig integrerad palliativ vård och verktyg för personcentrerad palliativ vård behöver det förnyas. Data kan inte begränsas till sista veckan i livet rapporterad av vårdpersonal. Incitament behöver leda till både ökad täckningsgrad och drivkraft till kvalitetsutveckling.
Kunskap om interventioners effekter behöver stärkas. Forskning om sådana effekter följer en logik om att evidens baseras på resultat från flera kontrollerade studier. Frågor om implementering måste integreras redan i forskningens planering.
Vi behöver förstå hur palliativ vård ”görs”. Vad är det för likheter och skillnader i genomförandet av palliativ vård för patienter med likartade palliativa vårdbehov när de vårdas inom hospis, korttids- och permanent boende, på sjukhus och i hemmet? Hur möjliggörs patientens berättelse i kombination med professionell bedömning av patienten från ”topp till tå”, som vägledning för planering och genomförande av vård och omsorg? Här är fältarbetesforskning avgörande. Det handlar ofta om deltagande och icke-deltagande observationer av vårdsituationer i kombination med samtal samt analys av dokument inklusive journaler.
Inom palliativ vårdforskning behövs också större medvetenhet om hur människors berättelser formas i samtal och hur variationer i patienters erfarenheter kan synliggöras, även i ovanliga situationer. Analysmetoder behöver ta med vad som sagts och hur det sagts liksom hur både praktisk och teoretisk kunskap kan skapas.
Vad är kunskap?
Målet med forskningen är tydligt: att stärka livskvalitet och välbefinnande för patienter och närstående. Men vad räknas som evidens?
I dag märks en tillbakagång till att evidens från forskning kopplas till en kunskapshierarki där kontrollerade studier förs till toppen av hierarkin och värderas högst. Insikt om att flera kunskapsformer är i spel behöver stärkas. Här kan fundamentalt olika och kompletterande kunskapsformer enligt Aristoteles hjälpa:
att veta att (teoretisk kunskap)
att veta hur (praktisk färdighet)
att veta när (praktisk klokhet)
Alla tre behövs för att bidra till komplexiteten i palliativ vård. Aristoteles pekar ut att praktisk klokhet alltid är avgörande.
Vad ligger framför oss?
Framtiden kan inte förutsägas. Tendenser kan skönjas, men slutsatserna behöver vara försiktiga. Nya behov, teknologier och samhällsförändringar kommer att fungera omformande. Därför kan framtida forskning inte enbart fylla dagens kunskapsluckor. Samhället – inklusive praktiker och forskare – behöver beredskap att ompröva. Förändra perspektiv, kombinera kunskapsformer och pröva nya angreppssätt och samarbetsformer. Alla behöver använda den kunskap som faktiskt finns och våga göra om när något blivit fel. Detta gäller på systemnivå, inom organisationer och i praktisk vård och omsorg. Att spana efter framtiden handlar då om att orientera sig i riktningar även om de är svåra att se.
Joakim Öhlén
Professor vid Institutionen för vårdvetenskap och hälsa vid Göteborgs universitet, universitetssjukhusöversjuksköterska vid Palliativt centrum vid Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg.
